2014年10月，那年才剛過3歲生日的品淇，在高雄榮總確診為腦瘤後，隨即上台北開刀接受治療，原以為熬過最艱難的開刀和放、化療後，就再也沒有什麼需要擔心的了，沒想到真正困難的問題，其實是在回歸校園的這條路上。

開始讀書後，我發現品淇變得相當不安，需要協助的部分越來越多，從旁邊觀察的越多，越能發現品淇的問題，原來品淇因為放射治療的後遺症(記憶力缺損)而大受打擊。識字量不足造成閱讀困難，手部無力也造成寫字變得相當的慢，腳因為協調性不足，運動起來也常力不從心……。

但儘管有著如此困擾的腦傷，品淇從來沒有想要放棄讀書，也從不願意比別的同學少寫些功課，求學的路上再不安再困難，她也都會在情緒失控大哭大鬧一場後，希望媽咪繼續陪她一起努力下去；品淇告訴媽咪，我知道我記性不好，但如果我花一個晚上的時間都不能寫完，你能不能幫我跟老師說，明天我一定會補齊，背不完整的九九乘法，我也會一直反覆的練習，我覺得我一定可以學會的；就是這樣的意念支撐著品淇，讓她非常非常喜歡上學讀書、喜歡老師和同學；現在的品淇已經二年級了，依舊努力克服著因為腦傷帶來缺損，雖然其中的成就感來的有點晚，但相信努力就一定可以學會。

結束治療後的品淇，手腳並不靈活，走路常常差點跌倒，就連手部也沒有太大的力氣。為了找件有趣的事情來激勵她運動，媽咪常放蔡依林的舞曲給品淇聽，走操場時要聽著歌，沒事在家時也會看影片自己學著跳舞，慢慢的……品淇愛上「跳舞」這件事情，更立志要當個開心的舞蹈老師，教導更多像品淇一樣「慢」的孩子，讓她(他)們也能自在的跳舞，因為品淇知道「可以跳舞」是一件多麼開心又幸福的事情。

為了化解因為治療而變得相當畏懼人群的個性，媽媽帶著品淇積極參與社區童軍的集會，學習接觸人群、團體的合作、表達的學習，都讓他慢慢的敞開心胸，也獲得許多殊榮。而每一次得獎，都大大的增加品淇的自信心，也常讓她忘記練習中碰到的辛苦，漸漸享受努力後帶來的快樂。

品淇的另一個夢想就是開一家親子餐廳，當一個小小老闆娘；治療期間的品淇胃口相當的不好，很多東西她都不敢吃也不願意嘗試，現在長大一些些，知道蔬菜水果對小孩的重要性，所以她想要開一間讓小朋友都不會挑食，大人又可以很放心的親子餐廳，餐廳會很像一個美麗的糖果屋，裡頭有很多很多的無毒糖果餅乾，還要施展魔法把營養卻不可口的食材，通通變得很美味，讓大家都能把營養吃下肚子，讓每一個孩子都能健康長大。

對於品淇的「重生」，全都要感謝台北榮總的梁慕理醫師，還記得品淇昏迷搭救護車北上的那個晚上，梁醫師體貼的留在醫院好晚，等著搭高鐵到醫院的媽媽，細細說明隔天開刀的狀況後，還研究片子到好晚好晚，隔天一早就又精神奕奕的出現在品淇的床邊，要我們放心把孩子交給他，那時候的我們，心中有千萬個感動和感謝湧上心頭。開刀後長達好幾個月，品淇都非常害怕看到穿著白袍的醫生或是護士進入病房，唯有梁醫師~總是願意在進入病房前脫下他的白袍，如鄰家叔叔般的站在旁邊陪家人說說話，陪品淇聊天、玩玩具，這樣的恩情，我們是永遠也忘不了的，媽媽也常和品淇說起，希望將來有能力的時候，換品淇來幫助別人。

品淇的話~
完成治療已經快四年了，記得每一次要北上做化療的時候，心裡總是很不安，這時候的爸爸和媽媽就會變身成為魔術師，把沉重的北上行程，安排得像是場有趣的小旅行，他們會帶我和哥哥去遍大大小小的觀光工廠，看盡許多美麗的風景，不知不覺的，我會開始期待旅行，也不再擔心治療的事情，大家還常說我是個「愛笑的小公主」喔!爸爸媽媽每天都會告訴我，不要害怕嘗試，更不要擔心失敗，只要願意先嘗試著去做做看，就能發現自已的不足，更努力讓自己變得更棒!

(作者為品淇媽媽，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第145期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

我是兒童心理師，更是兒癌家庭的夥伴

接手服務高雄長庚6G病房的服務已整整兩年的時光，有歡笑、有震驚、有幸福、有不捨，在兒癌服務團隊中我雖是臨床心理師，提供臨床諮詢和專業服務，但在孩子和家庭面對疾病的路上，我定位自己是陪伴每個孩子和家屬面對疾病時的夥伴。

我經常看見一個現象：對家庭來說，從得知孩子生病的那個時刻，是一種很深很深的受傷感，經歷的可能是「要和『健康』孩子的期待告別」的那種失落、也許是處於一種「擔心失去孩子」的不安惶恐、也或許是整個家庭的變動帶來的壓力負荷，對手足來說也經常經歷著不公平或被忽視感受……種種的一切都不是三言兩語能說完。於是我也發現，最辛苦的主要照顧者，在忙於協助孩子治療的過程，卻往往沒有時間也沒有機會自我整理那些受傷感。

療癒的力量是給有所表達的人

於是，美好的機會，在六月二十九日的早晨，我與幾位兒癌家長一同分享面對孩子疾病過程的種種酸甜苦辣。我們用兩小時的時間，一同整理自己的內在聲音──在陪伴孩子面對疾病的過程，最讓人感覺到困難、無助的事物──是什麼？我們用一個大白板貼滿了面對疾病的過程，要經歷的「身體變化」、「情緒壓力」、「社會支持變動」以及「醫療決策的選擇」……等困難。在疾病的初發之時、治療一段時間之後，以及疾病緩解等階段，要面對壓力是那麼樣的不同，但非常感謝前來參加的夥伴們不吝於相互分享自身的經驗，讓初發病的兒癌家長有更多的資訊和情感的支持。

瞭解孩子疾病歷程之外，我們一同關心孩子目前身心發展階段，也一起相互分享在和孩子的病「共處」下，要如何保留有品質的生活。有家長表示，即便是可能有感染的風險，仍然會挑選合適的機會、避開熱門時段，全家一同出遊；也有家長分享在面對孩子的挫折和憤怒時，真實的面對自己「暫時無能為力」，但唯有「願意」觸碰自己真實的感受，承認「我不是萬能家長」、「我會累我需要休息」，才能真的陪伴孩子走更長遠的路！

找回同在的親子關係

短短的兩小時，卻是又一起好好往下走的深刻力量！家長最關心孩子的身心健康，在身體──有堅強的醫療團隊提供協助和諮詢，但回歸生活呢？家長和孩子要如何面對疾病到來之後的生活呢？這次的團體相聚，每位家長們的討論讓我看見，真正的力量絕對不是強迫自己樂觀堅強、也無法假裝對這一切不在意。我見證的一件極為重要的事是，在治療這段如同爬山一樣顛簸曲折的路上，如果當照顧者看見自己的內在需求，真實回應自己、伴侶或生病孩子相互需要的關鍵，很多情緒的狂風暴雨相對就迎刃而解。生命最美麗的風景是「同在」的力量，疾病看似打擊了孩子健康的身體，但是當人「和各種情緒感受同在一起」，其實也是真正和孩子的情緒站在同一條船，陪伴自己和孩子在生命太早太早就開始經歷的風風雨雨，「同在」是孩子這一輩子最珍貴的禮物。

期待，我們可以這樣一起分享下去，困難的山路往往藏著最美風景！

(圖文作者為中華民國兒童癌症基金會臨床心理師游于涵，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第145期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

圖：游子儀

大家好，我是游子儀，歡迎來到我的世界。記得是108年5月20日那天，我感到呼吸困難，所以請爸媽帶我去醫院看病，當時醫生說：「只是脹氣，不用太在意。」我們就鬆了一口氣，拿了消脹氣的藥就走了。可是，我還是吃不下和呼吸困難，外婆看到覺得不對勁，趕緊請媽媽帶我去別家大醫院看，醫生覺得是氣喘就幫我照X光然後戴氧氣罩，看了X光才發現，我的肺部都積水了，我的心臟快溺斃了，而胸前有一顆大石頭，看完我就被關進加護病房了。

隔天，我和媽媽坐救護車到了台大醫院，我記得當時進去過了沒多久我就休克了，在胸前開了一個大刀之後就沒甚麼記憶，媽媽在我清醒時把所有事告訴我，我才知道身上有一個十五公分大的腫瘤。在加護病房一段時間過後，醫生說要做八次化療，然後在治療的期間頭髮可能會掉光，當時我非常難過，不過到了普通病房之後，就越來越不怕別人的眼光了。

化療期間，我認識了一位姐姐叫尹柔、和我同年的牧謙、十六歲的若庭姐姐，我們四個常玩在一起，我和尹柔姐姐也時常吵架，可是一下就和好了，讓我在住院的時間都不會無聊。

一開始都還蠻順利的，到了第六次做化療的時候，醫生說我的腫瘤變大了一點，所以我的療程有變化，在打新的化療藥時我非常的不舒服，可是之後都不會了，不知道是不是因為習慣了，這個化療藥只打了三、四次，醫生就又說要移植，我知道的時候大哭了一場，因為尹柔姐姐那時候已經做完第一次的移植，她跟我說做移植會很不舒服，可是我還是鼓起勇氣面對了。

過一陣子之後我就去抽周邊血了，抽完後當然就是等進去的時間了，本來以為會很久，沒想到一下子就到了要進移植室的日子，真的很難熬，到了回輸的時候我卻因為敗血性休克去了第二次加護病房，也因此縮短了待在移植室的天數，只花了一個月就順利回花蓮休養，感謝所有醫護人員的幫忙與照顧，讓我又再次平安度過驚險一瞬間。

回家的感覺真好又自在，接下來再做十五次放療就完成這一年的療程，回到我朝思暮想的學校和我的好同學玩耍了，希望老天能幫忙我一切順利，也希望和我一樣生病的孩子們能快快好起來別一直在醫院受苦了，這一年的台大之旅讓我學到了生命的可貴，還得到了許多的關愛，以後長大一定要盡一份心力回饋社會幫助需要的人，活著真好！

(本文為金絲帶小勇士創作徵選活動作品，作者為國小組游子儀，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第147期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

父親捧著星沙瓶的照片

「與春天有約，當愛同在一起」活動，在2019年3月9日圓滿落幕，即使是陰雨綿綿、又濕又冷的一天，但對我們來說，內心是充滿溫暖及感動的一天。今年是舉行「與春天有約，當愛同在一起」第四年，回首第一年，將此次的活動地點舉行在與第一年相同的地方，因為那裡有一座悲傷療癒花園(癒花園)，我們希望能透過癒花園的力量，藉此療癒父母失去孩子的悲傷。

癒花園(悲傷療癒花園)

透過癒花園(Grief Healing Garden)，提醒我們悲傷是可以藉由淚水的釋放與各種自我照顧方式來達到自我療癒，而當自我療癒無效時，可以尋求正確的資源、協助與陪伴；再經歷過失落、走過悲傷，我們與自己和解，再面對新生活時為自己許下新的心願，走過悲傷，從「心」出發。

「悲傷，是自然且必要的過程，可經由自我照顧或尋求協助陪伴的過程中而達成，邁向和解的心靈狀態」(癒花園)

延續的愛、不曾遺忘

這四年的團體當中，一位父親不曾間斷的參與，四年來，我們看到了父親的轉變。第一年見面，父親獨自前來，娓娓道來是如何鼓起勇氣來參加的複雜心情，以及對孩子的思念、感恩的心情，又悲又喜的情緒中夾雜著淚水。這一天，父親把對孩子最濃厚的思念、祝福，親手做成了星沙瓶，看著他小心呵護的捧著星沙瓶，對孩子的思念與愛的重量，我想只有他最清楚。隔年，父親繼續來參與，同時也帶著家人一起來，父親開始跟周邊的父母親交談，交換心情；然而每年的到來，除了懷念孩子以外，也為自己注入新的力量。今年是第四年了，我們告訴父親，您真是不容易，在這四年當中，我們看到了你心情上的轉換，也指著父親捧著星沙瓶的照片告訴他，這是你第一年做的星沙瓶，父親輕輕地笑了，我想那是他發自內心的微笑。接著父親表示很謝謝有這樣的團體，真的很好……，以後只要我有時間，我每年都會來。雖然短短的幾句話語，但我感受到父親內心的轉變，像是一顆種子，已經發出嫩芽，我想也會持續的茁壯著。

投入給自己未來的信件同樣的，我們也看到一位母親的轉變，母親轉換了職業，她說她覺得這份工作對她來講更有意義，她帶著思念為自己持續的努力著。而我們在寫下給自己未來的信時，母親表示希望可以5月份收到信，因為對她來說，5月是一個意義重大的日子，代表著她孩子的生日、孩子離她而去的時間，還有母親節……，說著說著母親泛著淚光，但微笑著，這充滿對未來祝福及思念的信，母親緩緩裝入信封袋，期望當她收到信的時候，可以讓她更有力量。

愛是永不止息 Love never fails

今天大家相聚，我們圍著坐在一起，在雅鈞老師的帶領下，各自挑選喜歡的布材，並且親手縫製祝福香包，在香包裡面我們放置花草，每個花草都代表著不同的意義，大家經由花草的樣子、顏色、味道、花草代表的意義等，放入自己想要的花草，因此也給了祝福香包，投注了新的力量與意義。過程中我們沉浸在輕柔音樂迴盪的教室裡，大家偶爾簡短、短暫的交談，有時沉默、有時喧囂，但氛圍裡卻是滿滿的愛。雖然當天下著雨，不過大家還是決定要撐著雨傘，一起把祝福小卡帶到了癒花園，也把玫瑰花放到了心裡最思念她/他的位置，最後我們寫了一封未來信件給自己，每個人都有自己想要收到信件的時間，希望未來收到信的我們，能想起今天帶給自己感動回憶的部分，還有對我們給自己的話，能有更深一層的體會與經歷。

最後，今日的療癒之旅圓滿順利完成，感謝所有參與的家庭，您們的到來，是我們最大的欣慰，在經歷困難後，我們彼此分享並學習成長。因為唯有允許悲傷、經歷悲傷，才能更進一步傾聽內心的聲音。在療癒的路程中，孩子永遠都在我們心中，想起孩子的時候，還是會難過，但是更多了一層新的意義與祝福，我們也將心中對孩子的思念化為永恆的祝福，祝福小天使們，也祝福父母親們。

唯有能愛的人，才能承受悲傷之痛，也唯有去愛，才能治癒悲傷。
–托爾斯泰Tolstoy

(作者為中華民國兒童癌症基金會護理師黃惠郁，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第144期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

圖：陳繹安

「我們都是小英雄」

打著點滴在醫院的走廊散步時

我跟媽媽說

媽媽，我覺得每一個生病的小朋友都是小英雄

因為如果每個病有一定的比例會得到

那得到的小朋友就幫助其他小朋友不會得到

讓其他小朋友開心

爸比說我沒有做錯事才得到這個病

白血病是萬分之一的機率

所以這次我得了白血病

我就幫了9999個小朋友不會得到了呢

還有幫助別人不要死掉的人更是偉大

比方有很多人捐血、捐骨髓給需要的人

他們都很偉大

所以不管小孩大人

就算沒有擁有魔法

也還是可以做很多事情幫助別人呀！

(本文為金絲帶小勇士創作徵選活動作品，作者為國小組陳繹安，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第148期會訊，感謝基金會慨允轉載。)