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	<title>184期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>184期電子報 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>障礙，你不是女兒生命的全部！</title>
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				<pubDate>Fri, 31 Jul 2015 06:55:54 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
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				<description><![CDATA[劉淑慧、王聖儒家長見證與分享 財力、智力，走最好的路 我和先生都是醫學院畢業，先生畢業後進入醫學中心當醫師，而我繼續念研 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>
 <strong><br />
 劉淑慧、王聖儒家長見證與分享</strong></p>
<p> <span style="color:#800000;"><img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_18.gif" title="" width="14" />財力、智力，走最好的路</span></p>
<p>
 <img alt="孩子嬰兒時期的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/障礙，你不是女兒生命的全部！ (1).jpg" style="width: 200px; height: 150px; float: right;" title="孩子嬰兒時期的照片" />我和先生都是醫學院畢業，先生畢業後進入醫學中心當醫師，而我繼續念研究所，我們身邊的朋友圈幾乎都是醫生、博士或是教授，我們常常和其他醫師朋友一樣討論著未來的家庭與對孩子的計畫，像是孩子要念哪一種學校，學甚麼才藝，甚至未來到哪一國家深造，曾經我們以為憑我們的智力和我們的財力，一定是走最好的路，就連我懷孕時，先生動用自己的醫療資源，從規模大的醫學中心到貴得不得了的貴族醫院，所有可以做的大大小小的產前檢查我們都做了。</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_18.gif" title="" width="14" />從才藝課，到復健課</span></p>
<p>
 然而，當我生產時，先生只帶著相機進入產房，其餘的專業就留給同事。沒想到，我的女兒一出生，既沒有呼吸也沒有心跳，這樣一個緊急的情況，讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措&hellip;。</p>
<p>
 <img alt="小嬰兒做復健的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/障礙，你不是女兒生命的全部！ (2).jpg" style="width: 200px; height: 150px; float: right;" title="小嬰兒做復健的照片" />擁有醫療背景的我們，雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果，教科書不知道已經寫的多清楚：極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇，多麼長又多麼重的診斷。但是，我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟，然而，我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話：『你們自己就是醫師，難到不知道這個後遺症是如何嗎？你還來這裡做甚麼？孩子的狀況，就像你看到的片子，腦一片白花花，你還想聽到甚麼？』，當時，那樣誠實卻又帶有戲謔的回答，不只讓我無地自容，奪門而出，就連讓我作個夢的機會都沒有，過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。</p>
<p>
 另一方面，也準備出國去找萬分之一的出路，我曾有瘋狂的想法，獨自一人帶著孩子去國外就醫，將先生留在台灣打拼賺錢。幸而，遇到有相似經驗的人提醒，夫妻同心生活面對，才是生命中更重要的態度。因此我們決定，夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活。以前計畫的才藝課現在變成復健課，別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑，而我開口的是哪個復健師有夠厲害，哪一個醫院要如何排隊最快。</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_18.gif" title="" width="14" />什麼是最好的路?</span></p>
<p>
 <img alt="孩子睡著的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/障礙，你不是女兒生命的全部！ (3).jpg" style="width: 200px; height: 150px; float: right;" title="孩子睡著的照片" />還記得，女兒剛出生的那段日子，我除了成日帶著孩子跑各大復健與治療中心外，在家的時間也幾乎不敢離開女兒，因為擔心女兒在我視線之外的片刻，可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的，所以，我幾乎無法做任何事情。某一日，先生從忙碌的醫院工作下班回家，看見家中不僅凌亂，也吃不到新鮮的熱飯菜，他忍不住抱怨幾句，就在那當下，我長期積累的壓力也被引爆，兩人大吵之後，我留下孩子就獨自出門了。</p>
<p>
 過不了多久的時間，我也因為擔憂女兒而自行返家。這時，先生告訴我，當獨留他自己要照顧女兒時，他根本不知道該怎麼辦，也才明白那種因為要照顧女兒，而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。從那次之後，我們重新審視彼此的關係與家庭生活，也多了更多的理解與支持。</p>
<p>
 過去，所幻想甚麼是最好的路，現在是只要女兒能笑，能呼吸，能活下來就是最好的路。因為先生一路來的不放棄和樂觀，甚至遇到有想放棄孩子的父母時，他常常用自己的&rdquo;例子&rdquo;去鼓勵他的病人家屬，在家屬眼裡，原來醫師也會有一個這樣特殊小孩喔！所以有這樣的孩子，永遠不會因為萬全的準備或是我們有多少財富而從中倖免。</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_18.gif" title="" width="14" />再生一個，我的愛夠用嗎?</span></p>
<p>
 多數頭胎是特殊兒的父母是否和我一樣，對於是否要再生第二胎感到掙扎&hellip;</p>
<p>
 小米生命穩定後二年，我們夫妻開始思考我們有「能力」再擁有一個孩子嗎？其中的一個能力是「愛」，而我心裡還有愛的質、量，去愛第二個孩子嗎？不可能啊！我已將我所有，包含潛意識的愛都給了女兒，我自認為沒有隱藏，更不允許自己對小米的愛有所保留。既然如此，我如何還能「生」出更多的愛去給第二個孩子呢？</p>
<p> 這個「愛不夠」的能力問題困住了我生第二個孩子的計畫。直到我與一個前輩(愛奇兒的母親)聊起此事才豁然開朗，她告訴我，曾經她的內心有過一點點覺得自己似乎不夠愛她的愛奇兒的片刻，不是因為其他孩子的出生而分割她的母愛，而是每天在照顧愛奇兒時，她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少，這時候她知道，愛不是單單自己產出就夠，還要常常被「補給」&#8211;從天上來的補給。(註：「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒)</p>
<p>
 因此，困住我的問題解開了&#8212;原來靠人自己的愛本來就不夠，因為愛其實是從天上來。現在，我們有了一個五歲多的小兒子，他名叫小麥，他擁有和姐姐一樣多的母愛，因為，愛從天上來！</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_18.gif" title="" width="14" />生命，還有甜美與可愛</span></p>
<p>
 一個生命有障礙的人，不代表她沒有權利獲得有品質的生活。婚前我們夫妻愛旅行，有了女兒後，我們繼續帶著她全台灣甚至飛出國旅行好幾次，有一回我們搭到商務艙，其他旅客正在登機時，幾乎都將眼神佇足在一個身軀瘦小又歪斜的女孩身上，因為她一個人坐在超大的商務艙座位上，身旁還用了好幾個枕頭保護，平時搭商務艙的人不稀奇，但這個歪歪斜斜的女孩坐在這個位子上真是有夠稀奇的。</p>
<p>
 每年我們都帶著孩子飛往不同文化的國家旅行。其中一年(2010年春)，我們前往迪士尼樂園而搭乘米奇公車，推車扛上扛下勢必引來不少眼光，當我們辛苦的下車後，一位年輕的日本爸爸轉身對我先生說：你的女兒很可愛喔(日語)</p>
<p>
 我先生很開心的與我分享這句日語時，我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子，不需要聽得懂得語言，只需要同理的心和眼光，因為，障礙不是生命的全部，還有甜美和可愛。</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_18.gif" title="" width="14" />珍惜生命的片刻美好</span></p>
<p>
 <img alt="全家出遊的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/184.jpg" style="width: 300px; height: 199px; float: left;" title="全家出遊的照片" />這幾年下來，孩子越長越大，所需要的輔具也更龐大，車子空間不夠，先生馬上花錢換更好的休旅車，就是不願家人有一絲的委屈或是被放棄，即使我們常被人質疑，有需要用到這麼好嗎？帶我的女兒做這麼多事情她會懂嗎?有用嗎？她會因此好起來嗎？</p>
<p>
 我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光，和可以擁有的記憶，因為我們在女兒那「計畫趕不上變化」的生命裡，不知道明天太陽出來時，女兒是不是會醒來，像昨天一樣微笑，所以我們學到「珍惜」。</p>
<p>
 (原文轉載於<a href="http://www.ah-h.org/uploads/BookDoubleMonth/f20155.pdf" target="_blank">天使心家族基金會會刊</a>，本期專由<a href="http://www.ah-h.org/index.asp" target="_blank">天使心家族社會福利基金會</a>提供，感謝基金會慨允轉載。)</p>
<p> 相關連結：<a href="https://anntw.com/articles/20150317-HigB" target="_blank">關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬 </a></p>
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		<title>心再堅強，也不要獨自飛翔</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/2960</link>
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				<pubDate>Fri, 31 Jul 2015 05:56:25 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[184期電子報]]></category>
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				<description><![CDATA[高雄家長雅娟的見證與分享 原本平復的傷口，因為寫這篇心得的緣故，又再次勾起傷心的往事與記憶，但我現在已能接受這個不完美， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p class="rteright">
 <strong><br />
 高雄家長雅娟的見證與分享</strong></p>
<p>
 原本平復的傷口，因為寫這篇心得的緣故，又再次勾起傷心的往事與記憶，但我現在已能接受這個不完美，回憶的同時也細數算著恩典，因為神奇妙的作為正在我們家動工。</p>
<p>
 <img alt="作者與二位女兒出遊的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/心再堅強，也不要獨自飛翔 (2).JPG" style="width: 250px; height: 188px; float: right;" title="作者與二位女兒出遊的照片" />我有2個可愛活潑的貼心女兒，但在妹妹3歲時，因感冒高燒造成突發的意識不清與嚴重抽蓄，送往醫院急診並經過一連串檢查後，確診為毛毛樣腦血管疾病，接著又發現主動脈狹窄的心血管疾病。當下的記憶是，震驚與心痛，腦子一片空白，但是面對緊接著的問題，我們必須儘速平靜下來。</p>
<p>
 為了避免造成腦梗塞，聽從醫生的建議，讓妹妹的頭部接受血管重建的手術，然而卻在手術中意外發生嚴重的梗塞，這一次的腦傷造成了嚴重後果：側邊肢體癱瘓，無法吞嚥進食與失去口語能力。所以長達半年多的時間，她必須靠鼻胃管進食，並且癱瘓在床無法行走。歷經加護病房的觀察、住院診療治療與長期的復健之後，雖已沒有當時嚴重情況，但卻已不能回到健康活潑的過去了。</p>
<p>
 我們相當的自責，但慶幸的是家人並沒有任何人責怪我們，尤其是公婆更是包容諒解，並要丈夫多多體貼我，覺得我照顧妹妹很辛苦；也促成我認定最重要的使命，就是盡一切力量把妹妹照顧好，所以回到高雄後，踏遍大小醫院，把復健療程都排得滿滿，或是嘗試耳聞的特殊療法，中醫針灸等等。不知不覺中，投入了所有的精神，把所有的心力放在她一個人身上。</p>
<p>
 <img alt="基金會母親慶祝活動" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/心再堅強，也不要獨自飛翔 (1).JPG" style="width: 250px; height: 166px; float: right;" title="基金會母親慶祝活動" />全心照顧妹妹的結果，使我無意中忽略了姊姊；在妹妹生病初期，姊姊經常問妹妹甚麼時候會好，後來漸漸的長大懂事後，她也漸漸明白妹妹是無法完全回到從前了，她雖然體貼懂事，但畢竟還是孩童，手足間的爭吵打鬧卻還是避免不了。妹妹迄今仍沒有任何口語，因不能充分表達，所以常被誤解，導致生氣哭鬧，我們又怕造成她的腦部與心臟負擔，所以每當姊妹發生衝突，都會要求姊姊多忍讓。事後又因與姊姊的溝通不得要領，造成親子彼此間的關係緊張。</p>
<p>
 其實對於天使心基金會並不陌生，之前就曾參加336遊行(註)與音樂會，每次的參加都有深深的感動，後來又參加了天使心舉辦的復健講座，遇上當初早療認識的媽咪玉芬。她跟我分享天使心的手足課程與教導手足的經驗，因此就讓姊姊參加了天使心基金會的手足課程；在玉芬與小英的熱情邀約下，我又參加了媽咪活動，然後進入天使心媽咪小組，那是分享耶穌基督，以及信仰話語的團體，藉由小組的力量也讓我敞開，以不同的眼光看待所有的經歷，在態度上也有所改變。</p>
<p>
 <br />
 當母親並不容易，當一個身心障礙兒童的母親更是艱辛，我跟先生原就是樂觀認命型的人，雖不曾相擁大哭，卻能彼此鼓勵，勇敢拭去流下的淚水；這一路雖然顛坡荊棘、跌跌撞撞，但我們還能互相扶持，小心翼翼的邊走邊學著，然而有時還是會對未來感到擔憂。自從我加入天心使小組後，有了信仰生活之後，讓我不再無助恐懼或害怕埋怨，心裡多了盼望，也多了一份力量，內心已不再徬徨孤獨。</p>
<p>
 <img alt="媽媽與孩子合照" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/心再堅強，也不要獨自飛翔 (3).JPG" style="width: 250px; height: 188px; float: right;" title="媽媽與孩子合照" />就像每次講座時，珮彤主任總是會說，心再堅強也不要獨自飛翔，一個人可以走得快，但一群人可以走得遠。身心障礙兒童的家長，尤其是母親，其實每一位都既堅強又勇敢。但是，這段漫長而又波折的旅途，需要更多的信心支撐與力量扶持。所以我選擇不再只是當個旁觀者，參加了天使心基金會的小組活動，讓天使心融入到生活裡，從心靈層面帶領著我一起向前，也衷心希望，更多的家庭加入天使心這個大家庭。</p>
<p>
 (原文轉載於<a href="http://www.ah-h.org/uploads/BookDoubleMonth/f20155.pdf" target="_blank">天使心家族基金會會刊</a>，本期專由<a href="http://www.ah-h.org/index.asp" target="_blank">天使心家族社會福利基金會</a>提供，感謝基金會慨允轉載。)</p>
<p>
 註：自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。</p>
<p>
 相關連結：<a href="https://anntw.com/articles/20150317-HigB" target="_blank">關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬 </a></p>
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		<title>手心、手背，都是愛</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/2962</link>
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				<pubDate>Fri, 31 Jul 2015 04:57:01 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[184期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[愛奇兒]]></category>
		<category><![CDATA[障礙兒手足]]></category>

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				<description><![CDATA[大隻雞晚啼？ 結婚後，生下了姐姐和弟弟，先生脾氣很好，弟弟是那麼酷，姐姐很可愛，婆婆也會幫忙照顧孩子，我自己的工作很彈性 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_19.gif" title="" width="14" />大隻雞晚啼？</span></p>
<p>
 <img alt="嬰孩的小手照" longdesc="https://www.flickr.com/photos/jojodes/" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/2850128735_96da2b11f4_z.jpg" style="width: 350px; height: 234px; float: right;" title="嬰孩的小手照" />結婚後，生下了姐姐和弟弟，先生脾氣很好，弟弟是那麼酷，姐姐很可愛，婆婆也會幫忙照顧孩子，我自己的工作很彈性又能兼顧家庭，我原本以為日子就應是如此美好。</p>
<p>
 姐姐從小就懂事不需要我們操心，所以弟弟出生後我們以為也是如此，因為弟弟在小的時候動作發展都很好，雖然一歲多了還不會講話，有人就說是大隻雞晚啼。不會講話的弟弟常常生氣，也常常半夜不睡覺；但總認為孩子長大一點就會好了。直到遇見一位自閉症的孩子到教室來，從沒接觸過自閉症的我，在與那位媽媽交談之下聊起他的孩子的狀況，才驚覺與自己的孩子好像。</p>
<p>
 在弟弟兩歲時，更發現原來酷酷的不理人，也是自閉症典型的特徵之一，當時的我，並不害怕，以為只要看醫生吃藥，會好的吧！也開始了在醫院奔波，婆婆眼中最可愛的孩子，竟被診斷是疑似自閉症，接下來我們能作的就是帶著弟弟到處做治療。早上到醫院作早療，下午到工作室作感覺統合，去針灸、整脊，反正什麼都試。我和先生把全部精力都放在弟弟身上，我們只想讓弟弟趕快變好，但仿動作教半年才會，連簡單的推和拉門也要教好久，語言怎麼教都不會，當時的我才發現，原來自閉症的孩子什麼都要教才會。不像姐姐不用管她自己就會了。</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_19.gif" title="" width="14" />原來，姐姐還是個孩子&hellip;</span></p>
<p>
 我們每天在外奔波，姐姐總是自己會把功課做好等我們回來，我們的確認為姐姐應該要如此貼心的，因為生在這樣這家庭就應該如此，不該再讓我們操心，誰教弟弟這麼可憐，他是特殊孩子嘛！而姐姐只有在弟弟入睡後，媽媽才有空可以跟她聊天，因只有這個時候我才可以專心聽她說話，是她的時間不用被弟弟打斷，媽媽此時才屬於她。</p>
<p>
 在我們家最常上演的就是找不到東西，因為弟弟有一陣子愛撕紙，一個不注意姐姐的作業就變碎紙了，所以只能要姐姐一定要把東西收好；或是把房門上鎖，以免重要東西不見了。我們總認為這是沒辦法改變的，因她有這樣的弟弟。我們總是很輕易的要求姐姐配合很多事，使喚姐姐，大人在忙，看一下弟弟；有時當小幫手拿東西，或因弟弟情緒不好便爽約不能去兒童樂園，這時姐姐聽話是應該的，但抱怨就會被說是不懂事，所以女兒只能把自己的想法隱藏起來，繼續做好女兒，我們雖知她也是我們的寶貝，但是又能怎麼辦，大家都好苦、好累！</p>
<p>
 有一次，姐姐要到同學家玩，卻在出門前被弟弟在手臂上用力的咬了一口，粗心的我因忙著處理弟弟的情緒，只告訴她弟弟不是故意的，也沒有安撫女兒，就讓她走了。後來是同學媽媽告訴我，姐姐到她家時哭得很傷心，因為被弟弟咬得好痛，卻不敢在媽媽面前哭，因為怕媽媽擔心。當時的我卻是羞愧的，女兒為何是到別人家哭，因當時的自己不想讓別人覺得我們可憐，在外總是表現的很堅強，更別說在別人面前掉淚了，根本忘了姐姐只是個小孩。</p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><br />
 <img alt="" height="14" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/orangeba_41_19.gif" title="" width="14" />滿滿的心疼與不捨&hellip;</span></p>
<p>
 直到接觸手足團體之後才有了新的感受，看著在參加天使心夏令營中演戲給家長看的手足們，小心翼翼講出心中的想法時，才知道這些貼心的孩子都一樣，又想做自己，又怕傷了愛她的爸爸媽媽。不禁淚流滿面，我不該如此壓抑自己跟孩子，回想從小跟著我們在外因弟弟情緒行為一來，就必須中斷在外面吃飯、遊玩、逛街，還要忍受別人異樣眼光的女兒。總要表現得更優秀，才能引起我們一點注意的女兒，我的內心好不捨，手足無法選擇出生的家庭。我也要對女兒說聲抱歉，但也因為有妳，讓我才能繼續走下去，孩子&mdash; 謝謝你。</p>
<p>
 最後，也希望外界看我們這樣的家庭不要只覺得我們很「辛苦」，因為我們通常是因別人不了解或是不舒服的表情、言語所造成的「心苦」心裏很苦。只要給我們一個支持的微笑就夠了！</p>
<p>
 (原文轉載於<a href="http://www.ah-h.org/3-3-1Share.asp?ShareID=23" target="_blank">天使心家族基金會網站</a>，本期專由<a href="http://www.ah-h.org/index.asp" target="_blank">天使心家族社會福利基金會</a>提供，感謝基金會慨允轉載。攝影/<a href="https://www.flickr.com/photos/jojodes/2850128735/in/photolist-5kRDYB-aASJTg-bnFCEM-aPvUCg-b33CX6-6Wan3i-fssaGy-8iwQDH-8kia2B-9EBKtX-5Zb9Dn-5kweGU-aNqxbR-f5baK-372Ng4-6r3Rug-HGWAn-y9Q-4GDhUS-aPvUBP-dBg38E-aMGfA4-NnGnV-tuUEJ-wnMUo-a8iiNv-6XNXcK-fysxzP-6prDsn-8sTZf2-6pZmku-aGSabF-8iePUA-4wk9or-ejQiF6-aPvUDg-5qvCXP-373jTP-kWNCS-FPL9X-6LzEnY-881sTc-itkfs-aGS9ZB-6ozSTt-5QAg6s-e7f7ch-78NpcU-e6sBeV-aGS9wk" target="_blank"> Jodie Gore</a>)</p>
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		<title>幸福有你同在</title>
		<link>https://disable.yam.org.tw/archives/2964</link>
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				<pubDate>Fri, 31 Jul 2015 03:57:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[184期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[愛奇兒]]></category>

		<guid isPermaLink="false">https://disable.yam.org.tw/?p=2964</guid>
				<description><![CDATA[就我所知現今家庭很多母親一但懷孕後，如果在母腹中得知擁有這樣缺陷的孩子，常常因為害怕外界的壓力，或是擔心未來在照顧孩子上 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>
 <br />
 <img alt="作者與女兒共讀繪本" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/幸福有你同在 (3).jpg" style="width: 300px; height: 169px; float: right;" title="作者與女兒共讀繪本" />就我所知現今家庭很多母親一但懷孕後，如果在母腹中得知擁有這樣缺陷的孩子，常常因為害怕外界的壓力，或是擔心未來在照顧孩子上會有沉重的經濟負擔，而犧牲孩子生存的權益，決定了身障缺陷孩子的命運。</p>
<p>
 更何況我的一個孩子被醫生判讀為「中度智能障礙」，如今再一次懷孕，你說我不擔心嗎?那是騙人的，所以在每一次的擔心跟害怕來的時候，我們夫妻會停下來，想一想，到底是在第一個孩子身上我們經歷了什麼?有前期的震驚和失落、挫折、害怕，但是還有更多是後期帶來很多的祝福開心，當去回想這些的時候，只要是上帝賜的孩子，就是值得去期待的。</p>
<p>
 三年前的我們並非天使心家族一員，回憶2011年3月19日星期六 (336愛奇兒日)， 我印象很深刻，被宣判後這三個月來，先生和我是第一次在許多陌生人的環境下覺得很自在，因為我們覺得自己並沒有特別不同，我們也很訝異，原來有這麼多家庭和我們類似。另外，我們到現場正是進行百人家長合唱的活動，我看著台上的家長，內心很困惑，他們真的都是特殊兒家長嗎？如果是，他們為什麼敢站在台上？看著台上的家長，曬著太陽的我，流下眼淚，在心中對自己說，我也要像他們一樣活在陽光下，我不要再活在黑暗中。</p>
<p> 那次336愛奇兒日活動後，再次接觸天使心家族，已是整整一年後，為什麼當時我沒有即刻加入呢？因為，我覺得我和那些家長不一樣！再說一次，我只是暫時的過客，我只是暫時是特殊兒家長！相信孩子會好起來的。</p>
<p>
 回想過去那陣子一周進出台大醫院兩三天，忙著做檢查，忙著上復健療育課，很沉重很累。孩子被宣判後，我們夫妻都很努力為孩子做復健打拼。我離開當時的工作，回到家全力帶孩子，爸爸就是拼經濟，努力上班賺錢養家，因為這樣的孩子要上許多課程，所費不貲。而我們埋首復建的目的就是想著，只要我們夠努力，孩子就會進步很多改變很多，不只不會遲緩，甚至比一般孩子發展更好。因此初期我進出台大醫院，從不跟一起做復健的家長打招呼或有任何的互動，常常一做完就帶孩子立刻逃離那兒，因為我們只是暫時的過客，無須久留，無須認識任何人。</p>
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 我的生活圈很小，只有孩子，只有復健。當時的我很破碎也很負面，路人多看孩子兩眼，我都覺得很不舒服，就連別人的安慰，在我聽來都是困擾，比方有人說:「老天爺因為知道你們是很有能力的父母，所以才將這樣的孩子交給你。」我的解讀是:「因為我有能力，所以我才很倒楣。」白天我是一個勇敢堅強的媽媽，夜晚我常常哭到累得發呆看電視而睡著。現在想想，我彷彿做了一場噩夢，而且好久才清醒。</p>
<p>
 <img alt="全家福照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/%E5%B9%B8%E7%A6%8F%E6%9C%89%E4%BD%A0%E5%90%8C%E5%9C%A8%20%282%29.jpg" style="width: 300px; height: 197px; float: right;" title="全家福照片" />孩子每個微小的改變或進步都帶給我很多希望的美夢，照片中孩子現在已經很會串珠珠，比起三年前的她，差很多。而這些改變進步在評估結果中看不出來，帶給我失望的噩夢。希望到失望，從美夢掉入噩夢，再從噩夢中努力清醒過來重新編織美夢。在噩夢美夢中重複擺盪，是我這幾年來真實的生活體驗。</p>
<p>
 <strong>我們的眼中是不足的，如今，卻是豐富的。</strong></p>
<p> 直到我們碰到願意理解並接納我們的朋友，直到孩子終於遇到看得懂她的老師，直到我們為孩子找到友善氣氛的校園，直到我們進到感覺自已不再是外人的「天使心家族」。在這些愛的點點滴滴灌溉下，我們漸漸具備從噩夢中爬出來的力量，開始能從心中笑出來。</p>
<p> 我們開始會安排一家人出遊的行程，國內外到處走走。孩子不滿六歲，所以搭乘高鐵免費，又因為有手冊，我和爸爸其中一人可享半價的陪伴票。換言之，三人坐高鐵，只有一人半的費用。</p>
<p>
 有一天，我已經排好行程帶孩子去參加教會活動，當天，爸爸要去台南開同學會，他突然想到帶孩子坐高鐵陪伴者只要半價，就跟我搶孩子。當下我們不禁放聲大笑，這和當時我們拿殘障手冊的心情大大不同。當時很痛苦，深怕孩子因拿手冊而被貼下終身殘障的標籤。而如今殘障手冊在我們的眼中是資源手冊。如同我們的孩子，原本在我們的眼中是不足的，如今卻是豐富的。</p>
<p> 以往做復健是要努力擺脫遲緩的身分，現在做復健，還多了一層意義。</p>
<p>
 我知道孩子遲緩已經是事實，但我更知道孩子的生命不只是遲緩，還有很多美好的東西，我們一起努力的復健，是要讓孩子活出他自己的生命，復建不只為了跨越障礙，還有讓孩子活出屬於他自己的生命，而身為父母的我們，就在這個陪伴與努力中，生命重新被雕塑被調整。</p>
<p>
 2013年天使心家族邀請我們家的孩子，與其他三個家庭的孩子和小S一起拍公益短片，當時我們並非馬上就答應，我們夫妻商量了一會兒才做出同意的決定，起初受邀時心中依然忐忑不安，孩子要用特殊兒的身分曝光嗎？這樣對她好嗎？</p>
<p> <img alt="全家與小S一起拍336愛奇兒活動宣傳照" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/幸福有你同在 (4).jpg" style="width: 300px; height: 199px; float: right;" title="全家與小S一起拍336愛奇兒活動宣傳照" />停下這樣的思考，我和先生開始細數孩子的遲緩帶給我們的改變，因次我們決定就讓孩子用特殊兒的身分曝光，她的身分不只會改變她的父母 : 祝福她的父母，也會改變社會大眾，祝福更多的人，於是我們欣然同意並享受了一個下午陪孩子拍片的感動和樂趣。謝謝天使心家族，給我們這樣一個機會。</p>
<p>
 (原文轉載於<a href="http://www.ah-h.org/" target="_blank">天使心家族基金會</a><a href="http://www.ah-h.org/uploads/BookDoubleMonth/f201411.pdf" target="_blank">會刊</a>，本期專由<a href="http://www.ah-h.org/" target="_blank">天使心家族社會福利基金會</a>提供，感謝基金會慨允轉載。)</p>
<p>
 註：</p>
<ul>
<li>
  「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒。</li>
<li>
  「336日」自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。</li>
</ul>
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		<title>溫暖相伴，讓愛的能量無限</title>
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				<pubDate>Fri, 31 Jul 2015 02:58:14 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[專題報導]]></category>
		<category><![CDATA[184期電子報]]></category>
		<category><![CDATA[愛奇兒]]></category>

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				<description><![CDATA[也許，您無權成為生命的創作者， 然而，您可以創造生命不再一樣， 信任自己，喚起生命原有的喜悅與自在， 生命的歷程，原來都 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>
 <span style="color:#800000;"><strong><br />
 也許，您無權成為生命的創作者，</strong></span></p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><strong>然而，您可以創造生命不再一樣，</strong></span></p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><strong>信任自己，喚起生命原有的喜悅與自在，</strong></span></p>
<p>
 <span style="color:#800000;"><strong>生命的歷程，原來都是來學習與服務的。</strong></span></p>
<p>
 一個因緣際會下我透過了同事傳來的e-mail，得知有一個叫「天使心家族社會福利基金會」要在台南成立服務處。懷著一股好奇與一堆問號，我上網查詢，進網站了解之後，我才認識了一個我從不曾認知的新名詞-『愛奇兒』，天使ANGEL與愛奇兒，多麼美妙的一個組合，看著就讓人甜到心坎兒裏。(註：「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒)</p>
<p>
 我報名加入了志工的行列。一來，我想著，一個機構成立之初一定須要較多的志工人力。二來，我想著，我的小孩也長大了，國、高中生已不再需要每天頻繁的彼此黏在一起了；空出來的時間，是不是可以為我們的社會做一些的事。</p>
<p>
 <img alt="父母親吻孩子照片" longdesc="https://www.flickr.com/photos/sydneytreasuresphotography/" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/16046410082_726069d90a_z.jpg" style="width: 300px; height: 200px; float: left;" title="父母親吻孩子照片" />一個念頭，一個行動，就這樣一直到現在，我繼續在天使心家族中快樂的與純真的愛奇兒天使共舞，繼續的與他們的父母一起成長，一起學習生命的課題。</p>
<p>
 很奇妙的，往往一個人的起心動念會直接影響了事情的結果。而這中間的轉變，受益最多的就是自己。</p>
<p>
 第一次的接觸&#8211;「志工訓練」就讓我淚崩，影片中播放著創辦人林照程執行長一家人曲折動人的故事，我一邊看著，一邊受到無比的震憾與感動。我想著，我從結婚到生小孩、養小孩，一路走來，日子多是在平平順順中滑過。生活中圍繞的也多是一般的孩子、一般的家庭教養經。從來不曾，也未有機緣去想過或是去關懷、去接觸社會上不同層面故事。這一次的接觸，開啟了我心靈的一扇窗，也讓自己跨出生命的另一境地。</p>
<p>
 從最初在家長講座中擔任志工，一開始的不安、生疏、徬徨，在經由與愛奇兒1、2個小時的相處後竟能得心應手的與他們玩在一起，一起塗畫、一起創作、一起享受著他們對我的信任。這中間轉變的奧祕就是用溫暖及微笑面對這些純真的天使；用愛心守在旁邊陪伴著他們，學會蹲下放低高度讓天使信任我們，這樣的陪伴雖僅是1、2個小時，但對愛奇兒的父母們來說，這短暫無牽掛放手的1、2個小時卻是他們喘息及充電的黃金時間。</p>
<p>
 也許是因為有了為人母及帶小孩的經驗，因此，我雖沒有學過特殊教育，但慶幸的是；我想，只要本著人類最初的愛心與溫暖對待每位孩子，孩子將會給我們最甜美的回報。這樣的想法在服務幾次下來也印證了，孩子開始會記住我，也許他叫不出名字來，但會看著我對我微笑、會聽著我們的肢體語言及動作、會配合著一起完成每一次的作品，這樣的過程對我來講已是最滿足的境界了。</p>
<p>
 「父母先走出來，孩子才有希望」這句話是起步；如果有更大的目標，也許，能讓普天下的父母、孩子及所有的人們都能懷著同理心及愛心，溫柔的對待著每一位愛奇兒，這樣，人類社會才能享有幸福喜悅。</p>
<p>
 當了天使心志工讓我體驗成長很多，我想，這樣的團體必須有更多的人加入才能有更大的能量影響其他人一起來認同、一起來投入，讓愛奇兒家庭在社會上有更好的友善空間。</p>
<p>
 因此，我將先生及小孩一起拉進來一起服務做公益，過程中的溫馨及感動不是言語所能形容的，我們深切的感受就是，我們所獲得心靈的滿足遠比我們所投入的多的更多啊！</p>
<p>
 (作者為<a href="http://www.ah-h.org/index.asp" target="_blank">天使心家族基金會</a>台南志工，原文轉載於<a href="http://www.ah-h.org/3-3-1Share.asp?ShareID=24" target="_blank">天使心家族基金會網站</a>，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。攝影/<a href="https://www.flickr.com/photos/sydneytreasuresphotography/" target="_blank">Katsuhito Nojiri</a>)</p>
<p>
 相關連結：<a href="https://anntw.com/articles/20150317-HigB" target="_blank">關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬 </a></p>
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