文／哲哲媽媽

懷孕26週產檢，發現肚子裡的孩子是唇顎裂，喜悅的心情瞬間落入地獄深淵，我要生下他嗎？

每晚憂鬱難眠，跟基金會社工深談後，雖然心疼孩子一出生就動手術，但我決定要當個堅強的媽媽。生下哲哲，用我的愛填補他的天生缺陷。

老天爺給我的試煉，不只是照顧唇顎裂的孩子，婚姻也出現了狀況。與其互相折磨、互相謾罵，不如冷靜分開。我用盡全力爭取了孩子的監護權，我想保護我的孩子，付出我所有的愛。

婚姻結束後，人生該怎麼走，我毫無頭緒，忐忑不安。基金會總是給予我精神上的支持以及實質上的經濟幫助，我與基金會的關係因此更加緊密。

單親媽媽，第一個難題就是找工作。當時，我白天打工，晚上趕去上居服員訓練課程。基金會提供了哲哲課後輔導補助，讓我不用擔心哲哲的功課跟不上大家的進度。我也常帶哲哲參加基金會的活動，認識其他顱顏患者，也希望哲哲可以更開朗、對自己更有自信。

109/7/23哲哲開了人生第三次刀。動手術前，基金會幫哲哲做足了心理準備，還給哲哲「勇氣熊」，安定了害怕的情緒，讓哲哲勇敢面對手術。

我最驕傲的事，就是沒有放開哲哲的手！人生不盡完美，但只要鼓起勇氣，陪著孩子面對，也能一次次順利完成手術治療。生活再困頓，只要跟孩子在一起，所有辛苦都值得！多虧有基金會幫忙，才能讓我們渡過所有難關。

這是我的真實故事，你的善款，對顱顏孩子來說，都有非常大的助益。所有的微小支持，都是顱顏家庭走下去的大大推力。

(本文轉載自財團法人羅慧夫顱顏基金會第243期電子報，感謝基金會慨允轉載。)

洋洋內耳療程之術前心理建設活動

文/編輯部

這一天，洋洋一家一早從台南匆匆北上，林口和煦陽光撒在肩膀上，然而他們的內心卻烏雲密布。這份焦慮，果不其然在醫生的第一句話應驗了：「必須開刀。」

5歲的洋洋情緒大爆發，在診間高分貝宣示：「我不要開刀！」父子間與醫生氣氛頓時尷尬，媽媽溜出診間求救：打給小耳症自助團體媽媽(註)。

「醫生說洋洋需要動手術，包含耳道擴大、聽力重建、膽脂瘤清除等。聽起來是個大手術，我很不安，這手術一定要動嗎？」洋洋媽講完後，空氣凝結。

電話另一頭的媽媽以沉穩和悅聲音劃開這凝結空氣：「開吧！為了孩子好，作為家長，嘗試所有可能的方法。儘管可能效果不如預期的好，但至少我們嘗試過了。」

雖然，家長下定決定讓洋洋動刀，但要怎麼讓還在情緒上的洋洋接受呢？

要讓一個小孩「懂事」，並不是一兩句話安撫就能解決的，我們邀請洋洋參加基金會的「結構性遊戲治療」，從遊戲中去熟悉醫院人事物。

「結構性遊戲治療」帶領老師──讚讚老師，在洋洋聽不得到聲音的一側，輕輕說了句話；洋洋立刻將小小身體轉向右邊，如此反覆性的動作，他學習到辨別聲音來源的重要性。

再來的治療中，利用不同模型玩具，來了解醫院大小朋友與不同有趣設施，讓洋洋不只卸下心防，幫助他逐漸接受手術的歷程與忘懷恐懼的陰影。

基金會不只幫助患者能有醫療修復外，更重要的是讓患者以健全並樂觀心態，勇敢接納自己的每一步。

手術當天，當家人還在擔心洋洋時，他已經用雀躍的步伐，獨自走向報到櫃台說：「我準備好了！」

媽媽看著他，阻止那圓滾淚珠從眼眶流出，給他一個好大的擁抱。

「洋洋你好棒。」媽媽在他耳邊輕輕地說。

「我在睡覺時，耳朵的小蟲就會被詹醫師抓走囉！不用擔心喔。」洋洋滿臉笑容躺在手術床上，不斷地跟媽媽打氣。

從回診的暴怒，到開刀的神采奕奕，很榮幸看到洋洋一家彼此都成長，因為每個家庭，都是彼此依靠著，邁步努力往前走；沒人敢說未來一定會怎樣，但是我們都是一起走過來的。

*小耳自助團體為：小耳症自助團體幫助顱顏家庭相互扶持、分享資源與資訊、經驗交流，心理上獲得支持。

(本文轉載自財團法人羅慧夫顱顏基金會第245期電子報，感謝基金會慨允轉載。)

現在的弟弟健康活潑

文/編輯部

我是一打二的全職媽媽，在懷孕期間，發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料，做好心理準備，迎接孩子的出生。

然而弟弟誕生後，伴隨許多問題，除小耳症，還有小臉症、下巴後縮，導致無法正常喝奶。出院時，更發現患有呼吸中止，與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月，體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*)，沒有任何增加。我知道，自己必需要堅強，沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下，我終於找到適合他的奶瓶，1小時50毫升的緩慢餵食方式，弟弟終於喝到了牛奶，體重也跟著稍稍上升。

弟弟的生理問題，隨著年紀的增長，接二連三出現。

8個月大時，弟弟做了聯合評估與聽力檢查，才發現發展遲緩的狀況，於是緊接著安排了早療課程。上課過程中發現慣用手腳都在左邊。做了核磁共振，進一步得知腦部發育不完全的狀況。與此同時，醫師替弟弟安排睡眠檢查，檢查報告顯示，為呼吸中止症的關係，使他有偏重度的睡眠障礙。

在醫生安排下，有了呼吸器的幫助，晚上睡眠也逐漸安穩。總算在白天，看到一般小孩的精神活力，雖然這個改變不是一步到位，但能看著自己的寶貝有稍稍活力玩耍哭鬧，也是一種欣慰。

這樣的狀況，當媽媽的我只能憑著毅力一步步去嘗試醫師及治療師給的建議，只希望為弟弟的將來，打開一條大路。外觀可以用整型手術來改善，內部則需更多的檢查跟耐心去灌溉。

慶幸的是，我們生在台灣，擁有完整的健保體制與早療制度；更感謝弟弟遇到一位細心的家醫師，以及一路陪伴我的羅慧夫基金會社工們，他們提供許多資訊及心靈上的支持。因為有這麼多資源的關懷，才能使弟弟的狀況不斷地進步。現在弟弟已經一歲半了，變的越來越活潑好動了喔！在基金會的家庭一日遊活動中，也跟不同小朋友接觸玩耍，家長們互相分享照顧上的點點滴滴。
養育孩子的過程中，有些家長可能也遇到跟我相同的問題，建議您多與專業人士(醫生、治療師、社工……)做討論，會發現幫助孩子的方法，越來越多。而早期發現，早期治療，孩子有更多進步的機會，大家共勉之！

(本文轉載自財團法人羅慧夫顱顏基金會第248期電子報，感謝基金會慨允轉載。)

文/編輯部

出生在屏東的小民是「長孫男」，整個家族的希望，而媽媽背負著莫大的壓力。生產後，媽媽才得知小民患有雙側小耳症，對整個家族來說是個重重的打擊，媽媽在照顧上心力憔悴，然而長輩們保守，家醜不可外揚，禁止小民媽媽求助於基金會。

一歲半的小民，坐不穩，而且沒有任何的語言表達。經醫生研判，有發展遲緩的問題。媽媽得知後，心情再度陷入低潮。長輩們的壓力如同巨石般，狠狠砸中極度脆弱心房。還好，小民的姨婆，不捨小民媽媽逐漸憔悴，主動聯繫上基金會。害怕家人阻擋，小民媽媽僅能透過網路通訊，偷偷地詢問基金會社工關於照顧上的問題。而基金會持續提供關懷以及醫療補助，讓小民配戴上助聽器。
有了助聽器的小民，開始發出各種聲音，更從他口中發出了「爸爸」的聲音。這些改變，不只越來越多家族成員被打動，連一開始極度反對做任何治療的阿嬤，改觀「大格雞慢啼」的想法，讓小民接受早期療育。社工們如釋重擔，更欣慰小民一點一滴的進步，長輩們都看在眼裡，而媽媽不再被指責。

小民已接受早期療育1年多，礙於中樞聽覺系統問題，語言進步幅度較於緩慢。但透過手語及圖卡溝通，他終於在3歲時可以跟媽媽溝通互動。

「現在4歲的他，成功戒掉尿布、順利拿湯匙用餐、學會正確刷牙甚至跟其他小朋玩耍。這樣的進步讓我相當感動，我未曾有過的奢望。」媽媽激動地說。
小民一家，現在成了基金會活動的常客。小民開心地與其他顱顏兒玩耍，而爸媽也大方地與其他顱顏家庭交換照護心得與心情點滴。「不必太過在乎他人言語，過好自己的生活才是重要的。」媽媽相信，只要做爸媽的願意努力去做，小孩才會有成長的機會，也會越來越好。

(本文轉載自財團法人羅慧夫顱顏基金會第253期電子報，感謝基金會慨允轉載。)

植骨手術術前準備班的線上合照

文/編輯部

2021年6月中的一個週末，台北總會舉辦線上植骨術前班，透過視訊方式讓每位孩子清楚表達情緒。

「會害怕手術嗎？對手術有任何疑問，都可以跟社工姐姐說喔！」

凱凱在螢幕前看似穩定，但聲音顫抖地問：「請問手術多久後才能吃東西呢？什麼時候可以出院呢？」不斷提出問題的凱凱，已掩蓋不住他的擔心。

經過社工與護理師的鼓勵，凱凱將內心的擔憂寄託在最愛的樂高飛機玩具上，慢慢把擔憂轉化成無限的勇氣。視訊課程結束前，他拿著飛機，做出滑翔天際的動作，開心地跟爸爸媽媽說：「我準備好動手術了！我們都準備好了！」

2021年不平靜的五、六月份，緊張與不安的情緒蔓延整個台灣，全台三級警戒。面對來勢洶洶的疫情，羅慧夫顱顏基金會部份啟動居家辦公（WFH）形式。雖然如此，但基金會服務患者的熱情，從未因為疫情而澆息，反而透過線上通訊，與顱顏家庭的關係更緊密。

暑假，對許多唇腭裂小朋友來說是重要時刻，因為正顎手術、植骨手術等等都會安排在暑假進行。基金會為顱顏孩子舉辦一系列的術前準備班，不能因為疫情而停擺。社工極力與醫護人員及專業講師溝通，在多方測試視訊設備後，決定將實體活動改為線上舉辦，透過螢幕，傳遞基金會的關懷，為將要接受手術的顱顏大小朋友打一支強心針，安定焦慮不安的心。

三級警戒後，基金會共舉辦了四場植骨手術及兩場正顎手術的線上術前團體，全台合計六十一組家庭共襄盛舉。

縱使疫情爆發，但在社工的努力下，2021年四月份服務人數為293人，五月份更是提升至311人。其中在經濟弱勢、家庭功能、社會資源、發展遲緩與多重病症等個案家庭協助持續提升，讓每個需要幫助的角落，不被疫情而孤立。

疫情雖然改變了我們常態生活，但絕對改變不了我們最原始的初衷。我們依然相信，只要存在著愛，一定沒有克服不了的。

(本文轉載自財團法人羅慧夫顱顏基金會第254期電子報，感謝基金會慨允轉載。)