文／邱育千

《獨角獸，你教我怎麼飛》
謝奇宏著
定價新台幣250元
天下文化出版
2001年11月29日出版

　　我是一個貧苦家庭的長女，家裡除了雙親和年老的祖母，還有八個弟妹。這麼多人住在一間不到十坪的小房子裡，每到下雨天，屋頂還會漏水，媽媽常常整夜未眠，拿好幾個臉盆接水。這種情景讓我從小就缺乏安全感，小小的心靈開始編織許多美夢，對未來充滿了幻想：希望將來有一個溫暖的家，不會漏水的家。家中有愛我的先生、有可愛活潑的孩子……。

　　當醫生告訴我奇宏是腦性痲痹患者時，我茫然地問醫生：「什麼是腦性痲痹？」他說：「腦部受傷，嚴重的話會是智障。」對於這樣的宣判，我既惶恐又無助，完全不知如何去面對。在我腦中，從未想過會有這樣一個特別的孩子，發生得太突然，一切都來不及準備，我簡直束手無策。

　　襁褓中的奇宏，和一般孩子的差異還不那麼明顯，幾個月後，當我發現他的身心發展確實比正常孩子慢時，開始心慌起來。隔壁的鄰居好意來探望，看到奇宏的模樣，用憐憫的口氣說：「是你前世欠他的，現在他來向你討債，慢慢還吧！」還有人說：「你前世做不好，今世才有這樣的小孩。」當我用推車推著奇宏去買菜時，人群中投來的眼光摻雜著害怕和恐懼，還不保留地感嘆，「真可憐！怎麼把他生成這個樣子。這個孩子臉蛋好可愛，好可惜喔！」

　　這些言語像針一樣刺在我的心上，作痛淌血。終於，我再也不敢去面對周遭的人，更沒勇氣聽他們的「感言」。或許他們並沒有惡意，但是我招架不住。我開始逃避，拒絕所有人的拜訪，也不敢向朋友說自己有這樣一個特殊的小孩，我怕看到他們的反應。我把自己和孩子關在家裡。

　　親戚都不敢在我面前提起此事，深怕觸動我傷感的心，但這並不表示他們不關心，只因他們和我一樣，沒有這方面的知識，無法給予我任何幫助。唯一讓我能放心去面對的只有李鍾祥醫師。他是診斷出奇宏病因的醫生，從那時起，我請教李醫師許許多多有關腦性痲痹的知識，及如何治療的各種問題。我開始專心去學習如何照顧奇宏，也到各處去尋找可以讓奇宏進步的土藥方。日子在心緒混亂中緩緩流逝。

　　婆婆是最疼愛奇宏的，看到長孫該坐的時候還不會坐，每次提及總是哽咽，我想她的傷心並不亞於我。婆婆常抱怨我不會照顧孩子，對於她的怨言我全盤接受，從不辯解，心中覺得很對不起她老人家，給她生個不正常的孫子讓她操心，但這又豈是我願意的！

　　本天性開朗的我，好長一段時間都忘記該怎麼笑。我那美麗的夢，怎會變成一場惡夢，一個大家都不想要的惡夢呢？

　　奇宏自小體弱多病，每天都得吃藥，晚上經常無法入眠，不停哭鬧，我在不知如何是好的情況下，總是抱著他一起痛哭。白天，除了做復健外，我與奇宏的生活是封閉的，這種日子持續了四年之久。

　　那年，奇宏進入振興醫院，先從學習坐開始，然後學爬、學站、學蹲……，感謝在那段期間許多振興復健阿姨們的協助，尤其是廖秀蘭小姐給予我們許多的支持及建言。奇宏在這麼多人的幫助下，終於學會了走路，但是走得仍然不穩。

　　每個晚上，我會帶著他在住家外面的街上練習，我用雙手架在他脅下，一步一步慢慢前進，其實心中還是很在乎別人投來的眼光。有一晚，遠遠看到一位老太太張開雙手，面帶微笑走近，口中喊著：「弟弟，來來來……加油，弟弟，來來來……」用她那慈愛的雙手迎接奇宏，並告訴我說：「你一定很有愛心，所以上帝把這樣特別一個孩子送到你家，因為上帝知道你一定會帶好他的。」

　　她的話語是那麼的溫馨、慈祥，頓時間，我心情舒暢無比，想法有了一百八十度的大轉彎，因為想法有了轉變，我開始對人生充滿了希望。有希望，就會有動力；有動力，就會成就許多事。感謝那位老太太，也感謝能遇上這麼一位善知識。

　　我慢慢去調適自己的心，冷靜地思考：今後的路要如何走得健康、愉快。我告訴自己，要用最大的愛心來愛他、教育他、訓練他，希望他能一天天成長、進步。

　　奇宏稍會走路時，我將他送到幼稚園，希望他能接觸到新的事物。當時奇宏很依賴我，片刻也不能離開，嚴重到我上洗手間他也一定跟著。因此我在幼稚園陪他讀了好長一段時間。慢慢的，我可暫時離開一會兒，最後，他終於進步到可以自己上幼稚園了。記得那一天我溜進咖啡館，奢侈地享受了一杯好久以來最美味的咖啡。

　　奇宏到了上小學年齡，我不知道應該將他送到普通學校還是啟智學校。他運動神經受傷，講話不清楚，除了我以外沒人聽得懂。但我發現他腦筋很聰明，他常問我一些我回答不出來的問題，這增加了我對他的信心。我帶他去做智力測驗，證明他的智力確實沒問題，因此決定將他送去普通小學。奇宏有個小他一歲的妹妹，為了讓奇宏在外有個照應，所以多等了一年，以便跟妹妹同時入學。

　　記得開學的第一天，我送他們兄妹倆去學校，我站在校門口，望著他們手牽著手地走進去，喜悅的淚水不禁在眼眶中打轉，卻沒有想到擔負這個重責的妹妹從此背負了多大的壓力。

　　這個僅比奇宏小一歲的妹妹晨韻，從小眼看著「怪物哥哥」集家人寵愛於一身，自己備受冷落，小小心靈承受不住，童年過得極不快樂，現在還要每天陪著這個惹人注目的哥哥上下學，這對六歲的小女孩來說是多麼的難堪！但是當時我缺少經驗，不知道該如何開導她，讓她接納哥哥，直到有一天她明白表達了她的痛苦，我才開始正視這個問題。我盡了最大的努力與女兒溝通，終於，她那似懂非懂的眼神好像告訴我，她接受了這個與哥哥牽連的命運。

　　在奇宏入學前，我明白這樣一個外型不完整的孩子，可能會被其他小孩欺凌，必須先為他做心理建設。我告訴他：「如果你在外面有人罵你白癡或神經病，你不能生氣喔！你要原諒人家，因為他的家人沒把他教好。」往後的日子，奇宏常對我說有人罵他神經病，但他沒生氣，「因為他家人沒把他教好。」他懂得原諒，我感到好安慰。

　　將奇宏送到普通學校就讀，對於老師來說也是一大壓力，很感謝蕭秀梅老師的耐心教導。由於奇宏無法控制他的手，所以字是「畫」出來的，又大又亂，我必須畫大格子給他寫，學校考試後，奇宏常抱怨他的答案是對的，可是老師看不懂，以為是錯的。對於一個腦性痲痹患者而言，要寫工整的字幾乎是不可能的。當我看到奇宏為分數煩惱時，就安慰他說：「沒關係，媽媽以前都考最後一名。」

　　有時候看他不用功，也會激勵他：「以前媽媽在學校是模範生喔！（我沒騙他）」奇宏就會反問：「你考最後一名還能當模範生嗎？」弄得我啼笑皆非。

　　有次奇宏班上來了個轉學生，聽說轉了好幾個學校了。他看奇宏長得怪異，每天欺負他。眼看心愛的兒子被打得到處淤血，我心中實在不忍，要奇宏告訴老師，他說：「媽媽，我不能告訴老師，老師會打他。」我為這個善良的兒子感到驕傲，不過問題並未解決。後來我帶他去找那個孩子的家長，訴說緣由。想不到那個媽媽一聽就拿起棍子要打她的小孩，邊哭邊說：「你這個壞小孩，這樣的孩子你還忍心欺負，真是氣死我了！」我上前阻止，要她別打兒子，開導他就是了，結果兩個媽媽哭成一團。

　　奇宏在校的成績一直沒有好轉，每次都是全班最後一名，對於這樣的結果，我們雖然無可奈何，但再度陷入挫折中。

　　有一次偶然從朋友處得知，外國很重視殘障教育，也許奇宏在國外會有新的發展。這種想法讓我在絕望中又燃起希望的光，感謝上帝感謝佛，忽然給了我們一個機會，引導我們走上通往南非的道路。

　　離家的那天，我帶著三個小孩（奇宏的弟弟那時才四歲）和三個皮箱，心頭沈重無比。先生因為必須留在台灣賺錢，無法一同前去，只能和婆婆到機場送行。一路上，我無法克制辛酸的情緒，想到就要離開我深愛的國家，離開所有親朋好友，去一個連住處都無著落的陌生國家，淚水再度不聽使喚地落下。婆婆告訴我，自己決定的事，要勇敢去面對，她也不停流淚，不捨得離開她的寶貝心肝孫子奇宏。

　　終於踏上了南非的國土，一切得重新開始：學習陌生的ABC、學習和「外國人」打交道、學習認路……。然而我感受到佛菩薩時時在身邊保護著我，每當有困難，過不久就出現光明的轉機，得到一些有緣的陌生人的幫助，我也學習到了如何去幫助別人。

　　過全新的生活並不容易，除了要克服生活面點點滴滴的困難，更要克服思鄉的情緒。遠在台灣的先生也很辛苦地去適應我們不在身旁的日子。

　　記得有一天接到先生寄來的錄音帶，他說：「今天不知為什麼，非常想念遠在南非的你們，買了張車票，搭乘通往中正機場的班車，站在出境的入口，那天的情景歷歷在眼前，滿腦子都是離別那刻的回憶。我呆立在那裡，久久不忍離去……」聽了他的錄音，我的心一陣酸苦。為了孩子的教育，為了我們的家計，他自己一個人寂寞地過著，無法全家團聚，真是萬般無奈。

　　經過努力，奇宏終於進入開普敦Vista Nova 小學，降讀六年級。我告訴奇宏，這是一個機會，要好好把握。他在老師愛的教育下，度過七年快樂的求學生活，高中竟然以全校第一名畢業，又得到全校英文最好的獎。看到全部家長、師生起立為奇宏鼓掌時，百感交集，欣慰親愛的兒子沒有讓媽媽失望。

　　高中畢業後，奇宏順利地申請到南非最好的開普敦大學，這是以前英國牛津大學的姊妹校。四年裡，每天載他上下學成了我最愉快的工作。畢業典禮他上台領取榮譽學士證書時，全場又是掌聲不斷，他每天用功讀書的辛苦終於得到了回報。奇宏有嚴重的弱視、近視和閃光，必須戴一副很厚的眼鏡，還得拿一把放大鏡才能閱讀，加上手的動作不很靈光，讀起書來比別人要多花很多時間。使用電腦時，也只能用一隻手指打字，我說他有一指神功，他總是笑得很開心。

　　現在奇宏雖然已經長大了，今年上碩士班，但我還把他當小孩一樣，他常提醒我不要為他擔太多心，可是長久以來照顧他已經成為我生活的一部分，一時之間實在無法改變。有一天先生下班回來（他在1999年終於和我們團聚）帶著一份報紙，裡面有一則報導，是關於一個殘障家庭的真實故事。

　　一位母親用盡一生的心血來照顧她重度殘障的孩子，日復一日，辛苦異常，六十多歲時就離開了人間。這個年約四十的殘障兒子傷痛欲絕，雖有親戚前來暫時照料，但自小依賴母親慣了，完全無法適應，拖了一段時日後，終於追隨母親而去。

　　當我們細讀這則報導後，心情頓時陷入冰點，不知道有多少家庭處於這樣的困境。沈默一段時間後，奇宏忽然開口，他說：「媽媽，你應該讓我有機會學習獨立，否則將來你年老往生，相信你也不願看到我因為太依賴媽媽，而無助地哭泣吧！」

　　「放下」是個難學的課題，一生牽掛的事，哪能說放就放呢？但是想到奇宏的話，我決定認真去學習，讓他也有獨立的空間。他將來能獨立自主，本就是我最大的期盼。不是嗎？

（本文為《獨角獸，你教我怎麼飛》一書的序言。）

　　從許多人關心及好奇的口中，常會聽到一句話：「你是怎麼受傷的？」這就要回溯到五前，我讀高三的那一年了。

　　發生事情的那一天，我像往常一樣，背著包包從叔叔工廠離開，往回家搭公車的地方走。就在我走上天橋沒幾步時，突然有人在我背後拍了一下，原以為是路人要問路，所以就自然地轉頭回應，沒想到當我轉身的那一剎那，竟有人拿了一桶東西往我身上潑灑！！我還來不及反應，身心和臉部已慢慢有灼熱感，而雙眼也伸手不見五指了！此時，我便以急速的步伐，跑回叔叔工廠。再度恢復意識時，人已在醫院進行急救處理，醫護人員不斷的將水往我臉上淋，直到我吶喊我無法呼吸，他們才稍做停止。耳邊傳來爸爸問醫生，我的情況如何？而媽媽則在一旁哭泣，我只是強忍著淚水，躺在冰冷的床上顫抖著身子，但這個做法卻害了自己失去一個眼睛。因為，化學灼傷會不斷的侵蝕，所以除了要不斷沖水，沖不到地方－眼睛，即使疼痛不已，亦必須撥開眼睛，而我們的淚水也能沖淡侵蝕的程度，以減少傷害！

　　醫院知告我們，因沒有病床，所以無法讓我辦理住院手續，而建議我們改送長庚醫院。很快地，我就被推上救護車，載往林口長庚醫院，一路上的救護車鳴叫聲，彷彿在替我吶喊心中的委屈，到達了醫院之後，又多停留一個多小時，也因沒病床而無法辦理住院，此刻我連心都已經是冰冷的了，也身子也抖得更加厲害！後來，我又轉送到台大醫院，終於順利辦好住院手續，而此時也己經是凌晨二、三點了。完全不了解狀況的我，經過這番折騰，也累得睡著了。

　　在醫院療養的這段過程，是我想都沒想過的生活，讓我體會到人一旦"病"了就"慘"了！住了幾天，醫生說要先幫我做「清創」手術，就是將臉上一些壞死的皮給刮除掉，以便做植皮手術。手術完成後，我看到媽激動的神情，想像一定是很糟吧！後來才知道我的滿臉都是血，把她嚇壞了。我想我真的是累壞了，所以連痛都麻痺！不敢多想，過了幾天，換做植皮手術，這次，我就像是木乃伊般，被完全包裹著，動彈不得；而且得都躺在病床上，一動也不能動，因為怕植好的皮會滑掉，那就必須再重新手術。所以，連吃飯都是插鼻胃管，來灌入流質食物，我覺得自己就像是意識清醒著的植物人，連大小便都在床上解決，這樣的日子，持續了半個月。媽媽從頭至尾都把我照顧的無微不至，我很幸運有個很棒的媽媽，所以，我必須更加勇敢。當醫生幫我拆紗布時，我有如釋重擔的感覺，要拆線時，媽媽在一旁緊張的握著我的手，她那冰冷的手，卻深深地溫暖我的心。待拆完了線，我像隻解脫的免子般，迫不及待的起床，卻又馬上彈回床上。醫生說因為我躺太久了，血液不循環所導致的原因。媽媽在一旁牽扶著我，陪我慢慢下床、走路。這時我才有機會好好看看媽媽，從沒看過媽媽是如此憔悴，頭髮中還滲了些許白髮，害她那麼傷心難過，我的心彷彿在滴血！

　　後來，從爸爸口中得知，傷害我的人，竟然是被我拒絕當男朋友的同學！！聽到這個意外消息，除了震驚外，還感到難過。為什麼愛一個人要用這樣殘忍的方式，甚至還自毀了美好的前程。此刻心情的煎熬，絕不是筆墨所能完整表達，除了心痛的感覺，更明瞭到什麼叫做情何以堪了。

　　在醫院裡，除了要固定量血壓、體溫，還要吃藥、換藥，對於這般生活，我從抗拒、無耐到接受，一切都為了要快點好起來！醫護人員的細心照顧，讓我倍感溫馨，他們像是一群可愛的小天使，讓我們可以安心的配合。但是他們卻很辛苦付出，只希望我們快快好轉，真是謝謝他們！由於我心情變好，傷口就比預期要好的快，很快地就辦理出院。

　　出院後，重新面臨完全不一樣生活，有許多不方便的地方，需要全家人慢慢適應。醫生交代我要穿戴彈性面罩，才能防止疤痕的增厚，由於彈性面罩是緊繃的，所以會感到很不舒服，加上天氣又很炎熱，會因悶熱感到極癢無比，這時，就需要意志力克服了！後來，又回台中醫院動了十幾次大大小小的手術，認識了一些同病相憐的朋友，和陽光社會福利基金會這個大家庭。陽光的社工，都會不定期的到醫院做關懷訪問；而且也會定期的寄刊物來，無論是精上或物質上都給了我非常大的幫助。所以，讓我有更大決心加入陽光志工的行列！

　　在這個家庭裡，我看到也聽到許多感人的事，每一位陽光朋友都是如此勇敢，我由衷的佩服。其實，要走出來不是很難的，只要你能坦然面對已受傷的事實，並善用自己還擁有的，這樣，生活一定會過得多采多姿的！

　　我一直把自己當成巨星，別人的眼光，只是讓我更自豪罷了！因為，當你在害怕及躲避時，別人正在注視著你的模樣，我們何不大方點，面對一切！我曾經也自怨自哀過，但這樣的日子，只是讓我活得很不愉快罷了！人生是如此短暫，何不珍惜它並快快樂樂地過下去呢！成功的人不都是歷經許多苦難，勇敢突破自我心房，而成就於眾人面前嗎？殘酷的事情終會面臨到的，只是它發生的輕重程度及時間長短。

　　我最感謝的當然是我的家人，也許我的存在與否對這個世界沒有多大影響，但對家人而言，卻是無價之寶！一切的喜怒哀樂都變得更加真實、更有意義，因為，我不放棄任何希望，也不去羨慕別人。我知道，羨慕只滿足虛構的感覺，並不能決解現實的問題。每個人都要做好自己的本份，並做得比別人更好！若有能力去幫助一些人，這樣你一定能和我一樣快樂！相信你自己，就等於又幫助了一個人。

　　「李小媛」這就是我的名字，今年二十一歲，是家中的長女，有一個妹妹小我二歲，還有一位年近八十歲的奶奶，爸爸是公務人員，這個家就他賺錢維持生活，媽媽的工作是家管，照顧全家的食衣住行，尤其是照顧受了傷常要開刀的我，妹妹每天都在讀書，我希望她能考上好一點的大學，奶奶住在小叔叔家，身體強壯，常常可以看到她在公園做運動。

　　最後要介紹的就是我，受傷前讀商職二年級的我，在班上是班長，功課都在前三名，生活過得非常得意，一心想要做一位導遊帶領人們到世界各地遊玩，而這些夢想和幸福在一瞬間都被奪走了。

　　爸媽給予我這張可愛美麗的臉，在1996年10月25日，被一位極度變態心理不正常的人潑硫酸，剛過二十歲的我立刻面目全非，事後知道潑我硫酸的人是隔壁班的男同學，因為追不到我，所以把我毀了，我恨死了那個人，但又能怎樣呢？只能說上天在捉弄我吧！給予我美麗的臉，又在我最燦爛時將我的臉奪走，那天起我的生活、我的命運有了巨大的改變。

　　一次一次的開刀，疤痕的疼痛，而一切的恐懼、自卑，不敢迎接明天的心情，隨著疤痕的增長一天一點在我心中漸漸滋長，我開始茫然，不知我的未來會如何？害怕面對人群，更害怕面對自己；心想「我的人生已不完美了，以後的日子再好也沒有用了」，常常一個人躲在房裡哭，自怨自憐、怨天尤人，很不甘心上天對我如此不公乎，不想和任何人聯絡，因為我感覺自己像被人狠狠拔掉翅膀的蝴蝶，不能飛、不再漂亮，被遺棄在草堆的某一處，找不到天空，順著爬著只有等待死亡可悲的情境。

　　我有時會對天說：「天上的神啊！不要再捉弄我了，取走我的生命給需要的人，我不想活太長」，這種行為和動機使得家裡的人很難過，但他們更加細心照顧、支持、鼓勵我，使我很感動。「陽光基金會」是讓我看透人生了解人生百態的地方，基金會中的賴小姐，多次打電話給我叫我多去「陽光」走走，就這樣認識了一些陽光的傷友，看到他們如此堅強和努力求生存的心態，以及他們復健不錯的成果，加上傷友們、陽光、家裡多方面的鼓勵開導，我才慢慢對自己有信心，漸漸的告訴自己：我也要堅強，我也會復原，臉殘不算什麼，我要活得漂亮才是真人生。

　　在這些傷友給予的勇氣下，我開始計畫我的人生，第一部就是把未完成的學業讀好，班上的同學和老師很關心我，我和他們相處很融洽；功課方面，雖然因為開刀68了快三分之一學期的假，也不負所望這學期可以領陽光基金會的優秀獎助學金，爸媽替我高興，我更開心。往後的日子很長，但我終於踏出新人生的第一步，新的開始、新的希望、新的臉，我要自己創造新人生，讓人另眼相看。此外每天都生活得快快樂樂，這些轉變真得要感謝陽光基金會中的傷友、賴小姐及我的爸爸媽媽妹妹所給我的，我誠心說聲謝謝你們了！

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

　　我的名字叫吳淑如，生於民國68年，今年18歲，家住台北縣新莊市，家中的成員共有五人，有和藹的爸爸、媽媽以及二位幽默的姊姊和哥哥。爸爸是個平凡的水果商，媽媽則是一個慈祥的家庭主婦，姊姊在公司當會計，哥哥也在工廠當學徒，至今只有我尚在求學中，但唯獨美中不足的一點，就是我的臉部有著俗稱的十分”胎記”，在醫學上稱為"血管瘤"，也就因為如此導致我的視神經受到影響，所以在我小學五年級就發現得了青光眼。

　　因此在國中三年生涯中，陸陸續續到醫院接受開刀治療，以致於國中三年課業荒廢，而且花了龐大的醫療費用，使雙親和大家為我擔心不已。在課業和健康兩者不能兼顧之下，我選擇了健康，現在我的視力已控制不讓它再繼續惡化，這是家人感到最欣慰的一點，於是在國中畢業後，我選擇了啟明學校。

　　記得母親曾對我說在我呱呱落地時，就發現我的臉不像其他嬰兒一樣白細而是更為紅潤，旁人見了便說那是胎記，因此父親以及母親就帶著我四處尋找名醫和求神問卜，雖然沒有結果，但他們仍然不曾放棄，一直到現在只要有人說哪裏有名醫，父母親便又重新燃起希望，但是我依然是如此。小時候姊姊帶我去逛街，就有些人會在背後指指點點，當時我都不曉得他們在笑什麼，我以為我和他們沒什麼不一樣，後來我日漸長大懂事後，便開始感到自卑。每次開學，要編新班的同學，一想到要編入新班我就好擔心，深怕同學會排斥我，幸好有些同學都會接納我，知道我視力不好，都會在下課後把筆記借給我看，我真的好感謝他們。但是還是有些人會排斥，怕我會傳染給他們，沒有相處過的人都不知道，但有一些相處久一點的人，最後都成為我的好朋友，我感到好高興哦！

　　我的興趣不多，如聽音樂、唱歌，雖然我很喜歡看書，但礙於視力的關係，使我不能如願以償，不過幸好啟明學校有把書錄成錄音帶，我一定會找時間借幾卷來聽；我也喜歡到郊外去走一走呼吸一下新鮮的空氣，偶爾在家中無聊時也會練習作詞作曲，而且現在也有在學校學習鋼琴，剛好這兩者可以配合。在未來的學習路途上，我一定要努力用功讀書，把按摩的課程學好，在學校做個好學生，在家做個孝順的孩子，才不會辜負大家對我的期望。

（本文作者姓名為化名，選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供）

　　我是個唇顎裂的國中生，從我一生下來，嘴唇上就有一個很大的裂洞，當我找的父母看到時，根本就不知所措，不知該如何是足好。幸好我是出生在長庚醫院，那裡有位外國醫生，是專門到台灣醫治像我這樣的小孩子。唇顎裂是必須要經過無數次的手術才能醫治好的，像我就是動過五次的手術，才有今天這樣看起來和正常人沒有什麼兩樣的臉孔。

　　一次次的手術所帶給我的疼痛，是沒有人能夠了解的，一次次手術的艱辛過性更不是別人能夠體會得到的。最後一次的手術給我的印象最為深刻，起初因麻醉藥還未完亢全退除的緣故，視線還是模模糊糊的，這次的手術和以往不太一樣，是足用恥骨的一小部份來填補我嘴唇裡的牙骨，所以我的恥骨部位會非常的疼痛，連移動一下身體都沒有辦法。住院的那幾個星期裡，都是爸爸抱著我去上廁所，任何需要移動身體的動作，都必須要靠著爸爸的一”雙手”才能完成，媽媽更是日以繼夜照顧著我。回家後，我的二餐食物是你們絕對想像不到的東西，那就是「流質的食物」，如牛奶、冰淇淋等，凡是需要咬嚼的食物都不能送到嘴裡。上課時，則是媽媽用摩托車載著我上下學，中午時還要特別把稀飯送到學校來。那段時期裡，爸爸和媽媽為了要把我照顧好，都非常的疲憊，所以我非常的感謝他們。

　　現在和我一樣的小朋友越來越多了。但促使他們成為唇顎裂兒童的原因足什麼呢？其實多半是因此小孩子的母親在懷胎時，吃了不當的藥物或是遺傳的因素而造成的。當我去醫院複診時，看到許多的母親帶著自己的小孩，臉上一副既緊張又匆忙的模樣，不知該去哪裡醫治，我很慶幸自己能夠受到那麼完整又細心的治療及照顧，看到那些小朋友就好像看到過去小時候被深愛著的自己，這種感覺是如此的溫馨、美好。

（本文選自《陽光福利雜誌》，由陽光社會福利基金會提供） 

　　因顏面損傷的成因不一，所留下之症狀及限制各有不同，故針對不同的損傷狀況，我們提出以下幾點注意事項及建議：

• 生理方面：

1. 燒傷朋友為避免疤痕變硬及變厚，必須穿戴半年至二年的彈性衣（及壓力衣），除外觀可能會讓一般人覺得不太習慣外，悶熱的環境也會讓他們難以忍受，所以雇主在僱用灼燙傷朋友前不妨先教育員工，請他們多支持、鼓勵傷友，並儘量安排灼燙傷朋友於通風良好，溫度適宜的地點工作。
2. 有些燒傷朋友雖可回到就業職場工作，但有時需後續醫療整型，若雇主可予彈性調整工作時間，燒傷朋友仍可在工作上有好的表現。
3. 有些燒傷患者因頸部肢體關節受傷而造成功能礙，可隨著復健而獲改善，若功能障礙已無法改善時，可請專業團隊評估及訓練協助其就業適應。

• 心理方面：

1. 若與先天性顏面損傷如唇顎裂朋友交談的時候，因其外觀不完整為與生俱來，他們多已習於其外表，所以只要以平常心與之相處，可自然將眼光停在其臉部，但注意不要一直注視其患處。
2. 和顏面損傷朋友說話就像和一般人一樣，若刻意避開他的臉，反而更提醒他顏傷的事實，更讓他感到不安。
3. 有些唇顎裂患者因手術縫合時間較晚，聲音咬字比較不清晰，因而與其交談時，請有耐心並注意其用詞，切勿一再矯正發音、咬字或故意學習，必要時可以用筆在一旁輔助。
4. 有些顏面損傷朋友不願提及其受傷原因，尤其是因個人因素所導致之顏損者。故與他們相處時，勿主動詢問受傷原因，有時他們與你相談不錯，便會主動提起。
5. 尊重顏面損傷朋友的獨立性，不要因為過於熱心，養成他的依賴性。
6. 在面對顏面損傷朋友時，一般社會大眾常會預設他們一定無法和群眾面對面接觸。事實上，這種預設立場更容易打擊他們。在經過一段時間的生理、心理復健之後，顏面損傷朋友好不容易克服了些許障礙，願意試探性的重新出發時，能否面對陌生人，他們一定會先行自我評估。所以這種看似體諒傷友的預設立場，有時對他們來說，反而會覺得是一種排斥。
7. 具體說明或以書面方式告訴顏面損傷朋友有關公司的制度與規定，讓他們覺得自己所應遵守的規定與所能享有的福利與其他同仁相同，而不會讓他們有遭到歧視的感覺。
8. 定期與輔導就業之機構保持聯繫，以實際了解顏面損傷朋友之心理狀況與適應情形，以便提供適切的協助。

• 結論

　　人際間的交往多由第一眼來決定自己對對方的印象，尤其在現在這個互動短暫而又頻繁的社會，第一印象更是佔了絕大的因素。所以對顏面損傷朋友來說，常常在電話中與雇主接觸的經驗大都很順利、愉快，但在面談之後，有些是福利、薪資被打折；有些則回家等候通知，而後毫無音訊。事實上，人對外表的喜好往往在實際的相處之後能習以為常。所以，只要我們以誠懇的心、鼓勵的態度與顏面損傷者交往，我們將發現，他們的能力、幽默感、良善的本性，就像我們周圍的朋友一樣。 

從建設父母之心態做起
　　孩子受傷、大人難免自責、不忍，而有補償的心態，過度的保護、寵愛，往往使孩子變得依賴，也會阻礙重建的心態，如果大人無法接受孩子受傷的事實，過度擔心孩子的外表，而急於追求醫療的協助，反而讓孩子對未來沒信心，對醫療不信任；故父母應將受傷的子女視為正常的子女一般看待，信任專業醫師的安排。

安排固定醫療時間及地點
　　醫療程序中，讓孩子有強烈不安全感，因此，安排固定時間醫療程序，並盡可能在固定地點來處理傷口，做復健可以減少孩子的不安與焦慮，讓孩子能辨識何時何地會有痛苦發生。

讓孩子表達自己的情緒
　　無具體方法可讓孩子不要哭鬧，但也避免阻止孩子悲傷或告之要勇敢，讓孩子至少有空間表達自己的難過，在面對孩子哭泣時，大人應盡量去接受或忽略孩子哭得行為，若孩子知覺哭會引起大人的煩躁，則會強化孩子對醫療逃避的心態。

解釋事實真相，表達關愛
　　應用孩子可了解的語言，與孩子討論事件之原由，並盡量要統一說辭來說明，且避免讓孩子聽到不同的解釋，以免孩子有錯誤的誤解，並向孩子保證並表達愛他的心是不變的，以免孩子不適切的爭寵或擔心父母遺棄。

培養孩子自信心
　　大人要先對孩子未來抱有希望，孩子也才會認為自己未來是有希望的，除了功能重建外，亦可在日常生活中，鼓勵並肯定孩子能做好的部份，增強孩子的成就感，並發掘培養孩子的興趣，以提升孩子的自信。

書名: 愛，補人間殘缺：羅慧夫台灣行醫四十年

羅慧夫說：「改變一個孩子的容顏，修補的不只是那個缺口，還有他們整個生命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，長大後會是個更懂愛的人，把愛再傳下去。」 因為愛與信仰，精通唇顎裂手術的「補臉天使」羅慧夫，巧手修補病人的外表，巧心醫治殘缺的心靈，他帶來平安的慰藉，重建因缺陷而喪失的信心。而作為一個上帝派來的醫生，他更努力彌補台灣醫療體系殘缺的一角。 羅慧夫出生於美國，是家中獨子。愛荷華大學醫學院畢業後，他沒有留在家鄉賺錢陪伴父母，為了「疼上帝、疼病人」，他帶著太太與小孩來到台灣。四十年的醫療宣教士歲月，他走出基督醫院體系獨特的行醫宣教模式，從馬偕到長庚，為台灣全人醫療發展奠定制度，留下許多「第一」的創舉：成立全台第一個「生命線」自殺防治中心，第一個加護病房、灼燙傷病房等。羅慧夫全家人同時也在這四十年中，跟著台灣社會一同脈動，見證了台灣由窮晉富，由樸入奢的景況，台灣四十年歷史縮影就在他們的生活故事中，就在這本書中。 當了四十年的台灣人，羅慧夫的小兒子德克（Dirck）曾引用馬克吐溫（Mark Twain）的話來描述父親愛台灣的感情，「『享受工作如同享受假期』（Your vocation should be your vacation.），這是他生命中的長假。」