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記憶中國小一年級左耳就聽不見了，在民國70年初的鄉下，我家一部分的醫療還是仰賴「寄藥包」的方式提供日常藥品的年代，故耳朵聽不見引起的原因不可考 。

我的父母和兄姐們並沒有因為這樣的我而給我特殊待遇，只是他們說我最常回應的字是「蛤？」接著他們就自然的再重複說一次，一直到現在。還有我看電視為什麼嘴巴張開開的，我都說幫助收音(這是以前，現在不會喔)。

小二時，我們家搬到一個小市場旁，剛好多數同學們都是我的鄰居(家裡大都在市場營生)，講話都很大聲，連學校老師講話也很大聲，小學就在不會突顯聽不到的環境下畢業。

我是聯考時代倒數的年代，不知是不是升學制度關係，每個科目的老師講話也都很大聲，為了讓每位學生都聽得到，那時我的身高在班上是倒數的，所以位置都在教室後面，國中也就這樣過了。

真正確診是國中畢業到台北榮總耳鼻喉科檢查，醫生檢查結果左耳聽覺神經失效，除非裝電子耳，但我的右耳狀況ok，就沒有作後續治療。

人生轉折開始了變化，那時考到心中目標的護校，但卻因為左耳問題，無法如願赴學而進了國四班再考一次聯考。

我也沮喪過，但因為要準備重考時間有限，重心很快就轉移了。

後來的升學階段，左耳聽不到好像沒有影響太多，這要感謝我的同學們對我的習慣性反應(蛤)及習慣性位置(總走在同學左邊)的查覺提問，我就坦誠面對說明，得到的是同學們的體貼，上課的座位同學們都會將特定位置保留給我。

進職場後，除非同事查覺，不會主動告知。

剛進職場要參加會議時，就用國中準備聯考訓練出適合自己的速記方法，後來有了錄音筆就採用科技方式。與同事們的應對方式，討論完後會再與對方做確認，避免自己沒有聽清楚或理解失誤。

我永遠記得一位導師的話：環境不會為了適應你而改變，但你可以改變自己去適應這個環境。

我接受這樣的自己很久了∼(文/J.w. Chang)

作者與可愛的女兒淨姐。照片提供／陳惠琪

7月17日我又拖著兩隻小鬼上了台北，很多次的舟車勞頓，就是為了我們家淨姐！(註)

今天在衛福部門口等待開會結果時，我焦急到眼淚忍不住盈眶了！我才驚覺，淨姐（單側聽損）的未來其實讓我很焦慮。

這五年來，我一直跟自己說，把淨姐當成一般正常的孩子來照顧就好，但是隨著她越來越大，進到學校開始，從學習、人際關係、生活狀況，一直一直有好多新的問題出現！

我一路看著我的女兒在這些我們看似基本能力的地方跌跌撞撞，但這些都不是她的錯啊！

大家都說，少了一邊的聽力，還有一邊可以用啊！是啊，真的還有一邊，但是伴隨而來的問題隨著長大接踵而來。

她說，因為沒有聽到老師說要集合，所以被處罰，我教她以後就留在老師附近玩就好，才不會因為太遠而沒有接收到指令。她說，娃娃車同學跟她講秘密，結果她聽不清楚叫同學再講一次同學就生氣說不跟她說了（因為她總共問了同學兩次）

她說，中午端湯時都會灑倒，常常都是趴在地上擦地板收拾殘局！有一次還不小心把熱湯潑到了同學身上（單側聽損造成平衡很差）。

還有，她完全無法聽聲辨位，這伴隨而來的其實是安全疑慮，她不知道喇叭聲是從哪個方向傳來，她不知道媽媽就在她後方叫她小心！有車！

我最近好累，很累！

但能為淨姐多努力一點，反而讓我的心更安穩。講起來很好笑，好像我還能替我們淨姐多努力些什麼，而不是總只能等到下一個問題出現時再解決！

盡我所能，只要能多讓一個人了解，為什麼單側聽損的族群要出來爭取身心障礙資格，不是我們好好的人不當，要當殘障，事實是這些失去一半聽力的孩子與成人，真的是被社會福利給遺忘了！

我今天在衛福部開會的會場門外，手牽一個，身揹一個，我沒有機會可以進去告訴他們，我的孩子真的很需要他們的幫忙！

我想對裡頭開會的專家學者們講的是，這五年，我都是一個人面對一個「一邊耳朵聽不到」的孩子，自己想辦法教，自己纘錢想著要讓淨淨買助聽器。

親愛的衛福部長官們，接下來的十年、二十年，我可以拜託你們跟我一起嗎？！(文／陳惠琪)

註：關於公共網路參與平臺「單側聽損身心障礙資格」，衛福部於7月17日召開「身心障礙鑑定專家小組各類別(身心障礙第二類別)工作會議」，該會議邀請相關團體與專家列席。許多關心此案的朋友也在會議室外關心討論結果。

相關連結：

• 提點子-公共政策網路參與平臺：單側聽損身心障礙資格
• 單耳聽障者：給我身心障礙資格

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我是先天右耳神經傳導有問題完全聽不到，左耳聽力正常。我那個年代還沒有新生兒檢查，小時侯父母的教養是放牛吃草。其實如果跟我一樣天生聽不到，小時候根本不覺得自己不一樣，會覺得哪裡怪怪好像有點不順，可是因為一出生接觸到的世界就是單側，我完全無法對照分辨哪裡有問題，直到上高中那一年，覺得怎麼別人都可以兩耳交換聽電話而我不行，才發現原來我右耳只有裝飾作用，父母才帶我去長庚檢查終於確診。

由於我當時已經是上高中的青少年，助聽器幫助不大，醫生只有叮嚀走路要小心週遭狀況，定期檢查優耳。高中才發現，想當然我媽也都跳過這些關於家長的糾結了，她被我告知的時候，的確蠻自責的，不過都長那麼大了生活學業都很習慣，事隔多年現在我們也會開玩笑說要是兩邊都聽得到早就拿諾貝爾獎了。

雖然單側聽損，但從小也是活跳跳的過動兒，八歲時迷上故事書後便開始瘋狂的一套一套看，假日最愛讓我媽把我丟包在書店一下午然後她回家做自己的事，至於學校上課只靠優耳聽課，對我來說完全沒有影響，除非教室鬧哄哄，不過一般上課教室內都是很安靜。由於我小時侯也不覺得自己耳朵有問題，聽不清楚時，或老師上課講話含滷蛋反而我會更專心聽，所以從小到大成績都很好，一路第一志願，大學也是第一志願，也因為很容易專心反而念書時間很有效率，回顧求學歷程，我覺得培養閱讀習慣是個讓孩子培養專注力的好方法，同時學會跟自己相處、不受人際關係的影響。

一路走來沒有那麼大的挫折，我想首先是因為我優耳是正常的，再來是心態問題，小時候被排擠或欺負，自己神經很大條，那時候還不知道是因為我不理人的關係（人家叫我或跟我講話我根本不知道），然後當時又是很愛看書的小孩，所以根本不會放在心上，長大後會直接跟周遭的人說明自己只能單耳聽，人際互動上就更沒問題了。我從來不避諱講我右耳聽不到的事，因為真正朋友不但會體諒你，還會刻意站在優耳側跟你講話或直接碰碰你再說話，如果有人會因為你單耳聽損而排擠你，那只是表現出這種人不值得你來往，你並不需要那麼在意。

要對正常人解釋單側聽損的不方便，一般人很不容易理解，除非是身邊親近的家人朋友或是醫療人員，才可能在日常生活的互動中多少可以體會，畢竟大多數的人都認為還有一邊聽得到沒差，生活上也只會認為你是遲鈍或是比較自閉，老實說我也已經習慣了，除非有影響不然也懶得解釋。

我覺得自己是很幸福的，有缺陷（耳朵）也沒有缺陷的，我想天下父母心大家都會很擔心，我父母也是很自責，不過自己是覺得反而好像隨便養隨便大，現在有篩檢都會提早發現可以提早介入，有需要就治療，或醫生建議再觀察定期追蹤也算是一個治療方式，雖然單側聽不見是有些困擾沒錯，但有時是家長的擔憂自責加深了孩子對這些不方便的感受，其實單側還是可以在社會上有很好的表現。(文／Chihin Kuo)

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我是單側聽損兒的母親，單側聽損是什麼？在我還沒生孩子前我也不知道有這名詞，更不曉得少一個耳朵是什麼感覺，或有什麼不方便？自從女兒出生後，醫院確診女兒右耳是極重度聽損，必須要90-110分貝(相當於火車鳴笛聲)才能聽到聲音，我們花了一年的時間在醫院來回檢查，除了需確認病因還需確認聽損程度，我們漸漸認識「單側聽損」這個原本不起眼、不太被討論的名詞，也讓我們全家開始了這一條不容易的漫長之路。

我詢問醫院的醫生如何照顧單側聽損兒？醫生說：照一般正常孩子養就好，他們只是少一個耳朵其他都很正常。原本我們也是這樣樂觀的面對，直到我們抽到公托，把孩子送去上學，老師得知女兒的狀況之後，很確定的告訴我們孩子的肢體發展落後一般孩子很多，必須要通報社會局請早療師評估及教學，這段過程我們知道聽損兒的肌肉發展、平衡感確實有影響，而我們能做的就是幫助孩子做更多的練習、增加運動量、循序漸進增活動強度，有效鍛鍊孩子的肌肉及肢體發展。

語言學習則是由公托的老師及早療老師評估之後，強烈要求父母須付出更多時間輸入孩子重複的字詞。不斷重複教她這個年紀應會的文字及會話，更建議配戴輔具幫助孩子聽得清楚，提升學習效率。我女兒1歲半我們找雅文基金會評估是否需配戴輔具，到了孩子1歲8個月時我們尚未排到評估，只是抱持嘗試看看先試戴5-6萬元的助聽器，不管有沒有效果，只要能有一絲改善希望，我們願意付出時間、金錢，幫助孩子在學習的道路上少吃點苦。在公托上課時，孩子因右耳聽不到，且教室不可能時時保持良好教學的品質，我女兒總是以觀察其他同學的動作而跟著做，自從配戴助聽器之後，老師反映給我們的是，孩子的狀況比以前好多了，至少從右邊呼喚她時，她聽到會回頭找聲音。

我以上陳述的內容對一般兩耳正常的孩童來說，是沒有任何問題，但是單側聽損兒跟一般兒童真的完全一樣嗎？只能說沒有真正照顧過單側聽損兒，很難理解這當中會經歷的困難及遇到的問題有多少，比如：

1. 未來上學除了異樣眼光，可能還會面臨同學因好奇拉扯孩子的助聽器。
2. 只靠一耳在聽，孩子專注力較難集中，為了跟上正常孩童的反應，一點聲響就打斷原本在進行的事，學習力較一般兒童顯為弱勢。
3. 醫院很明確表明單側聽損兒無法申請任何殘障手冊或補助，對於孩子未來的就業，當父母的無法幫助太多，政府在這方面卻毫無提供配套方案可以幫助，更是讓我們感覺單側聽損兒的未來很茫然沒有基本的保障。
4. 現在我女兒2歲2個月，語言治療每周一次／職能及物理治療每周各一次，即使我可以請育嬰假全職專心照顧，那又有多少個家庭能夠負擔這些治療費用？又有多少個單側聽損兒的家庭可以「單薪」的方式供應全家所需呢？
5. 助聽器是消耗品，3-5年必須更換一次，每一次的費用動輒5-6萬元，這樣的支出是每一個單側聽損兒的家庭可支付的起嗎？

其實還有很多很多問題，以及需要我們去克服的難關很難贅述，很希望政府及社會大眾能夠一起關心，至少可以讓這些單側聽損人的未來是有希望的，至少幫助他們有自給自足的能力。(文／小米)

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2015年2月滿心歡喜地期待二寶的到來，在出生那一剎那內心相當澎湃孩子終於平安來到了這個世界，但這個喜悅卻沒有維持很久，因為新生兒聽力篩檢沒過，追蹤後確診是母體內感染到巨細胞病毒造成單耳極重度聽損，為人母親的我很難接受這個事實，整個月子期間沒有一天不流淚，天天以淚洗面不禁開始擔心起孩子的未來，但我知道一直處於沮喪跟難過中徘徊寶貝兒子耳朵也不可能會好，所以我選擇要比他更堅強才能當他的後盾，也開始不斷上網尋求資源，但政府對於單損這塊似乎沒有任何資源(補助)可協助，連醫生好像也認為還有一隻耳朵就夠用了，但隨著孩子越來越大問題卻一一呈現出來，兒子現在兩歲五個月了平衡協調性很差，辨別聲音音源有困難，所以無法清楚知道聲音來自哪一個方向，在馬路上可能造成安全問題，口語的學習也比一般孩子來的慢，我想這些都跟單耳聽損有極大的關係，因為想讓孩子聽得更好在沒有任何的補助下我們只好自掏腰包給孩子配戴輔具(助聽器)但這對我們單薪家庭卻是一筆龐大的負擔，光是一支輔具就動輒上萬元以上，如果是低收入戶的家庭是不是更購買不起給孩子做使用呢?

我的孩子目前戴輔具約有一年的時間了，在我觀察下助聽器對極重度聽損而言效益似乎不大，但為了怕聽神經萎縮所以仍然讓弟弟繼續戴著，相信未來的高科技技術有一天一定能讓弟弟聽的到更多的聲音，然而這一天到底要等多久??孩子一天天長大終究要入學讀書，課堂上聽不清楚，一定也容易分心造成上課不認真導致課業嚴重落後，在學校可能受到同儕的欺負，光是想到這裡媽媽又開始無助起來了，孩子還小人生還那麼漫長誰能幫助他呢?所以請求政府可以給我們這些單損族群多一點社會資源協助，納入身障資格保有應有的權利。(文／Vivian)

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很久以前我生病了，因為過度疲勞，身體抵抗力不好，所以耳朵受到病毒感染，造成內耳感覺和神經細胞受損，眩暈情形持續很久，有一陣子幾乎不能行走，坐公車會有如在雲霄飛車上的錯覺，四周景象水平旋轉，或上下浮動，又或者前後搖動。一開始我還盼著只要早期接受治療就可以恢復聽力，不過因為某種原因，藥物沒有控制病情，注射類固醇到耳內也沒有獲得改善，最後我的右耳全聾了—我知道我的聽力一輩子都會有問題。

我曾經陷入了極度的恐慌和絕望，雖然之後的日子照過，但是終究有些事我無法處理：從求學到就業遇到的問題，以及對未來聽力退化的擔憂；聽到車子接近，不知道車子是從哪個方向來、無法清楚辨識英文的發音、在吵雜與多人的環境下我聽不到有人低聲跟我說話、還有不自覺講話會愈來愈大聲、擔心未來無法負擔助聽器的昂貴費用等等。人際孤獨也許是最大的壓力來源之一，有可能是朋友疏離，或是到了職場工作又要因為聽不到被誤會，現實與人際關係，這就是我們所遇到的事。

現今的國際社會已經進步到連AI機器人都在討論人權的議題。專家Phil Libin說，「為什麼要讓AI假裝自己是人類，我不是在說機器人公民Sophia壞話，而是這非常不人性。你看全世界最受歡迎的AI－R2-D2，他長得一點也不像人。」單側聽損因為聾得不徹底，所以一些聽得到的專家認為這不是一種障礙，我們不應該獲得《身心障礙權益保障法》的保障，也無權接受法律規定的許多服務。這社會讓我們既不是聽障也不是聽人的一份子，所以我們只能假裝自己是聽人—這同樣也非常不人性。

不過我們身處在一個不斷進步的社會中，有關單位已經開始認同單側聽損族群，並且真實實踐聽損族群的權益保障，像是因基於保護單側聽損者，避免意外事故而免服兵役;一耳聽力平均閾值在七十分貝以上者符合《勞工保險條例》第五十三條規定，經醫院診斷為永久失能後，即可申請失能給付。但是目前ICF評估與身障鑑定中未納入單側聽損，造成單側聽損的需求無法如實反映，顯示有關單位還需要繼續關心單側聽損，努力實踐《身心障礙者權利公約》的理念。

日常生活中，雖然只要告訴別人我們的難處，多數人都願意張開雙臂歡迎我們，而且這其中許多人都會說單側聽損當然是種障礙。不過還是有少數的人會說我們的問題不是問題，但其實只要將棉花沾溼後塞上其中一耳，試塞著一陣子，相信就能體會單側聽損的感覺了。長久以來，每想起右耳聽不見總伴隨著悲傷的情緒，走在都市那種人為谷底的經驗，站在街上用力仰頭尋找天空。我是什麼？我不知道。我每天得在繁忙的車陣中擠破頭好準時上班，同時處處委曲求全只為讓工作順利一點。面對隨著年齡的增長聽力逐漸喪失，我們的生活處處被限制。從某個角度來看，我們的聽力治不治得好，或是自我形象是否復原，都不是重點，重要的是單側聽損從來都不是小眾，是大眾，而且他們需要被同理與幫助。(文／邱繼瀚)