得知娃娃有多重障礙時，我沒有怨天尤人，我的想法是：這是我的女兒，我要好好照顧她。然而親戚們卻探究是不是太太懷孕時吃錯什麼藥，才讓娃娃變這樣，這樣的質疑讓她傷心流淚了半年，於是我安慰她說：「既然老天認為我們適合照顧這個小孩，我們就認真照顧她吧！」從她出生後到四歲會走路為止，我幾乎每晚下班抱著她逛街，從這條路走啊走到那條路，娃娃可能因為這樣很黏我，但也許只是我對她比較寬和，不會像太太一樣嚴格以待。

娃娃喜歡坐車，有時一坐上車就不想下車，我必須花十分鐘的時間才能勸她下來。台北地狹人稠，要找停車位很困難，這麼一耗常常會有不理解的駕駛猛按喇叭，除此之外還有許多不友善的對待，與看待異類似的目光，這時常讓我和孩子的自尊受到煎熬，令我想早早離開台北。在台北要兼顧工作和孩子，很難，而且我不是公務人員沒有退休俸，要一直工作下去，可是到了我這年紀誰要請我？沒了經濟來源要怎麼辦？這也可能讓我大女兒之前不敢結婚，選擇離開家裡，因為這擔子，實在太過沉重。

幾經考量後，我們搬到步調相對緩慢的花蓮，這裡的山高海闊接納了我們，讓我們能好好照顧娃娃。娃娃很愛往外跑，時常要我們帶她坐車兜風，去黎明上課後，每天早上只要看到交通車來她就開心，回家就變得落寞，因為在家只能接觸到我們三個，她也煩了吧？於是我和太太考慮，該是時候讓娃娃到黎明教養院過團體生活，和人群互動。她都31歲了，我們還能陪她多久？等我們老了再沒辦法照顧她時，她還是一樣要學著獨立，不如趁現在她學習能力還強，放手吧！

娃娃沒什麼口語能力，會說的就是那幾個單字，在家我有點像是翻譯官，要把她的想法翻譯給大家知道，我可以說是最了解娃娃的人。她住進黎明後，我跟太太沒有一天睡得好，成天擔心娃娃會不會不適應和其他人生活？不過娃娃在黎明過得樂不思蜀，在學校看到我還會不希望我在那裡，因為對肯納（自閉）症的孩子來說，我的出現就代表要帶她回家，她就會拉我的手要我離開。日子一久，我也跟太太說，「好，我們就慢慢放下吧。」娃娃回家後，我們也發覺她越來越懂事，不像以前老是依賴我們，要她稍等一下也願意等，更會主動做事，要幫她還會推開我的手，像是要我在旁邊看她表現就好。身為一個父親，看見孩子快樂的成長，真的有種別無所求的滿足。

其實四、五年前，醫生才確診娃娃是肯納（自閉）症，過去把她當成多重障礙照顧二十幾年，加上學校也沒把她歸類到肯納（自閉）症，我從來沒想過她會是肯納兒。知道後，我才總算和娃娃更親近，也發現很多人會把肯納兒當成一般身心障礙者對待，教了娃娃三年的特教老師，也用千篇一律的方式對待她，最後根本不了解她，只能打電話跟我求救，娃娃在那裡也浪費六年，沒學會穿衣服，只學會滑直排輪。

其實肯納兒光是「固著行為」就有好多種，需要專業人員才能給予他們合適的照顧。我很清楚娃娃這樣的孩子對很多機構來說，相當難照顧，被許多機構選擇過後的她似乎可有可無，也許最後會被捨棄。我聽過很多機構會讓服務使用者回歸家庭，可是一回到家庭，家庭就散了、毀了，因為好多父母疲於照顧特殊孩子，甚至選擇一起走上絕路。

喜樂園對我們這些肯納孩子父母來說，是一個能夠讓肯納兒，在專業的照顧與綠自然環境中安然生活的地方。娃娃是我們最甜蜜的負擔，我以為要這樣照顧她一輩子，可是看見她在黎明的團體生活成長這麼多，生活充滿喜悅，我和太太於是明白，娃娃未來在喜樂園只會比現在更開心，而時間到了，我們也能終於放下牽掛，好好說再見。(本文由黎明教養院家長會副會長徐漢生口述，編輯部整理；轉載自黎明教養院黎明喜樂誌149期，感謝黎明教養院慨允轉載)

Photo by Sue Zeng on Unsplash

孩子出生後半年多，漸漸發現孩子的發展狀況和正常的孩子不一樣，我們從恐慌、害怕到鼓起勇氣到醫院，開始了漫長的求醫之路。在奔波各地求醫的過程中，不同的專科醫生所告知的一切，所帶給我們身心靈的震撼只有經歷過的人才能體會。確診為視覺障礙的他，每隔一段時間就給我們一個「驚喜」，出現身障手冊上不會出現的功能性障礙。一直到接近兩歲時，孩子才跌跌撞撞的學會走路，但我們不敢也不曾放開手讓他一人獨自行走，因為怕他撞到、怕他跌倒、怕他受傷，這樣馬不停蹄的憂傷一直延續到小一上學期。

經過不斷反覆的訓練後，小一上學期的一個假日，我們把孩子帶到中橫天祥，確認周遭環境安全之後，第一次嘗試讓孩子獨自走在前面，我和先生則是跟在後面。當孩子勇敢的用歪斜的腳步踏出第一步，努力避開前方的障礙物，從1公尺、5公尺、50公尺……到100公尺，在他身後的我們早已經淚流滿面，哭成了淚人。

2,000多個日夜，我們不曾奢望過有一天我們可以放手讓他走路。因為眼科醫生和神經內科醫生早已宣判，「孩子已經這樣，你們還要他有甚麼發展，他的一輩子就這樣了……」，無數個日夜，等孩子入睡後，獨自走出房間躲在樓梯角落泣不成聲。因為我真不知道將來我比孩子先走一步時，有人可以幫我照顧這個孩子嗎？

從他懂事起，我們最常跟孩子的一句話是「如果你不努力，你每天只能禱告爸爸媽媽要活的比你久。不然當父母都不在了，誰幫你煮飯洗衣……」但孩子的情況無法體會父母講這句話的用意。為了讓孩子能夠學會獨立，18歲那年，我們忍痛將他送到外地學習技能。因從小的教育，每次孩子出門前，就似懂非懂的跟阿公阿嬤說：要去外面學技術，要自己賺錢養活自己，不然爸爸媽媽死了以後沒人可以照顧我。

也許我們很幸運，當孩子接近成年時，終於能夠稍稍體會父母的擔憂，但有多少個身心障礙者的父母，連盼到孩子體會父母用心的機會都沒有，就已經走到生命的盡頭？

我們都知道，身心障礙者的老化程度比一般人快，有誰可以告訴我，當身心障礙的孩子快速老化，而爸媽自己也已進入遲暮之年時，這些孩子該何去何從？

有一種愛，我們一起走長遠的路。

有一種愛，我們不懷疑肩上的重擔。

有一種愛，我們任著歲月在臉上寫下喜悅的皺紋。

有一種愛，可以放下牽掛。

當那一天到了，我們可以安心說再見。

花蓮黎明正在籌建黎明喜樂園第一期工程，將先照顧身心障礙者中最不容易照顧的成人自閉症者，幫助80個家庭的父母，能夠放下牽掛。懇請您，能夠一起來幫忙。(文／Julie，本文轉載自黎明教養院黎明喜樂誌149期，感謝黎明教養院慨允轉載)

能能媽媽從不隱瞞自己有個肯納症孩子，孩子想去哪，她就帶他去哪

能能今年二十二歲，在他兩歲時確診肯納（自閉）症，距今已經二十年了，一路走來充滿喜怒哀樂，備感艱辛。他出生於宜蘭，當時資訊沒那麼發達，也不知道肯納（自閉）症是怎麼一回事，以為只是有點社會退縮，不太喜歡與人交往。不過當我們深入了解才知道不是這麼簡單，醫生說沒有藥可以治癒，只有靠行為治療改善，還好當時羅東聖母醫院已經開辦日間早療課程，我和能能爸爸心想，只要我們配合職能治療團隊，努力做早療，一定會有成效。

經過四年早療，能能的進步卻很緩慢，沒辦法達到我們的預期，障礙程度從中度、重度到極重度，這個結果讓我很沮喪，但至少我們曾經努力過，畢竟肯納（自閉）症孩子的個別性差異很大。「最壞的情況就是這樣了啊！」我跟爸爸也就看開，希望他快樂就好。進入青春期的能能沒有口語能力，沒辦法明確表達自己的感受和情緒，因此有些行為無法被了解，導致他嚴重的情緒行為問題，讓照護他的我們和老師備感壓力。

能能的爸爸和媽媽希望孩子一生快樂，盼望喜樂園能成為能能的歸宿

等他從花蓮特教學校畢業後，我們便讓他接軌進黎明日間照護。經過三個月後，能能躁鬱症發作，住進急性病房一個月，出院後狀況還不是很穩定，黎明也開會討論他的問題，我想既然不適應，就帶他回家吧！感謝那時的梁桂花院長及黎明團隊並沒有放棄能能，她說：「我們大家再努力看看。」一路走來四年過去，能能現在也過得輕鬆自在，會和老師跟同學分享他最愛的科學麵，每次看他也都笑咪咪的。

兩年前我確診乳癌，當我在做治療時，才驚覺到我陪他的時間可能不多了，開始思考他未來的安置問題。我們夫妻倆年紀也漸漸大了，要是沒盡早安排能能的下半輩子，萬一我們走了，實在也找不到合適的人來照顧他。我們便問社工，「能不能讓他住進教養院？」還好過不久就有好消息，開心過後，就有一股濃濃的不捨上來。二十幾年了，我們親手拉拔他長大、陪他練習吃飯、引導他接觸這個世界。有一次能能去泡溫泉，那水太燙他不敢下去，把抱他的爸爸身體抓到流血，最後看到他泡到意猶未盡不想起來，爸爸也忘了身體的疼痛──看他快樂，我們就快樂。

黎明已經是能能第二個家了，黎明在肯納（自閉）症照護上不遺餘力，這些我們都看在眼裡。我跟爸爸都很期待喜樂園蓋好的那一天，現在已經有第一期的規劃，相信很快就能完成。我們都很感謝能能來到我們的生命中，每一天晚上我都會抱抱他，跟他說「媽媽好愛你」。希望透過傳播媒體多方介紹，幫助黎明早日建成「喜樂園」，讓能能和其他肯納兒能有個終老的地方。(本文由院長家長李淑丸口述編輯部整理；轉載自黎明教養院黎明喜樂誌149期，感謝黎明教養院慨允轉載)

政凱（右一）在高中畢業時得到的縣長獎，是他至今覺得最開心的一個回憶

七月，是學生們暑假的起點，卻是長住在黎明的政凱準備振翅高飛的時刻。輕度智障的大男孩政凱七月起開始在全聯工作，整理貨架、掃地拖地、招呼客人樣樣難不倒他，從高中二年級開始實習、考取門市執照後令他駕輕就熟，來到職場，就好像來到新天地一樣。

民國九十六年，爸爸和阿公相繼過世後，他和因車禍腦傷的媽媽，及三位兄弟妹被安置在黎明教養院，那時不過六、七歲的政凱來到黎明時迷惘且害怕，哭是家常便飯，但他不知不覺在黎明的團體生活中，長成無所畏懼的大男孩了，「下一步我想要去考挖土機執照，以前我在園藝公司實習的時候，老闆有教我怎麼開。」提到未來也有可能從事園藝相關的職業，他躍躍欲試：「開挖土機危險性有點高，薪水也不曉得是多少。我有朋友家裡是種田的，我會找時間來問問他！」

面前的政凱開朗樂觀，可是聊起小時候的他，他笑說「跟現在很不一樣」。還沒上學前他跟著現在的淑義副院長和已離職的素萍主任，一步一步融入黎明，上學後，國小六年級的他因跟不上進度重讀兩年，加上那時的小政凱個性內向，印象中並沒有什麼朋友。不過問起他未來最想去的地方，卻是：「我想回母校看，尤其是我的小學……」原來，他還惦記著小學時埋下的時空膠囊，紙上寫有他現在已經忘了的志願。

目前和已離院獨立的哥哥、妹妹，還有阿嬤跟舅舅住在一起，回想起過去在教養院的生活，政凱坦率地說：「教養院人很多很吵，現在安靜多了。」雖然用薪水買了車，但一來是三兄妹因排班放假時間不一定兜得上；二是工作後其實沒什麼餘力出門，放假只想好好休息，因此即使經濟獨立外加生活自立，政凱卻對要去哪裡玩沒什麼概念，不過，和哥哥一樣，教會是他永遠的心靈支柱。

「有空我就會去教會，幫忙啊或是參加聚會，有活動我也會一起去。」政凱一家都在同一間教會聚會，雖然每個星期五媽媽都會回家一趟，但全家人共同沐浴在神的恩典中，靜靜享受純粹的相聚時光，還是別有一番滋味。在聊到有沒有女友和理想型時，政凱也不經意的爆料：「我們傳道快三十歲還沒女朋友，我還不急。」

即使成為黎明飛出去的鳥兒，政凱也僅記老師們的叮嚀，要學會自己獨立，學會自己生活。黎明也給予像政凱一樣的鳥兒深深的祝福，希望日後他們一起乘著風，飛得更遠更高，帶著其他雛鳥一起翱翔！(文／黃暐齡，本文轉載自黎明教養院黎明喜樂誌150期，感謝黎明教養院慨允轉載)

「她很愛漂亮！」阿櫻（右）在老師們整理阿玉最珍惜的化妝品時，有感而發

二十一年前，三十幾歲的唐寶寶阿玉來到了黎明。她會主動照顧同學，非常愛漂亮，也喜歡歌仔戲。不過今年四月底，時常傳來她朗朗告狀聲的教室，突然變得好安靜。

和阿玉同時間來到黎明的阿櫻，聊起阿玉是止不住的笑意：「她很可愛，圓圓的，很喜歡跳歌仔戲給我看。她也很照顧我，以前會幫我刷牙，雖然都只刷右邊。」阿玉愛美不是一天兩天的事了，阿櫻也說，老師們不時會幫阿玉擦指甲油，身為客家人的她就會開心用客語說「漂亮」。阿玉的愛美也體現在她對外表的要求，每天吃早餐前或是吃晚餐前，阿玉都會堅持要化好妝才會出房門，一開始老師們還會唸她動作太慢，阿玉後來乾脆都關燈偷偷化妝，久而久之老師明白這是她的堅持，都會耐心等候阿玉，等她滿意了再來吃也沒關係。

化妝品是她至高無上的寶物，她不願意與人分享，但是──「不喜歡吃的菜就很喜歡與人分享。」四見班導笑著說。阿玉的好惡分明，會教她、幫她剪指甲的教保員就稱「阿姨」；會寵愛她、買化妝品和芭樂給她的生服員，一律叫「媽媽」；而且看到穿裙子化妝的女生，阿玉還會頭一撇，驕傲的用客語說「暗漂亮（不漂亮）」。

阿玉生前的最後一段路必須靠輪椅才能移動，但她仍堅持愛美本色，不忘化妝

照顧她超過五年的生服員玉珍老師和小蒲老師，聊起阿玉可以說是滔滔不絕，「她最喜歡院生阿蘭，只會帶她去上廁所、幫她穿好衣服。不過阿蘭也很可憐，什麼事都沒做就被阿玉告狀說『阿蘭打我』。」生服員們不時會買芭樂或化妝品給阿玉，雖然沒有牙齒，但阿玉仍是愛啃芭樂，平時甚至也不願意吃碎食，寧願自己抱著雞腿慢慢地啃。

然而，長期受慢性疾病折磨的她腹脹如鼓，以往總堅持自己洗澡的她，不知何時只能接受生服員的服務，也時常喊痛，甚至出現肝昏迷的情況，生服員因此得時常半夜將她搖醒。見她如此，不少工作人員其實都有了心理準備，每一天都希望阿玉是漂漂亮亮、乾乾淨淨的，因為沒有任何人知道她何時會離開。

初春的半夜，阿玉在門諾醫院安息主懷，這消息讓工作人員們傷心卻同時也明白，阿玉總算遠離病魔的掌控，不再疼痛。當晚值星主管貴嬌老師說：「很慶幸她沒有遭受很多的痛苦，因為繼續下去只是拖累她。同工們煎熬的是，每一天我們都當作是她的最後一天，我也很佩服中夜班同工的專業，獨立照顧院生碰到緊急狀況的應對和抉擇，需要很強大的心理建設……」

阿玉過世後，樂福班的教保員在電梯附近設置了紀念區。一天阿嘉滑著輪椅經過時，陷入了深深的沉思，他停在那裡遲遲沒有離開，因為他知道阿玉不會再回來。雖然阿玉失去了家人的關愛，但是在黎明她有更多的兄弟姐妹支持她、珍惜她，直到生命的盡頭，而阿玉的美好也將一直在黎明師生心中，永不消逝。(文／黃暐齡，本文轉載自黎明教養院黎明喜樂誌147期，感謝黎明教養院慨允轉載)