家樺認真畫圖

文/石家樺

我是石家樺（Apple），今年11歲就讀國小五年級，我是結節性硬化症的患者，從小就有「癲癇」，癲癇的意義是什麼我不知道，我只知道它讓我的腦很愛亂動的感覺。我知道我的腦部有結節，會不正常放電。我的癲癇是會失神、發呆，有時會有因為癲癇要來的感覺而害怕，甚至不知所措，雖然有吃藥控制，但還是會有小小的放電。當我感覺快發作時，就感覺惡魔來了，因為它總是在我身邊影響我的生活。

在我三年級時，我遇到了我的新導師，她教我如何克服心中的恐懼，陪我禱告，用禱告來勇敢地面對心中的恐懼。現在只要癲癇的感覺要來了，我就會開始禱告，祈求我自己的心能得到平靜。

可愛的家樺

爸媽告訴我這個疾病已經是我們生活的一部分了，雖然有時會讓我們不舒服、討厭，但試著學習接受它，當不舒服的感覺又來時，我就會對著我的心說：「加油，相信我自己做得到！」，我很喜歡回診時與我的醫生聊天，我的醫生也跟我說過要把缺點變成優點，不能改變它就要接受它。

畫畫也是我面對疾病放鬆的方法，能夠讓我不去想任何事，只要畫畫就好。我要感謝我的醫生，總是很耐心地聽我說話，陪我聊天；感謝我的老師、我的同學在學校的幫忙，感謝每一個幫助過我的人。

(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第24期會訊，感謝協會慨允轉載。)

文/台灣結節硬化症協會病友家長  秀梅

因高齡產子的我，喜悅而帶著憂傷。由於腦神經是不可逆的損傷，使她屬於多重極重度障礙的孩子。而為人母最痛苦及最大的夢靨，就是資源有限。心智不到三歲的沛沛，各方面的學習很有限，但感謝台灣結節硬化症協會，爭取到「畫畫與打擊樂」的課程，讓沛沛喜歡上課而且超開心的。

畫畫班玉奇老師對沛沛極度有耐心，並且時常個別指導,會讓沛沛靜下來，拿著畫筆作畫，雖然她永遠離題了但是每張畫作卻是認真且獨自完成。加上不定時的手作課程，黏土、模型、就地取材，更能讓沛沛嘗試不同的創作，讓沛沛在畫畫課都好開心。

打擊樂的課程，沛沛即使是無法配合打擊樂原碩老師的進度，但或許沛沛也還是能聽的懂節拍，「面面框框面面框」朗朗上口並複頌老師的教學，有時也會一同參與，拿起鼓棒一同敲打的動作。跟你們說喔！沛沛是不會表達的孩子，但每次上完打擊樂回家，自已也會有意無意就唸出「樂譜」的口令呢! 誰說：沛沛聽不懂？不會敲？不會打呢？你們相信嗎？

感謝善心人士贊助這次才藝課程的經費，更期待協會以後還會繼續辦下去，讓我們瓢蟲孩子能夠飛翔更高更遠。「沒有教不會的學生,只有不會教的老師……」，即使是像沛沛這樣的小天使，只要給她鼓勵與能力上的肯定、堅持、再堅持……相信我們的寶貝，總有一天會在舞台上發光發熱!

(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第27期會訊，感謝協會慨允轉載。)

文/台灣結節硬化症協會病友家長  宜庭

小時候總是覺得她有用不完的精力，活潑又好動，但卻也體弱多病，從小對事物就很敏感，常常會有莫名的恐慌情緒，也許在我們聽起來很小聲的聲音，但她常會覺得刺耳難受，外表看不出來也說不上來的TSC(結節硬化症)情緒症狀，做為父母的我們也是跟著一起學習這上天給我們的課題，這幾年協會用心所辦的活動，一路上的成長與陪伴認識了好多一起哭、一起笑的家長們。

因為協會協助南區才藝班的成立，讓孩子有了另一個學習的機會。美術，對於家樺來說是她最喜愛的興趣，透過畫畫、手作會讓她穩定她的情緒，跟著玉奇老師上課學畫畫總是可以很放心，因為老師理解每位孩子的情緒特質，會適度去引導，讓有特殊需求的孩子從美術領域裡自然而然練習到生活中的技巧進而慢慢獨立去完成一件事,家長也能很容易地將這些技巧帶回家裡，重覆替孩子練習，這是我在美術班裡所得到收獲！

「拍桶古社」(註)的成立，真的是一堂令家長與小孩為之瘋狂的課程，原碩老師從來不把我們當成是特殊的學生，從基礎開始教起，不厭其煩地重覆數拍子節奏。一開始要讓家樺打鼓時，其實爸爸是擔憂的，因為害怕鼓聲會讓她敏感的聽覺不舒服，但一路上這樣上課下來，她是快樂的、很享受的，我們擔憂的事並沒有發生，這對我們來說也是一種學習，每一階段的放手，孩子一定會有所成長。

記得去年南區的感恩會上，有這個機會與舞台讓孩子可以登場表演，大家在後台認真的綵排，我看到孩子們興奮的表情上沒有怯場，那天舞台上三分多鐘的光環是屬於他們的，一場跨障別的演出他們做到了，對孩子們來說是一場很難得的演出，真的是很棒！

曾在書上看見這樣的一段話：「我們都知道呼吸間，跳動我們心臟的是氧氣，卻鮮少察覺餵養我們靈魂的是「勇氣」。你我之間不管大大小小，各色各種，甚至一隻狗，都要勇氣來跨過生命中的每道鴻溝，我們時時刻刻都在練習「如何勇敢」，但我們常忘記以這始終與我們為伴的好傢伙「勇氣」。我們都需要這源源不絕的勇氣，來面對生活裡的下一刻。」

註:「拍銅鼓社」是由張原碩老師領軍，用簡單的桶子及棍子也可以讓大家敲打出美麗樂章的音樂班。
(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第27期會訊，感謝協會慨允轉載。)

文/台灣結節硬化症協會社工員  律丁云

在我來到協會以前，我甚至都不瞭解結節硬化症是一個什麼樣的疾病，我以前從來沒有接觸過罕見疾病的孩子，僅有的印象來自於心路基金會復健治療影片，我以為大部分罕病兒童，都需要特別的照顧，我也以為罕病的孩子離我很遙遠。

到協會後，才漸漸瞭解結節硬化症是怎麼樣的疾病。在今年舉辦第一場打擊班時，我接觸到很多協會服務的孩子，我才發現我對罕病的孩童有錯誤的印象，這些孩子並沒有很遙遠，他們和一般的孩子沒有不一樣。在班級裡面，他們每個都活力充沛地敲打撥弄著樂器，露出開心又溫暖笑容，像一顆顆小太陽，就像所有的孩子一樣，他們都是爸媽的開心果。我才知道他們並不難相處，也讓我體悟到，人不應該因為疾病而有所限制。

剛到任的第二個禮拜，我參與了協會在聯合門診的服務，幫助病友們更好地得到醫療服務，在這段時間接觸到許多成人病友，這些病友從事不同的工作，來自台灣的不同的地方，熱情地與協會、醫院人員講述自己的經歷，我感覺到我與病友間的距離縮短了很多，也讚嘆現在聯合門診的便利提升了醫療資源的廣泛性。

很感謝我能有這個機會到協會服務，而且協會的樂玲姐和慧勳姐都非常具有服務熱誠，加上英欗督導的鼓勵，使我燃起了對這份工作的熱情，我也期許自己能夠好好努力，精進自己的工作能力，為我們協會服務的對象連結到多元資源，籌辦更多病友喜愛的活動，陪伴病友度過艱難的時刻。

(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第30期會訊，感謝協會慨允轉載。)

文/家長 鄧仲妤

102年的2月19日，我以自然產順利生下了第二胎，與姐姐相差了八歲，體重3300公克，與一般孩子並沒有太大的不同，只是頭圍比較大(43公分)，睡眠少且淺眠，容易哭鬧、情緒轉換大。我請半年的育嬰假，哺餵母乳到孩子近七個月大，在孩子約8個月大時，又回到了原本的工作崗位-醫院的護理師。

103年7月29日，弟弟有輕微發燒，沒有其他明顯的感冒症狀，半夜3點多，孩子突然醒來，意識呆滯，體溫好熱，當下量了體溫39.5度，孩子發生了抽痙情形(身體不自主抖動、叫喚沒有反應，整個表情是呆滯無神的、右邊的手腳抖動明顯)，叫救護車送到台中的中國醫藥大學附設醫院。安排了腦部的電腦斷層，我與醫師一同看報告時，真是令人難過的異常，因為有許多的散狀性節結(疑似腫瘤或出血狀)，醫師建議考量孩子的病況，當天早上將孩子轉到小兒加護病房照顧，隔天下午讓弟弟深度鎮靜後，安排了腦部的核磁共振，由小兒神經內科醫師確診-告訴我與先生，孩子罹患了罕見疾病-『節結性硬化症』。

這是一種進展、暫時無特殊藥物可以治療的罕見疾病，目前全台灣確診的病例數未超過500例，主治醫師說明了治療方向，僅能固定時間追蹤並給予抗痙攣的藥物，沒有特殊方法能對疾病有幫助。住院期間還有小兒心臟科及小兒腎臟科醫師也協助診斷，這2個器官也都有被侵犯情形。小兒復健科醫師評估孩子的發展程度，經開立語言、認知、活動發展遲緩的診斷證明書，身心障礙評估為重度，這些日子真是讓我留了許多眼淚，身心俱疲，他的語言表達很差，情緒起伏大，叫喚他時很少回頭或給予回應，眼睛對眼睛的注視不多，孩子大多以哭鬧表達，亂摔東西，更常看他亂發脾氣，似乎在說我們都不懂他。

面對罕病-各方面都遲緩的孩子，對於整個家族內的人都是陌生且害怕的，復健治療的課程，孩子大多是哭著，無法跟著老師做完成的，我與先生須寫筆記，將上課內容簡單記起，返家後繼續用老師們教的方法刺激、教導孩子，幾個月的課程下來，並沒有看到孩子的改變，我更體會到這是一場長期戰爭，所以我決定陪伴這個天使復健、學習、成長。

面對特殊的孩子，需要異於常人的愛心及耐心，要給予重複、緩慢的教導與刺激，無法設過高的期望及要求，家人及身邊的親戚都要接受這個特別的孩子，知道他與一般孩子的學習時間不同，不是單純寵讓這個孩子，而是給他適合的教具、教導方式，更需要與醫師配合，規律服藥、定期追蹤，避免腦部不正常放電而引起抽筋。

感謝罕病協會社工人員的關心，也讓我進入這個團體，也參加了幾次的聚會甚至也安排了台大基因檢測的活動，真實體會到我們並非孤獨、無援的。人生會面臨許多不同的功課，當遇到困難處及令人痛苦的瓶頸時，適當的放鬆、轉彎、尋求支持系統及支援非常重要，我想這是上帝給我們家的功課，整個家族的人都還在摸索及學習陪伴這個天使-大頭弟弟，期盼孩子將來可以有照顧好自己的能力，我與先生更要照顧好自己的健康，才能長久看著弟弟的成長、進步。

(本文轉載自社團法人台灣結節硬化症協會第22期會訊，感謝協會慨允轉載。)