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	<title>領航員工作室.肢體障礙 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<title>領航員工作室.肢體障礙 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>我一定要活得比別人更漂亮</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:06 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／Ann 口述　曉馨採訪整理 　　廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項衝擊也直接影響了A [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／Ann 口述　曉馨採訪整理</p>
<p>  　　廿年前的一場墜溪意外，造成另一半下半身癱瘓，必須仰賴輪椅出入；這項衝擊也直接影響了Ann的大半生，在陪伴老公與病魔纏鬥的日子中，Ann淬練出恬淡、怡然的生活觀，「夫妻兩人共享一個便當、推著輪椅到台大校園散步賞花，都可以讓我快樂好半天，也是生活中最大的享受！」</p>
<p>  　　因應網際網路蓬勃發展，不論是企業、政黨或民間團體莫不重視這塊新興媒體 ，紛紛架設屬於自己的網站，掌握與外界溝通的機會。國內的社會福利團體也在 這股全球化的潮流中，逐漸開始累積團體在網路上的能量，委託專業人員編寫網 頁、上傳資料，為弱勢族群打開通往虛擬世界另一扇門窗。</p>
<p>  　　在北部社會福利團體中，領航員工作室算是小有名號的。多年來，該工作室的脊髓損傷朋友協助社福團體維護管理網站，Ann的老公是工作室成員之一。由於脊髓受傷，無法長時間久坐，只能分散工作時數。有時為了趕工，老公半夜起床工作，Ann也得陪侍在旁。她揚高了聲調說：「輕忽不得的，他下半身毫無知覺，稍有疏忽，傷口急遽潰瀾，我就得付出加倍的代價，兩小時擦一次藥，半夜也得起來敷藥，再用吹風機烘乾，直到傷口痊癒為止。」</p>
<p>  　　回憶起老公出事的頭幾年，Ann說，沒有個人或團體教她該如何照顧一名半身癱瘓的病人，該注意哪些生活照顧上的細節，尤其是泌尿和褥瘡問題都是脊髓損傷者的致命傷，一切都得靠她自行摸索。為了專心照顧老公，Ann辭去優渥的工作，日日夜夜投入無止境的照護工作。略顯疲態但臉上依然掛著淺淺笑容的她說， 十多年前的醫療設備未完善，為了避免尿路感染，一天導尿四、五次，導尿管必須反覆消毒，導尿後立即消毒冷卻，導尿前必須再消毒，務必確保無菌的環境，就這樣時 間和精力即耗去了大半。</p>
<p>  　　日日夜夜身心靈的交戰，對Ann是一大考驗外，親友間人際關係的改變也挑戰著這對患難夫妻。Ann說，老公出事後，親身感受人情的冷暖，目睹部分親友的疏離，甚至劃清界限，也激發出Ann潛藏體內那股不向命運低頭的生命力，她告訴自己：「我們一定要活得比別人更漂亮！」</p>
<p>  　　廿年來所有照護工作從不假手他人的Ann，也曾想好好休個幾天假，那怕是一周內有幾個小時的喘息時間，對Ann來說都是遙不可及的夢想，「要申請居家照護也有排富條款，限制中低收入戶家庭」，可是，Ann夫婦兼著做網頁設計及家庭加工，收入微薄，但申請門檻過高，Ann說，符合資格的人太少了。 如果真有機會讓她可以一周休息幾個小時，她最想做什麼？Ann說：「從不敢想 ！」所以，每當聽到因配偶一方受傷而離異的夫妻，Ann認為她可以充分理解及體諒想要分離的另一半心情，「畢竟那真的是無底洞」！</p>
<p>  　　當一切物慾降到最低點時，人生還留下什麼？Ann滿足的說，為了節省家庭開支，她多半自炊，有時疏懶買便當外加一碗白飯，夫妻兩人共享一個便當的滋味 ，每想及此，Ann不禁洋溢出幸福的神情。她說，以前她出門不能超過兩個小時 ，現在導尿的設備比較進步了，偶爾她推著老公步行廿分鐘到台大校園散散步、享受溫煦的陽光，兩人也是「快樂得不得了」！</p>
<p>  　　回首廿年來不斷學習、摸索的艱辛之路，Ann多麼希望能將自己的經驗分享給其他脊髓損傷者的家屬，像是她們剛剛出事的當時，若是有人伸出友誼的手，給 予精神上的支持，都是激勵人再往前走的動力。因此，Ann有一個想法，希望政府能夠編列一筆預算，補助資深的脊髓損傷者家屬以電話定期慰問其他傷友家屬 ，彼此相互扶持、協助，讓有力且有效的照護經驗能夠承傳下去。</p>
<p>  　　對Ann來說，儘管照護工作「真的很辛苦」，可是一想到「如果是自己受傷 ，我也會希望另一半如此對待我」，望著不可測知的未來，「活得心安理得」是 Ann最大的心願了！</p>
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