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文／萱萱的媽媽

萱萱在媽媽肚子裡時，就開始了不一樣的人生，在24週時做產檢，發現了萱萱有異常，對我們來說是晴天霹靂，那晚無法入睡，反覆的想，滿懷期待的生命為什麼會有缺陷？

隔天，轉診到台大醫院，做了一系列檢查，不斷聽到各種不同的治療建議，每天都在焦慮與未知中渡過。當確定了病因時，萱萱已經26週了，經婦產科及兒童心臟外科醫師不斷的討論後，確定診斷為右心室雙出口，而且治療手術難度極高，也擬定了治療計劃，萱萱出生就必須接受開心手術。雖然我正向的做好心理建設，相信醫療團隊會為我的孩子做最好的治療。

我也努力的把萱萱養胖，然而，在滿心的期待與忐忑不安中，內心的焦慮卻仍然沒有停止過，終於要剖腹產了，婦產科、小兒科的醫師們都待命，早上九點32分，萱萱出生了，因為複雜性心臟病，必須在加護病房觀察，到了第14天，醫生說有好轉，不需要立刻做開心手術，可以轉加護病房觀察，然而幾天後，第一次緊急事件發生了，萱萱黃膽指數高達30幾，要馬上換上全身血液，醫生解說風險高，此時，我握著筆，卻遲遲不知如何下筆簽，第一次強烈感覺孩子恐怕要離開我們了，百般掙扎下，還是簽了同意書。心中祈求老天爺幫忙；幾小時後，醫生讓我們進去看，看著萱萱弱小的身體，靠著儀器把全部血液換過，到晚上穩定下來。過了這關，沒想到關卡接踵而來，幾天後，醫生跟我們討論萱萱病情，那晚吹著涼涼冷風，來到加護病房，醫生語重心長說，孩子活下去的日子不長，可能剩3個月、3歲⋯等等，聽到這些話，我跟爸爸沈默了許久，我望著孩子心想：就算一天也好、一年也好，她都是我們的心肝寶貝。

終於可以出院了，那天是除夕夜，我從未照顧過嬰兒，更何況是患有心臟病的萱萱，心裡壓力非常大，還在摸索學習。沒多久我必須回到工作崗位，交給保母帶，然而，關卡接踵而來，在她4個月時，因為只認我，那天孩子還在睡，爸爸說帶她去保母家，我就出門去上班，沒多久保母打電話來，爸爸帶她來時，她就哭很久，到保母那還在哭，哄騙都沒辦法停止，叫了救護車，這是我第一次坐救護車帶著她奔到醫院，沒想到，後來好幾次也都坐救護車緊急奔向醫院，好險都只是虛驚一場，關卡似乎沒斷過，到9個月時，因為保母的疏忽，造成萱萱到醫院急救，看到孩子全身插滿管子，我的眼淚再也忍不住了，哭了出來，從萱萱出生就一直照顧她的陳俊安醫師拍拍我的肩膀，我永遠不會忘記，她說萱萱是個充滿堅靭生命力的孩子，她會過關的，如陳俊安醫師所言，孩子碰到的關卡都順利過關，坐過無數次的救護車，大大小小的急救、手術、治療，因為有了醫療團隊的用心照顧，才能不斷有奇蹟發生！

一路走來，如今孩子順利上小學了，除了感謝台大團隊的醫療照顧外，更感謝陳俊安醫師一直對萱萱細心照顧，謝謝他的不放棄，在我們絕望的時候，他總是給我們有力的支持，讓我們有勇氣的陪伴萱萱長大。

醫生的話

文／台大兒童醫院 陳俊安醫師

在現今內外科治療的大幅進展之下，絕大多數的先天性心臟病患者都可以獲得非常好的治療成果，也大多可以過著與常人無異的生活―當然，醫學總有例外，萱萱就是其中一個例子。

她是我從小看到大的孩子。老天爺開了她一個玩笑，除了心臟有缺損，最麻煩的就是肺動脈幾乎沒有發育。外科醫師的技術再怎麼高超，也無法讓先天細如髮絲的肺動脈長大。幸好她有從主動脈長出的側枝血管來充當肺動脈的功能，所以也勉強地挨過了幾年。然而，側枝血管畢竟不是可靠的血流來源，隨著身體長大，她的血氧一年比一年低，連60%都難以維持。我和萱萱爸爸媽媽做了一個重要的決定―把側枝血管通通擺上支架，讓它們保持通暢，續供給肺部血流。永遠記得心導管治療當天的困難與危險。那幾條嚴重窄縮的血管根本難以進入、更難以擴張。最後得先用含刀片的氣球導管（
cutting balloon catheter）冒險製造血管壁的切痕，再擺上幾根支架維持血管通暢。雖然過程如預期地出現好幾次驚險的場面，但最後總算讓暗沉許久的膚色增添了不少紅潤的氣色。

萱萱的故事還在進行，我也不確定前頭是不是還有更大的挑戰在等著我們。但我唯一確定的是，萱萱在有為她無怨無悔付出的爸爸媽媽照顧之下，一定能有幸福的人生。醫療團隊雖然無法完全治癒她的心臟病，但我們從未放棄任何能讓她的故事繼續精采地走下去的機會！加油！我們一起努力！

(本文轉載自中華民國心臟病兒童基金會107年第1期兒心會刊，感謝基金會慨允轉載。)

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文／沈映瑄

早晨的陽光滲過百葉窗在臉上蔓延開，一個羅浮宮拱型的伸懶腰，張開整天序幕；於常人而言索然無味的生存，眼眸中，看見的是平凡中的偉大，左手輕按胸膛的起伏，感受並同時默謝我那與常人相反位置的微弱的心臟，撲通、撲通，每個震幅都是我渴望生活的悸動。

「媽媽，我會勇⋯⋯」麻醉針頭加壓於點滴孔蓋，話語到嘴邊卻來不及出口，那時期我深深驚惶，即便是母親事後告知，聽在耳裡也只敢當作故事不願信以為真，遑論想像自己就是故事的主角，心底恐慌與焦躁的陰影不斷擴張，「媽媽可是我還不想要死掉啊！」深深記得的是如黑洞不斷將人掏空的無助感。

千瘡百孔的疤痕，是我童年的刻度表，一次次手術的縫合線，將我這娃娃身分隔，然肉體的痛楚卻堅毅了心靈健壯。徘徊遊走死生邊緣，於生命的理解似乎較旁人深刻些，我想年幼的經歷，是生命觀異於凡人之解。庸碌、媚俗、盲目，批判大會上最習以為常的字樣，似也散布於生活。羞於展現自我的無知，同時也不願真切的責備為生活奔波勞苦的心靈，只願有誰能解讀出最平凡美夢的奧義，感受生命旅程未知的真諦－其實盡在生活中的一切點滴。

學習時刻的奮力，記憶中案贖勞形前一杯溫熱香甜的牛乳，便可化解肩上千斤為奠基，相較於孩童拗氣的耍賴，成熟的心靈把握的是成長自我的機會；嘻笑怒罵的遊樂人間的記憶，珍視並且珍惜，也許是害怕哪天遺失了自己真真切切活過的證據；對於親親愛人們的情感，毫無保留的灌溉於心，想著也許生命結束的瞬間如線香燒盡的殘垣，就沒有理由藏匿心頭任何一滴感謝；不同於那些帶不走的、留不下的，這點溫熱和關懷好似才是我生命的追尋，巨觀而言是把握分秒的日常，不讓生活落為生存等級的存活，而是感受、體會、詮釋、沉澱那些習以為常，卻是宇宙萬千可能之一的機率裡生活的細膩。

記憶中，對於生活都是用盡全力的揮霍，趁著還有呼吸、心跳、記憶、動力的時候，努力把斑駁的日子活得璀璨。知道這些日子比起旁人得來不易，格外惜寸如金。所以「遺憾」是最害怕的東西，把握有限的、且或許又即將逝去的生命，完成心中的夢想、未來的期盼、或是嚮往的嫻靜的日子。即便有失敗的風險仍放膽挑戰，這些酸甜苦辣，不都是生活中最珍貴的寶藏嗎？

所以期許自己，牢記這脆弱而易逝的生命，在臨去前平躺病榻時，滿足享受過痛快的人生，擁有此生獨一的價值。

窗外的蔚藍再度光得閃亮，園子的蛙蟬又鼓噪了露珠，一滴清泉從葉梢滾落，人們啊！又開始了一天的奔逐，而我，又再度得到一次揮霍的機會，深吸一口氣，展開今日最美好的生活。

這是「先天性心臟病」教會我的人生觀。

(本文轉載自中華民國心臟病兒童基金會106年第4期兒心會刊，感謝基金會慨允轉載。)

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文／楊心妤

我從出生開始就有輕度的先天性心臟病，所以身體比同年齡的人還虛弱。我第一次開刀時是在剛出生七個月，時常要回醫院追蹤。

在我國一下學期的冬天時，媽媽要我再去醫院做心導管，我百般的不願意，但是在補習班老師的勸導下，我勉為其難的答應。做心導管雖然只要住院三天，可是我卻印象深刻，尤其是第二天，要進手術房時，我非常緊張，因為裡面很冷，還全是消毒水的味道，最重要的是，醫生竟然只給我半身麻醉！
當醫生劃下第一刀時，我下意識想掙脫綁住我手上的繩子，因為即使打了麻醉，還是會感到疼痛，直到醫生給我加強麻醉，我才失去了意識，醒來後傷口非常的痛！好不容易出院後，卻聽到晴天霹靂的消息，那就是「我必須再做一次開心手術」，因為小時候的人工血管太短了，必須換一條長的才能
繼續活下去。

於是，在國一升國二的暑假，我住院了，主治醫師告訴我，住院後第二天就要進行手術，醫生在告訴我手術風險時，我嚇到了，他說：「刀子切開胸骨後，可能會導致心臟破裂，就這麼死了。」醫生說得非常可怕，而我也在那時了解到自己離死亡非常的近。

第二天，我就進了手術室開刀，之後聽媽媽說我開了十二個小時。剛醒來時，我感覺到自己不能說話，而且插了許多管子，那時，我才知道自己已經開完刀，進到加護病房，我在加護病房大概有兩個禮拜，前三天我處於無意識狀態，昏昏睡睡的，後來有意識後，我最痛苦的一件事就是「抽痰」，因
為插在我喉嚨裡的管子很長，所以每次抽痰都會一直咳嗽，除此之外其它傷口也很痛，就這樣過了漫長的十五天⋯⋯。

十五天後，我轉到普通病房，在普通病房的日子，有令人開心的事，也有令人難過的事，開心的是在我住院時，有許多人來看我，陪我說說話、為我加油打氣，因為這樣我才知道其實還是有很多人關心我的；難過的是我的生日是在醫院過的，那時我覺得那一天可是我一生中最重要的日子，我為什麼非得在滿是消毒水的病房渡過？於是，我跟醫生鬧脾氣了，我口氣很不好的跟醫生說我要回家，但是醫生當然不會同意，因為我還沒完全康復⋯⋯過生日的那天不知為何我感到非常的委曲，心裡一度想著為什麼自己有心臟病？為什麼自己必須去承受這些疼痛？但是，我又突然想到，自己並不是最嚴重的
那一個，世界上有許多人比我更痛苦、更難受，但是卻以不同的角度，來包容自己的缺陷，像是Sam Berns雖然被診斷出有早老症，但他透過自己的快樂人生哲學，找到了生命的價值並接納了自己的缺陷⋯⋯。

自從過完生日後，我不再提要回去的事，因為我知道醫生其實很忙，照顧我的家人也很累了，不該像小孩子無理取鬧的。兩個星期過去，我出院了，坐著媽媽叫的計程車，我看著窗外許久沒見的風景，心裡默默謝謝著一路陪伴著我的人，如果沒有他們的陪伴，我可能到現在還無法出院呢！

現在我從國三升上了高一，又要開始面對新的人群、新的環境，我下定決心，要以樂觀的態度來面對任何的挑戰，將自己覺得麻煩、困難的事，進而轉變成前進的動力，而我也在內心期盼著，自己能夠有個快樂又充實的高中生活!

(本文轉載自中華民國心臟病兒童基金會107年第1期兒心會刊，感謝基金會慨允轉載。)

文／中華民國心臟病兒童基金會副執行長 花玉娟

「鼓勵心臟病童依體能分級做適度的運動」是基金會長期推動宣導的活動，連續15年偕同國立體育大學體育推廣學系的運動專家為心臟病童舉辦「歡
心鼓舞」運動會。

今（2017年）11月26日早上於新莊國民運動中心舉辦「歡心鼓舞」運動會，本次運動會共有121個心臟病童連同家長共450人報名參加，每位報名的小朋友都經過小兒心臟科醫師依據心臟病種類病況做運動分級，分組做適合體能的運動種類，包括輕度、中度及重度運動，鼓勵心臟病童依照他們可以做的運動種類，融入每天的日常活動中，避免長大後罹患心血管疾病」。

運動會當天台大兒童醫院教授王主科（本基金會執行長）帶領台大兒童醫院小兒心臟科團隊醫師包括：邱舜南醫師、陳俊安醫師、沈宛臻醫師、簡佑軒醫師及黃品學醫師在當場為心臟病童服務，說明分級適度運動的重要性及如何預防心血管疾病。本基金會董事長呂鴻基教授對於推動預防心血管疾病的發生一向不遺餘力，他指出：心臟血管疾病（CVDs）包括各種心臟病、腦中風、高血壓、糖尿病及腎臟病等，是最近幾年來全世界，包括台灣的第一位殺手（No1.Killer），每年因心臟血管疾病而死亡的人數佔總死亡人數的百分之31。而心臟血管疾病百分之80-90是可以預防的，呂董事長特別提出呼籲跟家長們分享與提醒，要教導小朋友從小開始養成良好的生活習慣，健康的飲食，規律的運動、充足睡眠，以避免長大後罹患心血管疾病。

統一獅棒球隊投手林岳平，從小就有心臟的主動脈瓣膜閉鎖不全的問題，2004年心臟主動脈瓣膜閉鎖不全惡化，2007年5月在高雄榮總接受心臟主動脈瓣膜置換手術，術後4個月重新回到球場，目前是中華職棒累積最多紀錄保持人。

運動會當天，林岳平特別北上全程參與心臟病童運動會，以自己生病的歷程鼓勵心臟病兒童，並全程陪伴小朋友們做各項活動，林岳平說：「心臟是人體最重要的器官之一，只要心臟仍在跳動，人就要繼續向前走。不管遇到什麼樣的考驗和問題，就是一直努力學習和嘗試，學會和自己的心臟和平相處，有心臟問題的小朋友可能會受限於身體狀況，或是外界的特殊眼光，久而久之容易封閉自己，變得比較內向，林岳平希望利用參與這次運動會，鼓勵小朋友在身體條件允許下，養成規律運動的好習慣，進而體會到運動的樂趣。」

溫馨活潑運動會，林岳平也分別到不同運動體驗區，親自和家長和兒童們玩在一起，透過運動會讓孩童培養好的運動習慣，一起讓自己身體更健康。體驗所有運動遊戲，林岳平表示：「很開心能夠陪著家長和孩子一起體驗運動，看到小孩子從不敢嘗試到親自體驗，這是一件很有意義很棒的事情，希望自己的出席和陪同，能帶給家長和孩童正面的力量，不因病痛而悲傷，勇敢面對生活，懷著開心的心情努力向前。」

國立體育大學體育推廣學系黃永寬教授特別規劃多項有趣並符合不同嚴重程度的心臟病童做的活動，在20多位運動專家的帶領教學中，小朋友們學習了運動技巧及做規律運動的觀念，落實於生活當中，達到基金會每年舉辦運動會的目標。

圖說：

左上：林岳平與心臟病童互動。（圖／統一獅球團提供）

左下：呂鴻基董事長與王主科執行長及林岳平開心與小朋友合影。

右上：小朋友開心玩親子互動遊戲。（圖／統一獅球團提供）

右下：專為重度心臟病小朋友設計的平衡木。

(本文轉載自中華民國心臟病兒童基金會106年第4期兒心會刊，感謝基金會慨允轉載。)

Photo by Samantha Gades on Unsplash

文／台灣兒童心臟學會專案護理師 王美慧

第一次看到小汶，讓我想到周子瑜。美麗的長髮、白皙的皮膚與纖細長腿，頗有少女明星的風采。很難想像她在不到一歲的時候就經歷過一場重大的開心手術。

小汶罹患的是法洛氏四合症，是一種發紺型先天性心臟病。這種心臟病會合併四種先天畸形同時出現，包括心室中隔缺損、右心室出口阻塞、主動脈跨位、右心室肥大。常常在3、4個月大以後因為右心室出口狹窄發展到一定程度而出現血氧不穩定的情形，是一定要開刀治療的心臟病。手術後並非一勞永逸，要持續追蹤是否出現右心室出口功能不全及肺動脈逆流情形。

小汶現在已經12歲了，每隔一段時間就要回到醫院檢查心臟功能。而一直陪在她身邊的，是勇敢堅強的媽媽。我們可以想像從小到大，從推著不到一歲的孩子進手術室，到現在一次又一次面臨新的挑戰，身為媽媽內心的煎熬與不捨。所以當我們談到她對孩子的期待時，她只幽幽地看著小汶說，「我不要求她功課很好，我只希望她能健康快樂。」說出了每一位病童媽媽的心聲。

最近，小汶的肺動脈逆流問題越來越嚴重，必須置換肺動脈瓣。如果拖著不處理，會嚴重影響心臟功能，新的挑戰又來了。在年幼時接受過重大開心手術的孩子，長大後要再次接受開心手術有一定的風險與難度，經心導管做肺動脈瓣置換是風險較低且恢復期較短的治療方式，但這種新的醫材健保尚未納入給付，自費手術必須要一百萬元以上。像小汶這樣媽媽全職照顧三個小孩，只靠爸爸一份薪水養家的家庭，真的很難負擔得起。幸好，經過主治醫師―台大兒童醫院王主科教授與心臟病兒童基金會共同努力，除了為小汶爭取善款補助，並且以心導管手術的方式完成肺動脈瓣置換，成功改善小汶的心臟功能。

新的肺瓣膜可以讓這個年輕的孩子，未來10到15年能繼續快快樂樂地做自己想做的事。問小汶手術成功後最想做什麼事？她說，她喜歡戶外活動，想試試看以前不敢嘗試的跆拳道。也想研究烘焙，做出好吃的甜點與身邊的家人好友分享。

相信您跟我們一樣，受一個又一個的兒心故事所感動，期待您繼續與我們一起努力，共同凝聚善的力量，並且讓它開花結果！

(本文轉載自中華民國心臟病兒童基金會107年第1期兒心會刊，感謝基金會慨允轉載。)