Photo by Garett Mizunaka on Unsplash

許先生過去從事汽車修護工作，15年前發病確診後，來電詢問相關事宜，當時他才37歲，是中南區病友中年紀最輕的。多數來電諮詢的大都是家屬，少有病友親自來電，因此我對許先生的印象特別深刻，入會記錄表示他有三個孩子，分別是七歲、五歲和一歲半，太太全職家管，家裡唯一的經濟支柱倒下了，首當其衝的困境就是經濟拮据！我意識到這個案的急迫性，但短期尚無南區家訪，於是和案家密切聯繫，在他們至北榮申請病歷轉診時，剛好配合北上工作會報的空檔，飛奔到診間外和這對年紀與我相仿的夫妻會晤，許太太手中抱著剛入睡的小女兒，不時還要哄著肚子餓的小兒子。

我雖非醫護人員，不具醫療專業；也不是病友、家屬，更無法感同身受；但工作環境觸目所及的，都是與漸凍人有關。為提供全方位的服務，除了本業社工的專業職能外，大量學習此病症相關—藥物、營養、復健等知識，並和醫院合作舉辦疾病照護工作坊；更透家訪院訪，從病友、家屬與主要照顧者自述或轉述中獲得具體有效的照護經驗，整合資訊，提供初患病毫無頭緒甚至毫無盼望的病友與家屬一線曙光、一絲溫暖！而我當時的執念是，病友中了這十萬分之一的噩運，成為醫療界的孤兒，協會的角色就好比母親一般，在病友來敲門的時候，母親唯一能做的，就是張開雙臂擁他入懷，這是協會存在的目的與最深的意義。

許先生發病時，孩子都還幼小，確實不幸！透過協會提供的疾病相關醫藥資訊，初始他知道的愈多愈是恐懼害怕。但幸運的是，因為孩子年幼，不忍妻小頓失依靠，協會成為他勇敢對抗病魔強有力的後盾！於是他積極參與協會的各項活動，不論是靜態的醫療照護講座，或是戶外趴趴走的活動，都可以看到步伐蹣跚的他攜家帶眷的身影；只要有機會，我會引薦其他漸凍勇士與他認識對話，我不知道發病前做黑手的許先生，個性內向還是外向，話多還是話少，喜交朋友還是獨來獨往，但就他這次圓夢計劃現場擠得水洩不通的情形看來，他來到協會可認識不少朋友呢！

本以為離開協會這麼多年後，不太可能有機會再見到過去曾經服務過的病友，尤其是依賴呼吸器長期臥床的病友。沒想到，九月某個夜晚，麗梅主任來電，得知許大哥，6年前已無法自行呼吸，為了能看著孩子長大成人，更懷抱等待醫學進步帶來奇蹟的那一天，他決定氣切，就這樣，在呼吸照護病房眼一睜開只看到天花板的日子一躺就是6年。直到一兩個月前他用溝通板和外界溝通，希望能走出斗室 , 仰望藍天白雲，感受微風輕拂⋯⋯，更想見見老朋友，天啊！這對我們一般人來說，是多麼易如反掌的事，但對身體已被凍住毫無自主能力的許大哥來說，竟是6年來心中的奢望。寫到這裡，心裡隱隱作痛！而我的名字，竟出現在老朋友的受邀名單中！讓我十分驚喜。

許大哥的願望，靠著他躺在床上的「念力」，再加上協會從上到下使命必達的「行動力」，終於在2019年10月6日當天實現了！所有他這些年想見的老朋友難得群聚一堂，與他同框。我注意到病床旁一位和我兒子差不多年紀的身影，得知他是許大哥的小兒子時，腦海中立刻浮現出當年北榮診間外抓著媽媽衣角的小男孩。望著他們一家人，我突然一陣鼻酸。

我不知道這群老朋友在許大哥患病後的各個階段中，扮演什麼樣的角色，但可以確定的是對他一定有相當程度的影響！雖然當天臨時發生氣切管障礙，而無法聽到許大哥封麥（氣切）後的嗓音，但緊握的手加上以眼傳情，此時無聲勝有聲，一切盡在不言中！

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)離職社工蒼蔭屏，本文轉載自見動雙月刊第8期，感謝協會慨允轉載。)

Photo by Guilherme Petri on Unsplash

阿麗有著美麗氣秀的五官，雖然罹病身形消瘦，卻難掩天生的秀麗。

從幾次的談話中，發現原來她年輕時曾經從事美髮業，後來還自己開設美髮院。漸凍症對她的侵蝕，已經讓她逐漸不能行動，戴上bi ─ pap呼吸器後，幾乎全天的時間都是躺臥在床上。

呼吸器幾乎要全天戴著，要像一般人正常的沐浴洗頭，更是難上加難，只能用擦澡和床上洗頭來做清潔。

眼看頭髮越來越長，燠熱的夏季中，實在難受。過去常去剪髮的美容院，並無提供到宅服務。在8月初的家訪中，阿麗提出到宅剪髮的期盼。

經過詢問周邊的專業朋友，都沒有回應。沒想到麗梅主任御用的美髮設計師──黃俊叡老師，一口就答應下來！還說可以順便幫阿麗床上洗頭。我和阿麗的女兒，心中實在有些忐忑，畢竟要躺在床上戴著呼吸器剪髮啊！黃設計師拍胸脯說沒問題，自己多年來參與義剪的服務，到安養中心和照護機構幫臥床長者及身障者義剪，已經累積不少實戰經驗。

果然，當天順順利利一氣呵成，有阿麗身邊熟悉照顧的看護阿弟以及先生在旁幫忙；笨手笨腳的我，只能在旁邊喊著要阿麗放輕鬆、深呼吸。因為剪髮時，還是得將呼吸器的帶子拿下來，阿弟和先生輪流拿著呼吸器和幫忙調整剪髮的翻身姿勢⋯⋯。我覺得這個剪髮的過程實在是頗難的啦！後來也順利完成床上洗頭，阿麗忍耐了將近3星期沒洗的頭，終於得到解放！

阿麗告訴我，我是她的小天使！我實在受之有愧，一件事情的完成，得要因緣俱足，最重要的有「剪刀手王子」的情義相挺！

出門不便的病友有福了！剪刀手王子黃老師號召力強大，先由北部發起，並計畫服務前先安排教育訓練，分享經驗，未來希望北中南全台，都能有這個貼心的服務，讓大家不出門也能有個清爽美麗的髮型！

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)社工部黃玲琴，本文轉載自協會見動雙月刊第10期，感謝協會慨允轉載。)

Photo by Sergey Shmidt on Unsplash

我45歲以前的人生，是跟時間賽跑的快轉版。在學校追趕著落後的課業和成績；職場上，緊迫盯人的掌控協力廠商的工作進度，以便如期完工；在家催促著兒女快點完成家庭作業⋯⋯，就像是跑馬燈一樣，邊閃邊趕進度。

因病提早退休，閒賦在家養病。生活步調急轉直下，呈現接近停滯狀態，有著超多用不完的時間。除了細數吃藥與復健的鐘點，只能以放空、發呆來打發。沒想到，就這樣陰錯陽差的成了生活觀察者，發現住了 30年的房子，居然有我極其陌生的諸多面貌。

天晴時的明亮動人；天雨時的差點就要窒息的不適感；外頭車水馬龍夾帶光影的流動，在屋內亂竄，令人眼花撩亂。土地公廟的暮鼓晨鐘，給人格外平靜的感覺；最愛的少女祈禱樂聲，伴隨著說不出的氣味，天天準時報到。鄰居的阿貓阿狗激動又熱烈的噓寒問暖打招呼⋯⋯，這一切，週而復始且規律持續上演。

回顧過去，匆忙地過生活，老是走馬看花的「見山只不過是山、看水只不過是水」的不足為奇。自從有了觀察生活點滴的新嗜好後，竟發現原來「見山不只是山、看水也不只是水」，而是有著隱藏的感動與美好，等待自己去感受。

這個巨大的轉變，彷彿像是哥倫布發現新大陸般，讓我震撼不已。再三思索，可能是因病得福，意外重新燃起熱愛並相信生命的美好吧！或許就是所謂的「心中有愛，美景自來」。

別再與生命中的美好風景擦身而過，從現在開始把握當下，用心體會吧！

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)會友陳俊芝，本文轉載自協會見動雙月刊第10期，感謝協會慨允轉載。)

Photo by Rosie Fraser on Unsplash

首先，謝謝張督導為我們籌辦同儕支持活動。母親於2018年9月確診為漸凍人，診斷的過程充滿荊棘和辛勞，相信是許多病友都曾經歷過的。

在我國中時期，對於漸凍人一無所知，那是一個沒有冰桶挑戰的年代；殊不知漸凍症也發生在我至愛的親人身上。一直以來，我和母親對於協會舉辦的各種活動都是抱持著抗拒的心理，原因有二：一是在 Line 群組上看見許多病友對於生活態度的消極抵抗及負面情緒，二是認為這樣的活動有相互取暖的感覺，並無法得到實質的幫助。

在張督導的邀請下，說服自己展開心胸嘗試一次。很慶幸我有說服自己參加2019年7 月28日中午在蘆洲的同儕支持活動。或許是屬於同溫層相互取暖，但也正因為病友家屬及病友病症隸屬於不同階段，在聚會時也可以彼此分享照顧的經驗、訣竅或是辛勞；對於病症比較輕微的病友也是一個提醒、以及經驗的交流。對於母親來說，在這次聚會中她也因此交到一個和她病程相似的朋友。

負面情緒的看待是因人而異的，當時在群組內因為文字的表述與面對面實際的溝通，感覺上有所差異；也並非所有的病友皆帶有負面影響。此次相聚，我認為如何看待自己與母親的內心更為重要。

過程中，我們獲得許多寶貴的經驗與知識，像是外勞的申請流程、何時屬於合適的申請時間、氣墊床的資訊，以及眼控溝通、輪椅的相關資料。協會提供許許多多的協助，都是希望病友及家屬們能受到更多的幫助，以及讓病友在這條辛苦的路程中沒那麼孤單和寂寞。

謝謝協會也謝謝張督導，讓我母親在生病的路上不孤單。

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)病友家屬蔡明秀，本文轉載自見動雙月刊第9期，感謝協會慨允轉載。)

回想到去年(106)年初，姊姊原本是一個健康平安又喜樂的一個人，可是誰會知道在 107 年 2 月 9 日，姊姊就開始生病了，而且是生這種意想不到的病。當初姊姊發病時是由說話開始，口齒不清，夜裡雙腳還會抽筋。我們去看過大小醫院都沒有結果，醫生都說沒事；後來姊姊就吃些坊間的偏方，卻還是沒有效果，說話仍舊是大舌頭，情緒也變得很愛哭。由於我們是基督徒，在教會姊妹的勸說之下，我們就於 4月28去台大醫院門診。因為姊姊的生活已有失能的狀態，所以醫生就安排姊姊住院檢查，誰知道卻是噩夢的開始，檢查的報告是運動神經元疾病－漸凍症。

姊姊在5月14住院，6月5日出院，7月25日確診，於是我們就加入漸凍人協會，尋求資訊和協助，在此我們也衷心的感謝協會對我們的關懷與幫助。姊姊的病況每天都在退化，在確診後2個月姊姊就無法步行了。一週連連摔跤而且都是往後仰摔，接著飲食和藥物都無法吞嚥。原本姊姊就有放棄生存的意念，後來經過協會張督導和泛錡社工的勸說之下，我們在11月底放了鼻胃管，哪知鼻胃管又脫落了很多次，就在12月中做了胃造口。姊姊現在的生活完全依賴照顧者，需求表達很困難。在生病時我們就討論了未來之路，姊姊選擇安寧療護，我們也支持他的想法，預立安寧意願書了。

非常感謝協會在11月16日為病友及家屬開了一堂寶貴的課，介紹居家呼吸照護。在這堂課裡，老師所點出的問題姊姊都已面臨了，惟目前姊姊的呼吸功能還算好的。但處境如同老師所說口腔黏液、痰很多、口水流不停，老師建議大家要多喝溫開水，黏液比較容易清出。並且請醫生安排肺功能檢查、並記得打流感疫苗。

謝謝張督導和易岑社工當天的辛勞，也感謝協會對病友的用心，有您們真好，大家一起加油！

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)病友家屬穆秀花，本文轉載自見動雙月刊第11期，感謝協會慨允轉載。)