文/圖：  社工員朱家韻

台灣在M型社會的趨勢下貧富差距越來愈大，資源的分配也極不均衡，因為這樣的差異不均衡，讓交通不便或是醫療、教育資源不足的偏鄉弱勢孩子在就醫或教育的取得，更為辛苦困難。而針對需要專業整形外科、牙科、語言治療、社工等醫療團隊的顱顏患者而言，主要的醫療資源集中於北、南醫學中心，即時、適當的醫療照護的取得，如同奢侈品般珍貴稀少。

偏遠地區顱顏家庭就醫困難

基金會多年來一直致力於顱顏醫療服務，期待讓顱顏家庭都能及時接受治療，由於在服務中，看見偏遠地區顱顏患者家庭就醫的困難，以及對醫療資訊的不足所造成的病況延誤，因此，我們為增加服務可近性，努力籌辦下鄉義診活動，引入顱顏醫療團隊到偏鄉為患童進行診治，並提供正確醫療知識給家長，促使顱顏家庭能獲得完整的服務。

而這次下鄉義診行腳中，讓我們更深信，只要有人願意伸出手，給這些孩子機會走下去．他們會寫出更動人的篇章，小嘉就是我們真實翻轉生命的其中一個。

小嘉的”難言之隱”

小嘉，今年12歲，在帥氣沉穩的外表下，卻總是鬱鬱寡歡，不見笑容，是個安靜不多話的孩子，後來才知，他的難言之隱是“說話“。小嘉是顎裂的孩子，原一歲時就該進行的修補手術，至今卻尚未完成，導致小嘉說話含糊不清，語言問題所造成的自卑感，讓他更加害怕說話、表達自己；功課總是名列前茅的他，卻總是退縮、孤僻，也害怕與同儕說話，久而久之，已經嚴重影響到小嘉在學校的人際互動與溝通。這些情況，看在小嘉導師的眼裡覺得事態嚴重，並透過輔導室老師的轉介，與我們聯繫，也因此，開啟我們與小嘉的緣份，更讓我們看到這孩子的蛻變與成長‥‥

被發現的弱勢家庭

經幾次與小嘉爸爸溝通聯繫，才知他是個在單親家庭中成長的孩子，新移民的媽媽已與爸爸離異，沒有同住，下面還有個年幼的妹妹，經濟重擔全落在爸爸身上、父兼母職生活起居全一肩扛起，時常為了生活及孩子，蠟蠋兩頭燒、成天忙得團團轉，以致忽略小嘉的治療。

而在偏鄉資訊缺乏，更導致小嘉爸爸對醫療知識訊息錯誤。「我以為顎裂手術縫補要割肉補上，孩子還小，就要經歷這樣的疼痛，我一直很猶豫，再加上請假不易，無法北上帶他就醫，我不知這樣會延誤治療的時間‥」爸爸擔憂地說。經我們解釋之後，爸爸清楚知道顎裂與語言的息息相關，更深感受到是一個父親對孩子那份關心、那份愛。

下鄉義診的轉機

義診當天，爸爸帶小嘉參加活動，醫師及語言老師確診後，變得比較釋懷，而臉上的憂愁也漸漸退去。醫生建議盡快動手術，主要是小嘉的上顎裂口一直未補好，造成語言功能異常；語言老師幫小嘉調整發音的位置，並提供練習吹氣的玩具，讓他返家可以不斷的練習。義診後，小嘉爸爸態度更是180度大轉變，從消極變積極一口氣完成了初診、顎裂修補手術等治療程序。

每次的義診看到家長那份安心的神情，更讓我們有非去不可的使命，即使路途再遠，就會想到創辦人所說的，有需求的地方就有我們。

偏鄉義診的重要

今年的下鄉活動再次見到小嘉爸爸，聽到語言老師說：「小嘉進步非常多，現在只需要再練習幾個音就能完整溝通」，這時，爸爸擔心的表情才完全放鬆並露出笑容，不斷地向老師及社工表達謝意才肯離去。這些珍貴的『微笑』是多麼不容易，這背後匯集了許多人的努力，是個美麗的促成。而手術後的小嘉，說話更清楚，讓他更勇敢自在表達自己的想法與同學互動，慢慢展現自信的笑容。

補好缺口，也扭轉他的命運

下鄉義診的就近可親性，就是讓父母不需舟車奔波，勇敢踏出就醫的第一步，讓資訊缺乏的偏鄉，有正確診療的觀念，免於中斷延遲醫療。目前基金會服務範圍涵括中彰投及苗栗、花蓮、雲嘉等原山線、海線偏鄉地區，依地適宜安排語言專題講座，提升家長對孩子語言的重視及日常觀察力，建立早期治療的概念，避免延遲或中斷醫療。每次義診時醫生、護士及社工付出的勞力與心力，不光是「投資報酬率高」、「例行性工作」就足以解釋，更多的是「那麼偏遠的地方，不去的話誰去」病患需要我們的使命。補好缺口，也扭轉他的命運，讓像小嘉這樣有顱顏醫療需要的患者，有機會翻轉困境，活出精彩自信的人生，是我們的使命。

(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2018顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)

透過各項服務方案的提供，減輕顱顏新生兒家長在育兒路上的壓力，協助顱顏寶寶健康

文、圖／羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶

懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於新生兒即將誕生的喜悅與準備中，卻在22周產檢時發現弟弟有唇顎裂的狀況，這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。

夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊，希望為弟弟的出生做好萬全的準備，然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧，而婉拒了他們的入住。

唇顎裂寶寶，被月子中心婉拒…

在被月子中心婉拒後，玉玲隨即著手打聽保姆的訊息，希望能在弟弟出生前就安頓好一切，但不管是政府的保姆媒合平台或親朋好友推薦的口碑保姆，除了供不應求外，剛好有空檔的保姆在一聽到寶寶是唇顎裂患者時，也都面有難色的說不知道怎麼照顧這樣的寶寶，進而推辭了玉玲的聘僱邀約。

雖然玉玲也嘗試到「兔寶寶大集合」這個唇顎裂家庭自發性成立的FB社團詢問是否有曾經照顧過唇顎裂寶寶的保姆可以推薦？但全台灣擁有照顧經驗又有保姆證照的保姆真的是屈指可數，也幾乎沒有空的檔期可以協助玉玲。這樣的結果讓玉玲最後一絲的希望也撲空了。

父母面對自我的心理衝擊及周遭親友關心的壓力

一次又一次的失望與拒絕讓玉玲夫妻深感挫折，更讓夫妻倆陷入焦慮慌亂之中。除了要重新調整全家的生活作息，更請來遠在鄉下的年邁爺奶北上，除了要協助玉玲在家坐月子、照顧大寶外，還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化，讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅，讓玉玲全家都不知如何是好！

新生命的誕生總是令人期待且喜悅的，然而唇顎裂寶寶的父母在得知寶寶病症時，還來不及沉浸於喜悅中，即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中，父母除需面對自我的心理衝擊調適及周遭親友關心的壓力外，更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術等考驗。

羅慧夫顱顏基金會舉辦家長座談，透過經驗分享、情緒支持，紓緩照顧顱顏新生兒的壓

向基金會尋求協助，提供照顧服務

過去，照顧唇顎裂新生兒的工作，往往由大家庭中的爺奶、親人們一起分擔，或母親專職帶孩子。然而隨著社會經濟型態的轉變，小家庭及雙薪家庭日漸成為台灣家庭普遍的樣貌後，月子中心與保姆成為現代年輕人養育新生兒主要選擇的育兒支持系統。也因此，當月子中心、保姆系統都無法提供唇顎裂新生兒托育服務時，像玉玲一樣的案例，便不斷地向基金會尋求協助，希望基金會在孩子出生到三個月大第一次手術前，可以提供相關的服務及協助。至少，讓孩子完成唇裂修補手術後，再無縫接軌地交由一般保姆或托嬰中心照顧，除了可以減輕新手父母的照顧壓力外，也可增加保姆或托嬰中心接手照顧的意願。

翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案

「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案」也就是在這樣的需求下因應而生。就如同基金會過往每一個服務方案催生的過程一樣，第一線社工發現個案需求後，帶回會內進行相關討論、評估，並參考政府或其他社福機構類似的服務後，進而規劃出符合顱顏家庭需求、基金會能永續提供的服務方案來。

「翻轉幸福—顱顏新生兒到宅喘息服務方案」已經在2019年7月正式啟動，服務內容就是唇顎裂新生兒最需要的「專業唇顎裂新生兒特殊照護」。但考量到案家分布全國各地，在人力及距離考量下，「到宅喘息服務方案」並不會像保姆或月子婆一樣，提供全天候的服務，而是以「每次一個半天」、「每週約一～三次」的模式[i]，來協助案家度過最辛苦的「第一年」。

「到宅喘息服務方案」提供的服務內容如下：

• 特殊餵食教導與協助：教導如何運用專用奶瓶、奶嘴、適切的餵食姿勢、拍背打嗝方式，以及特殊奶瓶清潔方式等。
• 噘嘴貼貼法與更換示範
• 牙蓋版裝戴與清潔示範
• 術後照顧與疤痕按摩教導：術後照顧包含三個月大唇裂手術、六～一歲間的顎裂手術
• 鼻模裝戴與清潔示範
• 家長情緒支持與陪伴

我們希望這個服務的提供，可以成為案家強力的支援後盾，除幫助案家在自己熟悉的環境中，練習唇顎裂新生兒特殊照護技巧外，也能夠降低照顧上的壓力，讓主要照顧者可以在專業人員的協助下，將寶寶照顧的更好，也能趁機喘息一下。當寶寶完成唇裂修復手術後，能順利交由保姆或托嬰中心接手照顧，讓家長能安心的返回職場、繼續實踐自我的夢想。

喘息服務。居家傳息

摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗加入

而為了可以持續執行這個服務，基金會誠摯邀請有實際照顧唇顎裂新生兒經驗、白天有時間可兼職的顱顏家長或護理人員加入這個計畫，在完成培訓課程並認證後，由基金會協助媒合有此需求的唇顎裂新生兒家庭，並提供服務，詳細資訊可以參考基金會網站「顱顏新生兒喘息照顧服務媒合表單」。

。

喘息服務的提供，不只希望幫助新手爸媽安心、順利的陪伴孩子走過第一年需要密集就醫、接受特殊照護的這段日子，也希望幫助家庭主婦、已離開職場的顱顏家長們，透過參與這個計畫來貼補家用。

[i] 實際服務次數將由社工依據案家需求及服務員可提供服務的時段進行安排。

(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2018顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)

文/圖：北部總會國際合作組李尚林副主任

菲律賓的首都馬尼拉，是一個擁有超過一千萬人口的大都會。星期一的下午位於馬尼拉市區南邊的和平聖母醫院（Our Lady of Peace Hospital），門診一如往常攜來人往，爸爸媽媽抱著小孩，唇顎裂的小嬰兒在媽媽懷裡沉沉睡著，其他的小朋友在診間外的大榕樹下追逐玩耍，搭配護理師叫號的聲音，在30幾度的炎熱天氣下，彷彿成了一首交響樂。提摩西（Timothy Asmiralde）是個七個月大的唇顎裂小男嬰，靜靜躺在媽媽的懷中，他出生之後已經在菲律賓羅慧夫顱顏基金會接受術前矯正（NAM），並完成唇裂手術；目前體重7公斤的提摩西，正等著把體重慢慢養足，接下來準備接受顎裂手術。菲律賓分會的社工吉娜準備好他的病歷，讓醫療團隊檢查，包括菲律賓團隊的外科、矯正牙科、小兒科、語言治療師等陸續確認提摩西的身體狀況，讓他接下來的顎裂手術可以順利完成。

開啟 國際園丁認養方案

基金會從2016年開始國際園丁認養方案，當時的初衷很單純：許多開發中國家的唇顎裂患者，常常接受完第一次的手術之後，就認為治療已經完成了，不再回到醫院給醫師追蹤檢查，有些唇顎裂寶寶的家長，甚至認為只要臉上的唇裂補好就可以，嘴巴裡面的顎裂因為外表看不到，乾脆就算了！另外很多後續的治療，例如語言治療、牙床植骨、正顎手術等，也因為患者不再回到醫院，導致這些治療都沒有辦法進行，造成許多唇顎裂患者講話有問題，或者臉上外觀和一般人不同而遭受霸凌歧視，自己的人生從此蒙上陰影。

台灣捐款人的長期資助

因此，為了讓這些國家的唇顎裂患者可以像台灣一樣，獲得長期而完整的治療，基金會與菲律賓、柬埔寨、蒙古、越南、巴基斯坦、中國等種子團隊合作，提供唇顎裂手術、術前矯正(NAM)、語言治療等，並聯繫患者每年固定回診至少一次，接受醫療團隊的醫療檢查；同時支持當地的種子醫療團隊，透過前往義診、培訓種子醫療人員、捐贈醫療器械和耗材等方式，讓當地的種子團隊可以自己站起來，就像當初創辦人羅慧夫醫師來到台灣一樣，一步一步建立外科、矯正牙科、語言治療、護理、臨床協調、以及社工等齊備的顱顏中心，用團隊醫療的理念來提供完整的顱顏醫療服務；也因為有台灣捐款人的長期認養資助，2019年我們在蒙古、越南、印尼、緬甸進行海外義診，也在巴基斯坦、柬埔寨、越南、中國補助患者醫療費用，更在蒙古、菲律賓、印尼、尼泊爾捐贈手術器械、縫線和鼻咽鏡，總共讓將近2000名唇顎裂患者獲得高品質的手術、術前矯正和語言治療，改變人生，更培訓了7國共11名種子醫療人員，讓這些種子回國之後，開花結果成為這些國家的唇顎裂治療生力軍。

推動，仿如爬喜馬拉雅山一樣困難

我們也發現，我們心中覺得很單純的工作，在這些國家推動起來卻是像爬喜馬拉雅山一樣困難。在台灣，到醫院看病可能花一天就是很遠的距離，但是像在巴基斯坦、蒙古這些國家，它的面積超過台灣20倍大，患者要花好幾天，才能越過沙漠、草原，甚至可能有恐怖攻擊的地方，才能到醫院就醫；而在蒙古，除了路途遙遠影響就醫意願外，當地人很容易因為電信優惠方案而頻繁更換手機號碼，這也是聯繫困難的原因之一。也因為這樣，當地種子團隊有時候無法聯繫到偏遠地區的患者，讓他們來到醫院回診；但是我們的種子醫療團隊仍然持續的提供治療和服務，並努力不懈的聯繫，以讓所有可以回到醫院的顱顏患者，持續獲得和台灣一樣好的醫療服務。

左圖：提摩西接受ＮＡＭ。
右圖：已完成唇裂手術，未來將接受顎裂手術。

小小提摩西的改變 一切的愛來自台灣

和平聖母醫院的門診在五點半左右結束，傍晚的太陽溫暖而柔和，原本熱鬧的醫院又漸漸回歸寧靜。提摩西完成了他的回診，媽媽懷抱著7公斤的他，準備搭上嘟嘟車，加入馬尼拉大排長龍的塞車陣容，回到家裡。小小的提摩西可能不知道是誰幫他作的手術，以及是誰讓他的醫師擁有縫合臉上裂縫的技術。無論如何，這個醫療團隊將會一直在這裡，不只改變她的人生，也改變其它唇顎裂患者的人生；而這一切善的循環，不只在馬尼拉，也在烏蘭巴托、在金邊、在拉合爾、在西安，持續不斷的進行著。陪著海外顱顏患者一起長大，這一切的愛，都來自台灣。

(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2019顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)

術後第９天，帶著保護罩趴趴走！照片由俋涵媽媽提供。

口述：王俋涵 6歲(右側單側小耳)、俋涵媽媽

                         文：許宜惠  圖：俋涵媽媽提供

小時侯，媽媽一直告訴我，每個人都長的不一樣，有些人有小眼睛、小嘴巴，我有小耳朵，媽媽每天都會替我綁漂亮的馬尾，讓小小的耳朵露出來。有時侯，路人或其他小朋友會問我:「為什麼你耳朵這麼小?」我就會跟他說：「小耳朵是我媽媽在我當小天使時幫我做的記號，這樣就不怕找不到我了！」

小朋友對我的耳朵很好奇

我上幼兒園中班時，有的小朋友對我的耳朵很好奇，也曾經被嘲笑。媽媽說因為他們不了解，所以要說給他們聽，了解就不會好奇。大班開學時，每個小朋友要自我介紹，我說我的特色就是小耳朵，大家就會記住我，後來就沒有人再嘲笑我了。

我期待 大耳朵的到來

媽媽從小就和我說，上小學前要幫我做大耳朵，因為希望我帶著漂亮的耳朵開始國小生活，不會被大家一直問我的小耳朵。本來預計是先做耳道管，再做耳朵重建，但擔心開完刀耳洞太大，手術後還需再等一年，才能再做耳朵重建，那時我就國小二年級了，所以有先去醫生叔叔(陳潤茺醫生)那做耳朵評估。幸好我的聽力還算正常，只是微弱的聲音較聽不清楚，老師也誇我說話很清楚，所以爸爸媽媽決定只幫我做大耳朵，我一直很期待著。

俋涵經歷辛苦的手術後，終於有了漂亮的大耳朵了!照片由俋涵媽媽提供。

耳朵腫腫的、好痛好痛

去醫院時，醫生叔叔給我看很多做耳朵重建的照片，耳朵傷口有流血，讓我看了很害怕。開刀前二週，睡前我只要想到那些照片就會害怕地哭著說我不敢做大耳朵，但媽媽一直鼓勵我說他們都會陪著我，也答應我等大耳朵恢復好，就帶我去迪士尼當漂亮小公主，我超期待的。

手術後第二天，耳朵腫腫的、好痛、好痛，媽媽也偷偷哭，說看我這麼痛覺得很捨不得我。但是兩天過後其實就不痛了，反而是傷口癒合時很癢、很癢，而且我很勇敢唷!換藥時都乖乖配合，也很小心照顧大耳朵，慢慢地耳朵變的很自然又漂亮，現在，我總愛拿著鏡子左看右看，我好喜歡我的大耳朵。

小心保護著 謝謝爸爸媽媽、醫生叔叔

剛上國小時，媽媽有先跟老師說明我的狀況，避免重建好的耳朵在不知情的情況下受到大力觸擊，我很小心保護著我的耳朵。而且我一上國小就被老師選為班長，學習上也完全沒有問題，就像爸爸媽媽告訴我的，小耳朵只是外觀上的不同，我和大家都是一樣的。謝謝爸爸媽媽，也謝謝醫生叔叔，給我漂亮大耳朵。

(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2019顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)

術前媽媽的擔心與 術後迫不急待與家人分享新容貌

文/圖：台北總會 國際合作組專員 卓明慧

記得2018年，第一次要去龍目島義診時的忐忑不安，2019年再訪這個位於巴峇島東方30公里的美麗小島心中仍有些擔憂。龍目島近年來因風景優美而成為觀光勝地，它不大，但人口也有320萬人，差不多是台北市人口的1.2倍。每年約有近千名的唇顎裂新生兒，但全島卻只有一位整形外科醫師，醫療資源嚴重不足，身處台灣的我們是無法想像的。也因此，在龍目島或週邊島嶼的許多唇顎裂患者只能隨遇而安，等待當地或外國義診團提供免費手術，但也因為義診手術品質參差不齊，手術後的成果也只能憑運氣了。

患者的第二次機會

在隨遇而安及生性樂觀的龍目島人觀念裡，孩子是阿拉賜與的禮物，無論小孩是什麼模樣，都該接受阿拉的安排，接受他們的樣貌，不過，如果有義診的機會就去試試，如果沒有就繼續等待。在這二次的義診過程中，我們觀察到：在台灣，唇顎裂患者可以透過一次的唇裂修補手術即可獲得良好的術後成果，然而，在印尼，因為當地醫師的手術技術不佳、醫療資源缺乏及沒有妥善的術後照顧，也因此在義診的術前門診時，發現有許多小朋友曾接受過第一次唇裂修補手術，但術後嘴唇仍外翻併牙齒外露的情形，這在日常生活中，會帶來許多的不方便，甚至遭受嘲笑與霸凌，他們很需要第二次的手術修補機會。不過，也因唇部肌肉組織已在第一次手術被破壞了，這讓第二次修補手術的困難度增加許多。這也是我們極力想要在當地培養優秀外科醫師、建立完整團隊治療模式的動機。

傳承的顱顏種子醫療人員

印尼每年近一萬名的唇顎裂新生兒，卻無法每一位都有機會獲得手術機會，目前印尼全國整形外科醫師不到200名，基金會與長庚顱顏中心自2004年開始與雅加達吉布托孟嘉古蘇孟醫院(Cipto Mangunkusumo Hospital)合作，陸續培訓了整形外科、矯正牙科醫師，該院也隨後形成了顱顏中心團隊為印尼的唇顎裂患者服務。然而，印尼國土分佈廣大，並不是每一位患者都有能力到達首都雅加達就醫，也因此，雅加達種子團隊再培訓當地的醫師，並推薦了龍目島的Dr.Umu進一步來台接受唇顎裂手術訓練，讓傳承種子得以延續。

羅綸洲部長(左一)執行唇裂手術及 Dr.Umu (中)觀摩中

分享愛與專業

我們把握每一次分享台灣顱顏照護的成功模式，這二年的龍目島顱顏醫療團隊培力計畫，我們特地請長庚羅綸洲部長為當地的醫療人員及醫學生舉辦「台灣唇顎裂治療經驗研討會」，內容包括治療期程、手術方式、困難個案等，希望藉由羅綸州部長的分享能埋下更多當地顱顏團隊的種子。很幸運地，馬塔蘭大學附設醫院院長塔費克醫師(Dr. Ahmad Taufik)感受到台灣團隊的誠意與用心，也願意以建立發展顱顏中心為目標方向，逐步為龍目島建立顱顏團隊，讓更多當地與周邊島嶼的唇顎裂患者接受良好的治療。

一直以來，基金會的種子培訓專案都是為了發揚「培訓當地醫療人才，也就是給他魚吃，也教他釣魚」的精神，就像60年前羅慧夫醫師幫助我們台灣人建立堅強的醫療實力一樣，如今我們也將這份愛與專業分享到世界需要的地方，愛無國界。

(本文轉載自羅慧夫顱顏基金會2019顱顏年報，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載。)