若是你來台東，遇見陳芬蘭，或許你可以感受，當年她不顧所有人的反對，單獨帶著全盲多重障礙自閉症的兒子勇闖天涯、遠赴紐西蘭自助旅行的堅強。擔任「台東縣智障者家長協會」理事長的她相信，應該突破障礙、將有限化為無限：「家長必須有足夠的勇氣，我們越能走出去，孩子的世界就越寬廣。」

尹澤是陳芬蘭的頭胎，剛出生的時候，外表健健康康、惹人憐愛，與一般小貝比沒什麼不同。做夢也沒想到，幾個月之後，他們的人生逐漸變了樣：「等到發覺有問題，其實孩子的視力都沒有了。」

陳芬蘭學的是兒童福利，曾經研習兒童發展課程：「尹澤六個月大的時候，我們注意到他的反應比普通孩子慢一點，比如說，不會用手握著奶瓶，後來也感覺他的眼睛有一點鬥雞眼，看東西似乎怪怪的；9個月的時候，帶他出去玩，把他放在草地上，他居然不會找媽媽，呆呆坐在那裡，這樣的狀況並不尋常。」

有位醫生朋友到她家，跟尹澤玩著玩著，他居然沒有什麼反應，懷疑他的視力可能有問題。過幾天，農曆過年期間，長輩拿紅包逗弄尹澤，他也不會伸手過來拿，驚覺情況不妙的他們，趕緊帶著孩子去檢查。

「一看就發現，他的視網膜剝離，滿嚴重的。醫生還研判，可能是神經母細胞瘤，就是俗稱的眼癌，建議要摘除眼球來挽救孩子的性命。」

尋覓一個地方

好好的孩子，為什麼視力會變盲？他們除了四處求醫，也想尋找一個答案：「我媽去算命，說這個孩子前世是大將軍，我們夫妻是他的部屬，奉命去殺人、挖掉對方的眼睛，所以今生受到報應。也有人歸咎可能是我坐月子期間裝熱水器、搬家，但這類說詞根本無法讓我接受。」

後來，陳芬蘭的一位大學學妹，引領她到萬里參加聚會。「她是基督徒，告訴我從澳洲來了會醫病趕鬼的牧師。當天，聚集一百多人，與我素不相識，卻紛紛來安慰我、熱切替我的孩子禱告，告訴我《聖經》裡的一段話。一個生來瞎眼的人，不是他的錯，也不是父母的錯，而是上帝要彰顯衪的榮耀。」這段話的特別意涵，讓陳芬蘭覺得非常感動。

以往多次接觸但從未真正進入基督世界的陳芬蘭，後來正式受洗，有段時間也很奇妙地發現，開始學走路的尹澤似乎有點看得見了。她的先生跟著受洗，夫妻兩人同心為孩子禱告，然而，過了四、五個月，孩子走路又開始跌跌撞撞了。

尹澤1歲8個月的時候，眼睛一度變成綠色，猶如貓眼一般，醫生為他動了切片手術，卻因為取樣太小而無法判讀。遍訪台灣眼科名醫、嘗試包括中藥等不同治療，4歲那年，終於確定尹澤只是視網膜剝離，他的血管及視神經都萎縮了，沒有生命危險，卻不可能再看到這個世界。

陳芬蘭也慢慢察覺，尹澤只會重複對方的話語，不會真正與人對話，除了視力問題，可能還有其他的障礙。

為了讓尹澤接受教育，她再度尋尋覓覓。「台灣當時沒有什麼機構，從台東找到台北，台北找到高雄，高雄再找到台中。找了又找，也沒有時間難過，因為我知道，一定要找到一個可以教導他的地方。」

原本只收盲生的台中惠明學校，關注到兼具其他障礙的盲生，那二年開始招收全盲多重障礙學生。尹澤6歲那年，儘管百般難捨，住在台東的陳芬蘭，仍不得不將他送到離家數百里之外的惠明住宿就學。

住校之後，透過台大心理衛生中心的檢查，發現尹澤有點自閉症傾向。雖然沒有很明確的診斷出來，不過，他有一些反應，跟自閉症十分相像。除了全盲，智能僅有2歲多，只能如同錄音機反覆重述別人的話，以及喜歡反覆做一些動作，這些都很符合自閉症的症狀。

母親的心，總想為孩子多爭取一點機會、讓他多學習一些東西。陳芬蘭憂慮，尹澤留在台灣似乎找不到方向，惠明的老師好像不知道如何幫助他，即使台大心理衛生中心也沒有遇到過這類全盲多重障礙又有自閉傾向的個案，什麼都看不到、無法與人溝通。為了尋找更好的出路，尹澤8歲的時候，一度遠赴美國求助。

這是陳芬蘭第一次帶尹澤搭機出國。他向來喜歡坐車，首度搭乘長程飛機對他與旁人都沒有造成困擾。在美國讀書的姑姑，積極為他尋找特殊學校，期待美國能夠提供更進一步的協助。然而，將近二個星期的美國行，無法如願為尹澤找到新希望：「居留是一個問題，語言也是問題。因為，他在台灣至少還聽得懂，在美國，卻連語言也難以了解，形成更多的障礙。那裡的語言治療師跟社工員都不太贊同，後來還是帶回台灣。」

太陽不會只照耀聰明的人

尹澤回到惠明，每逢假日就到高雄一位牧師朋友的家，確實比陳芬蘭自己教得好。然而，她多麼期盼，孩子能夠留在身邊，不要相隔那麼遙遠。等啊等啊，偏遠的台東，終於有了牧心智能發展中心的成立。進入牧心工作的她，將尹澤帶回台東，成為牧心的孩子，那年，尹澤已經18歲了。

牧心相信：「心智障礙者都是折翼的天使，天使降落人間，都有著不同的歷程，沒有所謂的完美。」心智年齡依然童稚的尹澤，已經長大成為177公分高個兒的天使，陳芬蘭有著更深的盼望，覺得應該努力讓他與社會融合，擁有跟常人同樣的生活。

尹澤底下各有一個弟弟與妹妹，從小學階段開始，陳芬蘭經常帶他們出去旅遊。尹澤回到身邊之後，她開始夢想要與他出國自助旅行。她當然清楚這不是件容易的事，自閉症的孩子外出經常面臨一些考驗，例如，尹澤對任何突如其來的聲音格外敏感，焦躁或高興起來都可能有一些無法遏止的狀況，必須事先設想如何克服。

不過，陳芬蘭沒有預料到，最大的考驗，竟然來自周遭強烈的反對聲浪：「直到那時候，我才感受到，大家對身心障礙者的真正看法是什麼。我的朋友質疑，根本不應該帶他出去，因為自助旅行的過程會有無法預知的狀況，不應該去增加別人的心理負擔。有人甚至很直接的說，他看不到，智商又那麼低，帶這樣的孩子出去，究竟有什麼意義？」

陳芬蘭回答他們，她相信：「太陽不會只照耀聰明人，愚笨的人一樣感受得到陽光。就算他看不見，也還有其他感官，可以聞到花香、可以聽到鳥鳴、可以感覺到微風。我們出去玩，不是只用眼睛看，還有許許多多其他的東西。」

她回想，自己也曾經劃地自限。幾年前，幾位好友準備到法國旅行，有人打算帶著腦性麻痹的孩子同行，結果大家擔心這個孩子可能橫衝直撞，對於孩子能不能搭那麼久的飛機、能不能掌控他的行為都充滿問號。那時候，陳芬蘭也存著疑慮，只是不便說出口而已：「即使我自己有這樣的孩子，可是，當時也有那樣的迷思。」

「等到我自己想帶尹澤出國了，我才想起，當時連我都難免有不以為然的錯誤想法，如今一定要更努力說服大家。」在紐西蘭，她有一位好友，以往也與尹澤相處過，但是這次，連這位朋友都說這個孩子「可能危害飛安」，她很期待陳芬蘭去玩，可是不太希望帶著孩子。

反應最激烈的，是她的先生。他大為光火，厲聲斥責她為什麼想要帶那樣的孩子出國，爭吵到後來，甚至衝口而出說，如果帶孩子出去，他就跟她離婚！她氣極了，當場回他一句，那離婚就離婚好了！

「我的壓力，真的很大。帶他出去，原本也不是十分有把握，出國旅行哪有百分之百的把握不會出什麼事情，但是大家一直質疑會不會出什麼亂子，到後來，讓我最費心思的，反而是如何面對這些壓力，而不是萬一出事該怎麼辦？那一刻，我才發現，即使是親人、經常在一起的朋友，對這類的孩子還是有著不正確的看法。」

handsome boy

不願輕言放棄的陳芬蘭，守候到一個緩衝的機會。那一年的7月，牧心員工到峇里島四日遊，大約搭機5個小時的航程。紐西蘭的朋友說，如果尹澤隨行到峇里島的過程順利，她再替他們預訂紐西蘭國內的航班機票。終於，陳芬蘭與尹澤大致通過「模擬考」，證明自己有能力規劃飛向更遙遠的國度了。

「其實，家長有沒有辦法帶這類的孩子出去，事先必定衡量過，不會貿然行事，剩下的就是別人的接受程度，或者遇到狀況能不能獲得協助。像我自己，如果是喜宴，就會考慮萬一他在那裡鬧起來，可能引人側目而將焦點轉移到他身上，也許會有所保留。但是，出去玩、去旅行，我們可以做，尹澤當然也可以。」

陳芬蘭說，那些至親好友，都看過尹澤發飆，所以抱持反對的態度。她或許可以理解，也可以設想大家擔心她應付不來。然而，外界缺乏彈性的看法，讓她感到傷心，也體認到，與一般人的觀念對抗是如此艱鉅。

2000年9月18日，陳芬蘭與尹澤排除萬難，飛向南半球自助旅行10天。尹澤在飛機上並沒有什麼特殊狀況，紐西蘭正值春季，她事後寫下美好的點點滴滴：「櫻花、梅花、杜鵑花璀璨地開著，一畦畦的水仙、鬱金香隨風搖曳，我與尹澤在大樹下、綠草如茵的公園散步、享受陽光；也乘坐四輪傳動的吉普車，登高山俯瞰湛藍海港，從皚皚白雪的山頂到穿越翠綠的樹林……」

在那裡，陳芬蘭感受到，紐西蘭人對於尹澤這樣的孩子，可以很輕鬆自然地接受。

「我實驗過，在台灣帶著尹澤，一個高高的男孩子，挽著媽媽的手走路，迎面走過來的人，總是充滿狐疑好奇，錯身而過後，會忍不住偷偷回頭看我們。如果你一眼就能看出他的異樣，再回頭的動作對我們都是無形的傷害。我很希望，他在正常環境接受正常的待遇，這樣子，家長才會更願意帶孩子出來，就像紐西蘭那樣，習以為常，那樣的經驗真的很美好。」

陳芬蘭說，和氣善良的紐西蘭人，不曾對他們投以異樣眼光，還讚美尹澤是「handsome boy」、「good boy」。搭飛機，他們總是第一個優先登機，殘障廁所又大又乾淨。到博物館、美術館，她讓尹澤坐在館內的椅子，請他保管袋子，自己就可以輕鬆去瀏覽文物、名畫。

「這趟旅行，尹澤高高興興的，換一個地廣人稀、沒有噪音的空間，散步起來很愉快。越閉塞、越無法親身去體驗許多東西，印象不會那麼深刻；體驗越廣、吸收就越多，或許他看不到，但還是可以感覺得到氣氛不一樣。經歷不同的體驗，搭很久的飛機、很久的車到不同地方，耳朵也會聽到不同的語言。他當然無法表達那次旅行讓他有多麼高興，但是，看他的表情，應該是很喜悅的。」

旅程之中，難免遇到必須處理的狀況，像是拜訪紐西蘭的家庭，尹澤可能聽不懂大家的對話，不耐煩想要掀動桌子，陳芬蘭就將他帶開。

帶他們去的台灣朋友覺得不好意思，「其實，紐西蘭人完全不介意，或者至少在我們面前沒有表現出來。身為心智障礙者的家長，我們不能因為場面可能有一點尷尬就退縮，每個人都要學習，包括當主人的包容。」

還有一次，半夜3點醒來的尹澤想出去玩，他扯著旅館窗簾、丟床頭櫃時鐘，又大力抓動床墊。陳芬蘭生怕吵醒其他旅客，全力安撫他。直到清晨6點，雖然天色微暗，仍然提早帶他在冷冽的但尼丁街頭遛達。當天上午，他們進入當地古老教堂敬拜上帝，在肅穆大教堂唱著聖歌的時刻，她戰戰兢兢唯恐他突然跺腳又要落荒而逃，忍不住垂淚問道：「主啊！到底要給我什麼樣的功課？」

對陳芬蘭而言，她接受挑戰，獨自帶著尹澤勇闖天涯，終於印證她的信念，完成一件想做的事情。那些質疑的朋友，終於沒有話說了，或許也可以打破以前的刻板印象。「你越害怕，越是躲起來，世界就越小，對心智障礙的孩子越不好。只有父母有足夠的勇氣與毅力，我們特殊的孩子，才有生長的空間。」

你為什麼不放棄？

然而，人生不是童話故事。陳芬蘭與尹澤，在紐西蘭的美好旅程之後，不見得從此過著永遠幸福快樂的生活，每天每天的日常歲月，依然有著大大小小的磨難。

向來害怕鞭炮聲的尹澤，回到以「炸寒單爺」元宵節慶活動聞名的台東，變得沒有安全感，越來越不願意走在路上，只想躲在車子裡，因為，他認為躲在比較小的空間裡才是安全的。他不太喜歡出門、出了門也不太願意下車，你越拉他，他就越沒有安全感，到最後，他連牧心也無法去了，只能依戀在自己家裡。

陳芬蘭的先生質疑，尹澤因為紐西蘭之行反而更加封閉。「他只看到結果，不了解過程或變數，認為我的決定害了孩子。夫妻的理念爭戰、對孩子的安排有不同的主張，是我這輩子很大的挑戰。如果先生合作，孩子會更好，但他偏偏不合作，那種感覺、那種挫折，從以前到現在，我必須不斷努力說服他站在同一點上。」

陳芬蘭努力了二、三年，情況才漸漸好轉，最近，尹澤又可以出去走走，願意跟大家到花蓮或高雄去玩。每天早上，她用機車載他到「台東縣智障者家長協會」，一個小時之後，送他回家，然後自己再去上班。她很希望讓尹澤再到牧心，先生卻認定「送他出去沒什麼用」，如何給孩子更好的安排，似乎是難以止息的爭論。

「彷彿，我有這樣的使命必須宣導，讓親人、朋友更加了解特殊的孩子。就像我的先生，也在耳濡目染中。他對這樣的孩子的看法，從一開始不能接受、最好不要看到這個孩子，到現在開始會照顧他、替他買便當、倒水叫他出來喝。家裡只剩他們二人的時候，他別無選擇要照顧他，照顧之中，當然就會有認識與了解。」

「別的孩子可能只要唸到高中，就會安排自己，不必操心太多；但尹澤不同，他永遠是小孩子，要一直照顧他。他今天要學習、明天也要學習。從剛開始他不會擦屁股，教他用水沖，把衣服都沖濕了，但他還是學會沖了，有時也可以將衛生紙丟在正確的地方；天冷，他也學會加穿衣服，這都是原本沒有想到的。」

「你做了，他就會學習。不應該悲觀的說，這都沒有什麼用，就放棄了，什麼都不教他。每天都要不斷的學、反覆的做，他有可能會退化，但持續的學習，至少讓他退化的速度不要那麼快，這是我們所能夠做到的。」

「有人說，妳為什麼不放棄？我怎麼可能放棄？我當然永遠不會放棄！我們不放棄，孩子才可能更好。20年前，台灣沒有什麼心智障礙的機構，現在機構很多了，這是大家的努力、大家的成就。如今，我擔心的是，萬一我走了，這個孩子怎麼辦？所以，家長團體要督促政府，推動台灣社會趕快建立相關的設施。新的努力、新的目標，一直在那裡，我當然不會放棄，也絕對不能放棄。」

不論是帶著孩子同遊天涯，或是推動家長協會的工作，信仰給了陳芬蘭無比的勇氣與力量。「神說：『我給你的是你承擔得起的，仰望我加給你的祝福超乎你想像的。』因為尹澤，我漸漸了解、關懷這個領域，如《聖經》上所說的：『凡事互相效力，教愛神的人得益處。』」

「基督教的信仰讓我知道，對這樣的人，上帝是特別照顧的。有位家長說，上帝給我們一張變體郵票，我們就好好接受，而且將他們珍視為寶物。這是上帝給我的使命、給我的特別任務，我會努力持續下去，如果真的很難、很難，那我就禱告，將一切交給上帝吧！」

（本文取材自《陪你一起慢慢走》一書第39～53頁，感謝「圓神出版」慨允轉載。）

也許因為唐氏症的孩子特別純真、善良——阿偉最重要的人格特質是：絕對不會「驕矜自傲」，更不會「攀龍附鳳」、「巴結權貴」，難能可貴的是還不會自卑。他對待董事長和工友都是同樣的態度，這在所謂「正常人」的世界裡是多麼的難得，從他身上，我們看到了「真」、「善」、「美」。

一個孩子，從小（5、6歲）看見阿媽立刻起身讓位，甚至還會把堂弟推開，要他讓給阿媽坐。

吃完喜宴會要求包二份帶回去，給阿媽、阿姑吃。

現在阿媽84歲了，他每天下班一進門（通常阿媽都會坐在客廳等他），先叫「阿媽！」若沒見到人，立刻很緊張地跑進房間，摸摸阿媽的頭，看有沒有發燒。阿媽如果說：「沒啦，愛睏啦！」他這才放下心。若有狀況，立刻向父母報告：「阿媽生病了！」當然，拿藥、拿開水更不用交代，把阿媽服侍得妥妥貼貼。

和父親一起去公開場合應酬或做客，會代父拒酒，說：「不可以喝，會傷身體。」

爸爸有時因事斥責哥哥，兩人起爭執，他還會出面勸架，打圓場說：「好了啦，別再說了。」

看爸爸心情不好，就會勸他：「看開些，煞煞去！」

和同事吃飯，一定會先打電話回家報備。每到月底，銀行較忙，會先交代家裡（尤其是阿媽）說：「銀行會給飯吃，不必等。」

他的貼心可說是無微不至，連小細節都注意到。比如媽媽生病打針回來，他只要看到手上貼膠布，就主動說：「今天妳不要洗碗，我來洗，妳去休息。」

最令爸爸感動的是，大約三、四年前，有一天早上要上班時，爸爸看他哭得很傷心，嚇了一大跳，問他為什麼事哭？他答：「阿母會給人家押起來。」原來他看到法院來的信，上面有母親的名字，以為媽媽會被抓。爸爸一聽趕快安慰他：「那個不是要抓阿母啦，不要緊張，不是阿母的事，是別人有事，找阿母去說明而已啦。」

能夠養一個這麼孝順、貼心的孩子，相信是每個為人父母最大的安慰。而楊憲忠、林玉燕這對幸運的父母更是充滿感謝、感恩；因為這個兒子——楊偉仁出生時被醫生宣布是蒙古症（以當時的資訊就等於白癡），誰也沒想到30年後，他會是父母最大的驕傲，人生因他而多彩。

靠信念教養孩子

現在回頭看，楊爸爸慶幸自己沒有浪費時間怨天尤人。他看了許多書，確定唐氏症沒有藥可醫治，但可以訓練。

「那就訓練呀！」他很堅定地告訴楊媽媽，可是對如何訓練卻一無所知。直到1983年，「劉氏兒童發展研究室」到台中設立分部，他馬上替偉仁報名接受訓練。當時已滿6歲，經過約2年的訓練，生活自理能力有7成左右。不過，自偉仁4歲半學會走路後，他有空就帶孩子到各處旅遊，尤其喜歡帶他參加親戚朋友的喜慶宴會，主要想讓他多與家人以外的人、地、物接觸，透過直接經驗，學習待人接物的禮節。就這樣奠定了偉仁以後在「功能性」學習的基礎。

下個階段，他開始接受特殊教育，從幼稚園到國小啟智班，媽媽為了讓他做智能啟發、感覺統合訓練，堅持每週二天到台中接受「劉氏」的訓練。當時她在溪湖農會上班，遇到要到台中上課的日子，媽媽就在下午3點半左右趕回彰化，到幼稚園帶偉仁到台中，趕上晚上6到8點的訓練課程。

回到和美的家已是深夜10點，第二天又要早起上班、上學，風雨無阻。這過程的辛苦真是難以形容。有的母親因孩子進步緩慢、長途跋涉、經濟問題、時間關係，不得不中途放棄對孩子的訓練。相較之下，偉仁有一位不計一切付出的媽媽，實在是太幸福了。而這也是今天楊爸爸、楊媽媽能夠「以子為榮」很重要的契機。

他們對偉仁的生活訓練從小開始；即使飯會吃得滿桌滿地，還是堅持讓他自己吃，而且吃完要求他自己收拾，這樣的習慣到了幼稚園就讓人刮目相看。吃午餐時，正常孩子吃飽就跑去玩，偉仁卻會幫忙歐巴桑收拾碗筷、擦餐桌，可想而知，歐巴桑會有多麼喜歡他。

另外一個非常重要的機會教育，就是一週二次到台中上課。由於時間緊迫，晚餐只能以簡單的速食或西點、果汁在車上充飢。每次購買晚餐，媽媽都讓他自己做主學習（這時他的語言能力只有單字，比如台中就說「阿中」，吃飯叫「阿飯」，坐車叫「阿車」……）。當時台中火車站前中正路上食品行（新東陽、義美、福客多……）的櫃檯小姐大都認識他，他也很有自信心地說她們都是他的朋友。值得一提的是，台中民族路寶泉食品行的老奶奶，每次看到偉仁去買西點，都示意不要收錢，但他都說不可以，因為「買東西一定要付錢」。後來老奶奶常多加一點東西給他，這段過程雖然辛苦，卻讓偉仁對獨立有很大的自信心。

另一件重要的事是學會搭車。上國中之前，爸爸就請「劉氏」的老師訓練他自己搭車。老師先陪他從機構搭公車（投硬幣8塊；他自己設定把1元叫黑的、5元叫小的、10元是大的）到干城車站，然後再轉搭聯營到西湖找爸媽（當時他們都在此上班），一段時間後，等他熟練了，就放手讓他自己上車，然後騎摩托車追到干城站，看他會不會自己換車。就這樣，他開始獨立搭車上、下學了。

有一次出狀況，把父母給嚇壞了。那天，都晚上6點多了，還不見阿偉，他們趕快打電話去干城車站。賣票小姐都認識他，馬上告訴爸爸：「放心，剛剛上車了。」原來平常下課早，人少，坐車很輕鬆，那天因彈性放假，人太多，他不敢跟人家擠，所以很晚才搭上車。

賣票小姐之所以跟他這麼熟，也是因為他對人的禮數真是周到；媽媽出國，他會交代媽媽要買3支口紅，送給站務的賣票小姐。媽媽陪他一起去送，小姐們起先一直不收，媽媽告訴她們：「一定要收，這是他的心意。」也因此小姐對他都很好。有一次票價漲了，他仍拿原來的錢，站務還是給他票，然後寫一張紙條讓他帶回家告訴父母。

本來他的語言能力也是爸爸很擔心的事，因為他一直停留在單音階段。幸好高二時，遇到一位由日本回來的語言訓練師，才突破困境，以後漸漸可與人溝通了。進入銀行後，更進步了（與家人、親友、同事溝通都沒問題）。爸爸還特別交代同事不要幫他打電話，漸漸的他就學會自己打了。

順遂的職場生涯

有了這些功能性的學習基礎，才使阿偉對自己更有信心，讓他在高職部畢業後，能夠馬上融入社會，到銀行上班（義工）和一般人一樣自信自立的生活。已經8年了，他在同一個銀行（彰銀鹿港分行）工作，每天8點20分上班，12點和大家一起吃飯。有自己的位子，穿白襯衫、西褲、打領帶、黑皮鞋，可以完全獨立的工作；包括將提款機紀錄紙捲撕下來，摺得很整齊和傳票釘在一起，交給會計；整理、贈送客戶月曆；環境清潔。當然，人緣特佳的他還是行裡的公關高手，許多老客戶一進來就找他握手，他也會熱忱地端上茶水。爸爸滿心驕傲地說：「他人際關係比我還好呀！」

說到他的人緣之好，媽媽說讀書時，有一次陪他去學校，一進校門，全部同學都叫「楊偉仁」，還七手八腳搶著幫他拿書包、水壺，媽媽看了都傻眼，比校長、主任還紅呢！老師就開玩笑說：「我們手上拿一堆東西都沒人理，楊偉仁一來，大家搶著幫他拿。」其實人緣好並非憑空得來，這孩子從小就很有愛心；小學時，知道某同學家貧，校外教學時還會要媽媽多買東西給他帶去，媽媽就買很多蛋糕、果汁讓他帶去分給他們吃，甚至開運動會時還會交代爸爸，一定要準備紀念品，給大家加油打氣。

出社會後，他還是保持這種對人的熱忱，比如工友請假，他會主動代理，擦櫃檯、打掃、洗杯子，做得非常好。更難能可貴的是，偶爾董事長、總經理來巡視分行時，有些小職員會因為怕正面和大老闆碰面而躲起來，但阿偉完全不會，不但不躲還主動上前打招呼，完全不會自卑，上司反而很讚賞，私下向楊爸爸說：「你這孩子真的很好。」爸爸聽了感到非常安慰。

最讓爸媽欣慰的是，這孩子個性很好，無論對上、對下，從來不會故意奉承阿諛或看不起較低下的人，而且還很樂觀；有人說他什麼，受了委屈，眼淚掉了就過去，問他：「誰欺負你？」他立刻說：「沒有啦！……我沒有。」有時看他哭，安慰他兩句，立刻高興起來說：「沒有了，好了啦，沒關係。」他對生活禮節很細膩，出國會買紀念品送家人，還會因請假，事情讓同事代理，買肉包、點心請同事以表示謝意。颱風天還會打電話去淹水地區關心同事家的災情。

不輸常人的自主性

雖然個性溫和，但自主性卻超強，比如他的名字叫「楊偉仁」，本來大家叫他「阿仁」，但他就是不喜歡，自我介紹都說「我叫阿偉」，後來，大家只好叫他「阿偉」（如果有人還叫阿仁，他會當場糾正，我不叫阿仁，我叫阿偉）。

長大後，更是獨立、自主，有事都自己解決，真的沒辦法才會找爸爸。比如上、下班的交通問題，爸爸從銀行退休後，不能接送他，他就自己安排，找順路的同事搭便車。平常都搭小方的車，小方有時要出差或請假會告訴他：「阿偉，我明天不能接你哦！」他就會找另一個同事小王。第二天早上，他還會打電話提醒小王：「今天你要來接我哦！」這些他都自己安排，事後會向爸爸報告，若前面兩人都有事，才會找爸爸幫忙。

買衣服也很有主見，喜歡的才要，不喜歡的就不要，若要的款式缺貨，還會要求小姐調給他。不只如此，他連父母的外表都會給意見。爸爸試衣服若肚子會凸出來，他就說：「這件不好。」媽媽剪燙頭髮，他會說：「嗯！剪得好，下次再找他。」

有時要出門了，媽媽忙亂中隨便穿了就走，他馬上說：「這件太醜，不要穿，去換。」若時間許可，媽媽會順他的意說：「好啦，老母去換，叫爸爸車不可以開走哦！」他就會很高興。萬一時間緊迫，媽媽就會說：「沒時間換了，老母醜沒關係啦，人家笑我又不是笑你。」還好，個性溫和的他也能接受。

最能顯現他自主能力的是20歲的生日宴會。大概覺得20歲算是大人了，應該要大肆慶祝一番，於是自己安排。首先，發調查表給同事，結果包括經理、協理……有20多人參加。接著要父親陪他找餐廳訂位（台塑牛排一客600元），還要求餐廳在房門上貼「楊偉仁生日」的紅紙條。他對禮節儀式自有一套自己的看法，同事一見面就拿禮物給他，他說：「不可以。」等吃完飯才肯接受禮物。所有細節安排得妥妥貼貼，完全不需要爸媽操心，比許多正常人還設想周到呢！

「生活」不只有品味，還很多元

爸爸說他的生活很跟得上時代，興趣很廣，除了和堂弟玩電玩以外，還喜歡唱歌（自己選購許多張學友、劉德華、黎明等歌手的CD和DVD）、攝影，20歲就有自己專屬的相機；除了參加婚禮喜慶時幫同事拍照，國內外旅遊更是他大展身手的好機會，留下許多好的作品。最厲害的是，還自己摸索學會修理電器。不管是搖控器、相機或DVD，他不但保護得很好，有問題就自己修理，修好了才告訴爸爸。

平日，他還關心社會上人權的問題，看到電視或報紙上虐待兒童的消息（有人把小孩用鐵鍊拷起來），他會剪報給爸爸看說：「怎麼可以那樣，會被抓去關。」還要爸爸了解、抗議。

可能是因為有一個從政的堂叔——楊憲宏，他從小對政治非常熱心，選舉時常替人站台。也許真的是福星，每次他去站台的人都會當選。有一次他站了三個台，結果三人都當選。有位謝議員，因為曾到楊爸爸（當時他是「彰化縣智障協進會」理事長）辦的露營活動表示關心，並和阿偉合照，選舉時將合照放大擺在競選總部，表示關心弱勢，形象很好，也因此和阿偉變成好朋友，還親自在名片上簽名給他，要他有事可以拿名片找他。所以，謝議員理所當然是他的偶像，後來謝競選立委失敗，阿偉還傷心的哭了。

有趣的是，每到選舉日，他就很興奮，通常家人都會配票，但有時他會跑票，比如講好選2號，但選完回來，媽媽問他：「選誰？」如果不答（畢竟還是老實人），媽媽就知道：「阿偉跑票了！」

家中的開心果

爸爸說：「沒有阿偉，我們家一定會少了許多笑聲！」媽媽生氣時，他會幽默地逗媽媽笑：「小姐，水哦～～笑一個嘛！」媽媽看他有趣的臉，什麼氣都跑掉了。有時，要求買什麼東西，媽媽故意說：「不買給你。」這時他會故做油腔滑調的說：「哎喲，我最愛妳了。」媽媽就說：「少來了，別說那些，沒用啦！」他就會故意撞母親一下說：「好啦！買啦！」逗得媽媽不得不買給他。當然，有時他也會不小心說話惹惱媽媽，一看媽媽真的生氣了，他會馬上說：「對不起，開玩笑的啦！」

他還很會精打細算，買東西會請小姐「算便宜一點」（從小買東西就會要發票對獎），如果聽到「換季打折」，就說「好，買！」有時爸爸看上當季衣服較貴，他會勸爸爸：「換季再來買。」即使爸爸為省事說：「難得出來了，就一起買嘛！」他還是會勸父親：「不要買。」是個非常盡責的「經濟部長」。

爸爸看他如此節制，就辦了一張1萬塊額度的信用卡給他。他不會亂刷，一定先打招呼，爸爸說「可以」才去刷。爸爸為了讓他多些練習的機會，特別情商，當他和同事出去吃飯時，刷他的卡；回去後，再把錢存入他的戶頭。有時大夥故意逗他：「阿偉，今天你請客哦！」他會爽快的說：「好，爸爸出錢。」還真是精明呢！逗得大夥哈哈大笑。 最得意的是，有一次陪媽媽去服飾店買衣服，老闆娘剛好看過他和總統照相，很以他為榮，特別給他打折，他高興得不得了，媽媽當然也是與有榮焉囉！

他還會因為看了電視劇裡的外遇情節，勸媽媽去染頭髮：「不然老了、醜了，阿爸不要妳，要去換某，妳怎麼辦？」看媽媽不當一回事，他大概真的很害怕會有那一天，不時在媽媽耳邊嘮叨。後來，媽媽被他說煩了，跑去向阿姨告狀，被訓斥：「不可以這樣說媽媽。」之後才不再提起此事。

不管是爸爸或媽媽，談到這個孩子都是讚美。他們是基督徒，滿心感謝神賜給他們這麼好的兒子。媽媽更是「以子為貴」。她說本來在農會裡要爭組長位子的人很多，她自己只有初中學歷，根本不可能出線，沒想到理事長和總幹事力挺，說：「她可以把一個智障的孩子帶成今天這樣，走出社會，那她一定也可以帶領我們農會走出來。」就這樣破格升她為組長。

「沒有阿偉，我是萬萬不可能有今天的。」爸爸更是感觸良多地說：「所有的辛勞早都遺忘了，現在只覺得有他真好！」

看著阿偉真誠的笑臉，感受阿偉熱情的握手，他眼裡的世界只有善沒有惡，父母以他為榮，人生真是美好。

（本文取材自《陪你一起慢慢走》一書第99～113頁，感謝「圓神出版」慨允轉載。）

1981年出生的葉澍淵，是葉振昌、黃美蘭夫婦的第二胎，這個千辛萬苦才保住性命的寶貝，不幸錯過早期療育的時機。

「我們是鄉下人，當時對於這個部分認知不足，政府衛生單位也沒有提供這樣的資訊，提醒我們這個小孩子學習坐爬等身體發展比人家慢，或建議我們應該到醫院做進一步的檢查。我到現在仍然覺得，政府真的做得不夠。幼兒是療育黃金時期，衛生單位卻從來沒有告訴我們究竟這個孩子怎麼了？我並不要求他們為孩子做直接的醫療訓練，而是應該告知並提供我們相關資訊，以便我們帶孩子到適當的醫療院所，做相關的檢查、療育或訓練。」

直到阿淵快上小學的時候，到台大做檢查，醫生很遺憾的說，為什麼這麼慢才來？真的，太慢了，如果早一點來，他還可以幫孩子做訓練。葉振昌非常訝異，只能感嘆自己不懂、地方衛生單位又未能盡責。後來，他格外重視嬰幼兒的身心發展，希望督促政府部門建立早期療育等制度：

「在相關的會議中，我的措詞都比較強硬，我寧可扮黑臉，因為我不希望其他家長經歷我走過的艱苦道路。我把制度建立好，後面的人若有這樣的情形，就可以接受更好的醫療服務。」

從此，為了建立合理的制度，葉振昌展開漫長的爭取與努力。其中最重要的，就是孩子受教育的權利。

趕快、趕快

回憶往事，葉振昌說，阿淵出生那天的狀況，至今都還歷歷在目，那是在苗栗的一家婦產科診所：「究竟是產程過長？或是生產的時候拉扯到臍帶？這對嬰兒造成什麼影響，我自己不是醫生，也沒辦法確定。不過，護士那天焦急的說『趕快、趕快』，我到現在還記得很清楚。」

孩子的情況不好，抱回家之後，捱到差不多第12天，已經奄奄一息。

「我們信仰的是關聖帝君，那天跟我的父親到苗栗縣西湖鄉五湖村的顯化宮。可能是我們的福氣到了，顯化宮當時出了三道靈符。住持告訴我們，孩子非常嚴重了，要我們趕快去找醫生。那時的家境不是很好，我們連機車都沒有，公車班次也很少。搭公車回到南苗，再轉車回家，回到山上家裡一看，孩子好像真的沒什麼希望！已經連牙關都緊閉了。

「那三道靈符，我們燒了、泡符水，用湯匙將孩子的嘴巴撬開、灌進去，然後趕緊租車準備帶他就醫。那時候，我們好著急，根本等不及那輛車子開過來，直接抱了孩子就從家裡走出去，途中再跟車子會合。

「到了第一家醫院，醫生用手電筒一照，孩子的瞳孔已經放大，他說沒有辦法了，要我們趕快送到大醫院去吧！於是轉到苗栗市。中苗有個較大的致和醫院，醫生也是同樣的檢查動作，一看就說沒辦法。我們只好再轉往省立苗栗醫院，結果也是搖頭。

「我們抱著一線希望到新竹省立醫院，車程中，有個奇蹟出現了——孩子原本臉色發紫，甚至背部跟手指都呈紫色，那時候卻開始紅潤起來，身體會動、嘴巴也會張了。我不知道是不是神明幫忙、那幾道靈符的功力？直到現在，仍是一個謎，但我姑且還是相信那份功力和神明的庇佑。」

然而，阿淵的狀況還是不樂觀。住了一天，連夜再從新竹趕到台北長庚醫院求醫，治療一個星期，這個孩子總算度過難關。不過，腦部的傷害已經造成，永久無法彌補。

偷吃

由於特殊教育的學前幼教班尚未普及，阿淵無法就讀幼稚園：「我們曾經送他去私人托兒所。他的情況跟別的孩子不太一樣，有一次，老師發現他跑到廚房偷吃肉鬆，所方就打電話來，說這個孩子如何如何，沒有辦法再帶這個孩子。我不得不將他接回家，從此就沒有再上幼稚園了。

「小學階段，我們的學區裡沒有啟智班，只好到其他學區找機會。公館的某學校說，他們只有輕度、沒有中重度的班級。苗栗市的另一所則是額滿了，只好回來上一般的課程。就這樣，前面四年真的是白讀了，老師給他的東西無法吸收，後來甚至不太管他。我的姪孫剛好跟他同班，回來告訴我說，叔公，阿淵叔叔有時候沒有進教室，就在外面走來走去，或是玩水龍頭。我聽了，真是晴天霹靂。

「我的孩子在學校情形怎麼樣，老師竟然從來沒有告訴我！我很關心這件事，後來經常到學校了解狀況，然而他在學校還是沒有什麼成長。到了第五年，阿淵已經小五了，熱心的蕭淑芳老師打電話告訴我，公館國小的中重度啟智班成立了，要我趕快把孩子帶過去，於是將他轉到公館國小讀了二年，學習情形真的有非常大的改善。」

阿淵小學畢業之後，又沒有國中可以就讀，他們同班的畢業生，包括前後屆的學生差不多有十幾個人，都沒有地方讀書。葉振昌決定將自己的孩子當做籌碼，在公館鄉推動設置國中階段的啟智班，過程相當曲折。

「我們原本屬意公館國中，交通比較方便，就算家長條件不是很好、無法親自接送孩子，也還有公車可以搭，另一所在山邊的學校就不是那麼方便。可是，公館國中的教室不夠，於是，我就跟教育局的主任督學巫文瑞說，我不堅持一定要在哪一所學校設班，公館鄉有兩所國中，只要有一所開辦啟智班，我就接受了。因此，後來就規劃在鶴岡國中。

「問題又來了，沒有公車可以搭，學校也沒有交通車，學生如何接送呢？當時，我在公館國小擔任交通車司機，主動向巫主督表明，只要學校點頭，公館國小的特教車可以聯合服務，同時接送公館國小與鶴岡國中啟智班的學生，至於路線規劃就由我來安排。我也跟校長及輔導室主任拜託說，你們坐在這個位置上，現在也只有你們可以幫忙了，只要你們點頭，我願意做這樣的配合，他們終於都同意了。

「那時，距離阿淵從小學畢業、賦閒在家，已經整整二年了。」

鶴岡國中啟智班成立之後，許多與阿淵同樣苦等讀書機會的學生家長，都非常感激：「不知道如何形容他們的感謝，大家點頭點到頭都低低的。我說，這個制度不是只有我的孩子或你們的孩子受惠。他們在這個階段可以受到教育，三年之後，後面的孩子、別人的孩子，也同樣因為這個制度受惠。我們能做的，就應該盡量做。」

聯絡簿是雙方的橋樑

有了這個經驗，葉振昌及早為孩子規劃下一步。因為苗栗縣沒有高中職階段的特殊教育學校，他們積極爭取，獲得縣長傅學鵬、台灣省政府的支持，終於在一1998年成立籌備處、1999年提早招生，這個學年度畢業的阿淵，剛好趕上第一班車。

「許多老師開玩笑說，葉先生真好，你要啟智班，政府就給你的孩子設啟智班；你要特殊學校，政府就給你蓋一所特殊學校。

「我說，我的孩子固然有需求，但我是為了建立整個教育制度而努力。我以前走過那麼多辛苦路，希望後面的家長不必像我這樣。如同我一直在推動學前特殊教育，因為當年我的孩子去廚房偷吃冰箱裡的肉鬆，讓人家覺得這個孩子完蛋了，就要他離開托兒所，我不希望後面還有這樣的家長、因為這樣的理由就被拒絕了。雖然阿淵已經長大，我依然重視推動學前教育，要為其他孩子爭取在正規教育體系裡接受訓練和學習。」

葉振昌說，推動這些制度的動力，來自於需求與使命感。

「家庭及孩子需要我，接受好的教育對孩子與家庭都是正面的。如果我不賣力爭取，孩子無法在好的制度裡受教，將會影響他與家庭的長遠發展，直到孩子生命終老；社會需要我，外面那麼多家長、孩子，跟我們有同樣的困擾，因為沒有辦法得到照顧，天天在攀爬、在吶喊，在悲情中過日子，將制度建立起來，家長的悲情就沒有了；國家也是這樣，如果制度不建立、對這些孩子置之不顧，政府以後可能每年都要給他們生活補助，會形成非常大的社會問題。透過制度，能夠改善孩子的能力，有些人可以自給自足、自力更生，國家將減少許多的負擔。」

「若是有人在二、三十年前建立制度，今天的我，就不需要做這些事了。但是，我處身在這樣的時代，國家、社會、家庭、孩子需要我，所以我挺身而出，做這些社會公益的服務，這就是我的使命感。」

葉振昌認為，阿淵在特教學校高職部的三年進步最大。這六個學期的家庭聯絡簿，他們至今仍然仔細保存下來，幾乎每天都寫得密密麻麻，還不時用紅筆畫出老師叮嚀的重點，滿溢著父母的真愛。

例如，有一年聖誕節，老師在聯絡簿提及，阿淵要求將聖誕襪裡的糖果拿給他。葉振昌就慎重回應，阿淵雖然想吃糖，但是也知道不可擅自取食：「天地之間，物各有主，要取得他人的物品，必須得到他人的許可。這是我對澍淵的訓示，請老師也依此嚴格教導。」

家人帶阿淵到餐廳吃飯、與親族聚會，葉振昌總是將孩子的特殊表現與對話，鉅細靡遺記錄在聯絡簿裡。老師也回覆說，阿淵一早來就會急著向老師報告昨天的事。紙筆往返之間，彼此更能掌握孩子進步的情形。

「我不是隨隨便便、馬馬虎虎就將那個格子填滿，而是要透過聯絡簿延伸彼此的目光。因為，我看不到孩子在學校裡的學習表現，老師也不知道他在家裡的情況。老師記載他在學校較特別的表現，等於我的眼睛也到特殊學校去了，如同親眼看到我的孩子的特殊表現；他在家裡做了什麼、幫助了什麼、講了哪句話，我都仔細寫下來，老師才知道原來孩子有這些學習、有這種能力。我們要消除死角，只有用這種方式，親師之間的用心聯繫，確實讓孩子的成長突飛猛進。」

找到小玩具車了！

葉振昌強調，即使面對生來特殊的孩子，也不能疏忽品德教育。「尤其是物權的觀念，你要教會他，不是你的，就不是你的，不能因為他智能不好，就寬恕他不正當的行為。在家裡，或許家人、兄弟姊妹可以寬恕他，但是，有一天他到外面偷人家的東西，還是要被指責、甚至接受法律的制裁。」

為了這樣的堅持，經歷過不少衝突。弟弟炳煌比阿淵小11歲，有一次，媽媽為弟弟買了小玩具車，阿淵看了很中意，二人爭執起來，他趁著弟弟沒注意就將車子拿走。弟弟第二天到處尋找，他也沒吭聲，結果父母在他的書包裡找出來，一定要他歸還。

「他當然很不高興，但是我們必須讓他知道，雖然是你喜歡的、你想要的，也不能拿，或者必須先徵求原物主弟弟的同意才能玩。我們應該讓他有抗壓的機會，不能因為擔心他無法承受就放棄堅持。」

有些特殊孩子的家長，遇到這樣的狀況，可能乾脆再買一輛車，或遊說弟弟退讓就算了，但是，葉家夫婦沒有選擇看似容易的做法。葉太太說：「我們完全像對待正常孩子一樣，只是步驟必須調慢一點，慢慢去勸導。帶這樣的孩子，我們要有耐性去等他。」

這樣的理念，也讓葉振昌積極教導阿淵自理生活：「剛開始學穿鞋子、穿襪子、穿衣服，真的很辛苦。前面穿後面、左邊穿右邊、上面穿下面、下面穿上面，因為他搞不懂正確的位置。但我的觀念是先不要數落他，先求會穿，再慢慢用時間來修正他做錯的部分。如果不這樣訓練他，為了節省時間而不斷幫忙他，他永遠都沒有學習的機會。你不讓他學，今天你幫他穿襪子，可能一輩子都要幫他穿襪子；今天替他穿鞋子，一輩子都得替他穿鞋子。」

甚至，阿淵在小一就開始練習自己洗澡，黃美蘭忍不住心疼，但葉振昌沒有鬆手：「訣竅是讓他從夏天開始學，否則時間耗久了，可能會感冒。洗不乾淨沒關係，我們會定期驗收，告訴他哪邊要加強。當年，他就學會了。」

最好的幫手

葉振昌形容，他自己在孩子的成長過程中受到不少「度化」，為人處世的歷鍊、個性、談吐都改變很多。因為，他必須用愛去克服孩子的障礙，要穩住自己的情緒，才能好好教育孩子：「你用愛心影響他，他回饋的，也是溫暖與人性。」

如今，高職畢業的阿淵，成為家人的貼心好幫手，除了協助搬運東西，看到爸爸、媽媽或伯父從田裡工作回來，會主動端茶給他們喝，吃東西也會先詢問阿婆吃了沒有？ 葉家夫婦與阿淵的故事，讓他們在2005年得到「大愛獎」，但彼此之間的度化，卻是永不止息的。北上領獎前，葉振昌告訴阿淵要乖乖聽話：「爸爸帶你去台北領獎。」孩子也每天掛念；結果，葉家夫婦受獎披肩帶的時候，阿淵發現他並沒有一份，情緒非常激動，連會後用餐都受到很大的影響，這讓葉振昌深切反省良久：「我想，我錯了，我的告知錯了。孩子的情緒反應固然不對，但是我也有責任，百分之八、九十以上是我的錯。當時應該跟他說，爸爸、媽媽要去領獎，我會帶你去喔，這樣的表述就正確了。

「或許，這可能也是上天的安排，這讓我更進一步思考與孩子的相處，也讓與會人員知道，心智障礙家長必須長期面對孩子情緒反應等種種的困難。」

擔任過兩屆「苗栗縣智障福利協進會」理事長的葉振昌，如今經常應邀擔任心智障礙者家長講座的講師，列舉10多項寶貴心得與其他家長分享。不過，他爭取建立制度的奮鬥還在持續，新目標是希望為特殊孩子建立一套解決兩性需求的制度：「我比較主張，不要有傳後的想法，至於生理需求，應該催生相關立法，讓特殊孩子在合法、正確與恰當的情形下，擁有這樣的滿足。因為心智上的障礙，就不能擁有生理的需求或滿足，這是不合乎人性的，我們應該參考歐美國家類似配對等做法。或許，這不是一下子能做到的事，台灣的政府及團體都還要努力。」

「如同種菜一樣，怎麼栽種，就怎麼獲得。」出身苗栗菜農的葉振昌，以務農之道養育他的特殊孩子，並努力向政府爭取合理的啟智教育制度。他揮汗開墾的豐碩園地，讓許許多多的人得以共享甘美的成果。 站在已豐收的菜園裡，葉振昌又注視著另一片亟待墾荒的土地。

（本文取材自《陪你一起慢慢走》一書第169～184頁，感謝「圓神出版」慨允轉載。）