書名: 風雨無阻

作者: 朱瑄文

出版社: 天下雜誌

出版日期: 2015-01

朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居，在知名建築師事務所任職，也在大學教書。

這不是一個職業婦女【犧牲小我】的故事，而是建築師媽媽走進自閉症兒子的世界，才發現花團錦簇，視野大不相同。

這是一趟小手牽著大手，孩子領著母親，完成自我追尋的探索。

曾是建築師媽媽，現為全職母親的朱瑄文說：「小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的，從內到外徹徹底底的脫胎換骨。他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步，終究會到達我想去的地方。」

在她眼中，小樂教會她許多事情── 從他身上，我學會享受獨處的時光。他總是自得其樂，一個人照樣怡然自在。

他教我仔細觀察這個世界，從中發現有趣的事物。 他教我正視自己的興趣，即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。

他教我勇敢！

他教我接受自己的幽默感。

他教我深入研究自己認為重要的事情。

他提醒我「見藐小微物，必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部，神遊其中。

他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力，不要膽怯、不要逃避，要勇於實踐。 他教我「做自己」，接受自己、善待自己。

小樂十五個月大時，我們全家到泰國旅行。在曼谷機場，他看見一片貼紙黏在娃娃車的輪子上轉呀轉的，為此，他大樂不已。

還有，他也覺得行李輸送帶好笑極了。如德和我都覺得他實在太有幽默感了。

小樂一歲九個月大，還是個剛開始學走路的娃娃時，我們的第二個孩子小娜誕生了。小娜出生時體重4,500公克，身長52 公分，是個纖細優雅的寶寶。

我們為小樂選了以人智學為教學理念的華德福幼兒園：以魯道夫．斯坦那（Rudolf Steiner）的教育哲學為基礎，強調個人內在的成長、想像力、靈感和直覺。華德福幼兒園使用的玩具全部以原木、棉花和羊毛等天然素材製成，孩子們在幼兒園吃的也都是天然有機的食物。如德和我認為這是教養幼兒最理想的方式。

最初兩年，小樂和幼兒園裡其他的寶寶沒有太大不同。老師們讓他保有他自己的樣子。她們總是叫他「小夢想家」或「來自外太空的小王子」，或是說「小樂的思緒又飛到雲端上了」。我們覺得沒什麼不好，小樂就是小樂。

小樂是個好奇寶寶。兩歲時，他愛死了空間式組合玩具，也好喜歡觀察機器：擦鞋機、洗衣機、果汁機、汽車和腳踏車，全都是他的最愛。

日常生活中，小樂從我這邊學到很多中文，他已經會唱好幾首中文和荷文兒歌，也很喜歡聽音樂。

快滿三歲時，他甚至能背出幾首我平常唸給他聽的詩詞。就他的智能發展來看，我從來沒有懷疑過小樂與別的男孩有什麼「不同」。

小樂經常看見我不以為意的東西，我覺得這實在非常特別。有一段日子，他總會指出天邊每一架經過的飛機。我不知道其他同年齡的孩子是否也如此，但他觀察的頻繁度和投入的強度，給我非常深刻的印象。

由於小樂向來食欲良好，我對他三歲時開始出現的飲食問題完全沒有心理準備。每天我都自問：到底是哪裡出了錯？他為什麼不再喜愛我做的菜了？

有時候，小樂對某些聲音的反應很奇怪，或者，根本沒反應！有些我們覺得悅耳的聲音，對他來說卻可能無法忍受。而且，他幾乎無法接受大聲的音樂。

他能夠接收到非常細微不明的聲音。我會知道這點是因為，即使是從救護車、警車的警報或飛機引擎傳來的最微小聲響，都逃不過他的耳朵。他彷彿能聽到來自另一個次元的聲音。

即便如此，我們卻常常懷疑他的聽力是不是有問題，因為經常要叫他好幾次才能引起他的注意。後來我們才明白：他對不感興趣的事物，根本不想回應。

小樂也很怕黑。他到底是帶著什麼樣的思緒進入夢鄉的呢？

還好，每個早晨他都精神抖擻的起床。

如同荷蘭其他的父母，只要天氣許可，我都會帶著孩子們到鄰近的小公園走走。小樂開始上小學前的那個夏天，當別的孩子們都忙著在沙坑或球場玩的時候，只有小樂自己一個人直直瞪著樹叢，完全癡迷地緊盯著樹叢間滿佈的蜘蛛網。

有些家長對他寄予奇異的眼光，也有人誇獎他氣定神閒。直到那一刻，我才開始意識到：他其實是個十分與眾不同的孩子。

（作者朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩，大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》一書第16～23頁，感謝「親子天下」 慨允轉載。）

小樂五歲時，轉入新小學的二年級。我記得很清楚，那時正值歲末，聖誕節快到了。聖誕樹、燈飾、彩帶、應景的勞作等，在小樂的新學校裡四處裝飾著。

小樂有兩位新老師：幽蘭老師和麗賽老師，班上有九位學生。之前的學校，一位老師要負責二十四位學生，不得已的狀況下，學校才會派出助手臨時協助。所以，理論上說來，在新的班上，小樂將得到相較以前五倍的照顧。

幽蘭老師是特殊幼教的資深老師，她的服裝非常有品味，青春的靈魂光彩亮麗，教學時活力四射，充滿慈愛與耐心，你絕對看不出來，她已經六十好幾了！麗賽老師是她的助手，二十多歲，甜美、溫柔、體貼，做事非常仔細、有條理。她們兩位熱情歡迎小樂加入這個班級。打從一開始，我就深深感受到這兩位老師的溫情和支持，我們的安全感、信任感油然而生。這是在先前的學校，從來沒有的體驗。

班上大多的孩子們都是「正常的」，但在溝通上，各有不同性質、程度的障礙，比如：口吃、聽力問題、語言障礙等。有的原因來自家庭背景，父母親為非荷蘭籍的移民。這些孩子們通常在幾年內就能趕上程度，回到一般教育體系。

班上只有另外一位小男生也是自閉兒，但他的狀況，跟小樂的看起來不太一樣。

每當問到新老師、新同學時，小樂總是用微笑回答。老師給我們一張全班的合照，我把照片貼在小樂的臥房。一個星期後，他已經能說出全班同學的名字。

兩個星期後，聖誕節前夕，奇蹟出現了！小樂唱歌了！這是他第一次唱聖誕童謠！

這段期間，如德和我參加蘇菲亞兒童醫院舉辦的家長研習課程，每隔兩個星期晚上，由一位心理醫師兼行為治療師，和一位系統治療師授課。除了我們，還有其他六對夫妻，每家都至少有一位自閉兒，但狀況各有不同。

這個課程的目的，在於幫助父母了解自閉症，並進一步，協助父母在家庭環境裡幫助孩子，克服日常生活中的種種問題。我們學習改進孩子行為舉止的方法，以使生活起居作息更順暢。醫師們不斷提醒我們：「每次只專注於一個問題的改進，千萬不可著急、草率。」

我們學習使用系統性的方法，一步一步的，從觀察、紀錄，到行動、貫徹。花足夠
的時間和耐心，一項一項的，逐漸改善孩子的狀況。
首先，以確實、徹底的態度，觀察孩子的行為，並切實記錄下來。第一步，列出「目前狀況」，包括時間、地點、場合、行為、問題等細節。

第二步，從這些紀錄中，我們辨認出「希望排除的行為」和「希望達到的行為」。接下來，訂立計畫，逐步朝向「希望的行為」靠近。

這個行動計畫，需要父母親的想像力，和對孩子特殊偏好的了解。我們試想一些可能促進良好行為的小策略，有的可能是天馬行空的想法，但都值得一試。施行策略後，繼續記錄：這個良好表現，孩子能持續多久？為什麼？得到小成功後，再接再厲，重複這個小策略，一直到孩子習慣。

舉個例子：

1、如果孩子總是忘記某些日常起居的步驟，可嘗試把這個步驟跟另外一個習
慣連結在一起，變成一系列的習慣。例如：如果孩子經常忘記吃藥或維他命，就把這件事，放在晚餐後、看電視前，形成晚間作息的一個環節。切記，任何指令都必須簡單明瞭、容易達成。

2、和孩子的約定一定要清楚，孩子如期履行時，一定要獎勵。例如：如果孩子在晚飯時總是大聲說話或敲打桌子，先跟孩子約好，從安靜三分鐘的目標開始。如果孩子能持續安靜三分鐘，就可以得到一個小獎勵。獎勵有很多種，比如一個糖果、新鉛筆、加長電視時間、或多讀一則睡前故事等。

3、空間布置和時間安排都能使日常作息更順利、流暢。例如：如果孩子放學，總是忘記把外套、書包掛在固定的位置，我們首先要判斷，放書包的位置是否明顯、易懂，位在孩子常經過的地方。往往，孩子無法達成簡單的指令，也無法培養正確的生活習慣，都是因為父母自己凌亂無章、缺乏條理所造成的。

我記得參加課程的一位媽媽告訴我們，每次她接電話，她兒子就開始跟她說話，或發出噪音。她從來都不知道要怎麼辦，就只好放著他不管。有一天，她受不了了，很生氣的告訴他：「夠了！我講電話的時候，你要安靜！」兒子的反應令她大吃一驚：「喔，那妳不早說。」這件事就這麼解決了。還有，這個孩子上完廁所也從不沖水，讓爸媽傷透腦筋。他們在廁所牆上貼滿提醒兒子的字條和圖畫，可是完全沒有效果。有一天，這位媽媽受不了了，很生氣地說：「拜託！上完廁所要沖水！」兒子的反應再次讓她大吃一驚：「媽媽，妳為什麼不早說？ !」這個孩子在我們參加課程的那半年進步神速，原因很簡單：他的父母終於學會清楚、確實地「說出」他們的意思。

在家，我們把房間和家具重新布置過，也把作息時間和順序重新調整過，以便在日常生活裡，讓空間和時間密切配合，組織成簡單穩定的生活架構。這個調整很快就收效了！小樂的作息比過去更順利，心也漸趨安全、穩定。

例如：我們整理歸類日常用品和玩具，分類收納到透明盒子或不同顏色的抽屜裡，每個顏色都有特定的功能，並在盒子外面貼上標籤。孩子們很快就能記住東西的新位置。我們也訂好每星期兩次整理房間和收玩具的時間。每次整理好後，大家就一起吃糖果嘉獎自己。

通常，早上是一天裡最緊張的時段。大家都還沒打起精神，就要開始一系列複雜的程序：穿衣服、下樓、吃早餐、做便當、收拾書包、梳洗、梳頭髮、穿鞋、穿外套… 等。過去，我每天早上都急得不得了，連滾帶爬地完成這些使命，之後送孩子們上學，自己去上班。偶爾，我甚至會急出脾氣來。我們把在醫院課程學到的作息計畫套用在晨間作息表上，把這一串的任務，按照空間，分成幾個簡單、易懂的小段。

首先，我把自己的鬧鐘調早二十分鐘，自己先梳洗穿戴好，然後再叫醒家人，幫孩子穿好衣服。孩子們用早餐時，我則坐在一旁準備便當、收拾書包。早餐後，才是最複雜的程序。對小孩而言，上廁所、刷牙、洗手、洗臉、梳頭髮、穿鞋、穿外套等，每個步驟本身都是件麻煩的事，每個步驟中還有更細的步驟，何況是在早晨短短的時間內，就要依序按部就班完成。我們耐著性子，逐步完成每個步驟，然後在心裡打一個勾。喔，還有！出門前別忘了帶「書包」！

為了幫助孩子們的晨間作息，我畫了一個圖表，貼在浴室牆上。這個視覺提示幫助他們記得每個步驟，尤其對小樂更是大有幫助。

就這樣，晨間作息漸漸順利了，我也不必再緊張到怒氣衝天。大家都盡力配合，讓早晨平靜、流暢的度過。

睡前作息跟早晨的程序差不多，但是大家都睏得東倒西歪了，要怎麼確實做好漱洗的工作呢？我想到了一個好辦法，把漱洗的動作依序編成一個口訣：尿尿、刷牙、洗牙刷、洗手、洗臉、擦面霜。

孩子們覺得這個口訣既動感、又容易記，一邊念著一邊刷牙洗臉又很好笑，於是晚間作息也變得順利愉快多了。為了獎勵孩子們，我們「賺到的時間」，就用來多讀一個床邊故事。慢慢的，睡前時段成了一天中最有效率、最輕鬆的時光，孩子們也容易入睡多了！

（作者朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩，大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》（圖文書）一書第99～104頁，感謝「親子天下」慨允轉載。）

這聽起來可能令人難以想像，但小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的，從內到外徹徹底底的脫胎換骨。這是我的重生！

他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步，終究會到達我想去的地方。

從他身上，我學會享受獨處的時光。小樂的字典裡，沒有「寂寞」這兩個字。他總是自得其樂，一個人照樣怡然自在。

他教我仔細觀察這個世界，從中發現有趣的事物。

他教我正視自己的興趣，即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。

他教我勇敢！

他教我接受自己的幽默感。

他教我深入研究自己認為重要的事情。

他提醒我「見藐小微物，必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部，神遊其中，怡然自得。

他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力，不要膽怯、不要逃避，要勇於實踐。

他教我「做自己」，接受自己、善待自己。

感謝小樂為我帶來的人生變化。因為他，我學會接受事實：即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣，我也努力接受它。現在我知道，無論發生什麼事， 都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道，繼續走下去。

我也學會更加的包容、體諒他人，尤其是殘弱、遲緩的人。現在我知道，他們的背後，一定也有許多辛酸的故事。我也想聽聽他們的故事。

秋去冬來，新年一過，如德和我的最後一個孩子佳佳，誕生了！

現在，我們全員到齊了！大家都學著適應新的角色：三個孩子的爸、三個孩子的媽、妹妹升為姊姊、哥哥也成為兩個妹妹的大哥。我母親從台灣搬來跟我們住，互相照顧。上天如此眷顧我們一家，我們也以感恩、珍惜的心回報。

（作者朱瑄文，在台北出生長大，17歲跟隨家人移居南非求學，之後到荷蘭攻讀建築研究所、結婚定居。擁有3個小孩，大兒子為自閉症者。本文摘錄自《風雨無阻》（圖文書）一書第185～188頁，感謝「親子天下」慨允轉載。）