(圖/天使心家族社會福利基金會桃園服務處)

文/高雄服務處

愛奇兒家庭的日常生活樣貌

每日清晨－當城市中多數人還在賴床，多數愛奇兒家庭已經起床，為開啟一天做預備：學前的孩子到早療中心、學齡的孩子到學校，還有青壯年的大孩子們到小作所、庇護工場或日照中心……。

在這個過程當中，如果有個環節不同了，某些障別輕度的孩子也許開始焦慮煩躁。也可能是家長要趕著出門工作，但服藥的孩子仍昏沈提不起勁。對於多重障礙重度孩子的家庭而言，每一天父母、手足都要作為愛奇兒重要的手與腳，更是考驗著照顧者的體力與心性。

曾有愛奇兒家長說，其實每天清晨都像在作戰，各個環節步驟都要俐落，直到把孩子送到目的地，心裡才比較踏實。恍如工蜂勤奮工作守護蜂巢，「忙碌」是愛奇兒家長不分年齡層的共通代名詞，這種生活日復一日，周而復始，直到某日將孩子安排進住宿型機構，當然這個的前提是，一切都可以照著計劃走。

疫情改寫的生活樣貌中，當然也包括愛奇兒家庭

五月中旬疫情忽地升溫，愛奇兒家庭開始躁動不安，及至下旬全國升為三級警戒，愛奇兒家庭原本習以為常的忙碌日常，瞬間有了180度截然不同的轉變。如此轉變，從外在來看，是受限於政府政策，但是，從愛奇兒家庭來看，更是打從心裡是出於對死亡的敏感度。

「在升三級前，我就不讓孩子去小作所了，因為他根本不懂啊，手到處亂摸，要是摸病菌回來怎麼辦？」

「我老公不打疫苗，他說如果他打了出事，那我和孩子該怎麼辦。所以，我們現在更注意保健，讓自己健康一點。」

「我剛剛在教我的孩子，媽媽如果死了，他可以到哪裡去拿錢，怎麼去求助。孩子哭了，問我要去哪裡。」

「我的孩子很溫和，關在家裡也不會吵鬧，所以我本來想照顧他到我死去，但是現在，我在想是不是該積極一點規劃他入住住宿型機構。」

三級警戒後，服務處不曾停下關懷陪伴愛奇兒家庭的腳步，只是，稍微一往內心觸摸，觸摸到卻是家長對愛奇兒最深沈的，放不下，與放下。

在創傷知情中看見家庭的創傷

「創傷知情」中強調，身心創傷會造成許多後遺症，其中一個可以辨識的症狀是「長期的過度/過低激發狀態」，包括容易被驚嚇、激怒、對環境中的危機異常敏感，甚至不斷只注意到環境中的可能危險。

對死亡的態度，對自己身後愛奇兒的安排，甚至，對於疫苗、對於政府的憤怒或對於自身遭遇的麻木憂鬱……，這些都是愛奇兒家庭長久掙扎生存，演變而來的「過度/過低激發狀態」，我們看見這個狀態，通常會把它命名為：「壓力很大」、「情緒很多」或「想太多」。然而，孩子確診所帶來的震撼、失落，教養過程伴隨而來的惶惶不安，及外在環境的接納度有限，在家長心中刻下一道又一道傷痕，創傷切斷人們與正向回憶的連結，形成愛奇兒家庭獨特的生命印記。

溫暖守候，穩定愛奇兒家長的身心

所幸，人是具有復元力的生物。創傷發生後，身邊有提供支持的重要他人，是走向復元的重要因素。在這場波動引起的創傷反應中，服務處採取的因應措施，就是提供溫暖陪伴，除了「線上聊天室」、加強關懷聯繫、勤於更新社群訊息，讓愛奇兒家庭感受到「我們都還在」。高雄服務處有許多接受我們服務十多年的家庭，在高雄服務處成立時就認識的家長，現在年紀也漸長，因為對於網路購物環境的不熟悉，也反應擔心在網上無法分辦真偽，因此我們也開啟了代購的服務。為了要撐起一個令愛奇兒家庭感到安全的空間，這些因應的變動唯一堅守與最高指導原則，只有「同理與最低限度的價值判斷」。

例如，這陣子如雨後春筍冒出的防護面罩，普遍容易取得也較為便宜的，是遮陽空心帽的款式，然而，對於某些較為注重造型的家長而言，希望買到的卻是面具式的款式，在有所堅持，又不熟悉網路購物的情況下，服務處承擔起代購的任務。因為我們不單單只是期待愛奇兒家庭「生存下來」，更期望愛奇兒家庭「生存得快樂、有尊嚴」。

疫情終將趨緩，我們也相信，愛奇兒家庭的創傷終有療癒復元的一日。在那日來到之前，我們攜手並進，步伐也許不需太快，但會篤定堅信我們踩著的，是通往愛與幸福的通道。

這條通道的出口是，風雨過後的明媚風光。

(本文轉載自天使心家族社會福利基金會2021年7月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

文/台北服務處

防疫期間，許多實體活動幾乎停擺，孩子也紛紛停課，改成在家線上學習。對於愛奇兒家庭而言，家長與孩子每天朝夕相處，再加上愛奇兒先天的限制，許多愛奇兒無法自主學習，必須靠家長陪伴在旁邊，協助孩子們運用新科技，在線上學習，如果家裡又有愛奇兒加上手足的孩子，每天面對陪伴孩子學習、預備三餐、家務的日常、還加上若是家長因分流需求必須在家工作…，壓力簡直爆表，後續衍生的親子或夫妻關係衝突就會隨時引爆…。

天使心家族基金會在這段期間，想到家長每天面臨的挑戰，很想陪伴家長在防疫期間，有一小段放鬆心情的時間，除了線上關懷家長的近況、了解心情，或是經濟受到影響有特別需求家庭的後續服務，每周也用3-5天抽出一段時間，邀請家長上聊天室聊聊近況，裡面的話題多元、豐富，例如：與孩子的互動、交換料理心得、分享養寵物的經驗，也成為聊天成員生活、持家的新靈感。還有，分享過往的旅遊行程、網購趣事、或是一起動一動放鬆一下，以透過線上聊天方式緩解照顧壓力。起初因為大家都不太會用線上的平台，但後來竟然發現一點也不難，而且是非常期待線上聚會的時刻來到…

雖然說是疼愛小孩，但家長說：「每天24小時，都在面對孩子，就總是還會有想抓狂的時候，有了聊天室，就可以上來看看大家、聽聽大家說話，真的很紓解壓力，真的可以緩和自己的情緒，整理好之後再去面對孩子，無形中，因為有了聊天室，親子關係可以變好，真的好珍惜這樣的時間，也好謝謝天使心。」也有家長表示：「原本對於新服務上線，只是想來試試看，但發現主題還蠻多元有趣，真的可以調劑身心，在一天打仗下來，真的好期待這個時刻喔。」更重要的是，愛奇兒也會好期待跟著爸爸媽媽上線，覺得好有參與感，在線上的好朋友們是這麼溫暖，可以有耐心聽他們說說話，在這個園地裡，可以得到鼓勵呀，所以一直提醒爸媽要準時上線，家長們這也才發現，原來他們對大人的話題也有興趣。讓上線的家長感覺到一天有一段可與其他家長互動、交流的時光，感覺很輕鬆、愉快，對於生活也有些紓解壓力的出口。我們很想跟家長們說～先照顧好自己的心情，才有力量因應忙亂的生活！不管疫情的變化如何，我們的陪伴一直都在，期待疫情過後，我們又可以歡聚一起，存著這樣的盼望，大家一起加油！

讓我們幫愛奇兒家庭走過風暴

此外，台北服務處家庭服務專員在這段疫情期間，更加主動關懷家長，發現有不少單親的愛奇兒媽媽，因為本身是愛奇兒的主要照顧者，特別是在面對有高度照顧需求的愛奇兒，更使得他們長期無法工作，許多家庭也因為讓孩子取得較好的特教資源而跨區域就讀，卻因此無法取得身障補助金。特別是這個時刻，疫情真的很緊繃，愛奇兒家庭的需要似乎都被社會大眾遺忘了！天使心的家庭服務專員和社工們透過線上聚會與關懷問候，主動發現了許多家庭的需要，協助就醫、協助採買和生活上的需要，我們願意和每一個愛奇兒家庭一起面對。

此時此刻，一定有愛奇兒的家庭正在面對從未想像過的難題，因為疫情關係打亂了生活的步調也或者有愛奇兒家庭正處在風暴中，天使心將會盡我們的全力，把我們的溫暖送到每一個需要的家庭，若是有需要，要記得聯絡我們….！我們要一起走過風暴！

(本文轉載自天使心家族社會福利基金會2021年7月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

Photo by Isaac Quesada on Unsplash

文／高智龍諮商心理師

雖然家長為愛奇兒付出是重要的事，不過衛生福利部2016年的調查顯示，父母若為主要照顧者每日平均照顧時數大約12小時，而家庭照顧者在照顧期間有50%曾發生「肌肉筋骨痠痛」、46%曾「失眠」以及33%有「憂鬱」情況[1]，顯示照顧的負擔其實不小。減少與舒緩因為照顧造成的身心負擔，才能持續且有品質的陪伴愛奇兒，因此愛奇兒家長的「自我照顧」雖然不容易，但卻是重要的功課。

留一些時間跟心力給自己

家長可能會質疑：「每天都這麼忙，哪有時間留給自己？」其實可以利用片段的時間，譬如：做一些簡易伸展或運動（現在有很多實用的居家運動、伸展或是瑜珈的短片或APP）；有空打個盹；聽聽喜愛的音樂；幫自己準備營養充足的餐點等。每次累積一點點能量，別小看積沙成塔的效果。

舒緩自己緊繃的身心

面對生活的挑戰會有許多擔心與壓力，學一些生活中就可以實做的舒壓技法會很有幫助，例如放鬆或正念等。透過專注在當下的身體感覺與內在心理，能夠減輕照顧生活中常常憂慮過去或未來的情緒，為你帶來身心的彈性與平靜。

主動尋求資源或求助

不少家長會擔心造成身邊親友的困擾，或者覺得他人難以理解自己的辛酸，遇到事情常常默默承受。非洲諺語說：「養小孩需要一個村子的力量。」養育愛奇兒需要的村子一定更多。請人順便買個菜、每天用電話或視訊跟朋友小聊個5分鐘、買台掃地機器人或洗碗機等，透過某些資源或方法幫自己減輕生活的負擔。偶爾給自己放個假（如剛好有親友能支援，或者使用喘息服務），暫時放下照顧者的身分，外出休閒或跟伴侶來個小約會，好好充個電吧。

表達對自己的感謝

完美的家長並不存在，「夠好的家長」才能提供最好的照顧。愛奇兒家長有時會覺得自己做不好或不夠，其實當你細細回想或寫下你每天「有做到」的事情，或許會發現：「天啊！原來我做這麼多事情！」看見自己每天做到的事情並且對自己表達感謝吧！因為你們真的很不容易。

天使心家族常說：「父母先走出來，孩子才會有希望。」我們也相信家長要好好照顧自己，才能帶給孩子關愛、希望與未來。

[1] 衛生福利部（2016）。105年身心障礙者生活狀況及需求調查主要家庭照顧者問卷調查報告。

(本文轉載自天使心家族社會福利基金會2021年1月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

文/編輯部採訪報導

照顧愛奇兒的路漫長，父母唯有先懂自已、照顧好自已，才能走得久、走得好。為讓愛奇兒父母釋放身心壓力、找回正能量，天使心家族和彼拉提斯教室公益合作，開設專屬愛奇兒父母課程，幫助家長在專業指導下與身體對話，學習運用肌肉的縮放、肢體的伸展，再配合呼吸練習，以運動修復身體疲憊，同時也學習正確使用肌肉，讓他們可以在生活中運用，來降低身體耗捐及防止受傷的機率。

愛奇兒媽媽說:「我們是不能生病的一群父母」，但最常忘記照顧自已的卻也是愛奇兒父母。藝芸老師本身是皮拉提斯的專業老師，也一直長年投入在照顧愛奇兒和基金會大小活動的志工行列中，深刻了解愛奇兒父母的辛苦。現在她也是愛奇兒父母皮拉提斯專班老師，從自身專業發現我們看不見的愛奇兒父母。藝芸表示，他們雖然外在看似健康、眉開笑顏，但身體的肌肉就像在娓娓道出，這群家長已經把超乎常人承受的壓力，內化成自已生活的本能。

已經邁入第三期，一路陪伴他們的藝芸說「這班的父母很明顯都有下背肌肉緊繃的狀況。」如果進一步了解，無論是看來瘦弱的母親，還是年齡稍長的父親，他們為照顧孩子，搬抬、移位、公主抱愛奇兒就是他們的生活日常，但這些動作卻不會因為愛奇兒長大可以停止。年輕時靠著健壯的優勢，即使在搬移愛奇兒過程中施力不正確，也能過度使用腰力、膝蓋或肌力應付，就算偶爾受傷也可以迅速恢復。但隨著年紀和經年累月的舊傷積勞成疾，加快對身體耗損的速度。

課程剛開始可以明顯感受到，這群習慣承受過度壓力的愛奇兒父母，卻仍以抱持「我要完成目標」，或是「我可以再多做一些」的精神。因此，即使用了不正確的姿式，身體發出不適的訊息，但他們仍慣性讓身體承受再多一點，當老師問「你會覺得酸嗎?」他們才發現自已的不舒服。因為習慣壓抑或忽略身體的警訊，反而會曝露在受傷的風險中。

經過20堂課程，父母們慢慢找回自已和身體的連結，下垂的雙肩再次抬頭挺胸。從老師的引導與重複練習，找到適合自已學習的速度，除了肌肉得到舒緩，也透過學習正確使用肌肉的方法，獲得保護自已的技巧。

「自我照顧」對於需要大量照顧愛奇兒的父母是必要投資，給自已一些時間，唯有身心先被療癒，才能讓照顧的路走得安心。

(本文轉載自天使心家族社會福利基金會2021年1月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

愛奇兒媽媽/心足

愛奇兒媽媽的高牆

我的老二與老三分別是二女-妹妹輕度自閉症和三子-弟弟中度自閉症的愛奇兒。他們小時候因為自殘、碎唸、就學狀況等等此起彼落的問題，常常讓我身心俱疲，也再再考驗著我的耐性，儘管先生很支持我、協助我，但因我的心態不健康，有很長的時間我在心裡深處一直否認孩子是愛奇兒。不是不愛孩子，而是害怕被別人知道我有這樣的小孩，尤其是越熟悉的人、事、物。舉個例子，我印象很深刻的是要帶孩子去剪個頭髮，我不敢在住家附近的美髮院剪，因此就會帶著他們繞啊繞，都快把整個東區的美髮店繞完，每每看見裡面有人，我就沒有勇氣帶著孩子踏進去。

新的眼光讓我再次與孩子相擁

因為有兩個小孩是愛奇兒，所以我只能把一切的希望都放在手足大女兒凱琳的身上。我曾在她小時候因為她的成績不理想，加上我的心理壓力大，在盛怒之下把書包從二樓丟到一樓，對她怒吼”滾出去!”。但凱琳沒有哭，也沒有甚麼情緒反應。然而在她成長過程中，我對她有許多言語的傷害，也漸漸造成親子疏離。記得在還沒有弟弟妹妹的時候，凱琳活潑、開朗、多話，但之後個性變得內性、話少、不擅表達情緒。

直到2010年孩子同學的家長給了我一張天使心感恩音樂會的門票，因而認識天使心家族。在裡面我看到同是愛奇兒家庭，想著為什麼他們可以這麼喜樂，我希望自己也能可以有份喜樂。

有別於其他協會是以孩子為主，這個基金會很特別，是以家長為主，所強調理念是「父母先走出來，孩子才有希望」，「手足要被看見，家庭才完整」，於是我加入了天使心家族，彷彿找到了第二個家。因為天使心家族的服務，讓我看見生命的可貴與愛奇兒價值，我的脾氣不再像以前那麼暴躁，更可貴的是透過基金會的服務，我修補了與大女兒之間的關係，女兒因著我的改變，也漸漸的會主動分享他的身邊事。如果不是天使心家族，真不曉得我們家現在會是什麼景況。很幸運的是，我們現在在這裡，使我們家有一個轉變的機會。

愛奇兒手足/凱琳

手足看愛奇兒媽媽從烈焰到柔光

我是兩個愛奇兒的姊姊，我和妹妹相差兩歲；與弟弟相差四歲。小時候總覺得自已的個性調皮，所以常惹媽媽生氣，記憶中的媽媽就像老虎。媽媽也會跟我說弟弟妹妹生病了，要我多體諒他們，也會叫我留在家中陪弟弟妹妹，即使一直到長大，我都還是能感受得到媽媽希望弟弟妹妹會好，變成一般人。

直到媽媽帶我們加入天使心家族，記得我第一次參加手足營，由於我比較怕生，原本就不太會主動找朋友的我，也不太擅於表達自已，所以一開始並沒有什麼朋友，但後來持續參加天使心家族的活動，慢慢的我在這裡也找到一群興趣相投、暢所欲言的手足朋友。

而我發現媽媽在參加喘息營之後也有了很明顯的不一樣。我想是因為媽媽在這裡感受到愛奇兒與自已被接納，因而開始有了變化。我再也沒聽到媽媽說「弟弟妹妹生病」，或是「希望他們能變成一般人」的話了，而是慢慢的真正接受他們就是愛奇兒的樣貌。

小時候的媽媽如果是老虎的話，現在的媽媽溫柔的像貓。以前我不太會和媽媽聊心事，倒是現在在工作上碰到煩心的事，我就會想和媽媽說說心理的感受，聽聽媽媽的建議。這樣的感覺與互動真的很好！

(本文轉載自天使心家族社會福利基金會2021年4月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)