民國65年筆者有幸參與台北榮總首先成立免疫病科之籌備，開始國內免疫病專科治療之先河，當初因抗核抗體免疫螢光檢查之引進，而加速了SLE的確診率，開科時所收治病友有許多須住院於加護病房，當初一般民眾及醫界，視SLE為絕症者頗多，經過教育醫師及病友後，大家對SLE認識改觀且診療跨進一大步。民國71年筆者受命於台中榮總成立全國首創三合一之過敏免疫風濕科，當時診治之中部病患皆極嚴重，但三十年來我們訓練約40位免疫風濕科之專科醫師，分佈於北中南各地醫院，對病患之診斷治療進步之促進極多，也平衡了北中南及城鄉之醫療差距，筆者見証了這40年來台灣在SLE診療及治療、衛教上之進步，各種診斷及治療之方法突飛猛進，加上思樂醫之友協會成立，更拉進了病友及醫師間之距離，促進社會大眾對SLE之正確瞭解。

從民國74年北榮的蝴蝶俱樂部，到80年成立思樂醫之友協會迄今，欣見諸多病友從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人，這中間也許走過了許多坎坷路，但如今苦盡甘來，值得喝采。

疾病並不可怕，怕的是灰心喪志，自己放棄自己，這樣，再好的醫師和藥物也都惘然。狼瘡病人的生活重心不只是生病和治療，也能海闊天空，自助助人。我看到很多病友重新恢復健康後，加入服務病友的行列，並以自身經驗和大家分享，這是非常棒的一件事，鼓勵大家加入病友團體相互交流，彼此加油打氣！

全身性紅斑狼瘡之治療，首重醫病之合作，給予病患適當之衛教，使病患瞭解自己之疾病，並須教導病患切勿病急亂投醫藥，尤其是不當中草藥之使用，延誤治療時機，造成所謂之「中草藥腎病變」，徒增腎臟之傷害。由於醫藥之進步，全身性紅斑狼瘡在有經驗醫師之治療下，預後更加良好，死亡率大為降低。醫師必須對全身性紅斑狼瘡之病情妥善評估，謹慎選擇藥物，不疾不徐，不輕不重。而病患也須小心防護，慎防感染，遵從醫囑，同心協力，企求疾病之痊癒，並享受更好之生活品質。

未來也許我們會發現所有造成紅斑狼瘡之基因，屆時也就有可能對帶有基因之病患，給予疫苗預防，而且對產生疾病的病人也可能對基因加以處理，而使病情減緩或消除。現階段雖仍無法預知紅斑狼瘡病患家屬，會不會產生同樣疾病，但事實上紅斑狼瘡病患之兒女，會產生紅斑狼瘡之機會，遠比糖尿病母親之兒女將來發生糖尿病的機會為低。只要如上所述，小心防護及保持警覺，且因紅斑狼瘡之風險將愈來愈低，大可以放心結婚生兒育女！SLE絕非絕症，且預後會愈來愈好。
(本文為「中華民國思樂醫之友協會」新書「蝴蝶翩翩」序文，作者為台中榮總副院長、前中華民國免疫學會、中華民國風濕病學會理事長，更多醫療相關文章及病友心路歷程，歡迎至協會網站查詢。)

記得14年前的某個深夜，想起床如廁時，咦？好奇怪！我的手腳怎麼麻麻的！身體無力，爬不起來。心裡直覺好害怕，是中風了嗎？！一向身子都很健朗的，怎麼會突然這樣！

就從那時起，每天感到很疲倦，手指紅腫疼痛，洗個杯子摔破，毛巾也無法擰乾，手腕及手肘關節疼痛到無法穿內衣，眼睛看字重疊，各種不同的奇怪現象每天出現。甚至有天洗澡時洗頭沖完水後，發現掉了滿地的頭髮，嚇到嚎啕大哭，心想：這樣不出三天就要光頭啦！晚上睡覺時也常惡夢連連，現在回想起來真不堪，好可憐！

接下來身體也反覆呈現感冒情況，手掌心常常長出一顆顆紅腫的東西，皮膚科醫生開的藥讓我昏睡，身體浮腫，嚴重到連樓梯都無法順利上下。一般診所醫生診斷我是壓力造成，打針吃藥緩解症狀一下而已。後來朋友見我得此＂怪病＂，好心帶我去＂求神明＂，我仍記得籤詩最後一句是：「幸得祖先庇佑在，還有慧身續命存。」意思是我還算孝順父母，有他們的保佑我還能活下去，所以就很堅強的ㄍㄧㄣ著。

直到有一天，手腳疼痛到彎曲僵硬，到茂隆骨科做檢查，好心的醫生告知我關節骨質都沒有問題，建議我至大醫院做詳細檢查才是。就這樣胡亂求醫問神拖了半年才到＂長庚＂報到。

當被告知得了＂紅斑性狼瘡＂時，心裡涼了一半，完了！我高中同學才於前一年得此病往生！先生在一旁不知該如何安慰我，因為他也實在是搞不清楚這是啥玩意的＂怪病＂哩！為了活命只好遵照醫生囑付按時服藥，那時終於知道所謂＂美國仙丹＂的神奇藥效。病情很快就被控制，原本浮腫的身體瘦了下來，手腳也恢復正常不再疼痛了。

就這樣過了六年相安無事的日子，類固醇也只服一顆了。可能是安逸太久而忽視感冒造成肺炎，肺積水，在＂長庚大飯店＂折騰了十幾天，留下了肺局部纖維化的後遺症，更埋下了肺部疾病的因子，肺結核、肺出血接踵而來，半年內又在長庚住了兩次。尤其是當我獨自開車而口中一直出血時，心裡想著可能就此＂Bye Bye＂永別了。真的是祖先保佑，兩次莫名出血都安全渡過，雖然直到今年偶爾還會少量出血，醫生都開「止血丸」讓我隨身備用。

活到40多歲得病的我，原本以為後半生就要面對病痛無奈活著了，可是很快由「秀紅」介紹加入「Ｓ﹒Ｌ﹒Ｅ」協會，認識了一群美麗善良的病友，十幾年來大家如同姐妹般的感情，透過協會舉辦的各項活動，滋潤我的生命，讓我的生活更加多采多姿，我常說這是因禍得福！真的好幸福！

一直以來我都過著正常人生活，甚至比之前更加活躍忙碌。十幾年來，我只要身體情況良好，就會到處旅遊。搭「麗星郵輪」去沖繩，還有去日本北海道，以及去大陸的九寨溝、張家界、大理麗江、北京長城、桂林山水、上海世博等，都留下許多美好回憶。所以我經常鼓勵病友，如果可以的話趁年輕身體好時要好好把握，好好的過日子。

得病後我加入福智基金會，學習「廣論」，這十幾年內心不斷提升，學習如何放下執著，對冶煩惱，勇於面對無常，心中充滿感恩、珍惜。自己這般有幸值遇心靈導師，一定要好好地報答他，盡自己所能去幫助別人，善待他人。(本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載，更多醫療相關文章，歡迎至協會網站查詢。)

罹患SLE至今於有37年，回想剛發病初期時，皮膚有過敏現象及關節酸痛，在一般內科診所及皮膚科診所，總是查不出病因。之後又像是重感冒症狀，高燒不退，家人趕緊送我到榮總急診，才知道我是罹患SLE（紅斑性狼瘡）。紅斑性狼瘡好恐怖的名稱，當時我是這麼想，根本不懂這個疾病是什麼，懵懵懂懂常拿自己的生命開玩笑。

醫生要我每天服用12顆美國仙丹（就是類固醇）。剛開始因為疼痛的關係每天會吃12顆，可是等到不疼痛時就以心情好壞做增減，原因是吃了類固醇可以抑制病情穩定，但是類固醇的副作用使瓜子臉的我變成肉餅臉，情緒起伏不定，常無理取鬧也不考慮家人對我無微不至的呵護，這樣子病情不惡化才怪。進出醫院也就如同家常便飯，父母親很辛苦的到處尋找偏方，導至病情更加惡化。在那段發病時的痛楚日子裡，過的生不如死，也曾經想自殺一走了之，然而我深深感受到父母親對子女的愛是任何感情中無法比擬的，以及體貼的先生長期忍受我的壞脾氣。後來我選擇了堅強接受疾病的事實，與它和平共存，情緒才穩定下來，讓所有愛我的人不必為了我的難過而難過，也打消自殺念頭。

最後乖乖配合醫生吩咐按時服藥，定期追蹤不敢亂吃其他偏方，病情穩定後也順利生了一個兒子。從2001開始就停止服藥，至今已10年（經過醫生許可），現在是無病一身輕，尤其是能夠投入志工團隊探訪組，聆聽病友的心聲，互相鼓勵、交換心得，是件最快樂的事。

自己改變不了事實，但可以改變態度。心靈生活，遠比物質生活重要，心中常養一點春，珍惜自己的健康與生命，愛身邊所擁有的人、事、物。只要懂得建立一條神經通路，例如轉換心情，人生就會少一點痛苦，多一點幸福，生命中最可怕的不是死亡，而是絕望，生命中最大的奇蹟，就是從絕望中找到希望。感謝上天送我這麼特別的禮物（SLE），讓我人生觀大轉變。在此我要感謝榮總過敏免疫風濕科醫師的醫療團隊、與互相勉勵一起奮戰的志工病友們，因為有你明天會更好！(本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載，更多醫療相關文章，歡迎至協會網站查詢。)

和SLE相處了近30個歲月，從一開始被診斷出”疑似”紅斑性狼瘡開始，我的生命就在驚濤駭浪中載沈載浮的渡過，榮總急診室我是常客，住院、急救、開刀都難不倒我，青春年華也就這樣的獻給了這個疾病。我很清楚的了解，好強的個性在承受各式各樣的壓力下，是造成疾病的原因，但是我很也幸運的從這個疾病中了解自己，並且獲得很多寶貴的醫療知識，進而能夠將所了解造成疾病原因和改善疾病的方法與病友們分享。

年輕的時候，經濟環境不是很好，在半工半讀下完成學業，大半的時間是以簡單不營養的餐食裹腹，而且生活壓力很大，那時的我並不知道是在消耗生命，直到生病了，不得不放下工作，才有機會思考為什麼會生病？不認輸的個性趨使我去尋找答案，二十年前就這樣我進入醫院從研究助理開始學習。但是節檢的生活習慣始終沒有改變，一樣的吃得不營養，睡得不夠好，永遠在努力中求生存、求解答，我希望的是能夠知道為什麼…為什麼，是我…?

直到有一天，我的醫師老闆開始注意到我的食物居然是吃得如此的不營養，他開始要求我吃”吃香喝辡”，甚至有時會買一個像樣的便當給我。很特別的是，從開始重視營養後，我的病情慢慢的好轉，以前每個月會準時到榮總病房報到，開始脫離那個地域達到定期回門診而已。從此後我開始注意到營養對身體所產生的變化，記錄下每一個生活的變化。然而疾病的產生並非單一原因而已，每當我工作忙碌或是心情煩躁而壓力過大時，SLE偶而還是會靠近我，警告我，給我一個愛的擁抱，讓我請個假休息…進醫院調整身體一下。直到完成另一階段生活上的學習，我才完全的回到正常的生活。這個重要的學習就是–如何的釋壓。一開始我使用肌肉的放鬆法，也就是運動、拉筋和調整呼吸，這是個很有效的方法，甚至預防流行性感冒也不來找我了。最後我在朋友的帶領下進入放鬆的極高境界–“冥想”。這讓我知道原來身、心、靈原來是不可分的，缺了任何一種修練都會產生問題。花了近二十年的生命，希望找到“仙丹妙藥”來治病，在尋尋覓覓下發現，原來藥師佛就在生活當中，衪從來沒有離開過我，只是我遺棄了衪。

在最後我要深深的感謝一群身邊的重要人物，我的醫師、老闆、家人、協會裡的兄弟姐妹們、和教導我生命價值和意義的導師及朋友們。沒有你們，我無法讓自己更健康更完整，沒有你們，我無法分享自己的生命。無盡的感恩，願獻上生活的經驗，和大家一起努力。加油吧！思樂醫的伙伴們！(本文為「中華民國思樂醫之友協會」新書「蝴蝶翩翩」中病友心得文章，更多病友心路歷程，歡迎至協會網站查詢。)

其實媽媽身體不好，我能出生是個奇蹟

小時候到現在還是有親戚朋友常說：「如果這個小孩以後不孝順要抓去打屁股！」、「你知道你媽是怎麼把你捏大的嗎？她很辛苦的！」、「你媽能生出你來算是個奇蹟了！」、「你長大要好好孝順你媽！」之類的話。而我能來到這世界上真的是個奇蹟嗎？當我再長大一點就會想探究實情到底如何？

母親年輕時就患有紅斑狼瘡，小時候我聽到還以為那是動物的一種，年長後才知道那是一種影響免疫系統的疾病。母親小時候家境不是很好，六歲時我的外婆就去世了，外公是礦工加上家裡四個小孩生活自然困苦，年紀很小媽媽就要出去半工半讀，十七歲的時候發病被診斷出有全身性紅斑狼瘡，醫生甚至宣布母親只剩兩年的壽命。由於當時母親年紀輕，對病情也不是很了解，加上母親天性樂觀，雖然大量服用類固醇藥物治療，導致掉髮和臉頰嘴唇裂開浮腫，但當時母親不太在意外表的美醜，總覺得心靈美才是最重要的。而剛好天下就是有位男人看得出心靈的美，那就是我父親。

一開始交往時母親就坦白告訴父親自己的病情，表示她可能無法生育，結婚只是會害了他。而我父親不但沒被嚇退，反而還用聖經裡的話語鼓勵母親，就這樣他們愛情長跑幾年後結婚了。結婚兩年後，母親在一次的例行驗血時，醫生吃驚地發現母親血小板已降到九千(正常值為十五萬至四十五萬)，所以緊急住院觀察，進行多項檢查後發現可能有身孕，但母親在健康考量下，曾徘徊在要或不要把孩子生下來間，但每項考量都有很大的危險性。這時教會的一位師母也是母親的好友曾對母親說：「你的寶寶已有了生命，如果他自己來到這世上，他會決定自己的去留。」母親也曾問父親：「如果孩子生出來有甚麼萬一，少隻手少隻腿或更嚴重呢？」父親回答：「就算生出來斷手斷腳或是殘廢都還是我兒子，我就是要把他扶養長大。」在許多鼓勵下母親更有信心的下了決定生下我，我也希望能很簡單的生下我，但事實不然。

在母親直續服用藥物下，雖然症狀有些許改善，不過就生產而言是個挑戰，我是七個多月剖腹生產早產兒，那時是逼不得已的進行剖腹產，而過程母親只有50％的存活率，當然那時我沒有記憶，只知道很多教會弟兄姊妹們幫我們禱告而上帝也讓我來到著世界上，而且有手有腳還可以在此打這篇文章，所以真的是奇蹟了。而出生後要開始養育那又是另一個奇蹟了。

剛那些都是別人講的，現在換我講：

這些當然都是從別人口中聽來的，現在要講講我母親在我身上的經歷。印象中媽媽常跑醫院，不管中西醫都是，小時候我常去看中醫調養身體，小時候媽媽跟別人說我是早產兒大家都不相信，因為沒有早產而是生來壯碩身體又不差，當然這些都要感謝我雙親。再長大一點感覺好像母親在一個週期內身體狀況會出現很大的問題，而這些症狀都很特別而且每次病發情形都不太一樣，可能紅斑性狼瘡跟免疫系統有關所以花樣自然很多，但母親還是一樣樂觀，沒事還可以做志工學跳舞做瑜珈，我看了都覺得佩服。從小時候有記憶以來，母親的印象就是活力十足精力充沛，當然現在也不例外。若你在一個場合中會看到一位大嗓門極度熱心的女士那很可能會是我母親，如果女士姓名又是洪麗香那八成一定就是她。為什麼我會這麼說呢？因為事實就是如此，很榮幸在這邊分享一下母親熱心的程度。舉例如果今天剩下兩顆糖果，在加上我總共有三個小朋友情況下，她會將兩顆糖果分給另外兩個小朋友，而我就只能含含空氣感覺看有沒有甜味，但如果今天在相同情況下有三顆糖果呢？你們一定會覺得多出來那顆是我囊中物了，其實事情沒那麼簡單，而我母親一樣沒那麼簡單。她可以不知道從哪裡找出第四位小朋友來瓜分這顆糖果！你可能會覺得那我不是一定會大哭大鬧？老實說這是一定要的，但這樣哭鬧下去效果不會有多高的，媽媽就會跟這位哭鬧的小朋友說：「小迦勒那些小朋友比你還需要糖果，而且你上次才吃過，今天你不是非一定要吃糖果不可，你要學習把我們能給予別人的東西分享出去，你看他們拿到糖果是不是很開心，如果你能讓別人開心不是很好嗎？」現在聽起來是頗有道理的，不過今天是傳到一位會因糖果而哭鬧小男孩耳中，所以這沒糖吃的小男孩常常覺得媽媽都比較愛別人家小孩。但現在回想起來，很多事長大才知道，才知道母親言教不如身教的用心。難道我媽不愛我嗎？我想答案很明顯不是不愛。不敢說母親有多熱愛公益，但在小學時，母親常帶我去的地方不是遊樂園而是教養院。教養院裡頭有腦性麻痺的小朋友、大朋友有孤兒，每次去都是一次次的震撼教育，一樣媽媽還是會跟受驚嚇的小男孩說：「其實你擁有的很多了，所以我們有餘力就可以幫助他們。」而小男孩當然也是聽聽不知有沒有懂，現在男孩長大了就讀心理系，有空會去國高中母校當認輔志工，去和有輔導需求的學弟聊聊天談談心，參與身障朋友為主，輪椅國、標舞一起舞動生命，所以當時媽媽的話應該多多少少有聽一點吧。

我真的嚇到了！

在說母親病情讓我印象最深刻的之前，先說說母親跟跳舞的淵源。母親天生好動喜愛幫助別人，學舞目的不是為了自己而是想要幫助身障朋友。她覺得看到身障朋友能在輪椅上翩翩起舞她就很喜悅；或是聽障朋友或是喜憨兒她都很愛，做兒子的有時實在是不太能理解。而就在我大學一年級時剛好考到離家近的中原大學，每天通勤就可到達，所以母親在沒有舞伴的情況下半強迫要求兒子與她搭擋，在半推半就下我就跟母親一起跳了，但多是被動不情願的，直到有一次母親的胸椎出了狀況，胸椎第八椎骨頭被結核菌吃掉剩三分之二，醫生建議開刀但是樣在胸腔開就是在胸前挖個洞。父親當然不肯讓母親冒險，這是相當危險的，所以就沒有動刀而藉由藥物與中醫推拿拔罐和一些特殊療法治療，過程真的很辛苦，母親沒辦法起身只能趴在沙發上，一轉身或移動會壓迫到神經就會很痛苦，吃飯和行動都很不方便，所以日常生活都需要我們幫忙打理，甚至洗澡也是我幫母親處理的。那一陣子剛好我學會開車所以時常載母親至台中榮總就診，在住院期間有一次當我在照顧時母親十分痛苦，禱告問上帝為何要讓她如此痛苦？如果上帝不是要在她身上彰顯什麼的話，為何不快把她接到天家。我真的被嚇到了而且很慚愧，一方面恐懼會失去母親，一方面慚愧自己沒有在母親健康時達成她的期望？就只是簡單的陪她跳舞而已。慶幸地再休養多時後母親終於有起色，但醫生檢查骨頭還是沒完全復原，雖然做一些大動作還是會壓迫到神經，但至少可以行走。

精彩的生活

現在母親的身體狀況算是穩定許多，她還是不忘投入志工活動在弱勢團體上，早上在天使中心擔任志工陪喜憨兒小朋友們上街買東西，因為之前身體狀況投入學習瑜珈提斯而後取得教師證照，日前在八德市民大學開班針對身障與聽障朋友們授課，幫助他們延伸拉展肌肉舒緩疼痛，最後當然還是有繼續跳國標舞和輪椅國標舞，而我也對跳舞產生極大的興趣。就我而言，她的生活就是那麼精彩，絕對不是短短幾個字就能夠說完。媽媽雖然生病但她很健康，我一直由衷的感謝她，當然還有父親默默的照顧和支持，我要向他們好好學習，在我眼中他們真的是非常相愛，而又把滿滿的愛加倍給我，我希望以後也能找到一個伴侶是能像他們一樣相愛，也愛我的子女像他們愛我一樣。
(本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載，更多醫療相關文章，歡迎至協會網站查詢。)