文/陽光媽媽

編者註：主角就讀高三時開始癲癇發作，已有30多年癲癇史，屬頑性癲癇

發作

1990年9月20日，女兒17歲，花樣年華，多才多藝高三女生，有一天莫名發燒，接著中邪似的抽搐，送到羅東聖母醫院後昏迷三天、斷斷續續抽筋了12次，原來順遂的人生劇本，因為頑性癲癇，驟轉。

醫師診斷是腦膜炎。從昏迷中醒來後，有些事情記不得了，約兩個星期後才出院。起初發作很頻繁，一個月甚至高達30次。剛開始時，我每天都很緊張，因為不知道這是怎麼回事，什麼事都做不了，只會哭，想著為什麼會發生這件事。

我只是想好好上學

當時醫師告訴我們，女兒稍作休養就可以回學校上課，「要給孩子一個正常的環境，該上學就上學」長庚的醫師這麼說。於是爸爸去懇求學校讓女兒回去上課，向學校保證：「如果在學校受傷、死亡，我們也不會怪學校。」但在學校發作，還是被學校趕了回來，女兒一路哭回家。此後的一個多月，女兒在學校仍然頻頻發作。老師開口要求她不要來學校，說同學嫌棄她在學校發作，影響同儕的課業；同學甚至說：「我阿嬤說，像你這樣，要關起來。」同年11月，發病後的兩個月，她再也沒有機會踏進校園。

勇敢說出來

那時候我在另一所學校擔任會計主管，沒有特別向同事隱瞞女兒的癲癇。某次恰好要去其他辦公室洽公，突然同事提醒我，別提及女兒的癲癇，因為有位老師私底下嘲笑：「這又不是什麼特別值得驕傲的疾病，好意思拿出來說」，這才讓我意識到，學歷和素質沒有直接的關係。但也因為我沒有隱諱，有天有位其實並不熟的同事特別跑來告訴我，某個電視台有癲癇相關的報導，讓我備感溫馨，也因為同事的貼心提醒，女兒在動了胼胝體切除手術後，發作的頻率下降許多。

I can fly

女兒生病前成績很好，人緣很不錯，發病初期還跟一些成績比較好的同學來往，但漸漸地，同學的生活圈不一樣了，有人念研究所，有人出社會工作，甚至有人當上大學教授，只有她留在原點，停滯不前。她無法接受這樣的自己，常常想著自己成績明明比同學們好，為什麼他們比我有成就?他們能做到的，為什麼我做不到?為什麼我是這個樣子?為什麼是我?她受不了這一切，在生病6年後，她聽到同學們說：「嘿，我們都跳啦！妳怎麼不跳？」為了搏得朋友認同，她在家中跳樓了，腰椎斷裂，雙腳粉碎性骨折。

在家裡躺了半年，還是無法正常行走，我選擇帶她去泳池游泳復健。救生員知道女兒有癲癇之後，想盡辦法希望我們不要再去，我一再強調發作了，把她拉上岸就好，但救生員還是擔心。我想，既然你們不救，那我就自己救，於是我報考救生員，利用上班前或晚上6點下班後去練習，一個月後就考取救生員執照。因為這樣，我們去游泳池不會有人阻止了。

之後的日子，女兒常說：「我不只會游泳，還會飛。」跟幻覺裡的朋友相比較，她不只會游泳，她還會飛，用此來證明自己依然還是那樣的優秀。

陽光媽媽悉心為女兒發作紀錄狀況

只要妳照顧得到，她什麼都可以做

為了女兒，只要聽聞有療效的方式，就會帶著女兒去，有一次聽說嘉義一位醫師的藥很有效，一個月3萬6，我去了，連吃3個月，卻在媒體報導上看見說是騙人的。後來又有人告訴我，有個壇專門幫人家做”草人脫身”，很靈驗，我又帶著女兒去，回家途中，女兒問我：「我被魔鬼附身了嗎?」我怔了一下，開始思考，自己做對了嗎?

生病開始的那幾年，我總是擔心這個，擔心那個，什麼事都得問過醫生，確定安全之後才能放心，弄得大家心力交瘁。感謝施茂雄醫師，給了我很正向的思考方式，他說：「只要妳照顧得到，她什麼都可以做。」我瞬間豁然開朗，簡單的一句話，我卻這時候才懂，為什麼以前一直要往死裡鑽?之後，我們開始適應了整個情況，決定帶她出國走走。我知道很多孩子生病以後，父母便不太想帶兒女出門，因為不曉得如何克服別人的眼光。但因為施醫師這句話，讓我的念頭不一樣了，覺得發作就是發作，處理好就好，人生是要為自己和在乎的人而活，何苦在意別人的眼光。

找到相處模式

有了施醫師的這句話，我開始把發作視為生活日常，漸漸找到和女兒相處模式。譬如有時候她會有一些奇怪的言語或行為，「如果我在堤防旁發作，妳會不會拿石頭砸我？」女兒問，「妳發作有什麼了不起的，我為何要砸死妳，然後自己被抓去關？」我回答。「唉，我有癲癇症」女兒說，「那有什麼，我有肥胖症咧。」我回答。長久下來，跟女兒相處已經很習慣，洗碗時發作而打破碗，先看有沒有受傷，接著就把碎碗掃乾淨；晾衣服時發作把衣服灑滿地，重洗就好。兵來將擋，水來土掩，反正我有一整天的時間跟她耗。

經驗分享

我以前在癲癇協會當義工，我這個人神經很大條，比較不會怨天尤人，不太會多想，覺得碰上就是碰上了，沒什麼好想的，所以關尚勇醫師時常找我去給癲癇朋友的家長衛教，現身說法。遇到爸爸媽媽抱怨孩子難照顧，我會說：「不然我們來交換孩子，你就會覺得你的孩子其實很好照顧。」有家屬抱怨，問醫師孩子發作了要怎麼辦？醫生直白回答：「有什麼關係。」家屬就認為醫師沒有同理心，別人的小孩死不完。在我看來，發作就是發作，承認事實，最好不受傷；受傷就趕快送醫，最壞也就是意外死亡，面對並接受事實才是最重要的，畢竟醫師一個人要面對這麼多病患，不太可能讓每個人都滿意。

雖然我常常跟關醫師說：「你要訓練別人啊，別每次都叫我回去幫忙，我已經老了呀！」其實幫忙病友家屬，對我來說也是一種慰藉。很多家屬都需要過來人的經驗，協助他們，但這也需要一點技巧，維持住自己的立場，不和他們一起掉入哀傷的幽谷，並不是一件很簡單的事。

靠自己

協會時常舉辦活動，如果有過夜，家長們會召開小學堂，讓我跟大家聊一聊，我常鼓勵大家：「不要期望醫師太多，醫師開給我們藥，但是最主要還是靠我們自己。」家長們可能要付出非常大的心力，要是醫師把病醫好了，那是福氣；醫不好也沒關係，慢慢來。天底下沒有好當的父母，曾有家屬跟我提到要廣泛宣導癲癇，但她卻不願意出面，怕別人知道她女兒有癲癇。我認為應該要自己站出來，而不是請別人來幫自己開路。我常說：「醫師沒有義務幫我們辦活動，我們只要繳一點點錢，其他不足的費用，都是醫生護士辛苦募來的，他們不欠我們，我們應該要好好感謝才是，而不是常常抱怨東抱怨西。」

自我成長

之前總認為我這一生該會的都學會了，畢竟已經活到了這個歲數，但孩子患了頑性癲癇之後，我對很多事情產生了不同的體悟，需要學習的地方還很多，孩子生病其實是父母成長的機會。雖然我和女兒的一生都被癲癇囚住，但我並不會因此而抱怨。當老天對我們不慈悲，我們更要笑給老天看。當全天下的人都把我們的孩子放棄，唯有母親更要堅守。我跟兒子講，如果我走了，請把我的骨灰灑向大海，隨著海浪自由自在的漂流，而不是困在櫃子裡。

母親節，請不要送我康乃馨，送我牽牛花，因為我們家女兒屬牛，我要牽著她一輩子，一直一直照顧她。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊，感謝協會慨允轉載。)

編者註：妹妹出生不久就癲癇發作，屬罕見疾病併頑性癲癇，已過世將近8年

今天在我上班的水果乾店裡，來了一組客人，站在媽媽身旁的那位大男孩，一眼看過去就知道他有身心障礙，是一位被照顧者。大男孩一直吵著要試吃，媽媽臉上充滿愧疚，非常的不好意思，但我覺得很開心，媽媽有勇氣並且願意帶他出門。這讓我想起因結節性硬化症而併發癲癇的妹妹。

其實對妹妹的記憶片片段段的，照顧她就像我們日常生活般，拉拉雜雜，真要寫也不知從何寫起，瑣碎的事太多，但每一次的驚心動魄都是真的，應該沒有人想體驗這種生活。我時常在想妹妹要是健康的，她是怎麼樣的人生。

只記得小時候我K過她。因為半夜癲癇發作，我被吵醒，還有覺得父母不公平，總是偏袒她變成一個小霸王。以前我是不用鬧鐘的，因為妹妹是一個使命必達的人體鬧鐘。早期她行動自如時，會直接殺上樓叫我起床，若想賴床，還會聽到她跟媽媽告狀說我叫不醒。撇下一句：遲到了別怪我。還有妹妹的固執，一句話總會一直講、一直講，總需要媽媽制止她；怕危險不准她做的事，會趁大家不注意時去做。

曾經我的父母也都會帶妹妹一起出門，我曾經問過他們，這樣很麻煩而且別人都會看，他們總是回答說：「看就讓他們看，有什麼關係。」所以我們家很喜歡和習慣帶著妹妹一起出門去玩，開著車環島，也坐船去澎湖離島玩，甚至帶著氧氣筒和協會一起去玩！現在想來真是有趣。

疾病的關係，妹妹總是狀況不斷。記得有次氣胸又發作，媽媽打電話給上班中的我，衝回家時，妹妹拉著我說：「姐姐救我。」媽媽很有經驗的準備住院的東西，等救護車到達時，妹妹的嘴唇已經發黑！那是第一次到達醫院時，完全不用檢傷就直接被推到小房間。我一度以為我們將要失去她，但就像親戚們常說：妹妹是九命怪貓。這次又平安的度過，媽媽又經歷了一次身心煎熬的陪伴。那時常在想，妹妹的病，對我們家真的是一種煎熬。

妹妹是勇敢的。記憶中她腦部開刀拔引流管後，護理人員告訴我，妹妹好勇敢（因為很痛）；腎臟腫瘤破裂開刀前，她居然安慰媽媽說，她只是要去生一個baby；還有一次腳部骨折，醫生為了保障妹妹癲癇發作時的安全性，以石膏做外部加強固定，出院回家第一天，妹妹半夜癲癇大發作，固定的螺絲還是被撞掉了，當然又得請救護車來。我永遠忘不掉那一晚通知爸爸時，爸爸那份不敢置信的神情。回醫院後醫生也覺得不可思議，所以又加了石膏。

媽媽是妹妹的主要照顧者，從小看著媽媽、爸爸對妹妹無微不至的呵護，感覺其中交雜著不捨、擔憂、愧疚。隨著時間的流逝，妹妹的病越來越嚴重，身體各個器官陸續出現不同的狀況，照顧起來真的勞心勞力。媽媽扮演著24小時的無給職看護，偶爾無助、憤怒時，我總會淡淡的叫她放輕鬆。

無常總是無聲無息的來襲！媽媽因病於2008年過世，負責照顧的重擔落在我的肩上，我才明白，這麼多年來媽媽承受了多少的壓力。過世前，媽媽交代要捐出大體，作為對成大醫院最後的感謝；妹妹則在2012年，因為多項器官衰竭離世，為了讓醫護人員更了解結節性硬化症與癲癇的相關性，妹妹也捐出大體，在成大醫院進行病理解剖。

以往生活中煩人的事，現在都忘了，只剩下無限思念。思緒不由自主的飄到早上鬧鐘響起，按停後，想著再賴床一下吧。張開眼睛看著時鐘滴答走動，「阿姐、起床了!」忽然覺得我幻聽!老天爺啊!我多麼希望可以再聽到一次妹妹的叫喚聲。

隨手寫到這，我哭了。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊，感謝協會慨允轉載。)

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文／邱昱程

剛拿起筆，心情就變得五味雜陳，無法形容，腦袋迸出了好多的事情，從一開始到現在的每一幕都出現在我的腦海裡。

回想起剛發現的那一年，我才小學四年級，剛拿起水杯，就突然發作，杯子直接掉落到地板，玻璃碎了一地，之後只要喝水就會發作。那時家裡處於緊張狀態，爸爸愛賭博常常不在家，於是全家大大小小的事都由老媽一肩扛起，起初老媽並沒有發現我的不對勁，直到我打破了第15、16個杯子，她才發覺，隨後馬上帶我去醫院做檢查，一開始的幾間醫院都檢查不出原因，一直說沒問題，直到在高雄的長庚醫院才檢查出是癲癇，雖然檢查出結果是件好事，但卻帶給我家人無法形容的難過與震撼，因為癲癇藥需要長期吃藥治療，而且會帶來許多身體上的不方便和傷害，那時的我還年幼，不明白癲癇是什麼，現在大一點才了解，但有時還真的無法接受身體的不方便與發作所受的折磨。

從小我是個活潑聰明的孩子，教過我的老師都說我是個人才，只要好好培養，前途無可限量，但發病後一切都不一樣了，最辛苦最難過的就是我媽，嘴上說接受、要勇敢面對，但我知道她心裡還是很難過，甚至自責、無法接受，畢竟沒有媽媽能接受自己的小孩得這種病。媽常說為什麼我活潑、聰明、又帥、身材又好，老天怎麼讓我得這種病?又說如果我是壞小孩就認了，可是我不是。發作時的那種痛苦與難受，非一般人所能體會，像是常打翻飯菜、摔車、跌倒、被熱湯燙到、運動時發作，等等，都是常有的事，加上童年時發作被排斥、不受歡迎，還有只要有鐵馬、機車的活動，我都不能參與，可以說是沒什麼童年可言，還好我有一個對我很好的哥哥，了解我的痛處，在他有空的時候就會帶我去吃我愛吃的、看電影、陪我打我最愛的撞球，讓我有動力走過這許許多多被病痛折磨的痛苦，不然我可能會發瘋。

當然最辛苦的是我的媽媽，一開始為了保護我，一直沒有讓我看健保門診，從一開始的一個月一千到最後承受不了的一個月五千，因為五千也無法有效的穩定病情，加上這個費用對單親家庭來說，是一筆大開銷，最後在醫生的介紹下，找到了蔡醫師，接受了蔡醫師的治療，使我的病情穩定了許多，真的非常感謝蔡醫師，謝謝他十多年來的照顧與治療，我知道我不是個好的患者，且我的狀況有太多的變化，但蔡醫師對我從來沒有放棄過，真的是非常謝謝他。

我或許沒資格說什麼，但我還是想要跟許多正在跟癲癇對抗的病友說，不要放棄治療，也不要覺得自己有殘缺，不要在意別人的眼光，別人是不了解才會排斥或害怕你，自己活得開心才是最重要的，生活總是要過，懂得去找能讓自己快樂放鬆的事，像我一天14顆藥，摔過無數次，我還是一樣快樂的生活，希望大家都能加油且快樂的生活。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年4月季刊，感謝協會慨允轉載。)

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文／洺

編者註:作者8歲首次癲癇發作，將近有35年癲癇史

癲癇病友不可怕，可怕的是癲癇病友沒自信，但為何會沒自信呢？其實有兩大因素：

其一：個人因素

個人因素主要依據病友個人本身病情狀況與控制情形，再來就是病友本身是否願意嘗試接觸人群，融入人群。(這因素只要病友本身願意嘗試融入人群即可改善)

其二：家庭因素(也是重點因素)

家中照護者往往因為病友的症狀，去控制病友應該有的學習與接觸人群。照護者心中往往會想說這樣可以避免不必要的問題。其實不然，這只會造成病友本身的孤立感、無自信感，進而無法融入人群接觸人群。

照護者能照護病友多久?不是都希望病友能自我獨立，那為何還要限制病友的活動、交友…等事情呢?

舉例說明：當照護者害怕病友受傷，一直不讓病友騎機車、考駕照，可是病友有自己的交友圈，朋友當中都一一考取駕照，唯獨自己因為家中反對而無法考取駕照，甚至照護者還會干涉病友交了那些朋友、做了哪些事情，試問：你認為病友本身會不會深受打擊，而無自信感呢?

病友角度探索：

有時候病友會自己做決定去處理事情，不跟照護者說並不是因為反叛，而是因為想獨立、想被承認，想獲得認可、想有自信，就這麼簡單。照護者犯不著只因為病友所做的事未跟照護者一一表明就大發雷霆。照護者通常會不自覺的灌輸病友一個觀念就是：不聽從或不依照照護者指示安排行事，就是不孝，不然就是會挨一頓罵，然而家中其他兄弟姊妹做了相同事情，並不會因此而挨罵。請不要再用這種舉動，侷限癲癇病友的空間，這樣會造成病友走不出去，甚至無法自我獨立。

癲癇病友要求的其實很簡單，那就是：請把我當一般人看待，不用特別照護我；請用一般標準對待我，不需要特別對待，因為我會照顧好我自己。

結語：

奉勸照護者，有時擔心是多餘的，唯有敢放手，我們才能有尊嚴的找回自信及獨立，並讓你我不用擔心的迎接未來的人生。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊，感謝協會慨允轉載。)

文／洧爸

編者註：洧媽就讀中學時首次癲癇發作，已有20多年癲癇史，將近7年不再發作

「有癲癇的父母如果生小孩，會不會緊張有遺傳的問題?」這是蔡景仁醫師兩年前請老婆寫的文章主題。然而，我們都很勇敢的生了一男一女，而且都很健康可愛。這一篇，更加確認：勇敢的生小孩吧。

故事的開端

不論如何，沒有人天生就懂得如何扮演好一個好爸爸、好媽媽，在這個世紀是個極度物化的社會，各種心理疾病層出不窮，內在精神生活的耗竭難以言喻，人與人之間顯得相當的疏離。在這種環境下養育一個正常的孩子，已算是相當辛苦！再加上當你發現家中有一位特殊(妥瑞症)幼兒時，父母的心情甚至會瀕臨崩潰。

多數的妥瑞症患者是在幼稚園，或小學階段被診斷出來。而我的兒子就是在上了幼稚園，慢慢發現有了妥瑞症的病徵。

發現孩子有妥瑞症的病徵

洧洧不尋常的表現，爺爺、奶奶、外公、外婆都特別疼愛他，小時候會有些固執，也挑食，相當聰明，跟其他小孩無異。直到上幼稚園時，發現洧洧會一直眨眼，一開始以為是眼睛出了問題，就先帶去給眼科檢查。眼科醫生看了看，說眼睛沒什麼事，頂多拿保養眼睛的人工淚液回去點。然而不久之後居然開始翻白眼，爺爺、奶奶更是擔心得不得了，當下懷疑是不是因為媽媽有癲癇而遺傳給孩子，因此老婆躲在棉被裡痛哭，質疑是不是自己害了孩子，心情到了崩潰邊緣。

為了讓家人放心，馬上帶洧洧到大醫院小兒科尋求診治。醫生一看就知道妥瑞症，醫生說這孩子很聰明，要父母親不要擔心，長大後，徵狀自己就會好起來。

解決問題的求醫問診過程

為了幫老婆澄清妥瑞兒不是她遺傳給孩子，故意在洧洧的爺爺、奶奶陪同之下，問了權威醫生。醫生回答：妥瑞症有可能是家族遺傳，但並不是癲癇媽媽所遺傳的。這下老婆才終於鬆了口氣，但是我們還想聽聽看其他權威醫生的見解，於是就遠征高雄長庚兒童醫院。這次看診就故意帶著外公一起來聽，看看醫生怎麼講。果不其然跟我想的一樣，不用回診、不用吃藥，醫師還請父母不要太緊張一些有的沒的。為了讓雙方的爺爺、奶奶能更放心不是因為遺傳，我主動跟醫生提出安排做腦波跟血液檢查。至少可以檢查看看還有哪些未知的併發症。結果出爐了，腦波是正常的，其他血液檢查也都是正常的。這下老婆才再度鬆了口氣。

結語

多數的家長在面對家中特殊幼兒時，心中除了不捨，他們的生命歷程也會因著家中的特殊幼兒而有極大的轉變，其中的艱辛非外人能體會，甚至聽從民間療法，因為症狀相當於老一輩人俗稱的「中猴」，還跑去齊天大聖廟拜拜收驚，戴平安符，喝符水。在我看來都是宗教迷信，但是寧可信其有的想法，尊重老一輩人的想法，只好照做，好讓長輩們放心。不管有沒有成效，總之有去做了，接下來就看自己的造化。正確的方法是，可從旁觀察孩子的興趣是什麼、發掘他的長處，並針對他的長處多鼓勵，讓他們找回自信心，且要讓他的長處比別人強。

父母家人佔有重要角色，一個鼓勵者的角色。父母家人有時候也要很勇敢，不見得每次都是要低聲下氣。總之，我自己也還在學習，修生養性，忍耐、包容、諒解、解決。

廣大的病友們：我們並不孤單，讓我們有信心的培育下一代吧。

(本文轉載自台南市癲癇之友協會109年年刊，感謝協會慨允轉載。)