沒有親身體驗，是永遠無法了解罕見疾病所帶來的折磨及身心上的痛苦。我一生下來即患有魚鱗癬，全身上下皮膚都有問題，看遍大小醫院，甚至試過了民間偏方及符水。父母常說我的醫藥費可以疊到我的身高了，至目前為止我也漸漸的習慣自己的殘缺，不然又能如何呢？

 

　　雖然先天性魚鱗癬不會傳染，但乾燥的皮屑落得滿屋子，有時候要掃好幾次地，都要花上許多時間，客人來家裡拜訪，看到地上很多屑屑，我都不敢告訴人家那是我身上掉下來的，還騙人家說是吃餅乾掉的，因為怕別人會害怕！

 

　　我的病讓我在求學的過程中、人際關係中、或者是求職於社會，都造成很大的困擾，遭受到許多的排斥與異樣的眼光，很多人不了解，深怕一個不小心就會被傳染。我也曾經想要問家人為什麼我會這樣？為什麼是我？為什麼……姑且不論在外觀上造成的樣子，身體上的臭味，都會讓人避而遠之。有時大家流露出厭惡及害怕的表情，或者說出傷人的話及動作，造成我心裡上的傷害，其實比本身的病痛更難受。

 

　　不管是魚鱗癬或者是其他罕見疾病，都需要社會大眾的愛心接納與鼓勵。回首以前到現在種種辛酸過程，非外人所能想像，我比其他病友更幸運，因為有很多幫助我的朋友，還遇到肯錄用我工作的老闆，使我能夠靠自己的力量來謀生活，所以我更珍惜自己活著的每一天。因為不知道那時候會失去自己的生命，或者病情惡化，我說出自己的親身體驗，與大家一起分享，也請病友一起努力，畢竟每個生命總會有一個出口，你們說是嗎？

 

本文轉錄自財團法人罕見疾病基金會第15期會訊（2003年5月30日）