我坐不起來後，很多事都無法做，但我總不能混吃等死吧！那時我的床鋪前面，剛好就是個擺滿了書的書櫃，我隨手就拿了一本書，那是朱仲祥的傳記，我看完後，被大大的激勵了。書中有一句話深深的感動著我：『學習是一輩子的事，生命有太多的可能，希望我過的每一天都能學習。』這句話激勵我每天做好我能做的事，快樂的去完成每天的挑戰。挫折無法打敗我，拿出喜悅的盾牌，揮出勇氣的寶劍，擊敗沮喪勇往直前，迎向未來！我後續看了許多書，把整個書櫃的書都看完了！還練就了一身床上功夫，在床上用湯匙吃飯，用「不求人」勾床上的東西。

國中在家學習只剩下一年了，因為我無法坐起來，只能躺著上課，雖然無法寫作業，我還是認真聽課學習，努力完成國中學業。快畢業時，老師告訴我有關彰化「和美實驗學校」高職部的升學資訊，和美實驗學校是一所專門收身障學生的學校，學校也有老師會照顧身障學生。當時報名已經是最後一天，老師趕緊幫我報名。

在等待升學的期間，教會的阿姨常來說故事給我聽，她鼓勵我自己可以編寫故事，之後媽媽給我看了一則名叫水野源三「眨眼詩人」的報導，自從他發病後，在物理治療師的評估下，發現到他仍有感覺意識，因此他母親就寫了一張日文五十音表，讓他以眨眼拼字。當母親指到他想表達的字，他就眨一下眼，一字一字的揀，拼成了一句話、一段文章。經過長年的積累，陸續寫了總計有一千多頁四本扣人心弦的詩集。他全身癱瘓只有一隻眼睛能眨眼，他卻努力的用眨眼的方式來創作詩詞、頌讚生命！備受激勵後，我開始在網路部落格上創作詩詞與寫作。

過了幾個月後，和美實驗學校寄來了入學通知，我選讀了美工科，入學前必須要去學校進行入學考試，媽媽請了教會的一位叔叔帶我去彰化做入學考試與生活能力測驗，我躺到後座，花了約三小時車程才到達學校，我先完成了生活能力測驗，如人際關係、溝通能力，對色彩和照片感覺…等等，最後進行簡單的基本學科考試，我盡力完成了所有考試，接下來就是期待學校會收我！

入學前幾天，媽媽請復康巴士載我去彰化讀書，可是由於巴士無法跨區服務所以沒辦法，後來縣政府通知「新竹市脊髓損傷協會」載我去彰化。高中入學那天，媽媽幫我整理需要的物品，尿壺、衣物、文具用品，還有讓我舒服睡覺的氣墊床，行李整理完後就等著車子來載我。要上車時，因為我躺在可以躺的手推輪椅上，司機看到我的情況就不太願意載我去彰化，但是在我的堅持之下，他也只好載我。

到了彰化和美實驗學校，報到後就前往宿舍擺放行李，宿舍是四人房，每一層宿舍都有兩位照護老師，共兩層樓，一位老師要照顧多位身障學生，老師和媽媽說明討論完後，就快要中午了，老師推著我的輪椅到了學校餐廳用餐，這天我吃了碗有豐富菜色的稀飯，用完餐後進了教室，看到一位撐著拐杖的人，他是我的班級導師，蔡啟海老師，天生患有小兒麻痺，腳有點不太方便行走，和老師小聊了一會兒，媽媽就要和我道別了，下午時同學紛紛來到教室，經過點名後，還有些同學還沒來，看來明天才會到。

轉眼間放學鐘聲響起，照護老師幫我推回宿舍，晚上換另一位照護老師來照顧我，吃完晚餐後，前往宿舍大廳和住宿的同學一起看電視，到了八點鐘要去排隊洗澡了，原本想上大號的，經過一小時後還是沒上出來，應該是我太緊張了吧！因為淋浴間有很多學生在聊天，過沒多久就換我洗澡了，洗澡阿姨幫我脫了衣服後，把我抬到冰冷堅硬的洗澡床上，五分鐘淋浴完後，回到了輪椅上，穿衣服時我的手臂感到一陣疼痛，我心想：「糟了！我好像扭到了。」但我忍著痛不敢和她說，也沒和老師說，畢竟洗澡阿姨也很辛苦，反正沒痛到受不了，幾天就好了吧。

在學校學習的時間裡，我每天都很認真的上課，上電腦繪圖課時，因為我沒辦法使用桌上型電腦，老師給了我筆記型電腦使用，由於筆記型電腦內沒裝繪圖軟體，老師叫我先打篇日記，我就簡單的輸入幾段文字，老師看了也很滿意。在班上有一位坐電動輪椅的女同學主動來和我說話，她是我在學校裡第一位和我聊天的同學，她喜歡唱歌，每到下課都是她和我說話，我很高興能和她聊天。

這三天期間，早上老師因為忙不過來，請高中普通科的學生推輪椅送我去教室，路線是從斜坡道推到三樓教室，我每天都心驚膽跳的。隔天就突然感冒了，身體很不舒服，老師擔心我的病情會惡化，通知媽媽來看我，上了半天課，下午老師說媽媽來了，我很高興，到了會客室，老師們和媽媽正在討論事情，老師問了我想回家嗎？我回答「想。」當場我不知不覺地哭了出來，淚流不止，老師便答應了讓我回家，不過老師還是很堅決要持續教導我讀書，因為他看到了我渴望成長與學習的心，便替我向學校爭取遠距視訊設備，因為老師的努力，開啟了我的遠距學習之路，同時我成為了該校第一位遠距學習的學生，真的很感謝老師的用心栽培！

回到家後，重拾無比的溫暖，原本以為離開家去讀書是能讓我獨立的好機會，但是離開不久我就開始思念家人了，每夜都不停的想家，非常難受，不過這是我一生最寶貴的經驗：人總是要經過磨練才會有所成長，我感覺到我的內心似乎也有些成長了！

學校迅速地幫我申請到了視訊設備，取得經費後馬上派人來家裡安裝，並借了我一台筆記型電腦讓我方便使用，軟體也都安裝好了。開機後，我們馬上與學校連線，連線後一一測試音效和麥克風，效果不錯，畫面雖然有些模糊，不過可以和老師上課就很棒了！開始視訊上課後，知識和畫作量都增加了，我每天相當認真學習，聽著教室裡同學活潑的聲音，讓我不會無聊，老師交代的作業我也都努力完成！謝謝老師的爭取，讓我能在家裡繼續學習，老師我好感謝您！

（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第110～114頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）

（羅姓企業家夫人贊助我們去自由女神像前寫生，2007年8月5日終於成行。）旅程第五天，令我期待的自由女神之旅到了，一大清早，太陽高照，晴天白雲，帶著愉快的心進城去，開了一兩個小時的車程後，穿過了布魯克林大橋，進入曼哈頓，路過了911恐怖攻擊時被夷為平地的雙子星大廈所在地，我們繼續往港口的方向前進，途中見到了大批警車出勤，約有30幾輛的警車在我們車前，（慈濟的）師伯開玩笑地說：「警察都在為你開道呢！」

一下子紐約港就到了！碼頭上遠遠看到自由女神的小身影，我們搭船到自由島上，觀看著這壯麗的雕像，她是人類偉大的作品，同時也是自由與和平的象徵！我們來到她腳下抬頭欣賞著，口中不停的發出讚嘆！合照後，我和弟弟馬上架起畫架，因為太陽太過於熱情，師伯趕緊幫我們撐起遮陽傘，我們提起素描筆開始畫出她的樣貌，畫出她的自由精神！

構圖完成後，不知不覺已經是正中午了，我們買了路邊攤販賣的美國大熱狗，吃的同時海鷗也來湊熱鬧，就在身旁的草地上，這是我最靠近海鷗的一次，牠正在覓食，尋找掉到地上的食物，從我身旁走過。

傍晚，我們前往一位師伯開的鐵板燒餐廳用餐，這次可是花了兩個多小時的車程才到達，他們為了我們，開這麼久的路程，真是令人感動。我們在餐桌前，一邊看著廚師表演鐵板燒秀，一邊吃著美味的鐵板燒美食，眼前的表演十分精采！媽媽被師伯和師姑的用心感動到落淚。

最後一天，天氣涼了，窗外下著傾盆大雨，當我們整理行李時，一名來自馬來西亞的小男孩因為看到我們的新聞，特地來送紅包給我們。正要離開旅館時，老闆和老闆娘也特地送了紅包給我們，能帶著這麼多人的祝福，實在超幸福的！

之後我們去逛購物中心，各式各樣琳瑯滿目的商品，看得我眼花撩亂呢！正要離開購物中心時，收到紐約州楊議員的邀請，於是我們到議員的辦公室去拜訪，議員很熱情的歡迎我們，還請我們喝她親自打的西瓜汁呢！我們送給議員用畫作製成的小卡片，代表感謝之意。

與議員會面完後，我們就前往最後一站：慈濟紐約分會所，參加他們為我們準備的茶會，因為場地在二樓，強壯的師伯們，先將我們抱上二樓，再把電動輪椅抬上二樓，真是辛苦師伯他們了！茶會開始，螢幕上播放著這次旅程紀錄的點點滴滴，他們為我們表演手語，這時一股強烈的感動湧上心頭，眼淚含在眼角，這種感動是難以用言語表達的，我被歡樂的情境所感染著。

師姑們送上他們親手做的蛋糕，師姑要求我念出上頭寫的「媽媽我愛您！」我害羞的說出這句話後，媽媽親了我倆的臉頰，害我害羞到暈頭轉向，眾目睽睽下真的很不好意思呢！師姑餵了蛋糕給我們吃，感覺非常的幸福！

深夜，我們搭飛機離開了美國紐約，回家的路途看似漫長，其實一會兒就回到了我們的家鄉台灣，疲累的精神催促著我們快點回家，屁股痛真想回家睡個大覺呢！採訪記者還要求媽媽打開行李箱拍攝內容物，媽媽拒絕記者的請求，因為媽媽累得無法打開行李了。

回到家兩天後，感冒症狀持續出現，媽媽特地請診所醫生開了感冒藥給我服用，從一開始的咳嗽吐痰到最後變成超級重感冒，全身癱軟在床上，被感冒折磨了一、兩個禮拜，真是痛苦啊！感冒好了後，我要坐起來時，卻感覺到暈眩和呼吸困難，多次嘗試還是沒辦法坐上輪椅，最後只能一直躺在床上了，一場出國旅行付出的代價也太大了吧！的確，紐約天氣變化很大，一天內溫差就有十幾二十度！但是我並不會後悔這趟圓夢之旅，因為夢想已經實現了！

（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第106～109頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）

接連兩兄弟都發病（罹患裘馨氏肌肉萎縮症），家族壓力紛沓而來。爸爸選擇離開我們，逃避降臨在我們這一家的苦難，只是苦了瘦弱的媽媽，一肩挑起照顧我們兄弟的責任。看著媽媽強忍著眼淚為我們奔波，我好心疼。可是現在的我自己都需要別人照顧了，根本沒辦法再幫媽媽為哥哥做任何事，想到這裡一股無力感從心中湧起。

生病前，我是個急躁的孩子。常常跟同學起爭執。發病之後我的脾氣更壞了，不斷的和同學起衝突。總覺得全世界都對不起自己，別人的眼神充滿蔑視，他們幫我只是出於同情，是老師要他們做的、是不得已的。從來沒有想過，他們跟我一樣是十來歲的年紀，是愛玩、貪玩的年紀，要他們撥出遊戲的時間是多麼不容易，更何況還要無怨無悔忍受我突發的脾氣？那一陣子我不喜歡學校，同學也不喜歡我。

其實我還是渴望同儕的友誼的，一個人的時候，好希望他們主動過來說：「走，奕棋！我推你去散步。」可是看到他們行走自如的樣子，我的心又好痛，忍不住對他們發脾氣。哥哥從小就很會畫畫，雖然生病了，但他的畫仍充滿生命力：亮麗的色彩不因疾病而晦暗，他總是笑咪咪的感恩一切，老師和同學都喜歡他，他是如何辦到的？

國小的老師告訴我：「這世界每一個人都有他們辛苦的地方：像小芳，媽媽過世了，跟著年邁的父親租屋而居，她必須打理自己的三餐，自己照顧自己，雖然衣服破舊，但仍樂觀開朗。小玉每天都遲到，因為她要張羅早餐照顧妹妹，讓單親的爸爸無後顧之憂。上帝關了你眼前的這一道門，祂也為你開啟了另一道人情溫暖的窗。你看，有這麼多人關心你們、幫助你們，何不從另一個角度來看這世界？這個世界，有很多了不起的人、了不起的作品，都是在病痛中產生的，說『效法』兩個字或許太沉重。但是，人的生命不在於長短，而在你到底留下什麼。與其渾渾噩噩長命百歲終了一生，不如勇敢面對考驗，讓生命中的每一分每一秒都很精采，如此一來短暫的生命也能燦爛如繁花。有一位叫『杏林子』的人，她有一點跟你很像，也是在小學的時候生病，不能行走。但是她以樂觀的態度面對病痛，以幽默的口吻形容加諸於己身的苦痛。雖然她的學歷只有小學，但是卻是『人生』這一門學問的『超博士』。她的書你可以去看看。」

老師說的沒錯，我的身體雖然失去自由，但是我的頭腦、心靈是自由的。想像力仍然可以遨遊天際，馳騁蒼穹。風兒為我捎來遠方的香氣，雨絲攜來大海的訊息；只要用心體會，還是有很多不需要跑、不需要跳也能得到快樂的事。而且即使我的雙腳無法行走，我還有三十幾隻腳，他們送我到勤學池看魚、陪我到圍牆邊賞櫻花、背我到三樓上電腦課，有這麼多雙腳的我是很幸福的，以前怎麼沒發現？

一直以為天使只存在於天堂，只存在於人們的幻想和聖誕節的卡片上。生病之後我才發現，原來沒有翅膀也可以是天使，只要有一顆柔軟的心，一雙溫暖的手，每個人都可以是天使。天使在我婆娑的淚眼中出現，拭去我眼光中的淚珠；天使在我跌倒時出現，伸出她溫暖的手攙扶我；天使也在我來不及做完一件事情時，在一旁默默等候我，沒有催促沒有不耐煩也沒有一絲怨言。

我感謝我的同學，感謝他們主動為我做的一切，更感謝他們不會因為我的病而溺愛我，把我當普通的小孩看，和我玩和我鬥嘴。也感謝各地的義工阿姨、叔叔們犧牲自己的時間為我們所做的每一件事，帶我們參加活動、陪我們各處去玩、到家裡來指導我們功課、為我們修繕漏水的家。這些暖流溫暖了只剩下我們母子三人冷清清的家。

我的畫雖然沒有哥哥的漂亮，但是我有自己的風格。我的手指雖然不再靈活，但是捏陶、勞作我自得其樂。我的功課雖然不是頂尖，但我總期許自己要更上一層樓，一次比一次更好。至於我寫的字，這不是自誇，我可是寫的一手工整的好字，老師還常常稱讚我字寫得比他還漂亮呢！

最令我感恩的是國小五年級上學期有機會接觸到鋼琴，當我的指頭滑過琴鍵，樂聲從指尖彈奏而出，心中感到一陣前所未有的自由。音樂老師也很驚訝我有十隻不輸平常人的靈活的手指，更訝異於我只是初學者而已，她要我好好練習，假以時日一定會有不凡的成績。雖然我彈得仍不成曲調，但我明白一件事：即使沒有強而有力的雙手，還是有一些我可以做到的事，而且做的不比一般人差。

自從心境改變之後，心情似乎開朗了起來，同學之間的感情也更好了。他們會以「奕棋都可以做的那麼好」來要求自己做得更好。有時候他們吵架了，還會找我當和事佬，我才發現原來自己也可以當別人的天使。

五年前，媽媽和學校的義工媽媽一起努力，成立了「蒲公英故事坊」。看著她忙碌的穿梭校園，到各班去講故事，那神采奕奕的樣子和久違的笑容，是我許久不曾看到的。我想，媽媽和我一樣也漸漸走出這個陰霾，找到生活的寄託了吧！學校的生命教育課程，也讓我們母子了解到，生命中的諸多苦難並不只限於肉體上的。肉體上的磨難只要意志力夠堅強，終究可以克服的。五年前，學校邀請了警察廣播電台的劉銘和周煜開兩位老師來學校演講。周老師的座右銘「我不相信我不能」更是讓我深受感動。他以自身的經歷現身說法，面對困難時如何咬緊牙關挑戰重重考驗；而劉銘老師在經歷諸多逆境後依舊妙語如珠，彷彿一切風輕雲淡不足掛齒。「如果」，我告訴自己「如果這一切也是上帝給我的試煉，我『甘願接受』。」

這場病雖然讓我受了些苦，但也讓我感受到許多人情溫暖。「世途漫漫，固然有陽光的晴和，花香爛漫，卻也避免不了荊棘和蕀藜，我們永遠分辨不出哪一種教導我們更多。所以，我們感謝玫瑰的同時，也讓我們感謝他的刺吧！」這是杏林子在她的「感謝玫瑰有刺」一書中所寫的，我開始有點懂了。

現在我每天都覺得自己很幸福，我很珍惜屬於我的每一天，我希望有能力之餘，能幫助需要幫助的人。

上國中後因為媽媽要照顧哥哥，沒有辦法陪我去上學，所以只能接受一週兩個小時的在家教育服務，即使如此我更要把握時間充實自己，因為知識使人有力量。

（作者曾奕凱、曾奕棋二兄弟為裘馨氏肌肉萎縮症患者，喜愛繪畫、寫作。本文摘錄自《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》一書第90～93頁，感謝「樂菓子文創」慨允轉載。本書由「張榮發基金會」贊助出版。）

延伸閱讀：

• 肌肉萎縮症兄弟出書 展現生命奇蹟
• 罕病兄弟《飛向陽光》 寫下生命奇蹟
• 《飛向陽光—奕凱奕棋的生命奇蹟》