文／陳節如
• 中華民國智障者家長總會第三、四屆理事長
• 任期：1996-2003 年

智總邁入 30 年，回顧 30 年來，家長從陌生到熟識，從生澀到幹練，從等待到積極提供服務。

我們的工作人員從無到有，從全能總幹事、秘書長到各種服務的專業分工，法規和政策的制訂與修正，在我們積極進行立法及行政遊說後，有長足的進步。

我們在摸索當中確定了幾個定位與想要扮演的角色。我們的自我期許不僅要爭取心智障礙者權益，更重要的是改變社會對於所有人應該建立基本尊重的態度。

家長組織的精神，將定位在國家和市場之外，我們將要持續扮演市民社會的積極參與者，另外也扮演反應人民基本需求彙集人民意見的角色，補強代議政治而產生的溝通不良。家長們無私的奉獻自己的時間和能力，這種義務性質的參與 30 年來交出漂亮的成績單。

我們將致力建立一個沒有城鄉差距，不論消費能力多寡均能保障基本服務品質的福利環境，心智障礙者的所有基本權益不應隨著區域發展程度和方向不同而有差異。

我們的努力方向，將不再只是扮演壓力團體的角色，我們將更擴大參與，提供在國內仍然欠缺的福利服務，當 1984 年在台中成立第一個智障者家長團體以來，我們面臨幾度轉型，從解嚴前的聯誼性質到解嚴前後透過街頭陳情運動所扮演對政府的壓力角色，到進入各級政府各種委員會協商政策內容。

今天由各縣市家長會成立了基金會、機構財團法人以類型的服務機構，我們已經開始參與提供直接服務。不過，我們仍然將繼續保持家長們的自我教育、成長的功能，更不會忘記監督各項教育、就業、醫療、安置等政策的落實與提升。

人民團體最可貴的就是群策群力的精神，沒有全國家長們的參與就不會有智總，沒有工作人員的努力，這組織就無法運作，沒有捐款者的熱情贊助，我們也沒有可以運作的物質基礎。

總之，要感謝的人太多，我們應用更紮實和穩健的腳步，繼續我們努力不懈的力量來本著「父母深情、永不放棄」的精神，永遠走下去，謝謝 30 年來大家的支持。

(本文轉載自中華民國智障者家長總會「30周年特刊」，感謝中華民國智障者家長總會慨允轉載。)

2018 年提出台灣兒童權利公約 「首次民間版替代報告」。

文／李詩婷 社工專員

過去經驗當中，我常常為了提供孩子所需要的服務而東奔西跑、四處嘗試，往往等到孩子找到所需的服務時，已錯過許多最佳療育時機。我企盼早日見到家長不再為尋求孩子的各項服務東奔西跑，任何一位兒童都能在完善的照顧體系下快樂的成長。 —引自中華民國智障者家長總會 《推波引水》創刊號

《推波引水》創刊號的引言，是 30 年前許多家長內心的傷痛。台灣早期身障鑑定僅針對 3 歲以上，能明確判定殘障等級者為原則，完全忽視 0-3 歲早期發現、早期治療的理念。30 年後，除醫院能進行新生兒疾病與聽力篩檢外，各方也積極透過社區保母、托嬰中心、幼兒園⋯⋯等多元方式落實及早進行發展篩檢，並於全台 22 個縣市共設置 52 家兒童發展聯合評估中心，幫助進行整合性評估診斷，大大減少家長等待評估的時間與心力。

「早期療育」是智總的起家議題，創會理事長雷游秀華女士將自己孩子在早期療育階段求助無門的困境化成力量，為有相同困境的家長及孩子發聲。讓大眾了解到及早把握 0 ∼ 6 歲的早期療育黃金期，在兒童大腦神經元成長的階段給予最大的刺激，將會是兒童發展最大的助力。

智總秉持著早期療育做得好，未來也能減少國家照顧的負擔精神之下，從無到有開啟了早期療育服務， 並一路見證試辦、制度建立與服務開花的漫漫長路。

跨出第一步—推動立法，照顧全台 0 ～ 6 歲兒童

智總率先於1992年《推波引水》創刊號，在國內種下「早期療育」及智能障礙兒童的早期發現、早期治療⋯⋯等概念種子，秉持著發展遲緩兒童的權利應比照一般兒童的精神，促成將早期療育服務正式納入「兒童福利法」的創舉，並要求國家應落實照顧責任規劃發展遲緩兒童的通報轉介系統，及促成中央訂定首版「早期療育實施方案」。直至2003 年全國 22 縣市終落實推動開辦「發展遲緩兒童通報轉介服務」，使發展遲緩兒童及其家庭都可就近獲取社工服務。

邁向第二步—服務催生

台灣社會各界對早期療育服務尚一頭霧水時，智總於 1995 年推動並參與「發展遲緩兒童早期療育轉介中心實驗計畫」的開辦，也因身為家長組織，更了解全台家長需要特地帶孩子北上做「身心障礙兒童評估鑑定」，花費很多交通及時間成本，因此 1998 年推動全國第一家跨行政單位聯合辦理的早期療育綜合服務中心，幫助家長解決免於奔波不同科別診斷的勞累。同時為讓早期療育服務模式更完整，於 2013 年倡議特殊教育法的年齡向下延伸，使二歲以上的發展遲緩幼兒能於融合環境中接受服務。

穩健的第三步—品質監督

當早期療育服務開枝散葉後，智總著重關心於監督服務品質，因為我們始終堅持著「服務要有、品質要好」的精神。除積極參與中央早期療育成效指標的建置外；同時結合民間資源與王詹樣基金會合作協助早期療育機構進行服務品質提升計畫，讓使用機構式服務的兒童與家庭獲得有品質的服務質量，並於 2010 年開始擴及監督多元早療服務模式如到宅式、社區式的服務執行成效與品質，使早療服務能接受全面性的品質管控。

同時我們與國際接軌，因應兒童權利公約施行法的簽署而參與檢視台灣身心障礙兒少的權利保障並撰寫民間版替代報告，參照權利公約檢視台灣身心障礙兒少的權利進而倡議。

2016 年與「王詹樣基金會」合辦國際研討會，邀請美國華盛頓大學 Dr.Susan Sandall 等 5 位國際學者，促進臺灣早療與國際接軌。

推動融合服務向下札根、各種能力的孩子都能一起學習

智總也看到了國際社會所重視的「融合」趨勢，尤其是針對學齡前發展遲緩兒童其展，其若能在特別設計的支持方式下，與一般孩童一起學習，將更能獲得穩定的學習刺激。

智總始終堅持發展遲緩兒童應被視為一般兒童，不應被標籤化。學前融合教育要成功，政府、老師及家長都是缺一不可的重要角色，不僅需要預備合適的環境、充足的軟硬體資源及觀念的反轉，才能展現實質成效，智總將持續關注教育現場，包括：老師對發展遲緩兒童的認識、落實特殊教育支持服務、要求落實幼兒園的篩檢與通報⋯⋯等面向，努力的讓各種能力的孩子都能一起開心學習、成長，讓孩子從小就懂得尊重與平等對待不一樣的人。

(本文轉載自中華民國智障者家長總會「30周年特刊」，感謝中華民國智障者家長總會慨允轉載。)

文／林惠芳秘書長

身心障礙者就業機會需增加

工作是成人生活佔比很大的部份，對每一位離開教育階段的人，求職找工作是再自然不過的事，但對心智障礙者卻並非如此。早年心智障礙者沒有機會就學，缺乏學習職業技能的機會就只能待在家，幫家裡做些簡單的工作或只是被照顧。加上社會不認識身心障礙者，很多人認為身心障礙者是沒辦法工作的，導致身心障礙者的就業率跟一般民眾就業率比始終低很多。

1980 年殘障福利法立法之後，定額進用的規定增加身心障礙者進入職場的機會，漸漸的身心障礙者就業率提高了，但心智障礙者因認知能力的限制，仍很難與其他認知沒有困難的障礙者競爭工作機會。因心智障礙者需要更長的工作學習時間，但一般職場對心智障礙者較為陌生，也無法慢慢陪伴心智障礙者逐步熟悉工作，因此心智障礙者的就業機會就更缺乏。

引入多元服務，支持障礙者就業

智總看見心智障礙者學習工作技能及工作認知的機會有限，借重國際組織的經驗，引入多項就業措施：

一、推動「就業服務員」制度：由瞭解心智障礙者學習特質的就業服務員，直接在工作現場中進行訓練，協助心智障礙者學習工作方法，熟悉並適應工作內容後，就業服務員再離開職場。

二、推動「支持性就業」：當時法規沒有完備、職場訓練沒被政府認可，支持性就業普及式的推動是困難的，智總投入支持性就業輔導人員的培訓，並開始推動相關法案修法，讓支持性就業成為正式的服務，再配合定額雇用政策提升心智障礙者就業機會。

三、推動設立「身心障礙者庇護工場」：提供心智障礙者在特殊設計的環境下，透過工作分析找到適合的工作項目，一起合作完成任務獲得薪資報酬。

四、 特例子公司：協同當時行政院勞委會至日本考察身心障礙者職業重建工作，瞭解日本企業大量雇用障礙者的「特例子公司」制度，協助企業完成定額進用的法定要求，並推動勞委會與相關部會共同研訂鼓勵措施，推廣發展特例子公司，至今我國已有 5 家特例子公司。

整合就業需求，推動「身心障礙者職業重建服務」

為讓身心障礙者方便尋求就業管道，將「職業輔導評量」與「就業服務」，整合成「身心障礙者職業重建服務」的單一窗口，提供身心障礙者從職業試探到就業機構媒合的整合服務。

就業是心智障礙者自立生活的利器

30 年來，支持心智障礙者就業、保障身心障礙者就業權益，修法改變國家政策的過程，智總從不缺席。我們深知，心智障礙者需要有更多的時間學習工作技能，因此推動高職教育優先達成免試入學，以及學校與就業服務單位應合作為身心障礙者進行就業轉銜。隨著身心障礙者就學機會延長，協助大專院校發展生涯轉銜輔導課程，並鼓勵勞政職業重建系統及早與大專院校合作，為心智障礙學生進行職業技能的學習與準備。

未來，智總將推動心智障礙者的多元就業保障，即便是部分工時，亦應視為正式就業，保障其勞動權益；並推動社會企業及特例子公司，增加雇用心智障礙者於一般職場的就業機會。同時呼籲就業準備應從家庭做起，在生活中開始練習工作技能，並結合自立生活精神，讓就業成為心智障礙者自立生活的利器。

(本文轉載自中華民國智障者家長總會「30周年特刊」，感謝中華民國智障者家長總會慨允轉載。)

2021年苗栗造橋德芳教養院院生遭毆身亡，智障者家長總會與跨黨派立委共同舉行公聽會。

文／林惠芳 秘書長、林幸君 主任

照顧服務家長心中永遠放不下的事

對心智障礙者的家長來說，孩子的照顧是最放心不下的事，許多家長期待自己只要比孩子能多活一天都好。所有的父母都一樣，對孩子們的擔心是一輩子的事；但一般的孩子，有一天終會自立、離家，而心智障礙的孩子，即使有一定程度的自立能力，在人生不同階段都需要不同程度的生活照顧支持。

根據國家發展委員會研究指出，台灣於 2025 年將邁入超高齡社會，身心障礙者中高齡的人口數亦同步增加中。依據衛生福利部統計處 2021 年第 2 季資料顯示，50 歲以上心智障礙者佔心智障礙者總人口數 50%，而心智障礙者又比一般人提早面臨老化的問題。當心智障礙者提早老化，照顧需求快速增加時，父母也已屆年邁，照顧需求也會因老化而增加，心智障礙者家庭面對的照顧困境，是更為迫切的議題。

而最讓家長最放心不下的照顧服務，我們希望未來機構不再只是家長心中的唯一選擇，可以放心地讓心智障礙孩子獨立生活在社區中，有更多元的社區居住服務以及生活支持服務，支持心智障礙者跟你我一樣，在沒有父母照顧的時候，也可以住在自己的家裡、住在社區中。

「照顧服務」是家長最關心，同時也是最漫長的倡議之路。1992 年智總成立之時，照顧機構數量相當有限，且多數的照顧機構只服務18歲以下的心智障礙者。或是隨著家長年紀漸長、家庭照顧能力式微，心智障礙者有迫切的照顧服務需求時，國內的照顧服務，卻無充足的資源；而家長期待的照顧服務，不僅只是讓孩子得到基本的生活照顧，更重視照顧服務也能兼顧提升障礙者各項能力，甚至是提升生活品質。

身心障礙者可以選擇社區居住是基本的人權價值。

從機構式到社區化照顧服務的關注

30 年前，照顧機構資源有限，許多需要被照顧的重度障礙者或家庭照顧功能不足的心智障礙者，無法就近接受機構照顧或被迫送到照顧品質不佳的單位。

「照顧服務」要翻轉，就需從法規著手，智總除了訴求政府應積極設立照顧機構外，同時推動機構的設立標準修訂，取消入住機構年齡的限制，呼籲機構應優先提供家庭照顧功能不足的心智障礙者服務，也爭取參與機構評鑑，監督機構照顧服務品質，並要求關閉未立案機構。

同時也投入辦理專業人員培訓，讓機構服務人員更有能力照顧重度障礙者，避免機構以照顧專業不足而拒絕重度障礙者入住。

建置多元社區化服務刻不容緩

智總關注到國際發展趨勢及多元化社區服務的理念興起，身心障礙平等參與權益的覺醒，心智障礙者也應享有選擇居住在社區的權利，便積極倡議建置多元的社區化服務；同時，協助中央辦理「社區式日間照顧服務樣態檢視計畫」，確保不同照顧需求的心智障礙者都能有適合的社區式照顧服務，讓心智障礙者能就近取得所需要的照顧資源，也能讓家長獲得喘息的機會。

長期照顧服務應納入所有的心智障礙者

隨著醫療水準提升，國人平均壽命不斷延長，智總也觀察到心智障礙者高齡化，所衍生的照顧需求與對應服務的急迫性，是國家未來應正視的問題。

孩子成了老父母晚年最沉重的牽掛，如何減輕他們負擔，針對國家積極發展的「長期照顧服務」，智總認為，應不分年齡的納入所有的心智障礙者，讓住在家中的心智障礙者也能使用長照資源，更藉由長照資源的佈建，補充偏鄉地區不足的照顧服務，讓年邁家長與有照顧需求的心智障礙孩子，能繼續相伴，一起生活在家中，並得到所需要的照顧服務資源。

持續倡議多元的照顧選擇

24 小時都需要照顧支持的心智障礙仍然存在，服務不足的現況仍是不容忽視的事實。

未來，照顧型態的多元化與可選擇性、服務的方便取得，與負擔的起的照顧費用，仍是智總對照顧服務發展關注的焦點。居住是每個人一輩子的需求，心智障礙者也有獨立生活、社區生活的需求與權利，在現行社區式居住服務資源不足的情況下，未來社區式居住服務的廣設與佈建，使國內中高齡心智障礙者透過服務的精進擁有樂齡生活，將是智總重要的照顧服務推動與倡議的目標。

「照顧」是家長心中永遠放不下的事，也是智總必須持續奮鬥的目標。

(本文轉載自中華民國智障者家長總會「30周年特刊」，感謝中華民國智障者家長總會慨允轉載。)