書名：願受傷後能重新活一遍：記37個醫療代號，我的漫漫青春

作者：邱子瑜

出版社：大田出版

出版日期：2019-10-1

17歲到28歲！是青春正盛，可以高昂追逐理想的風華燦爛；

12年！可以拿到一個學位，茁壯一棵幼苗，完成人生婚姻幸福，

只是，如果這四千多個的日子，十萬五千多個小時，分分秒秒皆是困獸之鬥，

要如何相信「受傷是與這世界相遇之必然」。

邱子瑜有12年的時間，生命是由37個醫療代號串連起來的未知。

每一個數字代表一次次的希望和絕望，不安與盼望，恐懼與疼痛，或更多更多。

每一個數字親臨光怪陸離的醫療迷信，面對病體求助無門的徬徨與無助，

人幫不上忙，神幫不上忙，也許鬼能幫忙……

本書是她將自己在病中跌跌撞撞的等待與承受，作一次文字總結，身體之痛的日子淚痕斑斑，但仍學習做一個「人」，相信自己有價值，她的第一次書寫便緊緊纏繞閱讀者的思緒，在光與暗之中，我們清晰聽見有顆心，殘酷而熱烈地擁抱自己。

在我求診之後不出幾年，這間小診所就疑似因為違法而關門大吉。很多年過去我才瞭解到，當下那樣晦暗的情景在我的生命裡是何等意義：在披頭散髮、白著一張臉的護士（當時還沒有護理師正名運動）為我注射類固醇的那一刻，宣告了接下來十二年的困獸之鬥。

在反覆發燒兩週之後，我和家人才像是如夢初醒，轉到本市最大的教學醫學中心去看診，家人後來對於第一晚的就醫決定也感到疑惑：「我也不知道那時候為什麼要帶妳去那個地方？」我不會說001是庸醫，頂多只能形容他是一個湮滅證據的小賊。在這一座兩端分別是不同命運時空的橋上，他撕碎了我的回程票。原本我可能只是在人間進行一趟冒險犯難的小旅行，終將變成一場陰與陽的穿梭，而且無法回頭，我只能一直、一直走進黑洞裡。抽血檢驗的日子、照X光的日子、在身體上瘋狂戳洞的日子，痛得走不動也睡不著的日子，永無止境。

我在醫療代號002這間大醫院裡面，陸續轉過急診、骨科、內科、家醫科，教學醫學中心設備完善、人才輩出，但所有人最後的結論都是「再觀察、再追蹤」。意即他們也不明白發生了什麼事情才造成這種狀況。某次看診的時候，主治醫師交代我要當場做關節液培養，看看病因是不是細菌感染。在人來人往的急診室裡，一位護理師拉起白色遮簾將我的病床圍成一個棺材樣的長方形，我不知道怎麼會有這麼多人圍觀，幾位實習醫師在旁探頭觀察，但我似乎無法拒絕他們在場。其中一位住院醫師急忙走進來，從護理師手上接過長針，要我即刻露出大腿和陰部之間的鼠蹊部，他說他要把針刺進去抽關節液。

突然聽到這樣的指示，我真的很害怕，可是全部的人都在等，我只能勉強自己快點冷靜。醫護人員聯手壓開我的大腿，當第一針刺進去的時候，我就大喊了。長長的粗針在肉和骨盆裡面鑽來鑽去，住院醫師非常窘迫地尋找下手點。那種被侵犯的感覺好難受，我快要忍耐不住，心裡拚命掙扎著：「這是我的隱私，可不可以不要！」我知道抽關節液做檢查是必須的，可是滿腦子都是抗拒，好想保護自己，卻只能大叫，用力緊緊抓住家人的手。第一針好像刺錯地方了，所以住院醫師又刺進去第二次。全部結束以後，我哭著坐起來，手裡揣著揉成一團的衛生紙，眼睛盯著鼠蹊部的兩點針痕。

我很清楚知道這並不是無法忍受的痛，但是很詭異，也很丟臉。下個禮拜回診，醫生說檢查結果是「裡面沒有細菌」，所以病因依然是：「不知道為什麼會這樣。」也許是因為距離病發日已經過了十四天，細菌自生自滅了；也許是原本就沒有感染，也許是生長痛，也許是某某原因。但是不知道。沒有人知道。我已經被「處理過了」，所以大醫院裡每個接手的醫師都摸不著頭緒。

病歷上寫著：About 14 days ago, R hip p. before saw a LMD, giving her oral antibiotics, fever and p.settled. Then fever relapsed. three episodes of R hip p.（十四天前，右髖疼痛，曾求助地區型醫院，施以抗生素，發燒及疼痛緩和。之後再度發燒，三次右髖疼痛發作。）

我開始可以同理為什麼有些人一生病就堅持跑到大醫院去，不顧別人批評浪費醫療資源。在此之前，我看過很多人嘲笑生病的人大驚小怪、不尊重醫療分級，但人是肉做的，只有在身體健康、感到安全的時候，才有辦法揚著理性的旗幟說嘴。由於沒能感受到莫名生病時，因為恐懼而急速上升的心跳，思緒也不像包包裡亂成一團的耳機線，肩膀上沒有突如其來的僵硬感，內心還保有自信的餘裕，還是一個身心完整的正常人，所以篤定自己生病時可以憑著理性行事，還不曾體會一旦被誤診或沒有治療完全，帶著病根轉到大醫院，是沉重的壓力，責怪自己當初為什麼做了錯誤的決定。

當時正逢農曆新年，本來應該是喜氣洋洋的假期，長達一個多月的夜晚我卻都難以入眠。鼠蹊部一動就痛，整條右腿僵硬得很。那時候物理治療的資訊還不發達，我們沒有先冰敷後熱敷，或是什麼時候適合熱敷的觀念。在家走路的時候，我必須仰賴左腳。每當需要從床上坐起身的時候，我就得用手搬自己的右腿，慢慢移動到床沿。這個習慣，或者說是必要之惡，一直延續了好幾年，以至於如今雙手的手腕處有時會隱隱作痛。

面對專業醫療人士的束手無策，我和家人用自己的方式嘗試解決問題。吃002開的止痛藥無效，我就把暖暖包敷蓋在右側鼠蹊部和右腳膝蓋後方，會感覺舒服一點，可惜暖暖包的威力只能撐一下子，很快就沒用。有幾次篤信中醫的家人叫我泡熱水澡，因為他認定我一定是腳的「濕氣」太重，才會痛得走不動，我只要遵循古早自然療法，多多流汗把毒素排出來就可以了。泡完當下我確實感到比較放鬆，可是過幾個小時之後，腳的痛感又再度灼燒起來，而且更加嚴重。每個晚上，我就在開燈檢查、關燈疼痛的許多次循環之中殺掉時間，不曉得該怎樣才能舒服入睡，直到累得失去意識合上眼，卻又總是睡一下便痛醒。

從小到大，我沒有參加過任何體育校隊，右腿患部沒有紅腫、沒有發熱、沒有外力撞擊、近期沒有劇烈運動，所以包括我自己在內，所有的人都對我的腳感到非常不解。這是我生命中第一次遇到身體失能到需要別人貼身照護的狀況。家人常在半夜聽到我的呻吟或哭聲一起醒來，到房間裡探視我，摸摸我的頭、揉揉我的腿，可是也愛莫能助。

（作者於17歲罹患不明原因髖關節炎，經歷了12年不良於行的求醫歲月，直到進行人工髖關節置換手術，才終結所有痛苦。本文摘錄自《願受傷後能重新活一遍：記37個醫療代號，我的漫漫青春》一書第36～40頁，感謝「大田出版」 慨允轉載。）

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工作上班雖然讓生活有重心，我心裡依然覺得自己前途迷茫，但仍持續每週兩天去自虐中心報到。漸漸地，F比較少來了，因為他工作忙。我告訴自己為了幾年之後重拾有興趣的工作、遠行和留學計畫，這段療程我務必要撐下去，可是經過秋天、冬天，直到春天都快要來了，我望著窗外仍是一片灰色。這座城市在冬天的時候好冷，路上景色似海市蜃樓，裡頭的人怕都是幽魂。或者我才是幽魂，眼巴巴地看向人間。

這天我走了一些路，前後不超過十五分鐘吧，雖然對你來說可能很少，可是我卻很費力，走完腳又痛起來，然後就不能正常走路了。我好羨慕像你一樣可以運動的人，之前我問過主任，他說我現在連最無害的游泳都還不行。好希望可以一直奔跑、一直奔跑到累倒在地上為止，就像十七歲以前那樣。我今天明明只有走一點點路，真的只有一點點而已，為什麼老天爺要這樣對我呢？

我忍不住遷怒F，胡亂想著為什麼男友不能幫我分擔痛苦，分擔一點點就好。我明知道自己正在遷怒，可是F打來第一通電話的時候，我還是裝作冷冷的，第二通我索性不接，也壞心地不跟他說我已經搭上公車，直到回家把雜事都打理完了我才回電話給他。在電話中，他聽我語無倫次好久，最後他只有說：「知道了。」隔天早上，他傳簡訊跟我說對不起，並且說：「還是很喜歡妳的。」我想他應該好氣又好笑，像包容小女孩一樣容許著我。

整理房間的時候，我在抽屜裡發現一本大學時期的筆記本，裡面有一頁的字跡很用力，我寫著：「我不知道你對我的等待有什麼呼應？你如光一般的回應是否已經上路？在我不斷改變的重重時空中，信步走來？我願用一切交換與你共享的恬靜生活。」我已經忘記這是自己發明的，還是別人說過的話，但這是2008年還在念大學時，有一晚心情很不好時記錄下來的。當時我似乎是向宇宙許了個願；2011年的我回頭看這段話，想著他，覺得這辛苦等待不會徒勞無功的吧。

週末我看劉偉強導演的電影《不再讓你孤單》，它說著人想要不孤單，得付出很多代價，而且一個人的路越難走，另一半付出的代價越高，那不如孤單？如果這麼想，那就不是我所認知的愛。電影不斷重複說明，男主角的「我喜歡她」，女主角的「沒有你，我撐不過去」。說明每個人都有缺陷、都有難走的路，但因為在一起，才相信走得過去。不讓別人孤單聽起來很簡單，只要做到陪伴就好，事實上卻是一件很嚴肅的事情。當女主角擦去了前半段的脂粉、青春和虛華，當男主角不再能如騎士般的付出，不再陽光和自信，兩人在那灰灰冷冷的後半段人生中，還能記得那份感動，還願意陪伴另一半，真的是很難得。

嚮往結婚生子的我也想要一起走，他落魄的時候，我願意永遠撐著；我落魄的時候，他也撐著我。這樣的愛原本是我的理想，愛原本應該是要這樣的吧。你說呢？可是在最近的生活裡，我也漸漸意識到，跟一個人在一起是因為自己夠好，是為了帶快樂給他，而不是為了毀掉他的生活。你說，如果我一直都沒有好起來，我該怎麼做才是最好的？如果腳沒有好，我的幸福會不會就到這裡為止？

（作者於17歲罹患不明原因髖關節炎，經歷了12年不良於行的求醫歲月，直到進行人工髖關節置換手術，才終結所有痛苦。本文摘錄自《願受傷後能重新活一遍：記37個醫療代號，我的漫漫青春》一書第95～98頁，感謝「大田出版」慨允轉載。）

「不僅僅只是去住院、換關節而已，不是嗎？」是的，不僅僅如此，我還要重新，再一次提起已經消沉的勇氣去期待新生。出發北上開刀的前兩個禮拜，治療師遞給我一張紙，上面羅列術前準備事項、術後自我物理治療。我們一起預習了手術之後，我可能會遇到的各種問題、不舒服、禁忌、如何緩解疼痛，把所有的疑惑與擔心全部梳理一次。

2017年時，人工髖關節置換手術已經非常成熟，材質與構造不斷推陳出新，延長使用年限，最新的開刀技法也改為從臀部側邊切入，傷口位置的不同，幫助患者在術後即可下床走路，隔天就能辦理出院，進展到復健的階段，新的材質與技法也使得術後活動角度不再受限。理想上，術後的最佳狀態是可以恢復到正常人的活動能力。相較於之前漫長的痛苦，無法動彈的受限感，置換人工髖關節並不算什麼困難的決定，就像給出一件身外之物一樣，捨得的心是代價，也是走出這個世界的最後一段路。

對於要將原本的髖關節鋸開，在骨頭中嵌插入一個不屬於我的人造物，我並不感到害怕，只是有些遺憾。累積至今，右腳是傷痕累累的，不論是經由別人之手，或是因為我恨鐵不成鋼，它承受著許多憤怒與力量。我多麼希望它可以自己站起來，重新感受肌肉的張力與負重，重新感受動作時的快樂與速感，重新感受到自在活動時，所有肢體合而為一的完整感，享受著身為一個人的整體性，可惜最後的結局還是要與之告別，我只是為它流下捨不得的眼淚，捨不得它一直那麼辛苦，所以捨得讓它不再辛苦。我深深在心裡感謝著我的右腳，不管是憑著好強、堅強或者不得已的逞強，一路堅持到今天。

但是把自己體內那麼大一部分割去，用一項沒有血脈沒有細胞的物質取而代之，我的身體會欣然接受嗎，腳會不會依然頑固地停留在過去的感覺，永遠走不出來？記得某一次回診的時候，我告訴治療師，因為不良於行好多年，我很擔心自己即使手術成功，依然會無法忘卻那種動彈不得的感覺，他笑著說：「絕對不會。」因為人的心是很有彈性的啊，只要能夠走到新的地方，陰影也會逐漸散去。

躺在手術房的病床上，頭上的強光燈讓眼睛睜不開，我緩緩將麻醉藥吸進胸腔，有點暈眩、有點想吐，感到心裡還是有些忐忑不安，但我依然覺得，在醒來之後，這一場辛苦的夢也會醒了。祝順利。

（作者於17歲罹患不明原因髖關節炎，經歷了12年不良於行的求醫歲月，直到進行人工髖關節置換手術，才終結所有痛苦。本文摘錄自《願受傷後能重新活一遍：記37個醫療代號，我的漫漫青春》    一書第242～244頁，感謝「大田出版」慨允轉載。）