林依婷–聽障媽媽的不放棄

出生就聽不見的林依婷，由於父母工作忙綠，所以從小由阿嬤帶大。就讀幼兒園時，因為聽不到同學說話、無法跟同學溝通，家人因此帶她到語言訓練中心學習唇語，她國小、國中皆就讀普通班，只有部分課程需要到啟聰班上課，不過到了高中改讀啟聰學校，也就是在此時認識了現在的老公，並且開始學習手語。

她表示由於女兒也是聽障兒，讓她對生第二胎有些怯步，但後來發現女兒在家一個人很孤單，因此決定再生一個小孩跟老大作伴，至於是聽人或是聽損兒，都沒關係，後來女兒也因為有弟弟的陪伴，生活比較熱鬧、開心。

談起照顧女兒的過程，她緩緩道出這十多年來的辛苦。她表示雖然她使用手語，但為了女兒未來著想，她讓女兒到婦聯聽障基金會學習口語。由於她自己說話不標準，基金會老師覺得她不適合帶孩子，因此她將孩子交由家人照顧、陪伴孩子上課，下課後也是由家人陪伴孩子、教她說話。

不過照顧聽障孩子其實很辛苦，家人教導女兒說話非常吃力，要重覆教很多次孩子才能學會，為了不麻煩家人，後來她將女兒接回家照顧、擔任起教女兒說話的工作。她想辦法讓女兒可以在一般的環境裏接受聲音刺激，例如帶女兒到托兒所上課、去醫院請社工教女兒說話等，她說：「我為了我女兒放棄好多自己的事情！」但也因為依婷付出許多心力帶領孩子學習，因此女兒的口語能力相當好，現在連電話也能夠聽。

關於女兒的人際關係，依婷也曾擔心孩子會不會無法適應聽人為主的學習環境？不過經過觀察，她發現女兒的國小生活很快樂，很喜歡上學，有好多的朋友，現在五年級了，每次放假都會跟同學約出去玩、逛街。

談起帶女兒的辛苦，依婷指出，女兒小時候是姑姑幫忙帶，後來自己接回家帶時吃了很多苦，因為那時候女兒跟她不親，跟姑姑比較親，所以生活上的教導，女兒有很多排斥、會抗拒，那時候發生好多事情讓她很挫折。她進一步說明，女兒當時不懂手語，她只能請別人幫她跟女兒溝通，要花很多次的時間，從一次、二次到十次，女兒才有可能知道她在講什麼，就這樣一路含莘茹苦到女兒幼稚園中班時，才能跟她溝通比較順暢，不然之前女兒都不曉得依婷在說什麼。

雖然教養女兒很辛苦，但對媽媽而言，親子間還是有很窩心的時刻。去年有一天依婷去洗澡，女兒在她桌上偷偷放了一個東西，她洗完澡出來看到，想說這是什麼呢?原來女兒寫了一張卡片說「媽媽，祝你生日快樂!我做了一個小筆記本給你」當時依婷看了很感動，她跟女兒說「謝謝你做了小卡片送我，我很感動，但是媽媽的生日並不是今天，媽媽的生日已經過了!我收到你的心意非常開心。」

一位聽障媽媽要如何教孩子學習口語呢?依婷分享她的經驗：要善用聽力中心的資源，當然，遇到對的老師很重要。依婷讓女兒跟聽語師、語言治療師學習說話，她自己不介入這樣的學習，在課程結束前十分鐘，語言治療師會過來跟依婷說明女兒的治療情況，教她回家怎麼樣教小孩。不過她發現她自己教的效果並不好，因為她是媽媽的角色，不是老師的角色，所以女兒對媽媽的口語訓練會有反抗的心態，語言訓練讓母女倆人壓力很大，她無法當老師跟媽媽，因此她將女兒的學習，交給專業人員教導。

育有二個小孩，一個是聽損兒一個是聽人，依婷說教養的過程、孩子的個性也差很多。不管是女兒還是兒子，有校外教學活動依婷都會去，不過女兒不喜歡媽媽囉蘇，所以都會跟同學一起玩不理媽媽，兒子則會主動跟同學說明「我媽媽聽不到，你要跟她講話要先拍拍她」，他也會充當翻譯，教同學怎麼跟依婷相處。

談到孩子生病看醫生的經驗，依婷表示之前不知道可以申請手語翻譯員，帶孩子看醫生時都是使用筆談，但醫生對於孩子生病的解說用的名詞會比較複雜，她其實很難了解。後來經朋友提醒，她才開始試著申請手語翻譯員，有翻譯在，她比較能了解醫生講的內容，但是能翻譯的有限，因為手語翻譯需要三天前申請，除非很緊急。

之前每年的母親節 依婷都希望二個小孩可以陪伴過節日，她覺得只要小孩子健康就好，不過二年前，從小照顧她的阿嬤生病住院，也剛好在母親節當天離開，從此母親節這三個字對依婷而言就特別有意義，尤其去年的母親節她特別想唸阿嬤，她會去比較安靜的地方懷念她。

最後，依婷表示：「障礙者成為一個母親角色的時候，跟一般人不一樣，需要更多的努力、表現出更多的愛，雖然外表有一些缺損，但是我們的思想是正常的，相信我們能夠克服很多的障礙，給孩子加倍的愛。」她進一步指出：「有一些媽媽聽得到，照顧孩子會比較容易，我聽不到照顧我的孩子就會加倍困難，所以我會付出更多努力，我也鼓勵障礙者要給自己信心，因為現在很多資源、很多科技的協助，我們可以有很多助力幫助我們、我們要給自己打氣。」

曹麗卿–視障媽媽的萬全準備

19歲時失去視力的曹麗卿，生了一對姊妹花，雖然她看不見，但為了了解孩子在學校的狀況，知道老師在孩子的聯絡簿上寫什麼，她會叫小孩子唸聯絡本給她聽。不過二個孩子有時會唸得吱吱唔唔或者跳過重點，因此她想到一個妙招，就是叫老大唸老二的聯絡簿，老二唸老大的聯絡簿，這樣她就能掌握孩子在學校的學習狀況。

秉持開放式家庭教育的她，認為不要約束孩子太多，但也不要太放縱，功課差強人意就可以。回憶起孩子小時候的生活，她說每次出門孩子會充當引導員協助她，不過孩子大了就比較少跟她出門，因為姊妹倆彼此有伴，會相約一起去逛街。

由於麗卿並非先天性視障，因此19歲前也是跟著朋友一起享受青春，但等她到生了孩子成為母親後，才發現視障媽媽在照顧孩子、教養孩子的過程，還是有許多不容易的地方，例如沒辦法幫孩子看功課，也不曉得孩子的字寫得對不對，為了讓孩子學習更有效益，她找了大學生擔任孩子的家教。

由於看不見、行動不便，因此她很少參加孩子的校外教學活動，她坦言孩子的確會擔心同學知道父母是視障者，不過麗卿都會提醒孩子「讓同學知道你爸爸媽媽看不見不是見不得人的事，你要坦然去接受」，後來孩子也釋懷，會跟同學說或帶同學到家裏玩，她回憶起孩子第一次帶同學到家裏作客時的趣事，孩子的同學會問「咦，你媽媽真的會做飯做菜嗎?」孩子回答「會呀，會呀，你們吃吃看啊。你要吃自己夾自己裝，就在桌子上」。孩子的同學到家裏玩後，發現麗卿跟一般媽媽沒有不一樣，覺得很意外，他們以為眼睛看不見的人就什麼事都不能做。

教養孩子的過程中，她也會適時地培養孩子的責任感，例如大女兒高中三年級去打工時，雖然錢賺的不多，但她會要孩子將一半的薪水拿回家，她跟孩子說這一半的錢是幫你付車錢飯錢，剩下的另一半你可以自由運用。也因此大女兒到了大一時，跟妹妹二人在母親節包了一個紅包給她，讓她很開心，她表示應該要讓孩子有為家庭付出的機會。

視障媽媽帶小孩雖然艱辛，但她很慶幸可以有這樣的人生經歷。她說從孩子出生、幫她洗澡的那一刻，就是她人生最辛苦日子的開始，尤其老大經常生病，老二又是她獨自帶大，從洗澡、餵奶開始，比常人更加艱難。許多事情都需事先準備完整才開始進行，例如幫孩子洗澡時，身上綁了一條長長的大浴巾，像圍裙那樣圍起來，沐浴用品、孩子的衣物等什麼都準備好了，才開始去洗，洗完就往大腿上一放，包好就離開去穿衣服，要把每個步驟、流程都想好了才不會有任何閃失，視障媽媽養育孩子的過程需要更多的準備；又例如，最怕幫孩子剪指甲，因為視障者看不到，靠摸的方式來剪指甲也不準確，孩子動來動去，剪的時候若不小心就會造成孩子受傷。

雖然麗卿一直為了成為母親而堅持、努力付出，但是台灣社會無障礙設施的不完備，仍然讓她經常處於無助中，她舉例孩子生病的時候，手忙腳亂地帶去醫院看病，常常無法馬上獲得協助、了解孩子的狀況，尤其早期沒有友善醫院服務，在醫院問人家診間在哪裏，不見得會獲得回應，而在診間外等候時，護士小姐也不會主動問你情況，因為擔心孩子發燒過頭會腦部受損，那種在診間等待的日子很無耐。她表示希望政府還是可以提供一些配備、或相關資源給視障者，例如協助視障者就醫的安排，讓她們可以掌握孩子生病的狀況。

(本文整理自漢聲廣播電台「45度角的天空」5月8日節目內容，歡迎下載聲音檔了解訪談內容，或到臉書「隨意自在所行無礙」社會分享您的母職經驗。。)

在果園為梨花授粉的媽媽

母親節，打了電話給老媽，回到自己的書寫，繼續寫著我與另一群媽媽的故事。我的位置，讓我想說說自己跟這「兩個媽媽」的故事。一個是我媽，身心障礙孩子的母親。另一群媽媽，是身心障礙媽媽們。(右圖：在果園為梨花授粉的媽媽)

一個身心障礙孩子的母親

五月的台灣母親節，英國天氣晴，打了通電話給老媽，全家人都準備外出吃飯，只有我在另一個島，想像着滿桌客家菜，還有家人之間慣有的問候與喧鬧。我的媽媽是混血，一半閩南，一半客家，所以我從小就是雙語教育。農村裡的客家媳婦，預告着她將一生忙碌。從我有印象以來，媽媽負責農事，回家還要料理家事。農夫沒有打卡上班與休假，假期是老天安排。農村家庭，靠勞力吃飯，當家裡出現了一個行動不便的孩子，對於一個農村家庭是很大的衝擊。我很幸運，我媽沒有把我放在家裡，或覺得這樣的小孩很丟臉，很羞恥。小時候家裡有一片楊桃園，我從小就跟著媽媽在田間忙進忙出。因為行動不便，老媽會幫我準備一張矮凳，我靜靜地在一旁看著爸媽梳果剪枝。農忙的時候，我可以幫忙包楊桃，那些高度較低的楊桃就是我的「工作範圍」，因為正好符合我坐在板凳上的高度。而採收後的農產包裝，是我再熟悉不過的工作。有時我媽還會說，還好有我，那些哥哥們都比你沒用（老哥們一定不以為然）。

小時候跟媽媽上街，總是可以聽到一些「這小女孩好可愛，可惜了這隻腳」、「這樣以後要怎麼辦」之類對話，其實這些大嬸背後要說的，應該是我以後怎麼嫁人，媽媽也只能笑而不答。偶而也傳來一些耳語，說媽媽在懷我的過程拿剪刀，拿針線，搬東西，或是吃了什麼不該吃的東西。我會得到小兒麻痹，是因為我媽觸犯禁忌導致的後果。從小到大，我沒有聽過太多針對爸爸的言論，似乎生出一個障礙孩子都是母親的錯。我沒有跟母親核對過這些言論對她的傷害，因為我沒有勇氣。小兒麻痹是病毒造成，1970年代晚期台灣爆發第二波小兒麻痹，約莫有1,042病例，因為衛生單位在疫苗接種流程發生疏失，導致我少打了第二劑疫苗，疾病是這樣找上門的。事實如此，但沒有人在意，指責障礙孩子的母親是最快的方式，母親往往是身障家庭裡頭的代罪羔羊。而這些孕程的禁忌，強化了一個懷孕女性就應該善盡保護胎兒的職責，一但有所疏失，就必須概括承受。這些傳統觀念往往內化成一種自我壓迫，一種自我責備。母親至今對於我仍有一些無法言說的愧疚感，而我反而是那個安慰母親的角色。

我很感謝媽媽從小沒有把我藏在家裡或送進小兒麻痹病童的復健機構。記得小一的時候，老師建議爸媽把我送去特教學校，他們沒有幫我做決定，而是問我自己想不想去。小小年紀的我怎麼會想離開爸媽，即便在主流學校裡遇到再多的困難，我都不願意離家。我心想，如果今天角色互換，我能不能夠跟媽媽一樣，這樣的強悍與無畏，去對抗那個年代的社會對於一個身障者與身障家庭的歧視。這些既存的傳統觀念對女性的壓迫似乎沒有太大的改變，需要被衝撞與鬆動。讓這些障礙孩子的母親不再需要背負無畏的罪名，讓身障孩子的家庭可以獲得更多的平等對待以及社會支持。從自己媽媽的角色，再回到自己身上，我需要面對還有另一個挑戰。作為一身心障礙女性，我自己的母職之路會怎麼走？身心障礙女性在台灣社會裡的母職實踐，是什麼樣貌？

關於身心障礙媽媽們

說了自己跟媽媽的故事，我想把焦點放在另一群媽媽們-身心障礙媽媽。這群長期被社會遺忘的女性，她們的母職需求仍然被漠視。必須先說明，並非每個女性都想成為母親，性別意識日益抬頭，許多女性開始挑戰傳統女性的角色框架，選擇成為職業婦女，單親媽媽，或是接受自己不同的性取向。但是對於許多身障女性而言，她們甚至沒有選擇權，社會對於身障女性刻板印象限制了她們的選擇，因為她們往往被認為『不夠格』成為一個『好太太』或是『好媽媽』（註一）。這樣的認定限制了身障女性在親密關係上發展，甚至剝奪障礙女性懷孕的自主權，而後續育兒與親職照顧都面對許多挑戰。因為自己研究的關係，有機會接觸一些身心障礙女性，聽了很多關於她們成為一個母親的故事。一些身障女性提到，一開始帶小孩都是膽戰心驚，只能依靠自己去摸索，找到適合自己的方式去帶孩子，例如與先生合作幫小孩洗澡，想辦法親自餵奶，改裝嬰兒車等等。但這同時反映了一個問題，正由於身障女性在母職角色裡的邊緣化，缺乏了其他可以學習或是交流的role model , 也沒有同儕支持社群可以分享育兒經驗。她們往往只能先從自己母親，姑嫂或妯娌去求助，而這些女性大多數都還是非障礙女性。

而另一個存在的問題，不論西方國家或是台灣，現行的身心障礙者服務仍然缺乏性別敏感度，身障者被視為一個無性別的「依賴者」，而卻忘記許多身障女性本身也是家庭照顧者（註二）。 舉例來說，送孩子就醫往往一個難題。一些身障女性因為沒有辦法自己抱小孩，送孩子就醫往往需要「三人行」，需要有人幫她抱小孩或是牽著小孩，讓然陪著她一起送孩子去醫院。她們往往只能尋求家人或朋友的陪同，而這對於一些單親或是離婚的身障女性而言，更加困難取得家庭支持。目前的陪同就醫服務並沒有看見這些障礙女性在親職照顧上的需求，身障女性的母職需求仍然不被現行的服務體系認可為一個可以尋求服務的條件。而另一方面，對於這些身障女性來說，她們需要的是有人陪著她跟她的孩子一起去看醫生，而不是替代她帶孩子去。這些服務不是用來取代她們母職角色，而是協助她們去實踐母職。在英國一些討論，一些身障女性使用居家照顧或是個人助理服務來協助她們照顧孩子，但仍然會擔心照顧提供者是否會取代了身障女性的母職角色。雖然身障女性與非障礙的女性在親職需求上仍有類似之處，但這些例子凸顯了身障女性親職需求的複雜性，服務的提供需要進一步對身障礙女性的親職需求有更細緻的理解。

誰來界定「好媽媽，好太太，好媳婦」？

以上這些討論，仍然還是聚焦在身障女性在母職實踐過程中所遭遇的困難，而我們需要更進一步地去挑戰社會對於一個稱職「好媽媽」的標準。 記得一位受訪者跟我說，『每次孩子生病的時候，我能做的只有陪伴』。是否母職角色的界定過度強調了體力上的付出與照顧？而忽略了心理支持與陪伴也是母職角色中很重要一部分？我們一方面需要檢視既定的社會標準如何壓迫身障女性，但另一方面，這些身障母親們的親職經驗是否也同時也挑戰了社會對於「好媽媽」的標準認定？台灣女性障礙者在母職實踐的經驗，還需要更多的理解，而我相信在台灣社會文化脈絡下所長出來的經驗與西方經驗仍有差異，我們不能忘記，台灣女性除了要當「好太太」、「好媽媽」之外，還要當一個「好媳婦」。我自己的位置，似乎很巧妙的串連了兩個世代女性的社會處境，書寫自己作為一個身障孩子和媽媽的故事，看到社會對於一個障礙孩子母親的責難。而當自己生命繼續往前去，作為一個身障女性，我要如何持續去對抗主流社會定義的女性角色？似乎仍是險路一條，還是得繼續往前。

註一：Fine, Michelle, and Adrienne Asch. Women with disabilities: Essays in psychology, culture, and politics. Temple University Press, 1988.
註二：Morris, Jenny, ed. Encounters with strangers: Feminism and disability. Womens PressLtd, 1996.

(本文轉載自炸魚薯條與憨吉。敘蠹光陰，感謝作者慨允轉載，更多文章歡迎至部落格閱讀。)