懷睿一歲三個月的照片

相信很多當媽媽的，都歷經懷孕的過程，我覺得那是一個很幸福也很冒險的旅程，幸福來自於你可以無時無刻的感受到孕育一個生命的奇妙體驗，尤其當他在你肚裡拳打腳踢的時候，真的會覺得生命太不可思議了，但這當中因為隔了層肚皮無法親眼看到他到底長的健不健康，所以也會有很多小小的不安……

不知道該不該慶幸，現在醫學非常的發達，我們可以透過超音波來「偷看」， 所以大約三個月左右你就會知道懷的是男寶寶還是女寶寶，也可以看到他是不是一個「健康」的孩子，甚至還可以決定要不要把他生下來……

當我懷老二的時候，大概在第五個月左右，我也去照了高層次超音波，當醫生問我有沒有做羊膜穿刺的時候，我還摸不著頭緒，後來下一句話就是：你的小孩是兔唇，再仔細一看他說還伴有顎裂，就是唇顎裂。

天啊！真的是晴天霹靂，我當下根本無法反應，腦中一片空白，回去後整整哭了三天，不斷的上網找資料，在心中也有很多的為什麼？怎麼辦？

我們身邊的家人說這樣的小孩生下來會很辛苦，為了他好還是不要讓他經歷這麼多痛苦，這是一個角度，一個現代少子化的普世價值觀，也因為他們覺得自己是孩子的父母，理所當然可以決定要不要生下「他們的」孩子；從我們的信仰來看，我們所懷的胎是耶和華的產業，他是「天父的」孩子，我們只是在這世界上被揀選為「保母」的父母，我們並沒有權力決定他的生死，但當時這是我們腦海中的信念是很理性的，可是身為凡人的父母的我們，真的也很軟弱。

從我知道他是唇顎裂的孩子後，我每晚在睡前都跪著禱告，我一直不斷的禱告神可以行醫治的大能，將他嘴唇及上顎的缺口縫補起來，當生出來時就發現完全跟一般的孩子一樣沒有任何的異樣，就這樣禱告了三個月，突然有一天我的心轉變了，我開口禱告的內容變為：神啊！不管他的外表如何，請你給我們足夠的愛心耐心與細心去照顧他，後來到生產前，我的心非常的平安，我知道神將我心中的「縫」縫起來了，以至於我能全然的接納並開心的預備迎接他的出生。

醫學真的非常的進步，我們的懷睿已經一歲三個月了，當中他經歷了唇縫補及上顎縫補的兩次手術，現在你看到他的外觀，完全跟一般的孩子一樣（本文第一張圖），過程中確實也經歷許多的不為人知的辛苦，但因著神的愛，我們看待懷睿的心是充滿盼望並且非常的喜樂，這也令到羅慧夫基金會的社工們，發現到我們跟一般新手父母很不同，所以也鼓勵我們加入基金會的志工團隊，分享我們的經驗與心聲。

懷睿手術的照片

這次基金會轉介了一個懷孕20周，檢查出孩子是唇顎裂的媽媽給我們，在電話中聽得出她有掙扎，原本約好要見面，想說帶懷睿給他們看就妥當了，沒想到她又傳簡訊說她不想孩子太辛苦，已做了決定，即便與我們見面也不會有所改變，所以想要取消跟我們的約，但我又立即call她，請他們務必見見我們家的小孩後再決定，隔天上午她打電話給我，告訴我她已訂了下周一要去動手術，所以周末真的沒時間再跟我碰面了，電話中感覺她有做了決定後的輕鬆，但我的心卻開始沉重了起來……

我背著懷睿騎車一路想著這樣就放棄了嗎？看著懷中的寶貝心中不斷的向神禱告，我在心中大聲的吶喊請神幫我想到辦法救救那小孩，我感覺好像甚麼都還沒為他做，心裡真的很難受也很不捨，就在這時，突然想到可以發email給他們，讓他們了解更多也可以看看懷睿的照片，但當天傳了詢問email的簡訊後，就沒有回應，直到隔天周六下午我終於盼到了媽媽的回信，立即用最快的時間寫下了我們的經驗與心情，並且附檔有懷睿術前術後的照片，帶著忐忑的心等了十分鐘，我的電話響了……

感謝神，我知道事情有轉機了，果然他們決定周日下午還是跟我們碰個面。就在那個下午神透過了我們的分享與懷睿的存在，我們相談甚歡，孩子爸爸的眼眶一直都泛著淚光，是帶著感動與感謝的淚光，原來爸爸一直是想要留下孩子的，而媽媽因心疼小孩未來可能會受很多的苦，在知道原來手術的次數並不如她想得那麼的多次，也開心的下決定要生下這個可愛的夏天寶寶。

當與他們分開後，我和先生的表情都無法抑制的嘴角上揚，因為我們的心被這一切都填得滿滿的溫暖，原來毫不相識的我們可以在這個片刻，有這麼生死交關的互動，而這一切更讓我們明白：為何當初神會揀選我們成為懷睿的父母，原來這一切都有這麼重要的安排與美意啊！也讓我們深切的體會到即便是一個唇顎裂的孩子也能擁有很燦爛的笑容，但這卻真的需要父母先給出「信心」與「勇氣」，才能在日後看見的禮物！

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

Photo by Nick Fewings on Unsplash

文／羅慧夫顱顏基金會

胖丁，單側小耳症；縱然，跟許多擁有相同病症的孩子相比，他的病狀輕微多了，然而，帶給我們的挫折與打擊卻從沒有少過，箇中的辛苦，實非筆墨所能形容。

參與自助團體，藉由別人的例子，讓我們能夠鼓起勇氣面對、正視胖丁，異於常人之處。透過分享，我們試著面對自己：內心真實的自我，學著去檢視自己，傾聽心中真正的聲音：

•  我們該怎麼去幫助胖丁?
•  有那些是我們要注意的?
•  有那些是我們要改進的?
•  我們做對了那些?

一天，胖丁對著媽咪說：「馬麻，我知道有很多跟我一樣有小耳症的人!」

「你怎麼知道?」對於胖丁突如其來的話語，媽咪感到訝異。

「因為我參加小耳症活動有看到丫!」「而且，有的人還戴助聽器!」

胖丁的這番話讓媽咪一時語塞，淚水不斷地在眼眶裡徘徊。是丫，孩子，你並不孤單，你有許多同伴，散居在台灣的各個角落。

在現實的考量下，我們好不容易下定決心，讓胖丁配戴助聽器。然而，接踵而來的顧慮讓我們擔憂不己。 擔心胖丁受到歧視、煩惱胖丁無法接受需戴助聽器的事實、擔憂胖丁戴不習慣助聽器……

在聽力師的協助下，戴上助聽器的胖丁，臉上展現興奮的光彩，直喊著：「馬麻，我聽得好清楚哦!」

在這一刻，所有種種的隱憂全都煙消雲散。

「助聽器」這個對一般人而言是個陌生的醫療器材，但對胖丁來說，早己深植在他的心中；在小耳活動裡早就司空見慣。而身為聽障生的手足，她/他們要比一般的孩子更為成熟。她/他們要學習著接受自己手足與他人不一樣之處，還得學著面對他人的質疑。很幸運的是，目前大眼妹和長腿妹都還沒遇到類似的窘況，但是，我們相信未來，她們一定會遇到的。

參與活動，與其他小耳孩子們的接觸讓大眼妹與長腿妹得以了解小耳症，熟悉小耳症的孩子，如此一來，不僅能以正常的心態來面對他人的疑惑，說不定，還能從中協助胖丁的成長。

私底下，曾認識二個小耳症的家庭，不過，他們卻鮮少出現在聚會或活動裡。 在我們的了解中，得知他們覺得孩子沒有什麼太大的問題，自然而然地便減少參與活動的意願。所謂「孩子沒問題」，僅僅單指孩子的外觀，殊不知，孩子的心理層面才是深深地影響他們人格成長的關鍵要素。

接納自己的差異對孩子來很重要，對父母而言，也同等重要。自助團體正是學習接受自己的踏腳板。每次的聚會，表面上看來，似乎只是簡單的家庭聚會，大人們湊在一起吃吃喝喝，天南地北的閒聊著；小孩們開懷地嬉戲玩耍。然而，在輕鬆愉快的氣氛下，原本緊張、忙碌甚至封閉的心情得以鬆弛；同病相憐，讓不為人知的苦惱與辛酸有了發洩的出口，讓懸宕不安的心得到安置，有所寄託，也滋養了疲憊的心靈。如此一來，才有力量、勇氣去面對現實生活中接連不斷的問題與困境。

大人們能夠正向的成長，孩子們才能夠積極地面對未來，家有特殊狀況的孩子不可不慎！

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

春蓮媽媽在候診室跟家長們聊天

文／羅慧夫顱顏基金會

23年來，持續做著同一件事情，每週二、四花1.5小時交通時間，以自身的經驗安撫每個顱顏患者的家庭，她叫做春蓮媽媽。

春蓮媽媽擁有一個唇顎裂孩子，她跟大家一樣，心很慌，加上23年前醫療資訊不發達，如何養育一位唇顎裂的孩子，無任何頭緒。基金會邀請她加入「得福志工」團隊，是一群顱顏患者家庭所組成的，彼此分享著養育資訊，從服務別人的過程中，也建立起家庭與家庭之間的綿密情感。

我問：「孩子現在應該都長大了，也不用春蓮媽媽擔心，也不需要得到彼此的互助支持，為什麼還持續到醫院當志工，去主動關心陌生的顱顏患者家庭？」春蓮媽媽回答說：「我不想顱顏的孩子被看不起。我們要用自己的力量，讓顱顏孩子跟其他孩子一樣，沒有什麼不同。」

的確是，我們可以盡最大努力，讓孩子就是孩子，不用背負「顱顏患者」這名號。所以，孩子動完手術，我們必需在傷口不停的按摩，就算小孩哭得聲嘶力竭，父母親痛徹心扉，但還是得動手，因為這是要讓孩子長大後不要留下明顯的疤痕。「得福志工」們用自身經驗，教導家長們按摩的力道跟手法，更分享自己的孩子長大後，多帥氣或是多漂亮，讓顱顏新生兒的家庭，看見了希望，也安了一顆心！

如果說醫生讓手術改變了孩子的容顏，那麼「得福志工」團隊照顧的是孩子日常生活，讓顱顏家長可以輕鬆知道如何照顧，也撫慰了顱顏家長的焦慮。「得福志工」團隊也會帶著自己的孩子到同樣有顱顏患者的家中，除了讓孩子有個伴，家長們也可以分享彼此的心情，聊聊孩子的狀況，交換育兒的經驗。

服務顱顏患者，不只是基金會的力量，還要謝謝長庚顱顏醫療團隊、無私的志工們。基金會成立了23年，醫療團隊跟志工也跟著服務了23年，而我們知道，這是我們一輩子的責任。

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Photo by The HK Photo Company on Unsplash

文／林碧茹

認知治療假設人的情緒和行為都受到他們對於事件的觀點所影響，並不是情境本身決定人們感覺，而是人們解讀情境的方式影響人們的情緒‧以此論點，來剖析為什麼同樣擁有一先天性顱顏病症孩子，家長情緒及解決方式會有不同，因父母生到先天性顱顏病症孩子這個情境不一定會使所有父母一直陷入負面情緒，而是家長對該情境之解讀方式。

若父母有宗教信仰如同基金會創辦人羅慧夫醫師所言：「上帝認為你們是特別的父母，所以把這樣特別的孩子讓你們來養育，相信先天之缺陷可以用愛彌補。」或認為還好現在醫療技術很進步，孩子透過手術是可以治療的，這樣想法之家長對於孩子手術就不會有罪惡感，而是充滿希望，很快收起悲傷情緒，積極投入孩子照顧、治療，期待透過自己、孩子與醫療團隊人員共同努力，讓孩子可以更好。我的實務經驗是擁有正向信念之家長，面對困難、問題通常致力於問題解決而非情緒宣洩，因有事前之合理期待與解決策略，對結果通常是滿意，也較能積極、正向的教養態度來對待顱顏孩子。

若家長對顱顏孩子誕生的解讀為孩子一出生就需接受治療，承受正常孩子不需經歷之手術或認為自己沒有盡到為人母之職責把孩子生正常或想到這樣的與眾不同日後必引起他人的嘲笑等觀點，就會引發而父母傷心、難過等情，因心疼孩子所受的苦而陷入自責的漩渦，在教養孩子過程事必躬親，深怕孩子受到傷害，但過度保護孩子的結果是孩子在發展自主之一至三歲黃金階段無法透過學習過程而得到自信與成就感，日後將造成其依賴，習慣將責任或過錯歸咎於他人，甚至自己先天性之缺陷。

我想每位家長都希望自己的孩子快樂、自信成長，為了孩子相信父母也都願意做一些改變，努力告訴自己孩子先天性顱顏病症不是任何人的錯，人生有許多之挑戰與考驗，這只是其中之一項，經千錘百鍊而獲得之果實絕對比隨手可得的更甜美，在孩子成長之路上，基金會願意與你相伴！

以下一些關於顱顏之正向看法家長可反覆練習成為自己信念之一部分

• 孩子的與眾不同，是上帝或老天爺給我的人生課題
• 孩子雖有先天性的缺陷，幸好現在醫學很進步有機會治癒它
• 透過手術治療及我們與孩子的努力，相信孩子可以愈來愈好
• 凡人都會有不同的難題，顱顏孩子當然也不例外
• 別人對孩子與眾不同的好奇是正常，她們負面語言表示她們對顱顏認識不清或個人人格因素，我不需為此而生氣或難過

(本文原載於羅慧夫顱顏基金會南部分會部落格，作者為羅慧夫顱顏基金會南部分會主任，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

小豪的可愛笑容

文／馬思維

第一次對小豪有印象，是2010年5月底，那是我剛從臺灣學習回來，組織了大量的顎裂術後患者復診，語音評估時，他的語言理解度很差，絕大部分的聲音都是鼻音化替代，顎咽閉合功能也不好。之所以有印象是因為和他同一個村、同一時間做手術的孩子說話已經很清楚了，而他卻似乎沒有什麼改善。他憂鬱的眼神讓人心疼。當時我就告訴他的家長，孩子需要再做一次手術並且術後需要語音訓練才可以說話清楚。雖然看到了家長困惑的表情，但是她的媽媽只說了一句“只要對娃好，醫生說怎麼辦就怎麼辦”。我很理解家長的困惑，因為同時做手術的孩子都已經好了，為什麼自己的孩子還好不了，但是孩子他媽並沒有糾纏這件事情，只表示會配合醫生的安排。

2010年7月1日，小豪再次入院，術前的鼻咽纖維鏡的檢查對於一個4歲多的孩子並不是一件易事，為了讓孩子配合，家長留在了檢查室的外面，我自己抱著孩子並且一直鼓勵著他直到檢查結束，整個檢查過程他都含著眼淚，我也看到了他的媽媽在外面抹著眼淚，家長應該是多麼的心疼呀，我感到心裏的責任更重了。由任戰平醫師給他進行了顎咽閉合不全的手術治療。

2011年3月4日術後復診，評估了他的顎咽功能已經可以進行語言治療，3月9號就開始了語言治療，他的家在陝西省白水縣堯禾鎮恒寨村六組，交通不是十分便利，在接下來的15次語言治療時間裏，她的媽媽需要每個週二淩晨3點趕車，這樣早上8點到，8點20左右開始語言治療，當天就可返回白水縣。剛開始治療時，出了發音的問題，小朋友的聽覺注意力、視覺注意力都不是很好，這些都是需要訓練的部分。其實我的心裏一直會擔心這種看似邊學邊玩的治療方式家長特別是農村的家長是否會接受，熬夜辛苦地帶孩子過來，難道就是和老師邊做遊戲邊說不到一小時的話嗎？每次治療結束我也都會詳細給家長解釋我們這次做的事情的目的以及孩子的進步的地方。就這樣小豪經歷了15次的語言治療，之前存在的塞音化、鼻音化、舌面音替代、聲隨韻母省略等問題全部得到了糾正，並且能夠運用到自然對話當中。

小豪的家庭經濟狀況並不好，家中還有一個讀高中的姐姐，家裏的主要經濟來源是爸爸在外打工，以及2畝蘋果地的收成，每次往返西安的路費也是一個不小的開支。做治療鄰近結束時，小豪的媽媽告訴我在剛剛開始治療時“村裏的人說，你每星期帶娃到城裏去一趟，這娃說話就能變好嗎？”，農村人的閒話常常會給並沒有什麼文化知識的家長帶來很大的壓力。但是孩子他媽說“我還是相信你們，所以就堅持下來了！”而實際的結果是小豪確實改變了，這個結果不但孩子的父母看到了，連村裏人也看到了。

唇齶裂的病人群體，常常社會經濟地位低的占多數，而這一部分人的觀念也常常是需要改變的，但是新的觀念的培養並不是一朝一夕之事，對於這個團隊的醫生來說，要做出有效的治療結果，這可能是更改觀念最有效的辦法，但是在這之前，病人以及家屬的信任和堅持就是保證治療效果十分重要的因素，而這樣的信任對於語言治療來說就更顯得重要和彌足珍貴。

很感謝這樣的樸實的家長，有了你們，成長不僅僅是孩子，還有我們！

(本文原載於羅慧夫顱顏基金會國際園丁部落格，作者為西安交通大學口腔醫院頜面外科語言治療師，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)