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文 / 臺北醫學大學醫學系五年級 蔡汶諺
臺北醫學大學附設醫院小兒部總醫師 黃嘉蕙
臺北醫學大學臺北癌症中心兒童癌症團隊召集人 劉彥麟

嚴重特殊傳染性肺炎（COVID-19，又名新型冠狀病毒肺炎）全球大流行，對世界的運作造成很大影響，而相關的醫療及研究也突飛猛進。最近隨著SARS-CoV-2 B117變種病毒（英國變異株）入侵，臺灣正式進入社區防疫階段。根據國外經驗，社區感染的疫情經常持續很久，在大規模接種疫苗之前，不太可能完全消失。因此，社會各界都要學習如何面對這個狀況。至於COVID-19對小勇士們，在疾病表現及治療照護上，會有哪些影響呢？

兒童COVID-19病程溫和，罕見重症需留意

兒童也有可能感染COVID-19，他們多半症狀比大人輕微，有些甚至完全沒有任何症狀。以2020年中國研究為例，在2,135名感染COVID-19的病童中，症狀大多為輕度（51%，如輕微發燒、咳嗽、流鼻水、疲勞、腹瀉等）或中度（39%，如肺炎），4%無症狀，6%為重症，其中1人死亡。值得注意1歲以下的嬰兒，相較其他年齡層，進展為重症機率較高（10%），是特別需要謹慎看待的族群。此外，有一種罕見的兒童多系統發炎症後群（MIS-C）併發症，萬一有連續高燒、嚴重疲勞、皮膚紅疹、黏膜炎、結膜炎、腸胃症狀（如腹痛、嘔吐或腹瀉）等，也要提高警覺。

兒癌COVID-19大部分是輕症，應盡快恢復抗癌治療

英國兒癌病童在2020年3至7月的疫情中，曾診斷出3%（54位）罹患COVID-19，其中28%無症狀、63%為輕症、10%為中重度感染、6%需住加護病房、無人死亡。因此，兒癌病童的COVID-19感染率與一般兒童相近，且病情大部分不會特別嚴重。即使兒癌患者受感染，當病情穩定且資源許可時，應繼續完成原本的治療計畫。如遇到居家隔離或檢疫，也應與兒癌治療團隊保持聯繫，確認能否繼續口服藥物治療，不要隨便停藥。此外，國外也有兒癌病人化療後因發燒中性白血球低下症，診斷出COVID-19後順利完成治療的案例，因此在疫情期間如有化療後發燒，治療團隊也會將COVID-19列入重要的鑑別診斷。

如何預防COVID-19？

目前針對兒童甚至兒癌預防COVID-19的研究較少，國內外有些一般性的準則，是爸媽及小朋友都可以遵循的：

• 嚴格執行個人衛生與防護：外出時全程戴口罩、勤洗手、與人維持5公尺以上社交距離。此外，應教導家中兒童避免用手接觸口鼻和眼睛，也不可以把文具或其他物品放嘴巴。同時，也要好好照顧自己的健康與安全，疫情期間應避免易受傷的活動、不要食用帶刺的魚、禁止子女接觸水銀電池等易吞入的危險物品，以減少發生意外就醫的機會。

由於年長者罹患重症的風險較高，這段時間應請家中長輩避免外出群聚及接觸他人，親戚間可以多多使用視訊聯絡，全家互相保護來減少染疫風險。

• 正在接受化學治療的小朋友，盡量避免沒必要的與外人接觸。平時儘量待在家中，避免出門；如需住院，盡量選擇單人病房，並配合醫院政策實施單一照顧者陪病，住院期間儘量訂醫院餐，避免外出。疫情期間也應避免非必要的回診，目前有些醫院與治療團隊開始實施電話或視訊看診，避免人群接觸，可多加利用。
• 配合醫院政策，於住院前及疑似感染時進行呼吸道採檢。如有疑似症狀或接觸史，宜配合分流防疫政策，前往社區篩檢站或醫院申請篩檢。
• 兒癌治療結束滿2年以上的康復者，染疫風險並沒有特別高。但如果有慢性健康問題（如移植後有慢性反宿主病cGvHD）、使用免疫抑制藥物、化療結束未滿6個月等情況，建議可申請在家工作或上課，同時也需安排適當運動以及定期與親友通訊聯繫，維持身心健康。
• 預防接種：目前我國僅開放18歲以上，依接觸風險分批施打疫苗，建議已成年的兒癌病友與家長，可持續留意疫苗訊息，等到開放自費或公費接種時，盡快完成接種，以減少本身及子女感染的風險。

COVID-19的治療

根據美國國家衛生研究院（NIH）診療指引，無論是否罹患癌症，治療方針並無太大差異。此外，由於感染COVID-19的兒童病程都較緩慢且輕微，9成以上病童只要給予支持療法即可康復。萬一小孩染疫，毋須過度緊張，應全家一起配合隔離或檢疫措施，並與治療團隊聯繫討論是否可以繼續做抗癌治療。如少部分病患需接受抗病毒治療時，我國已有專案進口的瑞德西瓦（Remdesivir），大致上可與化療同時進行。而成人嚴重肺炎可能會用到的安挺樂（Tocilizumab）抗發炎藥物，則須注意與化療藥物安可平（Vincristine）及小紅莓（Doxorubicin等）間的交互作用。若對用藥有疑慮時，可以再與主治醫師或臨床藥師進行討論。

面對臺灣的COVID-19社區疫情，建議病童與家長保持冷靜，毋需過度擔憂，重要的是做好足夠的防護，落實戴口罩、勤洗手、減少不必要的接觸，配合醫院最新的防疫措施，努力維持治療不中斷，將疫情對病童的衝擊降到最低。

(本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第152期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

媽媽說，娃娃代表我們家的小天使，他永遠都是我們家的一份子。

文／毛昱安

每個孩子來到這世界，都是父母的心頭肉，看著他會哭、會笑、會吃、會坐、會走、會說話，看著他一點一滴慢慢成長，小心地呵護著、陪伴著，跌倒了、受傷了，父母比誰都心疼，沒有人願意自己孩子生病罹癌；更沒有人捨得自己孩子來不及長大、就這樣離開……

我們與春天有約

兒癌基金會多年以來，除了服務治療中以及療程結束後返校的癌童家庭，我們更長期陪伴那些小天使家庭，走過生命中的幽谷。

4月24日這天，兒癌基金會邀請小天使家人們，與我們一起走出戶外，前往開滿油桐花的瑞芳山林秘境。在萬里晴空下，與春天有約，享受芬多精洗禮，森林中的芬多精與負離子，能提振精神、舒緩負面情緒、調節壓力甚至提升免疫力，這是我們希望帶給小天使家人的禮物，因為，時間不一定能完全撫平傷痛，但喜樂的心會是一帖良藥。

最「森」情的祝福

在秘境中，我們為天使寶貝們，種一片森林，種下希望、也種下我們最「森」情的祝福。

有媽媽分享，孩子生前希望成為一棵樹，所以她帶著家人來了；有媽媽分享，那隻布偶娃娃代表他們的小天使，所以她帶著家人，包含娃娃來了；有媽媽分享，身上穿的是孩子的衣服與手錶，所以她也帶著小天使來了。

家人們在蓊鬱樹林間，為小天使種下一顆顆小樹苗，象徵著會長大的希望；在蜿蜒的山路旁，有不少爸媽將美麗的油桐花瓣圍成愛心，將心裡的愛畫成形狀，帶著地上的家人，進行簡單的小儀式，傳遞祝福給天上的孩子。

我們一起哭著、笑著、思念著，絮絮叨叨地都是與孩子相處的點點滴滴，用掌心呵護起的一方土壤，是生命的滋養與祝福；用手心傳遞的溫度與想念，天上的祢聽到了嗎？

不「植」息

在溫室溫暖的午後，我們一起絹印帆布袋、製作祝福小卡，也透過小天使家庭間彼此支持、分享，協助家人們整合悲傷經驗，探索不同的生命意義與解釋。過程中有不捨、有思念、有淚水，但更多的是，對孩子深深的愛與祝福～

如果你正經歷這般喪親之痛．．．

孩子的離開，對一個家庭而言，是難以想像、巨大的傷痛，沒有人規定、保證，幾個月或幾年，就可以告別悲傷和眼淚。你的悲傷中可能夾雜著自責或憤怒，不用為自己混亂的情緒感到奇怪，不論你的悲傷是哪種樣子，都是真實的你。悲傷的調適是一個正常且重要的過程，能讓我們慢慢找到心裡的平衡、找回自己。

當孩子離開一段時間後，可能因為家庭或工作緣故，可能周遭的人開始對於仍持續沉浸悲傷裡的你不能理解，你只好勉強自己打起精神，把無法再說出口的傷痛往肚子裡吞。這是悲傷過程中最漫長、也是最孤單的階段。

願，所有天上的天使寶貝，
脫去病痛、永遠幸福快樂；
願，所有地上的天使爸媽，
將曾經的流淚谷，化成泉
源之地，有平安喜樂於心。

如果你正在經歷這段傷痛，你可以試試這樣做：

1. 照顧好自己：盡量讓生活規律、定時吃飯、打理好自己。
2. 抒發情緒：讓自己好好哭泣，也容許自己獲得歡笑，不須自責與愧疚。
3. 閱讀書籍：閱讀相關書籍或傳記，幫助自己找到平衡與調適的方法。
4. 傳達思念：透過書寫信件、日記、繪畫、或去掃墓的方式，傳達思念，也可與親友聊與孩子共同的美好回憶，得到療癒和慰藉。
5. 尋求幫助：若你的情緒或行為已嚴重影響你的身心正常功能並維持一段時間，請允許自己尋求醫師、社工師、心理諮商等專業幫助。

眼淚是愛的標記，不要害怕回憶會勾起眼淚，透過孩子喜歡的事物或留下的文字照片，來回顧孩子的生命足跡、了解孩子用他的生命告訴你什麼事，唯有接受悲傷，才能真正與孩子告別、與孩子建立新的關係。這份告別，並非遺忘，而是心懷感恩，帶著孩子的愛與思念，溫柔而堅定的前行。

如果你身邊有親友正在喪親幽谷之中……

如果你身邊有親友正經歷喪親之痛，讓對方感受到你的「陪伴」，是重要的，而最好的陪伴是用心傾聽，不要試著說服他相信你的信念，不要催促他「快點好起來」、「不要再想就好了」，也不要說「你比我預期的好多了」、「真高興看見你這麼快走出來了」，因為悲傷是持續的過程，旁人往往只看見笑容，而看不見淚水。

你也可以用彼此都自在的方式傳遞日常的關心問候，讓對方知道你一直在身邊、願意聆聽，若對方願意也能夠的話，適時地邀請他出來走走、吃個飯，協助他與外界增強連結，不用刻意避談離開的孩子，和對方聊聊與孩子共同的美好回憶，試著一起與孩子建立新的關係，並能將祝福延續，對小天使家人來說，你的這份記得會是貼心溫暖的安慰。

(作者為中華民國兒童癌症基金會社工，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第152期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

文/莫旻修

『繪聲繪影』是我到兒童癌症基金會後第一個自己辦理的方案活動，活動的內容是請繪本老師到醫院說故事給治療中的孩子們聽，再配合手做活動或簡單的遊戲，讓孩子們在單調及不舒服的療程生活中增添一絲歡樂的氣息。

草創初期，天馬行空的想法很多，既想讓孩子們放開去玩、又得注意到他們的安全問題、還想讓他們得到一些不一樣的新東西。各種雜七雜八的念頭混成一團使我思考陷入瓶頸，平時在台中辦公室只有我與吳個管師兩位同仁，遇到困難我通常都會去找她討論，她提到：兒科的護理團隊是她看過最有耐心與笑容的，因為孩子們不像大人那般懂事，對未知的事物害怕是很正常的，這時如果大人不耐煩或怒目相向，只會讓孩子陷入恐懼，往後的療程進行只會更困難，所以他們願意停下腳步，慢慢的陪著孩子一起往前，這番話讓我想起小時候經歷療程的時光。

距今20年前我也曾罹患癌症，即便我當時不滿五歲，對住院以及療程還是有些許印象的，回想起我也曾經一個蝴蝶針打40分鐘還沒完成，因為怕痛所以我不斷用手觸摸將要入針的皮膚，護理師則是一遍一遍不厭其煩的拿酒精棉片幫我消毒，再一邊溫柔的告訴我沒事的，一下就好，最後針扎進去時，整個護理站都為我鼓掌叫好，說我好勇敢，後來的每一次扎針，我都會想起那天的掌聲，告訴自己我很勇敢，就不害怕了。說來也奇怪，相較於傳統認知中化療療程的不適感及副作用，除了打port-A的蝴蝶針很痛，藥吃起來很苦之外，剩下的回憶都是很快樂的。

無論何時拉著點滴架跑到護理站，護理師們再忙也會轉過頭給我一個大大的微笑；來辦理活動的社工總是設計各種遊戲，讓我們一成不變的病房生活多了幾分色彩。療程雖然辛苦，但現在回想起來，因為有這些工作者的努力，我的童年還是充滿笑聲與歡愉。

我突然明白，原來這就是我心中活動理想的模樣，不必過度複雜，只要能讓孩子感到開心就好了，孩子不能選擇是否要生病，但每個孩子都有權利擁有無憂無慮的童年，我或許沒辦法幫他們緩解身體的苦痛，但我能在他們枯燥的療程生活中帶來一點快樂與活力。

所以，我設計繪聲繪影活動，把目標鎖定在跟我一樣，罹癌時年紀較小的幼童，藉由繪本的力量、天馬行空的想像，帶著孩子們遨遊在自己的創意中。想摘星星？好，那我們畫出最喜歡的旋轉木馬坐過去；想吃好多好多的冰淇淋？那我們就去打敗占領冰淇淋王國的壞人！孩子們笑瞇了眼，我回頭望去，5歲的我對著25歲的我，彷彿給我鼓勵一般展露出一個大大的笑臉，我也笑了，回想當初念社工的初衷，就是回到兒癌基金會給跟和我有一樣境遇的孩子們提供協助，看他們嘴角漾出笑容，那一刻時間彷彿靜止般，希望他們長大後能跟我一樣，回想起這段特殊的日子不是感覺痛苦，而是充滿溫度。

(作者為中華民國兒童癌症基金會社工，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第152期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

【低年級導師的話】劉小嬿老師

四年前，得知沛玹將在我的班上就讀，雖然這是我第一次接觸到癌症病童，因為我曾經帶過癲癇、腦麻的學生，所以我以平常心看待這事，並研讀了關於腦瘤病童的身體狀況，學習上可能遇到的阻礙⋯⋯等等，希望有助於我照顧這類的學生。

開學時，輔導室跟沛玹媽媽商量，請媽媽擔任助理員來協助沛玹的部分課程，我們雙管齊下的照顧，沛玹在學校的適應良好。體力不佳的她，上學的第一個月，通常第二節課上完就體力透支了，媽媽隨即到校帶她回家休息。給予孩子適度彈性，讓她喜歡上學，是回學校的第一大步。因為落髮的關係，即使天氣炎熱，她仍戴著頭巾，後來我鼓勵她拿掉頭巾，並先跟其他孩子說明，沛玹因為化療而落髮，所以當沛玹第一次以光頭造型出現時，班上同學也很平常心看待，好奇了一節課後，就跟她開心的玩在一起，不曾有孩子嘲笑她的外貌。事前的準備跟衛教，都有助於班上的孩子更能同理她，孩子也會認同大家都是班上的一份子，要多照顧沛玹一些。

找出孩子的優點，建立她的自信，也是讓孩子喜歡上學的第二大步。我發現沛玹是個樂觀開朗、講話很大方的孩子，所以推派她參加校內的國語說故事比賽，每天我都利用一節下課教她咬字發音，等她背熟故事後，再教她動作，在不斷的練習後，沛玹終於在比賽中獲得冠軍，她就像是舞台上閃耀的星星，擁有自己的光芒。

【媽媽的感受】沛玹媽媽

對於孩子到回學校上課，心理的擔憂一定大於期待，擔心孩子因外觀被嘲笑、老師不能同理孩子的疾病、校園消毒工作是否落實做好…等等，心中一切的不安，都在跟老師配合之下漸漸消除了，除了小嬿老師對孩子的包容與體諒之外，校長及其他主任、任課教師都很關心孩子的身體狀況。沛玹目前四年級導師是陳進元老師，在沛玹就讀1-2年級的時期，擔任體育老師，同時也是學校的輔導主任。

因為我們學校是巡迴輔導老師的辦公室，剛好鄰近的國小也有另一位腦瘤病童需要服務，所以陳老師便去研究了癌症病童的返校需要提供的服務，常告知我有補助跟獎學金等公告。上體育課時，他知道病童體力不足，但是不會讓小孩晾在一旁，他會特別鼓勵沛玹，讓同學也看見她的努力，幫忙替沛玹加油（例如：滾呼拉圈、跳繩）；體育測驗考試要練習射飛盤（要能夠射中特定範圍），對於手腕跟手指沒力的沛玹，他還特別借飛盤讓沛玹回家練習。

在二年級的寒假，學校舉辦小型的親師生戶外一日遊，當天的行程要去看紫斑蝶（沒想到是爬山的行程!），我帶著小女兒跟沛玹一起參加，碰上毛毛細雨，地上溼滑、無法完全顧及到沛玹，她好喘好累～～眼看就快爬不動了，此時陳老師伸出援手，立馬幫忙鼓勵沛玹，陪著她一起調整呼吸、帶領他攻頂。

中年級時，陳老師接手了沛玹的班級當班導師，知道她是個反應不快的孩子，所以測驗時，都會多寬容她一些時間；他也會找出沛玹的優點（喜歡摺紙跟跳舞），封她是藝術天使，只要有上台帶動唱的機會，沛玹一定會被派上台。

孩子不受人欺負，可以快樂上學，就是病童父母最單純的願望。

從校長到幼兒園的老師們，都知道沛玹的狀況，大家都對她很好，是個非常友善的校園。

(本文作者分別為兒癌病童導師及家長，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第152期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

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文/游于涵

記得前陣子聞名世界、擱淺在蘇伊士運河的那艘大貨輪船嗎？全球關注著它要「如何」脫困、「何時」脫困，而協助它脫困需要各方協助，我聯想到兒癌孩子如果是艘船，那他的返校之路要怎麼走會更順暢？罹病，或許像是船擱淺了，而返校則是預備航回大海，前方有沒有閃耀著光芒的燈塔指引？

返校中的困難重重彷彿一場又一場的暴風雨

病房內，心理師和六歲的庭庭進行遊戲*(註)時，他伸出一對小腳ㄚ子嚷著：「我要穿角落生物（襪子）去上學」，一雙無所畏懼的大眼睛轉啊轉，對於回去上學充滿興奮之情，反而病床旁的媽媽不發一語，肅靜的氛圍透露著返校之路其實是「單純但不簡單」的一條路。有些孩子返校確實不容易，暫停了一兩個學期再回學校的孩子，面臨的第一個關卡是「生活又改變了」，好不容易適應了醫療環境的節奏，又要重新調配生活步調，別小看這樣的改變，對孩子們來說，這些改變的壓力不亞於搬家、家庭變故。再者，孩子在治療期間的外觀或身心狀態起了很大的變化，和老師或同儕許久不見甚至從未見過的陌生感（有些孩子跨階段返校是要適應全新環境），以及在校園要飲食注意以及各種環境安全的考量（如避免碰撞）等等，都會讓兒癌孩子的身心狀況十分耗能，更別說遇到不友善的情形或適應壓力。

讓身旁的人一點一滴散發出善意之光

兒癌孩子在診斷、檢查，漫長的治療和反覆進出醫院的過程裡煎熬，絕大多數需要先暫別校園環境，一來是接受治療花費大量的時間和心力，二來是隔絕不必要的感染風險；然而治療告一段落、各種風險得以控制，家屬、醫療團隊、教育端都會希望能讓孩子回到校園，重返學生任務。高雄長庚兒癌團隊在返校前兩周到一個月，先與孩子和家庭密集的討論以及著手計畫，包含先與學校聯繫、提供相關衛教資源、事先準備返校的環境（包含物理條件調整），心理師也會和孩子和家長進行會談，探索孩子對於返校的疑慮，為可能的困難進行計畫，也賦予親子找回更多的心理能量，面對返校的挑戰。

曾有一名即將返校的青少年面帶憂愁地問我：「為什麼我一定要現在回學校？」他面臨著不回學校就得和下一屆一起讀書、適應108新課綱的生活。我知道，他身旁的人曾和他討論過許多返校的優劣利弊了，所以他想問的並不是答案，而是在返校的決定前，他複雜的感受，如迷惘不安、擔憂沮喪、想逃但又不敢逃、想面對又覺得自己還沒準備好……等等，能被好好承接著。

心理師游于涵認為，不預設立場或目的，單純且開放的和孩子聊聊學校，讓孩子找回熟悉感，可為兒癌孩子返校增加正能量。

與其預設孩子「一定得返校」，不如先保持開放、友善、且好奇的心：

• 理解孩子在擔憂的主題，讓他有機會說出心裡的想法
• 和孩子聊聊過往對學校的印象、返校後有哪些同學或哪些活動是值得期待的
• 不預設立場或目的，單純且開放的和孩子聊聊學校，讓孩子找回熟悉感
• 孩子拒絕返校時，大人先接納自己有擔心或憤怒的感受，但不是把自己的情緒加諸在孩子身上，因為讓孩子接受回學校是需要時間醞釀的

讓兒癌孩子重返學校，家長、老師同儕、醫療團隊三方齊力定位為孩子的燈塔，過程中我們「堅定、友善而包容的態度」，但並非過於指導的角度，大部分孩子會感覺到自在而愉快，將更有飽滿的力量中找到答案。

*註記：兒癌病房中的遊戲介入，除了是運用遊戲做為媒介，與兒童和家屬建立關係，還能刺激活化兒童在病房中的心理動能、啟動兒童覺察和處理情緒感受。另外，也示範和引導兒童在病房內可維持的活動和學習情境，並可強化親子間的正向溝通，統整治療經驗以及增進兒童和家屬的效能感。

(作者為高雄長庚醫院兒癌團隊臨床心理師，本文本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第152期會訊，感謝基金會慨允轉載。)