協會活動

文／台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會協會 秘書處

問世間愛為何物?直叫人生死相依相守?

多重障礙兒童的可能主要成因為產前、產中、產後，腦部缺氧所造成的。也有些是先天或後天疾病造成腦傷；這樣的生命，家人對新生命期望的失落，是一種無形的沮喪及慢性的悲傷。

多重障礙兒童家庭的故事就在你我的身邊，以下是協會會員的真實生命故事，我們企盼的是「生命的祝福」:

小城的故事～
「家人對小生命的疼愛」，小城是雙胞胎之一，媽媽懷孕時欣喜雙胞胎的降臨，但在懷孕26周時，另一個寶寶已經不動，醫生緊急檢查發現已經去當小天使，而小城也在危急中就自己忙著跑出來，但660公克的他經歷了早產兒應有的生理風波，肺功能未發育健全，經常無法呼吸而缺氧發黑，最後在一歲時開氣切住進小兒呼吸照護病房，家庭動員輪流照顧小城及積極早期療育，3歲時返家，動作剛起步，仍無法脫離呼吸器，且還不會說話，媽媽焦慮一波波的問題，忍不住哭泣擔憂孩子的未來，媽媽知道自己要勇敢走出悲傷，陪著孩子面對未來。

小糖的故事～
「歡喜悲傷的愛」，小糖在爸爸媽媽期待很多年後終於出生了，沒想到出生後的小糖嚇壞大家了，唇顎裂加上心臟病，呼吸問題接踵而來，體重不足…等問題，有一度糖糖媽媽還想抱其他小孩和家人報平安的想法，但最後仍勇敢的面對現實，糖糖後來陸陸續續開刀矯正，目前5歲，可自行呼吸以氣切抽痰、胃造簍灌食、會坐立一會兒，目前在發展中心上學。

小星的故事～
「努力的愛」，小星六個月時被診斷是粒線體的問題，全身軟癱完全不能動，媽媽需要以鼻胃管協助進食，有時口水及痰會進入氣管而嗆咳，媽媽必須隨時觀察並適時的抽痰，媽媽想盡各種可以幫助小星活動的方法，針灸、藥浴、復健等，媽媽難過的訴說，當初醫生對著小星及她，無情的說：「什麼也不用做，回家好好照顧就好了!」媽媽不願意放棄小星可能進展的任何一種方法，深信至少要給孩子一個機會。

小凱的故事～
「媽媽的愛」，小凱的爸爸媽媽是同班同學，人人稱羨的班對，當懷小凱時，因為是男孩令很多人羨慕，但小凱快出生前，爸爸的家人大大小小全都得了水痘，連爸爸也得了水痘，媽媽擔心小凱被傳染，醫生一再保證應該不會，小凱順利出生後12天，媽媽發燒了，小凱也發燒了，媽媽的擔心變成真實的事實；小凱住進了加護病房，醫生運用各種方法搶救，最後建議開氣切以呼吸器維生，媽媽不忍心，但看著漸漸發黑的小凱，媽媽同意開氣切及使用呼吸器，並轉院到地區性小兒呼吸照護病房，小凱全身僵硬無法活動，媽媽總一點一點的幫他復健，小凱的進步有限，8歲小一那年，一個聖誕節的夜晚，心臟負荷不了而衰竭過世。媽媽回顧:小凱教會她生命許多功課，是影響她生命最深刻的人。

耶誕節床邊獻唱與禮物我們看到週遭的多重障礙兒童的媽媽是如此堅強與疼愛她的小孩，不因為孩子形象的美醜，媽媽的愛是如此無悔與沒有條件!抱著孩子的手也許已經酸了，但媽媽還是抱著，想傳遞一份溫暖，也傳遞一份疼惜的心給孩子。

我們也看到許多多重障礙兒童的爸爸是如此堅毅，想將歡樂帶給家人，想守護家的甜美，不因為孩子障礙的困難，帶著孩子經歷生命中各種景況，為了生命的承諾與價值，勇往行動!

多重障礙兒童的家人，陪伴孩子的生命，不知生命的長短為何，但盡其所能的付出，生命在互相付出中一點點成長…孩子的每個小小改變，家人都欣喜!

多重障礙兒童的家庭，面臨家庭的危機挑戰，需要更多的關懷與支援，他們沒有發展指標的歲月，只有生命與生命互相牽絆的起伏與尋找一份誠心的生命祝福!

多重障礙兒童暨家長關懷協會的我們才開始，我們相信如詩歌:『相信有愛，就有奇蹟』所唱：「相信有愛，就有奇蹟，不要輕言放棄，只要打開眼睛，手牽手一起，就不孤寂。」(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)

曹繼文理事聖誕節床邊獻唱與送禮物給孩子

文／曹繼文

大女兒禎禎小學畢業了，週五晚上幫禎整理近期的畢業影像，其間、週四老婆及禎在妹妹小恩床邊的照片，讓我想起禎自六年級因功課及課後較忙，也近一年沒去小恩那兒了，本以為她對許久不見的妹妹會「生份」了，但一張張禎幫妹妹講故事的照片，及媽媽轉達她們互動的情形，我知道就像禎小一時曾做的那張全家福一樣，她不曾忘記這個沒在身邊的妹妹。

週六起了個大早，一家人往福隆的路上，上了中山高，路上的建築、山巒在車窗外飛掠，思緒回到六年前，一樣的中山高，一輪冷月照著客運裡從基隆探望小恩後返家的我，當時、小恩還是所謂的「流浪病人」輾轉於各醫院間，台北地區的「呼吸治療病房」沒床位，好不容易在基隆山下替恩找到了暫時棲身的地方，但我始終感恩，因為當時不但發現公司前就有客運可到基隆，回程還有客運直接回三重，讓我天天去看小恩不會是遙不可及的，而夜晚回程客運昏黑的車廂裡，只有低沉而規律的引擎聲，思緒總會隨著窗外掠過的光影飛馳、翻攪，記得有次恍惚間，小恩竟然揚著張喜孜孜的粉嫩小臉，走到我的面前，笑著說：「哈哈！嚇到你們了吧？騙你們的！」，一震、車廂裡仍舊昏暗，臉上感到濕涼涼的，原來是潛藏在我們心中一個快樂而等著實現的期待，這個期待曾經只會在夜深、人靜時才會偷跑出來；藍天碧海映入眼簾，耀眼的陽光讓我從昏暗的客運車廂飛回全家歡欣的小車廂，今天的福隆之旅，我要盡情拍下許多美麗的照片，明天可以帶去醫院跟小恩分享，Show Show福隆有趣的沙雕，講講金瓜石黃金的故事……

帶上週六拍的照片，準備出發跟小恩分享了，前晚看了小禎說故事給恩恩聽的照片，照片裡的小恩聚精會神、有些張嘴角的淺淺微笑，彷彿正告訴我們「我喜歡」，從恩恩身上我們看到一些微小而篤定的變化ing，小恩讓我們學會了等待、相信，我們從不「奢望」但也不曾失去「希望」，她也打開了一扇門，引領我們看見一群滿懷「愛與希望」的父母親，我知道那潛藏心中的期待，終於可以與人分享，可以共同期待與努力它的實現。

一路上遇到太多的貴人，也許是醫護人員、早療人員、或是與我們有同樣「愛與希望」的父母親，因著一份共同的想望逐漸聚集，兩年多前，一個大膽的念頭冒了出來，不自量力的我們想成立一個協會，希望有一天能成為：資訊交流的平台、故事分享的園地、心情支持的扶手，甚至是服務成長的家園與制度建立的推手，2010年12月12日協會成立了，就像在第二次會員大會時播放的第一年影像剪影最後所說的：

我們很小　我們　人不多、錢不多　愛　很多
希望有一天　能成為　身心障礙兒童暨家長
翼下　隱形的翅膀
陪伴他們　迎向　藍天　迎向　陽光
讓我們一起
匯小愛　成大愛、匯涓滴　為江河

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為協會理事，感謝協會慨允轉載。)

文／劉淑玉

生命色彩

小巧閱讀電子書

人們一出生即進入各種故事，有來自於家庭的歷史背景、有的是初生為嬰兒的故事，隨著生命的成長，人們敘述著記憶中的事件，形成了各式各樣故事的片段風貌；一層層色調就像是鋪排著不同的故事，藉著顏料、水與空間，形成了畫面，也開始了故事的起承轉合。這畫面有畫者的世界，他看待作品的視野與內心的視野，畫布的人物刻畫、背景、構圖、主題等呈現了畫風，融合了一個生命作品，全投入在這畫布裡面。

小兒呼吸病房的故事
當年因為哥哥在幼稚園得了腸病毒把病菌帶回家中，導致8個月大的「小芬」，出現了發燒、抽筋的症狀，媽媽帶著「小芬」立即前往大醫院就診，經醫生確診後為「腸病毒重症」，並且馬上進入加護病房治療，之後再也看不到咿咿呀呀出聲的活潑「小芬」；然而醫生認真積極搶救的身影，讓媽媽將一切該進行的醫療處置程序，非常信任的交給醫生們處理，媽媽只能相信醫生會治好「小芬」。

媽媽在病房准許探視時間看到虛弱的「小芬」，因為緊急處理過程中進行了氣切手術，以人工呼吸器來協助「小芬」呼吸，這個陌生的機器，讓媽媽不知如何面對「小芬」的未來，只求孩子能平安與恢復健康。

住院了一個月，經搶救回來的「小芬」靠著人工呼吸器維生，未生病前已經能坐起及扶物站立，現在的她全身癱軟一動也不能動。半年後，「小芬」轉入地區醫院的小兒呼吸照護病房，因為用盡方法搶救「小芬」，半年下來的醫療費用，已經耗盡了家裡積蓄，媽媽必須去工作，只有假日才能到醫院看顧「小芬」；後來媽媽又生了弟弟，家裡的經濟及人力非常的吃緊，媽媽到醫院探望次數也越來越少。

在沒有家人天天照顧陪伴的「小芬」，一天天長大，但身體四肢漸漸攣縮變形，在七歲那年，「小芬」因為呼吸衰竭在小兒呼吸照護病房過逝。

早療工作人員另一個看見的視野
我是一個早期療育工作人員，類似像「小芬」這樣的小孩，出現在我的工作周遭，有的在小兒呼吸照護病房內，有的在家庭的某個房間角落。

生命的脆弱，讓人不禁想要保護他們，生命的各種病痛無奈，讓人也不禁思考生命是什麼？耗費大量醫療資源搶救回來的生命，沒有後續的支持，生命的光景難道只是默默的衰竭與退場嗎？「兒童」這個獨立個體的生命權益是什麼?

經由家長的來電諮詢，我認識了另一種生命光景-「小巧」，指導「小巧」多年，教她說話、寫字、識字及認識數學。

小巧閱讀電子書「小巧」出生時因為肺功能不全，緊急開刀，住進了小兒呼吸照護病房，家人因為病房人力不足，擔心照顧品質不佳，爸爸動員全家包括奶奶及姑姑，分三班輪流照顧「小巧」，照顧到兩歲多時，爸爸決定要出院回家照顧，醫院不同意爸爸的決定，讓爸爸毅然決然的轉院至大醫院再返家，媽媽回憶說：「爸爸掉著眼淚說，這個孩子需要靠我們自己，醫院的反覆院內感染，對孩子不是一個好的成長地方，我們要學習如何照顧。」就這樣全家學習抽痰及如何灌食，一起輪流帶「小巧」去復健治療，「小巧」在三歲多終於會走路，五歲終於會講話，七歲入學開始寫字，現在的「小巧」仍依賴呼吸器及抽痰機，但歡喜快樂的上學，而爸爸媽媽仍全家動員陪讀，小四的她最喜歡學校生活及班上的同學。

「小巧」的故事，讓身為早療工作的我體驗了人間「不設限的愛」。

不止息的愛
家人動員愛的力量，創造出生命不同的火花，這個「不止息的愛」讓生命面對困境時燃燒扭轉的能量，創造另一個生命奇蹟，而我是那個觀看「生命」畫布色彩及「愛」的感動者。

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為資深早療老師，感謝協會慨允轉載。)

協會在高雄舉辦的活動

文／思語爸爸

感謝多重障礙兒童暨家長關懷協會，自100年2月份於高雄地區開設多障兒童的復健課程，迄今已滿年餘，固定於每週四提供參加的兒童一小時課程，讓高雄地區的多障兒童在復療課程有了更佳的選擇。

本人分享於這段期間對於復健療程的體驗，在小女思語親身經歷一年半的課程以來，我們都感受到了協會的專業與用心；尤其早療老師在面對每位兒童的個案情況與需求不同，總能摸索出適切與生動課程內容，相較於其他醫院的制式復健，協會所安排設計的復健課程能有明顯的調整空間，也具有質量較高與因材施教的特質。

另外，除了器具的使用，其他信手拈來的器材如瑜珈球、蠟筆、故事書等，都能巧妙地融入到課程之中。即便是容易分心與放棄的思語，現在也能夠專注的在課程中，甚至如遊戲般的快樂享受著。個人也深切體認，除了專業與技巧之外，面對多重障礙兒童的復健療程，勝於常人的耐心與熱情，亦為不可或缺的關鍵要素。

身為多障兒童的父母，我們除了面對孩子的殘疾，還有那精神、體力與經濟的沉重壓力，往往逼得家長無法喘息，更有孩子仍在遭受疾病摧殘與身心障礙的痛苦，這一切就似場永遠醒不來的噩夢，使得許多的家長至今仍拒絕接受現實，更遑論走出陰霾，放開胸懷。然而上天並沒有賦予我們太多悲傷的權利，如果連身為父母的我們，都悲觀地選擇了退卻畏縮，又怎能帶領孩子走向陽光、迎回快樂。

家庭間的交流協會所安排的課程，除了帶給兒童較為適宜的復健課程外，也提供了不同於傳統醫院的制式環境，營造出一股溫暖，能自然帶動孩子的學習情緒；也讓家長們有一個彼此交流與喘息的空間，畢竟同樣身為多障兒童的家長，自更容易了解彼此的心酸與辛苦。藉由家長間的相互扶持，也更凝聚出一股向前的力量，我想這也恰符合協會南下高雄開班的良好美意。

誠如思語媽媽所言，相對於醫院復健課程的冰冷，協會的課程安排更顯溫暖有趣，而且無壓力、非制式與時間等各方面的限制條件，相信對於孩子的學習效果更加事半功倍。

最後，我們要再次感謝協會南下開課的美意，也為這一年多來所有付出努力的協會成員及參與課程的家長暨兒童，致上最高的敬意與感激。(本文由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」，感謝協會慨允轉載。)

文／協會秘書處

我們像新生兒過完週歲，才開始走路，一開始我們猶豫及考量：要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告，台灣已太多協會，資源已不夠……

但，我們想：三千瓢水我們只取一瓢水，資源不夠是真實困境嗎?那，這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?

我們的成立憑藉什麼?只是一群不願放棄「愛」的人，在醫療、社政、教育的邊緣，擺盪的心，想見證「生命的無價」、「上天的憐憫」與「人性的美善」。

就這樣由一群小兒呼吸照護病房的家長、關心的專業人員及社會人士，我們多次開會形成共識，成立籌備會及確定宗旨並向內政部申請立案。

民國九十九年12月12日我們成立第一屆會員大會，「沒有經費、沒有場地」的民生問題，挑戰著我們；我們有一群需要關懷的孩子及家庭，我們深信在我們欠缺時，上天自會調動萬有供應我們，這樣的信心是因為我們相信「上天有好生之德」，這些生命遭遇困難的孩子，上天讓他們生存下來必有生命功課的學習，協會就這樣夢想著與勾畫著願景未來，成為家長資訊交流的平台、故事分享的園地，知識交流的推手、心情支持的扶手，制度建立的推手、服務成長的家園。我們在12月25日成立「臉書」的內網，開始提供會員的交流訊息，邁向資訊平台的挑戰……。

我們曾經藉由台中「葉倉甫小兒物理治療所」負責人的「葉倉甫」老師的資源，先有一個暫借的場地，半年下來，會員增加至一百人，有需求的家長佔40-50人，正要開始服務起步，房東要轉租，我們無奈的就和家長協調將定點服務分散到3個家庭，家長願意提供場地自助助人，就這樣，家長間的凝聚更強了。但家庭的原本生活及空間被影響著，這不是長遠的方法…

協會第一個讀書會活動，閱讀「秘密」一書，由心路社會福利基金會董事長「馮碧華」女士，分享宇宙「正向法則」與「正向能量」，當我們沒有場地與經費，需求服務這麼迫切怎麼辦?我們不能拒絕家長迫切孩子進步的療育心情；我們須要租一個一樓場地及至少30萬的經費，依「秘密」此書的法則，寫了一張「需要20-30坪一樓場地及30萬經費」的便條紙，蓋起來，收拾起來；努力透過資訊提出我們需要的資源，上天彷彿聽見，3個月後這張便條紙的訊息成真。我們見證上天會為協會走下去開路。

有了場地與經費，我們規畫的計畫活動，就真實的一步步執行，我們到呼吸病房聖誕節活動、牙醫義診、物理治療的復健諮詢，多重障礙兒童的台北、高雄定點療育服務；我們一對一指導家長及孩子，將技巧轉移給家長，和家長討論執行的重點與目標焦點及變化活動。

游泳復健活動我們服務的多重障礙兒童多數有明顯的動作障礙，我們一步步教導孩子動作學習，彷彿是一個人體工程，先會穩定頭部控制、然後翻身、坐、爬、站、走、蹲、跳、跑，每個環節，我們投入時間與體力來幫助孩子學習動作，這是需要歲月時間累積才能看到成果，家長的每週操練與老師每週討論再調整活動，就這樣，孩子每一季，都會看到不同改變的療育成果。

於是，我們有個想法，若將這些動作學習發展成家長手冊，家長將可掌握更清楚的細節，幫助孩子的進展及對家庭生活有個穩定的發展步驟方向；這樣的念頭，我們再次分享需求訊息，有位經過我們療育有成果的家長就主動捐證認養此計畫經費；在正向與善念裡，我們相信上天是慈悲的，雖然我們很渺小，但上天讓協會在彼此關懷的力量內，看見自助助人的奇蹟，我們等待著多重障礙的孩子會走路、會說話、 融入社會，我們還在努力成長，以不願熄滅的燈火，以愛陪伴每個小小生命與家庭。(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)

協會介入後孩子與家庭的改變

生命本來就是充斥著許多的不完美。但也因這些不完美，使得生命更加的精彩、完美。生命的成長過程是不一樣的。有的順順利利的成長，跟正常的一樣。有的則艱辛萬分，想要完成一個動作、一件事，都要一次又一次的重覆努力才可學會，無法「正常」的孩子一般很自然的就學會了。但是因為他們非「正常」就需要接受別人的憐憫嗎？答案是否定的。

我覺得很多的「幫助」的心態應該是平行的，而非上下的，很多人在幫助他人的時候會以及既有的優勢之心去幫助他人，其實以這種心態去幫助他人叫「施捨」而非幫助，只有當你有感同身受的心境的你付出的「幫助」才是平行的是真的「幫助」而非「施捨」。自從妹妹發病以來收到非常多的「幫助」，這些「幫助」幾乎都是「平行」的，因為這些願意幫助我們的人也都擁有「天使」跟他們在一起，因為擁有天使讓他們更懂得珍惜，更願意付出跟分享。

天使寶寶是上天賜給我們無價的寶貝。她讓我們學會堅強努力、珍惜跟分享，但是現在一般的大眾不了解這一塊知識，對這一塊知識不敢去碰，也不敢去了解。以一種不正常的心態去看待這些天使寶寶，覺得這些天使寶寶會不會傳染給自己的寶貝，便禁止自己的小孩跟天使寶寶互動。其實這是非常錯誤的觀念，天使寶寶只是學習方面較為遲緩。他們會學習遲緩的原因有很多，並非是傳染病。而且沒有任何人有資格以高低的姿態去貶低任何人。而且這些「天使寶寶」比一般的小朋友更堅強、更努力，所以他們是不允許被任何人看輕和鄙視的，反而要以尊敬的心態去看待這些從不放棄希望的「天使寶寶」。

根據伊甸園基金會的調查，每十五位小朋友會有一個是天使寶寶，這是一個非常巨大的一個數字。就台灣而言就有一百五十萬的人有此種問題，若以一家四口算就有近六百萬人會面對到學習遲緩的問題。但是「教育」卻完全沒有教育我們有關這類的知識，因為知識的不足，使得當家長們帶著這些天使寶寶出門時，常遭受到很多奇異的眼光，這也是很多「天使家庭」所遇到最重的壓力。

有很多的「天使家庭」其實生活是蠻富裕的，所以他們的壓力其實是大眾無知的異視。有的自尊心較強的甚至天使寶寶藏起來，反而使得天使寶寶喪失了黃金的學習時機。更有的連自己的家長都無法去接受，認為全是媳婦的錯，造成長輩、兒子和媳婦之間的爭執，這些都是因為知識不足造成的。其實遲緩並不恐怖，它只是需要我們付出更多的關懷、更多的愛心和耐心，這些天使們比我們想像的更堅強、更努力。

生命它會自己找出路，但你必須給他一條路而非放棄他，人是有無限的可能性的，這是任何人甚至是醫生都不可否定的。天使寶寶們都不放棄希望而努力，我們這些做爸爸媽媽的更要不畏懼那些世俗的眼光，努力的去幫助這些天使，讓他們更快樂、更健康的面對未來，是吧！共勉之！(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)