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文／陳泰亨醫師

今年初開始的COVID-19(武漢肺炎)大流行，導致醫療機構的照護人力與資源被迫需要調整來因應，這對SMA患者的臨床照護資源可能造成一定的影響。更令人關注和擔心的是，SMA(脊髓肌肉萎縮症)患者是否更容易發生較嚴重的COVID-19併發症？

針對不同的神經肌肉疾病，各國專業組織已經開始製作有關COVID-19病毒感染所造成的影響及如何處置的準則，除了那些原本臨床表現就很輕微的神經肌肉疾病之外，準則內容將神經肌肉疾病患者罹患COVID-19(武漢肺炎)導致重症的風險做了詳細的評估。

那麼，針對SMA患者，如果本身合併何種狀況，在COVID-19(武漢肺炎)大流行期間會面臨較高的健康風險呢？ 茲整理如下：

• 肺活量下降至小於預估值的60%，尤其是那些同時表現脊柱側彎或變形的病友
• 已經在使用呼吸器的病人(包括透過面罩或氣切使用BIPAP)
• 由於口咽部肌肉無力造成咳嗽無力或呼吸道清除有障礙的病人
• 合併有糖尿病或肥胖問題的病人
• 正在服用類固醇或其他免疫抑制劑的病人

為了防止面臨較高的健康風險，在COVID-19(武漢肺炎)大流行期間，除了我們都知道衛福部大力宣導的預防措施之外，在這裡還有幾個可以給病友們的因應建議：

• SMA病友要確認他們自身在延長居家檢疫隔離期間，擁有足夠的藥物及呼吸器設備的支援(至少一個月以上的使用量庫存)。
• 患者本身及照顧者需要熟悉，針對其狀況和設備所進行的緊急處置程序，如正壓呼吸器的調整，簡易故障排除與何時需就醫的準備。
• 倘若病友遇到需居家隔離措施，可能會影響到一些必須在醫院內才能進行的治療(例如:脊瑞拉(nursinersen/Spinraza)或是臨床藥物試驗等)，這些治療應儘量避免不要被中止，應向照顧SMA病友的主治醫師諮詢，而正在進行臨床藥物試驗者應諮詢試驗中心。

最後再次提醒大家預防感染的重要措施（這些措施適用於各類型的流行性感染上，包含腸病毒、諾羅病毒、流行感冒），以下是比較嚴謹的預防措施建議：

• 保持至少兩公尺以上的社交距離。對於較高風險族群的SMA病友，其實自我隔離是最好的，自我隔離方式請遵循官方建議，詳見【台灣衛生福利部疾病管制署公告，居家隔離及居家檢疫對象應遵守及注意事項】
• 如果可能的話，盡量在家工作或彼此錯開工作時間。
• 避免群聚及搭乘大眾運輸工具。
• 養成常洗手的習慣(使用肥皂及溫手至少洗手二十秒)、使用含60-75%酒精之消毒殺菌劑（或乾洗手）以及消毒物體表面等均至關重要。
• SMA病友的照顧(協助)者盡量固定，又以單一照顧者(如家人)最佳。如果有必要的外來照顧者，應請照顧者在進入家中時、和病友接觸前，使用肥皂及溫水至少洗手二十秒，或使用含60-75%酒精之消毒殺菌劑（或乾洗手），並且穿戴外科口罩，以避免COVID-19之傳播。

總結:

欣慰的是，台灣目前因為防疫得當，有幸在目前全世界大流行期間能安然避開風暴，在有限度的情況下醫療單位仍能提供正常服務，但綜觀全球疫情仍十分嚴峻,對於COVID病毒防範與準備仍一刻不可鬆懈，做好最佳的準備與防護措施,可以讓所有SMA病友與家屬更安心地度過這疫情期間。

參考資料:

1.COVID-19和神經肌肉疾病患者：世界肌肉協會的立場和建議(2020年6月15日最新版)

2.Veerapandiyan A et al. Spinal muscular atrophy care in the COVID-19 pandemic era. Muscle Nerve. 2020;62:46-9.

（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第15期會刊，感謝協會慨允轉載。）

文／湯依璇

湯雅心，SMA第三型病友，有牡羊座的熱情、衝動、愛自由，正值花漾的13歲小女孩兒，正值從孩子轉大人的重要時期。跟現在一般國中生一樣，渴望著獨立自主、也喜歡交朋友、參加群體活動，更加喜歡打扮，注意自己外表以及重視別人對自己的印象和意見。

目前以電輪代步的她，一路上的主要協助者是自己的阿嬤，即便行動能力逐漸退化，需要協助的地方變多了，但是阿嬤總是能夠了解她的需求，有阿嬤在，就像吃了一顆定心丸，放心了！直到了國中，協助她的這件事有了一些改變。

轉大人的年紀．這路上有你

上了國中後，面臨更多元的課程，需要轉換的環境變多，配合的上課方式也更豐富，因此，要協助的地方變得更多！看著阿嬤的年紀愈來愈大，為了不要讓協助的重擔加深在阿嬤身上，因此透過學校申請助理員，開啟了另一段被協助的生活。

「真正覺得可以完全的信賴助理阿姨，應該是半個學期之後。」

「一開始，其實不太知道怎麼跟助理阿姨講話，想像這個畫面會有點尷尬，但是慢慢地感覺到助理阿姨的關心，也蠻常對我虛寒問暖的，所以也慢慢會跟她聊天，兩個人漸漸的熟悉。」

身為被協助者，一開始的彼此認識很重要，兩人之間的搭配也要時間來做一些磨合，正值青春期的孩子，對於被協助的角度有自己在意的地方，因此對於助理員來說，敏銳的察覺力是很重要的。

「現在助理阿姨最常協助的地方，大概是在體育課以及多元課程的陪同，幫忙協助簡單的動作移動，有些想法也會一起分享。」

「自己最不喜歡遇到的一件事，就是在協助爬梯機的時候，有其它的同學經過，這樣的我會感覺到不好意思、有點難堪，想把自己的臉摀起來。」有些時候，助理阿姨會幫著我看一下，讓我免去稍稍的為難處。」

「尤其是在人多的地方，讓大家看到自己被幫忙的時候，總是讓我渾身不自在，很感謝助理阿姨會細心地關照到這件事，總是會等到人稍少了，或是轉換方式來協助我。」

我青春、我自立

過去，我們面對身障者的方式，常常都太保護了，久了反而讓身障者失去自主性。

對雅心來說，現在，她也想自立了！青春期的自白，是能夠自己掌控自己的生活、決定自己的事務、選擇自己想過的生活型態。團體生活，則是現階段心目中的第一名。

國中這個階段的孩子，最重要的是有一群麻吉的好朋友。有時候，助理阿姨剛好不在身邊，同學的幫忙其實更貼近需求，也讓同學能夠慢慢地去了解什麼是SMA。

「雖然在助理阿姨的協助下，已經慢慢跟她有種默契，但其實最喜愛的，仍是可以透過同學的協助來完成一些事情！畢竟有時候助理阿姨的出現，會讓我在跟同學相處時，有稍微的顧慮，還有稍微的壓力。」

深知未來的自己，一路上仍然需要許多人的協助，但內心最感謝的，是照顧她最久的阿嬤。尤其是回到家中之後，不論是用餐、洗澡、更換衣物、生理期的處理……等等，幾乎都是阿嬤一手包辦，所以心中的期望除了阿嬤身體健康之外，也期待慢慢透過其它的輔具以及他人協助，來減輕阿嬤的照顧負荷！

國中三年級，即將面對人生第一大考，不久後即將成為高中生。雖然在升學壓力之下，必須先將自己熱愛的塔羅牌、還有追星生活稍稍放下，但自立自主的養成會一直伴隨著成長。

從小到大，雅心內心有許多話想跟協助她的人說：「謝謝你，還好有你。」

還有對未來協助她的人說聲：「你好，請多多指導，未來還要你的陪伴。」

（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第14期會刊，作者為台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會社工員，感謝協會慨允轉載。）

文/潘盈蓁

有著可愛圓滾滾眼珠子的小晴，今年4歲(2018)，診斷患有SMA(脊髓肌肉萎縮症)第一型，從一出生就因為全身及四肢肌肉無力，進而導致呼吸功能衰竭，被插管使用呼吸器，過程中反覆的進出加護病房，一直到快2歲的時候才慢慢穩定。社工前往家裡拜訪時，房間放著呼吸器、咳痰機、抽痰機、製氧機，小小的身軀上掛著呼吸器的口鼻罩及氧氣管、口胃管，腳上還貼著24小時監測血氧機器，為了生存下去努力的適應各種呼吸及照護輔具的小晴，看在每天主要照顧的爸爸媽媽眼裡，心裡總是充滿不捨。

家中一起同住的除了爸爸媽媽外，還有爺爺奶奶及大伯父。爺爺奶奶非常疼愛小晴，總是逗著小晴笑呵呵，小晴的一個眼神一個眨眼，他們就能知道小晴的需要或是身體有什麼狀況。小晴雖然因為口中的管路及口腔肌肉無力，讓她口語能力無法順利地表達，但仍可以用微弱的氣音來發出一些簡單詞彙，小晴每天最期待的事，是看她最喜歡的卡通DORA。每天固定的時間，爸爸會用平板播放給小晴看，每當卡通片頭曲播放時，她口中都會發出斷斷續續的氣音”RA、RA”一起跟著哼唱。

隨著小晴長大，想要表達的需求越來越多了，雖然主要照顧的爸爸從她的眼神，及微弱氣音發出的單音，還是可以知道小晴的需求，但還是想讓小晴跟一般小朋友一樣開始學習，也能讓她在生活中多一些其他目標及重心。於是爸爸開始使用一些童書跟繪本教導小晴多認識一些知識，不過這樣的方式，爸爸總無法了解小晴到底吸收了解多少。

因緣際會下，SMA協會(台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會)接觸到森思眼動輔具，這個公司研發出了一款溝通輔具，希望透過眼球的動作，讓無法靈活運用肢體，及口語溝通有困難的人可以自主使用電腦。從眼控叫人鈴、Windows操作，到完整的中/英文輸入介面，都可以透過眼動輔具操作，以實現各種不受限的創意，及各領域的互動。

社工聽到這個資訊，第一個想到可以連結的對象就是小晴，於是安排與森思眼動的工作人員一同前往訪視，評估小晴可以使用眼動輔具的能力。很順利的，小晴試用眼動輔具控制的能力很好，於是小晴家申請購置補助，在家使用。社工後續也再次前往拜訪小晴，了解她的使用狀況。爸爸說小晴自從使用輔具後，通過輔具中的溝通互動系統，比較能更正確知道小晴想表達的意思；也從輔具的學習系統，更能完整的教導小晴數字、詞彙與圖形，讓小晴增加了更多知識，以及可以學習的內容。在未來，也期待小晴經由眼動輔具的使用，選擇自己想要了解的知識，也可以運用電腦與外界接軌互動，進而有更自主的學習能力及生活品質。

SMA(脊髓肌肉萎縮症)病友如果也有相同的需求，可以洽詢協會社工，以進一步連結相關輔具資訊喔!!

（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第11期會刊，作者為台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會社工員，感謝協會慨允轉載。）

文／湯依璇  社工

志郎是脊髓性肌肉萎縮症第三型的病友，也是中山大學化學博士，從事補教業二十多年的他，過去曾將自行撰寫的國中教材，以及上課錄影內容捐給文教基金會，幫助弱勢家庭的孩子，有機會突破學習瓶頸，突破原生家庭的限制，就像自己也勇於打破先天的不足，創造自己的夢想藍圖。

那個年代沒有「SMA」

「記得那個年代，這個疾病對大多數人來說都是個未知，在求神問卜之後也無法獲得一個答案，因此開始懷疑是打疫苗引起的嗎、是小兒麻痺嗎、還是因為意外而造成？！當然這些都不是。所以隨之而來的，會是身邊熱心的親友團提供的各種偏方、療法，開啟一連串的治療旅程。」

「一路走來想著當初的自己，兒時心中偶有所不願，好多的時間都花在這個毫無勝算的治療上，但回顧後發現，心中最煎熬的是我的父母；最辛苦的，也是我的父母。」

回想從小到大，不論是針灸療法、整骨療法、各式草藥包括敷的、喝的，五花八門什麼都有，或許是看到父母的擔憂及著急，貼心的他也配合著這些。印象最深刻的，是高中畢業那年的大學聯考後，親友介紹台北有個醫師會透過草藥來治療，聽說療效還不錯！因此，父親從高雄背著他坐上國光號，南北往來奔波，幾個月的時間過去，看著父親疲累辛勞的身軀，心懷不捨，因此他便提出不要再醫治了，讓父親好好休息。

「沒人知道什麼是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)的時代，對於自己的未來是一片未知數，有時會懷疑自己還可以活多久？！然而，這個時代的病友，比我幸運很多，少走了許多冤枉路，也多了各式各樣的輔具可以運用在生活當中，醫療的進步也讓我們更能夠了解自己身體的狀況，因此跟一般人共同生活來得容易許多了！」

一路上有你們

從小因為疾病的關係，在成長、就學期間遭遇許多不便和困難，志郎總是覺得自己很幸運、也很幸福，當他遇到這些關卡時，生命中的貴人總會出現拉他一把！

「我最辛苦的貴人，是我的父母，從小投注在我身上的時間很多，國小到國中階段，我慢慢地走得很吃力，到高中更加需要人協助！到了大學選填志願時，面臨到一個很大的難題，因為科系課程及環境的限制，因此許多科系無法選擇，還好「化學」還算自己喜愛的科系，因此就這樣決定了大學這條路，也影響了我這一生。」

再來說到珍貴的「貴人們」，是從小到大的師長、指導教授、教職員、住宿的室友、同學們，這段緣份至今他仍然感到非常珍惜。

「大二開始，我退化的狀況變得明顯，許多活動幾乎都要旁人的協助，然而校園的環境，上坡、下坡的地形很多，原本父親替我改良了一台三輪機車，我自己還能稍微煞得住，但隨著手部的力量變弱，已經無法自如地操作。因此那時候不論是到課堂上，或是遇到各式社團的生活，都是室友、同學們透過手推輪椅、改良的機車，推著我、背著我，幫我解決行動的問題。」

年輕人總是有無限的熱情與活動，像是台灣各地的景點，杉林溪、三仙台、墾丁……甚至遠至東南亞、歐洲自助旅行，各式的活動志郎都會參與，而也靠這些貴人們成就了他豐富的大學及日後的生活。

走入補教這條路

一路苦讀念到博士，並且到美國加州大學實習，期待著回國後可以一展自己的能力。但是沒想到，現實的無障礙環境仍然是一個很大阻礙。當時的大專院校對於無障礙的改善並不確實，因此要應徵一個教職，往往面試者一看是行動不便者，便不給予錄取。試了幾間都遭拒之後，志郎內心想著「難道就要這樣放棄了嗎？」

「這時候剛好有位認識已久的長輩，是一位英文老師，建議我可以開設補習班，這樣就可以自己打造無障礙空間，工作的時間也比較彈性，就這樣開啟了我20年的補教生活！」

補教生活充滿著挑戰，挑戰不同的學生、挑戰一天十幾個小時的教學時間、挑戰著SMA的體力及耐力。於是，時間就這樣一天一天的流逝，在一批批學生的升學當中，志郎看著他們的成就，也看到自己種下的果實，慢慢地開花結果。

至今53歲的他，建立了自己的補教事業，然而在這段過程當中，也因勞累曾感染了肺炎加上胃出血……。隨著年歲漸長，身體也逐漸消磨，所以自己也開始嘗試著調整步伐，試圖放慢步調，讓自己感受生活。

我的移工朋友

「從小到大，照料著我生活的一切的，是我的媽媽，有她細心地打理及協助，讓我能夠放心地求學、專心地致力於我的補教事業上，就像是一個溫暖的港灣，讓我既安心，又安穩！」

然而，媽媽的離世，讓他像斷枝的浮萍，不知該漂向何處，也必須開始重新學習「如何過生活」。除了從最基本的日常，購物、帳單繳費等學起，他的生命中，也多出了新的夥伴「移工朋友」來幫忙！

「平日他們是在一旁協助我的夥伴，但對我來說，我更希望這些「朋友」能夠透過在協助我的過程當中，有些獲得與收穫！」

因此，有時候志郎也會排些旅程，帶他們到台灣各地走走。他想著或許未來他們回到自己的國家時，能夠將這些過程分享給自己的朋友，或者在過程當中領悟些什麼，因而改變了他們的思維，開啟不同人生。

當然，此刻能讓自已放下一切，好好感受這個世界，原來這麼簡單、樸實，反而是一種幸福！

退而不休 找到新動力

「記得某次定期回診，跟我的醫師-鐘育志醫師聊到，自己想要退休了！原以為以醫師的角度，會非常贊同我想休息的念頭！」

沒想到，醫師卻鼓勵他，在有能量的時刻，就盡情發揮自己的潛力，善用時間，該休息需要休息，但對於自己熱愛的領域，終其一生，是一種價值。一席話，讓他頓然產生許多靈感，雖然現在教學時間減少了，但自己能夠思考的時間變多了！對於未來也有一些想法與規劃，因此很珍惜這樣的生活，也期待能有不同的契機，再抓到自己所愛！

感恩是快樂的來源

回想一路走來，自己的父母、兄弟姐妹、同學、移工夥伴，以及社會福利團體，志郎認為取之於人的太多、目前貢獻的太少，能夠擁有目前的生活，他感到知足、惜福。因此也希望透過目前擁有的力量，能夠奉獻些什麼，進而協助到其它人，除了對於自己教導的孩子，給予弱勢助學的關懷；對於協會、社福團體，志郎也給予了許多實質的捐贈協助！

每一天的開始即是感謝，感謝自己還活著，感謝今天可以活出自己的生命！能夠以感恩的心來面對每一天，會發現原來快樂就是如此。

受人滴水之恩，當以湧泉相報，謹以棉薄之力，願能積成沙成塔，滴水能穿石。

（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第15期會刊，作者為台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會社工員，感謝協會慨允轉載。）

文／周大仁副店長

台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會從107年開始，思考如何針對照顧者來進行活動設計，因此去年推辦「歡聚食客-照顧者抒壓活動」，並且邀約視障按摩師、美髮造型師，共同來幫照顧者放鬆、剪髮，邀約一家帶一菜，聊天、話家常!

今年度與「高雄市天天運動工作室-美麗島店」搭配，邀請專業的健身教練現身教學，並且針對照顧者的身體狀況個別做檢視，也設計親子間的律動，讓大家健康活動、開心律動!在這個過程當中，副店長-周大仁教練也非常有感觸，並與我們分享這兩場以來的心得。

從個人、團體、到社會，「回饋社會」或「幫助弱勢」這類很大愛的事情，在過去好像離我很遙遠。

我是台中人，一個人到高雄生活，為了生活打拼，整天勞勞碌碌，但似乎忙了大半年的，戶頭的數字卻不漂亮，整天看機票、看行程卻也不敢飛出去。現階段的我，取之於社會，卻無力回報社會。

去年度，天天運動工作室開始規劃企業包班、團課、贊助和各種商業合作，因此有機會與「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」做公益連結，也開始深入地認識「SMA」(脊髓肌肉萎縮症)這個疾病。一開始由工作室的同事接洽了公益單位和贊助活動，與協會搭配了「高雄巨蛋公益體能錦標賽」，後來接續與協會洽談公益活動，期待著這樣的合作能夠有不同的火花，而我們也能透過工作領域上的專業，帶給這些病友家庭們什麼助益。

第一次照顧者的抒壓活動，帶領病友家長們進行伸展運動，在過去辦過多場講座、衛教的經驗當中，會覺得這一場「實用」的實作課程就像是我的初衷般，是我內心實際想做事情，即便服務的範圍有限，但一次能夠減緩一點點疼痛和教導照顧者進行簡單的運動，避免不舒服的狀況發生，是我心中設定的目標。在那天的印象中，我試著和小病友們進行互動，教導照顧者們，如何在家中能夠跟孩子進行簡單的肢體伸展，記得其中一個小朋友握緊著我的手，而我感受著她用盡全力，在用力的過程當中，她的表情扭曲、手在發抖，但那股力量傳遞到我手上，感受到的力量卻十分微弱，弱到我很揪心、弱到我很心疼。

我花了好長的時間平撫那一次的接觸，原來自認幫助他們的第一時間，得到的不是喜悅，而是從難過之中珍惜自己所擁有的，我不確定自己這心態是否健全，也不確定病態的是我自己，還是這社會忽略了些什麼。

「適者生存、不適者淘汰」，我很深信達爾文，自己也拚了命在社會叢林中掙扎，掙一口飯，也爭一口氣。「我很想當爸爸」，好可笑吧，但這是我目前最明確的夢想，每次想到爸媽給我的環境和生活，我卻無力給下一代的時候，種種恐懼總讓我卻步，深刻感覺到自己內心是自私並醜陋的，「義無反顧、犧牲奉獻」這種特質在我身上是不存在的。

第二次的照顧者抒壓活動，和協會社工討論著病友疾病的發展、照顧者面臨到的困境……等。這些討論讓我發想了許多，試著調整指導的課程。說實在的，帶著照顧者做伸展和翻身，最基礎的翻身動作，隨著年紀和生活型態不同，其實很不簡單，再來需要指導孩子們，也一起完成這不簡單的動作，看著照顧者們都很努力、認真、開心地和孩子在節奏中進行，讓我看到這些充滿正向的家庭。

雖然自己嘴上抱怨社會上的許多不平，但內心又充滿著許多義無反顧。教練這工作會遇到各式各樣的有錢人，也會看到社會上各種病態，各種有錢的破碎家庭，各種健全的病態家庭，看多了，也冷漠了。沒想到，我自己在有一天，也會熱衷於幫助別人，也從病友和照顧者們身上學到樂觀、抗壓，以及與達爾文抗衡的勇氣。

現代人的工作觀，是「拿錢辦事」，但認識台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會之後，發現「回饋社會」這件事，其實離生活很近，即便我是一個小單位裡面的小員工，但我可以培養優秀的教練延續這樣活動，也能和公司提出申請，能和學生們討論，如何延伸活動和擴大效益。

「當你感到社會溫暖，你才能感受到溫度，當你從中獲得勇氣，你才會想傳遞這份信念」。

天天運動，我們其實都一樣，努力和達爾文唱反調！

（本文轉載自台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會第13期會刊，作者為天天運動工作室美麗島店副店長，感謝台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會慨允轉載。）