媽媽林雪惠與兒子正義合照

我兒正義出生於民國86年5月4日，體重3000公克，看似個可愛的小男孩，卻發現小孩有異樣，有喘急的現象，因而馬上送入加護病房的保溫箱裏觀察。我的心充滿了擔心與害怕，腦海裏出現了問號，為什麼會這樣呢？出生第5天後，經檢查後才知心臟有問題，必須轉至高雄榮總詳細檢查，這時我的心情已七上八下，不知如何是好。

正義直到快滿月才出院，接著是我和正義的辛苦過程，正義二個月大時，因感冒而住院，常憋氣，嘴唇發黑，打針時，因不容易找到血管，挨了好幾針，甚至因做食道射影檢查，禁食十個小時，正義挨針的痛苦及挨餓的哭聲，讓我的心都碎了，淚水直流，心想誰能減輕他的病痛啊！

經過檢查後，檢查結果：肺動脈狹小、喉頭軟化、有喘的現象，醫生提議出院後，家裏需備有氧氣筒、抽痰機、化痰機，父母需學會使用器材，才能照顧好正義。由於常憋氣，因此幾乎是不眠不休的照顧。四個月大時，因疝氣的關係需住院開刀，這時醫生發現痰多有喘的現象不能馬上開刀，又進入加護病房，等病情穩定後再開刀。

這次正義住院一個月，都是爸爸照顧著他，身為媽媽的我必須屏東高雄兩頭跑，因為還有兩個女兒要照顧。

一歲後身體狀況漸漸好轉，但卻又發現正義的聽力有問題，經醫院檢查報告結果是腦性痲痺並有聽力障礙，得知後讓我無法接受這個事實，幾乎快崩潰了，正義你的生長歷程怎那麼多波折，一波未停一波又起，接著又有抽筋的現象，又進入醫院接受治療，需長期固定做腦波檢查及吃藥控制病情。

這期間我身心受到長時間的打擊導致肚子咕嚕咕嚕叫而吃不下，累得眼皮幾乎睜不開卻睡不著，又擔心經濟不繼的問題，導致我得了憂鬱症，這痛苦沒有親自經歷是無法體會的，須靠藥物來治療。

這時有親人幫助與精神上的鼓勵，慢慢將我帶出那暗淡的日子，使我的病情慢慢好轉。

正義在1歲半-3歲半間常因感冒跑診所，白天晚上常哭鬧無法入眠 。抱著正義來回不停走了大約3小時，只要聽到正義打噴涕的聲音，我的心就會害怕，緊張的跳了起來，糟了！又要看醫生了。

4歲後的正義開始有咀嚼能力，會吃飯了，因較難餵食，我用一隻手拿著書本吸引他，另外一隻手趕快將飯餵到嘴巴裏，餵著餵著眼淚不知不覺的流了下來。

慢慢的正義情緒穩定多了，抵抗力也增強，會與人互動，正義的進步及可愛的笑容，讓做媽媽的我心中有股說不出的高興，由於忙著照顧正義 ，有一段時間，兩個女兒無法照料，還好有姐妹及小嬸的幫忙，才能讓我和先生放心，心中非常感激。

當家中有位特殊的孩子，使做父母的有了不一樣的擔憂及創新的想法，正義是個多重障礙【智障，聽障，肢障】極重度且完全需要家人照料的孩子，在正義入小學之前開始有了會打頭的情況出現，有就醫但沒有改善，就在這個時候做母親的腦海裡出現了要為正義做保護頭部的輔具，那時家裡沒有裁縫車只好用手一針一針的縫製，戴了之後效果出期的好，隨即又縫製了車上特製的安全帶，還有期盼正義能走路設計站立架和製作了學步車，在時間的催促之下正義日漸茁壯，我們便開始在每一個階段為正義做輔具(我為正義設計輔助器具，由正義爸爸協助製作)，原本的洗澡椅換成洗澡床，還有正義專用的接駁車【由室內到室外】，換尿布和到日托下輪椅休息的固定板，考量正義日漸成長，我們做父母的身體也將日漸衰退，面對孩子在不同階段的成長，讓做父母的我們也開始擔憂如何來照料現已20來歲的兒子正義，透過這些輔具帶給我們照顧者在照料上更便利和省力，也讓正義更安全與舒適。

在正義成長階段，我時常帶著正義到戶外接觸大自然，當然有時不免會受到異樣的眼光注視，心裏有說不出的難過，在四處無人之下流著辛酸的眼淚，不過告訴自己要堅強勇敢的面對這一切。

還沒有走出來的家長們，不要畏懼，帶著孩子到戶外走走，對身心會有很大的幫助，必竟是我們身上的一塊肉，我們一起加油吧！

(作者林雪惠為正義媽媽，本文轉找自平安社會福利慈善事業基金會牧心季刊第26期，感謝基金會慨允轉載。)

我的名字是潘佳琳，是一位SMA病友(脊髓性肌肉萎縮症)，從小就因為不便需倚賴他人協助生活中的大小事。雖然我的家人很用心在照顧我，但是卻行動受限很少帶我出門，我很難有機會學習獨立自主，他們覺得只要我吃得飽睡得好，健康平安就好，從沒想過有一天當他們無法再照顧我的時候我該怎麼辦?

使用了「自立生活支持服務」之後，我的生活開始有了改變，自己不再受限於一些做不到的事，透過「同儕支持員」的諮詢服務，我可以決定自己的生活品質，我也從足不出戶到現在可以藉由「個人助理」陪同之下，開著電動輪椅外出參予各項活動，擁有自我決定、選擇、負責，融入社區自主生活，學習做自己生活的主人，生活有了很大的改變。

相關資源：

屏東縣身心障礙者自立生活支持服務中心
承辦單位：財團法人平安社會福利慈善事業基金會
地 址：屏東市建豐路180巷35號4F
電 話：08-7370161
傳 真：08-7370181

申請資格：

1. 居住於屏東縣內年滿18歲以上領有身心障礙證明(手冊)者，具有自立生活意願者。
2. 申請個人助理服務者：
   • 未接受機構安置、未聘僱看護(傭)
   • 同時段不得重複使用居家照顧服務。
3. 本中心設置兩間體驗室，讓有自立生活意願的身障者，可以體驗學習自行住宿與適應社區生活的情境，透過服務人員的協助，提升適應社會生活之功能，拓展人際關係，增加參與社會活動的機會。
4. 備註：上述對象皆須經社工員評估後，始提供服務。

(本文轉找自平安社會福利慈善事業基金會牧心季刊第25期，感謝基金會慨允轉載。)

聖智自幼即有智能障礙的狀況，個性善良乖巧，因為不想讓自己成為家庭經濟負擔，自年少時期就至工廠從事作業員，還養成儲蓄習慣，想靠自己的力量購買機車代步。不料聖智在30歲那年，開始出現失序行為，在社區內遊蕩，並出現情緒暴躁、自言自語、偷竊或撿拾地上菸蒂吸食等狀況，原本積極進取、溫和的青年漸漸成為家人及街坊鄰居眼中的頭痛人物，甚至不滿祖母訓話，而會動手推擠年邁的祖母，漸漸地，所有人對聖智失去了耐心，只剩下相互謾罵與衝突。

在大家對於聖智束手無策，只能一天過一天的時候，經由社區關懷訪視員的轉介，開啟了聖智一家人與屏東縣精障生活重建中心的接觸，剛開始聖智接受服務的意願低，但經過重建中心社工持續的關心，並先將照顧者家庭支持的服務導入，重新引領家人發現與聖智間相處的問題，並一同討論如何改變溝通方式，建議家人漸漸由鼓勵代替責罵，另一方面社工肯定障礙者的先天優勢，試著帶領家人重新看待聖智具有的優勢潛能，例如其定向感良好且具有交通能力、對於代工作業有濃厚興趣，社工員開始媒合生活重建中心資源，經由社工員的引導陪伴下，聖智能夠發揮其交通的潛能，獨自搭乘大眾交通工具至生活重建中心接受服務，甚至是在中心內能夠獨立完成簡易的工作分配。這看似簡單的一步，對於發病後做事總是半途而廢的聖智而言實屬不易，雖然現階段仍在適應人群並慢慢重新學習如何自立生活，但成功踏出家外的這一步，卻是聖智人生中最重要的一步。

家人看見聖智的改變及努力，也改變溝通的方式，家庭衝突也已明顯減少許多，另一方面，重建中心邀請家人參與照顧者支持團體，除了透過經驗分享及團體討論，協助家人對於精神障礙者有更多認識外，也慢慢拓展照顧者的支持系統，搭起家屬與家屬間的互動橋梁，讓家人不再是孤軍奮戰。

屏東縣精神障礙者生活重建服務已開辦第三年，重建中心位於潮州，經由重建中心的服務，避免精障者因疾病慢性化導致生活功能退化，讓精障者能學習在社區自立生活、管理情緒、自主生涯規畫及提供就業轉銜，另外提供家屬情緒支持，辦理相關情緒管理課程及團體課程，提升照顧者能力及其生活品質，並預防照顧者因高齡年邁產生家庭照顧危機。若想瞭解更多，歡迎洽詢重建中心。

屏東縣精神障礙者生活重建服務

服務對象：
一、生活重建服務：

• 15歲以上設籍且居住於本縣，領有身心障礙手冊或身心障礙證明，並經需求評估核定有生活重建需求之中途致障精神障礙者。
• 具障礙事實，經社福醫療等單位轉介，並由服務單位評估個案有生活重建需求者。
• 未接受其他精神復健機構照顧服務的精神疾病者。

二、家庭支持服務：
15歲以上，設籍且居住於本縣，領有身心障礙手冊或身心障礙證明之中途致障精神障礙者家庭。

三、雙老家庭服務：
精神障礙者35歲以上，主要照顧者60歲以上生活在社區的家庭，面臨健康維護照顧、經濟安全、心理支持、福利諮詢方面需求者。

申請方式：
請電話洽詢委辦單位，經該單位社工員評估符合資格且確有需求者，即受理服務。
委辦單位：財團法人屏東縣私立福慧社會福利慈善事業基金會
電話：08-7899837

(本文轉找自平安社會福利慈善事業基金會牧心季刊第24期，感謝基金會慨允轉載。)

『小琉球我們來了，耶！』15位身障者一下船，就開心的在碼頭合影，還有人急著「打卡」跟親友報平安，肢體障礙者阮玉華興奮的說：『為了這次旅行，我們從去年就開始規劃，希望透過此活動，讓更多人看到身障者的自主能力，很高興我們做到了，今天天氣非常好，希望大家都玩得開心！

雖然只是1日的輕旅行，但對15位身障者來說，可是經過多次討論和縝密的安排，才能成行。從路線發想、實地勘察場地、安排船班、辦理保險和預定復康巴士接送等等，同儕支持員杜秀麗笑說：『這趟自助旅行的行前準備工作，可能不亞於一般人出國玩呢！』。

15位身障者是來自屏東縣政府委託財團法人平安社會福利慈善事業基金會辦理之「屏東縣身心障礙者自立生活支持服務」的服務對象和同為身障者的同儕支持員，社工葉雅惠表示，這次的行程都是由身障者自行規劃、設計，只要透過事前完善的安排，身障者除了能自立生活，也能「自立旅遊」，與一般人同享旅遊的樂趣，並且在體驗交通與景點的環境是否友善的過程中，喚起社會大眾對於基本人權的尊重以及營造友善無障礙環境的重要性。

同行的肢體障礙者張智惠表示，旅遊對一般人而言，是調劑紓壓很普遍的方式，但是對於身心障礙的朋友而言，卻是「望之卻步，無法想像」。因為身體的不便加上社會大眾的漠視以及有障礙空間的限制，使得身心障礙的朋友裹足不前，寧可降低外出的次數也不願出門後得面對種種障礙。所以外出旅行對她而言真是「奢侈的夢想」。但經由同儕支持員的鼓勵，讓她願意勇敢地踏出門，參與這次旅行，同時感受到屏東無障礙環境需要大家的推動，讓更多行動不便的朋友，願意走出家門、到處走走，也不用擔心自己成為他人的包袱。

財團法人平安社會福利慈善事業基金會屏東障福中心主任陳芬芩說：「自立生活支持服務計畫至2018年邁入第六年，已經服務了65位有自立生活意願的身心障礙者，當中許多位從足不出戶、到可以開著電動輪椅購物、這趟的小琉球之旅更是一個嶄新的嘗試，由障礙者主導規畫，社工從旁協助，共同成就這次的旅行。期待透過這次的旅行，可以增強身障者的自信與能力，並且促進障礙者社會參與的機會，進一步讓社會重視友善環境的推動，讓身障者重拾自立生活的主導權。」

行程的尾聲，15位身障者還規劃小團體互動的方式，在海風徐徐的海邊，大夥藉由傾訴和聆聽，增進相互了解及分享適應社區生活的能力，在歡笑中，大夥不但玩得盡興、更得到心靈的滿足，順利完成這趟小琉球無障礙之旅。

相關資訊：

屏東縣身心障礙者自立生活支持服務申請資格：
1.年滿18歲
2.設籍並實際居住屏東縣，領有身心障礙證明，具有自立生活意願者。
3.服務專線：08-7378402 葉社工
4.服務地址：屏東市建豐路180巷35號1樓(平安基金會)

(本文轉找自平安社會福利慈善事業基金會牧心季刊第23期，感謝基金會慨允轉載。)

張百順作品「失落的文明」

如果不是親眼見到，您不會相信這座長度近120公分、高度80公分的縮小版超擬真皇宮作品是來自視障及聽障者之手。外觀是木板和竹籤搭建的城牆和3座城堡，湊近一瞧，齜牙裂嘴的龍頭護城梯、維妙維肖的陶製駿馬和馬伕躍入眼簾，再仔細探索，皇宮的每棟建物都有精巧的機關、建物內甚至還有馬廄、不到10公分的大炮、以及超迷你的衣架和桌椅，這是視聽障新銳藝術家張百順的大型立體作品「我心目中的皇宮」、「農莊」以及「失落的文明」，2019年1月22日上午於屏東障福中心大廳舉辦創作分享會，吸引了許多有興趣的民眾及媒體蒞臨。

『晚上的時候，我耳朵（電子耳）拿起來，眼睛看不到、耳朵聽不到，感覺很恐怖，安靜的感覺很恐怖』，這是張百順在2012年得到光之藝廊創作奬時，於紀錄影片中的陳述。張百順是屏東萬丹鄉人，1988年出生，聽覺、視覺障礙。自小他的身體就不太健康，生病發燒成了家常便飯，漸漸的發現聽力越來越微弱，視力也越來越模糊，國小畢業時幾乎已經看不見。勉強讀到國中畢業後，選擇在家自學，個性開朗、喜歡外出的張百順說，他曾經非常絕望也懷疑活著的意義，直到有天吃著母親買回來冰棒，開啟他的創作之路。他利用吃完的冰棒棍，再結合黏土、捏麵人、彈珠等複合媒材，花了近一年創作出大型立體作品「我心目中的皇宮」，一舉獲得第三屆台中光之藝廊創作奬。

張百順的作品物件多樣細緻

張百順的母親林美惠說，百順從兩歲多就聽不見，她費盡心力教會他說話，在家自學後，美勞成為張百順最大的興趣，雖然他無法看見自己的作品，但希望大家都喜歡他的創作，他的作品曾在台北、台中、高雄等藝廊展示，透過屏東縣勞工處的引介，今年一、二月其作品「我心目中的皇宮」、「農莊」在屏東障福中心一樓大廳展示，這次是張百順的作品首度在家鄉屏東曝光；藉由舉辦創作分享會，除了期望讓屏東鄉親更認識張百順，也希望透過分享其生命故事及創作經歷，鼓勵更多身心障礙者勇敢接受自己的障礙，挖掘生命更多的光彩。

(本文轉找自平安社會福利慈善事業基金會牧心季刊第26期，感謝基金會慨允轉載。)