雖然吃力，素娟仍努力寫下字句

文/中華小腦萎縮症病友協會南區會員 李素娟

我們都是身心障礙的人，不要以為自己沒有用，要向天空一樣這麼廣大向前看；有些人雖然坐在輪椅上但也很會跳舞，跳起來非常開心又快樂；有些人雖然眼睛看不到，但有一副好歌喉，如果能夠發揮自己的長處，不要只顧著埋怨，一定能學會很多技能。

所以每次機構內有新的課程時，雖然我坐輪椅，眼睛也看不清楚，可是我不怕辛苦，只要一步步慢慢練習，每個動作每個步驟都用心記住，老師都誇我記憶力是最好的。我相信只要有心一定會成功，因為如果不去做，就沒成功的機會。天下沒有白吃的午餐，每個人的人生價值都不一樣，要對自己的人生負責，過好每一天的生活，隨時保持好心情，對生活週遭的人隨時感恩。

感謝我的父親，每天辛苦的在太陽底下做工，自從我17歲生病之後，對我不離不棄，忍耐我的壞脾氣，不管在怎麼忙碌；都按時帶我到長庚回診。我也要非常感謝照顧我日常生活起居的服務人員，你們對我的支持與協助，我會快快樂樂的珍惜每一分每一秒。

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第60期，感謝協會慨允轉載。)

文/ 中華小腦萎縮症病友協會北區志工楊沛慈

打從國小開始，阿嬤還有爸爸便會帶著我一起去協會，久而久之，和協會的病友們連結了情感，平時和爸爸私底下也會計劃，到病友們的家中拜訪關懷，或是在三節的時候幫協會送禮金及物資，而這次端午節的行程，則是造訪了一位素未謀面的病友家。

那天，我們出發前往淡水區偏山上的地方，抵達目的地打開車門，濃濃的樹叢味撲鼻而來，在地上看到蟾蜍有點驚喜，因為平常居住在市區內很難得看見。病友的媽媽很熱情，特地下來迎接我們，上樓之後看到好大隻的蜘蛛和大水螞蟻，整個跟大自然非常融合的一個家庭。

簡單的自我介紹寒暄過後，家屬指引我們進到病友的房間內，我看到病友僵硬的躺在床上內心不禁有疑問：「怎麼不起身動動呢？」，隨後在旁聽到了家屬說明這位病友的病程階段之後才知道，原來他已經沒辦法像其他病友一樣坐著，只能躺在床上、洗澡也在床上、吃飯也在床上，但仍然可以透過手指頭比1比2的方式和其他人溝通，看到他努力表達的模樣，那個瞬間覺得有點感動！ 爸爸看到病友指甲長了，於是幫他簡單做修剪，過程中也一邊說話給他聽，最後幫助他動動手臂，希望能放鬆僵硬的四肢。

雖然這次過程中沒有幫上什麼忙，但其實這些我都看在眼裡，我就是這樣一點一點的學習，觀察大家都用什麼方式照顧及關懷，漸漸的我長大了，能夠有越來越多的力量可以幫助別人，也逐漸變成一個懂事的志工，未來如果有機會照顧這些需要被幫助的人，我一定會把握的，不想讓爸爸和大家認為我都白學了！

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第60期，感謝協會慨允轉載。)

素娟展示販售商品

文/ 中華小腦萎縮症病友協會南區會員 李素娟

賣芭樂汁是我最喜歡的事，首先由其他夥伴把芭樂洗好、切一切用果汁機按下開關絞成果汁，由我和二位夥伴協同老師；帶了20瓶一起到街口叫賣。「各位小姐、先生、太太、阿姨、叔叔，快來買好喝的芭樂汁，含有維他命C，可以養顏美容」，客人一一走來，「請問要買幾瓶，一瓶50元」，有位客人一買就10瓶，如果沒有客人；我們就在那裏唱歌，雖然太陽很大都流汗，但是我們都很開心。

如果下雨天就暫停一次，每天上午9：30推著冰桶出去賣，大約11：30回機構吃午餐，午休一下，下午3點至5點再繼續賣，每天作息都很有規律。賣芭樂汁讓我感覺到同學之間會互相幫忙、一起叫賣，真是一個最美好的回憶。

這些芭樂汁的來源是屏東一位善心的水果大盤商，每年芭樂盛產時都會聯絡杜主任載回院內，分享給大家吃，我們把它加工現絞成汁再急速冷凍，既天然又新鮮，有一部分讓我和夥伴們一起拿出去叫賣，獲得的錢全數捐給機構，將來要蓋一棟更大的房子，能收容更多的身心障礙者，我們都很開心有這個機會能回饋社會，感恩大家的支持！

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第62期，感謝協會慨允轉載。)

攝影志工黃郁凱拍攝病友蔡淑美作品。

真的～真的～要拍照了！這次的攝影志工阿凱，要到協會幫病友拍大頭照！

為什麼會如此期待與興奮？因為現在皮夾內的證件上都是非常古早的照片。現在只要想踏進照像館的大門，難如登天，因為這些困難都是你們意想不到的，首先進入照相館的門口，就有一個門檻形成阻力，即使幸運找到沒有門檻的相館，拍照時也需要從電動輪椅上移動，換到適合高度的座椅上，因為目前還沒有申請外籍看護的需求，外出都是自己獨立行動，這種情況下是沒有人可以拉我一把。

參加北區固定聚會的特別活動時，我在Facebook上看到另一位會員忠宇也在上面分享他去照相的困難，但他的同學通常會馬上到府服務，我心生羨慕跟志工組長明美提起我也想拍大頭照的心願，組長便跟我說他安排一下。本來這件事沒放在心上，卻沒想到協會的攝影志工阿凱，特別安排一天到固定聚會課堂上來，幫大家拍大頭照。(圖說:攝影志工黃郁凱拍攝病友蔡淑美作品。)

活動當天大包小包的，帶來整套專業的燈具、相機、腳架，當拍照時太緊張也會給予專業的指導、耐心的重覆拍攝，阿凱的貼心服務還不只如此，大頭照拍好後要修片，很傷眼且費工夫，而且過沒幾天我就收到了熱騰騰的相片，好漂亮！真的～我好喜歡！想要跟阿凱說：「謝謝你」。

(本文轉載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族」季刊第61期，感謝協會慨允轉載。)

文/台北市社工專案人員　彭頌恩

王小姐是一位新移民，當初藉由親友的介紹來到台灣結婚，來台後才發現丈夫領有身心障礙手冊自覺受騙，但因為公公對其十分照顧，故選擇留在台灣生活。而在台生活的10年裡，肩負著照顧者及經濟收入來源的責任，直到自己成為了被照顧者、邊緣戶……社會工作者所說的「邊緣戶」，是指因身分條件不符，無法經正常程序接受政府補助的弱勢家庭，他們不是中低收或是低收入家庭，日子卻過得比列冊戶還辛苦。因為制度的不足，讓這群需要幫助的人，無法受到妥善的照顧，而對於新移民來說更是難上加難。

民國100年王小姐開始走路有歪斜狀況，就診後確認罹患小腦萎縮症，並持有身心障礙手冊，身體狀況逐年退化，除了步行不穩、發音不全等症狀，沒多久之後便無法再持續就業，但她仍然是這個家的照顧者。失業後仰賴丈夫打零工幾千元的收入，每月僅能分得少許，逐漸的……原本積極就醫與復健的她不敢再踏出家門，因為擔心自己發生意外會需要額外的支出無力負擔，就這樣逐漸形成足不出戶的狀態，但其實王小姐內心渴望能夠與外界有所接觸。公公去世後照顧重擔原本減輕些許，但與婆婆關係卻隨病情加重越發顯的緊張，婆婆曾要求王小姐搬走，認為王小姐無法提供案家協助外，還需額外花費時間照顧，這對王小姐來說，除了疾病本身的沉重宣告，又得面對家人歧視對待的雙重打擊，無助的她也曾失去希望想自我了斷。

協會在接獲轉介後，社工員便安排前往家訪，評估王小姐的現況與需求，發現由於是新移民的身分，就連申請身心障礙相關補助都困難重重，需要從大陸申請文件再經由海基會認證，繁瑣的行政程序，使得社福資源對於王小姐來說「看的到卻吃不到」，目前社工員將撰寫報告協助王小姐申請本會生活急難救助，希望能先緩解基礎生活壓力外，並持續協助王小姐與相關單位協調補助事宜，另更鼓勵王小姐每周來參加協會辦理的免費課程，接受專業醫護人員的現場指導，同時亦能認識同儕病友，因為在協會中，不會有人是處於角落的遺孤！

(本文原載自社團法人中華小腦萎縮症病友協會「企鵝家族季刊」第63期，感謝協會慨允轉載。)