2005年12月5日，今年第二個冷鋒過境，氣溫劇降，氣候乾冷，早上給恆鈞（裘馨氏肌肉萎縮症患者）抽痰，因氣候改變痰變得很濃稠，抽不出來，一直影響他整個上午的呼吸，無法專心在高師大數學系上課。天熱、天冷、風大、雨大時，就會讓他的呼吸不順而直冒冷汗、嘴唇發白、缺氧、頭昏，很難正常的生活過日子。

下午第一節上「線代」，呼吸不適仍未好轉，持續影響他整個思緒，但就是不願接氧氣上課，他怕氧氣機在使用中發出的異音會影響同學們上課，寧願忍受到每一節的下課，才速回休息室，他不想錯過任何一堂課程、任何老師的授課和任何與同學們一同學習的樂趣。

12月7日，早上第一節下課抽完痰，就必須吃食補充熱量，所以一有空就要吃，那天最後一口香腸還在嘴裡尚未吞下，就將他推回教室上歷史。我將輪椅停妥，擺放好手腳的位置，正要離開，恆鈞口裡的香腸有一小塊如米粒般大，竟然卡在氣切口管內的小孔裡，吞不下也吐不出，霎時滿臉通紅難過的眼淚不自覺滴下，我火速再將恆鈞推回休息室，他已全身冷汗，無法順利呼吸，躁動不安的身體，痛苦地張著嘴，豆大淚珠混著冷汗濕了衣領。

恆鈞不只一次這樣，居家就常如此，我必須趕快用人工呼吸球，緊密罩在恆鈞的氣切口，施加壓力，左手擠壓呼吸球，右手的抽痰管要小心的吸抽，還要注意他臉色唇色的改變，就這樣重複多次不斷的換抽痰管，到最後食物吸覆在抽痰管的管口，才得以順利將阻塞呼吸的食物取出，有時喝奶茶、果汁，氣切口也會流出食物顏色的分泌物，所以他的氣切帶，必須天天掛著塑膠杯接滴流出來的分泌物。

恆鈞不敢再吃米飯、義大利麵、披薩、香腸等這類他最愛吃的食物，怕被太乾或太稀的食物卡住，也怕引起逆流。他掙扎著放棄美食，沒有食物可讓他順利吞嚥，連喝水都頻頻嗆到，他只能心灰意冷的攤在輪椅上，抱怨怎麼會這樣。

12月17日，我寫了這封信附在聖誕卡內送給師大和附中的老師：

「去年（2004年）此時，恆鈞在高醫加護病房已住了兩個多月，歷經七次昏迷，眼看著青春年華的生命，即將陷入死亡幽谷甚至禁錮狀態。一種無法言語的痛苦，隨著恆鈞病情的進行下，排山倒海地一次又一次的向我猛撲、考驗與磨練，更有感嘆是在折磨我一點一滴的生存意志。我總是選擇恆鈞所選擇的，他知道他的選擇必是在生死之間遊走，他也知道他的生命能量早已支離破碎，他更知道眼前的生存機會，就是挑戰生命的極限，恆鈞對自己的一切似乎早已看穿，才會不顧一切向前衝，毫不畏懼，在我後續的生命中是一個大轉折，在共同對抗病痛的日子裡，一路走來感慨萬千。

指定考後又面臨一次病危的震撼，隨著恆鈞考上高師大，他要面對的是一個完全不一樣的學習環境，很多事在此次事件之後，我們同時感受到一股強大的支持力，溫暖又厚實。恆鈞健康狀況最差的一年，也是照顧恆鈞疾病生活中，最艱難最黑暗的一年，人生的意義是什麼？看著恆鈞的臉，我常在思考，透過對死亡的懷疑，想著恆鈞對生命熱烈追求所詮釋出來的精神，讓我深刻了解到脆弱的生命背後是有韌性的。

有人用最激烈的方式自殺，結束寶貴的生命，恆鈞卻是拼著命也要上理想大學，失學對他而言猶如失去生命，雖然醫生說，他的生命已到末期，恆鈞卻認為又是新生的開始，他對自己的決定堅持到底的心意，自始至終不改變，連我都自嘆弗如。

拖著近全癱的病體，又失去了終生能言語的功能，以及身體內部器官的衰敗，他仍想突破困境，走出來看看這美麗的世界，聽聽他們這世代的聲音，他眼睛看到、耳朵聽到的世界，不會因他殘敗的病體受到絲毫影響，我知道恆鈞以他自己的方式在療傷，他希望自己會再好起來，讓關心他的人不難過，他也不想因被同情而獲得好處。

疾病帶給他的傷害，遠遠的超過了我所能忍受的範圍，他為了上大學的單純夢想，鍥而不捨的努力，在失去太多的同時，他也得到上天的眷顧，幸運的進入高師大。

回想這一年，我們承受分擔他所有失去的痛，割捨不下的親情，在內心交戰，也很難走出這陰霾，恆鈞的付出、努力終於受到肯定，而我們壓抑的痛苦也終找到出口，就像恆鈞曾說過的，人生本來就不圓滿，能活著有意義才是真的。」

12月26日，昨天是聖誕節，恆鈞用E-Mail寄卡片給國中、高中的同學，他很想念他們，也很想念教過他的所有老師。恆鈞很念舊，不論對人或對物，他頗能接受剌激、新鮮又有創意的事。他的點子多，什麼都能接受，不排斥也不表現出他較強的一面。酷！我喜歡他。

數學系二年級學生帶禮物到休息室，我打開紙袋看是什麼東西，那位同學說他們在玩一種遊戲，看著卡片上有數學系辦事員王秋孌小姐和恆鈞國文老師黃偉倫的祝福，有些受寵若驚，還有可愛又可口的小蛋糕，但吃完了，我就忘了請教他們遊戲的內容，可是那暖暖的甜蜜，一直留在心中。

特教中心輔導員黃獻戊老師表示，數學系廖本煌主任想要換一間在一樓的教室，讓恆鈞更方便使用，所以我在恆鈞上課時間去看看教室地點和周邊設施，在那間教室外圍來回繞了兩圈，意外發現教室外的草地上長滿了幸運草。我二十四小時跟隨在恆鈞的身邊，太久沒有踩在草地上，摸摸綠草，聞聞草香，整片草地都是幸運草和黃椰子樹掉下來的種子，這樣的美景恆鈞最喜愛，可惜他沒能看見，輪椅也無法過去，對別人來說這些太普通也不美，但對我們而言，那是一種生命力的象徵。我給恆鈞看看我手中的幸運草和黃椰子的種子，我向恆鈞說我要帶回家種，讓家中處處充滿幸運，是高師大給我們帶來的幸運，恆鈞很高興笑著同意，還要我在校園內再多找一些植物和種子回家種。

2006年1月1日，恆鈞體重不增不減，一直維持在28公斤上下，我讓他增加體重的做法，一直無法成功，覺得很氣餒，照顧他三餐的食物配製真是傷透腦筋，恆鈞高而體重只有28公斤，非常瘦。他的身高比例、體重標準是要多少公斤，才是健康人的標準呢？

1月2日，看到報紙和電視新聞，感受到跨年的熱鬧景象，參加跨年活動的民眾有二十幾萬人，恆鈞爸爸感嘆的說，我們能帶恆鈞跨出家門就很不容易了，恆鈞聽到倒也蠻能接受這樣的情況，以他現在的健康狀況而言。其實他很喜歡熱鬧，可是他對物慾的追求，沒有貪念，他是那種弱水三千只取一瓢飲的人，惜福愛物，擇善固執，說一不二的個性與胸懷，被蘋果日報稱為癱瘓鬥士和病危鬥士，周大觀文教基金會稱恆鈞是呼吸勇士，聯合報稱恆鈞是生命勇士，而恆鈞是我生命中永遠的全能勇士、無敵鬥士，若我公、婆和媽媽還在世，也一定以恆鈞為榮。我的親人、朋友紛紛來電，他們看到恆鈞的事件都哭了，其實我每接到一個電話也跟著一起哭，我們心中所承受的痛苦，也因為親朋好友的關心理解而釋放開來。

這幾天風很大，影響恆鈞的呼吸，分泌物的量比平日多到抽不完，每節下課十分鐘都不夠用，上課時他的痰和分泌物不斷在累積，他不想課上到一半就抽痰，仍堅持忍耐到下課，他不想漏掉任何一節課，哪怕是一下子。

1月4日，恆鈞第四節課上微積分，我剛離開休息室不久，正在買便當時，手機響起，是班代義豪的電話，我嚇一跳，以為恆鈞又出狀況了，我心想趕快回教室照顧恆鈞，結果義豪說是主任提早下課，還好沒事。有一次恆鈞分泌物多到他忍不住了，分泌物由口、鼻、氣切口大量的湧出來，義豪不在，亦騏在恆鈞旁邊和馥萍趕快處理，而我們也買好便當在回休息室的路上，同學們處理的非常好，我很感謝他們。當天又收到教育部次長范巽綠鼓勵我們的卡片，心中深感高興。

恆鈞自氣切後，套頭式的衣服就不方便再穿了，我在高師大附近的店重新採買夏、冬日的前開釦的各式衣服，唯一買不到的是前開扣的衛生衣，所以天氣較冷時他的外套外面還要加蓋輕薄的毛毯，但如果當天天氣寒冷風大，他的氣切口無法用圍巾圍住，就會被迎面而來的冷風灌入而受寒，恆鈞無法穿太厚重的衣物，因為那只會加重他身體承受的負荷，致使身體疲倦疼痛。

恆鈞的衣服在選購上，不但質料要輕、布料有伸縮，而且還要選袖子長和S尺寸的上衣，長褲也要選Ｓ號的腰身，褲長為42至43吋，恆鈞手長腳長又很瘦，在衣褲的採買上要花很多時間尋找，很難買到他能穿的衣褲。買Ｓ號的上衣則袖子太短，買M或L號的袖子長度可以，可是衣身又太大，而選S腰的長褲則褲管太短，買M號的長褲腰身又太大，在抱他離開床或輪椅時，褲腰就會滑脫掉下來，幫他穿衣褲很難處理，還好師大附近的商店賣服飾的很多，也有中性的服裝，任何尺寸都有，有時我稍微修改一下，就很合身了，恆鈞和哥哥、爸爸都是長腿一族，長褲的長度尺寸，他們都有這樣的困擾。

2006年1月，天氣忽冷忽熱，很多人感冒，外傭阿蓮怕胖不穿外套，衛生習慣不好也染上感冒，我如臨大敵般，拒絕阿蓮靠近或觸摸到恆鈞，我整天擔心的拿著藥水到處噴灑，就怕阿蓮的感冒病毒會四處流竄，恆鈞不能感染，我更不能感染，恆鈞的爸爸也是不能感染，我深怕我們都會因間接而感染，我請阿蓮戴口罩勤洗手，不能小看一個小疏忽。

3月26日，在台師大的罕見疾病基金會頒獎典禮，恆鈞仍然無法北上領取金榜題名獎。恆鈞的同學義豪在大一下學期開學前，也收到我所推薦的友愛扶助獎學金領獎通知，並詢問恆鈞是否也要前去領獎。我請義豪去看看。在頒獎會場上，他將看到許多罕病孩童，健康的義豪可以從他們身上看到不一樣的生命力，我想對義豪的想法、看法都有幫助。最後恆鈞的獎金，罕病基金會以郵寄方式寄來給我們。

4月13日，昨日恆鈞下課坐車在回家的路上，車站邊的天空整個籠罩著濃密的烏雲，我們未帶雨具，眼看追上來的烏雲，就在我們到家前一分鐘，下起了傾盆大雨，我們的停車點沒有遮陽棚，短短一個上斜坡，就成了三隻落湯雞。

恆鈞因疾病的嚴重影響，向外探索的機會斷了，如挖了洞的氣切口，斷了口鼻的聯繫，也斷了所有的通路，生活像鐘擺，擺過來盪過去，枯燥乏味，千遍一律，自從上大學，他就不斷的上網購書，向圖書館借書，借的買的每本都厚達六、七百頁，「數位密碼」、「死亡印記」、「蘇西的世界」、「偉大的猩猩」、「第五位莎莉」、「七日成永恆」、「藍色駭客」、「勇氣森林」、「惡魔的淚珠」、「天使與魔鬼」、「風之影」、「狼圖騰」等，每一本書都讓他愛不擇手。

曾經替恆鈞向學校圖書館借了一本「法國中尉的女人」此書，發覺書本實在太老舊殘破，怕書中可能有太多的病毒和細菌，很擔心會影響恆鈞的健康，所以就沒借回家了。

大一上學期，教授考慮到恆鈞的不便，考卷都經過設計，讓恆鈞較方便應考，雖然有不錯的成績，但我問恆鈞這樣的考試方式他能適應嗎？對同學而言能接受嗎？不過也真的不知有什麼完美的方法，就得讓教授們多費心了，所有教過恆鈞的老師和教授們都有這樣的出題困擾，給教授增加負擔，我很抱歉。

恆鈞大一下學期已經過了一半，考試時須手寫、計算，大二上也很快將要面臨這類的問題，我仍未想出最合適的方式，但特教中心黃老師已經想好了。

（作者為書中主角的母親。本文取材自《28公斤的生命——張恆鈞的成長手札》一書第180～197頁，感謝「書泉出版」慨允轉載。）

恆鈞2005年3月使用呼吸器輔助夜眠，因照顧、金錢負荷和恆鈞使用上造成的不適感而停用退租，恆鈞又因排尿不順做了超音波，赫然發現膀胱也已變形。

四月份爆發ＳＡＲＳ，恆鈞要求全天候戴口罩，已經很瘦的臉頰，口罩遮住了大半臉，因頭頸轉動困難，視線所及範圍原本有限，如今更形縮小，使他與高師大附中的同學交談互動上增加妨礙，有困難需要協助時，便無法順利表達。老師同學們感覺不出他臉部表情的喜、怒、哀、樂，也體會不了他身體的痛苦，對這樣一個動彈不得的身軀，他只好沉默，每天像蠟人般孤獨一人在座位上呆看著外面。其實他有一顆熱情的心，渴望加入同伴，但同學們並不知道要如何接近他。

2003年高一下學期結束前，恆鈞要求我請輔導老師協助，以增進同儕關係為主題給他建議，輔導主任也答應擇日安排輔導恆鈞。高二上，開學未久，輔導諮詢也開始，學校辦理班級座談會來了解、說明恆鈞面臨的人際困境。（他一直很懷念高一被書維作弄的快樂時光。）座談會結束後，所得結論是將口罩摘下不戴，可以露出微笑臉，但恆鈞怕周遭各種細菌對健康和生命有所威脅，所以寧願長期戴著口罩，以保有健康、維持生命。他願忍受口罩造成的悶熱、無人理睬的孤獨及內心的寂寞，只要他還能看到這美麗的世界，他絕不輕言以自己的健康向環境妥協，但仍盼望人際關係在經過班級座談會後能有所轉機。

恆鈞因疾病所需的照顧，成為我生命的大部分時，那責任、那重擔，在這變遷快速的日子裡，是最真、最原始，也是最辛苦的負荷，世間的成敗得失、是非真假，已無足輕重。有時當心中早已做了面對的決定時，往往現實問題又讓決定顯得困難重重。光明的道路近在咫尺，但我們卻無力跨越，困難挫折在生活中一再累積，但恆鈞卻早已釋然。透過回憶、記錄，新的勇氣便又產生，期待著明天，守著今天，隨時準備應付恆鈞病況的危機，在孩子的需要裡，我看見了自己的責任。

為了讓同學了解恆鈞因疾病所造成的不便及困難，我們以隨身碟製作簡報請同學觀看，為二次班級座談會作準備。因高二分組重新編班，新同學彼此陌生，恆鈞要融入班級的時間需要更長，為了預防不了解而產生的誤解，疾病簡介也張貼在教室後面的公佈欄，讓同學明白。在整理相片的過程中，重新複習過往的心情，上天的安排了然於心。對於死亡，對於親情，對於未來，顯得更坦然了，只是「放不下」依舊。

渴望與滿足

恆鈞一直想去太魯閣，高一寒假，當一切準備就緒，出發前夜，恆鈞感冒了，光準備他的東西就比行李還多。在生命隨時遭受威脅的陰影下，以及時間、日期的不易更動，行程依舊進行。恆鈞日夜不停的吐，虛弱的仍堅持前往他嚮往已久的美景。山谷中寒風猛烈，冷雨不斷，恆鈞無法下車，我撿起幾片濕透的樹葉，再給恆鈞照個相做紀念，將遺憾留在心中。我們每個月都會帶恆鈞看幾次早場電影，而市區多家戲院，大都不適合輪椅族，所以我們以坎城及環球兩戲院為固定場所。

2003年7月暑假，恆鈞第一次上輔導課，國中三年他從未上過輔導課，我很擔心他的健康和同學們的互動狀況。暑輔天太熱，他未戴口罩，心情顯然不錯。高二恆鈞選了自然組，早在國中他就曾表明他的選擇，別人很難左右他的決定。原本計劃再帶恆鈞出國玩，然而因哥哥不想去，出國也因此不成行（在恆鈞有生之年，我總希望能全家一起出門）。

高二上，開學未久，恆鈞胃食道逆流又開始發作，從一日一次到一日二次，一週一次到一週數次，當頻率越來越密集，日常生活、上課、進食、考試都深受影響，幾乎每天都到健康中心報到。不停的嘔吐讓他根本無法專心上課，直到胃液倒拍引流出來後，作息才能恢復正常，晚上在家讀書，他仍堅持將當天沒上的課自學完成。看看恆鈞為自己生命中的理想背書，想想生命如此美好，又如此悲哀，他一直在找尋生命中的支援與認同，讓自己的目標不致陷入空絕。生命很脆弱，不堪一擊卻也很有韌性，經得起考驗，而我在陪病的路程裡，歷練與體悟再上一層，但憂慮總交織在深沉的思考中。

恆鈞從上高中就搭乘復康巴士來回，高二時因公車故障頻繁，嚴重影響恆鈞上、下學，爸爸為了接送恆鈞，必須常請假，工作也受到不少波及。不得已我請求學校教官及肌肉萎縮協會幫忙解決，向校長求援，請輔導王老師、「肌萎縮症病友協會」前理事長莊江河先生及社工秋萍小姐，帶著陳情書，齊去附中家長李復興市議員處陳情，雖得到滿意的答覆，但在實質協助上卻產生不了力量，致電高雄市政府社會局諮詢也無所進展。致電高雄市公車總處胡主任秘書，他很有耐心的聽我陳述孩子在行動上的困難，與復康巴士的配合阻礙，並適時回覆我的問題後，再告知處長，雖然仍無所獲，但卻替孩子發出了不平之聲，終於有人能同理一心，也足告堪慰。我另外向「高雄市脊髓損傷者協會」申請復康巴士，以備公車處的復康巴士故障時，能適時的協助接送，因申請條件不符（在使用上與他們上、下班時間無法配合）而暫停。

高二寒假前，冷氣團一波又一波，一次比一次寒冷，反常的冷，在南部很罕見，舊曆年時達最高峰。但我們仍計劃著年初四帶恆鈞北上，看恆鈞外公及尚未見過面的小表妹。陽明山又碰巧下雨，氣溫極低，可見度亦差，連關廟都冷得無法忍受，以恆鈞的身體狀況真是吃足了苦頭，但旅程是值得回憶的。開學前二週，恆鈞即因腸胃不適緊急住院，醫院安排了恆鈞做心電圖，胸、腹部超音波、掃描及胸、腹部Ｘ光。國二時，高醫主治醫師就建議讓恆鈞服用類固醇，維持他的肌力，但我未採用。恆鈞疾病的併發症必須服用的藥物會相沖，但二種藥缺一不可。藥物在恆鈞體內起作用時，他痛苦的在床上哀嚎，扭曲著蒼白的臉，變形的肢體彎曲的弓著，我們的安撫對他絲毫起不了作用，無法減輕他的痛苦，一丁點聲音都會引起他強烈的肢體痙攣。在床邊我們夫妻焦急著不知所措。他又因心律不整而必須長期服用心臟藥。虛弱的恆鈞因病痛折磨，體重不到25公斤，但身高卻超過175公分，長期的復健拉筋，恆鈞忍著疼痛堅持讓我們將療程務必都做完，少一下也不行。換作是我，或許早就放棄了。恆鈞哥哥說他以後結婚，不要生孩子，他一直擔心將來自己的孩子會像弟弟一樣。

我知道恆鈞想做一個對抗生命的勝利者，他極不願讓別人看出他的想法及痛苦的樣子。但在他身體不適昏睡時，他根本不知周遭發生了何事，動彈不得的身子無力表達，我們也無從得知他在潛意識裡想要表達什麼。即使這樣的疾病我們都明白痊癒無望，但我們仍祈禱恆鈞能快快地好轉起來。

我們都會為了自己的理想設定目標，超越自己去實現、完成。但恆鈞卻為了填補生命中無法忍受的空洞無望，只能讓自己陷入書海中，使自己忙碌，好忘了周遭的冷漠。大環境給予極度殘障者的支援，常使他們被迫選擇沈默，這類的孩子大多話少甚至無話，他們沒有選擇的餘地，父母是他們終身最重要的支柱、依靠，但有時我們卻也解決不了孩子當下面臨的困難。若用最謙卑的心境來觀照生命的本質，還未參透時，卻已老淚縱橫，百感交集，在共同對抗孩子疾病的日子裡，不知何時才能撥雲見日。

高二下，恆鈞就開始為畢業旅行作準備，他仍堅持參與。國小、國中的畢業旅行他都是全程參加的，所以高中畢業旅行他鐵定去的，而藉此機會全家共行，舊地重遊，這趟也算是回憶之旅，尋找恆鈞當年尚能走路時的足跡笑聲，但冬山河不復當年的清幽自然，如今大片的人工造景，只聽見人聲、戲水的吵雜聲在各處迴盪，近十年未見的冬山河，少去了造物主的工法，心中不太能適應。

教務處李老師在恆鈞高一、高二替恆鈞申請了數次的獎學金，恆鈞說他想幫助其他人，讓我代理捐出去。陸續我將恆鈞獲得的獎學金捐給創世基金會、屏東仁愛之家、屏東基督教勝利之家及學校仁愛基金，金額不多，但卻是他的心意。高二下學期恆鈞將他國小訂了五、六年的各種雜誌，如小牛頓、小狀元及表哥贈送的圖文雜誌，及其他百科書籍，近千本，全數捐到屏東縣一所國小，由高師大附中的讀書會媽媽免費載運至目的地。

社會上有光明、黑暗，而我們以微薄的力量踏出去，資助更需要的人。他怪上帝賦予他這樣的身體，但他也認為世界太完美，反而不是真正的美好。雖然他自怨自嘆，卻始終不認為自己可憐。

高二寒假恆鈞住院那10天，他因腸胃功能退化，食量急速縮減，吞嚥也比較困難，常常噎到就會開始逆流，必須服藥緩解胃痙攣的不舒服，若復康巴士車速快，路又顛簸時，也會因震動造成不適而逆流嘔吐不止。

恆鈞近一年右手無力僵硬，使他在書寫上產生不小的困難，整隻手由手腕處向右翻斜，拿筆必須像螃蟹爬行般橫著筆書寫，筆尖劃出的字又細又淺，寫國文、英文的速度超慢，握在手上的筆，隨時會因無力而掉落，我一直在想法子來改善，改變他的手勢，讓他書寫的速度加快一點。

高二結束了，高三的輔導課緊接在後，為期六週，恆鈞怕高三新課程上不到會影響大學考試，他也全程參與。他胃食道逆流症也持續不斷的困擾著他，食物的吸收不好，嗜睡情況更加明顯，常在晨起時暈眩，臉色與嘴唇泛白，體力又見衰退，高三課業壓力不小，恆鈞求好心切，仍以有限的體力繼續拼，我眼看他力不從心的在努力，感覺他身體健康上有明顯的異狀，只當他是營養及睡眠皆不足造成的，而購買整箱的雞精給恆鈞服用，但心中仍擔心他的健康是哪裡出了問題。高三開學後，仍未見健康有絲毫的改善，身體狀況仍然在走下坡。另一方面我也開始向輔導室王老師，請教大學學測及身心障礙考試，對恆鈞這樣的學生應有何種方式來協助他。更向中山大學請益，了解中山大學在身心障礙考試的開放校系，能否在這一年多設或多開放給恆鈞這類考生名額，中山大學寄書面告知不會開放，而身心障礙考試的簡章也尚未開始作業，這種看不到前方道路的情況，時而可見。

（作者為書中主角的母親。本文取材自《28公斤的生命——張恆鈞的成長手札》一書第94～103頁，感謝「書泉出版」慨允轉載。）

恆鈞從出生至學齡前，他的飲食、睡眠甚至連動作都與哥哥差異甚多，安排恆鈞出遊，爬過各地大、小山，走遍各海邊，不是懷著遊山玩水般輕鬆心情，而是帶著訓練恆鈞體力的想法，心中盡是不解的疑惑，到任何一處恆鈞總顯得力不從心，使得心中早就懷疑他體內是否有潛在未明的疾病，我們也不斷的從各種醫學方面的書籍中，找尋各種可能性疾病的病源與病史，但幾乎沒有確切詳細的說明。而加強恆鈞體力的工作未曾停止，但效果並不理想，他的體力依舊停滯不前，種種跡象顯示出他的異樣，懷著忐忑不安的心，經長庚轉介到高醫做的初步診斷與我們擔心的病名相吻合，當下我慌了手腳、措手不及，鎖在家中浴室嚎啕大哭，難以接受，理不出頭緒，哭得天昏地暗，不能自己。我知道外子心情也一樣複雜，他壓抑心中的震憾與悲傷，偷偷抹淚，卻不讓我看出。我們也瞞著雙方父母，二個人傷心就夠了，但終究是掩蓋不住，家人親友的探望，令我更是傷心的無法抑止。

恆鈞發病時，正值入國小就讀之齡，為了協助恆鈞正常上學而請求老師寬容以對，不知哪裡溝通錯誤，恆鈞身體外觀也看似正常，老師總認為恆鈞懶，每每飽受恐嚇的言詞與皮肉的處罰，我心疼的日日以淚洗面，百思而不得其解。恆鈞未發病前，我也認為他是偷懶、膽小，為何同齡的孩子能做到的肢體動作，他卻始終無法做到，納悶的我也因此不分事理，常常生氣責打他。

小學六年中，恆鈞為適應身體退化而出現的種種障礙，總是辛苦異常，看在眼裡，我們也備受煎熬。恆鈞爺爺（曾得過模範父親獎，約20年前）在恆鈞未發病前，因直腸癌往生。恆鈞奶奶要我們再生一個，讓她帶在身邊照顧，說她不會帶出這種怪病，也有人說是我前世作孽所致。我也想再生一個孩子補償，但恆鈞爸爸不願在心情慌亂與不預期的日子裡，讓生活陷入更糟的處境，在恆鈞失去行走能力的同時，恆鈞奶奶也因中風病倒，生活中奶奶無厘頭的突發狀況連連，二十四小時的照顧祖孫二人，我與外子日夜不分，每天掛著疲憊的身軀，隨波逐流。我也因此事件體力無法負荷而昏倒，父母趕來探視，臉上盡是對外子的責怪。外子為獨生子，生活中有形無形的壓力加諸一身，他也真的很難為。

恆鈞健康在變化，骨骼在變形，體力在衰退，明顯感覺出疾病正快速地在他身上發酵。肌萎症的孩子不是過胖就是超瘦，兩極的變化成長，令我們做父母的憂心忡忡，飲食調配與拿捏很難平衡，每個孩子變形的外觀不盡相同，我們也和每位病童的父母一樣，依孩子的功能狀況，ＤＩＹ的使用輔具。在恆鈞身上我強烈感受到疾病在工作，改變恆鈞的身體外觀與機能，想到其他病童亦是如此時，必定有許多父母心中在淌血、悲痛，在想能挽救什麼？無力且無奈，更是深深的不忍與不捨。

我的日子因恆鈞有了改變，生活中強烈感受到殘障孩子帶來的不便、困擾與麻煩，無止無境的襲來，那種心理障礙，像噩夢般緊追不捨，由初始的震撼、錯愕到焦慮、茫然，形成一種漩渦，讓人頭昏、腦脹，失去了方向，失去了生活重心。尤其在情緒低潮時，更令人萬念俱灰，我告訴自己要跳出、要克服，沒有人能替我們分擔、解憂，必須自己去面對，憂愁與傷心不能一直出現，煩惱與焦慮也不能一直發生，它們太沈重了，長期下來令人無法承受。（在恆鈞失去行走能力前，我壓力之大，整個人就像要崩潰似的絕望。）

每當「肌萎縮症病友協會」有新病童加入，都會令我心如刀割般難過，總希望至恆鈞為止，不要再有新病童發病，這種疾病只能控制甚至消失，許多病童沒有機會等基因醫療突破、新藥問世，就離開辛苦照顧他們多年的父母。照顧恆鈞越多，這種死亡的陰影與壓力就越大，常在夜深人靜、恆鈞熟睡時，死亡的影子屢屢從心中掠過，令人不寒而慄，含著淚徹夜難眠。

協會聚會時，看著一個個肢體變形的孩子，內心的痛苦與不忍，總在數日後仍在內心起伏縈繞著。社會上每個人都在追求財富、名利、事業與愛情，都沈浸陶醉在快樂的美夢中，但肌肉萎縮症的孩子，尤其是裘馨型患者，連最單純的要求都成為必須努力跨越的難關，他們的夢因疾病變得狹隘、縹緲且遙不可及，甚至到末期連呼吸都是一種奢侈，被現實生活中的疾病折磨得不成人形，那種嚴重受挫的心靈，說不出有多深、多痛、多無望。走筆至此，又激起我的悲傷，在桌前淚流不止。有許多家庭因為生下這樣的孩子，在不被了解、接納與各種因素的情況下，導致夫妻分離或家庭破碎，令人不勝唏噓。

我怕恆鈞的夢會破碎，但人生不能沒有希望，我也不想讓恆鈞的生命在結束前一片空白，我們沒有最好的，但我們擁有最真實、深切的生活體驗和最切合實際的需求。在恆鈞有限生命中的喜、怒、哀、樂，在我們的生活中彌足珍貴，在生命的學分我們亦同步修習。總在恆鈞積極追求、企盼與期待的眼神中，沮喪的我看到了希望，怠倦的意志又神采飛揚，流動的活了起來。

恆鈞自我意識強烈，總是自以為是，狹隘的成長路程，讓他認為別人會了解、認同他的感受，因此當他覺得別人的生活經驗不足，無法體會他的感受時，常會出現強烈的情緒反應，使我們在照顧與溝通上頻頻出現爭執與對峙，而雙方僵持不下。

好友帶我加入國小義工媽媽行列，參與各項義工活動，結交新朋友。也有好友引領我參加婦團活動，大家都熱情歡迎我的加入，彷彿見到多年未見的老友，展開雙臂擁抱我，溫暖了我封閉、脆弱的心靈，心底沉落的弦被撥動，我開始尋找歡樂與被了解的源頭，總覺心頭有一抹強烈巨大的光籠罩著，有著摸不到的邊，向看不見的盡頭延伸，令人雀躍不已。

我一直想在照顧恆鈞的漫長歲月裡，留下些美好的事，以便年老時回憶，我也看有關生死之類的書籍，涉獵這方面的資料，了解生與死的分界，進入不可知的世界。到底是要如何頓悟這種課程，才能坦然看待它、接受它。越是悲慘的，或越是與生死糾結不清的事件，我越想去了解它，但不是悲觀想不開，而是想早早麻痺悲傷，早早適應生死兩無憾，早早達到看破、頓悟的境界，好了無牽掛。

恆鈞帶給我的壓力，其實也是一種成長力，為了舒緩，我蒔花植草，多元的去尋找生活中的樂趣，感受身邊美好的事物，以欣賞的角度，跟著感覺走，緊繃的心情就會得到釋放，生活中令人窒息的壓力也得以減輕，很多心情是言語無法表達出來的，但多方面吸收，就不愁沒有空間發揮，然而能有所寄託，以備孩子離世時，能不因深度思念所造成的折磨、痛苦給牽絆住。

家姊總是在我們最困頓、艱難與最需要的時候，提供協助我們一條通達的路徑，指引我們，愛我們，以最堅持到底的力量不斷的扶持我們走下去而努力。我們與病友家庭間的互動，也找到彼此支援的力量，一起面對孩子成長生命中的切膚之痛與死亡威脅，共同體會，互相安慰生活中經歷的艱辛奮鬥。

求學中的恆鈞跟同學一樣，喜歡分享成長與學習的快樂，他心知若要力爭上游必須以知識為基礎，才能超越障礙的限制，不至於成為社會的負擔。他一直都很努力的去實行，只是有時遇到疑惑難題阻礙不前時，他就會氣他自己被病殘所牽絆住而難過許久。恆鈞求知若渴，樂天知命，疾病的後續及最終狀況他都熟知，這一路走來，腳步時緩時急，卻未曾停過。他也從不閱讀有關生命故事的書籍，他自詡，本身就是一本書，已經夠悲慘了，不需要再去看別人的悲慘事件，他說他要努力讀書，要以知識來蓋過他殘缺的生命，活出生命的價值。

恆鈞漫長的艱辛路，沒有停歇的時候，當我們帶著他跨過層層障礙時，最不可解與諷刺的是社會本身就是一個障礙大本營，許多殘障家庭必須自救，才能喚起社會的善心良知。許多官員口口聲聲說照顧殘障者，打著愛心旗幟四處作秀，左手收善款，右手早已揮霍殆盡，而真正需要被照顧者，往往又被披著狼皮的假殘障者，輕易獲取，真正的殘障者只能眼巴巴看著善款就這樣無疾而終而束手無策。

生活周遭處處障礙林立，官員的眼耳被鈔票塞滿了，因而視而不見殘障者的痛苦，聽而不聞殘障者的呼求。貪得無厭的心，容不下一點慈悲。官僚、貪婪、鄙視殘障者如糞土一堆，唯恐避之不及，到處窒礙難行，連照顧者的行動無形的也殘缺萎縮了。

（作者為書中主角的母親。本文取材自《28公斤的生命——張恆鈞的成長手札》一書第82～89頁，感謝「書泉出版」慨允轉載。）