第一成立的故事

民國六十九年，「第一」剛創立時，台灣的大學還沒有特殊教育系，三位從國外學習特教的女士看到國內的中重度障礙的孩子不但沒有受教的場所，就連法定受教權也沒有，憑著一股熱忱開始招兵買馬，籌措了六十萬元，租下一個六十坪的地下室，加上一台中古娃娃車，招收十五位中重度障礙的學生，就這樣開始「第一」的運作，成為台灣第一個由專業人士成立服務心智障礙者的社福組織。

為了有一個可以長期固定訓練孩子的場所，「第一」於民國72年貸款買下位於台北市的一棟小樓，即將遷入之際，卻遭當地居民強烈抗議，在當時封閉傳統的台灣社會造成莫大轟動，最後全體家長聯名上書總統蔣經國，捍衛身心障礙孩子在社區中受教育的權利，並在各方人士的協助和警察進駐站崗一個月，抗爭才落幕。

「第一」的發展

「第一社會福利基金會」以照顧及訓練智障、併智障的自閉症及腦性麻痺者等心智障礙者為宗旨，本著「讓身心功能障礙者在熱忱專業的服務中，獲得尊重與成長，促進社會的平等融合」的使命，陪伴心智障礙孩子走過32個年頭，從剛開始成立「第一兒童發展中心」的三位專業老師、十五位學生，因著家長的信賴和政府的肯定，服務規模逐漸擴大，而變更為全國性的組織-「第一社會福利基金會」。

「第一」目前設立有十一個直接服務中心，三百多位服務人員組成專業團隊，每天服務將近一千名心智障礙者，提供0-6歲特殊需求嬰幼兒的早期療育、15歲以上特殊需求成人的生活照顧、工作技能訓練、就業輔導、住宿照護等全方位的服務。

責任與服務現況

幫助一個孩子等於幫助一個家庭，32年來「第一」陪伴心智障礙孩子成長，在孩子們和家庭的需求上看到「第一」的責任；從孩子的學前早期療育，到成年後的各個生涯階段，都致力在有限的資源裡提供最符合孩子需求的服務，而近年來隨著醫療的進步，心智障礙孩子的平均壽命也不斷增長，然而他們也比一般人提早退化及老化，家長面臨自身體力漸衰，已無力照顧加速老化的子女，「第一」對心智障礙者的服務，延伸至老年階段的責任刻不容緩。我們陸續設立住宿單位，提供100名成人住宿照護服務仍供不應求，於今年執行「中高齡智障者支持及照護籌備工作」計畫，籌募增設「全日型服務機構」；同時辦理社區服務方案，提供社區中有需求者到宅服務，幫助尚未能受到機構安養服務的個案也能安居家中。

提供符合心智障礙孩子各生涯階段專業且多元的需求，是「第一」堅持的服務理念，然龐大的服務經費也是沉重的負擔，我們需要社會各界的善心捐助，攜手幫助無助的心智障礙孩子及其家庭得到溫暖和最有力的支持。(本期電子報由第一社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

來基金會工作已經快三個月了。有時候到各中心了解服務概況時，仍不免有外來客參訪的感覺。

晚間的住宿家庭，孩子洗完澡一起在客廳看影片。看著兩位老師忙進忙出，應付隨時有可能暴走的16位學生，不時請我先幫她們顧其中幾個。聽說夜晚，老師們都睡在靠學生房間門口的走廊上，擺一個行軍床以便隨時照料學生。

已經到社區就業的學生告訴我她以前也在這裡長大，現在在上班了，一切都很好，不用老師操心，她覺得很開心，還常常回來上我們的才藝課程，和其他孩子一起學紙黏土。

或許仍算個新人，因此對這些現象仍感到不可思議，原來社會上有這樣的力量從背後支持著這些心智障礙孩子與他們的家庭。如果沒有這些機構，這些心智障礙孩子要怎麼走出來？聽說還有許多的父母不願意讓孩子出家門接觸社會。或許也是因為父母想要給予孩子最好的保護。

但在這裡，我們提供給他們一個生活架構，讓他們有目標的學習，有目標的成長。其實，我一直在想給他們這些服務的最終目的是什麼，只是讓家長工作之餘有地方可以托育他們的孩子嗎？我也在想，這些孩子其實大可不用像我們正常人一樣辛辛苦苦的學習、工作、求成長。直到最近我再次看了創辦人的成立理念後才逐漸明白 ：每一個人生來就應該是平等的，這些孩子也應該和我們一樣得到應有的尊重和受教育的機會。

所有的一切，只是要讓這些孩子和我們一樣，得到一個活著的「尊嚴」。讓他們走在路上，有更多人可以幫助他們，用親切的態度和他們做朋友，不要再有佔他們便宜的事情發生。讓他們在一般學校上課時，同學們成熟一些欣賞他們的天真可愛，不要再欺負他們。

他們只是永遠長不大的孩子，儘管軀殼再老，心裡住的始終是一個純真小孩。我不知道是不是錯覺，覺得他們的眼神，常常比一般人清澈和發亮。他們是天上掉下來的禮物，讓他們身邊的人從他們身上去學習，去獲得些什麼。

(作者為第一社會福利基金會公關，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

小強今年二十六歲，是個從小被判定為重度智障同時又有聽障和語障的年輕人，完成啟智班的義務教育，在家待了幾年，後來才到第一社會福利基金會附設的成人中心烹飪班學習工作。

由於聽不到又說不出來，小強的面部表情經常平板毫無反應，和人的互動也顯得疏離冷漠，因此在團體中他總是像隻被禁錮的鬥魚，隔著魚缸冷冷的望向外面的世界。

只是日子久了，小強和老師們開始建立朋友的關係，在老師的訓練下小強會主動的拿起「溝通本」（註），告訴老師週末家裏發生的事、身體不舒服、上次全班旅行、他今天很快樂等事；除了 和 老師聊天，中心裏的活動或課程也是小強生活快樂的來源，聽不見的他最喜歡的竟是「音樂律動」課，隨著音樂的節奏小強總會節奏精準的翩翩起舞，臉上的笑容猶如暖陽裏的花朵。註：「溝通本」是擴大性溝通輔助系統(Augmentative and Alternative Communication, 簡稱AAC) 的一種，透過圖卡或字卡做成的本子，智障者或有語言障礙的人可順利的與別人溝通互動。

學期接近尾聲，大夥兒顯得興奮莫名，想到即將到來的暑假沖淡了教室整理及大掃除的疲累；只是，小強在這一週的表現卻完全和平日溫和服從截然不同。

暑假前的最後一個星期，小強頻頻跑到老師面前抓老師的頭髮，要不就是工作到一半突然放下手邊的鍋鏟跑給老師追，老師們為小強的一百八十度的轉變百思不得其解？

學期的最後一天放學，老師照例陪著小強坐上校車等司機開車，只見小強神色黯然，不一會兒突然搐搐的哭了起來，看到小強張大了口卻出不了聲音的哭泣，一旁的老師拍著小強肩膀急忙安慰他，只是直到關上校車門，老師仍看到那張無聲的大口與滿臉的淚。轉身進門的老師突然愰然大悟，老師們期待的暑假正是小強反常表現與哭泣的原因。原來，小強不要放假，小強很想「上學」！

開學的第一天，小強狂奔進教室，雖然聽不到笑聲，卻清楚的看到笑得合不攏的嘴裏閃著排列整齊的牙齒。開學後政府確定無法全額補助小強白天「上學」的費用（正確名稱為「托育養護費」），媽媽每個月得幫小強繳一些錢，而妹妹在此時也順利進入醫學院就讀，媽媽告訴老師，小強要「退學」。

了解小強的老師向媽媽求情，媽媽語帶無奈的回應：「一樣花錢讀書，當然是栽培妹妹，更何況妹妹唸完七年就可以畢業，學費就再也不用繳了，至於小強永遠也畢不了業！」

掛下電話，我想起一年前剛認識小強時家庭訪問的那一幕，小強站在家裏暗暗的餐桌角落，面無表情眼神空洞的「翻」書，速度規律不變，耳中響起媽媽當時的描述：「他在家沒事一整天就站在那裏翻書，幾年都是一樣」！

那天，小強被媽媽帶走，回到屬於他的角落！

【後記】第一社會福利基金會針對真正清寒無力繳費的個案，經社工了解評估符合清寒補助條件者，由基金會酌予適當補助，讓想要「上學」的心智障礙者不會因為沒有錢而被拒於門外。當小強媽媽決定「退學」時社工及老師亦深入了解與評估，發現小強家境優渥，並非無力負擔每月數千元的費用，小強無法上學的惟一困難與遺憾是家人對於成年智障者接受日間托育的觀念。(作者為第一社會福利基金會研發組副組長，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中，未來怎麼辦?誰可以照顧他們?誰可以支持他們在地老化?亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢?我們要如何做才好?

將孩子安置在身障機構裡；再把長者送進老人機構!分開長久相互依靠的母子真的好嗎?現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好，但人走到了人生盡頭，他們想要的會是什麼?常幻想著如果有一個社區，能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住，有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?!

～這是我所遇到的故事 切割不了的親情～

「我也有自己的人生!我還有很多想做的事!」

「我當然愛哥哥，但是我也想要嘗試愛情和不同的人生!」

這不是夢幻偶像劇裡會出現的台詞，卻常常在智能障礙者手足的心裏重複著。阿嘉今年已經39歲了，自出生就腦性麻痺的他，不曾開口講過話、無法靠自己的力量起身或行走、更不用說自己吃飯或大小便，雖然如此……他卻能牢牢的將父母的心綁著、繫著、牽掛著，而小他兩歲的弟弟阿忠，雖是阿嘉的弟弟，卻從小學著照顧哥哥。

阿嘉的身高和體重也隨著年紀成長，將近180公分、超過100公斤的體格，光依靠超過60歲的雙親，絕對是沒有辦法照顧的，而37歲的弟弟阿忠當然無法袖手旁觀，就這樣在沒有電梯的公寓裡照顧、生活著，沒辦法有開心的暑假到處遊玩、沒有享受過像樣的戀愛、沒有……沒有……

從小比其他孩子多了很多限制、少了很多自由和任性，幾年前，阿忠意識到逐漸年邁的雙親，在長期照顧哥哥的壓力下，哪裡還照顧的了自己的身體，內心亦是!

爸爸帶著自責，夜夜在安頓好阿嘉就寢後，尋找杯裡讓自己情緒釋放的濃烈，媽媽掛著擔心，夜夜難眠，夜夜流淚，視力逐漸退化，因疾病失去了一眼的光亮，阿忠開始尋找資料和資源，並苦求父母讓哥哥交給專業人員照顧，39年來，阿嘉沒有一天離開過父母，父母也是，雙親雖然辛苦，更是不捨！

爸爸說「他是我的孩子，他是我的責任，我用什麼理由拋下他?!」，然後抹去眼角不小心掉下的淚，媽媽因為視力問題拿著傾斜的紅豆湯邊走邊滴，坐到我身邊……沉默，卻已滿頰是淚。去年底，弟弟阿忠在一次體檢中無意發現自己罹患了惡性腫瘤，但他沒有卻步，反更加積極與我討論哥哥的未來規劃，他不是不愛哥哥，只是對已白髮蒼蒼的雙親感到不捨，也擔心自己再無法幫的上忙。

接下來的日子，他幫自己安排了手術、復健、服藥、回診……這樣的嚴冬，讓長期臥床的阿嘉也病了、急性呼吸道炎、發燒，無法自行咳痰的阿嘉接上了鼻胃管，忽冷忽熱的天氣，他也跟著進出病房，而雙親呢?雖然疲憊不堪，仍努力照顧著，該如何割捨這份強烈的親情? (作者為第一社會福利基金會社工員，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多資料請「參考雙老家庭服務計劃」。)

阿榮(多障極重度、自閉症+智能障礙)近40歲，阿榮媽媽中風及輕度失智(肢障中度)70歲。家中只有阿榮跟媽媽，雖然家裡環境算不上乾淨舒適，甚至有一些傢俱早已不堪使用，有著三房兩廳兩衛的家，對阿榮及媽媽來說就如同一棟豪宅。

白天阿榮在客廳唸佛經，媽媽在客廳看電視；餓了阿榮會外出買飯，如果媽媽狀況好就會一起出去走走，一次問媽媽怎麼不試試送餐服務，阿榮媽媽慢慢的說：「上次有個人告訴我，我至少還有個傻孩子能出門買飯，已經很好了! 聽說有個獨居老人也有用送餐服務，但後來太久沒有出門走走就漸漸忘記自己家的住址和電話，社區的人也忘記他的存在，後來就這麼孤單的離開，到天上去了!」

晚上媽媽睡在客廳的椅子上，阿榮就睡在媽媽腳邊的床墊上；媽媽說客廳比較涼快，飯廳也早就沒有用，所以把床墊拉出來給阿榮睡。

媽媽因為失智記憶力差，但阿榮是自閉症記憶力很好，媽媽知道要看醫生卻忘記時間和科別，問問阿榮他總能像電腦般一一道出，媽媽因中風左半邊肢體不方便，視力也因年紀慢慢退化，很難自己剪指甲，阿榮手眼協調就能協助媽媽剪指甲，阿榮不善於照鏡子幫自己刮鬍子，而媽媽則能單手幫助他，~阿榮不懂何時該洗衣服或收衣服，媽媽總能提醒他，生活中我們看似簡單的動作，在一個肢體不便的長者上就如登天一般困難；在一個智能受限的孩子上亦是困難重重!

但看到阿榮跟媽媽的故事後，我才知道你是我的眼 我是你的手的感覺!

阿榮媽媽說：「活到現在只有一個願望，講出來可能很嚇人，但我只希望老天能讓我比我的孩子多活一天，哪怕一個小時也好!好讓我安心的走!」。

第一基金會中高齡智障礙雙老家庭服務

隨著國內人口結構老化，智障者家庭成員亦受影響，衍生出更多元複雜的需求。根據統計2002到2011年45歲以上智障者人數與比例，每年以平均5.55%的速度成長，當智障者在約三十五歲開始出現老化時，其主要照顧者父母也相繼老衰，形成雙老化現象，照顧能力漸低的中高齡智障者家庭面臨急迫的照顧困境。

第一社會福利基金會陪著特殊孩子跨越了32個年頭，用熱情的心、專業的手支持每位心智障礙者的生活品質，這幾年我們看見孩子長大了又衰老了，家屬從青壯轉為白髮甚至辭世，我們相信有更重要的使命要協助老父母接手照顧他們永遠的寶貝。

第一社福基金會在有限的資源裡，尋求最大的服務效益，目前提供100位心智障礙成人住宿安養服務，也積極籌設新增住宿機構；而為彌補住宿名額供不應求的現況，「第一」以老化服務送到家的方式，提供社區的中高齡智障者雙老家庭長期深度的支持服務，包含社工陪同老父母就醫、連結居家服務員到宅協助照顧等，支援老憨兒的生活品質，即便父母年邁凋零，仍有一群專業人員致力接手提供照顧服務。

要做的事情很多，所需的服務經費形成募款的壓力，邀請朋友們一起了解這個迫切的社福議題，與「第一」一起接手，幫助心智障礙者雙老化家庭獲得安心且符合需求的服務。(作者為第一社會福利基金會社工員，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多資料請「參考雙老家庭服務計劃」。)

第一社會福利基金會
電話：02-2722-4136
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