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	<title>點亮幸福微光 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>點亮幸福微光</title>
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				<pubDate>Tue, 31 Aug 2010 10:17:19 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 點亮幸福微光 作者: 莊靜潔 出版社: 寶瓶文化 出版日期: 2010-06 上天輕輕地關上了我的雙眼，卻打開我 [&#8230;]]]></description>
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<div class="field-label-inline-first">作者: 莊靜潔</div>
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<div class="field-label-inline-first">出版日期: 2010-06</div>
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<p>上天輕輕地關上了我的雙眼，卻打開我心中另一扇看見幸福的窗。 那些陪我走過挫折的愛與勇氣，都是點亮我生命的一道光！ 一個在微光中勇於追求幸福的女孩！ 如果不是這場病，我不會是現在這個懂得珍惜生命的我。 就算眼前的光線微弱，我仍會活得比任何人都璀燦光亮！ 她的青春正要開始，黑暗卻成了最大的恐懼！ 十三歲那年，她被醫生宣判患了「無藥可醫」的眼疾，視力退化到0.02，鼻尖10公分以外的視線，只剩微光。 一個有著水亮大眼的漂亮女孩，從此，只能看見模糊的世界。 因為恐懼失明，夜晚她不敢入睡，深怕第二天醒來，眼前一片漆黑。 資優王的她，閱讀卻是唯一的障礙！ 上課要拿沉重的望遠鏡，念書要靠放大鏡一字字地讀；同學七小時寫完的程式，她得花二十八小時。 因為用眼睛念書是如此不容易，她更熱愛知識；不但學習一路第一名，大學學測拿下六十六級高分，最拿手的數學，滿分。 從武陵高中，到清大的資工系和研究所，隱藏在這些優秀光環下的，是她比別人花費更多時間、更多心力，用微弱視線默默苦讀的努力！ 當我們為了靜潔的故事感到心疼、不捨，動容落淚的時候， 這個有著甜美微笑的女孩卻會告訴你，她過得好幸福！ 她的心，比任何人都溫暖；她的勇氣，帶給了我們感恩與堅強！</p>
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		<title>人生的九二一地震</title>
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				<pubDate>Tue, 31 Aug 2010 09:58:44 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[作者: 莊靜潔 升國一的暑假，媽媽看到速讀班的廣告，「快速記憶，解除您讀書慢、記憶差、不專心的困擾」，就讓大弟報名參加， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>作者: 莊靜潔</p>
<p>升國一的暑假，媽媽看到速讀班的廣告，「快速記憶，解除您讀書慢、記憶差、不專心的困擾」，就讓大弟報名參加，希望他有「一目十行，過目不忘」的本領。</p>
<p>大弟在速讀班頗有斬獲，有一天下完課，他帶回「速讀機」展示給大家看，它會快速閃過一行字，訓練你的閱讀能力，速度可以自行調整。全家人躍躍欲試，每一個人都看得到，大方地唸出自己看到的字，就像一種好玩的遊戲。但輪到我了，我卻看不到，心想：「我怎麼可能看不到呢？」我一向很有自信也很好勝，非看到不可，弟弟把它調到最慢速度要我再試一試，但我還是看不到，爸爸用戲謔的口吻糗我說：「哎喲，沒想到還有妳不會的東西啊！」</p>
<p>我覺得很挫折，抱著「速讀機」回房間測試，一開始我就用最慢速度試，一試再試，試了幾十次，還是不行。我悻悻然地把「速讀機」還給大弟，歸咎於是自己反應比較慢的關係（其實我的反應一直非常快）。</p>
<p>升上國中，我和小賴不同班，但我們同時參加人數多達百人的童軍團，幾乎每天都在一起。國中的社團很少，但童軍團由學校特別運作，用意是培養學生適應野外生活和服務眾人的精神。在運動會上，童軍團都榮膺大任，要負責擔任招待和義工。</p>
<p>我加入童軍團那一天是九月二十日，記得當晚我還跟家人聊到童軍團的事。可是晚上睡覺還沒睡熟，就一陣天搖地動，嚇得全家跑到客廳的桌子下躲起來。更可怕的是，桌子也搖，上面的吊扇更是搖個不停，很擔心它會掉下來，我閉著眼睛根本不敢看；那是我有記憶以來，搖得最厲害的一次。</p>
<p>地震停歇，我們打開收音機才知道事態嚴重，對我來說，雖然九二一「放假一天」很開心，但隔天新聞傳來的畫面很慘。那一天我都留在家裡，不敢出門。第二天上學後，我發現學校的建築物雖然龜裂了，但沒有倒塌的跡象，也相對地覺得自己很幸運，因為當下有難以數計的人都在受苦。</p>
<p>我國一的班導師是慈濟人，他用我們全班的班費成立了一個九二一受難戶營養午餐的基金，捐助災區的孩童。之後的幾個月，我周遭的生活都充斥著九二一大地震的消息，不管上什麼課，老師都會提，我所有的課業都伴著九二一的新聞進行。</p>
<p>除了這個大新聞之外，我隱約覺得學校生活有一些改變。例如下課跟同學玩躲避球，我以前都是最後一個出局的；但到了國中，卻很快被球打中，連閃都來不及。</p>
<p>我印象最深的是第二次段考結束後，我跟同學一起對答案，我的生物科跟其他同學竟然都不一樣，我進一步追查，原來是填錯表格了，我非常懊惱和自責，因為一下子就丟了二十分。當天放學騎腳踏車回家的路上，我一直哭，不斷地問自己：「怎麼可能會寫錯？」還為此心情低落了好一陣子。</p>
<p>往後幾天，我在騎腳踏車上學的途中常發生意外，有一次龍頭被撞歪了，我就用歪著龍頭的車騎到學校去。</p>
<p>接下來的幾次，不是撞到人就是撞到車，因為當我察覺不對勁時，根本來不及閃，雖然沒釀成大禍，次數卻一次比一次多。我猜可能是生物科填錯表格太傷心的關係，沒把意外放在心上。</p>
<p>但這些情形鄰居都看在眼裡，他們跟媽媽說：「妳女兒怎麼常常闖禍呢？」她去檢查我的腳踏車，發現車身歪了，責備我騎車不專心，我則怪自己精神恍惚。</p>
<p>漸漸的，我看不清楚黑板上的字，我向老師反映：「字可以寫大一點嗎？」老師反問其他同學：「你們看得到嗎？」全班只有我看不到。我猜可能是近視，回家跟媽媽說：「我要配眼鏡！」媽媽沒好氣地罵：「妳看吧，叫妳不要一直打電動妳不聽，叫妳不要看電視妳還一直看，現在近視了吧！」</p>
<p>老師也以為我近視，就把我調到第一排的位子。我拿著書包搬到第一排時，非常心不甘情不願，因為當時坐在旁邊的是我喜歡的男生，我就想，等配上眼鏡看得清楚了，就要請老師把我調回原來的座位。</p>
<p>這時，在大陸工作的爸爸剛好回台灣，就帶我去配眼鏡。</p>
<p>我想，戴上眼鏡應該沒問題了吧，但狀況依舊。我回家跟媽媽說：「這眼鏡爛死了，還是看不到，換一家好了。」</p>
<p>第二家眼鏡行的驗光師為我做各種檢查，竟然驗不出近視度數，他說：「這是我開業二十年從來沒發生過的怪事。」於是推薦我到另一家他信賴的眼科診所繼續檢查。</p>
<p>這家診所用了全部的儀器，結果是「百分之百完全正常」。他告訴爸爸：「你女兒騙你的啦，她現在是青春期，不想讀書，才會拿眼睛當藉口，你不要管她也不用理她，她自然就看得到了。」我聽了覺得好委屈，我明明就是個認真愛念書的孩子，只是愛玩電腦遊戲而已，怎麼這樣說我呢？爸爸也不能接受醫生的說法，疾言厲色地回答他：「我女兒在班上不是第一就是第二，怎麼會不愛讀書呢？」於是牽著我的手默默離開。離開後，我有一股衝動，想告訴全世界的人不要來這家診所，「因為醫生實在太爛了。」</p>
<p>接著我們到第四家、第五家……足跡遍佈桃園、中壢一帶，就是得不到答案；後來有一位醫生說：「我看，妳去一趟長庚好了，那裡可以做更詳細的檢查，我幫你們安排一個醫生。」媽媽很訝異，「為什麼還要跑去長庚？配配眼鏡就好啦！」醫生說：「妳女兒的問題，可能不是配眼鏡就得以解決的。」</p>
<p>這時我們驚覺大事不妙了。</p>
<p>幾天後，我們懷著忐忑不安的心情來到長庚醫院。</p>
<p>第一次去長庚的感覺好像到了菜市場，人山人海，超級熱鬧，真搞不清楚這些人是怎麼了，難道一天到晚都生病嗎？（可笑的是，我也即將成為這裡的常客。）</p>
<p>在大醫院，掛號完畢就是漫長的等待。我忘記等了多久，好不容易輪到我，醫生看一看就說：「嗯，妳先到外面點個散瞳劑。」</p>
<p>散瞳劑就是讓瞳孔放大的眼藥水，這樣才好做基本檢查。散瞳劑點在眼睛裡好痛好痛，我心想：忍一忍，趕快檢查出來就好。過了半小時，護士叫我進去，醫生用儀器看了看說：「嗯，的確看不出有什麼問題，可能還要再做更深入的檢查。」</p>
<p>「意思是還要再來囉？」沒錯，醫生安排的時間在下一個禮拜。</p>
<p>隔了一個禮拜我們如期接受檢查，不過得再約下一次的時間才能看報告。</p>
<p>看完報告後，醫生說：「妳要去別科看看喔！」原來眼科細分好幾科。</p>
<p>轉診過程並不順利，我曾從視網膜科轉到視神經科，再從視神經轉到腦神經科，再轉回視神經，最後又轉回視網膜科；這時視網膜科的醫生才說：「對喔，這應該是視網膜的問題。」這期間我用盡醫院所有的檢測儀器，包括一台上億且號稱全台僅此一台的機器；也曾從林口長庚轉到台北長庚。</p>
<p>我覺得自己像「人球」似的被踢來踢去……然而，這麼多的醫生就是無法判定出一個「正確的病名」，更不用說醫治了。</p>
<p>每次看病，我都得請假才行。我之前總認為做眼科檢查不用上學好棒，但是到後來真的很煩，例如眼睛點了散瞳劑，就會有長達七、八小時的時間眼前一片模糊，完全看不到，導致一整天都無法做事。我突然羨慕起其他同學，他們可以快快樂樂上學，我卻得跑醫院。</p>
<p>直到有一天，檢驗結果出爐了。</p>
<p>醫生說：「依照種種檢查報告，我推測妳得的是一種罕見的『少年型視網膜黃斑部病變』。」</p>
<p>黃斑部位於視網膜中心，是主要的視力區，主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能。一旦「黃斑部」發生病變，視力會急遽減退，中間視野呈現模糊狀。以相機來說，就如同底片壞了一樣，即使焦距正確，也無法清楚成影。不過，常見的「黃斑部病變」多發生在六十歲以上的老年人身上，我年紀輕，則稱為「少年型黃斑部病變」，是相當罕見的案例。</p>
<p>我聽完解說之後很高興，「耶！終於知道是什麼病了，那就趕快醫吧，我要趕回學校讀書，還要回去參加童軍團，打我最喜歡的電動和看我最愛看的漫畫呢！」沒想到，緊接著的下一句竟然是青天霹靂──「這種病，現在……無藥可醫，沒有醫院和醫生有辦法醫治它……」</p>
<p>「什麼？不能醫？」我簡直不敢相信，聽了非常不以為然，心想：「醫生，拜託喔！不要開玩笑好嗎？這個笑話一點都不好笑。現在醫學這麼發達，怎麼有不能醫的病？怎麼可能呢？」</p>
<p>醫生說完後，請護士招呼下一個病人，我們則被請出了診療室。醫院大廳的電視仍陸續報導著九二一的新聞，這個消息也儼然成了我人生的九二一大地震。</p>
<p>（作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」，視力退化至0.02，目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書53～61頁，感謝作者慨允轉載。）</p>
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		<title>看見自己的幸福</title>
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				<pubDate>Tue, 31 Aug 2010 09:57:17 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[作者: 莊靜潔 我有一個好朋友的家人生病了，他告訴我，那一陣子過得很低潮，這過程中他體會了我和我家人當初的無助，他知道我 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>作者: 莊靜潔</p>
<p>我有一個好朋友的家人生病了，他告訴我，那一陣子過得很低潮，這過程中他體會了我和我家人當初的無助，他知道我們一定是很辛苦才走到現在；儘管大家都沒有面臨生死交關的危險，但畢竟是一個重大的改變。</p>
<p>跟我談完心事後，他說：「妳應該拿自己的故事去鼓勵別人，讓他們知道人生不如意事十之八九。」</p>
<p>對於自己的故事，我不喜歡提。我平常跟朋友聊天的內容跟一般人一樣，例如，我今天跟誰吵架了，我喜歡的人不喜歡我了，中午吃了些什麼……等等，就是不會說：「我的眼睛讓我很難過。」因為他們無法了解失去視力這漫長過程中深刻的事，那不是一兩句話可以講完的。如果可以，我希望用一個完整的方式講這故事，而不是「鼓勵」，「鼓勵」這兩個字太抽象了。</p>
<p>很巧，跟這朋友見面後的隔天，我遇到一位阿姨，她是媽媽的朋友，算是很了解我的長輩。「我覺得如果妳願意去分享，在大家面前講自己的故事，一定可以得到掌聲和鼓勵，驅除自卑，重建自信。」</p>
<p>沒錯，我需要那個掌聲，不是虛榮而是一種成就感。也許演講的過程必須掀開過去的傷口，但也會痊癒得更快，也許人生有不一樣的風景。</p>
<p>從此我在心裡堆積一個講故事的遠景。</p>
<p>就在大四寒假前夕，我頭一次把自己的故事寫成一篇演講稿。在寫稿的過程中，有些只是幾個句子而已，卻是好長的歲月累積，我一想到過去某些深刻的畫面，常常哭到不能自已，每回憶一遍，就覺得自己又成長了一次。</p>
<p>我們所看到的世界多半是自己不足的地方，但真正的幸福是打從內心看自己所擁有的東西，這樣才能知足，而知足才能幸福，所以我把演講稿的名稱訂為「看見自己的幸福」，因為真正的幸福不是從眼睛看的，而是用心看的。</p>
<p>當我把這份演講稿寫完之後，順便拿給在暑假中開設紀錄片課程的指導老師許豐明看，我說：「我想跟學校其他同學分享。」他說：「既然妳已經寫好了，為什麼不跟更多同學分享？」當他說「更多」兩個字時，我想到外校的學生。</p>
<p>教我歷史的趙祐志老師是個學識淵博的老師，同時也是三重高中的訓導主任，他在教課時常會說出一些不同的觀點，我就把演講稿拿給他看，希望他可以給我一些建議。</p>
<p>趙老師看了之後非常感動，希望安排我到他任教的三重高中演講，「妳的故事很感人，到時候會有全校一千五百人聽妳的演講。」我當下很訝異，因為他根本沒聽我講過，而且我從來沒有在這麼多人面前講話，想像那個盛況空前的場面，想像他們給我的掌聲，心裡又驚又喜。我默默地告訴自己，「能有這樣的舞台，要好好珍惜。」</p>
<p>趙老師安排的是「全校」師生一起聽的一場演講。</p>
<p>演講前，趙老師說，高中生很現實，「如果妳講得不好，下面的學生可能就陸陸續續的去上廁所、聊天、睡覺……場面會開始混亂，所以那是一個殘酷的舞台。」</p>
<p>其實我小時候在聽演講時都在睡覺或做自己的事，我以前都如此了，真不知道他們會怎樣對待我，想到這兒就超緊張的。如果是考試考不好，只有自己知道、老師知道，頂多加上家人知道而已；但一場演講講不好，是全校一千五百多人知道，的確很殘酷，我是抱著「不成功便成仁」的心理上場的。</p>
<p>登場前一個禮拜「我們」都在準備、練習：演講的投影片是堂哥製作、海報是小賴製作修改的。這樣一個敘述自己故事的演講是一個大工程，我每天忙到幾乎無法好好睡覺，倒數幾天都有心悸的感覺，伴隨著拉肚子；前一晚更是無法入眠，因為腦子一直跑稿，而且結尾是前一晚才決定的，早上起來還吐咧！</p>
<p>初次粉墨登場，我很緊張，我的同學更是，連我的穿著打扮都幫忙出點子，學姐還幫我化妝，遮掩臉上的痘痘，其中兩個同學陪我壯膽。</p>
<p>我一上台的第一個感覺是一片人海，滿山滿谷的人，像以前的體育館或是大禮堂那樣，一樓有人，二樓也有人，雖然我看不到他們的表情，但感覺得出那種盛況還有他們熱烈的期待。</p>
<p>趙老師先介紹我，然後播放我的影片和新聞，大家看得很HIGH，我鬆了一口氣，連看影片他們都可以這麼HIGH，接下來應該不用擔心啦！果真，一出場，我還沒有開口，他們就歡呼了，這歡呼給我很大的鼓勵，消除我的緊張，彷彿讓我吃了一顆定心丸。</p>
<p>「各位，我站在這裡，你們看得到我，我卻看不到你們。」也許大家好奇，我的視力究竟如何？「解開答案之前，我請大家試著模擬以下的狀況：一、當你戴著眼鏡挑起碗中熱呼呼的麵，熱氣衝上來，眼鏡起霧，眼前猶如一層薄紗。二、當你開車外出，窗外突然下起傾盆大雨，車被困住了，雨刷再怎麼滑動都無法看清窗外的風景。這兩種狀況都不難想像，但你能想像，有人每天看到的世界都像這樣模糊嗎？」</p>
<p>這是我當天的開場白。</p>
<p>這些困境造成我生活上的一些不便，所以我必須放慢腳步，甚至停下來，用眼角微弱的餘光與環境互動；而不幸的是，醫生研判我的視力每況愈下，不久的未來將雙眼失明。</p>
<p>接著，我介紹關於我眼睛的疾病。</p>
<p>黃斑部位於眼球後的正中心，主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能，是眼睛視網膜中最重要的部位，負責大部分的工作，細微的工作靠它，例如閱讀、穿針引線、認人……我都無法做，一旦「黃斑部」發生病變，視力會急遽減退，中間視野呈現模糊狀，而我的視力持續退化中。</p>
<p>話說我的視力，並不是天生就這樣。記得小時候，大家都誇獎我的眼睛既大又漂亮。</p>
<p>我從小的興趣是打電動，在小四時爸媽買了一部電腦給我，開始了我在家裡打電動的生活。在單機版遊戲的時代（不需要連線上網），有一種光碟片叫做「大補帖」，裡面有一堆遊戲，我真的是灌一個破一個、砍一個又灌一個、破一個再砍一個，我玩過上百種遊戲，每天都在獵物、打敵人、過關中度日，堪稱「單機版之王」。</p>
<p>我平常都在週末玩，到了寒暑假就不一樣了，早上一聽到媽媽出門「砰」的關門聲，我就起床坐在電腦前，才不管什麼刷牙洗臉，馬上進入一種「茶不思、飯不想」的全天候備戰狀態。當時有一款遊戲叫「仙劍奇俠傳」，淒美的愛情故事、刺激的戰鬥畫面再配上動人的音樂，讓我達到廢寢忘食的境界，仙劍奇俠傳和金庸群俠傳，我都各破了七次。直到聽見媽媽回家的聲音，才以迅雷不及掩耳的速度把電腦關掉衝回房間假裝念書。媽媽對電腦完全不懂，所以也不會去摸摸主機是不是熱得發燙。</p>
<p>後來我迷上了漫畫，從七龍珠、灌籃高手、足球小將翼、柯南等……到小五又迷上了少女漫畫，超愛看漫畫裡的浪漫愛情故事了，那時候就很愛幻想美麗的愛情故事會發生在自己身上。電視更不用說了，幾點哪一台播什麼都深深烙印在我的腦海裡，我的童年過得滿開心的。</p>
<p>雖然有這麼多的娛樂，不過還是要澄清一下，我同時也是個認真的小孩。你可能會覺得很奇怪，娛樂那麼多，哪有什麼時間念書呢？當然是少睡一點來念書囉！我從國小都11點多才上床睡覺，不過這是很不好的示範，也造成後來我常被爸媽說是玩太多電腦，眼睛才變成這樣的，所以請大家不要學。</p>
<p>在這裡先做個小結論，我是個品學兼優的好學生。那時候的我，覺得我的人生，有個非常美麗的開始，有幸福的家，過著不愁吃不愁穿的生活，有玩不完的電動遊戲和看不完的漫畫，有拿不完的一百分，我是個又會玩又會念書的孩子。</p>
<p>開始講之後我就不再緊張了，我前面講電動玩具時他們都聽得津津有味，因為我也是過來人，猜想他們之中一定很多人跟我一樣為電動而瘋狂；這樣的開場白頗有聚焦的效果。</p>
<p>接著我把念書時用放大鏡和望遠鏡的辛酸說給大家聽，像是閱讀得用輪廓猜字的困擾，還有歷經多種醫療和偏方均告無效的無奈……他們聽得時而傷感時而落淚；話題轉到我的愛情故事時，我感覺全場屏息以待，他們幾乎是豎起耳朵瞪大眼睛，專心聆聽……</p>
<p>視障之後所遇到的生活挫折也不少，我舉「上廁所」的例子給大家聽。在學校或家裡上廁所沒問題，因為是熟悉的環境，但在外面上廁所就令我心驚膽戰了，因為男女生廁所無法從外觀上看出來，也不一定是「男左女右」，最明顯的區別當然是男生站著，這得進去之後才知道。有一次我跟同學在餐廳吃飯，情急之下闖進了男生廁所，真的好糗喔！</p>
<p>上完廁所也不輕鬆，因為要沖水。公共廁所有各式馬桶，有的是感應式的，一站起來它會自動沖水，有的是用手拉的、有的是用腳踩的、有的按鍵還細分「大便按鍵」和「小便按鍵」，我根本分辨不出該按哪一個鍵；還有的廁所根本找不到任何線索，我只好到處亂碰，有一次竟不小心按到「呼救鈴」，引起一陣騷動。</p>
<p>上完廁所之後另一個問題正要開始——洗手，這比我想像中困難。有些洗手台的水龍頭是扳起來的、有的是自動感應的、有的居然是用腳踩的……千奇百怪的都有；有一次我「碰」半天都不見水流出來，很慌張，不知道該怎麼辦，後面還有很多人排隊等著洗手呢，當下有強烈的無助感，搞了半天，原來那個是要用力壓著的，我猜旁邊的人可能覺得我很愚蠢，連這麼簡單的事都不會。從此以後，我上完廁所就會努力「感覺」旁邊人的動作，當作洗手的參考，是往上往下還是往旁邊或用腳踩，連洗個手的壓力都很大。</p>
<p>洗完手，問題還沒結束，因為擦完手，紙巾要丟哪裡呢？有時找不到垃圾桶，難道要帶走它嗎？我到處摸，不小心摸到牆上有一個洞，原來是投遞到這兒。</p>
<p>這一路走來，我盡可能去挑戰其中的無奈，不讓它成為生命中的遺憾。《最後的演講》一書作者說：「我們改變不了上天發給我們的牌，只能決定怎麼打這張牌。」意思是，我改變不了事實，只能決定怎麼因應。作者把「挫折」比喻為「磚牆」，「阻礙我們前進的磚牆，不會無緣無故擋在我們前面，這種磚牆的存在目的不是為了把我們排除在外，而是要讓我們有機會證明自己多麼想要一件東西。」失敗，不但是可以接受的，而且還是人生不可或缺的要素，如果沒有得到想要的東西，至少得到了經驗，經驗是自己體會得來的，通常是能夠提供別人最珍貴的東西。</p>
<p>演講最怕台下一片靜默，鴉雀無聲，但我每講到重點處，他們都報以熱烈的掌聲。我期待他們笑，他們也都笑；沒有特別期待他們笑，他們還是笑；他們很配合，我們的互動也非常好；我講得很開心，而且我很快就講完了。</p>
<p>原本設定80分鐘的演講，我足足講了一百分鐘，沒有人躁動，當我最後說出「謝謝」兩字時，全場掌聲響起，一千多人的掌聲聽起來很震撼，久久不歇，這掌聲好像一個「認證」，賦予我很大的意義，我心裡很謝謝他們讓我完成漂亮的處女秀，我當下告訴自己，「我做到了。」</p>
<p>演講結束，一批一批的人跑上來跟我照相，還有一整班的三年級學生從樓上衝下來要求合照，他們很熱情，幾乎是蜂擁而上，我突然間覺得自己是明星，我從大禮堂走出去要搭車時，還有人拉住我要求合照，他們說：「靜潔姐姐加油！」我聽了好感動，我同學在旁邊偷偷的說：「妳紅了！」</p>
<p>真的很謝謝國立三重高中的學生給我這麼棒的機會，讓我至今都深深記得。</p>
<p>我視這一場演講為人生的轉捩點，因為我開始傳遞我的故事和心情給別人，此外，當天台下的觀眾還包括出版社的社長和記者，他們後來成了讓我故事發揚光大的關鍵人物。</p>
<p>（作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」，視力退化至0.02，目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書196～207頁，感謝作者慨允轉載。）</p>
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		<title>愛，不需要言語表達</title>
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				<pubDate>Tue, 31 Aug 2010 09:55:55 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[作者: 莊靜潔 在記憶中，爸爸就在輪胎公司上班，回家時總是全身髒兮兮的，衣服還有一股橡膠「異味」，那是油漬、黑煙和粉塵混 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>作者: 莊靜潔</p>
<p>在記憶中，爸爸就在輪胎公司上班，回家時總是全身髒兮兮的，衣服還有一股橡膠「異味」，那是油漬、黑煙和粉塵混合在一起的怪味道。媽媽問爸爸，「你不是工程師嗎？怎麼會需要做這些事？」爸爸說：「我如果不參與，怎麼能了解問題，解決問題？」</p>
<p>爸爸在工廠負責設備工程，每逢假日，當我起床一定找不到爸爸，他早已到工廠，假日工廠停產停機才能保養，以保上班時正常運轉。小時候我最擔心半夜的電話，那代表工廠設備故障需要爸爸前往處理；三更半夜，無論颳大風或下大雨，只要工廠打電話來，爸爸二話不說就出門，他像7-ELEVEN，二十四小時待命。若碰到颱風，政府宣布停班停課，爸爸擔心的不是老家房子有無漏水，而是先趕往工廠看看有無積水淹到設備，這是老爸做事的態度。</p>
<p>爸爸曾得意的告訴我兩件事︰一是他鑽研設備，把一台價值兩千萬的進口設備，帶領部屬各自發揮所長，同心協力用三分之一的金額完成一台，功能效率甚至更好，之後還做了很多台，為公司節省好幾千萬；二是在五十週年慶時，爸爸帶領一群「黑手」舉辦各種文武競賽，最後得到總冠軍。</p>
<p>爸爸用行動告訴我，辛苦耕耘必能歡笑收割。「當你比別人多付出時，沒有多賺到錢也賺到經驗，沒多賺到經驗，也賺到健康；因為別人休息時你在動手用腦。」我因眼睛生病後用放大鏡看書比別人慢，爸爸總是安慰我，「大家在玩妳在看書，將來一定會豐收。」</p>
<p>爸爸到大陸工作後我們父女常以e-mail聯絡感情，這些e-mail很珍貴，我都保留下來，其中一封的主旨是「祝妳生日快樂」。</p>
<p>我的生日很容易記，就是每年的最後一天──12月31日。一直以來，爸爸都在身邊陪我過，21歲卻例外。那年爸爸因工作繁忙，無法趕回來。就在生日前一天晚上，我收到一封他的e-mail。</p>
<p>「靜潔，再過不到兩小時就是妳的生日了。21年前我懷著喜悅的心情迎接妳的到來，可是我這做父親的很慚愧沒給妳一個健康的身體，這是爸爸今生最大的遺憾，也是我這父親最大的失敗。幸賴靜潔懂事、體諒、堅強，希望今後的每一天妳都快樂。今年生日爸爸不在台灣，希望妳依舊勇敢快樂，爸爸會照顧好自己的身體，陪伴妳往後的人生。對了，寒流來襲多穿衣物，別感冒了。祝妳生日快樂！有生之日皆快樂！爸爸上。」</p>
<p>看完e-mail後，眼淚忍不住奪眶而出，尤其那一句「寒流來了要多穿衣服」讓我一陣鼻酸。因為那時爸爸不小心弄傷了腳，走路很痛，他一個人在那邊，如果真發生什麼意外根本不會有人知道；而且大陸比台灣還冷啊！但他永遠先想到我卻忽略自己，這就是我爸。</p>
<p>爸爸是個老實人，平常很嚴肅，不苟言笑，心底話也不輕易說出口，所以寫e-mail是他表達情感最好的管道。</p>
<p>他寫的e-mail大部分是叮嚀，其中一封主旨為「多運動」的信就寫著：「要活就要動，妳不能有任何藉口不運動，運動應當擺在所有事情的前面，甚至念書之前，」「因為多運動可以讓身體健康，眼睛退化速度減慢；如果不運動，抵抗力一定越來越弱，將來再一個疾病就輕易把妳打倒，那麼妳連生活的基本能力都沒了。」他常重複這些老生常談。</p>
<p>他非常在意我有沒有「運動」這件事，他說：「在醫學尚未找到方法之前，妳先要把自己的身體顧好，我們才有成功的機會；妳的視力怎麼有辦法好起來？我們得跟時間賽跑，雖然時間不站在我們這一邊。」接著他寫出更具體的建議，「每天跑步三十分鐘是最基本需求，妳應當這樣要求自己。下一次回到台灣，我們兩個一起賽跑如何？看誰跑得比較久？」更令我驚訝的是，他已經開始準備了，「我在上海每天強迫自己跑步三十分鐘，回到台灣再跟妳挑戰。」我總是回他「我很忙」，他不放棄，繼續叮嚀，「我知道妳是一個不做則已，一做就要做最好的人，妳這方面的企圖心在功課上表現得很強烈，希望在運動方面也是如此。以棒球賽為例，站上打擊區有時面對好球有時面對壞球，而準備好的人隨時可以揮棒，擊出安打，靜潔加油。」</p>
<p>他對我健康的重視，從以下這一封主旨為「健康第一順位」的信可以看出端倪。</p>
<p>「靜潔：爸爸在乎妳的健康，健康是存款簿的乘數，如果健康是零，被乘數再大也沒用。對於妳不想吃中藥這件事，爸爸僅能尊重，雖然我們遭受太多失敗，但爸爸總想有機會就試，試不一定成功，不試卻一點機會都沒有。還有，均衡的營養對身體絕對有益。爸爸常想，要治好妳的眼睛也許需要一百種方法，每種藥也許平均只負擔百分之一，這一百種全部加起來才會好，所以爸爸認為只要沒有副作用，都應該一試。林林總總說了這麼多，就是要妳把健康擺第一位，不是盡量，不是有空才做，不是想到才做，是一定要做，非做不可，這是無可取代的第一順位。願靜潔正視落實。爸爸上」</p>
<p>從這幾封e-mail可以感覺他是一個一板一眼、很正經、很理性的人，不過他的生活只要有一點跟我有關，也會讓他變得感性。其中一封主旨為「矇著眼睛搭帳篷」的e-mail堪稱代表作。</p>
<p>「靜潔：公司常會為我們安排一些學習課程，學習項目很多，可自行挑選，老爸想嘗試妳平時的生活有多麼的不方便，毫不猶豫地選了『矇著眼睛搭帳篷』這一項。這個活動要我們這一組的人矇著眼睛，同心協力把帳篷組合起來。我們想像中的帳篷是四角的，大家也朝這個方向組合；然而，不管我們怎麼摸索，都組合不起來。後來，老師偷偷的把其中一人的眼罩打開，請他默默的指導我們，最後終於完成了。我們張開眼睛一看，原來是三角形的帳篷。」</p>
<p>爸爸說：</p>
<p>「雖然最後組合起來了，終究有人拉我們一把才能成功。在這過程中，我深深體會妳的學習有多麼的困難；我也很擔心在日常生活中沒有人拉妳一把。」</p>
<p>爸爸也透露他腦海曾經浮現的想像，</p>
<p>「我有時候會想，妳這黃斑部病變是莫名其妙得來的，會不會也莫名其妙的好起來，會不會我一覺起來妳的眼睛就好了？」</p>
<p>「爸爸知道妳的無奈無助，妳要接受一次又一次的打擊，要是老爸早就認輸沒鬥志了；可是妳是那麼堅強，不論妳是故意裝出來，還是不願見到父母煩惱而忍下來，妳總是表現出正面且積極的態度，這不是一般人所能承受的，而妳必須面對。老爸真是對不起妳。」</p>
<p>他總是把我眼疾視為個人的過錯，其中一封e-mail談到這一點，滿是愧疚。</p>
<p>「妳要在這社會上立足，眼睛看不到真的很不方便，將來要很辛苦的過日子，我曾試著像妳一樣，拿著放大鏡看英文字，當我一個一個地唸著英文字母，等唸完了回過頭，就已經忘了前幾個字母，更別說要把這麼長的英文單字背起來；我也曾把眼睛矇起來走路，沒幾步就撞到東西，所以我看到妳學習遇到的痛苦，很捨不得。」</p>
<p>其實，我已經從痛苦中走出來了，甚至走進校園，擁抱群眾。我把到學校演講的事告訴爸爸，他寫了一封e-mail鼓勵我，希望我以平常心面對，不要有得失心。</p>
<p>「靜潔：上天派妳到處演講鼓勵他人，說不定治眼睛的藥就是老天把它存放在各個角落，要妳付出後再給妳。至於演講費，可捐出去或轉給校長請他獎勵成績優良的身心障礙同學。這獎金目前不是妳最需要的，妳最需要的是建立關懷之心和保有健康的身體。爸爸上」</p>
<p>我除了回e-mail，也會寫卡片給爸爸，我相信爸爸收到卡片和收到e-mail的感覺完全不一樣。其中一張是這麼寫的：</p>
<p>「親愛的老爸：我要謝謝你賦予我如此獨一無二的生命，當你們帶我去看醫生，當醫生說『醫不好』時，你們一定很自責吧！其實我想跟你說，眼睛不好不是你們的錯，這是上天給我最好的禮物，它讓我成長，學會堅強，我的生命因為這些歷練而更加完整。自從眼睛生病了以後，我才逐漸明白，你是怎樣的愛我，怎樣的無條件支持我，我也希望你健康，以後我會陪你，真的很感謝老天爺，賜予我如此愛我的父母親。」</p>
<p>爸爸回我的e-mail上說：</p>
<p>「親愛的靜潔：今天收到了卡片，謝謝妳關心老爸，老爸會注意身體，我這棵『搖錢樹』是不能出狀況的。這是爸爸的責任。妳能自立爸爸最感欣慰，不過不用逞強，需要協助時就告訴爸媽一聲，我們永遠是妳的避風港。爸爸無法分擔妳的困苦，只能給妳做後盾。靜潔要注意健康，我們一起加油。爸爸上」</p>
<p>爸爸的電腦除了寫e-mail、文書處理，也看新聞，他透過網路關心台灣的大小事，那一天他漏看了一則關於我的報導。這一封主旨為「妳上新聞了」的e-mail這麼寫著：</p>
<p>「靜潔：昨天晚上昔日同事e-mail告知，他看到中視新聞七點二十分左右有妳的報導，我沒看，所以不知內容如何。但爸爸知道自己的女兒非常棒，她一定都會做得很好，恰如其分，好好加油，要多休息。爸爸上」</p>
<p>爸爸那一次很特別，他買了一張賀卡寄給我，就是一張小女孩燦爛笑臉的卡片，上面寫著：</p>
<p>「愛，不需要言語表達。」</p>
<p>我收到爸爸信的前一天，聽到朋友講一個白化症父母有趣的對話，迫不及待寫信給爸爸，「親愛的老爸，我今天開e-mail時順便把你過去寫給我的信瀏覽一遍，我發現你大部分的時候都在道歉耶！跟你講一件事你一定認為不可思議。」</p>
<p>「我朋友的朋友患有白化症，白化症患者絕大多數視力有問題，一般父母可能跟你一樣，覺得很懊惱；但這位白化症患者的母親，卻希望自己多生幾個白化症的孩子來陪她，很遺憾其他都生到正常的；他爸爸還會跟別人嗆聲說：『生出這種孩子不容易啊！要不然你生一個給我看看，我給你一百萬。』你看，別人家的爸爸是這種態度耶，你還要繼續感到愧疚嗎？靜潔上」</p>
<p>我相信爸爸看到這封e-mail心情應該釋懷了，他寫道：</p>
<p>「家中有個身心障礙的孩子的確很『珍貴』，而且像妳這麼優秀，做父母的就更驕傲了。老爸以妳為榮。爸爸上」</p>
<p>那封e-mail寫得很短，「珍貴」和「老爸以妳為榮」這兩句，深深的鑲在我心裡。</p>
<p>（作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」，視力退化至0.02，目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書221～231頁，感謝作者慨允轉載。）</p>
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