星兒工作的自閉兒，個個認真工作，以求做好每一細節的工作。

小京是我們協會服務的一個心智障礙女孩，父母離異，媽媽是陸配，她一直由媽媽帶在身邊，是一位長不大的大女孩，總是喜歡弄個短髮的男人頭。

小京的媽媽是一個堅強的女性，習慣一切靠自己，不願意成為一個手心向上依賴者，不久之前小京家發生了火災，所有家當都付之一炬，然而小京媽媽婉拒了協會的急難救助金。

而我們能做的是尊重與支持。

但現實不會因為小京媽媽的勇氣而給予任何的獎勵，唯一有的是接踵而來的挑戰，找住所、重新購買生活必須品，應付著每天都會餓的肚子，以及如何在異鄉生存下去，而忽略了小京對於父母離異的不安、災難後的恐懼以及被照顧、被疼愛的需求。也忽略了照顧自己，很快的嗎媽就體力不支了。

過去，從高中畢業的小京每天做的就是等媽媽回家，因為障礙，小京沒有太多的時間概念。等待媽媽回家的小京，只能一個人在馬路上遊蕩，或是坐在客廳一隅咬著指甲、摳著臉龐消磨時光。

經過學校轉介來到協會後，小京也從一開始的不安、擔心與焦慮而且無法融入協會所有的事物並排斥同儕，在社工與教保老師耐心的帶領著她，到現在已經完全融入協會所有的人、事、物以及課程作息。

有一天我問小京喜不喜歡來協會，我想他們的心智就是孩子，孩子應該是貪玩的，而他們會不會覺得自己是來工作，很辛苦。

她用著堅定的眼神和我說，我很喜歡來這裡，以前等媽媽下班的時候很無聊，也很可怕，我為當時的她感到不捨，也為現在的她感到開心，我想或許她受限智能上的障礙表達並不是很完整，但在感受上她是成長的。

同時我也不禁感到擔憂，協會目前是租的，如果有一天這個地方無法再租下去，小京該怎麼辦，或是要時常搬遷，協會還有辦法提供孩子們穩定、安全的堡壘嗎？希望協會和小京還有小京媽媽及其他的家庭一起成長、茁壯。

這些家庭也是面對同樣的問題，然而值得我感到欣慰與驕傲的是，雖然我們的個案有7成是低收入戶，而這7成內都是單親家庭他(她)們的家長都是如此的堅強，每次這些家庭遭到事故時，我們致贈急難救助金紓困時總是拉扯推辭，後來我們想到用分次存入孩子帳戶內，但是家長發現突然增加就會詢問，我們都一律解釋這個月生意比較好所以孩子領的比較多，就是這樣去幫助這些家庭。

我們很希望與這些孩子及家庭一起走下去，然而一股無形的壓力一直在肩膀上，萬一過了四年之後房東不再續租該怎麼走下去呢？

希望我們星兒手工作坊的星願米銷售量能每年提升，達到每月兩萬包的出貨量，如此我們才能站得穩走得。

(作者為臺灣自閉兒家庭關懷協會創會理事長孫中光（孫爸），本文轉載自臺灣自閉兒家庭關懷協會「星兒小故事」單元，感謝協會慨允轉載。)

那年我大三，還在茫茫大海中漂流，不知道人生方向，說要當老師，可能還沒有把老師這個選項納入我的人生目標。

直到遇到了阿湛阿策(註)，這兩位改變我人生的孩子，沒想到原先只是當作一個家教性質，將學校老師所教，學以致用，沒有預想的是這兩年與孩子相處的時光帶給我生命極大的影響，原以為我們只是生命中的過客，但我自己心裡清楚這段日子一直住在我的心中，且不斷的提醒著我在教師這條路上的初衷。

還記得家教的地點在康橋幼兒園，時間是晚上六點到八點半，家教的第一週朱思穎老師帶著我們觀察環境，安排教學上的事項，第一次見到阿湛阿策時，他們兩個對於我們的存在有極大的情緒反應，我想他們的心中大概是覺得這群人在這裡做什麼？我為什麼不能做自己想做的事情，而且不管我怎麼哭，老師也是絕對的堅持。

是的，當時我們使用的教學方法是ABA應用行為分析，這是一個很結構的教學方法，孩子們一開始沒有辦法接受，因為這個方法很要求孩子的行為與目標的建立，當時我們還結合了增強制度，只要阿策做到我所說的指令，就可以得到他心愛的車子，然而差不多30秒後，再給予新的指令，就這樣不斷重複著。

第一次下的指令是坐在椅子上，因為阿湛與阿策肌肉張力低，所以基本上就是能躺絕對不坐的概念，所以當時想要讓他們坐在椅子上就花了大概兩個禮拜，而且只是坐下來玩他喜歡的玩具。

漸漸的我們的關係從每天的家教變成了生活上的羈絆，有時候就算連六日也離不開彼此。

有一次孫爸突然打電話給我，電話的那一頭，聲音急促，他說老師不好意思我真的找不到人可以幫忙，我今天突然有點事情，兩個小的可以拜託你嗎？

原本今天要跟朋友們騎車出去玩的我，有點猶豫，但突然轉個念，如果帶著他們一起去看猴子、吃肉包、逛夜市應該很好玩吧！

我們兩大兩小頂著大太陽就騎著機車出發了，到了泰源猴子的家，原本膽大看到老鼠都敢抓的阿策，看到了跟他差不多大的猴子，竟然也變成了一隻小猴子，待在我身上不下來，順帶一提那個時候他38公斤，他使用著小量的語言說不要下來，不要下來，抱我抱我。

回到家孩子們都累癱了，孫爸來接時，他們已經倒在客廳無法動彈。雖然我至今還是不知道孫爸那天為了什麼急事，但我知道那通電話代表著他對我的信任，不然誰願意把孩子交給一個大學生呢？

而我對阿湛阿策的想法也在那一天後悄悄的改變，應該這樣說，從那天之後，我對於特殊需求孩子的想法不再是課堂學習的目標，我想對於他們來說更重要的是生活適應，對我們來說很平常的事情，例如逛夜市，但是對他們來說，可能才幾次經驗，或是根本不可能發生的事情。

但這些遠比學會1+1=2重要多了，也有趣多了。

阿湛阿策是我服務的第一位孩子，今年夏天我回到台東聯絡了孫爸，大學畢業已經六七年，也很久沒有看到阿湛阿策了，一見到面，阿策馬上說出了我的名字，我心裡激動，但卻沒有表現。

很多人說老師只是孩子的過客，我不認同，其實我們都一直活在彼此的心中。

註：阿湛阿策為臺灣自閉兒家庭關懷協會負責人孫中光-孫爸的兒子，二位都是重度自閉症者。作者為阿湛阿策家教老師。

(本文轉載自臺灣自閉兒家庭關懷協會「星兒小故事」單元，感謝協會慨允轉載。)

在紙箱上作畫的阿策(孫爸的孩子)

這些年來接觸許多成年孩子的家長，其中幾位家長所分享的經驗讓我驚駭不已。當時我們剛從長庚回來，這些家長在因緣際會下，我們能夠認識並願意當面分享他們彌足珍貴的經驗。

每一位星兒家長總是希望自己的孩子是那萬中之一的奇蹟，不然就是希望在我們轉身之前讓他們能有足夠獨立照顧自己的能力，但對孩子而言這是一種無形的壓力，有一位家長看到我家孩子如此自由自在，若有所感的跟我說出她的寶貴經驗，我記得她當時邊說邊掉淚。

她說若她的孩子跟我孩子一樣大的話，她再也不會逼著他必須成為健康的孩子。她接著說孩子小時候大家都誇讚她孩子很乖很優秀，而她孩子的乖巧與優秀是她不斷的強迫孩子。到了高中時，她孩子居然反抗到一發不可收拾，整個眼神變了，任她怎麼說怎麼喊都沒有用，孩子在家待不住成天往外跑，個性脾氣變得很古怪又有暴力傾向，任何機構都不願接納他的孩子，至今她仍在找尋孩子的落腳處……

另一位家長分享她孩子的經驗：孩子小時候很乖，還訓練到會自己搭公車，課業各方面也不錯，但是到了高中卻除了自閉症之外還有強迫症。

他們都跟我說孫爸你讓孩子回家一點壓力都沒有是很好的教養方式。

他們兩位家長都不知道我的痛處，我只是很放孩子自由，試想若你是孩子一天到晚都這個不行那個不行，你自己會有什麼樣的感受呢？然後又一直強迫你必須做你不喜歡的事情，久了之後只有負能量一直產生，到有一天承受不住了，爆發出來也就不會覺得奇怪了。

最近這五年最常看到的是：孩子都是有能力的唷！但就是無法進入職場，畢竟職場是很現實的環境，有家長跟我說孩子一個工作都維持不到一個月，最後就是待在家成天玩電腦……

回想當時讓兩兄弟亂畫時，幾乎所有的老師及治療師一直強調要我一定要讓孩子學會在紙上作畫，但我還是讓孩子自由發揮，誰說畫畫一定要在紙上呢？為什麼一定要強迫他們變成正常人呢？如果強迫有效的話那自閉症豈不是就從這世界上消失了。

我不會教孩子，但我會給孩子快樂的成長空間。

(作者為臺灣自閉兒家庭關懷協會創會理事長孫中光（孫爸），本文轉載自臺灣自閉兒家庭關懷協會「星兒小故事」單元，感謝協會慨允轉載。)

星兒手作工坊，學員們努力工作，以求自立生活。

兩個孩子都是重度自閉症，妻子是重度憂鬱症，50幾歲的孫爸右眼幾乎失明，五年前還罹患肺癌……我常常想人生到底可以苦到什麼地步?

但是孫爸看起來不苦，即使身上揹了這麼多的責任和重擔，不斷的接受人生的考驗，他還是有很多夢想和計畫，希望能在離開時，他的兩個孩子、小作所裡的孩子能有個安身工作的地方。

兩年前在偶然的機會下看到朋友訂了台東的星願米，我也跟著訂了幾包，沒想到那米的口感超好，而且米是由中重度自閉症孩子們包裝的。我實在覺得好奇，心裡一直想要去看看這個小作所。

那年暑假的時候帶著妹妹去環島，經過台東時我拜訪了「社團法人台灣自閉兒家庭關懷協會」，進到工作室裡， 映入眼簾的，是非常乾淨的環境。

遇上午休時間，我到的時候所有的孩子都趴在桌上休息，社工帶著我上樓參觀，每一個地方都乾乾淨淨、井然有序。午休結束，輔導員把要包裝的米放桌上後，從午睡剛起來的孩子們好像啟動了電源，全部都動了起來。因為有幾個孩子請假、其中一個流鼻血無法工作，輔導員跟孩子們重新分配工作內容，花了很多時間解說，讓他們適應新的工作流程。

中重度的孩子沒辦法做複雜的工作，他們每個人都負責一個重複單一的流程。我看著他們每一個人專心的做著自己負責的工作，一個負責量米、一個負責把裝好的一袋一袋米抽真空後封起來，兩個負責最後的包裝，還有一個負責貼貼紙。輔導員告訴我因為訂購米的訂單不多，他們那天下午只需要再包裝幾包就夠了，可是在輔導員給他們的米裝完後，負責量米的孩子主動的起身去米袋中拿更多的米，輔導員告訴她已經夠了，不需要繼續裝了，但是孩子堅持在上班時間要工作，就像是打開開關的機器，停不下來。

其中一個孩子讓我印象非常深刻，他的身形非常巨大，我到的時候他正流著鼻血，看起來很難受。老師告訴我他沒辦法用口語表達和溝通，因為住得很遠，爸爸重病，每天早上家人載他到公車站，在孩子的身上掛著一個名牌，名牌上清楚的寫著姓名、聯絡電話和協會附近車站站名，公車司機看到他的名牌，會讓他在車站下車，再由輔導員去把孩子接到協會工作室來。輔導員讓我看了他的溝通書，這孩子只能透過一張一張的小圖片，來告訴輔導員他的感受。這孩子雖然沒有口語，但是工作很認真，輔導員要他上樓去休息，可是他看著大家要開始工作，一直不願意上樓。

在這個協會裡工作的都是中重度、多重障礙的孩子，親眼所見這群孩子工作很讓人驚訝，要訓練這群孩子能開心穩定工作真的不是一件簡單的事。這些孩子在離開學校後，很難找到可以安身的地方，孫爸幫孩子們找了這個舒適的環境，讓孩子們用自己的力量來賺取些微的收入，學習自力更生。

孫爸自己有兩個中度自閉症的孩子，他本身一眼幾乎全盲、罹患癌症、要在學校上班，還要處理小作所的訂單、寄送……一個人要承受這麼多的壓力和責任不容易，但是這兩年下來我沒有看到孫爸抱怨或放棄，口裡說的，心裡念的全都是小作所這群辛苦的孩子，帶著他們用自己工作存的錢去迪士尼圓夢，甚至有更遠大的夢想，有更多想要幫助這些孩子和家庭的計畫。

他常常強調捐款是一時的，讓這些孩子有一技之長可以養活自己，是長久的，讓這些孩子透過工作來養活自己，讓協會能維持下去，去照顧這些一般企業無法收容的中重度的孩子。似乎所有的苦都難不倒孫爸，強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力，他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅，他的努力讓我不斷的思考該給孩子什麼?如何給?

今年3月，孫爸將這一路走來的心路歷程寫成「想飛的毛毛蟲」一書，希望透過這本書，能給身處相同困境的特殊兒家庭一股強大的力量。

(本文原載於神老師&神媽咪(沈雅琪)臉書，感謝作者慨允轉載，更多關於「星願米」及「星兒手作工坊」相關資訊請見「台灣自閉兒家庭關懷協會」)

Photo by Sandy Zebua on Unsplash寸

位於台東市的「社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會」，為了籌措自閉兒希望工程生產中心的資金、讓中重度的自閉症者有更好的照顧，成立星兒手作工坊，多年來訓練協會裏的自閉症孩子包裝米販賣以求自立更生，本篇文章為協會創會理事長孫中光(孫爸)尋找米的歷程。

文／孫中光

昨晚和一位戰友兼老師的多年好友深談許久，感觸很多，其實我必須要說實話，雖然很刺耳但是我的白目個性是死性不改，那就是家長不該只在同溫層內取暖，這對孩子的未來是毫無意義的。

我們必須要有獲利才能站得穩走得遠，產品不能只依靠社會上的愛心來銷售，必須拿出真正可與市場競爭的品質與價格，而且不能一直滿足在現況，我們必須要能夠與市場競爭，而不是只靠著大家的愛心來維持，如何讓孩子站起來才是我們需要去面對的功課。

其實我們的星願米真的是一等一的米，回想當初開始在找米時，我去找了好多家碾米廠還有米商，幾乎沒一家信得過我，直到我遇到這位可說是我與孩子們的大貴人。

還記得是個陰雨綿綿的冬天，我經朋友介紹到了池上找到這家碾米廠，我說明來意而且很坦白的向這位年輕的老闆說，我剛成立協會沒什麼錢，但你的米很可能會幫到這些孩子，這位老闆立刻說：

「我找最好的池上米給你，而且交給你的米絕對是超一等的品質，100公斤的稻穀只能打出不到60公斤的米，最重要的是很難找出碎米，而且100%是來自池上鄉的池上米，只有你們的品牌才有這樣高品質的米，這就是與一般不同的特色，真的很希望你能夠成功，因為你能夠做起來就等於救到台東需要幫助的弱勢家庭。」

「一公斤我比批發行情還要低的價格給你，剛開始你一定很需要錢，沒關係一袋30公斤你只要付100運費就可以了，大約半年後運費自己吸收，這種事情是非常少有，等你賣多少有底了再結算就好，不急……」

我一直很感謝這位年輕的老闆，他交給我的米，至今沒有一位購買說不好的，昨天與幾位旅居國外的朋友在協會一起吃星願米，沒想到他們要買回去，他們讚不絕口，真的感謝這家碾米廠，不愧是池上一等一的好米。

充滿愛的星願米故事是如此處處感人。請連結我們官網直接訂購，懇請大家幫我們分享出去，讓孩子們能夠站起來走得更遠。

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(本文轉載自臺灣自關懷閉兒家庭協會「星兒小故事」單元，感謝協會慨允轉載。)