<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>214期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
	<atom:link href="https://disable.yam.org.tw/archives/tag/214%E6%9C%9F%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1/feed" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://disable.yam.org.tw</link>
	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
	<lastBuildDate>
	Wed, 24 Aug 2022 09:25:03 +0000	</lastBuildDate>
	<language>zh-TW</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	

<image>
	<url>https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2016/03/favicon.png</url>
	<title>214期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
	<link>https://disable.yam.org.tw</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>「我們」都一樣</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/5948</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/5948#respond</comments>
				<pubDate>Tue, 23 Jan 2018 08:39:05 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[214期電子報]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=5948</guid>
				<description><![CDATA[文／林玉娟 事件發生地點位在法國最大連鎖電影院門口，一群身心障礙者在此露營，並以激烈手段－躺馬路的方式，抗議戲院拒絕售票 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p><img class="alignnone size-full wp-image-5949 aligncenter" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150648-568.jpg" alt="新竹市私立天主教仁愛啟智中心黑皮家族聚會，共9個人圍著一個大長桌，其中有一人站著其他人都坐著，有四個人舉手表達意見。" width="400" height="300" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150648-568.jpg 400w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150648-568-73x55.jpg 73w" sizes="(max-width: 400px) 100vw, 400px" /></p>
<p style="text-align: right;">文／林玉娟</p>
<p>事件發生地點位在法國最大連鎖電影院門口，一群身心障礙者在此露營，並以激烈手段－躺馬路的方式，抗議戲院拒絕售票給身心障礙者。經新聞媒體大幅報導，引發社會譁然，促使總統不得不出面回應。而這一躺，讓政府跨局處合作有了契機，2005 年起每年三次由總統親自主持會議，統一規劃有關身心障礙者福利方針與政策。</p>
<p>鏡頭拉回台灣，同樣是看電影的議題，2015 年冬日午后，25 名「智能挑戰者」聚在一起召開智青交流會議，這天討論的題目是「休閒活動－看電影」，由<a href="http://www.pmhp.org.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener">台東縣智障者家長協會</a>的陳怡君與<a href="http://www.papid.org.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener">南投縣智障者家長協會</a>的吳文中擔任報告人，接著大家輪流發表看電影的經驗，例如有人說自己一個月會去看一次電影，有人覺得看電影可以紓解工作壓力，當有人說「希望看電影的時候，別人不要用異樣眼光看我、不要嫌我動作太慢。」大家紛紛表示贊同。</p>
<p>是的，心智障礙者和你我一樣有休閒娛樂的需求，不同的是，他們在從事休閒活動之前需要一些協助。就如同吳文中的簡報提到，他需要有人教他如何查電影時刻、有人教他搭車、他希望服務人員講話速度放慢並幫忙他找到座位。然而，過去並沒有人協助心智障礙者表達心聲，更遑論有人支持他們去做他們想做的事。</p>
<p><img class="wp-image-5950 size-full aligncenter" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150650-845.jpg" alt="智總祕書長林惠芳右手拿麥克風，短髮、戴眼鏡，身穿棕色長袖衣服。" width="400" height="376" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150650-845.jpg 400w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150650-845-59x55.jpg 59w" sizes="(max-width: 400px) 100vw, 400px" /></p>
<p><strong><span style="color: #800000;">搭建平台，協助智青自決、自主、自立</span></strong></p>
<p>1990 年代智障者自我倡導運動在國際上快速發展，他們爭取要自己說出自己的想法、他們要求自己也要有機會做選擇及學會為選擇負責、他們也有權利在社區中嘗試冒險、也想挑戰自己的可能性。</p>
<p><a href="http://www.papmh.org.tw" target="_blank" rel="noopener">中華民國智障者家長總會</a>秘書長林惠芳說，2006 年國際融合組織的年會上，來自不同國家的智青針對他們生長的國家面臨的貧窮、教育、生活居住、經濟安全、工作及保健措施對他們生命存在的威脅，大聲的說出他們的想法，對她而言宛如一場震撼教育。</p>
<p>林惠芳說，至今她仍記得來自澳洲的那位智青，當他分享自己的社區居住經驗時臉上愉悅的神情，讓她感受到原來與自己喜歡的人一起在咖啡店喝咖啡這樣再平常不過的事，卻是他感到最重要的人生改變。</p>
<p>十多年前智總透過參與國際會議與組織，例如亞洲智能障礙會議與國際融合組織，了解到自我倡導與自我決策的重要性，智總在2008 年開始發展屬於台灣的心智障礙者自我倡導培力模式。</p>
<p>從最初只有5 個團體的社工與智青聚在智總辦公室討論，逐步對外推廣至今已有25 個團體加入智總搭建的「平台」，除了一年六次「自我倡導者實務工作小組會議」，以及一年一次「<a href="https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1194364563958480&amp;id=501564716571805&amp;substory_index=0" target="_blank" rel="noopener">智能挑戰者自主生活學習體驗營</a>」，從2014 年起增加了一年六次「支持者交流會議」與「智青交流會議」。</p>
<p>林惠芳解釋，透過「支持者交流會議」，示範另一種「介入」的方式。過去很多介入都是專業主導：透過標準化評量，看他需要什麼就給他什麼，「我們期待社工先花一點時間讓智青對自己的生活有感知，去傾聽他們對生活的想法，再依他們的需要提供必要的引導、訓練或陪伴。同時段，另一個空間則會召開『智青交流會議』，讓社工與智青暫時分開，訓練智青的勇氣與獨立思考的能力，結果出乎意料，智青反而表現出更活潑的一面。」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">釋出機會、陪伴支持、成就更多改變</span></strong></p>
<p>「只要願意給機會，你就會看到他們的成長。」林惠芳說，<a href="http://www.pmhp.org.tw/ap/index.aspx" target="_blank" rel="noopener">台東縣智障者家長協會</a>愛心彩虹家族的陳怡君就是最好的例子。四年前的陳怡君是一個永遠躲在媽媽背後，要媽媽替她發言的女生，和現在能站在台前落落大方主持的模樣簡直判若兩人。去年陳怡君說她想成為支持者（社工），我們決定進一步培力她，邀請她擔任「智青交流會議」的主持人，讓她先成為青年小組裡的支持者，「為了實現當社工的夢想，怡君已經在空大進修一年多，主修社會科學系。」</p>
<p>「是怡君的改變，改變了我，我變得比較敢放手。」她的媽媽李豔菁說，從來沒想過女兒可以是獨立又充滿自信的，可以代表出國分享自立生活經驗、在團體裡擔任領袖，而且敢為自己的夢想負責。「我不擔心她，只希望她快快樂樂，我會繼續支持她、豐富她的生活，我相信她還會再給我驚喜。」</p>
<p>詢問林惠芳除了陳怡君，還有誰的改變也很大？「每一個！」她突然加重語氣對我說，而且連說了兩次。</p>
<p>「只要他持續地來，一年就能看見改變。」林惠芳說，她一直很相信生命的力量，她常跟家長講，只要一個孩子能出得了娘胎，他就已經具備挑戰環境的基礎能力，「即便他的能力是弱的，我們仍要相信他，不可以小看他，要給他機會。」</p>
<p>八年來，上百位智青的改變，已經改變上百位家長的想法。林惠芳有感而發地說：「來自各地的智青們從生活、從工作、從學習不斷引領我們看到更多真相，挑戰了我們曾有的以為，我想這樣的溝通不會停止，往後還會有許許多多的故事，激勵我們釋出機會、放棄主觀、成就支持，讓更多的智青無論障礙限制多寡都能代表自己，用自己的方式來讓我們更認識他們。」</p>
<p>採訪時我曾問陳怡君，「為什麼智青需要自我發聲？」她舉了一個例子，我一下子就明白了。她說：「不說的話，別人就不知道你想要什麼。譬如你想吃麥當勞，如果你不說的話，別人不知道，可能就會一直買肯德基給你吃！」</p>
<p>的確，如果不說出來，就不會改變，就會一直都是一樣的。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">成長，當社工不再是「老師」</span></strong></p>
<p><a href="http://www.charity.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">新竹市仁愛基金會</a>社工傅佳琍說：「助人者最大的毛病就是喜歡幫個案出頭，但是往往這一幫，便剝奪了個案表達的機會。」她坦言，從社工（老師）轉換成助理（支持者）的角色，她也是一邊掙扎、一邊練習。</p>
<p>傅佳琍分享陪著王婉琳（智能挑戰者）參加智總舉辦的「自我倡導者實務工作小組會議」的經驗：一開始王婉琳超級害羞，自我介紹時，說完「大家好，我叫王婉琳」就會立刻坐下，「看著其他單位的智青都很踴躍發言，我好著急。」傅佳琍說，是智總秘書長林惠芳的一段話點醒了她，林惠芳說：支持者千萬不要操之過急，「智青還沒準備好之前，你要尊重他，尊重他現在還不想發言，你要先鼓勵他、陪他練習。」「經過一年的時間，漸漸地婉琳感受到表達與跟別人互動的快樂，開始願意開口多說一點，後來甚至敢上台擔任主題討論的分享者。」</p>
<p>傅佳琍認為環境很重要。「藉由參加智總會議，婉琳有機會認識來自台灣各地的智青朋友，她才發覺原來智青不是只能做清潔打掃，也可以從事餐飲、行政等工作。」王婉琳想試試看從清潔轉做行政助理的可能性，傅佳琍於是陪著她一起上人力銀行網站，了解行政助理需要具備哪些條件，接著再跟她討論要不要去上電腦課、學基本的文書處理，後來王婉琳不僅學會軟體使用，還取得Word 以及PowerPoint 兩張證照。</p>
<p>「雖然婉琳沒有因此換工作，不過至少她願意嘗試，而且她知道她做得到。」在傅佳琍的協助下，王婉琳學會表達權利及負責任，看待自己的方式也不一樣了。「讓智青自己做決定，他們會比較幸福，」傅佳琍說，畢竟他們想要什麼，只有他們自己最清楚。</p>
<p><a href="http://www.charity.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">新竹市仁愛基金會</a>社工林春華也分享，這兩年智總特別增加「支持者交流會議」，讓她收獲良多，從中學習許多關於「如何帶領友伴團體」以及「如何協助心智障礙者成員溝通表達」的知識與技巧。</p>
<p>林春華說，她十分認同自立生活支持概念，她笑著說：「不過，支持者要鼓勵智青自己做決定，『知道』和『做到』還是有一段距離。」接任友伴團體－黑皮家族社工（助理）的第一年，林春華說：「面對全場一片鴉雀無聲，助理的心理素質要非常強大才行。」幾次下來，林春華發現智青不表達，很大原因是缺乏生活經驗，「如果你沒有體驗過一件事情，你就很難去描述它。」</p>
<p>林春華與另一名社工嚴芝蕙於是決定帶這群智青去「冒險」，他們曾經嘗試自己買菜做料理。「這次活動智青沒有學會做料理，反而因為遇到挫折學會表達感受。」林春華解釋，因為活動也邀請社區家園的住民一起參與，做菜是住民的強項，住民幾乎把所有工作都搶去做，智青因喪失學習機會感到沮喪。</p>
<p>「一開始我問大家對活動的感想，大家都說：很不錯、很好玩。」林春華內心的潛台詞是：「你們總是先說『適合』的話、你們認為大家會喜歡聽的話。」於是，她接著問：「可是你們剛剛看起來好像蠻不開心的？」可能是這句話觸動智青，大家開始七嘴八舌表達意見，「下次可以不要找他們嗎？」、「我其實很想學刨絲瓜，可是工作都被他們搶去做！」林春華暗自欣喜，這就是她想要的結果。</p>
<p>或許是因為喜歡用「可是你們剛剛看起來好像蠻不開心的耶？」這樣輕鬆的口吻與智青交流，林春華和智青相處看上去就像真正的朋友。「用朋友的方式跟他們互動，他們沒有壓力就比較容易接受我的協助。」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">平等，從最簡單的通知單做起</span></strong></p>
<p>同樣從智總搭建的平台獲得養分的還有「<a href="http://www.ycswf.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">育成基金會</a>」。社工許培妤說，早期育成友誼社活動通知單會看的人通常是家長，「我知道智青看不懂才交給家長，卻沒想過要改，直到接觸自立生活支持概念，我才意識到要讓智青自己做決定，前提必須提供足夠資訊幫助他做判斷，既然通知單的對象是智青，內容應該要『易讀』。」</p>
<p>許培妤說，我們參考國外易讀指標，擷取適合的重點，也請智總秘書長林惠芳來幫社工上課，「除了通知單大改革，跟友誼社社友密切相關的組織章程，我們也改成易讀版，智青說：『有圖片、字大的、簡單的，我們看得懂，』給了我們很大信心，後來文宣品易讀化更擴及至基金會各個服務中心。」許培妤說，不能否認製作易讀文宣必須花費更多人力、時間與金錢，做或不做是『價值取捨』的問題。</p>
<p><a href="http://www.syinlu.org.tw/website_module.php?website_module_classify_sn=164" target="_blank" rel="noopener">心路基金會高雄社區生活支持中心</a>這兩年也開始推易讀文宣，社工張維庭說，一開始是因為時常有智青向社工反映活動沒有被告知，追根究柢才發現智青收到會訊大多是「有看沒有懂」。中心於是開始進行書面資訊全面易讀化，並且把易讀執行進度列入月會追蹤議題，力求完善。</p>
<p>值得一提的是，為顧及識字能力差以及不識字智青的權益，心路社工會邀請識字能力好的智青擔任講師，讀「青年聯誼會」會訊給會員們聽，甚至開發語音版，提供點讀筆讓智青透過語音輔助來閱讀會訊，有國台語兩種版本，十分貼心。參與其中的張維庭頗有感觸地說：「『易讀』是建構友善環境重要的一環，只要一點一滴改變，美好就會慢慢迎上來。」</p>
<p><img class="size-full wp-image-5951 aligncenter" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150653-295.jpg" alt="林春華與智青的互動。照片中有三人，中間那位身穿白t-shirt，與右方的智青一起討論桌上的手機。" width="400" height="382" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150653-295.jpg 400w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150653-295-58x55.jpg 58w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150653-295-30x30.jpg 30w" sizes="(max-width: 400px) 100vw, 400px" /></p>
<p><strong><span style="color: #800000;">因為尊重，每個人都能社區生活</span></strong></p>
<p>談起「無障礙」我們很自然會聯想到在城市中常見的輪椅使用者圖示，但是你可曾想過也應該為心智障礙者、視障者與聽障者提供無障礙環境，畢竟他們的需求是不一樣的。法國因為一群心智障礙團體的推動，2005 年制定心智障礙、視障、聽障的無障礙圖示與規範。自此之後符合規範的場所會放上一個統一的圖示，心智障礙者看見圖示就會知道「這個地方歡迎我」。</p>
<p>同樣的，一個「易讀」的網站也會放上這個圖示，這樣一來心智障礙者便知道網站內容一定非常容易閱讀、有圖片說明以及語音輔助。易讀圖示是一個進步社會對心智障礙者的善意，已在聯合國、歐盟等國家推動多年。</p>
<p>「聯合國身心障礙者權利公約」於2006 年通過以來，至今已有159個國家簽署、153 個國家批准並於該國國內生效實施，法國於2010 年簽署，台灣也於2014 年正式生效「<a href="https://disable.yam.org.tw/archives/5751" target="_blank" rel="noopener">身心障礙者權利公約施行法</a>」。只要有心就一定能夠改變，因此我們仍應該樂觀期待這麼一天的到來：每位身心障礙者皆擁有公平且平等的公民權利，因為得到尊重，每個人都可以在社區自由自在地生活。</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a><a href="http://newsblog.chinatimes.com/enable/category/6497" target="_blank" rel="noopener">【自立生活】專刊文章</a>，感謝<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a>慨允轉載。)</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/5948/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
		<item>
		<title>自立生活 以人為本</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/5935</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/5935#respond</comments>
				<pubDate>Tue, 23 Jan 2018 07:44:56 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[214期電子報]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=5935</guid>
				<description><![CDATA[文／林玉娟 &#160; 沒有人可以決定我們的喜好，我們想要由自己決定，我們想要讓自己的決定能夠付諸實行，因此，我們需要 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5936" style="width: 410px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-5936" class="wp-image-5936 size-full" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150647-8.jpg" alt="講台上有二個人，左邊的婉萍長髮，身穿灰色衣服、牛仔褲，手拿麥克風。右邊是站在講桌後方的怡君，短髮紅色格子襯衫。二人身後有一個大的投影螢幕。" width="400" height="267" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150647-8.jpg 400w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150647-8-82x55.jpg 82w" sizes="(max-width: 400px) 100vw, 400px" /><p id="caption-attachment-5936" class="wp-caption-text">婉萍與怡君參與台灣易讀運動之實踐初探研討會活動</p></div>
<p style="text-align: right;">文／林玉娟</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>沒有人可以決定我們的喜好，我們想要由自己決定，我們想要讓自己的決定能夠付諸實行，因此，我們需要更多工作人員的支持。我們想要其他人以正向的眼光看待我們，不要批評、害怕或忽略我們；我們想要成為這個社會的一份子，因為我們無法一人活動；希望透過表達出我們的心聲，讓其他人更了解我們，並體認到我們和大家都是一樣的。&#8211;智青</strong></span></p>
<p>&nbsp;</p>
<p>當我們逐漸長大，我們渴望能夠有更多自己做決定的權利，期望可以展現出自己的獨特性。我們向父母爭取獨立，追求我們想要的生活。然而，這一切對於身心障礙者而言卻是不易，特別是心智障礙者。</p>
<p>談到自立生活，肢體障礙者會面對日常生活事務不能事必躬親，而被認為不能自立生活，心智障礙者則幾乎沒有例外地被視為沒有能力為自己決定，沒有能力照顧自己，自立生活對他們來說更是遙遠。</p>
<p>「心智障礙者永遠都被視為無能力的小孩」，國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系副教授王育瑜認近年來研究心智障礙青年自我倡導團體的運作，她觀察到心智障礙青年從小到大都是「被決定」，身邊的人很少會問他們的意見，久而久之就失去自我表達的能力。現在即使給予他們自我倡導的機會，也不知道怎麼說出自己的想法與需求。</p>
<p>我們對一個人的期待，一旦被當事人接受，往往會影響對方的行為表現，促成這個期待實現的力量。這是美國社會學家默頓（R. K. Merton）提出來的自我實現的預言理論。他認為一個人的信念或期望，不管正確與否，都會影響到一個情境的結果或一個人的行為表現。</p>
<p>障礙者就像是在自我實現「障礙」的預言，旁人先入為主地認為他們「不能」，幫他們打理好一切，事實上也剝奪了他們的學習機會。障礙者對於自己的生活與周遭事物，缺乏選擇、決定與參與的機會，他們從未學到如何自我發聲，最後就失去了自己的聲音。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>自我倡導運動的歷史</strong></span></p>
<p>1960 年代，一群心智障礙者將他們的心聲－自己為自己發聲的想法化為文字，引起了許多迴響，這是自我倡導運動的開端。自我倡導運動，有時候也會被稱為「以人為先」運動（People First Movement）， 主張心智障礙者和其他人一樣，享有同樣的權利。</p>
<p>自我倡導意謂著心智障礙者可以為他們自己發聲或採取行動，當別人在做跟他們有關的決定時，可以讓他們有更多的發言權。他們還希望自己可以過自己想要的生活方式，即便這在一般人的眼中是一個遙不可及的目標。然而，若我們認為他們可以，再提供適當的支持，教他們自立生活的能力，心智障礙者也可以選擇過自己的生活。</p>
<p>「以人為先」一詞的由來，來自美國奧勒崗的一個自我倡導團體，這是由一群心智障礙者自己發起與主導的組織，團體名稱就叫「以人為先」。他們希望大家看到他們是「人」，而不是只看到他們的「障礙」。此後，開啟了心智障礙者自我倡導運動，愈來愈多的團體加入行列。</p>
<p>心智障礙者自我倡導運動不只在美國發展，1991 年更成立了國際性的自我倡導賦權組織（<a href="http://www.sabeusa.org" target="_blank" rel="noopener">SelfAdvocates Becoming Empowered,SABE</a>），以實踐心智障礙者的自立生活為目標，向世界各國推動心智障礙者的社會融合。</p>
<p>國際上自我倡導運動蓬勃發展，台灣也有一些心智障礙團體開始反思，為什麼心智障礙者沒有辦法過獨立的生活？<a href="http://www.papmh.org.tw" target="_blank" rel="noopener">中華民國智障者家長總會</a>秘書長林惠芳說，很多人會質疑心智障礙青年（以下簡稱智青）是否有能力自我選擇與負責，但是長年和智青相處下來，林惠芳認為能力是需要養成，透過必須的引導與陪伴，可以很明顯看到智青的進步，缺乏機會才是問題所在。</p>
<p>想到2002 年奧斯卡最佳外語片提名電影－<a href="https://helpasperger.blogspot.tw/2014/09/elling.html" target="_blank" rel="noopener">他傻瓜誰聰明（Elling）</a>。電影主角艾林四十歲那年，跟他相依為命的母親去世，對這世界敏感又緊張的他，決定搬進衣櫃，直到社工與警察將他帶離。住在中途性質的機構兩年後，政府安排他和另一名室友一起住在首都奧斯陸的公寓。從買車票到奧斯陸開始，兩人要證明自己有自立生活的能力，包括自己買東西、做飯，還有接電話，就可以獲得獨立住在社區的資格。</p>
<p>這部以障礙者為主角的挪威電影，講述自立生活的過程。雖然艱辛，但有社福制度作後盾。事實上，挪威政府在1990-1995 年推動從使用者到公民（From User to Citizen）政策，強調不要再有隔離的服務，1995年底前關閉所有心智障礙者教養機構，讓他們回到親人所在的社區附近居住，由政府當房東，提供出租公寓或是出售土地，讓障礙者及其家長可以選擇租賃或自己蓋屋，但障礙者逝世後只能賣給政府或其他障礙者。</p>
<p>就像艾林一樣，每個成年人都可以獲得政府提供的房屋，有自己的房間、獨立的衛浴、廚房、客廳等等。但從機構／家人身邊離開之初，政府也提供過渡性質的居所，之後才在社區生活。</p>
<p>回到社區，除了「居者有其屋」，也必須有經濟能力。因此，有工作能力的可獲得支持性或庇護性就業的服務，無工作能力的可以去日托中心。經濟能力固然是維持自立生活的因素之一，但政府希望大家有工可作是基於平等及社會參與，而不是看產能的高低多寡。</p>
<p>自我倡導運動發展了數十載，許多人從自我倡導運動中獲得養分茁壯。電影裡的艾林第一次上街買東西就失敗，但社工並沒有因此就越俎代庖，因為要挑戰自己能力的人不是社工。我們在電影裡看到在國家完整的制度設計之下，心智障礙者可以有許多嘗試與學習，以及像其他人一樣的日常生活，我們期待台灣的心智障礙者也能邁向這樣的自立生活之路。</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a><a href="http://newsblog.chinatimes.com/enable/category/6497" target="_blank" rel="noopener">【自立生活】專刊文章</a>，感謝<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a>慨允轉載。)</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/5935/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
		<item>
		<title>愛學習的快樂女孩</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/5928</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/5928#respond</comments>
				<pubDate>Tue, 23 Jan 2018 07:28:06 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[214期電子報]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=5928</guid>
				<description><![CDATA[文／林玉娟 &#160; 編按：黑皮家族是「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」針對在外就業與仁愛工坊的智能障礙青年成立的聯 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: right;">文／林玉娟</p>
<p><img class="wp-image-5929 size-full aligncenter" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150655-619.jpg" alt="面帶笑容的曼宜用手向大家展示紅色花布袋。" width="400" height="319" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150655-619.jpg 400w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150655-619-69x55.jpg 69w" sizes="(max-width: 400px) 100vw, 400px" /></p>
<p>&nbsp;</p>
<blockquote><p><span style="color: #800000;">編按：黑皮家族是「<a href="http://www.charity.org.tw" target="_blank" rel="noopener">新竹市天主教仁愛社會福利基金會</a>」針對在外就業與<a href="http://www.charity.org.tw/service/index/4/277" target="_blank" rel="noopener">仁愛工坊</a>的智能障礙青年成立的聯誼性社團。從一開始單純進行休閒活動到後來加入學習課程，社工期待透過引導的方式帶領智青在團體活動中，練習表達自己主觀的想法並學習做自己生命的主人。本文主角曼宜是黑皮家族的社長，過去二年她藉由擔任職務訓練，在其中找到自己的定位和價值，得到成年人自由的同時，她也學會為自己負責。</span></p></blockquote>
<p>&nbsp;</p>
<p>每個月的某一個禮拜六早上，曼宜會前往基金會參加「黑皮家族」社團的活動。那一天，一如往常會議室裡夾雜著愉快騷動的氣氛，以及社工噓寒問暖的聲音，讓人彷彿置身里民活動中心的感覺。</p>
<p>有訪客到來，不免俗地雙方要來場自我介紹，無人舉手的情況下，社工芝蕙只好指派曼宜開場，只見曼宜爽快地應了一聲：「好啦！」便站了起來，「你們好，我叫楊曼宜，我是黑皮家族的社長，我在仁愛工坊學習做蛋捲、抱枕和束口袋，有訂單的時候會很忙&#8230;，」講完，曼宜轉頭看著我們：「你們有問題想問我嗎？」此時，我發現芝蕙和另一名社工春華，兩人交換眼神並露出欣喜的表情，當下我知道曼宜就是我們想找的故事主角。芝蕙說：「曼宜最後說出口的那句話，充分展現她在人際互動上的主動性，對於一向羞於表達的智青來說，她的表現非常值得讚許。」</p>
<p>隔一周，我在「<a href="http://www.papmh.org.tw" target="_blank" rel="noopener">智障者家長總會</a>」舉辦的自我倡議者實務工作小組會議上又遇見曼宜，她是黑皮家族的社長，這兩年來的會議都由她代表參加。我觀察在每個議程裡，曼宜都有舉手發表自己的意見，甚至在討論隔年六次會議的主題分享時，她還主動認領其中一次，擔任主題分享的人必須在大家面前進行簡報並且接受提問，站在台前的時間長達兩個小時。會議結束，我開玩笑地問曼宜：「是社工逼你的嗎？」她給我了一個大笑臉，搖搖頭說：「因為我想學新的東西，看到其他人在台上那麼努力，我也想試試看。」這一次，換成是我，露出欣喜的表情。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><img class="size-full wp-image-5930 aligncenter" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150656-493.jpg" alt="共有二里片，左邊的曼宜身穿粉紅與灰條文的衣服，笑嘻嘻地面對鏡頭。右邊的曼宜，也是笑嘻嘻地向大家展示她與玩偶合照的照片。" width="399" height="216" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150656-493.jpg 399w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/20160318-150656-493-102x55.jpg 102w" sizes="(max-width: 399px) 100vw, 399px" /></p>
<p>&nbsp;</p>
<p><strong><span style="color: #800000;">成長需要時間醞釀</span></strong></p>
<p>曼宜擔任黑皮家族的社長，是同伴起鬨下的結果，一開始她有些無奈，然而，過去兩年她因為代表參加「智總會議」，在同儕相互影響之下，她學會表達自己的意見、學會寫會議紀錄、學會把會議內容帶回去分享給黑皮家族的成員，她明顯感受到自己的成長，這讓她信心大增，所以不久前她告訴芝蕙：「我想繼續當黑皮家族的社長。」</p>
<p>芝蕙說，過往曼宜上台容易緊張、辭窮，和現在的穩健台風落差很大，「以前鼓勵她發言，她總是扭扭捏捏地說：『我不要』，」芝蕙認為這和心智障礙者在成長過程裡遭遇的挫敗有關，「他們時常被指責、不斷被要求重來，造成他們普遍自信心低落，」所以，當她發現曼宜在外用餐，只敢點曾經吃過的餐點，她並不訝異，反而會順勢運用當時的情境，為曼宜解說並且鼓勵曼宜主動詢問。</p>
<p>邁出第一步，下一步就變得沒有那麼困難了。芝蕙記得，有一次帶黑皮家族的成員去台中旅遊，搭公車遇到不友善的司機，「那位司機在我們接續下車時不停地催促，最誇張的是，司機竟然不等最後一位社員安全下車，便擅自將車門關上，當下每個人都因為遭受歧視而感到忿忿不平。」</p>
<p>「可能是受到『智總會議』時常針對生活議題進行討論的影響，曼宜是唯一一個跑來我身邊問我該怎麼辦的人？」芝蕙說，除了立即給予同理，也認為既然曼宜的主動性已經被啟發應該教導曼宜更多東西，於是，黑皮家族另一位社工─春華陪著曼宜打電話去客運公司申訴，接著邀請曼宜在下一次黑皮家族聚會分享整個過程。曼宜那一次的表現，給了芝蕙好大一個驚喜，芝蕙笑著說：「這些年的等待，總算沒有白費，曼宜跟上來了！」</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #800000;"><strong>尋找更多的可能性</strong></span></p>
<p>帶領黑皮家族這些年來芝蕙有一個很深體會：過程裡社工和智青都在尋找更多的『可能性』，「另一方面，我們也想讓家長知道，很多事情是『可能的』，」芝蕙說，像曼宜媽媽就常把『她還不行啦！』掛在嘴邊，所以，我們除了口頭報告曼宜的進步，我們也給曼宜在媽媽面前表現的機會：讓曼宜在家長座談會上擔任主持人，「那天，曼宜在台上落落大方的態度真的感動了媽媽，從那次之後，曼宜媽媽就比較願意讓女兒去嘗試新的事物。」</p>
<p>的確，心智障礙朋友往往最欠缺的，就是『跨出去』的那種成就感，一旦被滿足，進步就會非常快，曼宜提出續任社長的盼望，正是因為自信心一點一滴被建立起來，她從中得到許多快樂。</p>
<p>採訪結束，我請曼宜教我使用縫紉機，我的心得是，好難！大概需要練習一百遍，不，是一千遍，我才學得會車直線吧！就在離去前，我弄懂了一個非常簡單的道理：『我們』都一樣！不管是心智障礙者或一般人，都有不同的層面的障礙，在還沒學習之前，我們是一張白紙，需要機會和時間去掙扎、突破，才能將不可能化為可能。</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a><a href="http://newsblog.chinatimes.com/enable/category/6497" target="_blank" rel="noopener">【自立生活】專刊文章</a>，感謝<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a>慨允轉載。)</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/5928/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
		<item>
		<title>放手單飛去</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/5919</link>
				<comments>https://disable.yam.org.tw/archives/5919#respond</comments>
				<pubDate>Tue, 23 Jan 2018 06:10:25 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[214期電子報]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=5919</guid>
				<description><![CDATA[文／林玉娟   編按： 近年來，台灣提供心智障礙者的居住服務模式已慢慢由隔離式的大型教養機構，轉型為小型的社區型居住；因 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5920" style="width: 510px" class="wp-caption aligncenter"><a href="海"><img aria-describedby="caption-attachment-5920" class="wp-image-5920" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/frank-mckenna-127338.jpg" alt="海邊有五隻鳥兒在夕陽下振翅高飛" width="500" height="333" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/frank-mckenna-127338.jpg 4928w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/frank-mckenna-127338-83x55.jpg 83w" sizes="(max-width: 500px) 100vw, 500px" /></a><p id="caption-attachment-5920" class="wp-caption-text">Photo by <a href="https://unsplash.com/photos/OD9EOzfSOh0?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">frank mckenna</a> on <a href="https://unsplash.com/search/photos/fly?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></p></div>
<blockquote>
<p style="text-align: right;">文／林玉娟</p>
<p><span style="color: #800000;"> </span><br />
<span style="color: #800000;"> 編按：</span></p>
<p><span style="color: #800000;">近年來，台灣提供心智障礙者的居住服務模式已慢慢由隔離式的大型教養機構，轉型為小型的社區型居住；因為智障者在教養機構內，往往跳脫不出環境上的框架，容易情緒不穩定，也少了向外探索世界的機會，因此，轉而改採正常化、人性化的小型社區居住服務，並將其稱之為「社區家園」。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">基於同樣的想法，「<a href="http://www.charity.org.tw" target="_blank" rel="noopener">新竹市天主教仁愛社會福利基金會</a>」2003年接受新竹市政府社會局委託，成立國內首座官辦民營的<a href="http://www.charity.org.tw/service/index/6/271" target="_blank" rel="noopener">「智障者社區家園」</a>，延續至今已設立八個社區家園，其中包含2013年成立的低密度支持性家園-「光復家園」。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">「光復家園」住民婉琳、英瑛與另兩名女生都是具有生活自理能力、願意學習獨立生活的成年智障者，白天各自出外工作，晚上回到社區家園，彼此就像家人一樣定期召開家庭會議，一起討論菜單、分擔家務、準備三餐、從事休閒活動&#8230;，社工與教保員不同住，以『支持者』的身分參與在她們的生活中，給予這四位住民更多的自主權與選擇權。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">不一定非得搬離原生家庭才是『自立生活』，然而，不得不承認『獨立居住』的確最能體現智障者青年在”社區自由自在生活”的樣貌。</span></p>
<p><span style="color: #800000;">智能障礙朋友可以過一般人的生活嗎？「光復家園」驗證，答案是肯定的。</span></p></blockquote>
<p>&nbsp;</p>
<h4 class="c_Black"><span style="color: #800000;">實踐獨立居住的可能性</span></h4>
<p>國宅社區裡，成排的公寓大廈，圍繞著中庭堅實矗立，緊鄰清大夜市，生活機能方便卻又不失寧靜。婉琳、英瑛與另外兩名室友共同的家(光復家園)就隱身國宅裡。這一天輪到英瑛煮飯，廚房不時傳來炒菜的聲音，室友趁著空檔輪流梳洗，婉琳則是躲在房間上網轉換心情。尋常百姓的家庭生活，大概就是如此吧！</p>
<p>四房一廳的空間配置，四個女生擁有專屬自己的房間，依各自喜好選擇的傢俱與生活用品，每個房間都透露出不同的品味與個性。社區居住服務組督導傅佳琍說：「這裡沒有門禁時間，教保員和社工也不和她們同住，因為經過長達六年的觀察與訓練，這四個女生已經具備獨立生活的技能。」</p>
<p>不過，「光復家園」仍保留教保員的配置，教保員的責任在於維持一個家輕鬆和諧的氛圍，不是『舍監』而是更貼近於『陪伴者』，給予四位住民金錢管理、家事指導、情緒等方面的支持，一週兩天，時間從下午四點至晚上九點。佳琍說：「來自不同成長環境的四個人被安排生活在一起，難免發生摩擦，教保員賈阿姨會參與她們的家庭會議，適時地協助消弭各種紛爭，有時候扮演仲裁者、有時候扮演和事佬。」</p>
<p>佳琍笑著說：「獨立居住初期，她們還是擺脫不了依賴的習慣，家裡沒米，我們會接到她們的電話，鑰匙忘記帶，她們直覺反應也是找社工或教保員，經過一次次練習，社工、教保員從幫她們做、陪著她們一起解決、到最後『放手』，「兩年過去，如今碰上門鎖故障，她們不會找社工和教保員，而是自行找鎖匠來處理。」佳琍說，許多智能障礙者的問題在於沒有社會經驗，也沒有人給予他們機會或信任，但只要我們願意給機會、願意等待，他們的潛質會慢慢發揮出來。</p>
<p>因為不斷有人在旁邊『敲邊鼓』，「光復家園」四個女生變得願意『相信』自己，因而磨練出更多能耐與環境適應力。把生命交給自己的女孩們，此刻正用自己的方式活出尊嚴與自信，想到這，佳琍心裡總覺得蠻幸福的。</p>
<p>&nbsp;</p>
<h4 class="c_Black"><span style="color: #800000;">逐夢路上我們相互扶持</span></h4>
<p>住民婉琳和英瑛，一個熱情直接，一個溫柔害羞，她們是生命共同體，互相依靠、互補不足，也像姊妹一樣愛拌嘴、生悶氣。她們帶著各自的故事來到基金會，不約而同在此縫補生命的缺口、也一起探尋自己不同的未來。以下是她們的故事：</p>
<p>靠一通電話，婉琳改變自己的命運！婉琳從小在教養院長大，21歲那年，她想外出工作，提出請求卻遲遲得不到教養院的回應，婉琳想起高中時曾經拜訪過「新竹市仁愛基金會」，於是去電表明想法，就此展開不一樣的人生。</p>
<p>王婉琳遂其所願來到基金會，白天待在工作隊接受職業訓練，晚上回家園，佳琍說：「婉琳的認真、好學我們都看在眼裡，婉琳知道在工作隊表現好的人，將有機會到外面的公司上班，她一直是個很有想法的女生，」兩年後婉琳順利被引薦至友達光電的員工餐廳工作，她是『友達』正式員工，擁有穩定薪水。除了養活自己的成就感，婉琳在『友達』最大收獲莫過於她在那裡結識不少好朋友，讓她原本平淡的生活瞬間豐富起來。</p>
<p>「環境的刺激，讓婉琳有機會從別人的生活經驗去學習和模仿，」佳琍有感而發地說，愛打扮、養寵物、上網、興起結婚的念頭&#8230;這些都是例子，事實上，這些年在外面歷練，婉琳的想法與生活模式已經趨近於一般人。</p>
<p>陪伴智青邁向自立生活，佳琍坦言，社工也需要學習，「我曾經極力反對婉琳買機車，因為婉琳是腦麻患者，我擔心她的安危，」佳琍笑著說，我拐彎抹角試了各種說法勸她放棄，她仍堅持已見，「借不到改裝機車練習，也不見她死心，為了取得駕照，婉琳帥氣地掏出7萬購買改裝機車，看她一副躍躍欲試的模樣，你很難不被打動，她那麼想學、我就陪她練，也帶她去考照場觀摩，筆試她考了兩次才過關，不過路考她很爭氣一次就過，為了這件事我們倆磨了將近一年，」一路走來佳琍體會『放手』真的不容易，很多時候社工必須提醒自己跳脫既定的思維，去想一想『是否真的有做到”尊重個案的想法”？』。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><img class="wp-image-5926 aligncenter" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/214.jpg" alt="左邊為紅背心黑長袖的英瑛，正在舉手清理廚房，手上拿著清理用的海綿。右邊為婉琳，藍色背心黑色長袖，手上拿著白色盤子。二人臉上都充滿笑容。" width="500" height="310" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/214.jpg 585w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2018/01/214-89x55.jpg 89w" sizes="(max-width: 500px) 100vw, 500px" /></p>
<p>相較於婉琳的倔強，英瑛顯得認份，佳琍用『極度順從』四個字來形容英瑛。英瑛是台南人，因為結婚才搬來新竹，公婆相繼過世後，夫家把她送到家園，週末再接她回家，「夫家是英瑛生活的重心，任何事她都讓大伯替她決定，」佳琍苦笑著說，其實只要安全無虞，大伯幾乎不會有意見，偏偏英瑛又是一個慾望極低的人。</p>
<p>沒想到，對『回家』的執著，後來竟成了英瑛成長的動力！「只要大伯沒空來接她回竹北小叔家，英瑛就會一副失落的模樣，」一次佳琍問英瑛想不想學習搭公車自己回家，婉琳在一旁聽見，馬上對英瑛說：「我教你。」喜歡黏著婉琳四處趴趴走的英瑛，很自然地順從，婉琳帶著英瑛從新竹搭公車去竹北，來回兩趟總共練習四次，英瑛就學會了。有一回大伯撞見獨自回家的英瑛，嚇了一跳，為求安心大伯讓英瑛回程帶著他，這次測試成了鐵證，從此英瑛想家，隨時都能回家。</p>
<p>學會搭公車回家，讓英瑛添了幾分自信，心願一下子變大了！她跟婉琳透露，與娘家只有偶爾的電話聯絡，已經好多年沒回去，十分想念那裡的家人。婉琳於是趁著去苗栗找乾媽的機會，拉著英瑛陪她一起去，順便練習搭火車。</p>
<p>教保員賈阿姨笑著說：「基本上『光復家園』的住民都具備求救能力，我們不會干預她們的行動，婉琳和英瑛偷偷摸摸跑去竹北和苗栗，都是因為太興奮不小心說溜嘴，我才知道。」</p>
<p>賈阿姨說，英瑛雖然不會認字，但是膽子夠大，她敢開口問陌生人，「婉琳看中這點，她讓英瑛去買票、問站務人員搭車的月台，不會認字沒關係，坐上車後她要英瑛注意聽報站名的廣播，就這樣來回練習數次，去年過年大伯陪同英瑛返回台南娘家，大伯嘗試讓英瑛一個人從台南自行搭火車回新竹，過程順利也讓大伯放心。」</p>
<p>英瑛需要的不是變聰明的魔力，而是機會與榜樣，幸運的是，她的好朋友婉琳剛好可以幫她補足這一塊。賈阿姨說，最近她問英瑛新的一年想學什麼或做什麼？向來沒什麼想法的英瑛，這次居然用堅定的口吻跟她說：『想學認字，因為學會認字就可以去更多地方，「很感動對不對？！是婉琳給了英瑛作夢的勇氣與能力。」</p>
<p>拜訪「光復家園」那天，意外得知婉琳下周將搬到上班地點附近的出租套房，開始嘗試一個人在外獨立居住。賈阿姨摟著婉琳的肩膀，跟我聊起過去八年她與婉琳相處的點點滴滴，說著說著突然動了情，「看她們那麼掙扎、那麼努力想要融入一般人的世界、想在這個社會上『立足』，說實在的會很心疼她們，我在她們身上看見一般年輕人沒有的韌性。」說完，賈阿姨低下頭抹去眼角的淚水，最後，賈阿姨依依不捨地跟婉琳說：「你長大了，我相信你可以照顧好你自己。」一句話說盡慈母的心。</p>
<p>離去後，我的腦海不斷浮現剛剛那一幕動人情景，甚至開始懷疑賈阿姨眼眶泛出的光芒，其實不是淚水而是愛！</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a><a href="http://newsblog.chinatimes.com/enable/category/6497" target="_blank" rel="noopener">【自立生活】專刊文章</a>，感謝<a href="http://www.enable.org.tw" target="_blank" rel="noopener">身心障礙聯盟</a>慨允轉載。)</p>
]]></content:encoded>
							<wfw:commentRss>https://disable.yam.org.tw/archives/5919/feed</wfw:commentRss>
		<slash:comments>0</slash:comments>
							</item>
	</channel>
</rss>
