「以為出院就都好了」、「怎麼知道燒傷會這樣!」

今年37歲的阿峯，從事招牌廣告工作，一次在懸掛招牌過程中遭1萬瓦高壓電電擊，當時頭頂拳頭大深可見頭骨的傷口、和燒爛了的左手，歷經醫生搶救和四次清創、植皮手術。事發當時，妻子剛懷孕滿三個多月。好不容易躲過死神和左手截肢的命運，出院後兩周，阿峯左手即因疤痕增生攣縮無法伸直、高舉，蜷縮在胸前，當時左手連碗都拿不起，必須以口就碗趴著吃飯，他深刻體悟到「出院才是最困難的開始。」

擔負家中生計的阿峯，本該歡喜期盼第一個孩子的出生，卻憂心著未來如何照顧孩子、養家活口。為幫助阿峯實現照顧孩子和回去工作的心願，陽光基金會台北重建中心職能治療師楊琇涵表示：「阿峯很想抱孩子，我們就鼓勵他努力復健，就能抱孩子了，復健主要也針對改善他左手功能，要能夠伸直、高舉，未來也才能順利回去工作。」每當陽光治療師將他組織沾黏的左肩關節拉開、扭轉延展因疤痕增生攣縮的前臂與上臂，阿峯總痛的眉頭緊皺冷汗直流，數次以為自己的手斷了，但每每想到兒子的笑容，他激勵自己要為兒子勇敢：「怕痛就輸了。」

經過密集復健後，阿峯如願能將兒子高高抱起。每當他將五個月大的兒子高高舉起，聽見孩子發出鈴聲般的笑聲就是他最愛的時刻，他說：「能抱起孩子，是我最大的幸福!」如今阿峯實現每位爸爸的心願，並順利回到職場工作，他表示：「感謝陽光的幫助，在陽光我找回笑容和健康，現在我有能力回去工作，我也願盡自己的一份心力去回饋社會。」

(本文轉載自陽光基金會「暖心故事」單元，感謝基金會慨允轉載。)

全全喜歡車車、飛機、波力

今年五歲的全全，一年前因家庭意外造成全身30%深二度到三度燒傷，傷口遍布前胸、下巴與手臂，一度發出病危通知，雖然救回一命，卻在出院後發現創傷壓力症候群，看到陌生人就害怕。

出院後到陽光重建中心復健，因害怕疼痛，每回走到門口就哭喊賴坐在地上不走，面對全全哭喊，媽媽雖然心疼但只能狠起心來嚴肅斥責，幾次承受不了經濟與照護壓力，母子倆蹲在重建中心外的樓梯間相擁大哭。媽媽為了全全辭去工作全程陪伴督促孩子復健，母子間衝突不斷，半夜又需不斷安撫孩子入眠，媽媽自己則幾乎夜夜無法成眠，加上家中尚有長輩與幼子要照顧，全全媽媽紅著眼眶說到當時只能靠意志力撐著，甚至有憂鬱傾向。

所幸在陽光心理重建服務的協助下，提供全全遊戲治療及媽媽家長心理諮商等服務，同時鼓勵參加親子講座活動，與同樣遭逢孩子燒傷的家庭交流，幫助親子關係與情緒獲得舒緩，經過一年多來的共同努力，全全終於不再畏懼人群、復健情形漸入佳境，家中經濟也在陽光補助下得以喘息，全全媽說：「很感謝社工，關心我這個情緒化的媽媽，提供我們很多幫助，才讓我們能夠撐到現在。」

全全剛來陽光復健時，因為疤痕攣縮只能平舉無法舉高，但復健動作拉扯傷疤而疼痛，全全總是哭著不願意，為讓全全甘心復健，社工搭配遊戲為每個復健器材和動作取名字，果然成功吸引全全的注意，尤其某個舉高手臂的復健動作，因為跟「開飛機」很像，是全全的最愛。經過一年多的復健，全全即將重回幼稚園讀中班，陽光社教人員特別先到幼稚園做「就學宣導」，幫助師生及家長們更瞭解，期盼全全的返校之路能更順利！

(本文轉載自陽光基金會「暖心故事」單元，感謝基金會慨允轉載。)

Photo by Chris Abney on Unsplash

在陽光桃竹中心服務的身影中，有一位穿著替代役制服的「陽光暖男」–林詠欽，大學主修社工相關科系的他寫下在陽光服役的心得……

文／林詠欽

「服兵役」，乃一國家人民所盡之義務，雖然早有心理準備，但為期一年的時間，說長不長，說短也不算太短，就這樣置於未來職場生涯的前方，總還是會感到些許的不安，害怕自己就這樣比同期畢業生晚了一年的職場經驗，也害怕大學四年所學的專業會不會就隨著時間一起流逝。但沒想到的是，幸虧有了替代役制度，讓我可以因著所學的專業知識順利選上社會役，開始了一段完全不一樣的服役旅程。

隨著每天日頭緩緩升起，我的役男生活也就隨之開始。整理好服儀，到達陽光基金會桃竹服務中心，第一件要做的事就是打開大門，拉開窗簾，讓陽光穿過通透的窗戶灑滿整個室內，將沉寂一晚的幽冷空氣一掃而空，給予每個服務對象一個明亮且溫暖的空間。當一切都準備就緒，我回到櫃台，總會在心底暗暗對自己說，無論今天心情如何，無論有多少煩雜事情，一定都要用親切笑容迎接每一個到來的人們。

在陽光基金會服勤的生活，除了在櫃檯協助處理一些會內庶務、接聽電話和維持空間的整潔外，我覺得更珍惜的是那種面對面和傷友們接觸的經驗，雖然本身就是社工相關科系畢業，但這個領域卻是我不甚了解的，也因此對我來說這一年又像是一個額外的實習機會。有時我是小朋友的大玩具，想盡辦法陪他玩，讓他喜歡每天來這裡復健；有時我是年輕傷友的朋友，正值青春年華，陪他發發牢騷，談談過去聊聊未來；更有時我像是長輩的孫子，縱使常常出糗被大家笑，我還是努力用我的破台語組成幾句鼓勵的話來鼓舞他。這些事情或許看似微不足道，但在我心中卻留下許多溫暖的回憶，此外經過這一次次的對話，更讓我了解如何與人交流，面對不同年齡層的人們，該用什麼不同的方式溝通，話語中需要溫暖、圓融，同時又包含了目標。

這一陣子我又多了幾次和治療師、社工師外訪的機會，不管是帶著營養品送到個案家，還是開著車前往郊區、醫院、監獄等地為個案提供壓力衣服務，縱然八仙塵爆的事件已過去將近三年，個案狀況也漸趨穩定，基金會卻依舊沒有停下腳步，希望每一個來尋求幫助的人們都能夠得到妥適的照顧。隨著社工師和治療師的腳步，我也很深刻的體認到這些處於較弱勢的人們，對於外界資源的需求及感恩，看著受過傷的孩子能夠再次嚷嚷著要出去跑步，充滿活力，這種感動和喜悅真是無法言喻。

起初尚未進入陽光基金會服務時，我確實感到有些擔憂，因為我知道基金會服務的的對象是燒燙傷友、口癌病友或是其他顏損者，他們的外表或多或少變得跟一般人不太一樣，我害怕沒見過世面的自己，在無意間做出冒犯的舉動，讓早已陷入困境的傷友更加低潮。但現實真的證明我大錯特錯了，每個個案一進門，坐在櫃檯的我總是會收到大大的笑容，復健區也傳來一陣陣如銀鈴般的笑聲，我知道其實他們心中的信念早已表露無遺。陽光基金會其實就像個家一般，傷友們因著類似的際遇而相聚在一起，他們來到這裡並不是逃避，而是想著怎麼讓自己在這樣的處境中變得更好，就算在外面遭遇挫折，只要來到這裡充滿電，依舊勇敢的大步跨出去，就像是一朵朵從火焰中淬煉出的紅蓮。

在陽光服務了一段時間，有時我會問自己，如果這些悲劇是發生在我身上，我是否能夠有同樣的勇氣去面對？雖然看似是我在幫助個案，但其實我覺得在很多事上他們更像是我的老師在教導著我，不管是永不放棄的樂觀態度或是對於生活挑戰充滿勇氣等，都讓我對一般弱勢者的印象大大改觀。看著身後的牆面上掛著「陽光基金會桃竹服務中心」幾個大字，我雖然無法替他們的外在改變什麼，但如果可以，陽光毫不吝嗇的照拂了我，我也願意成為那微弱的陽光照亮、溫暖他人心中的寒冬。

(本文轉載自陽光基金會「暖心故事」單元，感謝基金會慨允轉載。)

小陽光 王若玟的畫作

有許多孩子因為燒傷、血管瘤、神經纖維瘤等後天意外或先天疾病，身上留有特殊記號，在求學的過程中常常被同學嘲笑。

在陽光基金會服務顏面損傷孩子時，我也必須與家長會談，發現家長在面對孩子因為顏面損傷遇到人際困擾的問題時，常感到不知所措；有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光，嘗試消弭孩子的情緒感受；有的父母不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病，而非隱諱不去談論。這些都不是幫助孩子面對人際困境的好方法，本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長。

最好的方式就是傾聽

通常顏損的孩子最常遇到的人際問題就是被嘲笑、取不好的綽號，或是被拒絕一起玩、從事同一件活動。如果孩子回家後願意訴苦，其實是一件好事，代表孩子對您的信任，所以千萬不要叫孩子「不要在意」、「不要理他」或是懷疑自己的孩子先去惹他人，他人才如此對待。

最好的方式就是傾聽。傾聽就是聽出孩子的心情，並且回應你對他情緒的接納，透過傾聽與同理心的回應，孩子的狀況其實就能好一大半，不過這所謂的「好」有時會是：孩子情緒更為激動、大哭或是生氣，因為孩子需要宣洩，也只有在信任的父母面前才能恣意流露，這絕對會是有幫助。

幫助孩子理解疾病與接納

孩子在被同理之後，心裡才會有空餘的空間，這時再與孩子討論因應之道就會有好的效果。小學低年級以上的孩子可以鼓勵他們自己想對策，看看怎麼跟同學應對比較好，一方面可以教育同學自己顏損的原因（例如說明疾病名稱：像是「我臉上這個是血管瘤」），一方面告知同學顏面損傷的特質是不傷人的，甚至可以分享自己接受治療的過程。一般孩子在理解後都比較可以接受並嘗試去適應，除了一些調皮或者自己本身也有心理問題的孩子，可能會繼續戲弄顏面損傷孩子，許多嘗試過這些方法的顏損孩子，都有不錯的成功經驗。

比較累人的是，只要顏面損傷小朋友不斷成長、不斷遇見新的人群，這樣的互動免不了要不斷的重演，所以父母也要有耐心地陪伴孩子一關一關走過，自已也要先接納孩子的疾病，才能用健康的心態與孩子的顏面損傷共舞！

跟著孩子一起成長

親子互動最重要的秘訣，不外乎花時間與兒女相處，給孩子應有的關注與照顧，是當孩子愈大，也要學習放手。

天下沒有完美的父母，趨近完美的是願意成長的父母。只有跟著孩子一起成長，自己不斷學習孩子不同階段的需要，傾聽孩子的感受與需求，才能給孩子所要的，這是一條不容易的路。顏損的孩子特別需要父母的理解，當孩子受到委屈感到憤怒時，接納情緒是他的一部分，也是他最真實自然的反應，嘗試同理孩子的辛苦，孩子自然得到一條最近的出口－就是向父母傾訴。

顏面損傷與罕見疾病的孩子最需要的就是父母的支持，在外面的十句傷害的話語，回到家中有一句溫暖的話，就能化解許多負面的情緒。但願這篇文章能夠協助許多家中有顏面損傷孩子的父母，一起與顏面損傷孩子攜手度過人生許多艱難時刻。

(作者為諮商心理師李逸明，本文轉載自陽光基金會「暖心故事」單元，感謝基金會慨允轉載。)

Photo by Laurent Peignault on Unsplash

他說：「永遠記得電話另一頭孩子的聲音：『媽媽，我好痛，快來救我。』」
他說：「一直記得孩子問：『媽媽，我的臉會不會毀容了。』」
他說：「看著孩子浮腫的外表…醫生又在她很在意的四肢都畫了很大的一刀，好痛。」
他說：「每次簽手術同意書，都希望是最後一次了。」
他說：「孩子一到晚上就哭鬧不止，狂叫要去自殺，我只能陪著一起哭。」
他說：「除了短短的探視時間外，我只能透過小小的窗戶，看著孩子的臉。」

快三年了，問他：「最近還好嗎？」他說：「我一切都好。」接下去話題又回到孩子身上，說孩子目前的生活、交友狀況、工作…言談間透露出對孩子不確定未來的擔心。我試圖問他：「最近睡得好不好？」他說：「總是睡睡醒醒，還是會夢到在醫院休息區睡覺，好像也習慣了。」最後說：「只要孩子好了，我就好了。」

這群父母的情況，稱作「替代性創傷」。

看不見的傷痕
創傷記憶就像銳利的刀，在意外發生的那一刻，在父母的心靈上，畫下一道道深深淺淺的痕跡。因為愛，所以深刻記下每一道痕跡，但實際上，它不是愛，而是照顧者心裡的傷痕。即使孩子現在好多了，這些傷痕依然影響著父母，變成替代性創傷者生活的一部分。

他們歷經孩子就醫到復健的密集照護，每天聽孩子喊痛，不時收到駭人的病危通知書，硬著頭皮安撫孩子「不想再活、不要再救」的一再抗議。他們為了努力照顧孩子，被迫選擇暫時把自己的真實感覺放在一邊，奮不顧身成為孩子的全職照顧者…他們就在這樣重複擱置真實感受、持續接受情緒衝擊挑戰的過程中，自我本能的形成一些反應與防衛機制。

「孩子狀況不好，至少自己可以暫時先挺過去。」在當下，這樣的想法的確提供了度過難關的協助，但這樣的防衛機制就像兩面刃，即便孩子狀況改善，做父母的依然很難把生活重心從孩子身上移開：「好不容易才把孩子救回來，不能再失去了。」但這樣的想法就成了一個黑洞，開始吞噬事件發生前，各自獨立、健康完好的生活和生命。

最明顯的症狀，通常會從下列三個向度出現：
1.身體的：持續發生的疼痛、睡眠狀況不佳、覺得身體疲勞。
2.心理的：無法讓自己快樂起來、容易有強烈的情緒。
3.靈性的：對世界悲觀、對自己懷疑、對人不信任。

當您發現自己可能發生替代性創傷，可以把握三個重要事項：「活在當下」、「建立與重要他人的聯結」、「重新掌握自己的能力」：

活在當下
活在當下指的是，花時間跟自己在一起，感覺到自己的存在，自己去散步、自己吃一頓飯，或是從事一些規律、緩慢的運動，例如：正念練習、瑜珈、太極等…目標是增加感覺自己的能力，重新用自己的感官與外界連結，從這樣的互動中，感受到自己的存在…你雖然是因著孩子而存在，但你也是為了你自己而存在。

建立與重要他人的聯結
有時候因為密集、寸步不離的照顧需要，照顧者往往會不知不覺落入人際孤立的情況。身體接觸與撫慰是人最基本獲得安全感的方式，試著想想，你有多久沒抱抱你的重要他人？你可以找機會抱抱對方嗎？有可能讓對方也好好抱抱你嗎？

重新掌握自己
在創傷的經驗裡，人們最直接的感覺，是失去了對自己的主控權，反覆體會到這個感覺，會讓一個人失去力量，覺得人生沒有希望了。所以，找回自己生活的決定權，才能找回生活的活力，而這個部分，需要你允許自己放掉一些對別人的關心，增加一些對自己的關心。

其實很想邀請您尋求心理服務，讓自己有機會重新舒展開來，感覺自己活著的美好，因為我們真實的感受到，你有多珍惜你的孩子，而我們也很想珍惜─珍貴的你們。感謝有機會和您一起為了孩子努力走到了如今，如果可以，邀請您暫時歇會兒，聽聽這首歌〈甲你攬牢牢〉作為這段經驗的休止符。

參考資料：
《心理的傷，身體會知道》：大家出版
汪淑媛：〈替代性創傷是助人工作者不可避免的風險？〉：社區發展季刊147期
黃小芬：〈成年燒燙傷患者之家庭復原歷程研究〉，碩士論文
江蕙：〈甲你攬牢牢〉收錄於2010年江蕙《甲你攬牢牢》台語專輯

(作者為諮商心理師朱柏翰，本文轉載自陽光基金會「暖心故事」單元，感謝基金會慨允轉載。)