臺北市信義南港區早期療育社區資源中心提供到宅專業團隊諮詢服務。

文／臺北市信義南港區早期療育社區資源中心/方案社工督導 邱郁臻

隱瞞著不敢讓夫家親戚知道孩子有罕見疾病，一直也抱持著孩子只是器官發展有狀況，長大了就會好，望著媽媽臉上的線條總是不見柔軟，總是不斷訴說著對夫家的不諒解，抱怨資源的不友善，期待社工能幫她訓練孩子或立馬解決她所提出的問題，語氣中總有些憤怒及焦躁，媽媽說話時那鋼硬的臉部線條在我腦海中至今久久無法散去…。

依據媽媽的需要，早資中心安排到宅專業團隊諮詢服務，透過教保員及物理治療師的協助跟合作，讓媽媽及外傭阿姨了解如何協助個案進行居家訓練，如何誘發孩子配合訓練的動機…等，社工利用在多次陪伴孩子就醫時與媽媽深談，發現媽媽除了工作壓力、人際關係困擾，還需負責全家三餐及面對婆媳關係和夫妻間的衝突，也擔心著孩子去上學會不會被欺負…等問題困擾著，但她都只能硬撐著，隨之而來的是媽媽的身形一次比一次消瘦及越來越泛白的氣色。

釐清問題 排列解決優先順序

社工透過持續的陪伴及會談，協助媽媽釐清目前的挑戰，做好優先順序並一步一步的陪著媽媽逐一完成，媽媽在過程中也不斷修正自己的應對模式及方法，後來也因婆婆中風無法經營早餐店生意，媽媽也考量想要給孩子更多時間的陪伴，然辭去每天加班的工作，接下婆婆的早餐店，從頭開始學起做生意及準備食材，抓緊每一個空檔時間幫孩子做訓練，期待著有一天孩子能夠上學去。

一次無預警的電話，媽媽哭訴著她被爸爸家暴了，其實已經發生過幾次但都選擇隱忍，這次自己主動報警並決定離婚，現在也被緊急安置很安全，希望社工不要擔心，媽媽離開了壓力源在安置所的日子裡氣色變好了，更有時間和力氣陪伴孩子，而且從孩子進入特幼班兩年，整體發展(尤其是語言)也像暴風般的成長，從原本的咿咿ㄚㄚ簡短詞彙、慢慢會說短句，到會主動表達自己的想法，和媽媽的關係也越來越親密。

最近媽媽捎來了一通電話，告訴我她非常感謝社工的幫忙，從孩子發展到近期所發生的事情都當成是最重要的事情在陪伴著，從一開始幫忙提供就業資訊，一再提醒和孩子關係的重要性，也媒合物資給自己，還要承接家長所拋出來的情緒，最重要的是在社工身上學習到重新相信專業的重要，雖然自己失去了婚姻但原來獲得了更多的人是自己，看到社工讓自己再重新肯定自己的價值，電話那頭的她已經泣不成聲。

掛掉電話，我內心誠摯的感動媽媽為自己和孩子所做的努力，這是一段不容易的過程，但媽媽走過來了，而我也相信媽媽會帶著她累積的勇氣去面對未來無限的挑戰。我更堅信，助人的專業工作，一個理解，一段陪伴，一份信任，都能讓困境中的家庭，找到自助及改變的希望！

（本文轉載自第一社會福利基金會第138期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

在跨班博覽會中，服務對象自己決定要參加什麼活動

編按：心智障礙者在機構中每天的活動時間表是由教保員根據需求和教學原理安排的，無論服務對象是否喜歡，每天就是照表操課。但有些時候，無論教保員多麼用力鼓勵或誘導，服務對象就是不願意參與；有些人還會跟教保員提出各式理由，如: 要上廁所、要散步、要休息……等等逃避參與。中和發展中心的同仁針對這個困擾討論結果是，既然自己班級活動滿足不了他們的喜好，那就讓他們跨班選擇他們喜歡的活動吧，於是決定先辦理一個跨班級的「選課博覽會」，透過教保員的介紹及服務對象親身體驗，讓服務對象依照自己的興趣做出選擇，期待一來，可滿足自己的喜好，增加對活動參與的動機，二來，跨班級活動可以增加他們對不同情境的適應，也落實CRPD強調讓服務對象自主參與的精神。

中和發展中心教保員 曹博雅/陳素玲

某天開導師會議時，主任提出了跨班級活動的想法，一時之間，大家面面相覷，滿臉的疑問，這是沒有嘗試過的事情啊! 經由主任一番講解後，導師們雖然都願意嘗試，難免會有擔心，可能會怕孩子無法適應其他班的活動，也擔心自己班上的孩子會帶給其他班老師的困擾，不過，既然是新嘗試，就試了再說吧!!

跨班選課博覽會 自己選想要參與的課程

這次跨班活動，中心特別舉辦一場跨班選課博覽會，各班介紹自己的拿手活動給服務對象體驗，沒想到，這樣的介紹，引起服務對象們熱烈的反應，體驗活動後，拿著自己的照片或名牌，貼在想要的活動上，替自己的「想望」做了決定。接下來就是正式的參與了。

跨班活動剛開始時，服務對象常有走錯教室的事情發生，經過開會討論修正做法後，跨班活動開始時，增加廣播提醒，「參加XX活動請至XX班級集合」。班上喜歡音樂的小讕選擇中4班活力健康操，一開始聽到廣播時，配合著口語及圖卡的提示，慢慢知道了活力健康操的時間是什麼時候，要去哪個教室。爾後，當廣播聲響起時，小讕就會自己說「跳舞囉」，並自己走到中4班集合。因為喜歡，孩子們就會特別在意。為了準時參與活動，小讕還會把不喜歡的喝水活動盡快完成。能夠為自己喜愛的事物努力，這是多麼棒的一件事！

班上的阿維參與的是「羽球活動」，羽球活動是阿維體驗後自己說要參加的，也因此該活動成為很有力的增強物，早上來中心還在昏睡的阿維，看到晨會板貼著羽球的圖卡，便會打起精神指著圖卡說「打羽球」，也會盡快完成晨間的工作，就是為了要參與羽球活動。參與的過程中，阿維努力的揮拍，眼睛看著球的去向，無論有沒有打中球，總是看見阿維滿足的笑容！

阿儀參加的是中3班的「團康活動」，因為我們班也有團康活動，阿儀很熟悉自己班的團康活動，玩得很習慣，有時會不太想玩。在參與跨班的團康活動後，面對不同的同儕，不同的活動內容，竟然引起阿儀的興趣，參與的相當認真，每到星期五準備活動時，還會自己走到中3班集合，回到班級後主動分享說「遊戲好好玩喔!」

海報紙上標出園藝、個人健身、團康活動、活力健康舞、瑜加活動、桌遊等六堂課，讓學員以自己的姓名貼在想上的課程下方做為選課。

省話一姊變身愛分享

不愛說話的阿如選的是五班的「瑜珈活動」，每到星期四聽到廣播後，就會主動跟老師說要去上課了，剛開始到不同的教室，還是有些緊張，會用上廁所、拿外套等理由離開教室，經教保員鼓勵並提醒她上課前先上廁所、將外套準備好，之後就能穩定的參與瑜珈活動，回來後也會跟教保員分享在瑜珈活動的點滴，對於不愛說話的阿如，因為參加了跨班活動而增加了主動表達的意願，讓教保員感到很欣慰！

阿瑄每到星期三總是笑容滿面，因為期待參加二班的「登階18樓」看101的時間就要來了。回家後還會與媽媽分享爬樓梯到18樓有看到101的事情，媽媽覺阿瑄在亂說，就寫聯絡簿問教保員，教保員回應媽媽這是真的喔。體力好的阿瑄爬18樓不算難事，但是能滿足他的期待，讓他整天都笑咪咪的，實在是很棒的事！

喜歡跳舞的阿翔選擇活力四班的「健康操」，但是因家住的較遠，有時會趕不上健康操的時間，只要他有來參加，他就會跟教保員說「我好棒喔!」，健康操的教保員有時經過他的班級，眼神跟他對到了，他就會露出笑容不斷的說「我好棒喔!」，雖然不是同一個班級，但也因為跨班活動的機會，讓服務對象有更多的人際互動機會，也建立了自信心。

服務對象在中心的活動，原則上都是在自己的班級進行，習慣了班級的環境，習慣了班級的活動，一切就會淪為日常例行。藉由跨班級活動，給予他們不一樣的刺激，給予不一樣的體驗，學習和不同班的同儕互動，參與活動的樂趣在臉上表露無遺。更何況，這些活動是自己做的決定，有如大專學生選修課程一樣精彩萬分，自我倡議的能力也藉此提升，落實CRPD自我決定。想到中重度心智障也能透過這樣的創新作法，表達個人想望，實踐夢想，「中和發展中心」的團隊充滿感動!

（本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

梁爸爸來中心觀摩

文／博愛發展中心梁爸爸

原以為只是比較難帶的孩子

一開始，我們以為阿妞只是比較難帶的孩子，一歲多還不會說話，跟她說話也都沒什麼反應，應該說是根本不理人，常常晚上12點多就開始哭，好不容易睡著了，但是到凌晨2、3點又醒了，我們常抱著她一整夜，不只睡覺這件事情很磨人，走路也不愛走地板，有點像貓走窗台、電視當路徑一樣……許多意想不到的事情常在她身上出現。後來一位當小兒科醫生的親戚來訪，看到阿妞的樣子覺得不太對勁，他覺得阿妞可能有罕病，所以建議我們帶她去檢查，我們帶著她到了台大，檢查的結果告訴我們，阿妞是個自閉兒。

當下我的反應非常混亂，也無法接受這個事實，所以一直想盡辦法想要讓阿妞變正常，但不管主流還是非主流的方法都用盡了，阿妞的狀況也不見好轉，反而是因為高壓教導與處罰的互動方式讓親子關係變得緊張，只是阿妞不但沒有變好，反而情緒起伏變大，生氣的時候甚至會自己撞桌子，驚覺這樣下去對於阿妞沒有幫助，對於親子關係更是不好，於是我改為以陪伴為主的方式，慢慢地，我們之間的關係不再那麼緊繃，但同時，我並沒有放棄「治療」阿妞的想法，曾經聽到對岸有氣功或針灸治療法，我帶著阿妞搭著飛機飛過去，只為了那一線希望。

跟阿妞相處方式改善之後，我們發現阿妞特別之處，像是她有時候會在晴天說「下雨」，過沒多久果然大雨落下，又或是聽到阿妞說「飛機」，我們卻在幾分鐘之後才聽到飛機的聲音，後來我們才知道，阿妞的聽覺很靈敏，所以飛機在松山機場起飛的時候，她就「聽」見了，也因為她對聲音如此敏感，導致睡覺容易被這類聲音吵醒。發現到這件事情後，我們用窗簾及冷氣、電風扇的馬達聲音屏蔽外來的音響，這樣做了之後，阿妞終於可以好好睡覺了。

阿妞還有一個特別的地方，就是很會認人，十幾年沒見過面的人，她可以很輕易認出對方來，我常對她這個特異功能感到訝異，另一個特別的地方，就是阿妞喜歡做美工，小時候的她會撿一堆樹葉，然後用毛線把它們串在一起，後來阿妞進化到剪報紙、剪床單，剪出各種形狀後，再用針縫在一起，即便東西做出來不成形，可她自己會說一號是什麼東西，二號又是什麼東西。

阿妞國中時，有位親戚認識的拼布老師知道她的狀況，自告奮勇每週一次義務來教阿妞做拼布，但常看到的是，阿妞做阿妞的，老師做老師的，兩人完全沒有交集，一年之後課程終止，我們本以為阿妞沒學到什麼東西，沒想到有一次她自己縫出了一條拼布被子，這時候我們才明瞭，原來，她不是沒學到，只是她需要比較久的時間，用她自己的思維來理解學習。

接手管家大事

阿妞在高中畢業，94年1月來到博愛發展中心接受服務，會選這邊的原因，是因為博愛有手工藝的相關課程，但沒想到，阿妞在這邊不只學會做手工皂和布包，參加烹飪班後也學會了做菜，清潔班教了她怎麼清潔打掃，本想說只是一些技藝陶冶的課程，不過因為自閉兒喜歡按表操課的特質，有天回到家之後到了吃飯的時間都沒人做飯，覺得「這個時間就是要吃飯」的阿妞捲起袖子，挖出冰箱的食材，給自己做了一頓不錯吃的晚餐。

自此之後，我們家不管是做飯、洗衣還是打掃清潔……，慢慢地幾乎全都轉由阿妞一手包辦了，對此我真心覺得感謝與不可思議，沒想到我以為需要我照顧到老的孩子，現在居然成為這個家的小管家，我跟阿妞媽媽反而無法想像沒了阿妞我們要怎麼生活。

在阿妞的生活歷程上，我自覺我這個爸爸是個非常重要的角色，因為我和媽媽互相支援的關係，在支持照顧阿妞的力量上變得更大，家庭才會和樂，現在我仍每天會問問阿妞今天發生了什麼事情？聽她說說話，發洩心裡的情緒，讓她知道爸媽都愛她，而整個家都會是她往後人生道路上最堅實的後盾。（本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

教室裏老師與小嘉正使用輔具書本在做學習。

輔助溝通系統幫助小嘉發展口語與自信

文／堉璘台大人才培育計畫/實習生范孆允

第一次走進班上、看到小嘉時，我對他出色的口語能力感到震驚。身為實習生，我之前並沒有和腦性麻痺的孩子直接接觸的經驗，難免對第一次相處感到忐忑，但小嘉優異的溝通能力卻打消了我內心的緊張。

進班時是早上八點半，孩子們陸續進班，但還未正式開始上課。小嘉站在站立架上，面前擺著積木玩具。在看到我後，他絲毫不覺得害羞，沒一會兒就和我玩在一起了。桌子上擺了一條紙板，上面用魔鬼氈貼了「喝水」、「上廁所」、「上課」、「吃飯」等圖卡。這是小嘉的一日時程表，在進入到該流程時，小嘉會將圖卡撕下來放在前面的小盒子中。若他有需求時也會在圖卡的提示下說出：「請老師幫我拿水杯」等語句。這是為了訓練小嘉的獨立性，讓他能了解一天的流程，並且嘗試不依賴老師的提示，主動溝通。

但除了一日時程表外，小嘉的語言能力幾乎和一般孩子沒有什麼差別，也不需要過多輔助，他可以清楚表明自己的想法，並且用詞準確、語言流暢。比如在課間，小嘉讓我陪伴他一起看故事書。我原先以為他要我講故事聽，沒想到他能清楚地說出書中每個主角的名稱、在進行的事，並且有邏輯地編出一段故事。「推土機、挖土機一起為這個男生過生日，要給他一個驚喜。」聽到這句話我大感驚奇，追問道：「是什麼樣的驚喜呢？」，「他們做了一個水泥蛋糕要送給他。」小嘉回答得頗為清晰熟練。在跟他相處了一上午後，我不免感到好奇：是什麼讓一個原本無口語能力的孩子，能像一般人一樣溝通無礙呢？

從單句話溝通器開始 到說出口語

在跟小嘉的教保員周老師聊過之後，我才對他的口語發展歷程有了較為清楚的認識。在小嘉2歲多剛進入第一兒童發展中心時，小嘉只能通過「嗯嗯」、「啊啊」和哭鬧聲來表達自己的需求。老師和語言治療師在評估過他的狀況後，選擇以「單句話溝通器」開始訓練，因為小嘉較為害羞，治療師擔心他指圖卡時老師沒注意到，或是他不敢自己出聲音，所以選擇會發出聲音的溝通器，讓他每次想表達時都能得到教保員的回應。而「單句話溝通器」也是AAC（輔助溝通系統）的一種，按下按鍵後就會傳出「老師，請幫忙」的錄音，並在溝通器上貼上「幫忙」的圖卡讓孩子理解。

很快地，「單句話溝通器」就無法滿足小嘉的溝通需求了。他的錄音格逐漸增加到4個、8個，而在溝通器聲音的誘發下，小嘉也漸漸能夠說出斷斷續續的詞句。這時教保員加入了依照溝通情境分類的溝通本加速他語言進展的速度。例如吃的、喝的、想做甚麼活動、去哪裡、情緒和同學的照片等等，來拓展他的溝通內容。而隨著語言能力快速發展，溝通本的複雜程度也逐漸增加。

在AAC溝通輔具的幫助下，小嘉開始可以說出一些像是「我要吃/喝/玩/去___」、或是「我要____陪我」等較完整的句子。但這個過程也充滿了艱辛，尤其當小嘉說出的話對方無法理解時，他就會有情緒上的波動並不願再次重複。經過教保員們反覆開導與鼓勵，才慢慢建立起他的自信心，也讓他的口語表達更加的多元靈活。

運用AAC 溝通表達不再有困難

直到今日，即將進入小學階段的小嘉仍然在不斷精進的過程中。在每週一的下午，語言治療師都會用數十頁的PODD（備註一）和他溝通，以此擴展他的詞彙庫及幫助他學習表達出自己更多的感受和情緒，像是挫折、不高興、焦慮、緊張…等。

對於某些在溝通方面較有困難的孩子來說，AAC可以說是開闢了一條新的道路，訓練及幫助他們發展出口語能力，即使無法透過語言溝通，也可以借助溝通模式或輔具傳達自己的意思，發展出獨屬於自己的溝通系統。也希望像小嘉一樣的孩子們有機會透過輔助溝通系統建立起與他人情感的橋樑，露出自信且而令人欣慰的笑容。

• 備註一：PODD(Pragmatic Organisation Dynamic Display) 語法組織動態呈現)是一個已發展15年、有實證研究基礎且規劃完整，可使用於多模式、多情境的圖文溝通系統，可做為低科技使用的溝通簿，也可應用在高科技的電腦輔具上，自2005年澳洲Gayle Porter語言治療師研發出版後，目前應用於歐美多個國家。
• 備註二：「堉璘臺大人才培育計畫」是由林堉璘宏泰教育基金會為推動臺大學生反饋社會實踐能力，並鼓勵優秀學生出國研修所特設的計畫。於2020年底展開第四梯次，與國內39家社會影響力組織合作，希望讓學生進入社會問題的第一現場實習。本會基於推廣心智障礙者的社會融合，讓更多人了解如何與這群口語不佳的幼兒及成人溝通而參與本項計畫，邀請兩位同學實際到中心與服務對象接觸，應用不同的溝通方式、輔具與他們互動，由他們以真實經驗的所見所聞告知社會大眾，也提供學生在探訪及互動的過程中，直接體現利他的精神。
• 備註三：原文轉自AAC跨越溝通鴻溝平台(請掃QR Code)
  

（本文轉載自第一社會福利基金會第140期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)

轉動的電扇，是巨大的誘惑

小賢今年就讀國小二年級，雖然在課業上跟進度跟得很吃力，但這不影響他成為班上的人氣王，因為他能輕易地將電扇拆解、清洗、組裝，擁有一手好功夫。
五年前，小賢加入了第一兒童發展中心日托班，我倆因此認識。作為他的早療教保員，我發現小賢如同其他多數自閉兒一樣，著魔般地沉醉在電扇的轉動中－－由於扇葉轉動時會帶著穩定的視覺與聲音刺激，對於喜歡處理「有規律性、條理性」的自閉兒大腦來說，充滿吸引力。無論何時何地，小賢只要看到電扇就一定會靠近且駐足不肯離去，不但忘了眼前要做的事情，遇上爸媽要求離開，他還會大哭、尖叫、倒在地上耍賴，教人頭痛不已。早療班當然也有電扇，所以我們經常會看到一個小孩抬頭不動，專注於自己想要專注的事，對老師的教導充耳不聞，大大地提升教學難度。

為了改善這個情況，教保員為小賢擬定的ISP（個別化支持服務計畫）中，特別增加培養他「休閒興趣」的目標。一開始，我們先教他玩拼圖，而且費盡心思地找來電扇圖案的拼圖給他玩，就連美勞活動也專門找電扇圖案讓他上色，並且準備玩具電扇當獎勵，希望能提升他的學習動力，再逐步向外延伸。三年下來，小賢看到電扇就會不顧一切的行為大有改善，他只需偶爾抬頭看一下轉動的電扇，滿足慾望，就可以繼續進行手邊的事物。之後，小賢順利進入學區內的國小資源班，改接受每周一次的時段療育服務，讓教保員陪他一 起迎接不同的學習型態與氛圍。

靈光一現，我與司機大哥攜手合作

早療班的訓練，以提升「幼兒認知」和「自主能力」為主，與國小「學習各種領域的知識」之目標大不相同。這樣的轉換是小賢必須面對的課題，不過，怎麼讓他開始對學習有興趣，又可以真正學到東西，則是我的挑戰。

小一上學期，我以協助小賢適應新的課業內容及老師教學方式為優先，順利過關。到了第二個學期，由於課業進度快速，儘管學校老師及爸媽並不催趕他跟上同學，但小賢仍不免感受到壓力，所以每每來上課時，會出現摳橡皮擦、紙張、書封面等行為。見他如此辛苦，我心疼不已，反覆思考自己還要繼續教學校課業嗎？

某天，我看到校車司機大哥正在清洗電扇，突然靈光一現：小賢不是喜歡電扇嗎？他可以學拆清電扇嗎？若學會這個，對他的生活應也有幫助。於是，我邀請司機大哥一起協助小賢，兩人合力教他拆清電扇。

那天，小賢帶著滿面笑容，興致勃勃地進到教室。他知道在下課後的時段班，將有機會盡情觸碰心愛的電扇，展開他的夢幻課程。期間，我們使用了許多他從未見過的工具，如螺絲起子、扳手、噴槍……拆電扇要卸下螺絲，他學會操作螺絲起子；為了轉動六角螺絲，他使用扳手；想要清潔細節髒汙，他慢慢掌握到如何控制噴槍的衝力。在司機大哥教授的過程中，小賢難免分心，此時就由我提供維持他注意力的小活動及技巧。而當司機大哥的說明讓小賢一頭霧水時，我也會示範及建議說明的方法和可理解的語句。六周過去，小賢愈來愈上手，拆解、清潔、組裝的動作也愈來愈俐落。

電扇在小賢的學習路上，從「阻力」變成「動力」，而能獨立完成拆清電扇所帶來的肯定，則讓小賢對自己更有信心，從而有更多的耐心面對學校的課程和作業。未來小賢會如何，我不知道，但可以確定的是，現在的小賢，是個自信又快樂的小學生。

（本文轉載自第一社會福利基金會第142期簡訊，感謝基金會慨允轉載。)