文／廖健翔，「中華基督教鳳山浸信會」執事主席

張媽媽在媳婦黃小姐的陪伴下來到我們鳳山浸信會承接的失智據點，自踏入據點，她就只是靜靜的坐著，任由黃小姐向我們述說婆婆罹患失智症後種種生活照顧上的困難。身為家屬，黃小姐話中充滿許多辛酸，說起老人家因病症而引起的問題行為更是頭痛不已。但張媽媽完全充耳不聞，彷彿大家談的事情都和她沒關係。

隔天起，張媽媽開始來參與據點活動，她還是那麼安靜，不會主動與人接觸，在所有的課程中，除在運動項目上會隨著指令一起舉手抬腳外，其餘的都需要工作人員從旁協助。我們在工作會議上討論起來，很擔心張媽媽的病程已經超出原本醫院的診斷，更加惡化了。

例如，有一回足部護理師來到據點為長輩們服務，張媽媽難得的露出開心的笑容，開口和護理師應答了幾句，但當活動結束、我們領她上廁所，自廁所走回座位上不過幾分鐘的時間，護理師隨口問：「阿嬤，剛剛的足部保養舒服嗎？」

張媽媽帶著狐疑的表情回望，原來她把剛才的過程全都忘記了。

就因張媽媽退化得嚴重，家屬聘僱了外籍移工小美來貼身照顧，她隨著張媽媽一起來到據點。小美是個乖巧、安靜帶點肉感的可愛印尼女孩，初來乍到的她因為言語不通，可說與張媽媽之間沒有任何交流，但在協助日常生活大小事，諸如如廁和用餐等事項還是可以的。但我們最常看見的景象是，小美與張媽媽並肩坐在沙發上，小美滑手機，張媽媽眼神空洞的望著前方，兩人都靜默無語。

家屬當然不滿意這樣的照顧方式，黃小姐打電話來據點時忍不住抱怨，她說，家人們認為即使多了外籍看護貼身照顧，張媽媽的狀況卻沒有絲毫的進步。張媽媽住家中裝設了監視器，本意是怕她單獨在家時有跌倒的危險，但小美來後，家屬透過監視器發現小美在家時和張媽媽間幾乎沒有互動，她只讓長輩呆坐一旁，自己低頭滑手機。

黃小姐嘆了一口氣：「我們討論後決定再等到年底看看，若到那時我婆婆的狀況還是這樣、甚至更糟，我們可能真的要退回外籍移工，改將媽媽送到機構了。」

聽到這樣話，我們理解家屬的照顧壓力，但心中有更多不捨，因為張媽媽來到據點接受我們的照顧也有段時間了，大家對她有深切的感情，說真的捨不得她因此就轉往機構。仔細想想，家屬抱怨的焦點是外籍移工的照顧品質，於是我們決定先嘗試看看能不能居中提供一點幫助。

於是，趁著小美來到據點時，我們找她好好坐下來談談。透過小美零零落落的中文、加上雙方努力的比手畫腳，我們慢慢拼湊出她的故事。原來，即使之前已在新加坡服務過2年，但對現年27歲的小美來說，這是她頭一回來台灣，身旁所有的一切都很陌生，更不要說她對失智症根本一無所知。

一開始，黃小姐對小美也頗有耐性，教導她張媽媽腦部生病了，所以若老人家一直問她相同的問題都不要生氣。小美聽是聽了，但初次面對可自行走動、不需要上下床移位搬動的失智症患者，很多時候真的不知道可以做什麼。她也曾試著和張媽媽聊天，但除了語言隔閡外，最大的困難是，張媽媽說著說著，就會一再重複同樣的話題，有時還無法正常對話。於是不知道做什麼才好的小美，往往就是陪坐在一旁、因為無聊而滑手機。

繪 / 蘇張茸 阿嬤

聽完小美的說明，我們也能體會到她的無奈。說起來，我們自己的國人都不見得了解失智症了，要求一位離鄉背井的年輕外籍移工，一落地就立刻懂得照護失智症者，真的很勉強。撇除文化差異不說，年輕的移工們在抵達前，幾乎沒有仲介業者提供失智症照護的相關訓練啊。

所以，我們或許可以在抱怨之外多做點什麼，想起高雄失智共照中心（長庚）在不久前剛為外籍移工舉辦過失智症訓練課程，課後還將內容集結成照護手冊，手冊貼心的以中英、中越和中印尼文三種語言對照來編印。於是我們趕緊找出中文和印尼文對照版本的手冊，慎重的交給小美：

「這裡面有許多失智症照護的技巧，特別是用印尼文寫的，妳不用怕看不懂。妳回去看看，若有不懂的，隨時可以來問我們。」

小美不太有自信的接過手冊，於是我們加上鼓勵：「妳應該可以體會到張媽媽不難照顧，她沒出現許多失智症患者的常見問題，有些患者會有暴力和怒罵的行為，那才是真正的難照顧。所以妳的工作不算難、張媽媽的家人對也妳不錯，妳要珍惜啊。認真把張媽媽顧好了，繼續來據點和我們一起活動，好嗎？」想來這些話，真的讓小美聽進去了，她點點頭告訴我們她也很珍惜和這位長輩相處的機會，因為張媽媽從不打人、也不會管東管西地叨唸她，更在生活上努力配合、減少她照顧上的困擾。現在有了這本手冊，能讓她學習更多失智症的照顧方法，那麼她一定要努力做得更好。

小美果然改變了！她開始理解失智症，發現看護工作不只是身體清潔和搬動手腳，對失智症患者來說，其實更需要在日常中增加與人互動的機會。同時小美的中文能力提升了，好幾回我們看見張媽媽唱歌時，小美會開口跟著一起唱，即使五音不全都讓張媽媽感覺有伴，唱起歌來更有活力。

張媽媽的進步很明顯，本來鮮少開口與人互動的她，在肢體活動時變得更靈活，還主動安慰另一位長輩、開解她的情緒，甚至說要包水餃給大家吃。能有這樣的成果，小美確實花了不少心思。黃小姐私下告訴我們，現在張媽媽和小美在家中相處時變得融洽，兩人越來越像朋友，彼此間會開玩笑、不時鬥鬥嘴，增添家中熱鬧的氣息。

我們為張媽媽和家屬高興，因為張媽媽不需要轉入機構，家人間就可以保有共享天倫之樂的時間。我們更為小美開心，這才發現她的本性開朗活潑，想來過去不知道如何照顧失智症患者的她，應該也很無助吧。幸好，張媽媽的家人讓她們兩人一起來到失智據點，我們才有機會居中拉一把，讓張媽媽與小美從原本的無話可說、互不搭理的狀態，進展為如同姊妹般的聊天，不時鬥嘴、互相關心與扶持。

現在每當中午休息時，我們常見到張媽媽與小美二人頭靠著頭並肩坐著，偶爾小聲說悄悄話，累了就互相依偎著瞇一下眼睛，這真是據點內最美好的畫面了。

台灣長照的隱形大軍：外籍移工

進一步想想，外籍移工是台灣長期照護上不可或缺、卻往往被隱形了的照護大軍。根據勞動部統計，台灣外籍移工人數到2019年已經超過70萬人，其中社福移工就有27萬人。在中華民國家庭照顧者關懷總會的網站上，我們也能清楚發現在家庭照護的長照現場，55％是家庭獨立照護， 30％是聘請社福移工照護（77％印尼籍移工、12％菲律賓移工、11％越南移工），其他15％使用長照機構服務。

繪 / 王陳綺采 阿嬤

長期以來，國人對於外籍移工是又愛又怕，一方面聘請外籍移工居住在家庭中就享有時間安排上的便利性，直接減少許多家庭獨立照護的辛勞，所以家屬直覺性的都希望能聘請外籍移工。但另一方面，大家又免不了害怕陌生人住進自己家裡，媒體上也不時傳出移工在照顧上疏失，或者在家庭內偷竊的新聞。

其實家屬怕移工，相對的，移工也會對壓在肩頭上的照護工作感到害怕。就以目前居家照護移工的最大來源國家印尼來說，印尼籍移工在來台之前，多半只接受過六百個小時（不到三個月）的家庭照護訓練，這些訓練都很基本，就算抵台後進入機構內工作，通常還需要機構另行加強訓練，而這些訓練大多著重在對失能長輩的照顧之上，對於該如何與失智長輩應對，移工可說一無所知。

若是機構內移工的訓練管理已經如此困難，那麼家庭內的移工，更是無法提供良好的照護品質。因為家庭內往往沒有能夠輪替的人手，所以即使政府與民間專為外籍移工開辦訓練課程，常以報名人數不足收場，原因不外乎「移工去上課了、誰來照顧長輩」這樣的老問題。

另一個讓移工無法外出上課好增進照護知識的原因，與家屬的心態有關。長久來，家屬間總口耳傳遞著：不要讓移工們群聚起來、不要讓他們彼此交朋友等說法，而「免得被帶壞」則是大家最常搬出來的理由。就以我們所承辦的失智據點來說，有幾位家屬即使勉為其難讓移工陪長輩來據點參與活動，還是免不了私下叮嚀我們「幫忙看著他不要交上壞朋友」。

我們可以諒解家屬的提心吊膽，畢竟在家庭中管理外籍移工也是一門學問，身為雇主的家屬們，除了要照顧長輩，還要掛心移工，真是頗為辛勞。但外籍移工與我們一樣都是人啊，根據馬斯洛人類基本需求理論，只要是人就有基本的生理需求（休息）、安全需求（穩定）、社會需求（朋友）、尊重需求（肯定）及自我實現，雇主應該要滿足外籍移工的這些基本需求，進而產生良性的互動，這才是比硬性管理更好的方法。

以我們的據點來說，因為政府計畫不排除有雇用移工的家庭，因此我們鼓勵長輩帶著移工一起來，往往在一場活動中就可見到十位左右、不同國籍的外籍移工與大家一起活動，長久下來，我們觀察到這樣才是對長輩、家屬、移工都有利的照護模式，也能對辛苦經營據點的第一線夥伴們提供不少幫助。

當家屬害怕「被帶壞」時，我們看到的是「潛移默化下被教好」，我們的據點內就有一位工作態度和照護理念都非常正確的移工朋友，透過在據點內每天的大量互動，她成為其他移工可資學習的榜樣，漸漸的，她更成為移工姊妹們和家屬間的潤滑劑，在關鍵時刻擔任家屬和移工間的協調者。

這位外籍移工的開朗、積極與自信讓大家都信服她的能力，於是我們在雇主的首肯之下，委請她協助在據點內教育、輔導、關懷新進或是心情低落的外籍移工。透過這樣的方式，據點不只是失智長輩的活動處所，同時可為外籍移工提供身心休憩、照護教育和心理建設的功能，如此一來獲益最大的當然還是失智長輩和家屬們。

外籍移工長年來、並且在可見的未來，勢必都是台灣長期照護領域中不可少的力量，所以我們應更積極的提供適當的訓練和合理的管理，就如同我們據點中的印尼移工小美，經我們輔導後，她開始有學習的方向，我們觀察到她的確打起精神、暗中觀察據點內其他外籍移工如何與長輩互動。好幾回工作人員發現，她看到其他移工因良好表現而備受稱讚時就會露出羨慕的神情，於是大家抓到機會就多鼓勵、也帶領著她多嘗試，慢慢的她也能自然的融入團體活動、與長輩一起開心唱歌了。快樂的氛圍對她本身有幫助，對她照顧的長輩當然也有幫助，移工和長輩間能親密的相處，自然能將正向的氣氛帶回雇主家中。我相信這個過程就是愛的體現，只要大家願意多對彼此付出關心，愛就能自然流動，永不止息。

（本文摘錄自《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》   一書第P.74～85頁，感謝「布克文化」 慨允轉載。）

延伸閱讀：一位失智者活動講師的反思：上課不是為了成果好看，重點是互動與陪伴

文／劉容甄，「台灣全人關懷照護服務協會」家庭照顧者

多年來我與母親一起生活，這兩年她開始出現失智的症狀，生病前的媽媽活潑外向、喜歡與人互動、常常到處趴趴走，但幾年前家人接連的離世，導致她情緒低落，加上家人顧慮安全，限制她自行騎機車出門，於是媽媽的社交生活開始退縮，陸續出現不愛出門、不愛說話以及記憶力減退等異常現象。

驚覺媽媽的退化後，我想起曾聽聞政府為年長者在社區內設置了據點，讓他們能在白天時一起參與活動，於是我開始上網搜尋，先帶母親到一個上下午都提供服務的失智據點，主要顧慮是當時的我白天需要工作。

一開始媽媽就很抗拒，每天早上要出門時，我們都要像拔河一樣，拉鋸一番才能把她送到據點，之後我再急忙地趕著上班打卡，整個過程讓我回想起小時候媽媽送著不情願的我，去上學後再去上班的記憶。這個過程對雙方來說並不愉快，我常是狼狽地走進辦公室，但想到在據點的媽媽有人陪伴，我就放心多了。

不幸的是，很快的我們就遭遇到問題。據點的社工打電話來，他委婉的說：

「劉小姐，妳媽媽上課時常會用水杯敲打桌子發出聲音，除了會伸手摸我們的夥伴之外，最近有時還會出手推其他長輩，我們擔心長輩會跌倒。請問她平常會這樣子嗎？」

我說媽媽在家並不是這樣的，對於她造成據點的困擾，我真的很抱歉，更擔心這是不是代表媽媽退化得更快了，於是趕緊帶母親回診。醫師聽完描述後告訴我，這應該是代表母親對環境的不適應，建議換個據點試看看，於是走出診間的我再次上網搜尋失智據點。

這回找到的據點， 鄰近我的工作場所，嘗試一段時間後，媽媽的確情緒穩定多了，但出現的新狀況是母親會在眾人午休時間到處走動，影響旁人、也間接影響到下午課程的進行。工作人員討論後，請我把家中的抱枕帶去，想嘗試看看媽媽是否願意抱著熟悉的物品後坐下來休息，我也利用午休時間到據點陪她，希望能讓她願意休息一下。

繪 / 鄭陳菊梅 阿嬤

可惜這些努力都失敗了，於是只好將母親改為只去上半天，午餐後就由交通車送回家。我當然無法放心上班，總是在下午掛心著、不時打電話回家探問母親的狀況。壓力讓我難以承受，同事都看出我的疲倦而頻頻探問：

「妳還好嗎？」

我終於下定決心離職，勉為其難撐到了離職日，我心想在開啟下一階段的職場生涯前，至少可以好好陪伴母親。同時我想讓她回來住家附近的地點，在接送上會比較方便，於是上網搜尋後，我們來到位在（高雄市鳳山區）中山新城、由「台灣全人關懷照護服務協會」 承辦的失智社區服務據點。

在我們抵達的第一天，協會秘書長就熱情地打招呼：「阿姨早！」他親切的握著媽媽的手、歡迎她來上課。我看見據點裡的長輩們笑容滿面、精神抖擻，但在我身邊的媽媽卻是緊抓著我、一臉的不安。我多麼希望她也能像其他長輩們一樣在這裡開心上課啊！回想起媽媽在前幾個據點的種種不適應狀況，我決定先陪著她一起上課，希望能減緩她的焦慮。

觀察幾天之後，我看見媽媽還算是能安穩的參與據點活動，社工也建議我可以試著讓她自己上課，逐漸減少對我的依賴。於是我們展開試驗，起初早上離開時還是免不了一段母女間的十八相送，還好據點內的志工們總是能成功轉移她的注意力，比如請她先坐下來量血壓、或說女兒只是去買菜等一下就回來了、也不吝稱讚她的作品。漸漸的她上課越來越專心，有時就連我到了據點，她也沒發現呢。

但話說回來，媽媽不時伸手觸摸工作人員的習慣還在，有時還會偷捏一下，這回工作人員沒有制止她，而是故意演出苦肉計：「阿姨，這樣我好痛哦！」幾次下來，媽媽感到不好意思，真的就停止了偷捏人的舉動。至於上課時用水杯敲打桌子的老習慣，經工作人員和我討論後猜測純粹是想引起注意、得到關心，所以工作人員更加頻繁的主動找她說話：

「阿姨，如果妳有什麼需要或是要找我們，就揮一揮手，我們看到就會過來了，不用敲杯子，杯子敲壞了還要花錢買一個新的哦！」這句話正巧打中了老人家愛惜物品的心，也就逐漸不再敲桌子了。

就在媽媽開始慢慢適應據點、穩定上課、與長輩們的相處狀況越來越融洽時，竟又來了個新狀況：媽媽在家中跌倒骨折，開刀打了釘子，有三個月的時間都需要坐輪椅。坐著輪椅的媽媽，生活大小事都需要有人協助，心情也受打擊，剛開始新工作的我只好先放棄上班，再度全職陪伴。

媽媽覺得自己坐輪椅不好看，加上行動不便出門很麻煩，變得不願意出門去據點，我馬上向據點求救，秘書長很厲害，先透過電話關心：

「阿姨啊，大家已經好多天沒看到妳，很想妳，都在問妳怎麼沒來上課耶。明天要來哦！我們等妳哦！」

媽媽感覺到同學掛慮，終於同意讓我推著輪椅送到據點，一進門長輩們立刻圍上來關心，媽媽露出了受傷後難得的笑容，一旁的我深刻體會到長輩們的打氣加油原來能提供這樣大的動力，遠比我在家好說歹說都還有用！

在我陪著母親於失智據點活動的過程中，我越來越體會到照顧真是一門專業，不知不覺開啟了對長照領域的興趣。我想多學一點，於是在秘書長的鼓勵下，我參加據點每個月固定舉辦的家屬照顧課程，課程內容豐富，例如邀請泌尿科醫師主講泌尿系統保健，由語言治療師指導長者口腔訓練、吞嚥照護，以及營養師現場示範預防失智症飲食，和失智照護營養等，都非常的實用。原來據點不是只能提供對失智長輩的幫助，同時間也是家屬莫大的支持力量呢。

我更因此而去報名上課、完成了照顧服務員訓練，接著陸續參加長照相關的培訓課程，更開始進入社工系選讀。原本是商學領域的我，怎麼也沒想到因為照顧母親的過程讓我的生命來了個大轉彎，我從單純的尋求長照資源，慢慢的，因著興趣、更因為相信照顧是一門專業，於是主動地將自己轉變為能提供服務的助人者。

專業的訓練加上自己長年來身為家庭照顧者的經驗，我開始成為新進家屬求助的對象。比如，同樣是家庭照顧者的陳阿姨，就曾跟我討論起罹患失智症的先生有猜忌、不願意出門的狀況；蔡阿姨的女兒覺得，重聽的媽媽越來越退化，詢問我下課回家後可以帶媽媽做那些活動。我很榮幸能為家屬們提供一點建議，同時發現，過去被我視為阻力的病症問題，不知何時開始成為幫助我前進的動力，我已經不只是據點中的家屬，反倒開始成為據點的工作夥伴，在照顧母親的同時也能照顧其他長輩們。

繪 / 張瑪麗 阿嬤

從家屬晉升為專業照顧者

能像這樣在職場上邊工作邊照顧媽媽，我真的覺得很慶幸，這根本是過去從來沒想過的可能性。因著家屬的身分，我發現自己更能同理家屬遭遇到的心理壓力，畢竟無奈、抱怨、崩潰、抓狂等種種情緒，可是一個也沒少的在我家上演過啊。

我想起陪著先生來據點上課的王媽媽，她已經照顧罹患失智症的王伯伯將近10年了，可想而知這當中有多少的心酸血淚，但更不容易的是，王媽媽臉上時常掛著笑容。還記得，有次看到王媽媽一臉不高興地走進據點，我關心問她怎麼了，王媽媽一股腦兒的說出從前一晚睡前到早上起床、再到出門上課，這段時間裡王伯伯的各種不配合，我還在思索要怎麼想辦法的時候，沒想到王媽媽心情已經平復，走回座位、準備上課了。我才反應過來，原來王媽媽需要的是傾聽，由於兒女都不在身邊，與外籍看護的溝通又有限，王媽媽需要有一個抒發情緒的出口，而據點夥伴知道後都很樂意當她的垃圾桶，所以現在即使王伯伯偶爾還是會惹她生氣，但王媽媽知道她可以到據點「倒垃圾」，只要到據點跟夥伴們聊聊，開朗的王媽媽下課後又可以笑瞇瞇的牽著王伯伯的手回家去。

在據點工作一段時間後，我開始能體會失智長輩的問題行為不是故意，或許那是他們唯一能對外表達的方式，所以患者們需要的是被理解、被接受、被尊重、被肯定，那麼用心看見長輩的生命價值就是長照夥伴們的專業能力了。

例如，據點中有位爺爺很有外國紳士的風範，若你伸出手來跟他打招呼，無法言語的他便會將你的手拉到嘴邊親一下表示友好，這在國外也許是很普遍的禮儀，但在台灣我們沒有這個習慣，尤其是女性的長輩更是不能接受，心裡覺得不舒服，幾次下來大家便不敢太接近，刻意與爺爺保持一定的距離。看到爺爺受傷的神情，據點夥伴們知道他其實沒有惡意，也都了解如果直接制止、否定失智患者的問題行為，不但沒有辦法改變他們，反而可能造成反效果，引發他們更多的情緒反應。

這個時候，我們可以做的是引導而不是控制，於是大家開始討論有沒有可能讓爺爺用其他方式跟大家打招呼呢，有夥伴想到了爺爺以前是軍人啊，於是我們決定試試看用舉手禮的方式來跟爺爺打招呼。隔天早上爺爺來到據點時，夥伴立刻上前立正站好、行舉手禮說：「爺爺好！」想不到爺爺馬上直覺地舉起手來回禮，其他長輩們看到了覺得有趣也跟著這麼做，漸漸的爺爺開始習慣用舉手禮打招呼，也就不再以親對方的手來表達問候了。

回想這一路來帶著媽媽四處換環境的過程，我常笑說古有孟母三遷，我則是孟女三遷。還好，媽媽在不同據點流浪的日子終於結束了，現在的她還是較少言語，但從她宏亮的歌聲以及五彩繽紛的作品裡，我又聽到、看到那個活潑的媽媽。

我知道媽媽和生病前不一樣了，但是我告訴自己，人總是會變的，她變了、我也變了，她在中山新城據點找到歸屬感，我也在這裡因為轉換職場進入長照領域，進化為照顧者2.0 版。我珍惜能有機會和時間可以陪伴長輩們，同時透過照顧的過程學習如何健康的老化，說起來這也是為自己將來的生命變化提早做準備。

就如大家所說的「陪伴是最好的愛」，我以陪伴的方式愛著我的母親，相信每一位家屬也都有這樣的心意。長期照顧工作真的是很辛苦，一路上每一步都不容易，我已走到這裡，但不代表已經克服所有困難，未來必然還會有新的挑戰、新的關卡等待著，但因為有了失智據點以及上上下下所有的夥伴，身為家屬的我可以不用獨自面對問題，讓我有勇氣和信心面對未知的將來。

（本文摘錄自《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》   一書第P.116～127頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）

「喜恩居家護理所」（高雄市鼓山區）投入長期照顧領域不是二、三天的事情了，來來去去照顧過許多失智與失能者，沒有哪一個家庭比哪一個家庭輕鬆。以我看來，照顧失智患者的家庭更要多花點心思，因為社會大眾多半對於失智症停留在一知半解的階段，最大的誤解之一是以為失智症是年長者才會罹患的疾病，其實近年來早發性失智症（又稱年輕型失智症）患者的人數持續增加中，我們就照顧過中年即確診失智症的徐大哥。

說起來，徐大哥的家人們剛開始時也沒發現他發病了，只是覺得他怪怪的。例如平常可以做到的簡單日常工作，徐大哥似乎忘了怎麼進行，隨著狀況越來越嚴重，家人帶他到醫學中心神經內科做檢查，這才發現徐大哥罹患了「早發性失智症」。他離開從事多年的工作後，就回到高雄與母親一起生活。

在這個家庭裡，與徐大哥同住的人是年邁的母親、以及原初為了照顧母親而聘僱的印尼籍看護。在家時，徐大哥習慣裸著上半身隨意走動，但這對印尼籍回教徒的外籍看護來說，是件非常不合乎禮節的事情，於是她對於徐大哥心生排斥，總是採取躲避的態度。加上徐大哥本身的脾氣也不好，容易發怒，導致家庭內總是充滿緊張的情緒。

長時間累積下來的緊張情緒，加上照顧失智者的壓力讓家屬難以承受，就在感覺走投無路時，經由「高雄市失智共同照護中心」 個案管理師的協助，知道離家不遠處就有「喜恩居家護理所」承辦的失智社區服務據點，個管師建議徐大哥是不是可以到據點來看看？或許可以白天到據點參加活動，讓自己有與人接觸的機會、也讓家人有休息的時間。

照護早發性失智症者的困難

在多方鼓勵下，徐大哥勉為其難踏入失智據點。他的到來對據點工作人員來說也是個意外，因為對我們來說，即使聽過早發性失智症，但要認真說起來，徐大哥可說是我們第一位照顧到的早發性失智症患者，相信大家心中都曾升起類似的擔憂：「他還不到『長輩』的年紀啊，我們真的能讓他與現場的阿公阿嬤一起做活動、好好的在據點中相處嗎？」

另一方面，相信對當事者徐大哥來說，他的心頭也有很多的不安吧。看到據點內的長輩們，他是不是也覺得格格不入呢？大家明顯看出在初來乍到時，徐大哥情緒低落、根本不想加入團體活動中。我們知道這樣下去不行，還是要想辦法引起徐大哥的興趣，讓他願意留下來，要是讓好不容易走出家門的他又縮回家裡，再想拉他出來與人互動就難了。

那麼，就從交朋友開始吧！於是我們努力找機會跟徐大哥聊天，同時私下找家屬問問徐大哥過去的生活習慣，大家的努力漸漸有了成果，我們與徐大哥的距離拉近了，還發現一個徐大哥素來喜歡、並且是獨樂樂與眾樂樂都可行的好活動：唱歌！我們趕緊向他介紹據點內的卡拉OK 設備，徐大哥這才答應常來據點走走看看。

只要徐大哥願意來，就是一個好的開始！在我們的據點裡，每天安排多樣化的活動，例如健康操、藝術創作等等。我們也不勉強誰一定要參加，但有個地方可以來走走看看、與大家說說笑笑，應該也挺有趣的吧。不論什麼活動，看著看著總是一回生二回熟，日久也就不那麼排斥了，於是漸漸的，徐大哥融入團體之中，願意和大家一起活動手腳、玩玩動腦遊戲了。

但他可不是每項活動都來者不拒的喔，我們發現徐大哥明顯排斥畫畫這類藝術創作的課程。幾經觀察後，我們發現他的拒絕不是耍個性或找麻煩，而是他真的有參與上的困難，原來失智症造成認知功能的退化，讓他在辨識顏色和形狀時發生困難。大家恍然大悟：難怪他畫畫時總是出現抽象畫。既然理解了畫圖會讓徐大哥心生挫折，自此後我們絕不勉強他參與這類活動。他願意坐在一旁陪大家邊聊天邊進行創作也好，或者不想待在室內、想出外走走都可以，當他表示想出外走動時，我們就會乘機搭配居家服務，請照服員陪他到公園散散步，或者到便利商店逛逛、採買家裡需要的東西。

失智症對徐大哥的影響不只如此，還包括我們透過共同午餐時發現的怪異行為：徐大哥會習慣性的伸手抓取食物。一開始我們請他用筷子進食，幾番嘗試都失敗後，我們理解到他已經忘了如何使用筷子，這的確也是失智症帶來的影響，不是他故意粗魯不文。但話說回來，誰說吃飯一定要用筷子呢？只要失智症患者願意自己動手進食，我們都該想辦法配合，幫助他用自己的方式和速度來吃，這能避免嗆咳，也能減緩退化的速度。於是我們改拿叉子給徐大哥使用，自此後他與大家一起坐下來吃飯時再也沒有發生問題了。

居家服務及時發現病況的改變

說起來徐大哥忘記的事情不只一項，長時間到他家中服務的照顧服務員帶著失落的語氣告訴我們，徐大哥似乎開始忘記刷牙、洗臉的流程。他描述觀察多次的現象：徐大哥能夠一如往常走入浴室、打開水龍頭，可是在他走出來後，照服員走進浴室查看，會發現盥洗用品都沒有被使用過的痕跡，牙刷還是在老地方、毛巾還是乾的。於是我們確定，失智症為徐大哥帶來新的影響，現在的他需要旁人協助洗臉和刷牙。

還好他早已開始使用居家服務，方便我們立即與照服員展開討論，教導照服員如何改變照顧的方式，這個方式並非立刻改成幫忙洗臉和刷牙，因為我們知道凡事都幫患者做到好並不是最好的照顧方式，照顧者直接動手做或許是最快的方式，但對被照顧者說，事事都由別人做到好，也就等於事事都不需要自己動手，那麼患者的退化的速度只會更快了。

於是我先感謝照服員的用心觀察，多虧了他，我們才能即早知道患者的需要。很多時候，這是連每天同住一個屋簷下的家屬都不見得會發現的。更棒的是，我們的居服員理解最好的照顧並不是凡事都幫忙做到好，很多時候不主動才是更好的選擇。我們的居服員很聰明的知道要把情況回報給照護團隊，藉由這個方式，他讓大家知道徐大哥的病程變化，方便我們在據點內時多留心，同時也藉由共同討論的方式，大家一起商議出最好的應對之道：那天起，每當徐大哥洗臉、刷牙時，照服員會站在浴廁的門口，用口頭敘述的方式，巧妙的提醒徐大哥該進行到哪一個步驟了，這個過程既是提供陪伴、避免發生危險，也在無形中進行訓練，嘗試幫徐大哥找回腦海中遺忘的步驟。

後來徐大哥的退化狀況日漸嚴重，比較明顯的狀況還是先由照服員發現的：徐大哥解尿時，不尿在馬桶裡、改尿在洗手台上。照護團隊一接獲照服員的回報就開始動腦筋想辦法，但這個問題比較棘手，還沒來得及處理，徐大哥的問題行為就被家人發現了。他的母親發現他在家裡會尿在洗手台上時，氣得破口大罵。母親猛然爆發的怒氣讓徐大哥不知所措，一時間脾氣也上來了，他大聲爭辯說尿哪裡不都一樣。就這樣你一言我一語，一件事接著一件事講，母子間吵得不可開交。

怒氣沖沖的徐大哥吵到想離開現場，硬從母親身旁擠過去，過程中力道沒拿捏好，加上他畢竟仍是身強體壯，一個推擠造成老母親站不穩，要不是外籍移工剛好站在身旁緊急拉了一把，一定是重摔落地，造成骨折都有可能。這一個意外讓全家人都嚇到了，往後幾天家中氣氛都很差，老母親氣得要命，看起來是肇事者的徐大哥其實也不好過。他自覺自己做錯了，情緒特別低落，整個人安靜下來不說話。

早發性失智症家屬的辛酸

母子間的爭吵嚴重到我都知道了，我感覺到這樣互槓下去不是辦法，或許有個外人來適時的介入就能來解開母子間的僵局。於是我帶著夥伴一起上徐家拜訪，一進門不急著說話，先耐心聽徐媽媽滿肚子無處訴的抱怨。其實，徐媽媽是愛徐大哥的，他可是自己的兒子，做母親的怎麼會不愛？或許正是因為愛，所以老母親特別傷心，她叨叨絮絮地說起徐大哥過去求學和工作上的表現都很好，應該人生大有可為，怎麼知道這個年紀就罹患上失智症？

聽到徐媽媽失落的語氣，我其實也是一陣心酸，說起來這也是照顧年輕型失智症患者的家庭必須面對的難題。大部分的失智症患者都是上了年紀的高齡者，可能早就兒孫滿堂、也自職場退休，但年輕型失智症患者可能還在青壯年時期，還承擔著養家活口的責任，但失智症讓他們喪失在家人眼中的可靠形象，也剝奪了他們的自信心。

就算沒有經濟壓力， 對年輕型失智症患者的家屬來說，心中也有過不去的門檻。看看徐媽媽就知道，她的怒氣很大一部分是因為對兒子的失望，對她來說，失智症是種難解的疾病，面對生病後的兒子，她其實很無助，因為外人看來兒子還當壯年，為什麼不去上班？不是好手好腳的嗎？ 為什麼需要別人照顧？徐媽媽難以接受她辛苦了一輩子栽培兒子求學，好不容易出了社會、成家立業， 不正是換他照顧老母親的時候嗎？為什麼他變笨了，很多事情都忘了，現在居然連尿進馬桶這件三歲小孩都會做的事情都沒辦法做到？

繪圖 / 陳黃疏 阿嬤

面對著邊哭邊抱怨的徐媽媽，我說我知道她很生氣，她的心裡一定是難過又深感無助。

「徐媽媽，」我問她，「妳知道徐大哥大腦的細胞受損了嗎？是疾病導致受損，這才讓他的大腦產生認知障礙。所以他尿尿在洗手台是因為大腦的認知功能受損了，不是徐大哥自己可以控制的。」徐媽媽應該是聽進去了，她開始想起兒子畢竟是一個生病的人。我乘機提出建議：

「我知道他有些行為和過去不一樣了，但我們可以把這些變化記錄下來，就當是我們學習重新認識他、接納他的改變，妳說好不好？」同時我也這樣勸她：「徐媽媽，妳年紀也大了，記得要把自己的身體保護照顧好，這樣我們才有辦法一起照顧徐大哥，所以不要生氣了，生氣反倒會造成自己不舒服啊，大家都需要妳呢。」

聽完我的話後，徐媽媽心情開朗了些，她慢慢和我閒談起來，特別問起起兒子有沒有在據點造成困擾。我一聽就在心中笑了，畢竟還是當母親的，對孩子的關心總是放不下的。於是我請她放心，繼續強調要鼓勵徐大哥持續到據點參加活動，保持他和人群的接觸，才能延緩退化。

那天過後，徐家的狀況改善了，徐大哥保持每天到據點來的習慣，他的個性越來越穩定，總是喜歡隨著音樂搖擺身體。至於引起母子間爭吵的尿尿問題，我們也在據點內嘗試應對，方法之一就是製作出明顯的圖像標示貼在洗手台和馬桶的牆面上，幫助徐大哥一看就能辨識出哪個是洗手用的、哪裡才是正確尿尿的地方，大大減低了他犯錯的機率。

我很珍惜與徐大哥相處的時光，身為年輕型失智症患者的他，為工作人員帶來許多新的挑戰，但也因此幫助我們從不同的角度來思考。做為長期照顧領域的成員，我們看見每個照顧家庭都有屬於他們的心路歷程，很多時候我們沒辦法完全解決他們的問題，但至少我們能在這個過程中，多了解患者和照顧者的感受和困難，並且適時的提供一點協助。相信每一位社工、照服員、護理人員、志工等專業人員都是在照護現場中邊做邊學，陪伴每一個家庭尋找任何可改善問題的方法，互相支持著一起走照顧之路。

（本文摘錄自《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》   一書第P.162～174頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）

書名：雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享

作者：陳乃菁／葉秋梅／張聖慈／唐亞菁／廖健翔／楊茜婷／彭玉君／劉容甄／張得滿／吳淑棉／謝宛玲

出版社：布克文化 

出版日期：2020年8月

高齡化社會不再只是預言或口號，而是真真正正發生在你我的生活中。

本書集結了各界專家，以不同的專業視角，分享來自高雄地區第一線長照現場的真實故事。

他們的單位橫跨失智社區據點、居家護理所、醫療單位等；他們的身分包括社工、護理師、家庭照顧者、資深照護人員、跨領域照護新力軍等。更針對每個獨一無二的故事，邀請不同領域的專家，對案例做進一步回應，期望透過真實案例與專家對話，帶領大家進入長照現場，看見長期照護的真實面貌，也幫助照顧者學習長期照護的精神和方法。

本書插畫皆出自於照護長輩之手，這是一場長期抗戰，更是一場團體硬仗，唯有攜手相互扶持，才能繼續勇敢向前行。