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文／南投縣智障者家長協會社工員莊媛淋

談論「生、死」，一直都是中國文化中被避免的議題，甚至可說是禁忌！然而， 每個生命從出生至死亡，都是必經的路程，有些人說順其自然就好；有些人說還這麼久的事情，也許，我們會認為，他們對「生命」這件事，看得相當的豁達，可是，這樣真的是好事嗎？他們對生命盡頭這件事，都準備好了嗎？

喜憨兒基金會蘇執行董事，在一次的分享中，提到自己每週未都至機構接送女兒回家，這天，也是女兒最期待的日子！有次，因為工作出國，無法如期的接女兒返家， 這時，她便開始有了分離的負面情緒反應，即使，她能做的事，也不去做，甚至，拒絕起床與離開房間；因為，在她的記憶中，爸爸已經與她約定好每週五會接她回家， 但為什麼今天爸爸沒有來？她擔心是不是爸爸不要她了？所以才不來接她？雖然，這並非歷經死亡，可是，突如的分離卻是造成憨兒心中極大的不安；有的時候，家屬認為憨兒對「生、離、死、別」的意思懂得不多，因此，不曾去討論，也未重視。

每當詢問家長們：「如果您無法再照顧了，憨兒怎麼辦？」他們會說有手足可以照顧啊！ 或是，可以讓他接受機構照顧；也有些家長說：「希望憨兒比自己早走。這樣我就不用擔心他的未來了！」，憨兒的早離世是家長心中的期待，但，實際上憨兒的平均餘命不斷提升，家長逐漸的衰老，不論是誰接手照顧，或是否比自己早離開，這是對於憨兒未來的生活安排，可是，他們沒有談論到我們已經告訴憨兒「死亡」這件事情； 因為，不僅是覺得憨兒不瞭解，更也包含了家長們自己也還沒有準備好，還沒準備好自己面臨生命盡頭，還沒準備好自己無法再照顧憨兒；所以，面對生命就是走一步算一步的想法。

孩子大了、父母老了，生命的優先順序並非是照著自己的劇本走，當，憨兒面臨自己的生命即將終了時，該如何協助他認知到死亡這件事？是不提？或是以「善意」的謊言，告訴憨兒一切都會好轉？這都並非是一件好的處理方式，透過日常生活細節的觀察，例如：植物生長、動物成長、學習陪伴與照顧，讓憨兒認知生命週期的變化， 即使，自己生病了，能夠知道自己的生命可能即將怠盡，他們有權利知道自己的狀況、有權利為自己的生命做決定，當然，他們也有權利用自己的情緒與想法來看待現在或未來面臨的問題。

同時，在這個生活教育的過程中，也需要協助憨兒瞭解與認知到， 父母老了，有一天無法再照顧自己的時候，他自己可以做的，他該如何調適自己的心情？而，生活上又會出哪些變化？他可以找誰協助？

家長們，當您們的年紀漸增，有一天您也不得不離去，您又如何看待您這即將消逝的人生？您又是否為憨兒們做好失去親人的準備？「善終」是大家面對生命盡頭最希望的一件事；每個生命，都是獨一無二的個體，我們也該學習尊重生命與認識生命， 更需要為自己的生命做好準備！

(本文轉載自南投縣智障者家長協會第56期會訊，感謝南投縣智障者家長協會慨允轉載。)

志工／南投縣智障者家長協會蔡瓊珠

人類食用所需均來自植物，不管是飯菜、水果、點心、粽子或蛋糕…均是植物提供給我們的美食，甚至肉類、牛奶、雞蛋等，亦是牲畜食用植物，也許是牧草；也許是麥片，飼料成長之後提供給人類食用。

植物是人類最好的朋友，種它只需要給水；給肥料及適當的日照，它盡責的成長；開花結果。它們從來不跟我門計較甚麼？只是盡力的活著，努力滿足人類對它們的索求，該開花該結果的，從來不懈怠，默然盡力又生機蓬勃，愛「植物」是對另類生命的一種鍾情。

除了，提供人類飲食資源，當我們酒足飯飽之餘，還可以種花蒔草，怡情養性，為生活憑添許多情趣！

集集生態社區家園的孩子「天使農夫」，讓孩子接近土地；接近植栽，讓孩子在大自然的田園中過每一天，這是孩子很大的福氣。雖然，天使農夫學不會整套的農法，譬如:種菜，種個四季豆，從鋤地、整畦、埋種子、測間距、施肥澆水…，待發芽長到一定高度後，架設攀爬網架，等待它開花結果到可採收這一過程的判別，對孩子來說是太繁複了，他們記不住；學的慢，但是沒關係，他們需要的是一個口令；一個動作的引導。這樣！他們就可以做得很好，很快樂的做。，雖，太陽炎炎，汗流浹背，亦不抱怨，甘之如飴，這是一群如實生活快樂的孩子。

讓孩子學種花，先教他們認識花名，如圓仔花、指甲花、長壽花、沙漠玫瑰…都是些最長見；最常種；最熟悉的花，他們記得住嗎？沒有啦！他們易隨教隨忘，他們腦子裏對花的區分，並沒那麼清晰，但是，他們很樂於種花，且會運用圓中的植物，泡出香香好喝的花茶。

孩子記不牢那麼多的花名沒關係，這其實是他們快樂的秘訣，大人們學不會「放下」，什麼事不管大小、好壞或順逆的事，都抓得緊緊不放，所以，都活在煩惱中。然，家園的孩子，隨做隨忘，都是活在當下的智者。也許，上天給他們某些缺陷，抑或是缺憾，但是，家園提供給孩子的生活模式，周邊的老師；工作伙伴給他們最友善的態度，讓這些孩子在家園無憂無慮的當個快樂的天使農夫。

塞翁失馬，焉知非福，先天的他們雖有缺憾，但是又何其有幸能在社區家園學習，在大自然的環境生活。

(本文轉載自南投縣智障者家長協會第58期會訊，感謝南投縣智障者家長協會慨允轉載。)

文/南投縣智障者家長協會連家偉社工員

歲月如梭，執行雙老家庭服務已將近一年，從懵懵懂懂的狀態，經過了摸索、詢問、思考，與案家建立關係、發現案家需求、連結或轉介相關服務等，儼然成為自己的一套SOP流程，雖然可能在一開始的電訪，就遭到案家拒絕，更甭說安排後續的家訪及提供服務，不過在外督的時候，督導曾告訴自己：不要因為案家拒訪就放棄了，案家雖然目前不需要服務，但不代表以後沒有需要服務，可以將相關資訊提供予案家，不管是利用郵寄或是親送的方式，至少讓案家了解有我們這個單位在提供相關服務！

其實，在我們與案家接觸的過程中，絕大多數的家庭都屬弱勢，甚至一家上下倚靠著身障生活補助過日子，「不然能怎麼辦？」「我們年紀這麼大了，也無法工作；像阮囝仔(心智障礙者)這款，找無頭路啦！」這些來自家庭照顧者的口中，可以聽出萬般的無奈與認命的心態。雙老家庭多半不了解相關資訊，例如十年長照服務、就業訊息、相關補助申請等，甚至與鄰居不熟悉、有著自卑感，深怕別人知道自己家裡有著心智障礙的孩子，我們要做的就是將資訊及服務帶到這些家庭當中，透過自我介紹、單位介紹及說明相關服務資訊等，與案家建立初步關係，我們不會期望案家在一開始就將問題拋出，因為這需要時間來建立互信機制，而在這段時間當中，我們會一直陪伴著雙老家庭，在案家需要協助的時候，給予最適切、最及時的服務。

專家到宅服務是目前對於案家幫助最多而且是較多案家願意使用的服務，我們連結了職能治療師公會、物理治療師公會及臨床心理師公會等，針對案主的狀況及需求，連結相關治療師至案家提供服務，例如提供居家復健，指導簡易的復健動作、訓練案主基本日常生活功能、協助建立服藥的穩定性並調整正常作息時間等。在治療師評估及提供服務的過程中，我們也會一起參與，一方面了解案主使用服務的情況，另一方面也能與治療師討論服務內容及方向。我們發現案主真的有所改變！一位社會人際互動能力較差的案主，能夠主動與客人打招呼並提供室內拖及茶水、一位服藥不穩定及作息不正常的案主，經由藥盒的使用及藥物的分裝，建立穩定服藥，訂定咖啡及香菸減量目標，確保案主之睡眠品質、一位左下肢久未正常使用，導致肌肉萎縮、膝蓋關節僵硬的案主，透過關節鬆動、肌肉放鬆、肌力訓練、本體感覺誘發及重建、平衡、協調訓練、步態矯正及居家復健運動衛教等，案主狀態已明顯改善，並能使用單柺行走約50M以上。甚至我們曾接到案主的來電詢問：「社工你好，因為今年有治療師到我們家提供服務，治療師人很好，有擬定一些服務計畫，我覺得對我幫助很大！不知道明年是否能夠繼續服務？可以再請這一位治療師來服務嗎？」

「有恁來關心阮，真正就足感心！」

「不知道耶，我們可以按怎申請？」

「治療師到我們家來服務，請問治療師明年還可以來提供服務嗎？」

一句句的感謝，一通通的來電詢問，來自雙老家庭中，我們期望藉由關懷訪視，將資訊及服務引入雙老家庭。有著你我的支持與陪伴，在照顧的這條道路上，您們並不孤單，請您與我們一同守護雙老家庭，支持咱的厝邊憨屘囝仔！

(本文轉找自南投縣智障者家長協會第59期會訊，感謝南投縣智障者家長協會慨允轉載。)

文／智青阿姿

第一天我們前往台中高鐵站搭高鐵到台北高鐵站，轉坐捷運到劍潭捷運站，最後用走路到劍潭青年活動中心。下午籌備時，我在報到組工作，負責勾選參加者的用餐是葷，還是有吃素，這個工作我以前沒做過，剛開始很不順手，所以很忙，我很盡心在做，後來有人幫忙後，我就越來越順手了。晚上城市探索去號稱總面積大約是台灣島百分之一的台大校園散步，那裡的風景很漂亮，尤其是校園裡的大鐘，讓我印象很深刻。

第二天的主題分享，最有印象的是雅雯的生命歷程，她是台北市智障者家長協會凱蒂貓智青社的江雅雯，分享內容有求學、工作及加入凱蒂貓智青社的經過， 她國中小不快樂的原因是常受到班上同學的欺負，還被班上同學關在教室外面，不讓她進去。國一時，一樣受到排擠，她難過時會去輔導室找老師聊聊，當時她的學業不好，老師以為她是不愛讀書的小孩，國二開始接受融合教育，語文及數學的學習能力也慢慢的提升，和我的學習經歷很像，覺得她很努力、很棒。

在這裡我認識許多新朋友，有郭美卿（台南美善）、古智圍（台北第一）、陳怡君（台東智協）、許惠雅（台東智協）、林幸君（台北智總），也很感謝大家對我的幫助，尤其是我們那一組的郭美卿同學， 教我看懂如何在名牌上勾選葷、素，這是我這次參加最好的收穫。

(本文轉找自南投縣智障者家長協會第56期會訊，感謝南投縣智障者家長協會第59期會訊慨允轉載。)

文／智青家長范國松

佑佑3歲時確診為中度自閉兒後，開始了一連串語言治療、職能治療、感覺統合治療等等課程，為了更了解佑佑進而幫助，相關的書籍成為我等待佑佑上治療課程時的夥伴。但是，相關的書籍看得越多，知道的越多，卻是越來越無助、無力及無可奈何，不明的原因，無法療癒將一輩子陪著我的大兒子佑佑，多心痛！配合12年國教制度，佑佑進入了國立南投特教高職部， 在學這三年來，我們非常感激一路陪伴佑佑成長的老師們，也更加明白，對待特殊的孩子，不只需要愛心、耐心，更需要專業的輔導團隊; 我也從開始的逃避到面對一直到接納，才讓我開始思考佑佑離開了學校以後，可以去哪裡呢？

也因此我開始四處打聽、參訪相關的庇護工廠及相關安養機構，其實，我真的不懂該讓佑佑去哪裡，只是不想讓佑佑就這樣一直被關在房間裡、關在家裡，只希望有機會能多曬曬太陽、多多走動、多多學習，讓原本已學習的功能不至於退化太快; 就在佑佑高二下學期，學校方面詢問我，佑佑高三實習想去哪個機構， 第一直覺就是集集生態家園，南投特教老師建議讓怕熱的佑佑在高三下學期(2月份)再去集集生態家園實習，以避免佑佑對職場戶外作業的實習產生排斥，佑佑是國立南投特教第一位自己通車實習的學生，我們努力想做到「放手，才能放心。」在得知集集生態家園是有學員可以一起坐公車，我陪佑佑和學員們坐了第一次公車，那次的搭車經驗，我見識到家園的哥哥姐姐們的熱絡、貼心以及獨立，絲毫感受不到哥哥姐姐們是被歸類為中重度的特殊生，也暗自祈禱我的佑佑，將來也能獨立坐公車去工作。

孩子畢業後進入集集生態家園迄今已半年，現在佑佑每天早上5點就起床，梳洗整理後，全家就一起出門，等佑佑和哥哥姐姐們坐上了公車，我才能安心上班去。 從佑佑願意早起，看到家園的哥哥姊姊們的笑容，甚至晚上叫他收iPad睡覺，只要說:「明天要去集集工作喔！」我們懂，佑佑是超愛集集家園的工作的！也由於家園哥哥姊姊們的包容、陪伴，佑佑學會了(或許該說願意)掃落葉、拔草、推廚餘及資源回收分類．．．等等，這些看似簡單平凡的工作，但是，對我而言真的是無比的歡喜！

雖然寫這篇文章期間，曾硬生生的吞下了好幾次的眼淚，但是，沒有寫出來這篇文章來，又有誰知道集集生態家園的好，再多對集集生態家園的感謝，都無法表達我內心感受的萬分之一，感恩！

(本文原載於南投縣智障者家長協會第59期會訊，感謝南投縣智障者家長協會慨允轉載。)