文／白睿婷

遮住眼睛，你可以看不見亮光
遮住鼻子，你可以聞不到氣味
遮住耳朵，你卻無法聽不見聲音。

江先生住在一棟老式公寓，緊鄰高速公路，即使坐在客廳，關上大門，汽車呼嘯而過的聲響不絕於耳。他坐在輪椅上，隔著客廳、面對門口，迎接訪客到來。海派的他，總是熱情招待客人，有的人採訪他，記錄他的故事；有的人關心他，瞭解他的需求。

半年前，第一次見到他，他穿著綠色短T。即使戴著口罩，只露出一雙眼睛，但眼睛正在微笑，他親切地招呼我們：「你好！」。今日再度登門拜訪，江先生在一樣的位置，但安安靜靜地坐在那，講話吃力，緩慢地擠出幾個字：「請幫我──戴眼鏡。」這時我清楚意識到生命流動的過程，包含正在失去的「聲音」。

溝通輔具推陳出新，病友已能夠使用眼控電腦，向家人表達需求，從照顧層面的「我要喝水」至心理層面的溝通，電腦能發出Google小姐的聲音──看似方便，卻缺少些什麼。「聲音，是一種Identity，一種識別的身分，也是表達情感最重要的方式，失去聲音，等於與外界的聯繫隔絕。」在語音合成專業領域工作多年的江振宇老師說。

缺少了聲音，個人的獨特性等同被抹滅，協會於去年舉辦「聽見，愛還在」記者會，便致力於找回漸凍病友的聲音，今年，協會與江振宇老師及聲帆公司合作，建立客製化語音系統，找回漸凍病友溝通的溫度。

實驗計畫轉捩點

「漸凍症，是一個需要跟時間賽跑的疾病。」資深社工玲琴如此形容，今天病友還可以正常吃飯，也許明天吞嚥就感覺到喉嚨卡卡的。計畫開始之初，邀請發音還正常的病友參與錄音，等到真的要錄製，病友講話已沙啞或容易疲憊，「那些無法參與的病友，他們感到很遺憾。」玲琴表示，疾病的進展快速且無法預測，部分病友來不及參與本次計畫。

2018年秋季，漸凍人協會、科技部與台北科技大學合作，欲建置龐大語音庫，蒐集大眾及病友聲音，電腦可向蒐集到的語料學習，模擬與合成語音。「這方法在英語系國家可行，因為他們有龐大的語音庫，但台灣還沒完成語音庫，仍需投注龐大的資金與時間成本，至少耗費五年以上。」協會物理治療師、同時也是本計畫執行窗口──林子逸說。

留存病友聲音，刻不容緩。此時，出現了轉捩點。今年初，聲帆公司聯絡協會，他們是江振宇老師的學生，經過專業訓練，決定出來開業，提供客製化的語音合成系統。因緣際會之下，江振宇老師在網路上看到協會正在做相關計畫，他鼓勵剛創業的聲帆公司學生們，請他們主動向協會提案，促成今年的合作。

不同於商業模式，一般公司講求音質，需要錄製至少5小時的語料量，並注重錄音環境。本次合作受限於預算，且考量病友體力，光是舟車勞頓前往專業錄音室，錄製超過1小時都顯得辛苦。故他們盡量減少錄製時間，分成兩次錄製，每次1至2小時。

他們提供到宅錄音，服務外出不易的病友，這當然提升了錄音難度，必須盡量避免任何環境音。聲帆的錄音團隊有次抵達病友家，團隊人員發現宮廟太過吵雜，只好在病友家等待結束。平常不會察覺到的細微聲音，對錄音都是干擾，例如，樓上的切菜聲。

重建自己的聲音

第二次踏進台北醫學院，我熟門熟路找到電梯，抵達免疫學研究所，朱教授坐在輪椅上，背對著我，我越過許多冷冰冰的儀器與檢體，進到研究室小房間內。朱教授與妻子親切的笑容讓這裡充滿溫暖，他們擁有理科頭腦，講話卻是平易近人。

朱教授的聲音稍微沙啞，無法連續講太長的句子，偶爾需要妻子幫忙回答問題。他長期需要講課，聲音的重要性，不言而喻。「用自己的聲音，當然是最好的。」朱教授露出微笑，肯定地說。當時，協會推出語音合成計畫，邀請病友保存聲音，他馬上答應。留存聲音對朱教授來說，是一個預備措施，趁著體力足夠，把聲音留下來，準備即將發生的事。

本計畫的目標，期望錄製完成20位病友，從2020年3月進行至10月，截至10月底，已完成12位，而當中3位拿到專屬自己的語音合成系統，朱教授是其中之一。正巧，研究室電腦裝有語音系統，朱教授大方地展示給我看。「歡迎您來採訪！」耳機流出與朱教授聲線極為相似的語音，實驗階段的系統介面，操作起來簡單，輸入文字、調整語速，功能還不多，朱教授認為這個聲音很像自己，但也坦誠，現階段還使用不到，只是為了未來做準備，「未來若還能教課，希望能拿語音系統來教課。」言談中，聽得出朱教授對教課充滿熱忱，那是他最愛的一件事。

在一般人身上，一兩個月過去，時間的痕跡並不明顯，但在漸凍人身上，卻能感受到時間的壓力與緊迫盯人。猶記得上次拜訪朱教授，他用簡短字句打動現場所有人。他沒有什麼夢想尚未完成，沒有特別想要的，可以做的只有「好好把握現在」。他對自己說，對家人說，也對所有人說。

若使用這套系統，只能輸入一句話，朱教授想對身邊的家人或病友說：「我會快樂、充實，過每一天。」氣氛瞬間凝結，一樣簡單的字句，背後意義則是「感恩」與「知足」。

若我，還有聲音

畫面回到文章開頭的江先生，他積極參與協會活動與實驗計畫。因為，他有一位妹妹同樣也是漸凍人。「發病後期，妹妹講話時只剩氣音，溝通狀況不好。」江先生想預防將來會發生的事，提早留存聲音。當然，溝通輔具和眼神交會也能完成溝通，但江先生仍然想要用最溫暖的方式表達對身邊的人的愛與關心。

採訪尾聲，問及有什麼想特別親口感謝的對象時，江先生首先表示想要謝謝媽媽，因為她這輩子與三個漸凍人相處—江先生的爸爸，妹妹，以及江先生自己。江先生的母親曾經對他說道：「媽媽很抱歉，將這個病，遺落在你身上。」談及此處時，江先生的聲音語帶哽咽。

此外，他也想感謝長期照顧他的妻子，「她不只牽了我的手，還扛了我的身子。」江先生說道。他一字一句緩緩且深情地對妻子說出這句話：「我愛妳，這輩子辛苦妳了，下輩子補償回來。」句子未歇，他吞了口水，最後對著他6歲的女兒以及10歲的兒子，用自己僅存的聲音，勇敢表達自己對家人的情感。他想對他的孩子說：「爸爸，很愛你們。」言談之中，可以感受到這份深刻溫款的父愛之情，溢於言表。

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第16期，作者為協會企劃部工作人員，感謝協會慨允轉載。)

文/白睿婷

「我自己很重要，因為自己陪自己長大。」家中爸爸生病，個性獨立，生活受到旁系血親幫助的國二的男孩，成熟地說出這句。

當鎂光燈打在漸凍病友身上，大家給予所有必要的支持。然而，站在鎂光燈外，家屬並沒有過得比較好。曾經有位社工說過：「一人生病，影響的是全家人。」身為大人也許知道如何開口尋求支援，但因為病友子女的情感需求，從小較容易被忽略，在欠缺關注的狀況下，不容易表達與抒發自己的情緒。

協會自2006 年開始提供病友子女助學金，減緩經濟壓力以外，幫助孩子安心就學。近三年，每年平均有186 人次的申請，金額高達近九十萬。協會國際事務總監屈穎在參與國際交流過程中，發現台灣對於重症家庭子女的關注與資源相對缺乏，2018 年發起《夢想的音符》繪本計畫，喚醒社會大眾對漸凍子女的重視，也於會內推動青少年生活營，引領他們抒發對家人罹病的感受。

社工表示，通常爸爸或媽媽罹病後，大人忙於經濟與照顧，注意力不會放在孩子身上。服務過程，部分家庭甚至不會提到孩子的問題。而有社工則收到家屬的反應，女兒自從爸爸生病以後，常常會問：「為什麼不能出去玩？」年僅八歲的小女孩，去完同學家中，產生比較的心態，哭著回家。「他們缺乏傾聽和陪伴。」主辦三年子女生活營，社工孝慈經過深思，沉重地說。

媽媽，可以不要放棄我嗎？

我乘著早晨八點的高鐵，九點抵達台中，同社工與孩子們，直奔來來飯店，「勇攀高峰 青少年生活營」正式展開。本次活動總共六位孩子參加，最小國小五年級，最大國中三年級，這是全台第一個專為漸凍家庭青少年舉辦的營隊，本營隊已進行至第三年，社工與藝術治療師今年逐漸摸索出營隊可運行的方向。

藝術治療師只用三個小時，便讓營隊氣氛和樂融融。初次見面，治療師請孩子選取與自我意象相似的圖卡（例如選取長得跟自己很像的圖卡），進行深度自我介紹。孩子必須講出自己的優點與缺點，接下來肢體遊戲，治療師詢問許多情境題，例如：「假如你是老闆，希望找誰當員工？」孩子要去找「希望誰當員工」的那個人搭肩。治療師繼續問：「為什麼？」，引領孩子講出對方優點，進而認識同儕。下午最後一堂課心理劇，直攻入孩子的內心。孩子圍著半圈，中間放了兩張椅子，旁邊有許多不同色澤的布料。老師請孩子選擇一片「能夠代表某位家人意象」的布，放在其中一張椅子上，孩子坐在對面，假想要對這位家人說一句話。

心智年齡相當成熟的亮亮，成為第一個示範者。「爸爸，你不要把你做不到的成就，這些壓力放在我身上。」身形纖瘦的他說出此話時，顯得相當巨大。話語聽似輕盈，卻重重打入人心。課堂氣氛逐漸凝重，當問題越深入核心，人們通常會逃避，那是一股逼迫自己面對瘡疤與黑暗的歷程，因為他們或許從未覺察到這份情緒。現在不只幫助孩子意識「對家人的感受」，還幫助他們說出來。

身形矮小的弘弘，平常下課時間是個開心果，講話滔滔不絕、活潑開朗。這時他不發一語，經過老師鼓勵，他鼓起勇氣走上台，坐在那張黑椅，聲音極度害怕且小聲。他想對媽媽說：「可以多給我一點鼓勵嗎？」

阿明，他的眼淚在眼珠理打轉。早上自我介紹，他給予自己負面評價，認為那是大人眼裡自己的模樣。「媽媽，可以不要放棄我嗎？」家裡爸爸生病，媽媽是照顧者，迫於照顧與經濟壓力，他像是被家人遺棄，或是被逼迫成長，總覺得自己很差勁，內心缺乏愛的他眼裡泛著淚。最後他拿了紅色的布，要送給媽媽：「希望媽媽不要放棄，要堅持下去。」他年僅十二歲，渴望的是愛與關注。

當治療師說，要想一句話送給家人，有位小男孩舉起右手，從椅子跳起來，大喊：「我有一句話要給（生病的）爸爸！」他選擇藍色的布，誠懇的說出：「爸爸，請你對我寬容一點，請你不要每次都罵我。」小男孩停頓一會，繼續說：「加油喔！」

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第15期，作者為協會企劃部工作人員，感謝協會慨允轉載。)

葉玲全家福

文／會友　葉玲

我的人生經常在等待中度過，但是只要抱著希望永不放棄，總有峰迴路轉柳暗花明的一天。

幼年罹病 漫漫求醫路

大概從四歲起，我就被送到雲林虎尾的外婆家寄住。因為我的腳不知道怎麼了？走路常常跌到，台階跨不過去，蹲下站不起來，樓梯也爬不上去，外婆帶我到處找醫生吃中藥。但是找的都是一些「赤腳仙」，試的都是一些民俗偏方，像是用活的鱔魚血敷在腳上，魚肉燉中藥吃，或是其他的一些貼藥布、黑藥丸，我就像一個活生生的實驗品。在別的小朋友都在讀書學習的時候，我的生活就在等待吃藥、看醫生中度過。鄉下的日子非常無聊，外婆一早就下田去，我一人守著偌大的房子，沒有電視，沒有玩具，沒有書，我每天都會搬一張椅子到門口看著天空等待，期盼有朝一日我的腳會好起來⋯⋯。

我還是有回來台北上學，小四的時候，為了回鄉下吃藥，曾經有一個月都沒上過學，為此我的功課都跟不上，試了這麼多年的藥都無效，我不再被送回外婆家。小六時，第一次上台大醫院檢查，被診斷出得了肌肉萎縮症，病因病名都不清楚，隔年再到榮總檢查，這次多做一樣肌肉切片，結果和台大醫院一樣。

國中畢業後，我就到振興復健醫學中心住院（現在的振興醫院〉，每天做復健，狀況並沒有變好，半年後就出院了。

艱辛求學 靠己力謀生

接著上高中，讀的是會計統計科，每天都要換兩班公車到校，行動不便的我，真的是歷經千辛萬苦才完成高中學業。

高中畢業後，我很想找一份工作，但是像我這樣行動不便，有誰會雇用我？我跟媽媽說我待在家裡就好了，媽媽很生氣，說她栽培我讀到高中畢業，我就只想待在家裡；我也很生氣，我是不知道這算甚麼栽培？每天得想盡辦法自己去上學，沒有早餐，沒有午餐，放學還要回家煮飯，洗衣服。高中那三年，我是用盡全身最後一滴力氣去上學， 一天睡不到五小時，同學問我，你的功課很好，為什麼不繼續升學？我啞口無言，我心裡很明白，家裡沒有錢，我也真的沒有力氣再去搭公車上學了。

原生家庭無法依靠，只好自力更生。我從報紙上找到了一份在成衣廠當書記的工作，因為我的外觀看起來非常正常，很快就錄取了，但是月薪非常少，只有七千二百元， 我還是非常感恩，我只求有工作就好了。為了解決我的交通問題，我去買了一輛摩托車加兩個輔助輪，第一天騎去上班時，因為不熟悉轉彎的技巧，人還摔出去，差點掉進路 旁的大排水溝，我也沒在怕，之後上班、看醫生、購物，我就可以自己去。

柳暗花明 得遇另一半

三年後，成衣廠搬遷到大陸，我又到另一家公司當會計，主管對我很不好，經常刁難我，加上辦公地點在三樓，每天爬樓梯，真是苦不堪言，遂萌生辭意。這時來了一位新同事，她以前曾經掉過包包，到派出所招領時認識當時在當警察的我先生，她跟我先生說，我們公司裡有一個會計小姐長得不錯，但行動有點不方便，問他要不要認識，先生叫她帶出來看看，先生一看就很喜歡，半年後我們就結婚了。

之後我還到其他兩家公司當會計，後來因為體力不支，連拿著拐杖都無法走到地下室去騎車，我就退出了職場，在家過著隱居般的生活。

婚後三年，不知道為什麼我和先生從來沒避孕，卻一直沒小孩，做了不孕症檢查， 醫生說先生精蟲活動力差，懷孕的機會幾乎等於零，勸我們做試管寶寶，先生不願意而作罷。沒想到婚後十五年我卻意外懷孕生下了我的寶貝兒子，還因此找到疾病的原因， 有了一個叫做「脊髓性肌肉萎縮症」的病名。

有了這樣喜出望外的結果，懷孕時的辛苦都不算甚麼了。

為母則強 活出另一片天

懷孕後，我吐得非常厲害，不知道為什麼？每天都好睏，坐著就睡著了，連看電視也沒辦法，所以整個孕程，除了吃飯和上廁所，我幾乎都躺在床上，就這樣躺了幾個月。生完小孩後，我就知道慘了，每天寸步不離的照顧小孩，我要張羅他的三餐，洗澡、洗奶瓶、換尿布、幾乎沒有睡覺，累到月子餐都吃不下，累到經常分不清現在是白天還是晚上。坐月子期間，還遇到爸爸過世，除了哀傷，也幫不上一點忙。

等兒子會走路開始，每天張開眼睛就是陪他玩，我經常邊打瞌睡邊跟他玩，等他睡著後，還得收拾一屋子的玩具，才能稍微喘口氣。

他生病住院，我也得陪他住院，有一次他翻身不小心扯斷點滴，整個血回流到管子，把我嚇死了，之後，只要他打點滴，我都會不眠不休的守候。也因為太累了，當了全職媽媽期間還歷經了腳骨折和左手受傷，我已經沒有辦法再走路，完全依賴輪椅。

兒子上國中後，因緣際會才開始參加一些課程，參加漸凍人協會的初階寫作班，這是我告別學生生涯來，第一次和別人互動上課。剛去的第一天，我真的很忐忑不安，我的個性很壓抑，不太會表達自己的感受，覺得自己像個傻瓜，不會說也不會寫。但看到有些學員們，即使全身癱瘓，不能說話，不能吃東西，上課中還要不斷的抽痰，讓我內心受到很大的衝擊，這麼強大的生命力，我真的覺得很慚愧。我能自由自在的呼吸，能盡情享用各種食物，只因為行動不便，我就把自己封閉在家裡，白白浪費時間。受到了當頭棒喝，開啟我塵封已久的心，不再抗拒和別人互動的機會。每次去參加一些活動，就會認識一些新朋友，還因此踏進了粉彩畫的世界。這樣充實的生活，還能重拾起自己最愛的興趣，我真的覺得很開心。

雖然身體狀況總是起起伏伏令人惶恐不安，我這一生也一事無成，但我最大的成就就是當了媽媽。我要謝謝我兒子，他宛如我生命中的貴人，讓我有了「母 親」這樣的身份，讓我學會了「為母則強」。如此的強壯，必能讓我能夠面對未來人生許許多多的困難和挑戰；還要謝謝我先生，沒有他的陪伴，我寸步難行。已經年過半百的我在餘生裡，也要照顧好自己的身體，這樣才能好好地陪伴在家人身邊。

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第14期，感謝協會慨允轉載。)

漸凍病友呈現不因疾病受挫的生命價值，
這些孩子，他們也努力的生活，何嘗不是另一種生命意義。

我見過維維兩次，第一次是跟隨「見凍．花火」學生團隊，當時維維站在媽媽身後，笑起來爽朗，個性成熟獨立，我留下深刻印象。九年前，她才高二，媽媽發病倒下，家中無其他手足，一肩扛起照顧雙腳只剩三成力氣且無法言語的媽媽的重擔。「媽媽都照顧我二十幾年了，從現在照顧她二十幾年好像也沒差。」當時正逢母親節，這句話刺進我的內心，久久無法忘記。

時隔三個月，我開始規劃漸凍家庭子女系列文章，立刻想起維維。瞭解漸凍家長與小小孩的心聲之後，我想知道，心智年齡已步入成熟的子女怎麼看待自身的成長歷程。

「媽媽是個會玩、愛吃、很凶，但是對我又很好的人。」維維的眼睛閃閃發亮地回憶起童年。全家人時常至山上、海邊及河邊露營，過著不像都市小孩的生活。

媽媽之前工作在幼兒園擔任行政職，家教嚴格。她高中前往台南念書，周末都會回台北，照顧好自己，由此可看出她自主的個性。講起媽媽確診的那段時間，家人故意隱瞞病情，她有點氣憤：「大人常覺得孩子年紀小，不需要知道那麼多，這讓我很生氣。」她語速漸增且堅定：「他們覺得我不知道，其實我知道，我知道的比他們多！」她希望瞭解病況的大人要對孩子說實話，若孩子來不及跟爸爸媽媽道別，長大會很後悔吧？維維認為，這是漸凍家庭子女最需要得到的照顧。

維維非常仰慕媽媽，形容媽媽像個學霸，會玩，功課又好。「在她生病以前，我們以前的家可是超乾淨！」維維驕傲的說，去年全家人一起到沖繩旅遊，甚至是媽媽提議，民宿也是媽媽找的。幹練媽媽的形象，會一直在維維心中。

「媽媽即使生病後，她還是這世界最漂亮最厲害的人。」在講這句話的時候，我的腦袋浮現起，那位七歲的小女孩，她國小放學，會到媽媽工作的幼兒園，等媽媽下班。她獨自在院子玩，追著兔子，媽媽走到她身旁，說：「回家吧！」

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第15期，作者為協會企劃部工作人員，感謝協會慨允轉載。)

一向沒有中獎運的老爺竟然上網搶到台北至冲繩 520 元的機票！於是有了這趟旅行。

對於口不能言，手不能動，腳無法行走的我而言，沖繩，這個飛行時間一小時，氣候與台灣相似，無障礙設施完善，又有我心儀已久的水族館， 是最適合挑戰的旅遊地點！

只是隨著身體越退化，對熟悉環境的依賴就越深。所以即使愛趴趴走，我對於要出遠門外宿，是能免則免，何況搭機出國八天！強烈的不安遠大於期待，但我更清楚，我的身體只會越來越退化，錯過了，也就不再有機會出國旅行了！

既然決定接受挑戰，就得就食、衣、住、行好好規劃。

首先，我們去了樂桃航空公司櫃檯，向他們說明我需使用輪椅搭機的特殊需求，雖然是廉價航空，但服務仍然貼心。事前與我們細心溝通，搭機時有專人引導，給予完善的接駁服務，讓我順利登機！

接著是住宿的部份，原計畫選擇市中心旅館，方便利用大眾運輸系統進行城市旅遊。但日本飯店房間較精簡，輪椅活動不易，又遲遲訂不到身障房間；又考量我食用軟食的需求，所以選擇附廚房且方便輪椅進出的郊區獨棟民宿。值得一提的是，民宿是我用眼控電腦上網挑選，並與房東溝通，所以住得舒適又愜意！加上民宿提供設備完善的廚房，舉凡電鍋、鍋具、餐具⋯⋯一應俱全，徹底解決飲食問題！

這次旅行，全程自駕遊，沒有趕行程的壓力，睡飽、吃飽才出門。一 家三口開開心心去了海洋公園，完成我多年心願。走到哪兒玩到哪兒，滿足我的期待，度過美好假期。

寧靜的海平面、蔚藍的海水、絢麗的夕陽、燦爛的星空、知性又富趣味的海洋公園，以及旅途中所見所聞，都開拓了我的視野，豐富我的心靈， 最最珍貴的是一家人相伴，彼此守護，一同經歷，一同感受旅途中點點滴滴，創造共同回憶，那便是旅行帶給我最寶貴的回饋了！

感謝給予我祝福與協助的所有人，更感恩老公有勇氣帶漸凍人出國，感恩女兒細心陪伴。

出國前，充滿不安，返家時則滿懷愛與感動，若問旅行帶給我什麼？我想是繼續前行的力量吧！

【編按】此為2019年行程，會友以眼控電腦輸入完成此文章。

(本文轉載自中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）見凍雙月刊–第13期，感謝協會慨允轉載。)