看著小女兒委屈的哭著，講出一句不屬於5歲孩子所說的話：「媽咪！我也很累啊！」，那一刻我真的心如刀割，緊緊地抱著她，母女倆就這樣相擁而泣。

此刻的光景就如回到她一歲四個月歲時，為了要訓練她走路，夫妻倆每天晚上用完餐就帶她到公園，用盡方法就是要她走，但她就是不走，只是一直哭。也許真的太累了，看到小小的她，用無辜的眼神看著我們。也許她覺得這個爸爸、媽媽怎麼那麼奇怪，為何非要她走路不可？當時我也是在公園內抱著她哭啊！

隨著小女兒漸漸長大，懂事的知道，只有勤勞做復健才能走得更好，因此她很配合，有時還鞭策我每天一定要帶她做復健。如有一天不去，她就哭著說：「我的腳腳不會好啦！」拉筋復健其實是很痛的，但她卻不吭一聲的任由治療師幫她拉筋，就連治療師都說她真勇敢。

我長期工作累積了許多壓力，每天又趕場地帶著她去做復健，找不到可以分擔、紓解壓力的管道，生病再加上疲累的身軀，最近偶爾在路上開車時也想哭，常常問：為何要過著這種生活？終於在一天晚上，女兒因身體的不舒服吐到到處都是時，在我整理環境時，終於情緒失控的哭了，先生也失控的責罵小女兒，而她在搞不清狀況之下，很委屈的說：「媽咪！我也很累啊！我也不是故意的。」此刻真的對她有著深深的歉意，看著稚嫩的臉孔，真的好不捨。

是啊！家有身障的孩子，除了父母累，孩子其實也很累啊！正常的孩子下課後，可以享受許多才藝方面的快樂童年，而腦麻孩子每天則需往醫院、診所跑，得忍受每天拉筋的痛苦。家長累了，孩子何嘗不累呢？只是有時會為兩性的不平等而抱怨，女性要承受著工作、家庭的壓力。

經過這次後，我強烈的要求另一半共同來分擔壓力。在此要呼籲女性同胞們，當需要協助時，一定要很強烈地發出訊息，否則只好自己承擔後果。而男性則要主動的分擔另一半的壓力，畢竟家是要共同分擔經營的，照顧孩子也不是女人的專利。

（作者為腦麻兒家長，現任「高雄市腦性麻痺服務協會」總幹事。本文轉載自2008年4月「高雄市腦性麻痺服務協會」會訊第35期，感謝該會慨允轉載。）

高雄市樹德家商是我的第一志願，其實樹德家商沒收過肢體障礙的人，剛開始校方還不太敢收我呢！媽媽說：「我的孩子是考進去的，學校沒理由不收。」老師說：「但我們實在是擔不起這個責任，萬一有什麼意外的話……」媽媽就說：「萬一有什麼意外的話，我自行負責，把惠芬當成一般人對待就好了呀！」就這樣展開我的高中生活。

還記得高一時，我手腳不靈活，打翻一杯飲料，全班就把我孤立起來，我也覺得莫名其妙。有一天上課，老師問班上同學：「是誰帶頭把鄭惠芬孤立起來的？」結果沒人敢舉手，老師點名點到欺負我的人時，白目的我就舉手了，當時我心裡很高興⟨心裡想，我這麼坦白很好啊！ 哼！ 這下你們慘了。⟩沒想到慘的是我。唉！真是人算不如天算。

隔天受到同學冷嘲熱諷……

A 同學說：「唷！老師的好學生來了呢！」

B 同學說：「哼！以為有老師靠了不起嗎？」

全班同學一起說：「就是啊！」幾天後，我真的受不了，我問媽媽要怎麼做，媽媽就敎我。媽媽看他們的面相，一一的分析給我聽，哇！原來面相能看出那麼多，真是神奇，從那時候，我開始認真學命理。

高二時，我考試第一名，有一位同學說：「鄭惠芬怎麼可能考第一名？那一定是加分的。」我心裡想，難道我成績好是不行的？如果考不好也對不起自己，所以我決定不當第一、二名，那就當第三名好了。有一天，因為體力不好，老師說要練體力，全班跑操場，老師說：「惠芬，你在走廊。」又有人講話了：「哼！ 又來了，老師又寵惠芬。惠芬沒有跑操場，我們就不爽！」我心裡想，我也不願意呀，我也希望跟你們一樣，忽然間有一陣心酸：「你們為什麼都見不得人好呢？你們都不懂，我會走路是經過多少的磨鍊，是媽媽花費多少鬆筋活血的治療才會走路的啊！」老師說：「你們有沒有同學愛呀？如果惠芬跟你們一樣好手好腳的話，不用你們說，我也會讓她跑操場！但你們也看到了呀！惠芬的狀況不太方便呀，懂了嗎？懂的人就去操場集合。」結果，大家都去操場了。

在同學了解我的狀況以後，慢慢的，大家的感情越來越好，他們還會和我開玩笑呢！有一天，老師說要做辮子麵包，回家後，我把這件告訴媽媽，媽媽就拿繩子讓我編辮子。哈哈！果然我做的辮子麵包是班上做最漂亮的，這驗證了只要努力練習，沒有什麼做不到的。

高三畢業旅行時，老師跟媽媽說：「上餐飲課時，我沒讓惠芬拿刀喔！」媽媽說：「為什麼不讓惠芬拿刀？不會拿刀的話，學餐飲課就對惠芬沒有意義了。」老師說：「我怕她受傷。」媽媽說：「受傷就受傷，頂多流血而已。」媽媽還敎老師如何敎我切菜。有一次，我參加學校的九份旅遊，九份的階梯很陡又很窄，連我都感到有一點困難，所以沒人敢相信我能走完。陪同的媽媽就說：「這算什麼，阿芬爬給他們看！」結果我沒讓媽媽失望，爬到最上面，我做到了。但是，我的鞋子壞了，媽媽就幫我買一雙布鞋。然後我在車上幫老師算命，講了好多好多，老師都說很準。隔天，司機先生說：「妹妹幫我看一下手面相好不好啊？」媽媽說不準不用錢，準的話要包紅包。我講到一半時司機先生就說不要講了，司機就包200元給我唷！看來我算的還不錯。

到現在，原本以為本身的障礙會斷了我的一切，但不盡然，反而讓我比一般人更有耐力突破一切。我很感謝媽媽，沒有媽媽的苦心，就沒有今日的鄭惠芬。

（作者為腦麻患者。本文轉載自2007年7月「高雄市腦性麻痺服務協會」會訊第32期，感謝該會慨允轉載。）

「怪了，怎麼找不到呢？」我在家裡的電腦前，透過搜尋網站尋找「高雄市腦性麻痺服務協會」的資料，可是怎麼找就是找不到，看到的大都是外縣市的訊息。對於一個不甚方便的腦麻患者來說，想要取得這方面的訊息還是有點困難度的。之後，輾轉地從朋友連家祿那邊得知協會的地址，於是趕快約了個時間，前去詢問一些就業上的問題。

當時，我所服務的公司在營業項目的變更之下，不再需要設計人員，這使得家境普通的我面臨了必須再次尋找工作的窘況。大家也知道，身心障礙的同胞比較難找到合適的工作，就算我擁有將近五年的相關資歷，但是對於一般企業主來說，光是要接受腦麻患者有工作能力這件事，他們便難以相信，更何況是聘任我們為員工，這也使得求職的困難度相對的增加。

相對於大部分的腦麻患者，我是比較幸運的，並不是說我的家境好，而是人生的際遇不同。我15歲就離家就讀彰化仁愛實驗學校，這也養成了我比較獨立的性格。22歲那年開始了我的第一份工作，那是在網路科技公司擔任美術設計，此後的工作環境都相當類似。對於腦麻患者來說，能有個學以致用的環境是可遇不可求的。後來我陸續經歷了就業、失業的過程，並且循環了幾次。在現在失業率高且經濟成長緩慢的情況中，竟然還能經由協會的幫助，而發展新的道路時，我不由得感謝上天。

開始接觸協會的時候，我第一個想法就是想替協會建立一個網站，建置以後也能造福其他的腦麻患者，沒想到這個網站竟然成了我失業後的第一個案子。我跟工作人員談起了關於就業求職方面的問題，她說協會理監事想替學員創立一個在家工作的電腦工作室，讓學員能夠自食其力，她問我要不要參與，我當然說好囉！

在網站建置的過程中，必須常跟協會索取文章、照片等資料，這雖然有點瑣碎，但是在頻繁的互動中，卻可以了解到協會對於腦麻孩子們的熱誠與關懷，並且很用心地幫助他們。現在，網站已經製作完成了，希望腦麻孩子的家長有空時可以來看看，上面會有很多相關的活動，等著您和孩子們來一同參與。

（作者為腦麻患者，現為「高雄市腦性麻痺服務協會」電腦工作隊學員。本文轉載自2006年11月該會會訊第30期，感謝該會慨允轉載。）

「腦性麻痺」是指人的中樞神經系統在發育的過程中，因故受傷而導致行動上的不協調，其帶給患者的傷害往往不只是身體某一部分的殘障，並且包括視覺、聽覺、語言、動作、學習障礙、情緒困擾等多重障礙。已達就業年齡層的腦麻兒，因絶大部分手、腳肢體功能不良，語焉不詳、口齒不清，外表給人的印象不佳，幾乎連約談、面試的機會都沒有，成了職場的棄兒。

腦麻兒最主要的特徵是運動方面的障礙，只要透過科技及適時的支持系統，他們是可以做得很好的，因此與電腦相關的工作，例如：網頁設計，印刷、美工設計、名片製作等，最能為腦麻兒開創就業之路。但一般職場無法因應腦麻兒不能久站或外出就業的限制，因此「高雄市腦性麻痺服務協會」於2006年6月發展居家就業，更延伸成立電腦工作隊，從事網頁設計、印刷、美工設計、名片等與電腦有關的業務，讓腦麻兒發揮電腦專長。協會並規劃訓練課程及開發行銷管道，以加強腦麻兒平面設計及網頁設計能力，並將其所學的技能落實於市場實務運作，增加市場經驗，提升其產品開發的能力及市場銷售經驗。

電腦工作隊可以提供的服務如下：

• 網頁設計
  1. 形象網站規劃與建置
  2. 活動性網站規劃與建置
  3. 無障礙網站規劃與建置
  4. 網站維護服務
• 印刷服務
  1. 事務用品印刷：名片、公文封、會議手冊、聯單
  2. 廣告用品印刷：海報、DM、公司簡介、活動簡介
  3. 書籍會刊印刷：書籍、會刊、年刊
  4. 其他印刷服務

（作者為「高雄市腦性麻痺服務協會」行銷專員。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）

豪豪與雅雅自啟智學校畢業後，因身體障礙的限制無法就業，也沒有適合的服務機構讓他繼續學習，而家裡的人要工作，所以他們二人只好整天在家。

淇淇是一位徐動型的腦麻兒，因手腳較不協調，但他擁有電腦網頁設及美工設計的能力，他所欠缺的是一個擁有支持系統的就業管道。

患了重病的李媽媽看著23歲的文文、24歲的麗麗二位極重度腦麻障礙兒，以無助、焦慮與不捨的眼神，詢問「高雄市腦性麻痺服務協會」，她該怎麼辦？

2007年8月自由時報報導，柔柔是一位腦性麻痺合併多重障礙的8歲女孩，自小被棄養，在70多歲的保母阿嬤照顧下成長，但阿嬤已年邁無能力繼續照顧，柔柔被迫離開從小長大的家鄉，到國外領養家庭展開新的人生。那種心靈的創傷是外人難以理會的，如果國內有一所讓她安心成長的家園，她就不用離鄉背井了。

黑髮人送白髮人是天理，白髮人送黑髮人是乖離；但對腦麻孩子的雙親而言，他們心中的願望卻寧可白髮人送黑髮人，在父母走之前了卻心中永遠的痛。「誰先走」成了雙老心中每天禱告的功課。

腦麻兒由早期療育到學前教育、學齡教育、職前訓練，每個階段都顛顛簸簸，走得備極艱辛，除了要面對社會異樣的眼光外，有些還要面對學校老師、同儕的排斥及不友善的對待。長大了的孩子，因絶大部分手、腳肢體功能不良，語焉不詳、口齒不清，外表給人的印象不佳，幾乎連約談、面試的門檻都沾不上邊，成了職場的棄兒。

本會目前有195戶腦麻孩子，其中不乏家有二位腦麻兒，家長照顧的壓力可想而知。當父母老邁體弱，自顧不暇也抱不動有障礙的孩子，若想依賴兄弟照護，能力及意願也不高，更難托孤。有一天父母凋謝了，政府的社政、醫政單位也難企望，腦麻孩子將何去何從？因此希望能透過社會大眾的力量，以積沙成塔的方式來幫助這些腦麻患者，編織一個「全人服務的庇護家園」的願景。

（作者為腦麻兒家長，現任「高雄市腦性麻痺服務協會」總幹事。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）