北中南家屬紓壓團體從實體活動改成線上視訊活動，工作同仁全程陪伴。

採訪整理／屈穎

全台進入三級警戒，大家的生活在一定程度上都受到衝擊和影響。協會在第一時間調整工作模式，雖然原本的到宅服務與社工定期訪視暫時停止，但協會與病友和家屬的聯繫不間斷，透過電話與網路傳遞溫暖與陪伴。

疫情造成的影響與協會的應變：

秘書長林麗華表示，之前已做過沙盤推演，為確保協會正常運作，兼顧同仁家庭與個人安全，因此當疫情升級後，協會立即公佈分流上班辦法，也向同仁說明分組背後的考量，希望大家不要私自調換。這幾個月下來，同仁們都非常配合。

募款部分，郵政劃撥捐款影響最明顯，回落約兩成；另外，由於很多店家關門，發票募集點變少，還有些原本放發票箱的地方改為放消毒用的酒精，再加上民眾減少出門消費，發票募集量銳減。相較於前兩個月，發票量少了一半。

在此也感謝收發票的志工夥伴，炎炎夏日，原本一趟路可以收取，但因店家暫停營業及改變作業，往往需要多跑一趟甚至撤回發票箱。此外，由於志工夥伴無法來協會幫忙整理發票及對獎，確實造成工作上一大負擔。最後，希望大家在網購或超商購物時，盡可能直接捐贈電子發票至621（諧音「留愛意」），會對協會幫助非常大。

面對病友和家屬的擔心，協會的協助：

社工部主任蘇麗梅提到疫情嚴痠期間：（一）物資買不到。大家擔心抽痰管、紗布、棉花棒等耗材買不到。協會找到友好醫材單位，不會因疫情哄抬價格，協會定期協助病友採購。（二）恐慌與焦慮。住在機構或醫院的病友，停止探視，家屬和病友都深受煎熬；居家病友，擔心染疫；看護人力空窗，無法接續等。這些問題不是一時半會兒能解決的，社工同仁盡量比平日更積極主動表達關心和問候，並舉辦網路家屬紓壓活動和互動團體，互相加油打氣。

此外，約有一半病友無法外出注射疫苗，但又不符合政府規定的到宅注射條件，協會積極聯絡1922、各地衛生局、區公所健康中心，讓病友可以順利完成二劑疫苗的注射。

疫情升級，協會活動首次嘗試在線直播：

企劃部主任陳光銘表示，原定6月份的記者會被迫取消，後改為在線直播，雖是首次嘗試，但得到大家的熱情支持。舞劇演出部分改為錄影提供在線觀賞；明年是協會25週年，雖然正在規劃一系列活動，由於疫情還不明朗，也會嘗試一些新的宣傳方式與渠道。

城中扶輪社捐贈的益生菌，工作同仁為病友包裝端午節禮物。

募款受疫情影響，依然提供病友經濟補助：

理事長沈心慧提到一線服務的社工同仁反應有部分病友家庭受到疫情影響失去收入，政府雖有補助專案，但緩不濟急，所以我們臨時制定《病友經濟補助-家庭防疫補助專案》。因為具有時間性，所以緊急召開常務理監事聯席通訊會議，快速通過，希望能在短的時間可以解病友家庭的燃眉之急。

突如其來的疫情嚴峻，突如其來的自主封城，突如其來的遠距教學，打亂了原來的生活規律，疏離了人與人的距離，可憐了原本就很辛苦的病友與家屬！孤獨無助更讓人慌了手腳！但，我們都在，溫暖也在，只是以不同方式、不同空間、不同傳達，仍舊可以互相支持，互相鼓勵著。亂了的秩序，在震動擺盪間，會逐步回歸正常。各種考驗，讓人措手不及，也讓人逼迫成長。一起應變，一起挺住，親愛的，打不倒的你！

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）2021年9月份季刊，感謝協會慨允轉載。)

世界各地Covid-19疫情蔓延，深知這是一段煎熬時刻，每個人都有不一樣的體會與領悟，協會特向病友與家屬徵稿。病友們身體不便，成文過程之艱辛，非常人能夠體會，無論是用眼控滑鼠還是用僅存手指的微弱力量輸入，都需極大的耐心、毅力、面對挫敗的勇氣，以及家人或看護的支持與協助。投稿的文字雖然短小，卻足見獨特的熱情、視角與感悟。相信這些來之不易的凝結，也是豐富你我生命的力量與源泉！

文／會友 阿倫

我的漸凍人生可能只有這一次機會，這麼多天陪兩個孩子，從早到晚，一起吃飯、一起學遠距線上教學、看影片。雖然能做的事情不多，但是兄妹倆會慢慢理解的。

這幾天讓我最感動的是教兒子煮烏醋乾麵，還有看著女兒學會跳繩。Alina一口氣跳了32下。我在生病前，跳繩也是很厲害的，哈哈！

Alan從怕火不敢開瓦斯，到可以自己煮出一碗麵，中間雖然有點曲折，但孩子不斷與我確認煮麵的過程，還有我那因疾病導致不清楚的發音咬字，讓我非常心疼孩子，他沒有因此而放棄學習。皇天果然不負我們父子，這碗黯然消魂烏醋乾麵就這樣上桌啦！

第一口當然給最辛苦的媽媽。妻子吃完一口差點流淚，其一是太感動啦！其二是太辣啦！看到兒子大口滿足的吃麵，我很高興，我們很久沒有那麼長時間地愉快互動了。

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）2021年9月份季刊，感謝協會慨允轉載。)

世界各地Covid-19疫情蔓延，深知這是一段煎熬時刻，每個人都有不一樣的體會與領悟，協會特向病友與家屬徵稿。病友們身體不便，成文過程之艱辛，非常人能夠體會，無論是用眼控滑鼠還是用僅存手指的微弱力量輸入，都需極大的耐心、毅力、面對挫敗的勇氣，以及家人或看護的支持與協助。投稿的文字雖然短小，卻足見獨特的熱情、視角與感悟。相信這些來之不易的凝結，也是豐富你我生命的力量與源泉！

文／會友 周惠君

美食總會在不同民族文化之間擔任親善大使，靜默歲月中彼此潛移默化，新的風味奇妙的誕生，多族群碰撞出美食新風味，我可樂壞嘞！

三級警戒下，我住在護理之家，不能外出，家人也不能探訪。哎呦，我的媽，嘴饞時怎麼辦？看護也不能外出，叫外送又不便宜！

看護妹妹們有越南籍與印尼籍，嘴饞時，強大廚藝就會大爆發，我成最大受益人。因著辣椒的光輝，照映我們。越南米粉細滑柔軟好入口，炸春捲酥香爽口，印尼因宗教信仰不吃豬肉，貼心為對方準備雞肉版本。印尼辣子雞、辣炒雞肝、炸雞皮，印尼妹妹吃很辣，辣椒紅艷，玫瑰般的鮮艷色澤，讓人很有食慾。越南地形狹長分為北越、中越、南越吃辣程度不同，我們這北中南都有。印尼菜炒小辣，再炒大辣給她們備用，尊重不同的飲食差異，食物帶來包容的魅力不容小覷！

我愛辣有口福，我分享紫米椰漿甜品，妹妹們也愛，我網購生活用品，要是有她們喜歡的，便一起團購。疫情下，人與人更綿密，意料之外的小確幸！

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）2021年9月份季刊，感謝協會慨允轉載。)

Photo by Sergey Shmidt on Unsplash

文／會友 阿花ㄚ

兩年前確診時，親友陸陸續續知道了這事，很多人問我：「那你現在還在上班喔？」我常常會回答：「靠腰！我是漸凍人，又不是急凍人，叫你讀書不讀書，『漸』就是慢慢的意思！」

這兩年中，我越來越能夠體會漸凍人的「漸」其實是很大的優惠，快不能動了，但還能動；快掛了，但還沒掛！是不是超級優惠？

因為得到了這麼明顯暗示，一向懶散不怎麼努力規劃未來的我非得把眼光放遠一點，要想我的行動越來越不方便了，工作、生活會有哪些變化，又該怎麼應對。幾年後若我走了，最讓我放心不下的老公和兩個孩子生活該怎麼安排？

這些事情都很重要，但還好都沒有那麼急迫，還有時間想，還有時間調整心情。

一開始我常常哭，隨時都可以哭出來，完全不需要培養情緒，皮笑肉不笑過了兩、三個月才稍微回到原來的樣子。我是一個習慣坦誠的人，希望重要的親友可以從我口中直接得知我狀況，不用怕我傷心而小心翼翼旁敲側擊。

每一次跟重要親友講我確診消息，我得先準備好心情，讓孩子都睡了才用傳訊息方式說出來，我從來不敢面對面或是用電話談這件事，因為我會泣不成聲。雙魚座是這樣啦，情緒比較豐沛一點，很小的時候我就發現我哭時沒有辦法講話（可能就是因為這樣才沒當明星，不然以我這個姿色，賈靜雯也沒得比）。每一次做好心理準備才講，每一次安慰對方的同時也安慰自己，每一次都讓自己更坦然一些，也更樂觀一點。

這些年工作上陪伴許多癌症病人走過生命的路程，讓我有一種體悟，心情不好的病人遠比身體不好的病人，更讓身邊的人心力交瘁。我的病不會痛，也不會很快就掛了。但是「意識很清楚，所有的知覺都正常，肢體會慢慢地不能動，最後會呼吸衰竭死亡」，光想到那樣的畫面，就覺得歸去來系（死了算了），身體都還沒要癱，心已經先死了一半。這麼可怕的疾病，就算我從此一蹶不振大概也沒有人捨得責怪我，但如果我真的這樣，身邊家人的人生也會跟我一起毀了。

好在生這個不會好的病的人是我，我真的很會在心裡放過自己，我也相信我對這場病的態度一定能夠影響我的家人和朋友。尤其是我兩個兒子，當時才12歲、10歲，如果我過得不好，他們會第一個被我拖下水。2019年農曆春節假期之前我做了肌電圖檢查，醫生暗示我可能是很麻煩的病，我自己花了一點時間上網查，猜到是漸凍症。我跟兩個孩子在春節假期中把YouTube裡關於漸凍人的影片全部看過一次，很可怕，真的很可怕。我跟孩子說：「最糟的狀況就是這樣，如果是我猜錯就算賺到，萬一是最糟的狀況，那也是要好好過日子，至少不是突然就死掉了。」確診之後，我們說好當作沒事一樣正常過日子，然後我們再也不去看漸凍人相關影片，不去想未來會變得多恐怖。

接下來的日子，我的身體功能越來越差，他們開始要照顧自己，慢慢地我也需要仰仗他們照顧。我們不避諱談到這個話題，我刻意以詼諧言語來化解心中悲傷和恐懼。我跟孩子說：「等你們要結婚的時候，會很搶手，因為你們會做家事、會煮飯，最重要的是你娘已經掛了。沒有婆婆超讚的！」孩子笑著說：「聽起來還不錯。」去年初有一次哥哥進房間睡覺，聽到肉摔砸到地板的聲音，他開房門一看我跌坐在地板上，兩腳開開內褲對著他，我們兩個對看笑了很久，哥哥問：「你這樣是跌倒嗎？」「對啦！阿不然咧！快把拎娘拉起來啦。」

上個月，我在客廳一個不小心腳步沒踩穩，大喊：「我要跌倒了。」老公和弟弟反應超快，從我兩側衝過來接住，成功幫我緩衝墜地的力量。我們花了兩秒鐘確定大家都沒受傷，然後三個人倒在地上笑，弟弟馬上說：「媽！你有看到嗎？我剛剛超快的對不對！」後來我們一起看了監視器畫面，重播很多很多次，每個人都把自己的動作看得很仔細。老公注意自己的腳怎麼踢到沙發的，弟弟關注剛聽到我的呼叫衝到我身邊的速度和動作，我在意的是衣服穿太少，跌倒的角度剛好春光外洩。最懊惱的是哥哥，因為他正好在上廁所，畫面裡沒有他，要不是他在大便，這次的英雄就是他了。

身體辛苦沒有關係，最重要的是心裡樂觀正向，自然能感受到幸福。我希望他們長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，會會心一笑心裡沒有遺憾，兄弟倆可以很驕傲的對彼此說「拎娘卡賀」，會記得老娘這一輩子過得很充實很開心，就算早早就掛了也很精彩繽紛。而不是「我媽媽最後那幾年好可憐，我們也好可憐」之類的回憶。

到現在為止，我覺得我的策略應該算很成功，我們默默地接受我身體每一天的變化，適應隨之改變生活習慣，一切都很自然，沒有什麼悲傷的心情，反正我們早就知道會這樣了！

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）2021年9月份季刊，感謝協會慨允轉載。)

Photo by Hans Moerman on Unsplash

文／會友 素靜

每晚9點鐘一到，就是我和我的站立式輪椅結為一體的時刻。猶如科幻片一般，我坐上它，扣上安全帶，看護按下上升鍵，坐椅慢慢拉直，我的身體也跟著站立起來。此刻我是喜悅而且放鬆的，我多愛現在的高度！擺脫坐與躺，彷彿與萬物、與眾生平起平坐。放眼窗外，視野更加遼闊，神秘的夜空，明亮的月兒，忽隱忽現的星子，我與大自然更親近了。

其實，我使用站立式輪椅練站還不到3年。回首來時路，自從漸凍症找上我，短短4年間，就因為常常跌倒，而不得不辭去我最熱愛的教學工作，賦閒在家。孤獨的蟄居生活，我體悟到一句話：人在重病後，才開始面對自己。

初期，我拄著拐杖在家中緩慢地移動，用顫抖無力的雙手自己打理簡單午餐。一天中最重要的是早晚課，我站在觀世音菩薩前唸著聖號及誦持大悲咒，約30分鐘。這段時間練的是虔誠清淨的心力，練的也是堅定強勁的腳力。

然而我還是難以避免跌倒。一天下午，我在廚房，突然外面轟的一聲巨響，正專注移動的我受到驚嚇，應聲倒下，整個人仰躺在堅硬冰冷的大理石地板上。我凍著、痛著，但沒有呼叫。四周很寧靜，時間彷彿靜止了，空氣也凍結了，就這樣過了兩個多小時，家人回來了。

這件事後，老公決定搬到離我娘家較近的大樓，方便白天有人照料。這房子寬敞，有一面長長的牆壁，我開始利用它來移步。我拄著拐杖，背靠著牆壁，拐杖向右移一步，腳跟著移一步。就這樣慢慢的我從客廳走到房間。

晚餐後就是我練站的時間。我身體靠著牆壁，雙掌按著沙發背上，自在的轉動腰部，有時腳踏步，就這樣站30分鐘。站立讓我雙腳有力，減輕久坐的臀部壓力及腰痛腿麻，又可以促進胃腸蠕動，幫助消化。所以我樂此不彼，20多年來鮮少間斷。

直到3年前，我換新印籍看護。她較瘦弱，又容易緊張。一次，她扶我起身要靠牆站時，不慎讓我跌倒了，她怎麼使勁都無法拉我起來，反而讓我受傷更嚴重，終究摔斷右腳3根腳趾頭，因此不能站立，休養了3個月。事後，看護以無能力照顧我求去。這次慘痛的經歷，引發我深思反省：身體越來越無力已是趨勢，靠牆練站隨時有跌倒的可能，所以我必需尋找更安全可靠的方式。

我曾觀查過傾斜床、站立桌，但都體積太大，不適宜在家擺放。在一次因緣際會下，有位物理治療師跟我提到站立式輪椅，它很安全又不佔空間。自從有了這個站

友，我如魚得水，在安全的保障下，用有限的空間伸展身體，並訂出一套招式，每天練習。這些都是加強背部的活動，下半身是不能動彈的。

例如：

1、聳肩，帶動到肩胛骨的活動。

2、肩膀往後轉動。

3、拉筋，身體向右極力伸展，向左向後極力伸展，帶動背部肌肉活動。

4、身體向左右擺動。

5、邊站邊唱歌，練練肺活量。

這樣30分鐘的站立也做了許多活動，夥伴們，難行能行，難為能為，在困境中勇敢地做真實的自己。從拄拐杖站，後來靠牆站，到現在利用輔具站立，這20多年來，隨著身體的退化狀況而改變方式。而唯一不變的是我的信念──奮站不懈！

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）2021年9月份季刊，感謝協會慨允轉載。)