云英與家人出遊時的照片

我的名字叫張云英，我出生於台中市，從小就是爸媽的掌上明珠，爺爺奶奶的心肝寶貝，我以為我的人生會是一帆風順，我是一個愛運動愛閱讀的人，也因為如此我的夢想是能上體育大學就讀，但好景不常在小四那年，發生了改變我一生的大事。

104年小四元旦假期與家人出遊時感冒頭痛，診所醫師建議去醫院做進一步的檢查。在台中醫院安排檢查得知右腦有一顆7.8公分大的腫瘤俗稱腦癌進行轉院。在台中榮總展開一連串的檢查、手術及治療，這是一段漫長的日子。

當家人告訴我的時候，我無法接受為何會是我，為何不是別人，我難過、沮喪、生氣，但家人的愛、堅強給了我活下去的動力，雖然手術無法完全清除腫瘤，但我勇敢的接受它、面對它。

手術結束後緊接著就是放射治療，30次的放射治療30次麻醉，疼我的護士阿姨有時還會跟我開玩笑說「又來買醉了」。其實我知道，她希望我能試著不要麻醉，10分鐘很快就過去的。因為麻醉很傷身體的。打麻醉的我狀況百出，也鬧了很多笑話，但還好只有媽媽知道。

放射治療結束後，緊接著10次的化學治療，因為之前放射治療時有部份的頭髮掉光了，媽媽說做化療會全掉光，所以就先帶我去剃光頭髮省了掉髮麻煩和看了難過。化療是以毐攻毐的治療方式，所以好的、壞的細胞都會被殺死，而且就像大家知道的會抱著馬桶一直吐一直吐不停的，胃液、膽汁都吐出來，有一次才吃了最愛的奶奶做的愛心瓜仔肉飯，結果去醫院開始打完化藥後，沒多久就全吐出來了。

在國小六年級時回到學校上課，班級經過重新編班後，同班過的同學不多，所以有時感覺我會比較孤僻一點。有次期末英文考試的成績名列前茅，有同學就因為嫉妒而說我做弊，當時我聽到時眼淚就掉落下來，而英文老師也糾正了同學，當時和我較好的幾位同學安慰，回到教室後另外的同學也幫我向導師告狀。導師了解狀況後訓了他們一頓並要求他們向我道歉，接受他們的道歉後，我就告訴他們我還沒有生病前，就有在上英文補習班，於是這件事就平安結束了。

到了國中的第一年也有類似的情形，不過班導告訴我，因為我的不便及有時不在原班上課，所以有給予比同學們多一些的通容，所以同學們比較計較。但班導也說因為我經過了他們所沒有經過的事，比他們成熟懂事，所以就用大人的眼光來看待他們，所以久而久之我也習慣了；所以同學在開玩笑時，我就當是一群小屁孩在玩耍，到了現在國中二年級了還是如此，但他們也有漸漸的在成熟中。是不是因為這樣的原因，所以我們這樣的孩子比較孤僻。

每當我感覺得有人欺負我或逼迫我的時候，我不會在別人的面前表現出任何的舉動及反應，不隨著起舞。我會在獨自一人的時候在房間裡釋放所有的壓力，在房間裡大叫、大哭讓不好的情緒全部都發洩出來。到了國中後因為青春期的關係多少有些叛逆，常常一個人獨來獨往的，感覺同學覺得我是怪咖但我並不在意，因為他們跟本沒有跌到人生的谷底或人生黑暗期過，所以是不懂的，而我們也不必去在意他們說的。

雖然現在有時還是會聽到他們在說我怎樣，我都不理會，久了他們就會覺的無趣不好玩，就再也不會說、也聽不到那些刺耳的話語。

有時會有同學，好奇的詢問我們帶輔具的原因，覺得滿困擾的，有時想乾脆不回答就算了，但建議可以簡單的說明一下，可以讓同學了解它功能，對於自己也是有幫助。

每個人的人生都有自己的功課，只是早到或晚到的問題，也就是早到的就比別人早了解自己到底該做什麼，或是比別人更成熟長進。

(作者張云英為中華民國兒童癌症基金會服務使用者，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第142期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

孟倢參加中華民國兒童癌症基金會「愛在兒癌 迎向未來」活動表演古箏演奏。

我叫做余孟倢，來自宜蘭，今年已經18歲了，是個即將進入大學生活的新鮮人。我的青春活得很精彩，我跟同學一樣奔跑，一樣追星，一樣歡笑，但我其實一點都不平凡，在我人生18年裡我經歷一場戰爭，5歲的我被迫去玩一場賭上性命的遊戲，稚嫩的我沒有退路，為了活下去，我只能勇往直前!

5歲那年，我突然高燒不斷，每晚汗流不止，身體上出現不明的瘀青，奇怪的現象讓爸媽趕緊帶我去檢查，診斷結果是「急性淋巴性白血病」，也就是俗稱的血癌，就算我還小，我依然能警覺到事情的嚴重性，我突然要進醫院，平常不太會見面的親戚都一個一個出現，每個人都是面色凝重，眼神透露憐惜，實話說，我一點也不喜歡那種眼神，那讓我覺得我的生命即將結束，再也沒有明天……

我從羅東博愛醫院轉到花蓮慈濟醫院進行治療，第一次去的路上，媽媽一路上背著我，顫抖包圍著我小小的身軀，記得到醫院的時候，我是嚎啕大哭的，響徹整個大廳的那種，小時候的我很怕打針，也很愛哭，我知道媽媽也在哭，但她還是不斷的安撫我，拍著我的身體說：「沒關係，會好的喔！」我忘記我為甚麼後來不哭也不鬧了，現在想想，可能是我的心智因為環境快速成長，我知道媽媽會因為我的眼淚而哭泣，我體認到我不能那麼自私，在旁人看來我很懂事，但我認為受苦的我一個人就夠了，真的沒必要去牽累其他人，即使到現在，這個人生態度依然烙印在我的生活中。

在治療過程中，我得到了很多愛，樂觀的個性讓我的治療過程比其他孩童更加順利，我知道自己生病，而且是很嚴重的那樣，5歲的我抬起頭勇敢去挨每一針、吞每一顆藥，醫生的醫囑我一個也不敢漏，從不吵鬧，就算很痛苦，我也只流出幾滴眼淚，我認為那樣適度的發洩情緒就已足夠。在醫院我也認識了很多病友，也同時經歷了離別，有些沒辦法跟我一起畢業的朋友們，對死亡還不太熟悉的我，媽媽跟我說：「他們都去當菩薩了，我們要祝福他們才對!」

孟倢與親友的合照

在病情變穩定後，我可以回幼稚園上課，可以跟小朋友一起玩，雖然要注意的還是很多，但我還是很滿足!之後我順利升上小學，我知道學校裡的每個老師都很膽戰心驚，怕一不小心我就會發生什麼事，但我依然做我自己，我認真上課，每次考試一定在班上前幾名，我參加學校古箏隊，與同學一起打鬧，久了以後，我在大家的印象不再是「那個得癌症的小女孩」，而是「那個優秀的模範生小女孩」，在國小6年中，我珍惜每一個學習的機會，在1、2年級時，我的治療還沒徹底結束，每個禮拜我都要搭火車到花蓮進行治療，我會提早把功課寫完，我努力去成為我心中的自己，我知道我活下來的使命，不浪費每一分一秒，只想去好好圓滿每一件事！

進入青春期後我很在意大家對我的印象，不希望他們因為我得過癌症才覺得我很厲害，我希望我是以一個普通人的出發點去跟他人競爭，我想去證明自己的價值，同時，我也透過學習和與人相處中知道自己對於服務他人有多大的熱忱，在高中我選擇讀三類組，希望能從事醫療方面去幫助生病的人，或許是因為從小在醫院的關係，我比別人對醫院有著更不一樣的情感，醫療環境給我很大的歸屬感，就是有一種預感：「在這裡，我能比別人做得更好。」

13年的歲月，我走過來了，而且我走得很精彩，我沒有對不起自己，沒有辜負爸媽的辛勞，我好好的活了下來，如今，我要進入人生另一個階段，希望我能在未來成為那個我想成為的人，我的使命還沒完成，我將會在未來的日子中一步步去完成！

(作者余孟倢為中華民國兒童癌症基金會服務使用者，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第141期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

醫療團隊為孩子製作的「畢業證書」，有對孩子滿滿的祝福

一直以來我沒有很明確的告訴大家為何我突然辭職而且長期跑醫院，現在所有療程告一段落可以好好的整理一下。

2016.01.16總統大選在民進黨一片歡呼聲中第一位台灣女總統當選，國民黨很失落藍天變綠地，而我也晴天霹靂，不是執政黨變天，而是我最愛的寶貝兒子，醫生宣判樂樂血癌「急性淋巴白血症」，所謂的白血病是因為白血球失去正常血液細胞的分化能力過度增生，而骨髓被不成熟的白血球佔據，取代骨髓內正常造血細胞，而白血病常見的臨床症狀包括：骨頭疼痛、不明原因發燒、容易出血、淋巴腺腫大、體重減輕、貧血和肝脾腫大。當出現上述症狀時，其骨髓細胞70％以上都已經是白血病細胞，而影響造血功能。

樂樂(哲維)一直以來都是健康寶寶，在阿嬤的照顧下，所有飲食起居都是健康養身，但阿姨說樂樂的臉色怎麼這麼蒼白，平日在公園要玩上兩小時以上才要回家的小朋友，居然溜滑梯溜個一次就說要回家，回家總是抱著被子躺在椅子上，總是不自己走路要大人抱抱，一連串的異常，所以帶他來醫院，不過想檢查看是什麼原因，結果卻是通知我們住院後開始一連串化學治療。永遠忘不了護理師幫樂樂抽的第一管血是粉紅色，當時的血紅素很低，白血球也飆到14萬多（一般人約1萬），雖然沒有發高燒的症狀，但手臂在沒任何撞擊之下有很大的瘀青，傻傻的我都不知道樂樂病的很嚴重，也許不知道的狀況沒就醫隨時會失去他，於是當天只準備簡單的行李但卻開始一連串的療程，看著樂樂輸血、抽血、不斷的掉髮，媽咪常常不自覺偷偷哭，直到有天抱著樂樂難過哭泣，樂樂拍拍我的背彷彿是告訴我：「媽咪不哭沒關係，我可以的」，收起眼淚，這是我最後一次因為樂樂生病哭泣，我們一家人需要互相打氣，如果這是樂樂注定會發生的天命，我很慶幸至少是現在發生，至少我年輕，還可以陪伴他渡過，雖然辛苦，但是告訴自己一定會熬過。

哲維媽媽：謝謝阿姨們精心准備畢業典禮，以及這幾年像家人像朋友一般的照顧。

在這期間，除了感謝阿嬤怕樂樂不夠營養，三餐包煮外加滴牛肉精補充養分，還有主治醫師、住院醫師、萬芳醫院6B所有護理師及急診室的護理師和社工及所有人員。我真的很感恩，謝謝大家這麼愛樂樂，白天夜晚24小時照料，每個阿姨真心的希望他趕快恢復健康，甚至連休假出國都不忘幫他帶禮物，只要住院期間就是陪小搗蛋玩、陪媽咪聊天。每天照顧血癌的樂樂，不止他生病，連身為父母的我們也心理生病，只能打起精神跟時間賽跑完成療程，其實短短幾行字真的無法把感謝表達很清楚，也謝謝我的好姐妹們一直在身邊陪伴，沒有你們陪伴真的不知道怎麼撐下去，還有一些高中同學及朋友們一直關注著我跟樂樂，幫我們一家人加油，其實在醫院住越久越發現，這些對抗病魔的小勇士真的很棒、很勇敢！雖然過程真的很辛苦，連去公園都是奢求、也不捨，希望他們早日康復。

也許環境影響、也許太多因素，我從來沒想過癌症會在人生正要開始無憂無慮的年紀、在他們身上發生，當你越想找原因偏偏卻找不到，所幸我們活在現代，事實已證明，白血病完全可以治愈，而且治愈率亦非常高，但社會對白血病不了解，還把白血病當作是不治之症，事實上，白血病治愈後，像感冒治好了一樣，沒有任何身體、智力和生育、甚至遺傳的影響，醫學發達年代白血病治癒率有70%，未來還需要追蹤十年，直到沒復發才算痊癒。但我告訴自己：「別氣餒，樂樂一定會戰勝病魔」。也許這是我們一家人需要面對的人生重要課題，我不求高分，但希望一切平安順利。我一直覺得上天給我一個很棒的孩子，他承受著也許連我都不能承受的辛苦，所有身體的不適他都默默的忍著，醫院療程已經告一段落。未來的日子希望可以無病無痛、平平安安長大。

（作者為中華民國兒童癌症基金會服務使用者母親哲維媽媽，本文轉載自中華民國兒童癌症基金會第142期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

作者林翔與老師合影。

今天是小男孩重要的日子，從確定罹癌的那一天起，一年多的化療、住院都終於要畫下句點。走下醫院外的台階時，小男孩轉身看了這個住了接近一年的「家」，「總有一天，我要回來這間醫院，但不是以病人的身分！」想起這一年來的療程，雖然辛苦但受到很多人的幫助，他默默決定，自己以後要將這份能量傳遞出去，幫助跟他有一樣經歷的孩子。

殊不知回到學校後，他的挑戰才正要開始。一年多的化療，影響最多的即是身體表現，體育課活動無法參與或跟上同學是常有的事，有時甚至連爬四五層樓梯都會感到氣喘吁吁。除了體力上的問題外，同學對疾病的不了解而說出口的無心之語也曾不小心傷到他。「你這樣好好哦，整天住院就都不用上課哀！」，好你個頭，小男孩心想，那你要跟我交換看看嗎？雖然早就原諒了同學，但那個畫面仍深深印在他的腦海中。

談返校：身體、心理與社會適應的挑戰

在台灣，每年約有五百多名病童罹癌（中華民國兒童癌症基金會，2016）。在未成年者死因中，癌症排名第二，占了16.2%（行政院衛生署，2016）。儘管癌症仍然相當程度地威脅著病童們的生命，但在醫療環境的進步下，癌症兒童的五年整體存活率為78%，急性淋巴性白血病（占兒癌病童診斷人數排名的首位，約26.2%）的整體存活率更是達到92%（追蹤期間2013.01-2016.08；中華民國兒童癌症基金會，2016）。

每逢開學季節，放完寒暑假的學生們收拾起放假的心，準備回到學校上課。談到返校，這個對多數人來說理所當然的過程，對於抗癌小勇士們來說卻是相當困難的目標。長期在醫院的住院治療不用說，回到學校上課自然是等到療程結束，或是身體狀況較佳時才有可能實現。相對於醫院，學校作為一個能和同儕正常互動的地方，也成為孩子學習社會化過程的重要場所，治療能使孩子的身體存活，而孩子社會層面的延續關鍵則是返校（陳怡菁，2011）。在治癒率提升的現今，兒癌病童療程結束而面臨返校的需求更加普遍，也應被更加重視。

「有的小孩他回去學校就很順利，這個轉銜就是，這是醫院（A點），這是學校（B點），那這中間應該是有一個溝的。有的孩子他在跳過去的同時很簡單，因為這邊（指學校）拉他一把，他很順利地就過來了。可是有的孩子他跳的時候跳到這裡，拉的時候拉到這邊，他就在中間不知道要怎麼辦了。」（佳玲）

在兒癌基金會擔任社工二十年的吳佳玲如此形容孩子返校時的情境，那些可能的障礙就像隱形的牆一樣，看不見卻真實存在。每個孩子在這段過程遇到的問題與壓力也不完全相同，會受到個人跟家庭經驗的影響，包括身體上的負擔（能否有足夠的體力上整天課、參與學校活動）、外貌上的轉變（掉髮、截肢）、學校表現上的期待（成績、課堂表現）以及與同儕相處的挑戰（同儕對疾病的不了解、重新適應與同輩相處）。

身體外貌上的改變，如掉髮（化療的副作用）、截肢等等，導致孩子擔心他人的嘲笑或是被投以異樣眼光，進而影響上學時的心情。

「因為那時候沒有頭髮，有帶著帽子上課。就覺得跟別人不太一樣，感覺別人會用異樣眼光看你」（承諺）

「還是會害怕別人用一種異樣的眼光，就是用一種貼標籤的感覺…難免會在乎啊，我以前比較胖比較壯一點，現在是變得很瘦也沒有頭髮，再加上治療完會有一點疲憊，還是有蠻多一些副作用在我身上體現、發現出來」（勳亞）

「國小的時候，小孩可能會有同學去模仿大小眼，或是一直盯著看之類的，讓你覺得很不舒服」（紹綺）

而在學校的表現，也常是孩子壓力的來源之一。長期的缺席在學校課業或其他面向都可能造成影響。而體力上的落差，也是最直接影響到參與學校生活的因素之一，體育課的激烈運動能否負荷、甚至沒有足夠體力上一整天的課程都是常見的困難。

「他面臨到的困難主要是兩個方面，一方面是自身體力跟他的，簡單來講他跟的上跟不上進度，他會有落差就會有挫折」（小傑爸爸）

學校在孩童成長中扮演的角色，不只是知識上的傳遞與累積，更重要的是參與團體生活和人際互動上的學習。長期與正常學校生活經驗的脫節，缺少了很多跟同儕間、人與人之間的互動機會，人在人際交往中容易變得遲鈍、甚至變得退縮。正如同在兒癌病房服務的台大醫院社工師林育如所言，孩子在醫院很多時候互動的對象是成年人居多，甚少有和同輩相處的機會，除了一樣生病的其他孩子（且年齡範圍也相當廣）。孩子除了容易早熟外，回到學校後也可能會不習慣和年齡相近的同儕相處。

「我有聽他們（家長）講說，小朋友跟其他小朋友沒有辦法建立關係。有部分是他已經習慣跟大人建立關係，他會覺得跟他同年齡的小朋友很幼稚，所以他會覺得：你們講的笑話都好無聊喔，就會有點格格不入…社工的部分是去跟家屬討論，如果小朋友跟你抱怨的時候，你應該怎麼去回應他，而不是一直跟他講說：學校同學怎麼這麼可惡。反而是要跟他講說你要怎麼調整自己，我覺得家屬的態度很重要，然後當他過度去要求學校，其實學校也會有壓力」（育如）

孩子在返校時所面臨到的困難，往往是以上因素互相影響的綜合結果。

一位父親談返校順利的關鍵：「他沒有離開過」

對一個兒癌病童而言，長期的住院治療導致在身體上被迫離開學校，但同時也經常面臨到的另一個困境是：心理上的「離開」，也就是在人際關係上的疏離、與學校生活及社會的脫節。

「未來怎樣我不知道，但我希望他這段的人生歷程是必須要有扶持的，所以我們那時候來講，跟學校配合的一個重點是在於，我們要幫他維護他的人際關係。我們希望他未來是可以回來的，因為當下我們並不知道這個病的走向是往好還是壞，但是我們都希望在這個過程中可以幫他維繫好人際關係，指的就是學校這一塊，跟社會我不希望他脫節，我也不希望他是被孤立的。」

他是小傑爸爸，原本平常美滿的生活，卻在某天發生鉅變。「錯愕，除了錯愕以外，其實當下是很大的打擊，唯一的小孩，然後這樣的事情發生」談到自己孩子罹癌當下的心情，他說即使到了現在，那幾天的煎熬還是難去體會跟感受。

「你要跟小孩子怎麼解釋生離死別，但是都會面臨，所以學校方面也把他當作一個生命的課題，老師也跟我講他在學習，大家都在學習，如何把這個課題去讓他更完整，其實是我們很多人的力量讓他完整化，去讓他完整。」

提及剛住院時的階段，他說很重要的是跟校方的合作。學校方面也是第一次接觸這樣的個案，他坦承「大家都在學習」，學校也藉此機會跟同學進行生命教育，進行宣導跟溝通的工作。當時他也下定決心，要讓小傑能在住院治療期間，仍能維持他的人際關係，也維繫他與學校生活的連結。

「其實我那時候並不是想讓他跟上，而是不希望他離開，就這樣離開了，我怕回不來。第一點是我怕他回不來，第二點是，也許他只有三個月可活，只剩一年可活，我也不希望他是孤伶伶的離開」

除了申請床邊教師外，學校方面也專門派老師每週來醫院一次，目的是為了傳達學校進度給床邊教師。在跟上學校進度的同時，小傑爸也努力讓孩子盡量參與學校的活動。當時班級正在參加的英語歌唱比賽，小傑發病時歌曲已經學會了，班上訂製的表演服，也有幫他留一件。令人感動的是，全班一致決定，如果比賽當天小傑到場的話，要將原本綁在手上的頭巾戴在頭上，「因為他那時候開始化療會掉髮，所以他們會去做這樣的動作」小傑爸說。然而原本預計要出院參加比賽的他，卻因為當天的血球狀況不好而無法出院。儘管無法到場，小傑爸仍幫孩子錄一段他自己唱跳的片段，再傳給其他同學看。

參加活動之餘，小傑平時與同學的聯繫也沒有少過。受益於現代手機通訊軟體的發達，同學們也時常傳訊息關心他的近況，「幾乎打開都是訊息，有的是他會拍，有的人可以錄一段，甚至可以跟他對話」小傑爸說，這些努力都是為了讓他不會因住院而失去人際的網絡、與學校生活的隔閡，甚至是跟正常社會的脫節，都是小傑爸所不樂見的。

小傑爸也特別提到學校這方面的努力，除了提供資源的協助外，更對同學進行機會教育。小傑爸提到，有次在學校附近遇到一小男生，他說他知道小傑，「有阿！老師有說他腦部開刀，然後他現在又很勇敢回到學校來」小男生又說：「他很勇敢，我們要向他學習」小傑爸說，從這點可以看到學校的教育是有扎根下去的，是潛移默化的在進行著。學校也透過繪本的方式，讓同學知道化療掉髮的副作用。

「那時候頭髮掉光了，他沒有受到異樣的眼光。他也不會覺得害羞，因為大家知道」

療程告一段落，準備返校升上五年級的小傑，馬上面對到體力的問題。小傑爸說，起初讓他一三五隔天回學校上課，後來再慢慢變成每天，採取漸進的方式，讓他衡量自身的情況上學。這樣的情況直到有一天，學校老師突然跟孩子說：「你有沒有注意到，你這禮拜都正常上下課！」才發現他已經能夠跟其他人一樣正常上下學了。

談到返校時的困難點，除了體力上的落差外，學業進度或課堂表現也常是孩子挫折感的來源。例如在音樂課時，同學練了一學期的曲子，他因為只練兩次仍還沒學會，進度的落後就容易使其感到挫折。

「我覺得還是那一點，當他不覺得他離開得太遠，他就走的回來。他離的越遠，就不容易走回來」作為返校的總結，他再次強調孩子與他人連結的重要性，以及自己努力的方向。「只能講還是要面對，因為那是他的人生，我們還是只能從旁邊支持」小傑爸說，即使身為家長願意為了孩子付出再多，仍需要適時的扮演推手的角色，因為他知道，小傑不可能永遠在爸爸的保護傘下長大，每個人生命的挑戰與課題，終究會還給孩子自己。

兒癌基金會：陪伴孩子成長的橋樑

「我覺得其實，我好像不是一個很專業的社工…因為我一直把我們的小朋友跟家長當作家人，可是這個在社工領域是不對的」（佳玲）

她是吳佳玲，兒癌基金會的社工。在基金會二十年的她，被問到最印象深刻的一件事情時，她說最感動莫過於去年聖誕節參加的一場婚禮，新娘是一位基金會多年前曾幫助過的小朋友。在婚禮進行到一半時，新娘的媽媽叫她到旁邊，默默塞給她一個紅包，說要把當天婚禮的禮金捐出來，捐給基金會。

｢讓我很感動的部分是，這樣的家屬是一個善的循環。不要小看這個善的循環，這其實對一個組織來講是一個正向的肯定，除了金錢上的協助之外，實質的鼓勵來講，一定是這個基金會的功能是被肯定的，才會有生生不息的循環，這是非常重要的」（佳玲）

基金會在孩子返校過程中的角色是？

基金會的角色是有三個部分：一個就是制度的部分，透過制度，讓小朋友的需求被制度化，並在這個制度裡面所保障。其中包含了在家教育，及病弱學生升學。兒癌的孩子，痊癒機率是很高的，所以只要在這個時間點，孩子有需要的時候，來協助他。過了這個時間，我是希望孩子可以跟其他的孩子一樣去競爭、去培養自己的能力的。所以在這樣的一個過程，基金會所扮演的一個角色就是制度化這方面。

第二個區塊，是藉由團體的力量–展翅生活營（兒癌基金會與台大社團合作舉辦的寒假營隊）營隊的角色跟定位是，讓一些平常沒有機會參加外面營隊的癌童，協助孩子、跨越自己障礙的第一步，去接觸同儕，希望可以藉此跨出返校的一大步。

第三個部分，是讓家長跟孩子在回去返校的同時，做好自己的準備。基金會有衛教手冊及宣導短片，提供家屬的經驗分享，主題是孩子在返校前，家長要注意的是什麼？要準備什麼？希望在孩子返校之前，先把自己整理好，增加對校園的適應力並減少衝突感。

兒癌基金會在孩子初發病時、治療期間以及療程結束後都扮演重要的角色。不管是在資源的連結、制度的推動的以及治療方案的執行，如同佳玲所言，基金會在孩子與社會之間建起一座穩固的橋，默默地支撐著、陪伴著孩子們成長。

從返校到正常化：「癌症的小朋友不是弱勢」

與三位曾罹癌的受訪者訪談的過程中，發現「被當成正常人看待」是三者不約而同的共同願望。不想被用同情的眼神看待、不想被歸類需要被照顧的「弱勢族群」，對正在發展獨立自主階段的青少年來說，也是形塑自我概念的重要方式。

「把我當正常的學生來看，就是一視同仁，比較不會有關懷弱勢的心態…因為都已經好了，不需要被同情」（承諺）

「到一個新環境的時候，我會希望我不要覺得自己不一樣，以正常人的相處模式去跟他們相處」（紹綺）

拒絕被標籤化，不代表得完全的對他人隱瞞病情，假裝自己沒生過病去和同學相處。相反的是，同理往往來自於對彼此的認識、對差異的理解。不管是主動地、被動地去和他人說明自己的情況、表達自己的需求，都能增進同學對疾病的認知，也能更清楚怎麼去配合一些特殊的需求。

承諺在他人詢問時，主動告知自己的狀況，以及需要別人配合的地方（如不要激烈的肢體碰撞）。勳亞在學校上到跟癌症有關的課程時，上台與同學分享自己的經驗，順便解釋他因為身體而時常請假的原因。原本一直避談生病經驗的紹綺，高二分班時在老師的鼓勵下，坦白她因疾病而造成她帶義眼及大小眼的現況。在這樣的解釋下，同學能了解他們的狀況，也視這樣的情況是正常的。

談到正常化的概念，佳玲也表示，兒癌基金會也一直抱持著這樣的信念。在校園宣導的部分，除了衛教的宣導外，也不斷提倡友善的概念。

「我們希望同學能夠友善對待生病的同學，但也不想讓抗癌小勇士被疾病標籤化」（佳玲）

在這樣的前提下，她與基金會提倡的概念，與受訪者的經驗不謀而合：讓需求能被看見，但不是標籤化的檢視。「較少被標識為病人」為成功返校的癌症青少年及兒童的特徵之一（呂香瑩，2013）。透過不斷的溝通，讓他人能了解自己的需求，也視這樣的情況是正常的。如同近視的人會有戴眼鏡的需求一樣，是不用被過度放大檢視的。

「不需要悲情的訴求，就是這個時間點，我有治療的需要，希望學校可以做部分的配合，療程結束了之後我也是要回到學校的」（佳玲）

在訪談過程中，她也不斷強調：「癌症不是絕症，它是會好的」、「癌症的小朋友不是弱勢」。孩子不可能一直在體制、父母的保護下長大，重新適應與融入社會是個挑戰，卻是每個孩子都要

面對的課題。努力翻轉大眾對兒癌病童的認知，她坦承這是很有挑戰性的一項任務。

小男孩的故事──未完待續

十年了，當年那個在醫院台階前許願的小男孩，已經長大成人。

他選擇就讀社工系，為了能在有一天回到那間病房時，這份助人的專業能帶給生病的孩子及家屬一些轉變，儘管年幼的孩子應該不清楚社工是什麼人，就如同他當年也不知道一樣。

他參加了學校社團和志工團體，賣力扮演著台上滑稽的角色、努力在玩耍過程中讓病房能多一點笑聲，讓家屬也能夠在其中得到喘息的機會，因為他知道孩子在住院期間的無聊，照顧者每天所面臨的壓力，這些都是常人無法想像的。

他從不以現狀自滿。他時常擔心自己的能力，究竟能陪孩子走的多遠？每個人的經驗都不完全相同，自己真的能了解孩子的需求嗎？長大後常忘記童心的他，能好好的和小朋友對話，聽見他們沒說出口的聲音嗎？懷著這樣的心情，他不斷在失敗中前進，在挫折中成長。

但他唯一相信的是，當年許下的願仍是真實的，而且現在他的周遭有很多願意相信他、等待他的人。

十年了，小男孩仍活在我的心中，他的身影，有一天也會找到不見的森林飛翔吧。

(作者林翔為台灣大學童癌童語服務社社員，本文轉載自本文轉載自自中華民國兒童癌症基金會第138期會訊，感謝基金會慨允轉載。)

中國醫藥大學兒童醫院除了床邊教育之外，特別在院內設置了一個獨立空間成為獨具特色的院內學校，讓孩子們暫時離開病床，實際體驗學校教室的感覺。

軒軒今年5歲，是一位罹患急性淋巴白血病的小女孩，每每進入診間，總是問「醫生伯伯，我已經可以去學校上學了嗎？」醫生伯伯因著軒軒身體狀況考量給予否定的答案，軒軒失落的表情，不發一語低著頭走出診間。軒軒的情形不是唯一，讓社工感受到能夠去學校上學，對抗癌小勇士們來說是多麼渴望的夢想。

罹患癌症的兒童發病初期幾乎以醫院為家，必須經歷利用抗癌藥物殺死癌細胞的歷程，然後視其醫病療程階段，以及病情的穩定程度，才能考慮執行在家教育，或者回到學校上課。孩子們經歷了醫療過程的煎熬，幸運地回到學校繼續學業；然而，不禁又讓人開始擔心其課業銜接、人際互動及生活適應等等的問題。

院內學校教育

臺中市教育局從102學年度起即與中國醫藥大學兒童醫院合作首創開辦醫院床邊教育，目的是希望協助國民教育階段，需長期住院接受醫療的孩子，能接受適性化、個別化之教育服務，由老師透過課業輔導、心理輔導、生命教育、轉銜服務等方式，協助孩子獲得良好的生活與學習適應，保障孩子就學權益，並建立自信心。

中國醫藥大學兒童醫院除了床邊教育之外，特別在院內設置了一個獨立空間成為獨具特色的院內學校，讓孩子們暫時離開病床，實際體驗學校教室的感覺，教室內不同年齡層的孩子，氣氛活絡且融洽，心情也會比較不同。目前院內學校有兩位國小組兼學齡前教育之特教老師，以及兩位國中組老師；每當四位老師同一時段上課時，也是孩子們專注力測驗的時刻，促進孩子們更專心地汲取老師所傳授的內容。

院內學校的設計，除了提供給孩子一個類正式的教育環境空間，同時也可以讓孩子暫時脫離只有平板、手機的世界，以及與照顧者二十四小時的相處模式。孩子在教室內可以開心、自由的學習，而照顧者也可以利用孩子授課的時段去處理其它事情，或者獲得喘息。

教育與教材設計

老師們在教學過程中發現，治療中的孩子們在理解力、學習力及專注力和一般孩子相仿，唯獨記憶力會較相同年齡層的孩子弱，透過與醫護人員進行討論，發現可能是受到藥物影響導致。

因此，在教學過程中，老師們會為每一位孩子制訂IEP（Individualized Education Program），也會應用不同的多媒體教材、一對一的授課方式，盡可能幫助孩子們達到學習的效果，並提升學習的樂趣。對於學齡前的孩子，因為不熟悉教室上課的情形與規範，老師們會設計較多的生活常規練習、社交練習、禮貌教育、多元化的內容設計，提供孩子們感官刺激及實際應用於生活中，幫助孩子們入學時，能順利進入教室學習，達到學校融合的效果。

即便孩子長期住院治療，孩子的學習與受教權也不能被忽視。

當然，還在治療期間孩子會因施打藥物產生體弱，或者療程暫時停止出院等等情況，而需縮短教育時數，床邊教學老師們也會依需求而進行課程彈性調整，採取精簡而集中的教育內容，幫助孩子學習將來回到學校時，必備的課程知識。

在院內教育過程中，除了老師的教育之外，家長的協助與鼓勵亦是相當重要的。由於授課時數的不足，偶爾家長也必須扮演教育者，盡力陪伴、鼓勵孩子，而不是過度的期待，形成孩子的壓力與重擔，導致對讀書產生排斥感。

轉銜融合教育的需求

孩子們經歷疾病的威脅，治療過程的艱辛，重獲新生的回到學校接受教育，然而學校生活的適應也會是另一段冒險旅程的開始。因此，轉銜融合教育對孩子返回學校上課是非常重要的。

結束治療返回學校的孩子，還是有許多需要注意的地方，需要學校、家長共同合作。因此，建議學校應該積極主動召開轉銜會議，會議中家長可扮演孩子的個管師角色，進行各項專業溝通，提出孩子目前的身體狀況、體能適應，以及身上尚未拆除的人工血管之保護，甚至遇孩子發生緊急狀況時，應該處理的急救流程等等，幫助校方及班導師積極準備應變措施。床邊教學老師則須提出過去的教學情形，以及孩子的學習歷程、人際互動、適應狀況，幫助學校老師能有效協助孩子進行教育銜接，連結同儕互動與支持，使孩子充分學習，快樂上學。

抗癌小勇士們是特殊教育中的特殊孩子，不同於一般身心障礙的孩子，也更容易被學校及班導師忽略；所以抗癌小勇士們未來的教育路程，更需要教育單位的積極重視，讓孩子們琅琅讀書聲，以及歡樂的氣氛，繼續在校園裡迴盪。

(作者為中華民國兒童癌症基金會社工鍾湘怡，受訪者為床邊教育老師：臺中市太平國小 黃苑菁，本文轉載自自中華民國兒童癌症基金會第138期會訊，感謝基金會慨允轉載。)