一開始與天使心家族認識起於照程、雅雯在高雄靈糧堂的一場分享，參加音樂會後更是深深感受到，身障家庭能聚在一起彼此鼓勵相互扶持，是多麼美好的事，特別是雅雯說的：「學習按照孩子本來的樣子，去接納、愛他們，我的快樂並不取決於他們是否是健康。」更大大的提醒了自己。愛孩子~不是一直不間斷的復健，不是一味的要求孩子進步，『接納孩子的一切』是最重要的。

外界的眼光對我來說，還是有點壓力，但是孩子就是這樣我不會想要去改變他。我們全家常常外出用餐，弟弟總是會在餐間做出突兀的事，引起旁人的側目。他現在高二，很喜歡看卡通，這不是問題，問題是他分不清現實與卡通裡的情節，全都混在一起了。譬如說，有一回我們在用餐時，弟弟突然指著我和太太說：你們這樣吃，你們變成豬了，不要再吃了！（神隱少女情節）；還有一次突然很大聲地說：你們這些殺人兇手？？不知道又是哪一部卡通裡的什麼橋段。每次遇到這種情形，姊姊都會忍不住哭泣，一方面是感到羞恥、一方面也是替弟弟難過。我也常常帶著他們去旅行，有時候搭乘長途火車，還沒到目的地，但火車會停很多站，每停一站弟弟就吵著要下車，也是讓我們很頭痛。

身為愛奇兒的父親我們經常很難帶他走出去，不要把他當作不正常，他們只是和我們不一樣。他們內心和我們一樣，渴望被愛、渴望被關懷、渴望去愛人、渴望去實現他的夢想

只是他們陷在自己的困境中，需要我們的支持，要和他們互動最重要的是我們要能放下自己，當放下自己會發現一個更寬闊的世界，愛奇兒就是要把這樣的眼光世界帶給和他們接觸的人。

我一直覺的騎重機環島是我原來的人生，我以為只要輕輕鬆鬆騎，欣賞沿途美景即可。但當我有了愛奇兒之後，我發現竟然從重機環島變成騎協力車載愛奇兒環島。在這過程當中我體會到，當你騎重機時不太會感覺到是上坡、下坡，大概只會覺得車子還不夠好，但是當你載著愛奇兒環島時，每一個上坡時都可以感覺到辛苦，而每一個下坡時也可以感覺到那種快樂。

當愛奇兒的爸爸簡單說就是沒有下班時間，每天白天上班晚上回家要上另外一個班，

而且另外一個班的老闆更難搞。那是種沒日沒夜的感覺，一般人回到家是輕鬆，而我們回到家是要上班，而且非常難上。當初我就選擇比較好上的班，後來發現這樣逃避後，不管我多麼努力、銀行存款多麼多、事業多麼成功、名聲多麼響亮、住的房子有多麼漂亮或是家人去哪兒玩，只要我的心中沒有辦法真正接納愛奇兒，那種絕望孤單彷彿要把我滅頂的感覺就不會消失。這個班雖然很難上，只要願意真正放下自己，這第二個班的薪水就是『愛』。

這一路上雖然有風有雨、有上坡有下坡，但心中的火卻越燒越旺讓人更溫暖，因為有許多給我們支持、包容與溫暖的人，讓我們覺得真的不孤單。過去我也跑過很多場的馬拉松，也為自己完成很多的目標，但是每次跑完後，心中仍然覺得空虛，只有這一次帶著愛奇兒環島後，我的心卻是滿滿的，因為可以感受到愛奇兒給予的回饋，也可以感受到這個社會給我的溫暖。而身為愛奇兒的父母，只要願意接納我們的愛奇兒踏出勇敢的第一步，帶著他們走入人群，就能給自己和社會更多正面的力量，而這力量不論是對於自己或社會，都會像漣漪一樣一圈一圈無限擴散出去。(文／李宗勳)

註：愛奇兒為英文Angel音譯。

相關連結：第八屆336愛奇兒日「友好Taiwan」—在滿滿的感動與熱情中「讓愛破表」！

(本文轉載自天使心家族基金會2018年1月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

我看著麗麗的畫，驚訝的對她說：「你畫的花好美啊，非常有層次！」我總是習慣且努力的找一些話來鼓勵她們，不是希望她們個個都成為畫家，而是單純的希望看見她們因為被肯定而產生信心，更重要的是能夠在孩子跟生活的磨難中，能夠出現笑容。

在畫畫班中，起初媽媽們都很容易有挫敗感，嫌自己畫得真醜，我發現她們強烈的自我批判，似乎在反應實際生活上總覺得自己帶不好孩子，看不到孩子的進步。其中，麗麗讓我印象深刻，不只因為她的畫好看，也是那專注自信的眼神以及活潑的個性。當我有機會進一步了解她，才發現甜美笑容底下常常暗自垂淚。在丈夫工作不穩定、愛奇兒又無法被安置在安親班的這段期間，她必須靠打工，維持家計。除了經濟，人力也是問題，家人都在南部無法支援，有一次，她非得要帶愛奇兒上學，但大女兒因為發燒在家休息，她只能留下一碗飯放在床邊出門去，不善於求援又孤獨的她充滿自責與愧疚感。

從畫畫班的媽媽們我看到改變，雖然每週只有兩個小時，對她們卻是完全屬於自己的時間，揮灑且享受自己才華，不僅抒解壓力，也找到走出困境的力量，畫畫班就像是補充能量的充電站，當她們帶著滿滿的自我肯定，回到家庭，面對生活或許能夠更勇敢與樂觀，我想這是她們的畫作想要傳達的訊息。(文／天使心家族基金會副執行長蕭雅雯)

註：愛奇兒為英文Angel音譯。

(本文轉載自天使心家族基金會2018年1月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

若要用一個概念形容「家長講座」，最貼切的，大概就是「獨特家庭日」了！在這一天，愛奇兒家庭同聚，而多樣化的講座主題，各自擦出璀璨火花，拉近彼此的心，也讓陪伴與同理，更加細緻與柔軟。

像是高雄六月彷彿是個大團體的講座，講師先深入淺出地帶家長認識情緒，再進入「情緒陪伴」的體驗練習。

過程中大家攤開圖畫紙，拿起許久沒碰過的蠟筆，在紙上畫出一個大大的手，在手心寫下自己，五根手指分別寫入家人，及與家人互動時的情緒。分享時，有人哭了，也有人笑了。不論是哭、是笑，我們都懂，因為說的都是與天使同行的酸甜苦辣。最後，大家用手心的溫暖，為對方覆蓋在所感受到的疲憊。這是一段靜謐的時光，意念彷彿暫停了，只剩下溫度的流動。

生命伊始，細胞分裂，由手心延伸出手指；生命過程中，每當我們伸出手，手指擋在手心前，先於手心接觸物體，保護著手心──情緒並非都是不好的，它幫我們說出：「我需要你的理解與陪伴。」

在體驗情緒陪伴之前，家長們的表情像是說著：「我覺得自己在這條路上，走了好久、好久，我想停下休息，但我只能繼續走……」，而隨著溫度的注入，大家表情逐漸柔和，趨於放鬆。結束體驗時，大家相視微笑，此時無聲勝有聲：「親愛的家人們，謝謝您，幫我接住了我自己。謝謝您，用您手心的溫度，溫暖了我的疲乏與軟弱。」

翻閱當天回饋，有一則留言這樣寫道：「這是友善的環境，大家都很願意分享，謝謝」，還有另一則留言寫著：「抒壓，感受溫暖，感受情緒並覺察。」餐敘時，更有一位當天加入的新家人，驚奇地不斷說著：「這裡的氛圍好接納、好開放，你們是怎麼做到的？」

其實，每一場講座能成功溫暖彼此，最大功臣是參與當中的每一位家人。在照顧愛奇兒的漫漫長路上，您有多久，沒把自己放在手心裡？有多久，沒感受到陪伴的溫暖呢？請您來到我們當中，給予我們一個，能夠接住您的機會吧！(文／天使心家族基金會高雄服務處)

註：愛奇兒為英文Angel音譯

(本文轉載自天使心家族基金會2018年9月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

弟弟現在3歲了，還不會說話，也不會自己穿衣服，阿嬤說弟弟是大雞晚啼。但最近弟弟會開始發出奇怪的聲音、還會突然的笑，或是突然生氣、一直在家裡跑來跑去。隔壁的叔叔說會不會是中邪，要爸爸媽媽帶弟弟去廟裡拜拜，後來爸爸媽媽決定帶弟弟去醫院看醫生。

醫生叔叔跟爸爸媽媽說，弟弟是自閉症，而且有智能障礙。我不知道為什麼弟弟會得自閉症，而且有時候爸爸罵我、我很生氣躲在房間不想跟爸爸講話的時候，也會擔心自己是不是會得自閉症、是不是以後也會發出奇怪的聲音。有一次在公園玩的時候，一位小朋友問我，為什麼弟弟一直笑，我說因為弟弟是自閉症，但是他還是不懂，我也不知道怎麼跟他說……

弟弟怎麼了?

以上是國內愛奇兒手足研究的一段訪談心聲，對於生活在一起的健康手足來說，他們感受得到父母的焦急和家裡明顯卻從來沒人解釋的生活改變，心底其實充滿了各種疑問和擔心：家裡到底是發生甚麼事了 ?弟弟/妹妹怎麼了?為什麼他要一直去醫院?是我作了不對的事害他變成這樣嗎?為什麼每個人都好難過、很生氣，或者很累的樣子?你們(爸爸媽媽)還會像以前一樣陪我玩嗎?為什麼有時候我想要去抱抱你的時候，你卻把我推開，是我做錯什麼嗎?為什麼你們一直叫我不要吵?(愛奇兒為英文Angel音譯)

年幼的孩子常會因為不了解，而把事情歸因成自己做錯事造成，甚至擔心害怕會不會愛奇兒身上的症狀也發生在自己身上(尤其8歲前的孩子)。也因此，國內外的研究和經驗都一再地提醒：健康手足不論年紀多大，都非常需了解愛奇兒的相關基本資訊。了解愛奇兒手足到底怎麼了、會不會傳染、會有那些症狀、以後會不會好….等，都能讓手足感到比較安心，心裡的謎團被解開，恐懼才能消失。

手足們需要的是明確的解釋，而不是模糊、簡化的說法。比如父母對8歲以下的孩子可以這麼說：

弟弟生的病叫作自閉症，是因為弟弟頭腦裡工作的小小兵生病了 ，所以會有不知道別人生氣還是難過、說不出自己生氣難過、憋在心裡說不出來只好氣得跑來跑去…… 這些症狀，所以弟弟需要每天固定 吃 控制生氣、幫助睡覺 的藥。 弟弟生的病不會傳染別人，而且可能以後都會一直是這樣。(斜體字處可依障別替換特殊行為的描述)

另一方面，手足常常需要面對朋友或其他人的詢問，父母也可以將自己跟孩子解釋的內容教給孩子，讓小手足在家預先練習。

當然，不論是父母跟手足解釋，還是帶著手足練習解釋，都別忘記要依然帶著認真的態度，跟孩子們說說你有多愛他，這個才是最重要的訊息!

如何回應別人詢問？

對愛奇兒的父母與手足而言，只要和愛奇兒一起出門，就免不了外界的眼光和疑問。但手足不像大人能夠用理智去抵擋、忽略外界不友善的訊息，尤其是兒童期的手足，常常把旁人不瞭解的疑惑態度、取鬧，內化成對自己的貶抑、久而久之，自尊心跟著受損，因此手足也需要學習面對「當別人盯著看、或表現出不友善態度｣時，該如何自處與回應。

孩子的行為、甚至是情緒，許多都來自對父母的觀察與模仿，父母如何面對、因應外界對愛奇兒的不理解與排拒，往往成為健康手足們學習的範本。因此，身為父母的讀者們，不妨找機會觀察健康手足是如何向外人解釋、說明自家愛奇兒的情況，一定會非常驚訝於他們在措辭、態度上和你有多相似。

不論大人、還是孩子，掌握知識都有助於我們回應他人對愛奇兒的陌生。人們大多時候是友善的，但也有些人態度不佳。如果家長和手足能有所準備，就比較能夠以你想要的方式和內容回應外界的不理解與質疑。

對兒童期手足而言，｢角色扮演｣非常有助於她們練習如何與外界應對。父母可以試著加入角色扮演，與健康孩子一起演練，比方說，可以先設想幾個很常遇到、難度不一的情境，由父母扮演外人的一般性反應，和手足練習用各種不同方式去回應，然後再一起去討論怎樣的反應是比較好的。手足不需要會說專業的醫療術語，但要能用口語化的方式去表達，如：「他的腦袋動得比較慢，所以反應和我們不一樣」、「他的肌肉沒有力氣，所以要坐輪椅」等等，簡單迅速地向外人解釋愛奇兒的情況。

除此之外，我們可以讓孩子知道，遇到友善的稱讚和鼓勵時，簡單的一句「謝謝」就可教會他人繼續用這種友善態度跟我們互動。若是面對不友善的態度時，不論是正色捍衛愛奇兒、準備不足暫時不計較、覺得麻煩不想解釋、直接拒絕或轉移話題、轉身離去等等……都是可被接受、值得尊重的決定。

大多數人都是友善、願意體貼的，因此外界對待愛奇兒的態度也常常取決於我們自己怎麼和愛奇兒相處，和愛奇兒外出時，我們自己若能自然如常地和人打招呼、面帶微笑、自在接納，旁人也會因而學著回報我們以相同的反應。(天使心家族基金會台北總會關懷部)

參考1：
McHugh, M. (2003). Special siblings: Growing up with someone with a disability (Rev. Ed.). Baltimore: Paul H. Brookes.
陳佩妏（2002）。[自閉症兒童之手足]手足關係之探討。國立台北師範學院教育心理與輔導學系碩士班碩士論文。

參考2：
Kate Strohm (2005). Being the Other One: Growing Up with a Brother or Sister Who Has Special Needs

(本文轉載自天使心家族基金會2018年7月號、9月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)

我和先生是大學同學，先生研究所畢業後我們就結婚、他也順利考上公務員，非常愛小孩的我計畫生兩個孩子，應該要算是一個很平凡順遂的家庭。就在我們開心準備迎接第二個孩子的時候，卻迎來了晴天霹靂的大禮物，一個染色體異常且多重障礙的孩子。軒宇，雙側小耳、心室瓣膜狹窄、心房中膈破損、水腦症、顎裂、發展遲緩，更拜這些症狀所賜，所有我從來不曾接觸過的醫療專業名詞CT、MRI、VP-SHUNT就這麼排山倒海的進入我的人生，有一陣子還幾乎成了我生活的全部，連呼喊拒絕的時間都沒有。腦部動過6次手術、心臟2次、顎裂修補1次，還加上N次的加護病房、N次的插管，簽過N次的病危通知，這些是到現在回想都還會心悸手發抖的”那段日子”。

我非常喜歡小孩，生完大女兒育安後很想再生第二胎，軒宇確診時的心情是：怎麼可能會生到一個愛奇兒？怎麼會這樣？坐月子時都不太說話，很不能接受，也不知道要哭，是直到出院後回到家，公公說：不要怕，我們都在！才放聲大哭。

原本談好的保母不願意帶這個愛奇兒，只好請外傭專心帶他，而我繼續上班不願接受及面對，後來因為軒宇要常上醫院，辭去工作自己帶才開始愛上他。軒宇沒有口語能力，但會指揮我去做事情，像是想出去會指著門然後站起把電視關掉，拿鞋子給我穿。有一次學習姊姊拿著筆到處畫，被姊姊唸之後不知道怎麼辦，就用嘴去親姊姊，他的單純、可愛想到都會笑！

我和先生從以前到現在都很順利，生下軒宇這個愛奇兒後，變得比較懂得感恩、謙遜，覺得人其實是很渺小，很多事不是自己可以決定的！很開心能成為他的媽媽，雖然人的欲望很多，但每當轉過來看軒宇，買東西給他時會很開心的笑，睡覺時躺下來會過來摸我的臉，這樣很直接且單純，是越來越愛他！(文／天媽林幼詩 )

註：愛奇兒為英文Angel音釋，天媽天爸為愛奇兒家長的稱呼。

(本文轉載自天使心家族基金會2018年7月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)