書名: 鋼索上的企鵝

腳步搖擺但鬥志不搖擺、 小腦萎縮但心靈不萎縮！ 企鵝家族向命運宣戰的故事！

父女相依為命，先生有情有義

我的先生是個非常有愛心、重感情的人。

可能因為雙親早已不在，他在我們交往的過程中，對我爸爸非常孝順，一直都將他當做親生父親對待。記得爸爸當時身受關節風濕疼痛之苦，他不辭辛勞、主動帶著爸爸四處求醫；爸爸要回大陸探親，他還設想周到的準備了一些手錶、金子讓他充作伴手禮。甚至擔心大陸治安不好，怕遇上扒手，就連皮帶也都幫他夾藏了暗袋。種種貼心的舉動，讓爸爸看在眼裡，十分感動，早就認定「半子」非他莫屬，一提起這未來女婿總是讚不絕口、滿意極了！

我在宜蘭出生，家中排行老二，上有一位哥哥，下有一個妹妹，10歲時全家搬到台北。爸爸祖籍山東萊陽，在大陸曾經有過家庭。媽媽是本省人，在我讀國中時車禍過世，從此爸爸父兼母職。

爸爸原是職業軍人，對家庭有著強烈的責任感，他一直都盡心盡力的守護著這個家，後來並未再娶。哥哥忙於事業，至今未婚，妹妹則遠嫁美國，感覺上我和爸爸始終都是相依為命的。

我高中畢業後進入聲寶總公司上班，並利用晚上在世新大學傳播管理學系在職專修班進修。與先生因工作而結緣，他當時是在公司其他部門任職。

相識五年後，在彼此相知相惜和眾人的祝福下，我們步入了結婚禮堂。婚後，我們即自行創業，在台北松山開了一家電器行。不久，我們有了愛的結晶，是個白胖的小壯丁。在先生勤奮打拚下，電器行的生意蒸蒸日上，看著經濟情況好轉，我們還計劃要為可愛的兒子，添個弟弟或是妹妹做伴……。一切是那麼美好，殊不知一場生離死別的風暴已悄然成形，正伺機向我們撲來！

大伯先發病，情境堪憐

先生是嘉義人，民國47年生，家中共有五個兄弟姊妹，他是老么，上有大姊和三位哥哥。婆婆在先生3歲時因病過世，病因不明。公公則是在外地行醫的醫生，一星期才回家一次，和子女互動的機會不多，在先生服兵役時，即因肝癌去世。

可能因為父母早亡，所以兄弟姊妹之間比較疏離，往來並不密切，即使過年也少有團聚。像是大嫂和三嫂雖為親姊妹，同住一屋簷下，卻連家中電話也是各自安裝、分開使用，一家人相處並不熱絡。直到結婚當天，我才第一次見到大伯大嫂，反倒是與先生的舅舅、舅媽、叔嬸等長輩比較有聯絡。

1989年間，大伯走起路來突然歪歪倒倒，站都站不穩、腰也挺不直。起初以為是先前曾發生小車禍，受到腦震盪影響所致；過沒多久便不良於行，四肢嚴重退化，根本無法工作，每天只能與床舖為伍，家中經濟完全仰賴大嫂支撐。

有一回，先生到二伯家安裝冷氣，順路繞到附近大伯家探視。離開後，在車上想到經濟窘迫的大伯，不禁心疼的淚流滿面，立刻原車折返，將剛收到的貨款給了大伯貼補家用。

三個月後，病魔上身

大伯發病後三個月，同樣神秘而又可怕的病魔，也找上了先生。

一開始是騎機車回來時，他竟然無法停妥而且踉蹌倒地；在店裡走動，他的動線會呈S形，常不自主地撞到冰箱、洗衣機等貨品。又有一次早上去送貨，客戶打電話來質問：「妳先生怎麼會大白天就喝酒，走起路來搖搖晃晃的？」我關心地問他怎麼了，他總推說大概是工作太忙、太累，休息一下就沒事的，要我不必擔心。

一股不祥的預感襲上心頭，難道他和大伯一樣，也得了這種退化的怪病？我趕緊陪他到台北長庚醫院神經內科診治。經由陸清松醫師的檢查，診斷出先生罹患了我們從未聽過的「小腦萎縮症」，當時我正懷著三個月的身孕。

陸醫師告訴我們，這是一種罕見的家族性遺傳疾病，他還殷切地詢問家族病史。我們馬上想到大伯也是受害者，至於家族中是否還有其他人患病，因先生的雙親都已亡故，我們無從得知。

我只好打電話問先生的舅舅，舅舅言詞閃爍，刻意迴避，好不容易問到舅媽，才得知婆婆還有婆婆的一個妹妹，也都罹患這種疾病。據說，婆婆的妹妹還因嫁過去不久即發病，而遭到夫家退婚。

接著，先生的手腳愈來愈不靈活，動作也逐漸遲緩，走路會東搖西晃、講話變得含糊不清，進餐時容易嗆到、看東西會有雙影……，許許多多奇怪的症狀接踵而至。在我們沒有任何心理準備，根本還搞不清楚狀況之前，來勢洶洶的病魔在不到二個月內，就重創了他原本硬朗、矯健的身子！

先生雖然行動不便，仍經常要我開車載他去看大伯。每次看到大伯，病情一次比一次嚴重，先生的心情也更加低落，兩人見面總是抱頭痛哭，令人不勝唏噓。在乏人照料的情況下，大伯發病後半年即過世。我們清楚意識到，無情而致命的考驗，也開始籠罩在我們身上。

經三總證實，難逃厄運

1990年1月，我生下了老二，是個我們所期待的妹妹；只是新生命降臨的喜悅，卻沖淡不了家中那股瀰漫已久、揮之不去的愁雲慘霧。

5、6月間，先生在三軍總醫院住院檢查一個多月後，再度證實罹患了小腦萎縮症，但因缺乏對照樣本而無法確定型別。由於先生需要有人隨侍在側，加上還要照顧年幼的一對子女，我實在分身乏術，不得已只好結束電器行，搬去新店與爸爸同住，彼此好有個照應。從此，我開始做一個全職的家庭看護，經濟上也僅能靠著先前的積蓄度日。

出院後不久，先生除了行動更加不便外，他的行為也變得怪異。吃雞肉時，他不會吐出骨頭；吃甘蔗時，也不曉得要吐出殘渣，只是一味地咀嚼，還傻傻的想要吞下肚。幫他放好洗澡水，他進去浴室15分鐘後，卻跑出來抱怨無水可洗，我進去一看，發現他放掉了澡盆內的水，卻又不知要打開水龍頭。

他似乎極度缺乏安全感，變得非常敏感而焦慮，常常在離開房間時會刻意將房門反鎖，卻又將鑰匙放在房內，忘了帶出來；幫他洗澡，碰觸到他的身體時，他也會心生畏懼而排斥；睡到半夜，他會爬起來數錢，說要給我養家，明明萬把塊的鈔票，他數了半天卻說只有一百多…。諸如此類，我發現他意識變得不太清楚，逐漸喪失了思考能力，這讓我驚覺到這個疾病可能已經開始侵襲他的大腦。

為了證實心中疑慮，我帶著他到馬偕醫院精神科求診。經過電腦斷層掃瞄，發現先生的小腦不僅萎縮，就連腦幹、大腦也已嚴重受損。

我永遠也忘不了，當時神情憔悴、不發一語的他，呆坐在候診室外的長條椅上，突然清楚的說了一句：「我怎麼會變得這麼悲哀？」這句話彷彿是一道應驗的詛咒，牢牢地套住了他的命、我的心。

病情持續惡化，照顧面臨瓶頸

當女兒滿週歲時，先生由於病情持續惡化，距發病不過一年半左右，已經完全不能行走，同時也喪失語言能力，更無法自行進食，對於外界的聲光刺激毫無反應，終日臥床，形同植物人。

每當看著他兩眼無神、一臉呆滯的表情，一點也不像以前那般生氣蓬勃、容光煥發，我都會不斷的催眠自己，這只是一齣他精心策劃、自導自演的惡作劇，只要時間一久，他玩膩了，自然就會恢復正常，一切都將回到從前。

和病榻中的先生朝夕相處久了，自己也變得有些神經質。有時候，我甚至會躲在房外，透過門縫偷偷觀察，看他是不是在裝病騙我……。我多麼希望這一切只是一場玩笑、一場夢，然而奇蹟終究沒有發生，殘酷的事實仍在眼前，他的病情不但未見起色，而且每下愈況，我的心情也隨之沉淪，直落谷底。

當時醫界對於小腦萎縮症的瞭解相當有限，加上網路使用也不發達，相關資訊的取得並不容易。我除了不瞭解發病後的病理變化和病程轉折之外，對於正確的照顧技巧，更是毫無所悉。我完全獨自摸索，從三餐餵食、上廁所、洗澡、用藥、復健，我全部一手包辦。

我天真的以為，只要全心全力用我滿滿的愛來呵護他、照顧他，一定能控制病情、延緩惡化，甚至逐漸好轉。不是也有植物人在昏睡多年後，突然甦醒的例子嗎？那時，心想最壞的打算，大不了是一輩子推著輪椅，伴著先生一塊終老，反正四個輪子兩隻腳，只要能在一起就好，管它天涯還是海角，哪裡我們到不了？

全天二十四小時、日復一日的照顧工作，讓我心力交瘁。當他三、四天沒有排便時，我會用手小心翼翼地想幫他挖便，可惜因為欠缺經驗，總是弄得肛門流血。那時我根本不知道可以使用軟便劑來輔助，我甚至不知道要經常為他翻身，而讓他身上長出了褥瘡。到後來，他已經無法自行咀嚼、吞嚥，必須經由滴管餵食……。眼見先生受著病痛，而自己卻一點辦法也沒有，這讓我充滿挫折，身心的煎熬難以言喻。

這樣的日子持續了兩年多，壓力大到令人喘不過氣來。我好想跑到無人的海邊，大聲喊出心中積壓的痛苦。我也逐漸感覺到，自己拚鬥的力量正一點一滴的流失，體力負荷也瀕臨極限，我不僅害怕無法將先生和孩子照顧好，而且也必須開始面對日漸拮据的經濟窘境。

我很清楚，有限的積蓄終究會坐吃山空，單打獨鬥的看護生活也陷入了瓶頸，我實在無力也無能再擔負起這難以承受的生命之「重」！若是再不改變，生活恐怕都將無以為繼，為了不讓自己坐困愁城，我必須將先生交由專業人員照顧，同時我也要趕快找到工作，回歸正常生活。

終於在1992年，我申請了低收入戶補助，將先生送到安養院，並將兩個孩子送到安親班，我也在安親班上班以就近照顧。

儘管身心俱疲，堅持不離不棄

先生住進安養院後，還是常常因肺部、泌尿道感染而必須送醫急救。多次進出醫院之後，為求就近照顧方便，我將先生轉送到新店耕莘醫院。

在耕莘醫院住院期間，白天請看護照顧，我晚上下班後再接手。兩個孩子的生活則由父親代為打理，幸好孩子們年紀雖小，卻都非常獨立、懂事，讓人不必多加操心。每逢週末假日，我都會帶著他們去醫院探望先生，享受一下天倫之樂，只是孩子們的純真和可愛，卻怎麼也喚不來任何的回應。那時候在家裡，最害怕聽到電話鈴響，總擔心那陣陣鈴聲會傳來報喪的噩耗。

住院期間，進出加護病房成了家常便飯。先生日漸退化的身體，甚至虛弱得沒有力氣咳痰，常因為排痰困難而發出痛苦呻吟。每晚不斷的呻吟聲，吵得連隔壁床的病患家屬都忍不住責問我：到底會不會照顧病人，竟然忍心坐視先生哀嚎而不理？一旁的我僅能揪著心痛，回以無助的淚水、無言以對。

我曾要求醫生為他做氣切手術以求順利排痰，但因擔心容易遭受感染而作罷。直到好心的夜班護士利用抽痰機幫忙抽痰，我連忙在一旁暗記，想要學會如何使用。之後我便開始自行操作，但是不得要領的我，每次見到抽出的只有血水，就再也不敢嘗試。

後來我想到也許可以幫他拍背，就像幫嬰兒拍痰一樣，於是我將他上半身垂放到床下，讓他斜趴著，呈頭低、身體高的姿勢，我將手掌弓起成杯狀，由下朝上拍擊他的背部。經過5分鐘後，竟然從他嘴裡緩緩流出一條15公分長、寬如小指、黏稠而不間斷的痰絲。痰既拍出，當晚他便睡得很沉，從此，拍痰成了我每天固定的看護動作之一。

晚上在醫院看護時，我時睡時醒，每隔一、二個小時就要起來為他翻身、拍痰或是換尿布。有一次太過疲倦，我趴在床邊睡著，也不知睡了多久，直到凌晨被走道上傳來推藥車陣陣刺耳的滾輪聲驚醒，才發現先生動也不動、情況很不對勁。我趕緊按鈴呼救，醫生趕來時立刻叫我離開病房在外等候，驚慌失措的我，只能蹲在門口放聲哭泣，久久不能自己；先生就這樣陷入了重度昏迷，時間長達半個月。

儘管白天上班、晚上看護，奔波勞頓、苦不堪言，我卻從來不放棄任何努力，一心一意、只想要將先生留下來。我始終認為，照顧先生是為人妻子的本分，若我離棄了他，還有誰能像我一樣，無怨無悔的用生命照顧他呢？

已記不得醫院裡心理輔導的社工和我懇談了多少次，他們一直告訴我，當病人的身體機能及生命跡象已經不可逆轉時，應該讓病人自然善終。他們不斷的勸我簽署「放棄急救同意書」，讓先生好走，也讓我自己能卸下重擔，我卻從來不為所動。我一直認為，苦撐才得以待變，堅持到底終會有所回報，更何況夫妻情深，我怎麼忍心由我來宣判他的死刑？說什麼我都不會放棄他的。

逆向思考，決定放手

對先生的依戀和執著，有如慢性中毒一般，使我耽溺其中、不可自拔。我不斷告訴自己，我不能忍受沒有他的日子，即使是殘缺的他、完全不知人事的他，他依舊是我永遠的最愛。

直到有一次在加護病房外，目睹護士正在為他翻身，看著他那孱弱、原本應該削瘦的身軀，卻因為不斷的藥物注射而變得浮腫、脹大。當護士頂著他龐大的身子，用力一推時，臀部一大塊表皮竟硬生生的給扯下，鮮血頓時從皮下組織不斷滲出，迅速染紅了床單，也狠狠刺痛了我的心。那怵目驚心的慘狀，深深地震撼了我，讓我當下有了不同以往的想法：也許該是放手的時候了！

當時（1997年4月），國內發生了震驚社會的白曉燕事件，也帶給我相當大的省思。我想到，白冰冰女士失去了她所摯愛的唯一女兒，而我還有二個貼心的子女，沒有了夫妻的老來相伴，也尚有親情的慰藉。比起她的遭遇，我算是幸運而應該知足的。

我開始認真思索：先生已經病入膏肓，身體猶如槁木死灰，早已奄奄一息、形將就木了，與其讓他毫無尊嚴、苟延殘喘的活著，讓他多受折磨而已，不如放手讓他離開。畢竟，再多的溫柔與深情，也改變不了他持續退化、永無痊癒之日的宣判，延續生命也等於延長無止境的痛苦。

因為這兩件事的刺激，我開始試著坦然無懼地去面對先生即將離去的事實。這不是一件容易的事，儘管我也曾傷心欲絕，頑固地和病魔搏鬥，流著淚乞求上蒼，不要讓心愛的先生離開。然而，世上的事有許多似乎早有定數，走到這步田地，心碎的我也只能祈求他早日往生，結束此生的痛苦。

最後，我含著淚水做出了這輩子最重大、最難過的決定，簽下了放棄急救同意書，讓院方不再積極給藥治療。

八年折磨，終有句點

先生往生的前一個月，同病房的隔壁床位，住進了一位患有腎臟疾病的出家人。有一天，出家人所屬寺院的住持前來探望，那位住持在離去之前，突然走到先生床邊，俯身湊近先生耳邊，口中唸唸有詞，不知說了些什麼。接著他便面帶微笑，對我頷首致意後離開，沒再多言。

說也奇怪，那天之後，先生的病況雖然依舊，但是二隻眼睛卻常睜得大大的，流露出許久未有的神采。原本毫無反應的臉龐，在我和他說話時，也會出現專心聆聽、似懂非懂的神情，像是對自己即將走到生命的終點，有股了然於心的的堅定和豁達。

記得先生在世的最後一夜，我帶著孩子一直在病床邊守候。我沒有宗教信仰，不懂得用經文為他祝禱，我只是輕輕地告訴他：「你的苦痛即將結束，你將前往不同的世界，而我們還有一對心愛的子女，我必須留下，但我會永遠愛你！」我和他展開了一段心靈對話，希望讓他了無牽掛地離去。就這樣，看著他的嘴唇由紅轉白，隨著心電圖的畫面呈現水平線，與病魔鏖戰七年的苦痛也終於劃下了休止符，先生平靜、安祥的走完短暫的一生。

1997年5月，先生因心肺併發多重器官衰竭逝世，年僅37歲。還記得當時離開醫院時的帳單，費用高達百萬元，幸有全民健保補助，才不致成為一筆沉重的負擔。

前後整整八年，我見證了先生從發病、臥床到往生的辛苦過程。這一段生死掙扎，讓我親身經歷佛法所說的生命無常，它不再只是無關痛癢的哲理，而是那麼真實、那麼令人刻骨銘心的人生戰役。它讓我懂得活在當下，品嚐生命中每個短暫片刻的滋味；更教我明白世上沒有絕對的生或死，只有時時刻刻付出關愛，才是最重要的。

先生走後，我隨即主動聯絡花蓮慈濟醫院，表示願意將先生的遺體做「大體捐贈」。可惜先生因生前注射太多藥物，遺體已有積水現象，並不適合。後來僅能捐出腦部，希望有助於小腦萎縮症的病理研究。結果取下腦部解剖後發現，先生的腦部已嚴重受損，脆弱得幾乎一碰就碎。

先生走後一年，三伯也開始發病，我積極的為他奔走，四處求醫。經人指點，得知國內當時雖然尚無小腦萎縮症的病友團體，但已有罕見疾病基金會的籌設，或許可提供一些協助。經主動聯絡後，便因緣際會地認識了台北榮總醫院神經內科的宋秉文醫師，他亦診斷出三伯患有小腦萎縮症。

當宋醫師瞭解先生的家族病史後，他告訴我，他手邊有許多相同病例，其中有些病友家屬正擬發起成立病友協會，希望我也能共襄盛舉，我當場欣然允諾。他交給我一份約有30位病友的名單，囑我代為聯絡，將同病相憐的病友們組織起來……。從此我和「中華小腦萎縮症病友協會」便結下了不解之緣。

勇敢面對，坦然接受，企鵝家族身搖心不搖

我不會以悲情看待自己的遭遇，我相信積極的作為才能帶來正面的效應。

我從不避諱在孩子面前提及他們父親的病史，也不隱瞞他們可能因遺傳而發病的風險。我總認為，他們必須學習去面對、去接受這個事實，然後不帶怨恨的承擔一切。

對於曾經在那段慘澹歲月幫助過我、認識的或不認識的人們，我的內心總是充滿感激。他們喚醒我以心體心，把對先生的愛延伸給面臨相同考驗的人。

現在的我，以一個病友家屬的身分，積極參與協會的各項活動，也結識了更多身受病痛摧殘的病友和家屬，我希望他們都能清楚的知道，其實他們並不孤單。願所有的「企鵝家族」都能勇敢地走出來，彼此扶持，互相打氣，踴躍地加入協會並尋求專業醫療，讓搖擺的身軀底下，追求生活品質和生命價值的信念，始終堅定不搖擺。

「沒有苦難，我們會驕傲；沒有滄桑，我們不會以同理心去安慰不幸的人。」

我真心期盼政府能加強宣導，讓社會大眾對小腦萎縮症有正確的認識，對「企鵝家族」多一點瞭解與接納，少一點偏見與歧視，進而不吝伸出援手。至於有家族病史的病友和家屬，也應配合接受計劃生育或產前篩檢，減少這項遺傳性疾病的發生。

我想，真正的愛不是求一己苟安的自私小愛，而是可以鼓勵眾人成長的大愛！我願將深藏內心對先夫的思念化成永恆的祝禱，幫助更多的病友及家屬，在現實無常的病痛中，活出生命莊嚴的光輝！

（作者民國53年生，為病友之家屬。其先生患病，37歲往生，為母系遺傳。育有一子一女，現與父親及兒女同住。曾任「中華小腦萎縮症病友協會」秘書、常務理事等職，為推動協會成立的發起人之一，現任協會理事長。本文取材自《鋼索上的企鵝》一書第112～126頁，感謝該會慨允轉載。「中華小腦萎縮症病友協會」郵政劃撥帳號：19572151，戶名：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。）

目睹父親慘狀，疑與遺傳有關

我的父親就是個小腦萎縮症患者。

1967年，我還只是個高二的學生。父親在行走時，開始出現搖搖晃晃、步履不穩，像是喝醉酒的情形。由於父親是職業軍人，為求減免醫療費用，我扶著他從台南坐火車到台北榮總來做檢查。經過醫生診斷後，說是罹患了我們從未聽過的「小腦萎縮症」。

父親生病後，不但不良於行，硬朗的身體也因持續退化而日漸憔悴，個性原本幽默風趣的他，更因病痛的摧殘，變得鬱鬱寡歡，再也開朗不起來。

到了患病後期，父親因無法站立而摔斷了大腿骨，從此無法行動，吃喝拉撒全都在床上，但是他的大腦卻仍很清楚。當時，他大概已經意識到疾病的可怕，常想著不知要如何面對日後艱苦的人生，心理備受煎熬。最後，他竟絕望地連話也不說了。

那時，我們四個未滿20歲的兒女，都還少不更事，根本無法感受父親所受的痛苦。三十多年前，沒有成人紙尿褲可用，加上公廁離住家大約三百公尺遠，因此當父親在床上大、小便時，全家人都避之唯恐不及，任憑父親怎麼吶喊求助，我們兄妹總是互相推諉，誰都不願去做那苦差事。就這樣，父親在毫無尊嚴的情況下，苟延殘喘、抑鬱而終。現在想起來，我們真是太不孝了。

父親曾經傷心地哭著對我說，願主耶穌把全家人所有的病痛全集中在他身上，讓他一人承擔，他願意獨自受苦來換取一家人的健康。當時我不能體會父親的心情，就像現在我的女兒，似乎也不能體會我對她的愛一樣。記得，父親當時還不斷地對我強調：「不要害怕，醫生說，這病不會遺傳。」

當時相關資訊並不發達，對小腦萎縮症的了解極為有限，年輕的我一直以為父親得的是類似「巴金森氏症」的病，加上父親始終信誓旦旦地表示，他的病痛絕不會遺傳。對此我深信不疑，並未再去探究。

直到1974年，我的一位表哥（姑姑的兒子），年紀約莫50歲，也出現了和父親一樣的症狀。家族中接連發生兩個相同的病例，讓我當下便懷疑：這個病可能與遺傳有關。

六年前發病，人生頓時變色

我自大學畢業後，於民國70年代，拜台灣經濟起飛之賜，曾先後服務於台灣川崎汽船（日本 K LINE）、台灣快桅（丹麥 MAERSK）等世界性知名的船務公司。1999年，我被派駐到大陸。

突然有一天，我赫然發現自己洗澡時，無法單腳換內褲；搭公車時，覺得車門階梯變高，上車時有些勉強；甚至搭機時，要將隨身行李放到頭頂上的行李箱，竟然舉不起來……，我驚覺不對，連忙回台就醫。

起初，我以為自己和父親一樣，也得了類似巴金森氏症的病，經專科醫師告知，巴金森氏症極少會遺傳（只有20﹪與遺傳有關），加上先前那位表哥也曾發病，我擔心自己的病情並不單純，很可能是因家族遺傳而得病。

懷著忐忑的心情，我先到神經內科診所求診。醫生要我腳尖挨著腳跟做「直線測試」時，我的雙腿發抖，竟然無法完成，初步診斷即認為是小腦有問題。後來到馬偕醫院經過電腦斷層掃瞄、核磁共振等詳細檢查後，證實我罹患了罕見的「小腦萎縮症」。

什麼是「小腦萎縮症」？以前在鄉下，就連醫師在內，也沒有幾個人知道這是什麼病，更不知道它與遺傳有關。

當證實自己罹患了「小腦萎縮症」後，為了充分掌握病情，我決定一探究竟，深入去了解這個疾病的來龍去脈。我到台北的「書店街」——重慶南路，花了好幾天的時間，一家接著一家地「走透透」，竟然找不到任何與小腦萎縮症相關的資料，能找到的多是巴金森氏症的介紹。幸好，網路科技無遠弗屆，我開始上網查詢國外資料，對這個疾病才有了基本的認識。

小腦萎縮症大部份是因遺傳而得，不過也有因感染、毒物、藥物、外力受傷、基因突變等非遺傳因素而造成（稱為「散發型」，約佔25～30%）。簡單的說，小腦萎縮症就是「錯誤的基因」產生「錯誤的密碼」，命令身體製造出「有毒的蛋白質」，使身體內的神經細胞（尤其是小腦及脊髓）提早退化、死亡。

同時，它也是典型的「體染色體顯性遺傳疾病」，即帶病的上一代在生育子女時，會有兩套遺傳基因備用，一套正常、一套不正常，將會隨機傳給後代；也就是說若父母有一人帶因，則子女有50%的機率得病，無論男女都會發病，且發病率100%，常發生在20～40歲間，不過，也有10歲前即發病或到50、60歲後才發病的情形。有些個案證實，子代發病年齡會比親代提前，甚或更加嚴重。

由於小腦是中樞神經系統中重要的構造之一，掌管動作的協調、肌肉張力的調節、姿勢與步態的控制，一旦出現病變，會造成小腦細胞逐漸壞死，而使人全身神經退化，讓人慢慢失去行動能力，包括：平衡、協調、視覺、說話、寫字、排尿、吞嚥、睡眠……，凡是與神經有關的功能，全部受到影響。

隨著病情惡化，患者的協調能力也逐漸降低，並出現步履不穩、行動遲緩、容易跌倒等症狀，然後語言、咀嚼、吞嚥等功能也慢慢退化，其他還有抽筋、手不自主顫抖等與巴金森氏症類似的症狀。到末期甚至呼吸功能都受影響，患者逐漸全身僵硬而臥床不起，無法言語，但意識清楚。最後，患者生活無法自理，一切都要靠人幫忙，如同「活死人」一般。整個病程緩慢又痛苦，平均要拖上10到15年。

過去常被誤診，積極復健可延緩病情

經由不斷上網搜尋相關資料，我才知道全世界的人類，不分種族、膚色都有罹患此病的案例，只是因患病人數極少而被歸類為罕見疾病（美國推估發生率約每10萬人有1～5人）。

在早期，有些醫生會誤以為病人得到的是「巴金森氏症」或「多發性硬化症」，甚至以為此病不會遺傳，等到病患有了後代，悲劇再度上演，才知道真正的原因。

小腦萎縮症與「巴金森氏症」、「多發性硬化症」，三者的臨床症狀極為相似，都是走路無法平衡、行動困難。經過我研讀資料後，對於它們的差異，我可以簡單的說明如下：

我們人類身上的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維，這些纖維就像錯綜複雜的「電線」一般，在我們的中樞神經系統中組織成綿密複雜的網路。

巴金森氏症（Parkinson’s Disease）係肇因於人類腦部協調運動的神經元細胞退化，簡單的說，就是電線還在，只是電線的材質漸漸地「不導電」。這是一種老年發生的神經退化疾病，目前雖然無法「痊癒」，但是透過適當的藥物治療，病況便得以控制，壽命也不會顯著縮短。

多發性硬化症（Multiple Sclerosis，簡稱MS）則是一種中樞神經系統的疾病，它的病變位於腦部或脊髓。因為在神經纖維的外面包裹著一層叫「髓鞘質」（myelin）的物質，它就像是電線的塑膠皮一樣，讓不同的電線不致短路。而此症就像是電線的外皮剝落，使得人體神經訊號的傳導「短路」而發生病變。MS確切的成因不明，不會傳染，也不會致命，但嚴重時將使人殘廢。

至於小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia，簡稱SCA）是一種顯性遺傳疾病，為人體染色體三核甘酸重複序列過度放大所導致的神經病變，也就是電線逐漸變少，終致神經壞死。目前小腦萎縮症並無根治方法，僅能針對症狀給予藥物治療，不過透過積極復健可延緩病情，使患者有較好的生活品質。

由於小腦萎縮症和其他許多遺傳性神經退化疾病相似，因此臨床診斷常易混淆；正確的診斷及分型，不能光靠臨床的症狀，還須借助基因檢測。

初期難以面對，加入協會始漸調適

正值人生壯年的我，不幸在此時「中獎」罹患了「小腦萎縮症」，不僅慢慢地失去了行動能力，也失去了我從事多年、熱愛的船務工作。

記得剛發病時，我總覺得老天爺對我開的玩笑，也未免太大了。我感到非常恐慌，情緒相當低落，時常半夜驚醒，腦海中縈繞著許多問題：「怎麼會這樣？」、「為什麼會是我？」、「我的後半輩子要如何度過？」、「如果我的孩子有病怎麼辦？」百思不得其解的焦慮，讓我輾轉反側，再也無法入眠。沒想到身為一家之主、在職場獨當一面的我，一旦面對病魔的侵襲，竟然毫無招架之力，頓時成了脆弱、無助的「軟腳蝦」。

對於此症知道的愈多，失望似乎也愈大。我很清楚，無論小腦萎縮症是先天抑或後天造成，現代醫學對於腦部病變，幾乎束手無策，頂多只能提供嘗試性或支持性的療法。而患者及其家人，終其一生，身心俱疲，卻都無可奈何，只能默默忍受悲情的命運，感嘆造化弄人！

在發病初期，病友便會出現許多行動上的障礙。儘管大腦仍對神經發出命令，但是神經已經死了，根本無法指揮肌肉骨骼運動，舉凡：釘釘子、打蚊子、過馬路、甚至跳舞、跑步等常人視為稀鬆平常的動作，病友都不能順利完成；到了發病中期，很多病友已無法出門活動，只能以輪椅代步或終日臥床；到了發病末期，有些病友會出現語言障礙，沒辦法順利說話，甚至眼球的協調都會發生問題。

其實最折磨病友的，是在神智清醒的情況下，被迫去接受自己行動愈來愈不方便的事實；另外，病友得知生病之後，首先會面臨失業的問題；有子女的病友害怕子女也帶因、沒子女的病友則必須面對是否要冒險生子的抉擇；有些家屬必須連續照顧生病的老、中、青三代，儘管頭髮已經灰白，內心的擔憂及困擾絲毫未曾稍減，甚至得一再面對失去親人的哀慟。有些病友或家屬還會因此尋短，留下更多的遺憾。

直到加入了「中華小腦萎縮症病友協會」，我認識了許多病友，也因擔任協會監事的緣故，讓我常有機會進行家訪，與病友做近距離的接觸，了解他們的居家生活。當我看到同病相憐的病友們，雖然身受病痛之苦，依然樂觀以對，與病魔奮戰不懈，那種懷抱希望的堅持，那份不向命運低頭的勇氣，總令我覺得自己並不孤單，應該更勇敢、更堅強的走下去……，我的心情這才漸漸調適過來，不再消極、悲觀的看待自己的遭遇，而是更積極的投入協會工作，希望能為更多的病友爭取福利、提供協助。

我並多次將自己的故事如《不可能的任務》、《唐先生的遺憾》、《基因變調》等，發表於中時、民生各大報及讀者文摘，這些文章有一部分在協會的網站也看得到。透過文字將親身經歷和患病的心情與人分享，不但讓我的心理獲得極大的舒緩，也希望藉此為病友打氣。同時，藉由自己長年在外商公司工作所歷練的外語能力，我從國外網頁搜尋並翻譯了許多有關小腦萎縮症病理機轉、病患照顧、復健等相關資料，希望能幫助病友、家屬、專業醫師、專家學者、媒體、大眾對此疾病有更深一層的正確認識。

心中早有陰影，擔心禍延子孫

害怕這個疾病「傳宗接代、沒完沒了」的隱憂，其實一直困擾著我。婚後，由於心中懷疑遺傳疾病的陰影，我僅僅生了一個女兒就不敢再生。可惜潘朵拉的盒子已被打開，病魔已經上身，我終究無法改變事實。自己生病也就認了，還要擔心是否會把這個可怕的疾病遺傳給下一代，心中的無助和無奈，實非筆墨所能形容。

太太得知我患病，雖不忍苛責，對我依然照顧有加，只是常愛開玩笑地說我是有意隱瞞，預謀「騙婚」；天曉得，如果早知道自己會發病，說什麼我也不會結婚，拿子女的健康做賭注，我寧可形單影隻、孤獨到老，也不願連累老伴、禍延子孫啊！

生病非我所願，也不是我能控制，我只求家人能夠諒解。如果能為家庭終身奉獻，來彌補我所有的遺憾，我都願意全心全力的付出。只是現在的我，自己連站都站不穩，更別說要為家人做些什麼了。

我也鼓起勇氣，將這個疾病可能遺傳的風險，告訴了心愛的唯一女兒，希望她能未雨綢繆，早做準備，萬一將來發病也要堅強以對。誰知道就讀大學的她，卻一派輕鬆，天真、率性地回了我一句：「不會吧，我才不會那麼倒楣呢！」

但願如此，不然我的罪過可就大了。

大陸取樣，完成不可能的任務

我在發病後，心中一直有個疑問：除了父親、表哥外，家族中還有多少人受到此病的牽連？

為了查明我在台的兄弟姐妹和子女，是否帶有不正常的遺傳基因，醫生需要我大陸親友的血液樣品來做比對，檢驗是否帶因。同時，我也希望進一步了解該病在家族中的蔓延情況，因此我決定趁著我還能行動時，回到安徽鄉下老家，取回表親們的血液樣品。

拜政府開放大陸探親之賜，我找到了老家的親友。從親友口中得知，包括父親在內，他總共有六個兄弟姊妹，除了兩男正常外，其餘一兄二姊都患有此病。當然，他們的後代，亦即我在大陸的堂、表親也有多人得病。

要知道，血液的保存期不能超過兩天，同時大陸也禁止血液樣品出口，但我還是願意盡力一試。經過一番費心安排，歷經千辛萬苦，我終於及時完成了這項看似不可能的任務。

儘管成功的取回了血樣，我的幾個妹妹也都做了基因篩檢，卻都沒有勇氣去看結果。至少，不知道結果還有一半的正常機率。一旦知道帶因，只怕所有的希望就全破滅了。

經由「中華小腦萎縮症病友協會」的成立，我們也和香港、大陸的病友取得了聯繫，發現兩岸三地都有許多家庭正深受此病所苦，卻也同樣地只能默默承受，自求多福。希望將來兩岸互通之後，能儘快透過更完整的家族篩檢，以採取更完整的檢體，而有助於疾病的治療及研究。當然，這仍然是條漫長而遙遠的路。

仍無法根治，尚待醫界努力

我們對於人類的腦部所知有限，至今醫界還未找到根治這項腦部病變的方法，國內醫界甚至尚無完全篩檢這項疾病的完整科技。醫護人員多半對病友提供維他命以加強細胞抗氧化的功能，並且鼓勵病友多做運動、持續不斷的復建，以儲備充沛體能，繼續和病魔搏鬥。

目前所知小腦萎縮症已有28型之多（還在繼續增加中），患者因得病類型不同，發病時間及出現的症狀也不盡相同。這就好比有兩個人都不慎誤喝農藥，一人喝得多，一人喝得少，因中毒程度的不同，所以發作時間早晚及症狀輕重緩急，自然有所不同。

要正確找出小腦萎縮症病因，必須靠病史、家族史、神經病理學檢查及基因診斷，單靠臨床的症狀表現，有時無法完全區分出型別，因此必須搭配基因篩檢的方式，才能進行正確的分型。國內已有一些醫療機構可提供基因診斷（不過目前僅能做其中5至10型的篩檢）、症前檢查及產前檢查的服務。

產前檢查可在懷孕9至11週時，以胎兒絨毛膜採樣（chorionic villus sampling），或在懷孕16至18週時，以羊膜穿刺術（amniocentesis），來分析胎兒細胞的DNA，以檢查是否帶有可能引起此病的變異基因。唯先決條件是要知道帶病的父母是哪一型，子女才能被驗出是否帶因；若父母驗不出是哪一型，則子代產前篩檢並無意義，也無法驗出胚胎是否帶因。

再者，即使有了確切的篩檢方法之後，是否要針對未發病或未成年的家人做篩檢，以及篩檢之後所可能引發的種種倫理、道德問題，仍然是醫界未解的難題。因為此症通常在成年以後才會發病，未發病前，身心發展完全正常，因此是否適用優生保健法，頗有爭議。此外，對於無症狀孩童是否應做基因檢查也是一大問題。當今國際的共識是：對無症狀的孩童，不應做成年才發病且目前無積極治療方法的疾病的基因檢查，這些都有待法律、宗教和社會各界做充分討論。

現今醫界的努力方向，則是致力於研發出有效的藥物，讓尚未出現症狀的帶因者能預先服藥，延緩疾病發生或惡化，甚至能像我常掛在嘴邊的最大心願：「希望有朝一日，能發展出藥到病除的注射疫苗，只要打一針，所有的遺傳病，包括小腦萎縮症病患的不正常基因即能立刻獲得改正……」，但願有一天能夠美夢成真，不再只是「病」人說夢而已。

在尚無有效治療的藥物出現之前，病友們最需要的就是團結起來，爭取相關的社會資源。就像在協會的一再爭取下，小腦萎縮症患者終於被健保局納入罕見疾病範圍，能夠領取重大傷病卡，以減少病患藥品的自負額負擔，這也是協會為病友們爭取福利的重要里程碑。

同時，我們更希望政府及有關單位重視病友的生存權，給付檢查費用，以鼓勵患病家族進行症前及產前檢查，防止病變基因繼續代代傳遞；並設置專屬安養院，以實際減輕病友及家屬的負擔；政府亦應加強宣導，以阻絕疾病的蔓延。

把握當下，活出希望，救援已經上路

基本上，小腦萎縮症是基因出了問題，換句話說，患病是天生註定，無法改變的事實。像我，年輕時與常人無異，近「知天命」之年才加入了「身心障礙」的行列。對我來說，「把握當下，活出希望，不放棄任何一個能讓自己復健的機會」，這是我對自己發病以後的人生所下的註解。

「發病以前，我像是猴子穿西裝，人模人樣，根本看不出來與正常人有何不同，一旦發病起來卻又跌跌撞撞、狼狽不堪……。」雖然我總愛自嘲自己發病的窘狀，但我深知生命的價值不容抹煞，生命的尊嚴不能踐踏，即使我們走起路來搖擺不定，說起話來含糊不清，然而我們拚生機、求生存的意志力，從不動搖，始終堅定。

以前的我健步如飛，一口氣走上二、三個小時不成問題；現在，只是在住家附近連續走個三、五分鐘，就已經氣喘如牛、非常吃力。我知道我的身體正在退化，但至少我的嘴巴還呼著氣、心臟還在努力跳動著，只要堅持活著，一切都有轉變的可能……。其實，我們是活在我們自己選擇的情境裡，與其選擇負面的、怨恨的，為什麼不選擇正面的、感激的呢？

目前國外（尤其是美國）對此病的研究最為深入，我深信知識產生力量，知病才能抗病，我發願要善用僅有的精力，從「美國國家運動失調基金會」、「歐洲遺傳性運動失調聯盟」等許多國外網站（相關網址資料請參閱協會編印之病友手冊），不斷蒐集、整理、編譯相關資料，以提供病友更豐富完整、即時有用的資訊。這是我現在所能做、也最樂於做的。

此外，我也要提醒病友：小腦萎縮症屬中樞神經病變，依法可享有勞、農、公保的相關賠償，並得領取「重大傷病卡」及「身心障礙手冊」，希望病友們重視自身權益，以減輕各項患病負擔。目前仍有許多醫師不願開立因病無法工作的證明，這使得許多病友因此無法從保險公司取得合理賠償，權益受損甚大，亟需我們努力爭取。

一般人由於對小腦萎縮症等罕見疾病缺乏認識，總認為事不關己，事實上，罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對的風險。我們「企鵝家族」即是以自身的病痛苦難，替全人類擔下了傳承的風險。在我眼裡，我們每位病友都是燃燒自己、照亮正常人的「活菩薩」！

我們要打的這一場生命戰爭，戰線很長，勝算不高，但我們絕非單打獨鬥，更非孤立無援。「希望」就像我最愛引用的一位美國病友在網路上的留言：「莫愁苦、莫悲傷、救援已經上路了！」

（作者民國40年生，48歲發病，為父系遺傳。育有一女，現與太太、女兒同住。目前擔任「中華小腦萎縮症病友協會」監事，編譯有多篇病理相關參考文獻及病友手冊等。本文取材自《鋼索上的企鵝》一書第24～39頁，感謝該會慨允轉載。「中華小腦萎縮症病友協會」郵政劃撥帳號：19572151，戶名：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。）

每天照顧媽媽，身心俱疲

從孩提時代起，記憶中的媽媽就已經不良於行。聽大人們說，可能是因為媽媽進行結紮手術時，神經受到傷害所致。我們家有四個孩子，我排行老三，上有兩位姊姊，下有一個弟弟。

十多年前弟弟突然得了躁鬱症，被送往台大醫院治療。後來台大社工人員到家中訪視，以了解弟弟發病的經過，恰巧看到媽媽的病況，懷疑可能是神經系統出問題，建議我們將媽媽送院做詳細檢查。當時正就讀金甌女中夜間部的我，便利用高一升高二的那年暑假，陪著媽媽到台大神經科，由陳達夫醫師診治，並抽血送往國外檢查。最後證實媽媽是罹患了罕見的「小腦萎縮症」。

媽媽住院一個多月後，由於我們實在無力負擔龐大的醫療費用，只得接回家中照顧。當時，父親和兩位姊姊都在上班，白天留在家裡照顧媽媽的責任就全部落在我身上。

媽媽的病情日益嚴重，初期她還能說話，卻總是重複著述說她年輕時的記憶。問她生幾個孩子，她都能正確地說出姊姊們和弟弟的名字，唯獨每天隨侍在側的我，她卻怎麼也想不起來，心中難免有些許的失望與無奈。

後來，媽媽幾乎已經不能言語，更無法自行走動，甚至吃飯、如廁，也必須靠人幫忙。尤其，為了防止她重心不穩而跌倒，我都會在背後攙扶著，但是媽媽仍時常無預警地突然向後仰，讓我也跟著摔得人仰馬翻……。就這樣，照顧臥榻的媽媽成了一件無法逃避、如影隨形的考驗與負擔，只有每天傍晚，趁著媽媽小憩時，我才能結束照顧媽媽的看護工作，扮演另一個夜校生的角色，匆匆趕往學校上課。爸爸則在晚上接手看護媽媽的工作。

如此的生活日復一日，除了平時上課之外，我幾乎與外界隔絕，對於同學的活動邀約也常因要照顧媽媽而推辭，但我並不因此而有所抱怨。讀完高中四年，因我一心想繼續升學，便決定利用晚上去補習，準備參加二專入學考試。經過一年的努力，我考取了德明商專二專部國貿科夜間部。

青春歲月留白，最是懷念媽媽

整整四年的時間，完全無社交生活的我，青春歲月一片空白，身心俱疲。更糟糕的是，我的個性也開始改變，從原本的活潑、開朗，漸漸變得自卑、自閉又愛哭。

記得當時曾有一位「立心慈善基金會」的義工阿姨，經常會來家中幫忙，陪我說說話，讓我不至於太孤單無助，事後回想起來，真的很感謝她！

家中唯一未發病的二姊，和我僅相差一歲，我倆無話不說，滿腹心事總算得以傾吐。生性率直、好打抱不平的她，不忍心看著我為了照顧媽媽而心力交瘁，力勸爸爸將媽媽送到安養院託人照顧。我們找遍了大台北的安養院，在考量必須登記有案而且離家近的情況下，最後將媽媽安置在士林芝山岩附近的一家安養中心。

爸爸是嘉義縣中埔鄉人，媽媽則是吳鳳鄉人（現改名阿里山鄉），兩人是相親結的婚，婚後不久即搬到台北求發展。據說在我3歲時，外公曾經來台北看我們，但不知發生了摩擦還是誤會什麼的，從那時起，我們和外公家就再也沒有來往。直到我18歲那年，為了財產繼承的分配問題，從未見過面的舅舅（媽媽的弟弟）突然找上門來，但是之後就再也沒出現過，就連媽媽過世也不曾聞問。媽媽有四個兄弟姊妹，聽說有位舅舅後來也發病。

1998年11月，媽媽在送入安養中心一年多後過世，得年只有44歲。回想起來，媽媽和我們一起出遊的次數不多，印象最深刻的，是媽媽和我們到中正紀念堂的那一次，一家人難得留下了甜蜜的合照，這些照片成了我們日後思念媽媽唯一的憑藉。

現在，我的床頭就擺放著一張當時我和媽媽坐在草坪前的照片。照片雖然有些模糊，但是鏡頭中的媽媽，看起來樣子福泰、面目慈祥，儘管看不清楚表情，卻是我最清晰、最珍愛的畫面。

還記得當天媽媽帶著我和弟弟坐計程車先行回家，計程車司機看到媽媽行動不便，非但不收取車資，還堅持給我和弟弟一個人50塊零用錢。那是我第一次感受到：原來媽媽真的很可憐，是需要人家同情的！

大姊先發病，相同病魔也找上我

不幸的事，似乎總是接二連三。

大我3歲，甫自台北商專補校畢業後不久的大姊，也開始出現走路不穩的現象。她自行去找媽媽的主治醫師檢查，證實也是得了「小腦萎縮症」。小時候讀過資優班的大姊，很難接受從媽媽身上遺傳到這個疾病的事實，她總抱怨是爸爸害了她。

大姊先前曾在「中華電信」104查號台上班，她很喜歡這份工作，只是隨著病情加重，最後也不得不離開。現在，她整天藉由電話找人聊天，似乎透過不斷的與人交談，才可以暫時忘卻病痛，讓她覺得自己並沒有被世界遺忘。大姊目前情況比我嚴重，須靠攙扶才能行走，現住在桃園由其男朋友照顧。

大姊的發病，宣告著家中一連串厄運的開始。我們也才驚覺到，原來媽媽得的病竟是會遺傳的！

而當時剛進入二專就讀的我，有一天體育課打籃球時，我在籃框下正準備投籃，身體卻不由自主地拚命晃動，同學在一旁都關心地直問：「妳是不是喝了酒？」我知道，相同的病魔也找上我了。

就讀二專的三年期間，症狀一直時好時壞地持續著。第一年的體育課體力還能負擔，甚至在考羽毛球的發球時，我還拿了全班最高分呢！後來因為身體漸漸無法平衡，只好放棄我最愛的羽毛球，改以寫報告來取代術科考試。

到了二專的第三年，我的手因會不停抖動，已經無法穩定握筆，畢業後就再也沒有升學。原本，我以為自己能讀完高中就已經不錯，沒想到竟然還能完成專科學業，心中充滿感激。

二專畢業後，因已有輕微的症狀，我擔心即使別人雇用了我，等我病情嚴重時，也一定會看輕我，而且我也害怕面對別人異樣的眼光。所以雖然二姊數度陪著我出去面試，但極度缺乏自信的我，並未積極投入，有三、四個月一直找不到工作。後來在大姊的遊說之下，我才去申請了身心障礙手冊，並拜「身心障礙者保護法」之賜，在2000年12月，因緣際會地進入了某大國際專利商標事務所工作，負責電腦文書的輸入。

公司濃濃關愛，讓我有說不出的感激

工作初期，我內心始終惶恐不安，擔心自己無法勝任，也害怕未來一旦病情加重會失去這份工作。甚至因為自己的多慮與自卑，讓我的主管與同組工作的同事們，都不知如何與我相處，造成她們許多困擾。

幸虧同事們毫不計較的包容，反倒以熱情的微笑、真誠的問候、細心的扶持……，時時給我鼓勵，頻頻為我打氣，讓我備感溫馨。雖然我外在的形體纖瘦，但是同事們的關愛，讓我內心更加勇敢、堅強；雖然我行動蹣跚失衡，但是我卻擁有許多精神上的支柱，讓我知道我不再是孤軍奮鬥。

尤其公司的大家長——惲先生，他從一開始就知道我是個小腦萎縮症患者，也了解這種病會逐漸加重甚至退化，但他仍接納我成為公司的一員。不僅如此，為了尊重我的感受，他始終佯裝不知情，這樣細膩的體諒，讓我內心有說不出的感激。

惲先生對我的照顧無微不至，他知道小腦萎縮會導致四肢退化，為了幫助我復健，還特別提供「八段錦」影片及DVD放映機，讓我能夠每天學習。有一次我在浴室跌倒，腳受了傷。他知道後，擔心我會因平衡上的障礙，在搭乘公車時受傷，為了顧慮我的交通安全，還貼心的由公司給付車資，讓我上、下班得以搭計程車代步，輕鬆了許多。

惲先生對我說：「我們能認識就是有緣，……『面對人生』是每個人都要努力修煉的課題，讓我們一起努力吧！」我只能說這生中能認識他真好，這樣的恩惠，我永銘在心，不敢或忘。

我相信我能與同事們相識，一切都是上帝的安排，我珍惜和每個人相處的緣份，在公司這個充滿愛的大家庭裡，我是最受關愛的幸運兒。同事們給我的愛，讓我有勇氣去修煉人生這門功課，並開始學習如何去付出，進而思考我所受的苦痛，應該綻放出如何的生命光彩？是否可以讓其他身心健全的人深思生命的意義？或者可以鼓勵、提振與我一樣身體殘缺的人，努力追求心靈上的天堂呢？

天使相伴，活出多彩生命

自從媽媽過世後，生活毫無樂趣，整個人就像洩了氣的皮球，好在身旁都是主的天使，尤其是老師、乾爹、乾媽、同學、學妹，他們陪著我哭，陪著我談心，陪著我參加教會，並在2002年12月22日當天正式受洗，成為主耶穌的兒女，開始領受神的恩膏。

從前，我是個軟弱、愛哭的小女孩，即便蒙受周遭親友的無私付出，依然自怨自艾。自從認識上帝以後，祂漸漸拭去我的淚水，撫平我心中的傷痛。舊約聖經箴言記載：「喜樂的心乃是良藥，憂傷的靈使骨枯乾」，因此，我靜心等待上帝用喜樂來醫治我受傷的靈。

身為一個基督徒，我相信上帝必有其安排，或許我現在還不懂，但是總有明白的一天；然而，相信這個道理與實踐它之間的距離，似乎十分遙遠，而我走得好辛苦。認識教會裡的姊妹們後，她們時常提醒我，要用心體會上帝的美意，上帝絕不會讓一個人來到世間，只是為了受苦受難而已。

我慢慢地打開心門，才發現門外的溫情，就像陽光一樣，無所不在、無隙不照，只是我一直躲在屋內，緊閉著心房，讓陽光不得其門而入。現在的我，到處都能遇見願意伸出援手、在人生道路上扶我一把的人，也無時無刻都能感受到來自周遭人們的關心。此刻還真是後悔當初的封閉與自我否定，讓我錯過許多風和日麗的洗禮。

生命中有許多的天使，當我跌倒時，總會適時拉我一把，給我鼓勵與勇氣，讓我很快就能站起來。我感謝上帝的每一個巧妙安排，因為這一路的出現的人事物已點點滴滴匯集成我生命的圖畫，讓我的人生光彩而美麗。

有了他們，我的人生才能如此多彩多姿，感謝他們，我的天使！

企鵝家族甜蜜蜜，身心安頓不恐懼

由於生肖屬蛇，病友們都愛叫我「小龍女」。最近又有愛開玩笑的病友，看我有時愁眉苦臉，動不動就兩行清淚，還給我取了個相當傳神的外號：「苦海女神龍」。這對於已經習慣病中作樂的我來說，真是好氣又好笑！

自從加入了「中華小腦萎縮症病友協會」，成為「企鵝家族」的一員後，我覺得自己的身心都獲得了很大的安頓。我很喜歡病友們相互扶持的那種惺惺相惜的親密感和歸屬感。尤其，許多病友的積極與樂觀也感染了我，使我可以敞開心胸和大家一同感受歡笑和悲傷，讓我知道自己不再孤獨。我也開始有能力回饋，並引領大家，一點點、一步步地去體會，原來苦難的生命也可以有喜悅與成長！

我發病約莫二、三年後，弟弟也跟著出現症狀。原本很怕生的弟弟，經過我帶著他多次參加協會的活動後，整個人也變得開朗起來，如今還成了主動關懷病友的志工呢！

現在，每天使用Skype上線和病友聊天，成了我最大的享受。經由免費的網路電話，我可以和全省各地的病友在空中相會，互道平安，我們說好不吐苦水、不聊「灰」的，而是任由大夥兒說東道西、天南地北的閒扯，感覺好不快樂，每次總是聊得欲罷不能、開心極了！還有和病友們互通e-mail也是我每晚必修的「功課」，我們互相轉寄幽默小品、趣味影片、雋永散文等，分享彼此的心情，不但讓情緒找到了出口，一種支持的力量也油然而生，讓我對明天滿懷信心！

我真的很感謝協會的志工和病友們，他們的熱忱和情誼，使我內心充滿溫暖，幫助我平息了病中的不安和恐懼，讓我對未來不再感到絕望和沮喪，正如《絕地花園》一書中所說：「身軀的苦痛，陷他們於地獄之火；但他們的心靈，卻努力攀升天堂之門。」我覺得這句話很美，很能描繪我們病友勇於對抗病魔、不向命運低頭的心境，也希望以此和所有的朋友共勉！

家中三人得病，爸爸充滿自責

爸爸是個經驗豐富、專業的燙衣師傅，卻因為原來的公司倒閉，加上洗衣業的不景氣，讓他只能以論件計酬的方式賺錢，收入不多、也不穩定。

自從媽媽臥病後，他父兼母職，下工後還要負責洗衣煮飯，張羅、打理家中大小事務，生活的擔子極為沉重。為了分擔家計，我們家三姊妹很小就開始工作，都是靠半工半讀來完成學業。

媽媽過世時，儘管心裡有著許多的哀傷與不捨，但也以為一家人疲憊的身心終於獲得舒緩，讓人喘不過氣來的壓力也可以得到解脫。沒想到我們幾個二十出頭的孩子，卻又一個個接著發病，爸爸內心的痛苦與無助，從他經常久久不發一語，更加內斂、漠然的神色，我們都能深刻感受到。

爸爸常說，因為以前抱持著重男輕女的傳統觀念，一心想生個兒子好延續香火，才會一口氣生了三個女兒。雖然終於如願得到了一個兒子，沒想到卻是如此令人難以承受的結果。他總是懊悔的表示，當初完全不知道天底下竟然有這種代代相傳的可怕疾病，早知如此，他寧可無後！為了避免悲劇重複上演，他常常告誡我們，千萬不能生育。

對於家中出了三個殘障，給社會增加負擔，爸爸一直覺得很遺憾、很歉疚。他常說，一定是自己上輩子造了太多的孽，老天懲罰他，要他這輩子受盡煎熬、加倍償還。每回說到這兒，他總會忍不住地哽咽起來，哭嚷著要求我們原諒。他還怪老天不長眼，所有的罪過他一人來扛，何必為難孩子，毀了孩子一生幸福，叫他這做父親的情何以堪？

我不知道如何安慰爸爸，我只是覺得我們得了這種病，和業障、因果、風水或其他怪力亂神之說都無關，我們只是背負了遺傳疾病的十字架，承擔了人類傳承的風險，我相信上帝選擇我們，必定是要大大的使用我們、造就我們。

我常常為爸爸祈禱，衷心願他能快快走出陰霾，好好的過日子。

生命的價值，在於一顆感恩的心

我覺得生病在我人生的轉折中，是危機，是轉機，也是契機。

我想，生命的目的不在於享受到最多的東西，而是獲得最美好的部分；生命的意義也不受限於時間的長短、擁有的多少。雖然我得了小腦萎縮症，步態不穩、口齒不清、動作遲緩、手腳發抖、進食會嘔吐等，身體的障礙使我失去很多，但我衷心感受到獲得的更多。我學習到只有更加珍惜身體健康，充分去咀嚼生活的酸甜苦辣，體會生命原本無常，才能探索出生命的價值。

我從不覺得這世上還有什麼會比生命重要，如果真有那麼多的仙丹妙藥或是奇蹟可以挽救生命，或許生命就不會這般珍貴了！正因為生命如此珍貴，它就應該擁有更多的尊嚴和價值。

孟子有言：「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。」聖經上也說：「外體雖然毀壞，內心卻一天新似一天。」我相信現在所受的苦，都是微不足道的，因為這看似刻骨銘心的苦楚，其實就是要成就我們極大無比的榮耀。

感謝上帝，讓我因病得以重新認識自己，找到自信和優點，培養面對挫折的容忍度。感謝上帝，讓我遇見一群天使，在他們無條件的付出和關懷下，教我樂觀、知足的去面對未來。

我深覺自己是幸福的，因為真正的幸福必須有面對、承受、正視災厄和不幸的能力，就如同我懂得以感激的心，來看待自己生病的遭遇一樣，不生怨懟、不再悲情……，我慶幸在不斷的顛簸、困頓中，已能漸漸體驗出真正的幸福。

感恩給我成長機會的人，感恩給我生存勇氣與智慧的人，感恩一路上陪伴我的所有人！

（作者民國66年生，21歲發病，為母系遺傳。家中尚有大姊、弟弟患病，現與父親及弟弟同住，目前在某大專利事務所上班。本文取材自《鋼索上的企鵝》一書第81～93頁，感謝「中華小腦萎縮症病友協會」慨允轉載。該會郵政劃撥帳號：19572151，戶名：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。）