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	<title>212期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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		<title>我們這一「團」</title>
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				<pubDate>Tue, 21 Nov 2017 06:41:12 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／諮商心理師  陳安琪 很高興有這樣的緣份，在2012、2013年及今年度，我帶領（或協同帶領）癲癇之友協會主辦的人際 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5640" style="width: 610px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-5640" class="wp-image-5640" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/rawpixel-com-445788.jpg" alt="" width="600" height="400" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/rawpixel-com-445788.jpg 5350w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/rawpixel-com-445788-82x55.jpg 82w" sizes="(max-width: 600px) 100vw, 600px" /><p id="caption-attachment-5640" class="wp-caption-text">Photo by <a href="https://unsplash.com/photos/qtzzQjEmB54?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">rawpixel.com</a> on <a href="https://unsplash.com/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></p></div>
<p style="text-align: right;">文／諮商心理師  陳安琪</p>
<p>很高興有這樣的緣份，在2012、2013年及今年度，我帶領（或協同帶領）癲癇之友協會主辦的人際互動團體、自我探索成長團體。在此之前，我對於癲癇的認識不多，許多都是來自媒體的一知半解，甚至積非成是的錯誤觀念。但這一切，因為認識了協會，並與癲癇朋友一同經驗團體的歷程，我藉著協會的刊物，以及事先閱讀專業書籍，事後參與醫師的講座，重新認識癲癇。</p>
<p>比一般大眾幸運的是，我有機會經由團體中癲癇朋友的經驗分享或是家屬們的敘說，對癲癇朋友的生活和各種處境有較多的了解，像：他們如何與癲癇共處？在家庭關係、學校或工作場域、人際關係、感情與婚姻…上，因為癲癇走進他們的生命並長期存在著，產生了什麼轉變和一再經驗的各種感受、情緒，他們怎麼因應這些轉變和狀況讓生命繼續前進？從團體的歷程中，我不僅碰觸到癲癇朋友或家屬的無奈、挫折等種種情緒，更多的是他們為自己或家人的努力，面對困難仍堅持面對，對家人的愛、不放棄的心和生命的韌性、勇氣。</p>
<p>在團體中，每週會分享生活中的心情和轉折，也有機會談及一路與癲癇走來的心路歷程或人生種種，團體成員也以當下真實的感情、自身經驗的感觸互動回應。有時團體也會設計需要手腦併用、動態的活動，讓大家更加熱絡並有機會見識到成員的另一面。團體中活動或主題的設計，無非希望讓大家能夠表達自己、抒發情緒，從彼此經驗和感受的分享中，讓成員成為彼此的鏡子，從中更加了解自己，練習接納別人也接納自己，學習人際界線的維持或彈性，在其中自在展現自己，也能傾聽、表露真實情感，促進人際互動能力和溝通技巧。</p>
<p>在團體裡，帶領者和成員共同營造一個安全且接納的環境，讓大家放心的在其中互動，學習即使彼此的經驗和意見不同，仍能在願意了解的基礎上繼續溝通、澄清，促進關係的深化和穩固。透過團體過程的累積，成員得以將這些正向經驗漸次內化，帶回到生活的場域裡和他人互動，也提升自信。我們希望在團體結束後，大家不論是面對繼續與癲癇共處的現實，或是外界對於癲癇的誤解與污名化帶來的挫折感、生活既有的困難壓力，都能夠在心中找到力量與和諧。</p>
<p>有時成員會提到因為服藥或發病頻率的影響，自認在反應或記憶等能力上不若他人，感到沒有自信或挫敗，但我卻在團體的活動裡發現成員實是自謙啊！例如：在一個以「非口語溝通」為主題的活動裡觀察到，成員們使盡全身解數伸展肢體、表現演技，要讓隊友迅速了解自己的意思，過程中他們展現創意、想像力、一再嚐試的堅持、勇於打破害羞，以及互動中對伙伴的信任和鼓勵，都令我讚賞不已！我也看到猜題一方的成員，不斷發揮細緻的觀察力，將蒐集到的線索擴大聯想並立刻和對方核對以便解謎，反應很快啊！更精彩的是，有時雙方只是一個手勢一個眼神，就心領神會的猜對了，當下真是對成員在團體中培養出來的默契和情誼覺得很感動開心。活動中，看著大家又急又跳又叫，熱切投入的樣子，每個人都好美好亮，那是一種熱忱與把握當下的狀態，不但會讓週遭的人都受到感染一起投入，也讓我們暫時忘記是癲癇將我們聚在一起；我們就是一群一同分享、一同笑，一同投注熱情又關心彼此的友伴。就算在團體進行中有成員癲癇發作，就像走路不小心絆到一下，不必耽心遭遇異樣的眼光，繼續就好。</p>
<p>有時我們會透過作畫或是創作做為自我探索或自我表達的媒介，有些成員遲遲無法下筆，耽心作品不夠好，但我澄清這並不是美術課，也沒有任何比較和評斷，在我和其它成員的鼓勵下，伙伴們一旦嚐試畫下第一筆，就能在一筆又一筆的塗鴉之中，忘卻對於他人的眼光和評價的不安，像個純真孩子般全心作畫，即使技巧不純熟，但其中的個人特色、所攜帶的情感和故事，讓每件作品就像是在大聲說著：「這就是我！我有故事要說！」，豐富而動人。這樣的展現也讓團體成員同感欣賞並勾起彼此的好奇或共鳴，進而增進大家的交流和更深入的認識，從這樣的互動，成員們被同理、支持，也得到力量，而我也從中受到感動和鼓勵。</p>
<p>經過團體的歷程我理解到，癲癇朋友們的確可能遭受過很多的誤解與不公平的傷害，生活中也因為癲癇的不定時發作而有所不便，這可能讓他們感到受傷和挫折或讓他們在人際互動中卻步；有些是因家人耽心和心疼他們受到的不友善回應，以及耽憂發病時週遭環境不安全，而予以保護和限制，減少與外界建立關係的機會。其實，癲癇朋友和所有的人一樣，很需要友伴互動的樂趣與滋養，而這正是協會所努力的工作之一，包括：不斷向社會大眾介紹癲癇，傳播正確的知識以化解錯誤的認知和去除污名，創造友善不具歧視的互動；以及辦理各種豐富的活動讓癲癇朋友能夠互相認識，結交友伴彼此支持；除此之外，一年二次的心理成長團體，則透過心理專業者的引導與成員間的動力，讓癲癇朋友或家屬能從互動中自我成長、習得更有效能的溝通方式，並得到支持的力量。</p>
<p>每期團體結束後，我仍會回想著那些因彼此生命經驗的共鳴而觸動的表情，以及成員在團體歷程中展現的潛能、才華和各自鮮明的特質，我很想回饋給癲癇朋友們的是：每個人內心都有如此的創意和活力，並不會因為生病服藥或他人的評價與眼光而真正消失，只是往往被自己的耽心、自卑或過去的不愉快經驗給壓抑或制約、掩蓋了，若有機會能展現並看見自己內心中的熱情、創意，能在團體中自在表現自己的特質並得到真誠回饋，讓各種不同的自我經驗和人際經驗發生，就算未來仍要與癲癇共處，我們卻有可能不讓它限制我們與人交流，能勇於探索各種生活樂趣，讓生活和生命更加的多彩多姿，迎向豐富的人生。</p>
<p>人生漫漫，我們多少都有創傷和挫折，或許曾被過度限制或保護，或者感到孤單與失落，但透過分享和表達，我們得以了解彼此、建立關係，也或許我們都需要學習和不斷練習，才能坦然表達內心的感受和情緒，並在表達之後找到內在的力量，勇敢迎向另一個明天，繼續探索更多的可能、尋找知音和友伴。在我的助人工作和團體帶領裡，我想做的就是陪伴大家認識自己，並從中找到自在的方式「自處」或是「與他人相處」，這也是我與黃宗慈老師當時設計「自我探索團體」與「人際互動團體」的初衷與目的，而在團體歷程中我們也學到很多很多，感動很多很多，看到成員的轉變和笑容，正是我們繼續下去的最大動力。</p>
<p>分享這些觀察與心情，是想讓大家知道，癲癇是一個擾人的疾病沒錯，但癲癇絕不代表你這個人，他只是你的一小部份；但若因為發作的難受與干擾、過去的挫敗的人際、職場經驗帶來的不安焦慮，讓你無法與癲癇和平共處，而忘記了在癲癇之外，你還有很多能力、特質和潛能，那真的好可惜！如果能試著展現自己的每個面向和特質，拓展生活圈，就算從家門口的鄰居、便利店開始走向人群，終究會遇見認識和懂得欣賞你的人；反之，若總是害怕受傷而封閉自己，也就少了更多讓人認識你的機會，也少了很多從互動中認識你自己，進而肯定自己的機會了。</p>
<p>和大家相處的這段時間裡，我聽見你們一路走來的難，深知要跨出一步並不容易，但這必須靠著一點點去嚐試、探索自己來累積，進而接納、找到肯定和欣賞自己的亮點，讓它發光，長出信心；過程裡你會知道即使不盡完美，但你就是最獨一無二的啊！包括你的癲癇也是獨一無二，你的一部份。</p>
<p>筆走至此，也想讓你知道，你並不孤單，因為有協會，協會辦的活動正是開始練習的最好起點，那裡有許多也和癲癇共處的朋友，許多與癲癇有緣份的人（像是家屬、醫護或是像我這樣的有緣人）都願意也等待著有機會認識你，我們比一般大眾對癲癇的了解可能多一點，也知道發病的狀態和處置可以在發病時陪伴你，相對上是安全、可信任的，我想邀請大家從這裡跨出這一步，無論是去遊山玩水，或是參加一年二次的團體，相信都會是好的開始，也許能為你的下一步累積一些經驗和準備，培養出一點點的力氣，走向你自己的路。</p>
<p>不知道看了我的分享，身為讀者的你有什麼想說的呢？期待有一天，能在團體中遇見你，和大家一起聽聽你的故事，一起去發現，你獨特而珍貴的那部份，我期待著那一天我們的相遇。</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">台灣癲癇之友協會</a><a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/?Page=BulletinDetail&amp;Guid=418e180a-b3ca-c91e-0a02-dcc3441f0b33" target="_blank" rel="noopener">癲癇資訊季刊第24卷第02期</a>，感謝協會慨允轉載。)</p>
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		<title>我的寶貝女兒</title>
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				<pubDate>Tue, 21 Nov 2017 06:06:55 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／台灣癲癇之友協會病友家長  徐靜修 我家寶貝女兒16歲那年正值高二開學才一個禮拜，就發現她得了癲癇，為醫治她從基隆搬 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5636" style="width: 610px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-5636" class="wp-image-5636" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/victoria-bilsborough-232767.jpg" alt="" width="600" height="400" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/victoria-bilsborough-232767.jpg 5184w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/victoria-bilsborough-232767-83x55.jpg 83w" sizes="(max-width: 600px) 100vw, 600px" /><p id="caption-attachment-5636" class="wp-caption-text">Photo by <a href="https://unsplash.com/photos/U-ouhtPgHH4?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Victoria Bilsborough</a> on <a href="https://unsplash.com/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></p></div>
<p style="text-align: right;">文／台灣癲癇之友協會病友家長  徐靜修</p>
<p style="text-align: left;">我家寶貝女兒16歲那年正值高二開學才一個禮拜，就發現她得了癲癇，為醫治她從基隆搬到台北，借住在國泰醫院仁愛總院附近的祖母家以便就醫。</p>
<p style="text-align: left;">女兒因病心理上像從山頂跌到谷底，除了身體上的病，心理上也生了病，得了很嚴重的憂鬱症，尋死尋活不說，還曾經因癲癇導至精神疾病到國泰醫院汐止分院精神病房住院治療長達21天。</p>
<p style="text-align: left;">也因為這病，傷及掌管短期記憶的海馬迴，使我家寶貝女兒無法儲存長期記憶，記憶變得很差，也就無法讀好書，還曾因為在學校大發作過一次，把頭撞了一個大包，嚇到學校，就讓我們在家養病自學不用到校，等到畢業那天再讓我們到校領取畢業證書就是。畢了業也參加了身心障礙大學的考試，很遺憾的沒有考取，在家賦閒至今，這也是我家寶貝女兒心底的痛事之一，痛事之二是沒能出外工作。</p>
<p style="text-align: left;">折騰了好幾年，終於近一兩年稍得到較滿意的控制，這中間經國泰醫院志工的關懷提議，建議我們參加癲癇之友協會，上網查到台北有個癲癇之友協會，就隨時注意是否有活動可參加。</p>
<p style="text-align: left;">第一次參加的活動是104年底舉辦的年會，帶著女兒參加了，主要是看到年會裡有一個演講是關於癲癇朋友如何求職，這個講題很吸引我女兒，因為她心心掛念的就是將來她能獨立生活不靠別人，有工作有收入也能帶來安全感，她更想的是能回饋給辛苦照顧她的家人。</p>
<p style="text-align: left;">女兒因病無法上學無法外出，與外界斷了線，就像關在籠子裡的鳥，她很渴望能與外界接觸。聽完演講之後給了女兒對將來的求職有很大的信心，我也特地跟講者索求了一張名片以便將來能請他協助。</p>
<p style="text-align: left;">後來發現協會又有舉辦成長團體活動，經打聽這是一種大家圍坐在一起雙向互動的活動，不是單向的聽講，這是我們一直想要參加的課程，我們母女當然趕緊報名參加每週一次共八週的課程，帶班老師是黃宗慈老師。</p>
<p style="text-align: left;">黃宗慈老師給人第一印象很好，富富泰泰的（不是胖喔），很親切，帶起活動來很活潑很有趣，偶而還會帶我們玩個小遊戲，炒熱氣氛，一班十個人很快就混熟了。成員們則是各式各樣的人都有，有男有女，有老有少，有活潑有靦腆，剛開始很不習慣，第一印象覺得大家都怪怪的，因病嘛，什麼狀況都有。像我家寶貝女兒，因藥的副作用，走路不穩需攙扶，路不平會跌，無法跑只能快走，說話小小聲像蚊子叫，別人看她一定也覺得她怪。我們出門在外不管走在路上還是搭公車或坐捷運，看別人看我家寶貝女兒的眼神就知道了。扣掉我們母女倆個再扣掉老師，其他7個人，這八週相處下來，我發覺他們個個都很單純善良可愛，也許是因為少接觸外界的關係，讓人打從心裡漸漸地喜歡上他們，等到活動即將結束還真有點捨不得離開大家。</p>
<p style="text-align: left;">就在上最後一次的第八堂課時，喜獲下次的活動【人際關係的成長】即將開辦，二話不說當場立刻搶報名，同班的人馬多數也都報名，九個報了七個，另有一位是我沒見過的新成員，共計八位，只可惜上課時這位新成員因故無法參加，就又都是舊成員了，一則非常高興能與大家再續前緣，一則遺憾沒能有新朋友加入，好多認識一些朋友。</p>
<p style="text-align: left;">第二次課程帶課的是陳安琪老師，陳老師與黃老師的體型不同，瘦瘦的，相同的是都具有專業素質。也許是大家同處過八週了，都熟識了，所以上起課來大家的話較多，沒有那麼害羞沈默。有人發言後大家便你一言我一言的給予諸多的回應，常常佔據了老師的時間，也常常要老師喊卡才能繼續下去，時間也過得特別快，一下子就到了下課的時間了。</p>
<p style="text-align: left;">這堂課也上到尾聲了，最後一堂是9/13(二)，大家都在打聽下次的課程會是何時。有人說她來這裡上課，很能解壓很快樂很開心，我們也是，大家都是。二次的課程相處下來大家都成了好朋友了，平時也都互相通報哪裡有演講有什麼活動，彼此之間都開啟往外接觸的通道，心不再封閉，我想對病友們是有很大的幫助。</p>
<p style="text-align: left;">除了這樣的團體課程之外，固定的還會舉辦近郊一日遊以及繪畫比賽，這些活動對病友們都很有幫助，我們也都會盡量參加，期望病友們也都能多多的參加各式各樣的活動，協會真的很有心，很為病友們著想。</p>
<p style="text-align: left;" align="right">感謝台灣癲癇之友協會，感謝前理事長陳瑞珍女士，自己都生病還忘我的為大家服務。感謝林秀傑林秘書，有一天我家女兒有些問題不懂問我，我也不懂，便介紹我女兒去問秀傑秘書，秘書卻很有心的說要買有關於我女兒的提問的那一本書送給她。這兩位非常有愛心，令人感動。更感謝施茂雄醫師能創辦台灣癲癇之友協會來幫助我們。有您們，我們才知道我們不是孤單的，我們是有人在關心的，才有勇氣去面對未來。謝謝！</p>
<p style="text-align: left;" align="right">(本文轉載自<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">台灣癲癇之友協會</a><a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/?Page=BulletinDetail&amp;Guid=b96d9c96-bd9f-d371-1fde-f4a35e1894ce" target="_blank" rel="noopener">癲癇資訊季刊第24卷第04期</a>，感謝協會慨允轉載。)</p>
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		<title>癲癇人生</title>
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				<pubDate>Tue, 21 Nov 2017 05:51:15 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／台灣癲癇之友協會病友   張芳慈 現在回想起我的癲癇已存在我的大腦中有23年了，但真正接受它治療它，卻花了10多年的 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5629" style="width: 610px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-5629" class="wp-image-5629" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/ahmed-hasan-423254.jpg" alt="" width="600" height="400" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/ahmed-hasan-423254.jpg 5472w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/ahmed-hasan-423254-83x55.jpg 83w" sizes="(max-width: 600px) 100vw, 600px" /><p id="caption-attachment-5629" class="wp-caption-text">Photo by <a href="https://unsplash.com/photos/BuwTIPPPGvw?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Ahmed Hasan</a> on <a href="https://unsplash.com/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></p></div>
<p style="text-align: right;">文／台灣癲癇之友協會病友   張芳慈</p>
<p>現在回想起我的癲癇已存在我的大腦中有23年了，但真正接受它治療它，卻花了10多年的時間，為何會這麼久？只能說，我是位不乖又固執的病患囉！</p>
<p>其實當初發現癲癇症狀時，是在國中二年級的露營，當晚有點冷，也有疲倦之意，但還是撐著睡意和好朋友們聊天，直到兩三點，後來所發生的事是我不知道的，是同學和老師的關心，我才知道我怎麼了。這件事情我沒有放心中，也沒有告訴父母親，這是第一次發病。後來上了高職，在高一放寒假時，因全家人規畫要到台東玩，但火車票不好預購，所以我就某天凌晨起床，開始預購，等我預購結束後，父母親也都起床了，我坐在客廳和他們聊天，聊到一半，覺得疲倦想要繼續來補眠，就在起身的那一剎那，我發作了，父母親當時緊張的送我到醫院，在往醫院的路上，我彷彿聽見媽媽在呼喚著我，我努力睜開了眼睛看一下媽媽後又昏倒了，直到醫院，父親和醫生說明了我的狀況？醫生馬上幫我吊點滴，等我清醒後，覺得莫名其妙，我怎麼會在醫院？這是當下的心聲，這句問完，馬上聯想起國二那年的事，而此刻醫生也來檢查，順便問幾個問題後，只告訴父親安排住院，連同做有關腦部的一些檢查及抽血等……，那時的我，完全不知道已經得了癲癇，直到所有檢查做完，報告出來，醫生宣判我有癲癇，我不敢相信，還一直問醫生，這是假的吧？躺在病床上的我是完全不能接受，醫生繼續跟父親說，而母親則在安慰著我，後來父親走進病房卻是和母親爭執了起來。父親責怪母親說，是如何照顧孩子的？而母親的淚水就慢慢滴落下來，在一旁的我更是躲進棉被裡大哭，哭完後，我還是沒有配合治療。</p>
<p>這件事隔了4年多，我在打工的職場中昏倒了，主管讓我好好休養，我就去辦了離職。我都已經發病3次了，但我還是堅持不配合治療，是隔了2年後，我在網咖啡廳上班的路途中，又發病了，導致我的下唇縫了36針，當時在咖啡店打工的我，想說老闆和老闆娘一定又要我離職了，我在心中都想好了，結果老闆和老闆娘知道後，馬上幫我找這科的權威—施茂雄醫生，當然過程中我都只有聽聽而已，並沒有內心真正接受癲癇。</p>
<p>在屏東與台北兩地跑來跑去的看醫生，覺得累，心裡總是問我自己，我為何要花時間在遠距離的看醫生上呢？第一次在台北長庚初診，第一次見到施醫生和陳護士，還是不願意接受我的病，是我身邊的老闆和老闆娘一直找尋相關資訊給我看，也一直鼓勵著我，這種病沒有什麼好不能接受的，也一直告訴我，我應該要接受並和它共存。當然施醫師和陳護士也告訴我很多相關事，但我總是聽不進去。在某次夜裡，我又把癲癇相關的資料整理後，我忽然問了內心的我，其實這種疾病並不可怕，只要控制得好，不一定要吃藥一輩子的，所以內心回應我，我願意接受治療，就這樣我真心接納了這個事實，讓它成為我身體的一部分，雖然控制得宜，還是會有忘記吃藥的時候，我相信我會越來越好，因為我有一個幸福美滿的家庭，有疼我的丈夫和兩個可愛的小孩，而我就是幸福的全職媽咪。</p>
<p>病友們，不用在乎別人的話，只要在乎你是否真心接受吃藥，這是自己的身體，自己要照顧唷！這條路要選擇如何走，走得漂亮有自信，全都在自己身上。大家一起來加油，讓不認識這疾病的人，讓他們好好認識。我始終相信，上帝為你關了一扇窗，還是幫你開啟另一扇窗，加油！</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">台灣癲癇之友協會</a><a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/?Page=BulletinDetail&amp;Guid=3ef7e9a5-ddc1-64b3-e36b-8e52c7314b19" target="_blank" rel="noopener">癲癇之友會訊269期0605</a>，感謝協會慨允轉載。)</p>
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		<item>
		<title>癲癇- 我的好友</title>
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				<pubDate>Tue, 21 Nov 2017 03:28:29 +0000</pubDate>
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		<category><![CDATA[212期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[癲癇]]></category>

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				<description><![CDATA[文／台灣癲癇之友協會病友  楊智婷 &#160; 睜開雙眼，我躺在冰冷的地磚上，看到的是男朋友以及救護人員，心想：「啊！ [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5625" style="width: 610px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-5625" class="wp-image-5625" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/drew-hays-161811.jpg" alt="" width="600" height="400" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/drew-hays-161811.jpg 5760w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/drew-hays-161811-83x55.jpg 83w" sizes="(max-width: 600px) 100vw, 600px" /><p id="caption-attachment-5625" class="wp-caption-text">Photo by <a href="https://unsplash.com/photos/8SgpKk65oVE?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Drew Hays</a> on <a href="https://unsplash.com/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></p></div>
<p style="text-align: right;">文／台灣癲癇之友協會病友  楊智婷</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>睜開雙眼，我躺在冰冷的地磚上，看到的是男朋友以及救護人員，心想：「啊！又發作了……」我拖著沉重的身體，他攙扶著我回房間，甚麼話也沒說。</p>
<p>第一次發作（2014/06），是在一趟旅遊回程中，玩得精疲力竭的我，在車上閉上眼小歇片刻，當我睜開眼，已經躺在急診室的病床上，看到的是同行的好朋友，一副不可思議的臉看著我，問我：「你真的什麼都不記得了嗎？你知道你剛剛發生了什麼事嗎？你突然翻白眼，失去意識！」我皺著眉，的確我真的不知道發生了什麼事，後來聯絡上家人，爸媽也被此事震驚到了，因為大家對於「癲癇」這個名詞非常陌生，都以為患有此症狀的原因「遺傳因素」佔大多數，但是家族中並沒有聽說親戚有此症狀，我們也帶著這份疑惑連夜趕回家，因腦波檢查未照到此次昏厥異常放電的波，無法判定是否為癲癇，所以大家也沒往癲癇這方面想，猜想應該是被「煞到」了，第二天就請法師「收驚」，這件事就這樣落幕了。（註解：患有癲癇症狀原因：遺傳因素較低，較多數為外傷或是其他原因居多。資訊來源：<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">社團法人台灣癲癇之友協會</a>，<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/?Guid=8c9a971e-1441-17d9-1d8b-ad1d2c6c8747" target="_blank" rel="noopener">癲癇問與答，癲癇原因</a>。）</p>
<p>隔了三個月多（2014/10），第二次發作，當我睜開眼，我趴在樓梯間的平台上，學校醫護人員攙扶著我上醫療專車，此時臉頰有點疼痛，原來，我是在走樓梯時發作，直接從樓梯上摔下去，眼鏡刮傷了臉頰，留下了一條小疤痕。醫生告訴我，這次檢查有照到「癲癇波」，所以確定是「癲癇」，當下是非常的震撼，多麼陌生的名詞，這個會康復嗎？怎麼告訴朋友？別人會怎麼看我？爸媽會有多麼的擔心……，許多假設性的問題反覆在腦海打轉，醫生還說，因為是第二次發作，不知道發作的期間長短，還不能開始用藥，只能日後多注意。</p>
<p>一個月又過去了（2014/11），我擔任了某活動的志工，那天烈陽高照，從早忙到晚，活動結束後，拖著疲憊的身軀到男朋友家吃飯，吃飽飯的我，抱著狗發呆，第三次的「發作」就悄悄的到來……。這一次，我開始服用癲癇藥了，身邊的家人及朋友，每一位都比鬧鐘還準時的提醒我要吃藥，早上再累都要爬起來吃藥、晚上再累都要等到吃藥時間到，吃完藥才睡覺，為避免傷害自己及危害他人，我便不再開車、每天作息正常不熬夜，盡可能避開任何可能觸發癲癇發作之因素，日復一日，我已經穩定與癲癇和平共處。</p>
<p>其實我自認為是一位開朗正面的女孩，也以自己樂觀的個性自豪著，不過，當我確定患有癲癇症時，也曾經遲疑過，我應該告訴身邊的朋友我有癲癇嗎？他們會不會嚇到？還是他們會露出同情的表情？經過施醫生看診時，灌輸的正確觀念，我知道，讓身邊的人知道我的症狀，才能在發作的第一時間，做最好的處置，讓傷害降到最低，因此，在我發病初期，那時我就讀大學三年級，誠實地告知工讀的單位主管自己的症狀，我的主管知道我的情況，為了避免我行走人煙稀少的跑公差道路上，若癲癇發作了身旁沒有人，十分危險，所以，在分配工作時，會讓我避開跑公差這項工作。因此我在工作時更加倍的認真，絕不會因為我的症狀，而偷閒、怠惰，我以更認真積極的工作態度來回報主管以及同事在工作上對我的體諒及方便。</p>
<p>目前我仍持續定期用藥及回診，也有定期做腦波檢查，但是都有照到癲癇波，因此還是持續使用藥物控制，慶幸的是，自從用藥開始，我便沒有像之前那樣「大發作」了，對我的生活並沒有造成太大影響。</p>
<p>大學畢業後，我也面臨了最困難的就業問題，之前的工讀單位主管因為是自己系上的老師及助理，所以我對於告知他們病情比較沒有太多的顧忌及壓力，但是，我將踏入的是真正的現實社會，大多數老闆都希望面試進來的員工是健康的，公司不用承擔太大的風險，我很有可能因為癲癇，在面試時就被刷掉了，但是想這麼多也沒用，總不能隱瞞一輩子，以不誠實的方式進到公司，那我豈不是成天擔心癲癇發作那天的到來。所以，我也只能硬著頭皮，在面試時就斬釘截鐵的告訴面試官我患有癲癇症，但是我有正常的服藥控制症狀，每三個月必須請假回醫院複診，面試了幾間公司，最後，終於順利地應徵到我出社會第一份工作。</p>
<p>對於工作，我也是竭盡全力，認真仔細地完成主管所交付的每一份事情，當然，我也會視我的身體情況而調整工作步伐，不是一昧地沒日沒夜加班，讓我的身體太過疲勞造成惡性循環，目前已經就職快滿十個月了，我也從薪資單上的調整看見了主管及老闆對我的肯定。我不會因為我有癲癇而變得軟弱，但我會因為我有癲癇而讓人看到更堅強的我。</p>
<p>從我發病、到用藥、到現在，已經快滿兩年了，而我與我的男朋友在一起也剛滿三年，從一開始知道癲癇，他不但沒有拋棄我，還一路陪伴著我，請假陪我看醫生、考慮到安全因素堅持開車接送、不讓我爬高、泡溫泉，盡量避免可能造成危險的活動，叮嚀我吃藥、避免熬夜。我們一起認識「癲癇」這個疾病，一起接納它，讓癲癇不再只是用藥物控制，而是用「正向的心境」控制癲癇。</p>
<p>希望我的文章能夠帶給癲癇朋友們一些正面能量，治療的過程中，你並不孤單，家人或是伴侶是你無比強大的後盾，祝福所有癲癇患者，都能穩定的控制症狀，進而順利的治癒癲癇。</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">台灣癲癇之友協會</a><a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/?Page=BulletinDetail&amp;Guid=71d8883e-330d-9168-4d92-95bd0db94010" target="_blank" rel="noopener">癲癇之友會訊261期1005</a>，感謝協會慨允轉載。)</p>
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		<title>活出多彩繽紛的一生</title>
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				<pubDate>Tue, 21 Nov 2017 03:18:53 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[212期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[癲癇]]></category>

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				<description><![CDATA[文／台灣癲癇之友協會病友  廖月娥 最近發生了多件事情，提供給大家參考「如何保護自己？如何活出多彩繽紛的一生？」 6月回 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_5619" style="width: 610px" class="wp-caption aligncenter"><img aria-describedby="caption-attachment-5619" class="wp-image-5619" src="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/luca-bravo-24241.jpg" alt="" width="600" height="375" srcset="https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/luca-bravo-24241.jpg 4896w, https://disable.yam.org.tw/wp-content/uploads/2017/11/luca-bravo-24241-88x55.jpg 88w" sizes="(max-width: 600px) 100vw, 600px" /><p id="caption-attachment-5619" class="wp-caption-text">Photo by <a href="https://unsplash.com/photos/3Z70SDuYs5g?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Luca Bravo</a> on <a href="https://unsplash.com/?utm_source=unsplash&amp;utm_medium=referral&amp;utm_content=creditCopyText">Unsplash</a></p></div>
<p style="text-align: right;">文／台灣癲癇之友協會病友  廖月娥</p>
<p>最近發生了多件事情，提供給大家參考「如何保護自己？如何活出多彩繽紛的一生？」</p>
<p>6月回診時，有位中年先生坐到我旁邊座位，他突然和我搭訕，聊起癲癇的許多症狀，他問我幾歲開始發作？現在狀況如何？我以為他是病友，不疑有他，一五一十告訴他我患癲癇的經過由來，他問我看過中醫嗎？他說他表弟從小患頑固型癲癇症（他拿出有註明是頑固型癲癇症的診斷證明書給我看），他說他表弟看西醫幾十年都沒好轉，後來他轉到某某中醫院就醫，只吃20天的中藥馬上就停止發作，至今已12年了，他說這間中醫院已治癒了許多病友都沒再發作，此時他拿出20多張A4粉紅色宣傳單，DM上有介紹此中醫院，DM下方印有5位吃中藥再也沒發作的病友大名。他一直說服我，要我把握機會試試看改看這間中醫，並且要我介紹病友改至此中醫院就醫，他說目前此醫院為了要宣傳中藥能控制癲癇不再發作，現在正提供30個名額免費吃中藥，他要我把握機會，並且把此好消息介紹給其他病友做參考。</p>
<p>我當時反問他3次：「你是此醫院的中醫師嗎？」他總是支支吾吾不直接回答而談其他，當我第4次再問此問題時，他只好點點頭，又繼續說服我轉診就醫，並且問我名字、電話、地址。此時我很肯定的拒絕他看中醫，我說：「我長期看西醫，已控制癲癇12年都沒發作了，我相信西醫及我的主治醫師，我對中醫不感興趣。至於你說你表弟吃多年的西藥，癲癇照常發作，他改吃中藥僅20天，就控制住癲癇再也沒發作，你表弟病症狀況我不得而知，聽你片面之詞，我想這或許只是巧合，他的症狀和體質也許剛好適合此中藥吧！並不見得所有病友都適合吃中藥，很抱歉！我拒絕看中醫，而且我也絕不會介紹病友至此中醫院就醫。請你不要再到醫院來拉攏說服病友改看中醫，醫院不允許一般業務員到此打擾病人推銷圖利。請你不要再來，我會檢舉哦！」他原本費盡口舌一直說服我，現在聽到我直接了當的拒絕，還說要檢舉，他即刻從我手中把一疊DM和診斷證明書搶回去，還嗆我說：「你既然不信中醫，我跟你說這麼多也沒用。」然後掃興揚長而去。</p>
<p>各位朋友切記！如此類推銷員我們防不甚防，萬一我們遇到，隨時都要保護自己，不可將姓名或家裡與手機電話號碼及地址留給陌生人，以免日後他們繼續上門騷擾糾纏不清，對於他們鼓吹說服我們改看他介紹的中醫，大家必須拿定主意，心理堅定馬上拒絕，絕不可猶豫不決，讓他們有機可趁，一定要讓他們徹底死心，我們才不會有後顧之憂。最好的保護方法就是：勿留姓名、地址及電話給陌生人。</p>
<p>6月21日清晨6:50我從台北中山國中捷運站出發，經淡水~~北海岸~~金山，9:10到達基隆港口，就近到基隆港口正對面7-11吃早餐，10:20我正準備出發繼續上路時，店裡有位女客人在吃早餐，突然滿臉僵硬大聲吼叫4、5聲，馬上從高腳椅子上摔倒掉到地上，我直覺她是癲癇大發作，全身抽筋直流口水，我趕快跑過去，就我所懂施醫師教導的方法照顧她的安全，讓她側睡，注意呼吸要順暢，因她全身在抽筋，我趕快把右手臂放在她後頸脖子下當枕頭，以免她的頭撞到地面受傷，我左手摸著她的臉頰，看她牙齒沒用力咬，這才安心。</p>
<p>此時店裡有5位客人，有位太太一直喊著：「趕快叫救護車。」我告訴他們：「不用叫救護車，她馬上會清醒恢復意識。」我趕快藉此機會告訴大家癲癇症大小發作狀況及處理方法，他們了解後也鬆一口氣。這位太太說：「原來癲癇只是腦部神經偶而會放電不正常，像觸電短時間暈倒而已哦！」我說：「我癲癇小發作已32年，現在已經控制住，12年都沒再發作了，我小發作是短時間失去意識，沒有倒在地上，但是神情恍惚，1分鐘左右我就恢復正常了。我雖然患癲癇小疾病，但是我還是四肢健全，好端端的正常人，我每星期日都參加登山隊的登山活動，已持續25年，去年還登上台灣第一高峰~~玉山主峰，我始終秉持著一種心態：我是個正常人，一定要打敗癲癇，戰勝缺陷。」女店長此時說：「這位小姐住在附近，她經常到店裡來，今天是她第一次發作，以後我會照妳的方法照顧她。」店長表示今後會注意照顧她，我一直向女店長道謝她助人的熱心。</p>
<p>此時這位病友已停止抽筋，而且有張開眼皮，大家才安心。我請店長合併4張有椅背的椅子當床鋪，店長還拿了一大包衛生紙充當枕頭，我馬上請兩位年輕男孩幫我把病友抱到椅子上躺著休息，可是這位病友全身軟趴趴的完全沒力氣，我們3人費盡九牛二虎之力才把她抱上椅子，躺好後她馬上就睡著。這兩位年輕人要離開了，我趕緊向他們道謝熱心幫忙。此時我再買一瓶飲料，一邊喝飲料，一邊看報紙守著這位病友，半小時之後，她清醒坐起來，我問她家裡電話號碼，她很緊張堅持不告訴我，她說不能讓她家人知道她在外發作，我無法打電話請她家人來接她回家，於是我想叫計程車，親自送她回家，可是她不肯，我無計可施，而且她身體還是軟趴趴，沒力氣站起來走路，我問她有看醫生吃藥嗎？她說早上出門時還未吃早餐，所以沒吃藥，有帶在身上，她說沒想到來7–11便利商店吃早餐就發作了。此時我倒杯開水，請她趕快吃下早餐藥，交代她隔4個小時後再吃午餐藥，她點頭回答說：「好！」她既沒帶癲癇病友手鍊，又不肯讓我叫計程車送她回家，我只好請她繼續趴在桌上睡覺，我交代她：「等到有力氣站得起來走路時再回家，這樣才安全。」她也答應了，她又趴在桌上繼續休息。此時已11:20，我只好請求店長幫忙注意她醒來時，看她若有力氣能站起來，且能站穩走路，才讓她離開回家，店長很爽快的一口答應，我感謝再感謝她義務助人的愛心，我交代店長之後也離開7-11繼續上路。癲癇是可用藥物控制不發作，如我已12年沒發作了，病友們血中藥的濃度若不足，就容易發作，所以大家切記要對自己身體負責任：「按時服藥！」</p>
<p>每個人要活得快樂或痛苦？都是由自己決定。當你處境遇挫折時，要怎樣保護自己？切記！凡事都往好的方面去想，不鑽牛角尖，拋棄傷感、困擾，往後自己的生活要靠自己堅強獨立面對困境，自助才能天助，祝你心想事成！加油！」</p>
<p>有一天在等候門診時我和身旁一位不相識的年輕男病友聊天，這位年輕病友和我聊的很投機，他把我當老姊一樣向我傾吐他的苦衷：「他工作不順利時的煩惱，他和同事相處不樂之困擾，病症發作後受到別人異樣眼光，好奇發問是何病症等等。」他非常自卑，他總是感到無顏面對眾人，經常畏畏縮縮無地自容的閃避人群。我告訴他：『有些人常常在煩惱，別人一句「無心」的話，聽後卻「有意」的接受了，此乃「說者無心，聽者有意」，我們要學得「平常心」，如此才能包容他人「無心」的過錯。一個人若有「平常心」，就能打開心結，接受患癲癇的事實，勇敢堅強面對社會的不平，光明正大走入人群，無論遇到任何逆境挫折，都能逆來順受，安然自在的心態，則能拋棄過去的煩惱及壓力，踏入今日解脫的境界，如此才能「痛快」的脫離「痛苦」。人生要經得起磨練，心境如要保持開朗、樂觀，就必須要學得「人生之途中遇到困境挫折時不消極、不氣餒，不把人們相處不樂之瑣碎事當成是非，心靈必須建立「平常心」來面對、接受一切瑣事。」人們應該要提得起、放得下，各人造業各人擔，善有善報，不是不報，是時間未到。』</p>
<p>我出社會工作35年，從不受癲癇症困擾，也未影響我工作效率，因為我「心靈無病」，我以認真處事態度及工作效率，證明給大家看我是正常人。民國62年我就讀軍校入伍訓練時曾中暑一次，一年後跳傘訓練，當傘訓最後一星期，必須通過5次空中跳傘鑑定，才算完成傘訓。第一天要上飛機時，傘訓代訓中心隊長擔心我曾經中暑過，高空缺氧會頭暈，降落地面時較危險，不准許我上飛機空跳，因未完成傘訓，被軍校強制退學，這痛心疾首的打擊導致我開始癲癇發作，且次數越來越多，民國65年我正值青春年少23歲，離鄉背井來到台北榮總就醫，為了自力更生開始踏入社會工作，我從未被歧視過，這要如何做到呢？最重要就是要建立「心靈無病」打開心結，不要先歧視自己有癲癇症，對自己要有信心，肯定自己的能力，努力工作敬業負責，頂天立地光明正大踏入社會人群中，表現給大家看癲癇患者一樣是有能力的正常人，癲癇症只是不足掛齒的小小疾病。</p>
<p>人們心有多寬，世界就有多大，心有多遠，就能走多遠，心有多高，就能爬多高，人生能走多長的路，是因為「心在鞏固、堅持，堅強毅力在努力，永不氣餒、不放棄，自立自強追尋目標，開創理想的人生。」人生僅有一次，我們要珍惜此生，積極、開朗、樂觀活在當下！堅強積極過，好好快樂活！</p>
<p>每個人都要培養興趣與嗜好，藉以尋求生活的快樂，讓短暫可貴的生命，活出多彩繽紛的人生。我的興趣與嗜好是只要投入大自然中，享受綠茵蔥蘢、鳥叫蟲鳴的人間仙境，我就能馬上拋開煩惱消除壓力，當看到視野寬濶的美景，眼睛為之一亮，沉澱的心靈頓時熱騰浮生，心胸為之豁然而開，心境舒暢又開朗，清新怡人的景象，讓我心曠神怡！</p>
<p>生命既是生活，生命是燈，生活是油，若要燈亮，就得加油！活出多彩繽紛的人生！</p>
<p>(本文轉載自<a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/" target="_blank" rel="noopener">台灣癲癇之友協會</a><a href="http://www.epilepsyorg.org.tw/?Page=BulletinDetail&amp;Guid=cdc2d9ea-9e29-ecf2-3ef1-77e5fdf2d32f" target="_blank" rel="noopener">癲癇資訊季刊第25卷第02期</a>，感謝協會慨允轉載。)</p>
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