我是一位思樂醫（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）病友，從小我飽受每天吃類固醇的煎熬，本來，我想說最多就一輩子吃藥度日而已，因為幼小對紅斑性狼瘡不懂，加上也沒有發病紀錄，所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天，我在自家車上癲癇發作，開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和台北榮總林孝義醫師合影)

住院才知道，靜脈類固醇讓我變成了水腫臉，每天早上還要被值班護士抽血的針給吵醒。因為我同時也是一位學護理的病友，求學階段，無可避免的得要在醫院實習，但礙於身體，我逼不得已休學了。休學這一年並沒有讓我比較好過，期間也住院了二、三次。其中一次較為嚴重，因為在家頭劇烈疼痛，診斷顱內出血。

有時候想想，覺得自己好無奈，到底誰可以救救我們？到底誰能了解正值花樣年華的我們，長成了月亮臉的心情？這不打緊，去年7月又在醫院頭殼劇烈疼痛，超音波一照，顯示顱內壓上升，需緊急開刀減腦壓。醫生和爸媽嚴密地討論一番後，就立即做出緊急開刀的決定，因為開刀頭部要消毒，所以逼不得已的情形下，忍痛剃掉所有的頭髮，一絲不留的全剃光。當我醒來時，全身佈滿大小針頭、中心靜脈壓、導尿管、靜脈針……，就這樣躺在加護病房。當然，死神並不打算這樣簡單地放過我，醫生打顯隱劑鑑定，發現腦血管有兩顆筆心大的血管瘤，也是這次導致顱內壓上升的主因，所以我必須再動一次腦部手術，而這次手術風險自然而然很大，成功與失敗各佔50％。有可能手術後成為植物人，意識完全喪失。

爸媽不敢冒這個險，但也不想放棄一絲絲的機會，全家人拜佛拜神，希望我能順利度過難關。我的阿嬤年紀也大了，卻因為我的身體狀況疲於奔命，常常覺得自己這樣很不應該，偏偏這一切不是我所能掌控的。

腦部手術11個小時結束，奇蹟的是我活下來了！而且沒有半身不遂，意識清楚，只是沒有頭髮。當我知道頭髮全沒的時候，我是椎心刺骨的難過，但是媽媽說：「頭髮沒了可以再長，命只有一條。」因為這句話，我收起眼淚，忍受一個女孩子光頭的長相。

如今已經過了一年，我康復得很好。我要感謝台北榮總過敏免疫科主任林孝義醫師，帶給我良好的醫術，又安排我在安全的環境下養病。另外還有幫我動腦部手術的台北榮總神經外科林俊甫醫師。他們是我生命中的貴人。還有我摯愛的家人，因為有你們在背後給我支持與鼓勵，強大的力量才有現在勇敢走下去的我。我想要和同為 SLE 所苦的病友們說，世事難預料，把握當下最重要！

（作者為思樂醫病友。本文由「思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

發病之後應如何尋求專業治療，相信多數病友已有基礎概念，即便一開始並不知道該怎樣正確就醫， 但至少知道能在何處（ 比如醫院門診）找到相關資訊。可是，除了在生理上需要專業醫療照護之外，病友的心理也同樣需要協助，畢竟，要如何與「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）和平共處，將是畢生課題。(右圖病友歡喜參加戶外聯誼活動)

透過長年的個案輔導經驗，我們發現，許多病友在得知患病或是發病之初，最是無助徬徨，不僅極需心靈安慰，也十分渴望能得知其他資深病友的故事，藉以作為借鏡。為此，我們特別整理了數篇病友的心路歷程，期望能為正在 SLE 治療之路上，感到徬徨、茫然的病友們，給予些許溫暖的信心。

病友阿晨的困擾

2004年，阿晨發現自己早上醒來時，總是手腳僵硬，經家人介紹去看推拿師，然後輾轉經由內科醫師介紹，到長庚進行血尿液檢查，發現疑似思樂醫，第二次檢查後便確定患病。

「死不去的絕症？」阿晨聽同事這樣說著。起初，SLE 對阿晨及家人來說相當陌生，壓根兒沒聽過。「有沒有可能驗錯了？」阿晨內心還是不肯接受事實，於是透過親戚介紹，轉而尋求中醫協助，但中醫師卻說阿晨沒有罹患 SLE，只是筋絡出了問題，不過，中醫師所開出的中藥，卻讓阿晨的病情更嚴重。雖然西醫療法中必須服用的類固醇，讓阿晨很擔心會有副作用，但為了控制病情，仍然默默接受它的存在。

專業醫療無法兼顧阿晨的心理，為了尋求情緒出路，阿晨開始四處求神拜佛，希望能藉由神明力量，獲得些許希望。久而久之，公司老闆對她常請假感到疑惑，經課長告知後，知道阿晨是 SLE 病友，體貼的老闆便交代粗重工作、戶外工作都可不用作，讓阿晨十分感動。

雖然在職場上，阿晨獲得老闆與同事的體諒，可是在醫病關係上，阿晨就沒那麼幸運了。醫師的不友善讓阿晨深感困擾，對藥物總是交代不清，兇巴巴態度也讓她無法與醫師建立良好溝通管道。有一回，阿晨拿著簡報「臍帶血治療思樂醫」問醫師，卻換來醫師的大聲質疑，不免讓她心感疑惑，醫師為何總是對她特別沒耐性？

幸福的薇姨　擁有親友無限支持

1984年，在日本旅遊的薇姨，因天氣太冷而感冒，成天昏昏沉沉，想到大醫院好好治療，卻沒想到檢查出自己已罹患紅斑性狼瘡，於是只能別無選擇地展開治療。

一段時間後，薇姨的先生告訴護士說：「我太太可能需要一些檢查」，因為薇姨已出現許多併發症，像是手腳已開始有雷洛氏症，嘴巴破皮、容易疲累、腎臟受損等。

發病一陣子後，薇姨也開始尋求偏方協助，因為服用類固醇讓她骨質嚴重流失，導致髖關節受損，而報紙報導的某知名中醫師則讓她重燃希望。特地北上尋求治療，不過結果卻大失所望。該醫師所開的中藥，重到南部中醫師無人敢採用。幸好薇姨的小叔是醫師，先生也略懂醫學，能在她需要的時候，及時提供醫療建議，讓她安心不少。

薇姨兩個兒子那時還小，心想自己一定要活到兒子結婚，可是卻聽人家說，SLE 的存活率只有5年，心裡對死亡的恐懼，讓薇姨焦慮萬分。所幸，薇姨有懂事的兒子及丈夫，還有小叔的無限支持，雖然經歷換髖關節手術、外型大幅變化，以及拐杖的不便等等，薇姨還是一路堅持住了，在艱難中度過如此風風雲雲的醫病過程。

「其實我一直都有偷偷減類固醇喔！」有時在醫院門口或診間，常聽到思樂醫病友私底下這麼說，薇姨心想：「難怪她們的外型沒有因副作用而產生變化。」心裡雖然有一點點羨慕，但在先生及小叔的叮嚀下，薇姨還是堅持按照醫師規定用量進行治療，讓病情獲得穩定控制。外型變化讓薇姨先生的同事，幾乎認不出她來，但薇姨看得開，即便遇到舊友認不出她來，就直接將對方當成陌生人或新朋友來對待，省得解釋也避免雙方尷尬……

樂觀是阿婷抗病之路上最大的財富

民國80年代，在遙遠的美國，忙著開餐廳的阿婷，身體常感到不舒服，多次檢查沒有結果之後，在家人勸說下回台，不久就檢查出是思樂醫，於是決定回台定居，好好接受治療。

樂觀的阿婷，對生病這件事，顯得隨遇而安，將一切交給醫師去處理。某年，一次嚴重的發病，讓兄長日日奔波至醫院關懷，在院住了好長一段日子，幸好，阿婷的兄弟姊妹均非常關心她，還有一名當醫生的大哥能幫著她，從專業醫師的角度，和阿婷的主治大夫溝通，掌握她的病情。

回台後的阿婷，一邊治病，一邊經營豆花店，但是忙碌的店家生活，讓她無法好好照顧自己的身體，最後她索性瀟灑地關起了店，專心在家休養，以充足的睡眠來放鬆自己。樂觀又看得開的阿婷，雖然積極治療卻不強求，甚至還把遺照洗好，做好隨時離開這個世界的準備，帶著一份安然的心來看待思樂醫。

甜蜜之路

三位來自不同環境的病友，各自與思樂醫頑強奮鬥，但卻都在旁人介紹下，加入「思樂醫之友協會」這個大家庭，有緣相識。透過參加協會病友聯誼團體、醫學講座等活動，她們一同攜手面對思樂醫，互相鼓勵。或許疾病的發生總是讓人沮喪、感到無法接受，但命運之手藉由思樂醫牽起她們的相識，又讓彼此在協會中相互依偎、結為至交。蝴蝶之膀，雖脆弱，但它卻是牽起花與花粉的甜蜜之路。

（作者為「中華民國思樂醫之友協會」社工。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）

「紅斑性狼瘡」（SLE）這個名詞，是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的，文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的，這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年，就在（2003年）SARS最盛行的時刻，內人發病高燒不退，歷經了幾週反覆的治療下，冒著被隔離的危險到了醫院進行了檢查，也確定罹患 SLE 這個病，這是我第二次對 SLE 有印象。畢竟小說與現實是不一樣的，SLE 帶來的衝擊遠超過我的想像，彷彿一切在瞬間都失去了顏色……

思樂醫之友協會舉辦感恩音樂會。

恐懼來自於無知，為了克服無知的恐懼，所以不斷的查詢相關資料，詢問醫師各種問題，網路的資訊發達的確提供了很大的幫助，但是最重要的關鍵因素還是—家人！內人與其家屬無法接受這個事實，在這期間各種衝突摩擦不斷發生，目睹內人整日以淚洗面，嚴重憂鬱傾向，甚至會偶有結束生命的念頭，這才讓我驚覺，不能再這樣下去了。於是與岳父討論後，我們搬至屬於兩人的空間，狀況才逐漸緩和。

這期間內人因服用大量的類固醇，出現了月亮臉水牛肩等副作用，讓原本就在乎外在的女性本能更無法接受，所以她排斥外出，排斥接觸人群，甚至朋友同事來家裡探望會被她兇…我沒遇過這種情況，所以我按照我自己的想法來改變這個現狀：

1. 接觸人群：首先我大量的帶內人外出，不管是聚餐或任何聚會都會找各種理由迫使內人必須同行，並且在聚會前勤前對與會所有人進行教育，不得提起「胖」「肥」之類的相關字眼，只能稱讚內人氣色好等等，逐步建立信心且使其不排斥對外接觸。
2. 適度休息：在我的堅持下，內人辭去了金融業的工作，在家休養一段時間。
3. 給予目標：休養過後，鼓勵就學再進修，給予生活目標。
4. 宗教信仰：適度的運用宗教的力量，使內人更有信心面對 SLE。
5. 參與 SLE 聚會：加入「思樂醫之友協會」，並適度參加聚餐、研討會等各項活動。

這些年跟許多病友一樣，都經歷了崩潰期、絕望期、接受期、到現在的和平共處期，病情也在醫生的控制下穩定，也終於得到醫師的同意可以懷孕，歷經 10個月的過程順利產下一女。事實證明 SLE 患者只要控制得當，家屬用對方法，會讓 SLE 不再是可怕的疾病，只是一種像感冒一樣無法治癒的疾病而已。懷孕過程也許有很多變數，家屬要勤做功課，適當的產檢頻率與得宜的飲食補充，也能生出健康寶寶的！

最後有幾點跟病友與家屬分享，供大家做參考：

生病不是誰的錯！不需怨天尤人，勤做功課用對方法就能改變現況。
患者心情決定病情，家人決定患者心情，正向思考就能帶來力量！
讓患者擁抱人群，擴大社交圈，你不是獨自面對 SLE 的一份子。

Try it！And make it happened！

（作者為思樂醫病友家屬。本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時，心想：「好棒！！有機會可以學到新的健康資訊，又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來，「保持身心愉悅，讓生活排滿檔，前提是別讓自己太累，才不會有心思去往負面的地方想」，是我試著和 SLE （全身性紅斑狼瘡）和平共處的方針。因為，只要一閒下來就會忍不住胡思亂想。(右圖：病友及家屬參加SLE健康講座)

這次課程，除了老師精湛、細心的講解說明，提到「能動就不要站著，能站就不要坐著，能坐就不要躺著」，並且要以一顆「感恩的心」來面對每一件事情，這樣子人生才會豁逹。還有每位學員不吝惜的分享自己豐富的經驗，例如：如何烹調的小撇步，以及自己和 SLE 的相處之道。每位學員的經驗之談，在在都讓我們獲益匪淺。透過這樣子的課程，把大家心中的話、建言分享出來，無形之中也把彼此的心拉近。

第一天課程結束後，我們來到春梅阿姨家學習如何包養生水餃，感謝余姮老師和春梅阿姨、素絨姐、桂香姐等學員們提供了實用的包餃子技巧。從準備饀料，攪拌饀料，如何包出漂亮的水餃， 無一不細心說明，重點是水饀真的「讚」到沒話說。

其實，人生就是一連串永無止境，高低起伏的考驗，當問題、挫折來臨時，不妨把它當成是一種狀況、轉捩點的產生，試著去面對它、克服它，透過每一次考驗，不斷的修正、學習，才能累積人生經驗。並且，豐富自己的心靈知識也很重要，我們要先懂得愛自己，把自己的能力提升鞏固好之後，才有能力去愛他人，進而讓我們逹成「共好」的團隊組織。

不管未來的路是否漫長，相信只要活在當下，把握現在，過好每一個今天，都是為明天紮根的基礎，迎接更美麗的明天。

×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×

記得在協會某一期的季刋有看到類似飲食團體的活動照片，當時看著照片，心裡想著：「 咦！協會也有辦這麼好的活動哦，怎麼我都沒有收到參加活動的通知呢？如果南部舉辦類似的活動，我一定要去參加！！」 結果你猜怎麼著，過了没多久，協會寄來的一信封，打開一看竟然是我想要參加的課程耶！二話不說，當天馬上就打電話報名了，而且心裡一直期待著上課日子快來到！

這次的健康飲食團體，一開始病友們介紹自己的生病歷程，雖然大家都是 SLE 病友，但病症可說是每個人都不一樣，全身每個器官都有可能會發病的，只要你一沒有注意，它就悄悄地提醒你。每個病友的生病歷程，都讓人覺得害怕甚至會從心裡發冷，因為 SLE 總是毫不留情地讓我們注意到它的存在，但我看到的是坐在會議桌前每個堅強走過來的勇士。能夠這麼堅強，是因為生命中充滿著勇氣，能夠這麼豁達，是因為 SLE 路上有伴同行而不再害怕。而且每個病友的抗病故事都讓我心生敬佩，也是我學習的榜樣。

課堂上，老師不厭其煩地解答每個病友提出來的問題，雖然我很少發言，但我抱持著一顆學習的心，想要學習怎麼照顧自已，想要學習如何吃得健康營養，想要學習如何跟 SLE 和平共處。這二天的課程真的讓我蠻開心的，學到很多健康知識和正確的飲食觀念，也認識很多病友，課程中與病友的互動學習，二天下來感覺蠻充實的，心情也變得輕鬆起來。當然，團體的結論就是，心情保持愉悅，運動再加上正確的飲食觀，正是我們能讓身體越來越輕鬆的辦法。

×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×

參加完整個健康飲食團體的課程之後，才真正深切地體會到，自己對營養和食補仍存在許多迷思與錯誤的觀念。正如余姊所說，的確，我們無法改變生病的事實，但確能透過生活作息、運動、健康飲食的調整，來降低藥物的副作用，提升我們的生活品質。身為 SLE 的病友，「如何挑選食物，吃得健康」確實是令人頭痛的問題，其中隱藏著很深的學問。而經過余姊認真的教導與分享，使我對各種營養素有基本的概念，並學會如何目測食物的份量、計算熱量，如何挑選、辨別真正天然的食物或產品。同時，一邊反省自己以往錯誤的生活和飲食習慣，也一邊規劃一套適合自己的生活和飲食計畫。此外，也學會冥想放鬆的技巧，而透過「細數幸福活動」，學會以正面思考、樂觀態度面對未來的每一天。在實行計畫幾天下來，自己整個身體狀況和藥物副作用的確改善許多，希望下次仍有機會繼續參加健康飲食團體，認識同伴並自我成長。感恩！

×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×

2006發病至今約4年了。其中住院約5次、急診7次、輸血1次，身心飽受煎熬折磨。目前每月固定門診及服藥，病情已漸趨穩定。

初發病時，心情忐忑不安、慌亂無助，所幸有許多很好的醫護人員、朋友及天使相扶相助。慢慢適應及接受了 SLE 。其中社工詠如及義工余姮姊更是不遺餘力帶給病友許多的支持及溫暖。2008年3月由思樂醫協會開辦了健康飲食課程，使我受益良多。人體是有自然療育能力的，除了配合醫療及調整好生活方式及作息，心靈的健康及正確的飲食更是人體健康自癒的一大要素。課程內容豐富，每次開班約6～8人，每期6堂課。除了可以了解如何避免用藥的副作用及吃得健康外，還能從中互相學習、經驗分享、關懷及交流，實在是一個很好的健康課程及學習。期待大家把握機會參與及報名哦！

（本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」，蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」，明年（2011年）是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程)

這20多年來，因為醫學和藥物發展的進步，「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）患者漸漸能透過早期發現、早期治療，得到較佳的生活品質。但是，剛確診時生理上和心理上的衝擊，卻很難快速的消化和接受，這時，協會的存在就提供了些許的幫助。但病情能否控制得宜，卻全取決於病人的醫囑性和積極度。如果能和醫師好好配合，不自行減藥，並且積極認識思樂醫這個疾病，也十分清楚自己服用藥物的藥性和副作用，一般都能把病情控制下來進入緩解期。反之，狀況稍好時就自行減藥，或任意服用一些偏方、中藥等，就會讓自己陷入經常跑急診、住院的狀況。

思樂醫病人要活得老，已是相當不容易，要經過種種煎熬與長期作戰而不被打敗。疾病緩解且身體功能都還能維持得好，才是思樂醫病人最大的考驗。

思樂醫從某個角度來看，即使活得長，也是未老先衰。例如：肺慢慢纖維化，肺功能要比同年齡衰退得早；骨質早也因類固醇而流失得像老人的骨頭；藥物也可能引起青光眼、白內障的老人毛病；血管發炎的小栓子，可塞於身體的任何部分，心臟血管栓塞與腦血管栓塞，這也是多見於老年人的疾病；而老年慢性病的高血壓、糖尿病，在思樂醫病人中更是常見。

思樂醫有時是很難控制的，它常悄悄的來，卻如暴風雨般橫掃而過，四處留災。比起思樂醫的照顧，其他疾病的預防保健工作容易多了。

長久以來，偶因為大眾媒體錯誤的報導，狼瘡被貼上了一個絕症、傳染病的標籤，讓人害怕，避之唯恐不及。如果狼瘡病人如此的被受歧視、受到羞辱，不論狼瘡病人再怎麼的努力，恐怕也無法抹去社會所加諸的莫須有罪名。

對病人來說，暫時辭去工作是比較理想的選擇。但生病的人，還有重新選擇工作的權利嗎？身體不好的人，還有重新適應工作的能力嗎？又有誰會雇用一個病人呢？

現今的社會福利，對身障者的工作有所保障，有工作也就保障了生活。然而，思樂醫病人並不殘，病痛卻不容許如健康人般的工作量和能。於是思樂醫病人成了弱勢中的弱勢，沒有能力工作的人，卻又那麼的需要工作，拼著命的做，只為了生活。但有了生活，卻又丟了健康。

「如果生命是短暫，那就選擇燦爛！」好多好強的思樂醫病人都是在工作與生命中做選擇或掙扎，似乎在做最後的衝刺。於是，病況還不穩定，就全心埋首於工作，渾然忘了自己是個病人。當然好景不常，很快的就在病房相見了。此時身體的復原恐非短時間可以達到，更不用說工作了。與狼瘡的長期抗戰，休息絕對是為了走更長遠的路！

病友團體是一面反射鏡，看到病友的病徵，很容易回頭看到自己。生病固然是苦，但和別的病人比較起來，自己彷彿並不那麼的糟，很多病人就是這樣走出了病魔的陰影，對疾病有了信心，心情也好轉。

病友組織的功能不僅在疾病的照顧，更是生活層面的照顧。讓狼瘡患者有如蛾繭脫殼般，除去疾病的陰霾，變成美麗的蝴蝶，又再創造另一燦爛的人生。但病患組織總是一個弱勢團體，病患缺乏體力和經驗，更缺乏經濟援助，組織推動因此而受限。雖然醫護與社工一直是病友團體的推手，但狼瘡病人所面對的，不只是疾病，更涵蓋了生活。

協助病人面對現實生活、疾病生涯，甚至開創未來，需要更多專業團體的協助，極為期盼基金會的成立，以前瞻性、全面性的方式，推展病患的照顧，普及狼瘡的知識、研究狼瘡的治療、改善病患的衝擊，才是長遠之計。

（作者為專業護理長、思樂醫病友，曾擔任「中華民國思樂醫之友協會」第二屆理事長。本文節錄自作者創作《蝶舞》一書，由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

今天要介紹的是「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）治療上的一些問題，以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色，其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。

SLE 發生的原因至今仍不清楚，只知道 SLE 是免疫系統發生毛病，是一種自體免疫疾病，這種病症原因不明，身體內產生抗體來對抗己身的組織細胞，這種抗體就叫自體抗體，也就是這種抗體使身體受到傷害，使 SLE 的病人受苦。雖然目前致病的原因是不了解，但可能在不久的將來會知道，所以我們還是要抱著希望。

SLE 病人的症狀不是每個人都一樣，可說是千變萬化，實驗室檢查也不一樣，所以剛開始的時候很多醫師可能不容易診斷出來，例如 SLE 的關節疼痛會使大夫誤認為是關節炎或其他的病，但慢慢的典型症狀出現，如臉部紅斑等等，就會診斷出。

SLE 主要侵犯全身，所以病名稱為「全身性或系統性紅斑狼瘡」。因為侵犯全身，所以從頭到腳都會受到傷害，發病原因雖然不清楚，但病理變化醫學上是知道的。醫師治療重點是將傷害減少到最少的程度。這種病不一定能完全回復，但也不要感到挫折，可能在不久的將來就能突破，因為在十幾年前，大家視 SLE 為絕症，但今天此病可以治療得很好，醫生也很有成就感。

SLE 就像高血壓、糖尿病一樣，都是一種慢性病，只要各方面配合得好，此病並不可怕。可怕的是平常不好好控制，像糖尿病如果不好好控制，五年、十年後血管變化產生，那時全身很多器官會受傷害，高血壓也是如此。

慢性病的治療，除了生理上之外，在精神上主要不被病魔打倒，並配合社會資源，使病友得到多方面的幫助。如果治療得很好，但在精神上焦慮、憂愁，常會使病情惡化。

SLE 的治療：

1. 輕的用非類固醇的抗炎藥物，因此病主要為免疫學的機轉，使身體各器官發炎。
2. 最常使用的是副腎皮質賀爾蒙（簡稱類固醇），它是一種良藥，但濫用的話會是一種毒藥，故要將類固醇發揮到最小，憑醫師的經驗，配合檢查來減藥、加藥，以達到最好的療效。

類固醇的副作用：

每一種藥均有副作用，只要了解副作用，小心使用，此種副作用一定會減少到最低，醫生要讓病人了解類固醇的副作用，而病友也應該主動了解。

1. 代謝系統方面
   • 肥胖：軀幹、臉部肥胖，但四肢不發胖（稱為中央型肥胖）。
   • 對葡萄糖的耐受性減少，故易發生糖尿病。
   • 血脂肪改變：三酸甘油脂（中性脂肪），膽固醇增加易促使動脈硬化，所以須要經常檢查血脂肪。
2. 內分泌系統方面
   • 副腎皮質萎縮：一個人應付外在的刺激、壓力，主要靠副腎分泌荷荷爾蒙（類固醇方面的荷爾蒙），當從外面吃進或打進此荷爾蒙，則副腎會偷懶不需要再分泌荷爾蒙，就會慢慢退化、萎縮。類固醇服用愈大量，時間愈長，愈易退化。副腎是腎臟上方的小器官，並不是腎臟，腎臟是排泄系統，而副腎是內分泌系統，一般人說類固醇會傷害到腎臟這是錯誤的觀念。
   • 在小孩或正在發育的年輕人會影響發育，造成發育不良、長不高。
   • 月經不正常：一個月來好多次，或是好幾個月不來，SLE的活動度愈高，月經的擾亂度愈大。
3. 骨骼系統方面
   • 骨質疏鬆，易骨折。
   • 骨頭壞死佔百分之五，最常見於髖關節、膝蓋，輕的可用藥物控制，嚴重時需換人工關節。
4. 肌肉系統方面
   • 肌肉疼痛，甚至萎縮。
5. 皮膚方面
   • 皮膚變薄：易發生紫斑，也就是到處青一塊紫一塊這和一般的紫斑病不同，並不是缺乏血小板，而是皮膚變薄，血管易破裂，血液滲透出來所致。
   • 產生類似妊娠紋的斑紋：常發生在臂部、下腹部、胸部和肩膀處。
   • 長青春痘。
   • 毛髮長的多：男性化。
   • 受傷後傷口不易癒合。
6. 眼睛方面
   • 視力模糊，水晶體後部發生混濁，少數病人會發生青光眼。
7. 中樞神經系統方面
   • 大量服用，如每天六十、八十、一百毫克，會引起像精神異常的症狀。
   • 情緒容易亢奮。
8. 心臟血管方面
   • 最常見的是電解質不平衡，鈉離子和水份積蓄，造成浮腫，也易引起高血壓。
9. 胃腸系統方面
   • 常見胃部不適、胃炎、消化性潰瘍,少數會發生胃腸穿孔和胰臟炎。
10. 免疫系統方面
    • 引起免疫力減弱、抵抗力減弱、容易感冒、病毒感染、皮膚疹、黴菌感染、少數會發生腦膜炎。

     

病友與醫師的配合：

1. 充分的休息：休息是一種很好的良方，尤其是在活動度高的時候。
2. 完全相信醫師：遵守醫師的勸告，否則受害的是自己。
3. 避免陽光照射：尤其是過去有有被太陽照射後有不良反應或情會惡化的病人。
4. 不要因有副作用而拒絕服藥：類固醇是一種救命的良藥，其重要性就胰島素對糖尿病的病人一樣。
5. 坦然接受此病：不要情緒受到打擊，要面對它要有足夠的娛樂活動。
6. 不可突然停藥：突然停藥，副腎會應付不過來，因為副腎平時靠外來的類固醇而機能萎縮，副腎要半年至一年才會慢慢回復機能，如突然停藥會引發很嚴重的症狀，甚至死亡。所以愈大量愈不可馬上停藥，醫生要慢慢減量，並且是因病情決定。
7.  不要相信偏方或是媒體報導而造成心理影響，有任何問題請教你的醫師。
8. 尋求多方面的資源：不要自我孤立，和同病的人交換心得讓自己感到並于孤獨儘量參加活動，如參加 SLE 俱樂部，則醫師、社工人員會幫助你。
9. 日常生活：在還沒感到很累時就休息，工作上不要超過自己所能承受的程度，要有規律的生活不熬夜，有充分的營養，避免刺激性食物；要有安靜的環境，最重要的是避免太多的焦慮、太多的壓力。

今天講的是 SLE 的治療有關問題以及該如何面對。要正視藥物的副作用，認識此病，並接受它，希望在不久的將來，能有新的發現，使各位回復到健康的人。

（劉宏文為高醫附設醫院醫師。本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

「思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立，由一群罹患全身性紅斑狼瘡（SLE）的病友基於共識所組成。

成立宗旨

1. 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵，坦然面對疾病，共為美麗的明天而努力。
2. 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道，期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美，以貫徹醫療效果。
3. 藉由會刊報導，知識傳播，喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。
4. 籌募基金，輔助困境病患並鼓勵醫學研究。

服務項目

1. 定期出版「思樂醫之友」季刊及不定期編纂衛教資料、醫療新知。
2. 定期舉辦聚會，包括醫學講座及衛教座談、醫藥問答等。
3. 醫院訪視，透過關懷、支持，以協助病友早日恢復健康。
4. 舉辦聯誼活動，藉活動增進病友及家屬間彼此之溝通、分享生活經驗與心得。

中華民國思樂醫之友協會
會址：台北市北投區石牌路2段201號
台北辦事處：台北市北投區致遠二路94號2樓
電話：（02）2827-2941，傳真（02）2823-4887
e-mail：taiwan.sle@msa.hinet.net
劃撥帳號：15268925，戶名「中華民國思樂醫之友協會」

高雄辦事處：高雄市復興一路57號12樓19室
電話：（07）216-7816，傳真（07）261-0435

（本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）