「自殺是我復健的動力，只要能離開醫院，可以獨立自主之後，我就要選擇結束自己的生命。」

我受傷前距離退伍只剩一個月了，已有三家傳統產業公司主動找我當業務，希望在退伍後到他們公司上班，薪水三萬元起跳。抱持著等待退伍即可進入職場一展身手的日子即將到來；沒想到一場突如其來的車禍，將我的人生從彩色瞬間變為黑白，而我退伍後的美好計畫也因此泡湯。

「凱陵：灌腸洗澡時間到了，媽媽推你去浴室」，在醫院八個月的漫長復健，最讓我害怕的不是歷經無數次的手術及沒什麼進展的復健，而是讓年老的父母親為我把屎把尿，望著他們半蒼白的頭髮及緊皺的眉頭，我不禁偷偷拭淚。嬰兒時期為我做的事，長大成人後，正是我要開始孝順他們的時候，卻還讓他們這樣辛苦，我真是太不孝了！

家人看我這麼難過悲觀，也跟著我手足無措，深怕我想不開，所以24小時都寸步不離。我的心裡早已盤算著：為了不讓家人照顧我，一輩子跟著受苦，只要我復健到可以離開醫院，沒有家人跟在身邊，我就要選擇結束生命。

因為我是替代役身份受傷，教育部的課督到醫院訪視、關心，還特別找了傷友(黃楚茵)來關心我，桃園脊髓損傷潛能發展中心的訪視員也來探訪。一開始都被我罵跑，但他們還是很有耐心一次又一次的邀請。後來我想到，剛好趁這個機會可以離開父母的監控，我就可以完成自殺的心願。於是我抱著這個念頭，來到潛能發展中心。

進來中心學習之前，我的日常就是在各大醫院間不斷的住院，每天的課程都是復健，吃著醫院餐廳的自助餐或外送的便當，穿著方便家人看顧穿脫的寬鬆衣服，推著極度笨重的高背輪椅。因為行動不便及心情上的低落，每天復健課程結束或者星期日的休息，我都不會有一絲想離開醫院、離開病房的想法。沒想到進入中心學習後卻讓我大開眼界，例如：高活動型輪椅，可依自己的身型量身訂做，格外輕巧，透過技巧學習可以輕鬆跨過路面的小障礙，甚至是下階梯，推起來輕鬆許多。子母式機車：經過學習，輪椅推上去後，即可獨自駕駛、輕鬆上路。後來我還學習駕駛改裝汽車，能跑更遠的路途，擴大自己的活動範圍。就這樣，我漸漸開始回到受傷以前的生活：去公園踏青、商場購物、看電影、欣賞展覽……等等。也因為行動力改變，自己覺得不再只是個病人，人生終於再度露出曙光。

自從進到中心以後，慢慢地我的自殺念頭消失了，這是一個很奇妙的改變。中心的生活自理課程訓練，讓我學習如何獨自能完成許多事情，例如：穿衣吃飯、考取機、汽車駕照，參與過去熱愛的運動。雖然下半身不能動，不能像以前方便靈活，但是透過輔具或是轉換方式，還是能達成目標，也讓我對未來不再感到惶恐、無助。

現在的我在中心擔任訪視員，去拜訪剛受傷的新傷友。因為過去我曾經拒絕人們的關心，所以更能體會剛受傷者的心情，對被人拒絕已打了預防針。很多傷友對我的耐心服務感到佩服，也很好奇我是怎麼做到的，答案其實很簡單，因為像我這麼難搞的個案都能被改變了，我深信只要不放棄任何一位傷友，總有一天他們也會像我一樣，擁有輪椅上的自主人生。

(故事提供：脊髓損傷潛能發展中心醫訪員周凱陵、文字整理：脊髓損傷潛能發展中心 公共事務課；本文轉載自財團法人脊髓損傷潛能發展中心友善新世界雜誌第10期，感謝中心慨允轉載。)

受訓後芯薇成為客服人員，展開新的人生。

梁芯微的生命故事

暗夜的變奏人生

2011年8月15日凌晨三點，那是一個濕熱中透著微風的夏日清晨，無語街道默默陪伴夜的寂靜，剛下班的芯微，拖著疲憊身軀準備回家，這城市的空氣，一如往常親切熟悉，她卻沒料到，一場狡猾的意外，已經悄悄蟄伏在夜色裡，冷酷的盯上她，不過就短短幾秒鐘的光景，她的人生遭遇天翻地覆的改變，而意外，就是如此現實且無情。

「小姐…小姐…妳還好嗎?」巡邏員警發現倒在路邊的芯微，驚慌的詢問，芯微只能用微弱的聲音回應，「我的脖子好痛，但發生什麼事情，我什麼都不記得了!」

芯微從高中時期開始半工半讀，因家中經濟因素肄業，17歲即決定直接進入社會工作。但因沒有好的學歷，不知能做什麼，每個工作都撐不過半年，抱著騎驢找馬的心態，以為一切會隨著時間有所改變。沒想到工作二年後，這一場突如其來的意外，已經狠狠的將她美好的人生藍圖，一片片撕碎。

意外發生後，連續經歷6次大手術，每次狀況都危急到得簽下「放棄急救同意書」才能進行，「會不會我簽下同意書，就要永遠失去這個女兒了?」這是芯微父母說不出的擔憂，還好上天眷顧，芯微闖過一道道難關，她和家人一直抱著希望，一路從花蓮轉院到台中再到台北，跑遍各大醫院，卻不見病情有任何起色，其實醫師不敢告訴他們的真相是，芯微傷及頸椎第五節，神經完全被截斷，全身癱瘓沒有知覺，要治癒的機會微乎其微。

躺在病床上無助的芯薇

曙光乍現的奇蹟恩典

回到家鄉花蓮之後，家人仍然不放棄每天帶著芯微去復健、跑廟宇求神拜佛，當一切方法用盡，就在家人感到疲憊而芯微感到絕望想死之時，此時，上帝派了一位天使來關心她，芯微彷彿看見了一線曙光，想用盡所有的心力緊緊抓住它…。

芯微認識的傷友跟她訴說在脊髓損傷潛能發展中心接受重建後的改變，於是帶著些許的疑慮及不安來到了陌生的環境，當芯微踏入中心之後，迎接她的訪視員、訓練員都是和她有著相同經歷的傷友，芯微不安的心慢慢的平靜下來，訓練期間個管老師是芯微最好的陪伴者，讓她不再感到孤單，在老師的鼓勵下，開始學習用輔具練習敲打鍵盤，目的是希望能進入客服工作室工作，芯微知道這是她可以自食其力的機會，她付出比別人多好幾倍的力氣，終於通過客服面試和考試，成為正式員工；一路走來也快五個年頭。

重建生活的自我成長

芯微回想在生活重建接受訓練的過程，有好幾次因為看不到訓練成果而想放棄，還好有同儕的鼓勵與老師耐心的教導，終於讓她看到堅持下來的成果，芯微除了感謝中心給她一個重生的生命，更感謝工作中的主管，在工作室裡芯微的功能最差，但主管看到芯微的努力及潛能，給予不斷的鼓勵，雖然芯微有時在工作中也會沮喪及失去動力，但想到父母親對她的擔憂，以及面對請外勞龐大的費用支出，她告訴自己，再堅持一下，一定可以撐過去的，因為芯微不想再回到天天躺著看天花板過著沒有目標的生活。

從「心」站起的奮起人生

脊髓損傷潛能發展中心生活重建課程，是傷友復原之路中最重要的訓練課程，有別於醫院的醫療復健方式，以同儕訓練方式傳承經驗，透過團體生活重建訓練，課程中提供醫護資訊、個別化生活重建訓練、社會適應訓練、心理輔導及生涯規劃諮商等課程與服務。期望能夠提昇傷友之生活品質及激發潛能，幫助傷友從「心」站起。(文／脊髓損傷潛能中心公共事務課)

(本文轉載自財團法人脊髓損傷潛能發展中心友善新世界雜誌第12期，感謝中心慨允轉載。)

致文執機時的認真神情

年少輕狂、血氣方剛、好勇鬥狠、不愛讀書，大概所有形容叛逆少年的形容詞都完全適用在我身上。那時整天跟三教九流的朋友成群結黨，覺得在外面沒人敢動我就是屌！所以當同學都準備高中畢業時我才剛要升高二……同學都畢業了，待在學校也沒意思，恰好這時接到兵單，就順勢辦了休學。當兵前心血來潮去苗栗大湖採草莓，回程天色已晚，鄉下的山路沒有路燈，霧又濃，導致視線不佳。我的摩托車跟別人擦撞，整個人飛出去，頭部撞到岩壁，當場雙腳麻痺完全沒知覺。老天爺給我的這個試煉好像太難了！那是98年1月21日，我18歲，永遠地成為了一個脊髓損傷者。

頸髓受傷讓我的手無法像一般人一樣活動自如，在家過著茶來伸手飯來張口的日子，還天真地覺得這種生活蠻幸福的。但是家人不忍心看我這麼頹廢下去，於是鼓勵我到脊髓損傷潛能發展中心受訓，頹廢慣了的我本來很抗拒，在家人半哄半騙之下來到中心，才發現我在這裡終於可以跟人自然對話而且沒有隔閡，因為我說的他們都懂！中心的生活重建班，帶我們去戶外教學，第一次嘗試一群脊髓傷友的輪椅車隊在大街遊走，彷彿回到受傷前意氣風發的日子。中心教我們坐火車、搭捷運之類的大眾運輸工具，還考了摩托車駕照，讓我感覺自己好像又重新回到了這個世界。但是中心給我的遠遠不只是「可以活著」這麼簡單，中心的職訓班幫助我考取了許多證照，也學會了一技之長。種種訓練要的就是自己能夠在這社會立足，幫家人分擔經濟上的壓力，也要證明我存在的價值，讓看不起我的人對我另眼相看。

生活重建班畢業，新的生命剛剛開始

職訓完成後，因為自己個性懶散不太喜歡動腦，而且發覺自己說話口條還不賴，重點是受傷之後全身功能也只有嘴巴比較靈活，所以選擇應徵台灣大哥大的客服員，也很幸運被錄取了！於是開始了靠一張嘴賺飯吃的日子。脾氣差的我剛開始很難適應客服這份工作，因為很多客人打進來劈頭就罵#@%$&…讓我曾經一度想放棄！還好有專業主管與學長姊耐心的指導與鼓勵，讓我慢慢適應。神奇的是，這份工作也讓我變得比較不容易發脾氣，不再像從前那樣自暴自棄，甚至比過去還更有自信！

不知不覺我已經在客服待了六年時間，也從當時的菜鳥晉升為學長了，用這幾年工作的積蓄買了一台頸髓專用的特製摩托車，有交通能力讓我可以回到學校完成高中的學業，讀了8、9年的高中終於拿到那張遲來的畢業證書，這種喜悅真的很難形容。現在，我28歲了，多年的磨練使我成長，讓我更珍惜每一個人、事、物，也希望自己能夠讓不可能的事變成可能。(文／桃園脊髓損傷潛能發展中心學員　張致文)

(本文轉載自財團法人脊髓損傷潛能發展中心友善新世界雜誌第13期，感謝中心慨允轉載。)

衛生處理技巧教學

衛生與健康管理 

如何控制大小便，是所有脊髓損傷者的人生大事，就如同結婚生子般重要。沒結婚只不過少個伴，但如果排泄問題處理不好，很容易因為行動受限、情緒陷入低潮，不論是居家、外出、社交、聚會……，時時刻刻都會在擔心大小便失控中度過。很多傷友甚至從此封閉自己、不願出門，因為不想面對萬一突然發生屎尿齊流的窘境。因此，對新受傷的朋友和照顧者來說，如果能把排泄問題處理好，人生就有一半是彩色的。

發生脊髓損傷後，受傷初期在醫院度過治療期，到出院後回家，很多人就開始了長期臥床生活，完全不知道如何管理自己的健康。幾乎所有的傷友都曾發生尿路感染：身體會突然發冷又發熱，常常冷到蓋了三條棉被、外加暖爐烤燈，都還在發抖；又或是熱到汗流不止，溼透衣服。如果是頸髓損傷的朋友不小心感染，那就更辛苦了，因為他們排汗系統功能的障礙，已經不能自然流汗，身體的調溫更遲頓，通常本人真的感到不舒服時，身體已經非常嚴重了；也因有感覺的神經部位比較少，感染發生時，感覺會更加強烈、痛苦。

因此，要提升生活品質，與如何管理健康、處理好大小便的方法息息相關；這也是脊損傷友生活重建中的｢入門功課」。如果沒有經過有效的教學，傷友常常會不敢出門、或出門趕著回家，或是找其他藉口乾脆拒絕所有的出遊邀約；也容易發生反覆的感染、皮膚潰爛，而嚴重影響健康。

在脊髓損傷後，不同的損傷部位會出現不同的後遺症；就算是相同部位損傷，也不一定會有相同反應，這也是人體構造的奧妙。日前在脊損醫學領域進行主要交流的「世界神經修復學大會」與「國際脊髓損傷學會年會」中，許多投入脊髓損傷治療專家們相繼發表最新的研究和醫學進展，一直在為找出更有效治療、更有利於脊髓損傷的健康促進而努力，其中針對排泄與感染控制的相關研究，更是所有研究中的最大宗。

脊髓損傷造成的「神經性膀胱」，隨著神經損傷部位不同，分為「痙攣性」、「鬆弛性」兩大類。「痙攣性」患者膀胱容量常小於300ml，會有不自主排尿、尿失禁、尿解不乾淨、餘尿等症狀；也因膀胱內壓力較高，會發生輸尿管尿液逆流、水腎…等問題，嚴重時會影響腎臟。另外如果是女性傷友，除了會造成排尿困擾外，更易使陰部皮膚產生破損和感染，苦不堪言。因此，呼籲傷友們必需將健康管理視為重要課題，養成定期追蹤檢查習慣，配合使用適當藥物治療，長期下來才能夠少許多併發症發生的機率，如：因逆流造成的腎水腫、腎臟功能損傷和結石，甚至腎臟萎縮；而膀胱長期的收縮不良也會造成膀胱萎縮，儲尿功能受影響，尿路感染，嚴重時甚至會造成敗血症、尿毒症。因此如果不重視大小便的處理，除了損害健康，甚至可能威脅到生命安全。

學習為自己包尿布

常見排泄處理方式如下:

一、排尿處理

1.口服藥物：服用使膀胱逼尿肌鬆弛、尿道刮約肌鬆弛的藥物。

2.手術處理：膀胱擴大整形術、在膀胱內施打肉毒桿菌。

3.單導排尿：分為單次使用導尿管、重複使用導尿管。

4.留置尿管：經尿道放置導尿管、恥骨上膀胱造瘻術。

5.尿液接引：尿套、小腿尿袋、尿布、敲尿（膀胱過動，擴約肌過緊不適合）。

二、排便處理

1.口服藥物：服用軟便劑，促進腸蠕動藥物。但需注意使用軟便劑後，腸道會因為過度的排空而減少蠕動，所以可能會發生有數天未排便的狀況，若誤解為便祕時可能會再次服用瀉劑，而造成用藥的惡性循環，最後就會需要依賴瀉劑來維持腸胃蠕動。

2.外用：肛門栓劑、甘油球、灌水法（需有合適工具，需經指導使用方法後，在安全情況下使用）。

3.外部刺激：腹部按摩、挖便、擴肛（建議予手套上抹上凡士林，降低皮膚傷害）。

不論是那一種大小便處理技巧，最終目標在好好的自我照顧身體，促進健康；達到定時排尿、順暢排便的目標。參與潛能發展中心的生活重建訓練課程，會聽到更多傷友前輩的經驗分享，進而從中找出更適合自己的方式與技巧，就能夠有效管理大小便，改善生活品質，大大提升社交生活的意願和可能性。（文／生活重建課課長 劉政奇）

(本文轉載自財團法人脊髓損傷潛能發展中心友善新世界雜誌第11期，感謝中心慨允轉載。)

家園裏的夥伴像家人一樣聚餐

高部位極重度的頸髓傷友，狀況就有如美國的｢超人」克里斯多夫李維受傷一樣，頸部以下功能完全喪失，只有頭部還能活動；是脊髓傷友中的重度傷者。潛能發展中心專為高部位極重度頸髓傷友建構的「頸髓社區家園」居住空間，於2014年開使著手規劃建蓋，於2015年10月改建完成。從中心到頸髓家園，乘坐電動輪椅只需約莫15分鐘的距離。

在中心的訓練課程中，頸髓班的每位學員，都會配置一台電動輪椅，訓練傷友自行操作，讓手部功能比較不好的學員，在無法考取摩托車駕照的情況下，仍然能自己控制電動輪椅，使用代步，以方便在往來中心-頸髓家園之間，就如同學校-宿舍。讓傷友能在重傷友，仍然保有邁向融入社區生活、自力更生、重新面對職場、回歸社會方面的目標。

我自己就是155期頸髓班的學員。第一次前往頸髓家園，由生活重建訓練老師，每天帶領著訓練來回往返。一開始聽到中心安排，一但開始上課後，便要居住在頸髓家園，心裡是非常排斥的，因為在心裡層面還是無法跨出面對人群的恐懼，及交通上不方便的來回問題。又更擔心如果遇上天氣冷、颳風下雨，身體會會出現僵硬、張力、手指冰冷，無法操作電動輪椅的不適反應時，該怎麼解決。煩惱了許多，還是決定讓自己挑戰看看不同的生活。

入住後觀察環境，頸髓家園的一樓為訓練場地，有包括如綁沙包、有氧運動等設備，來加強訓練我們的手部肌耐力靈活度。二~四層樓皆為三房一廳二衛的休息場所，每層樓皆有洗烘乾機、冰箱、洗碗槽、微波爐、電鍋、電磁爐……等等常見的家庭生活用品，假日我們便可以到鄰近的生鮮超市購買食材，由手部靈活的學員親自下廚，或者是指示看護煮晚餐。三五好友齊聚用餐，就像重回家庭的溫馨感覺。很多傷友，在車禍受傷後，因為坐輪椅的關係，原來的家如果沒電梯，就再也回不去了，之後再也無法和父母、兄弟姐妹、子女一起享受用餐話圍爐的時刻。頸髓家園的設計，重新帶入了家的感覺，讓我們好像重新找到一個家，和同學們成為新的家人。

結伴到社區超市採買

家園的訓練過程，還有一項重要的課程，就是在沒有看護的陪同下，獨自去購買晚餐。我們會請看護先把錢放在身上，然後找尋晚餐吃什麼，自己前往購買。店家其實都會很熱心的幫忙，主動幫忙拿錢找錢，再把我們要購買的食物掛在不易掉落的輪椅上。然後再駕駛電動輪椅，回到家園，和其他學員一起準備晚餐。這樣的訓練目的在了解：我是可以自力更生的，不畏懼；就算沒有看護的陪同，很多事也可以靠自己完成。

家園附近的民族路上，有低底盤公車可以乘坐到中壢市區。我第一次體驗，在假日休閒時間，獨自一人與看護坐上公車，前往中壢市區。其間不但司機熱心的幫忙，乘客主動的讓位，還協助推我上公車。我感覺只要敢出門，人間處處有溫暖，即可以體驗都市探險，也讓自己面對另一種末名的挑戰，建立更多自信心。

二個月的居住期間，每天老師上下課都陪同在身邊，關心我們的安全。中心老師的用心，無私的教導，讓我們感受到溫暖。最後每個學員，都可以進步到可以不用成群結隊或是老師的陪同，自己獨自完成從中心至家園的往返。這樣的進步，即使在受傷嚴重的頸髓學員身上，都能看得見。我喜歡這樣自力生活的感覺，更敞開心扉，不再畏懼，不必把自己關在房間，勇敢的跨出人生的另一步，面對原本陌生的人群，體驗新社區的共同居住生活。

社區居住-搭乘低底盤公車

隨者時間過去，漸漸的，我開始喜歡上中心安排的頸髓社區家園居住。我很喜歡自己一個人在家園附近逛逛，感受大自然的美景；也喜歡在沒有看護的陪同下自己購物，與社區的鄰居講話互動；更喜歡往桃園市區跑跑看看，就如同從前一般。因為我不再害怕，如果能把原本封閉的心靈敞開，就如過去身為直立人一樣，只要心態無殘缺，就有機會認識到障礙其實不困難，難的只是自己的心態想法。重新慢慢的認識自己、肯定自己、接受自己，心情是愉悅的，也是來到頸髓家園後最大的收穫了。(文／基礎電腦班學員 劉品吟)

(本文轉載自財團法人脊髓損傷潛能發展中心友善新世界雜誌第9期，感謝中心慨允轉載。)