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	<title>重症兒童 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>重症兒童 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>許個願吧！</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:53:06 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／晏永榕 　　有夢的人是幸福的，可以幫助別人實現夢想的人，更是有福氣的人。 　　我常常與工作夥伴、義工一同分享時，總會 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／晏永榕</p>
<p>  　　有夢的人是幸福的，可以幫助別人實現夢想的人，更是有福氣的人。</p>
<p>  　　我常常與工作夥伴、義工一同分享時，總會互相期許、鼓勵我們是一群有福氣的人，何其有幸，有能力去幫助別人，有機會學習人生必修的生命課程，在我們年輕歲月裡，能經歷如此難得的體驗與回憶，這是多麼有福氣啊！</p>
<p>  　　記得電影「心靈點滴」中，派奇亞當斯醫（Patch Adams）生在面臨傳統與保守醫療體系，語重心長的說：「醫生醫病有贏、有輸，如果醫心只有贏，沒有輸&hellip;&hellip;」令我印象深刻，而他精神層面療護觀念與目前協會的工作不謀而合。台北市喜願協會的宗旨是幫助罹患重症病童，完成其心中最大願望。完成願望的病童，我們稱之「喜願兒」。不論金錢多寡、身份貴賤、願望難易，協會會盡一切能力，結合社會大眾力量幫助完成。</p>
<p>  　　我們相信，願望實現帶給病童無比的信心與力量，進而鼓舞他們繼續對抗疾病。我們更希望藉由願望實現過程，除了帶給病童美夢成真的喜悅，也讓喜願家庭凝聚「愛與關懷」的力量。我想每個人都應擁有生命的本質與尊重生命的美好，而勇敢追求夢想實現的人，是令人敬佩與感動的。</p>
<p>  　　日前協會社工接到醫院及家屬來電通知病童過世的消息，在震驚、難過之餘，不禁哭了起來。她是新進人員，剛滿三個月，而該個案尚在拜訪中，來不及完成願望。看到她流露赤子之情與悲憫的愛心，彷彿也看到多年前熱情澎湃的自己，不也曾在難過、遺憾、惋惜的交錯心情下，而讓自己陷入挫折、傷痛中。</p>
<p>  　　由於服務對象是跟時間賽跑的重症病童，或許沒有多餘時間讓自己迷思，或許上帝眷顧，讓我能越挫越勇，將傷痛化為力量繼續走下去，或許樂觀開朗的個性，我總鼓勵期勉自己「沒有儲備好能量、熱力是無法幫助他人」，我也要與周遭夥伴共勉，用最真實的感情去對待幫助病童及家人。而把陽光帶進別人生命的人，他的生命必永流不息。</p>
<p>  　　從事社會工作多年，常常受到病童及家人的感激與謝意，然而相反的，我卻從他們身上學到更多，如果智慧是從人與事之間經歷、磨練出來的，那麼我的智慧導師是這群遭逢逆境與生死搏鬥的病童與家人，他們勇敢、堅強、對生命不放棄所散發出的光與熱，常令我感動不已。我要謝謝他們用生命教導我們這群有福氣的人。</p>
<p>  　　Make a wish，許一個願望，願所有病童也能像一般孩子，平平安安，健康長大&hellip;&hellip;</p>
<p>  （本文轉載自2001.6.9.《人間福報》心情分享報導，作者為台北市喜願協會執行長。）</p>
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		<title>自全球飛來的祝福</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:52:54 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／台北市喜願協會 　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／台北市喜願協會</p>
<p>  <img alt="小惠的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/news06_1.jpg" style="width: 224px; height: 150px; float: left;" title="小惠的照片" /></p>
<p>  　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療，在辛苦的化療過程中經歷多次的感染、復發，使得她長期以醫院為家。住院期間，除了奶奶的陪伴外，小惠也非常喜歡收集貼紙及拼圖，只要有這些禮物的陪伴往往會開心許久，於是小惠許下「希望擁有許多貼紙及拼圖的願望」來陪伴她住院的日子。</p>
<p>  　　於是台北市喜願協會透過網路張貼訊息，在很短的時間裡，收到來自社會大眾熱心的捐贈，有遠從香港、日本、加拿大、以色列等地郵寄來的愛心與祝福。在2002年4月7日及4月15日，協會工作人員帶著幾大盒的貼紙及拼圖來到醫院為小惠圓夢。 <img alt="小惠的照片" src="https://disable.yam.org.tw/sites/default/files/insert-img/news06_2.jpg" style="width: 150px; height: 230px; float: right;" title="小惠的照片" /></p>
<p>  　　看到許多貼紙及拼圖，小惠臉上露出許久未見的笑容及藏不住的喜悅，馬上動手玩起來，將一張張大貼紙剪成小貼紙，那認真的模樣讓醫護人員笑說：這可夠她忙上好一陣子的呢！的確，孤單的小惠其生活很單調乏味，能夠如願地收到大家送來的禮物，讓小惠的住院生活有了更多的樂趣，更讓她因轉移注意力減輕了疼痛和不舒服。而小惠羞澀、靦腆、可愛的笑容卻永遠留在我們的記憶中。</p>
<p>  　　感謝大家的愛心捐贈，讓小惠的願望非常豐富而圓滿。</p>
<p>  （本文由台北市喜願協會提供。）</p>
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		<title>感謝老天爺！</title>
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				<pubDate>Wed, 09 Mar 2016 05:52:48 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／吳幸美 　　接到朋友的來電才知道幾分鐘前發生了級數不小的地震，似乎又撼動了恐懼災難的人們，但在我聽來卻是那麼不真實， [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>  文／吳幸美</p>
<p>  　　接到朋友的來電才知道幾分鐘前發生了級數不小的地震，似乎又撼動了恐懼災難的人們，但在我聽來卻是那麼不真實，我渾然未覺那震動，反而因為今天（2002年5月15日）一上午行程的順利以及喜願兒的快樂喜悅，令人陶然欣喜。</p>
<p>  　　翔翔是個聰明又體貼的孩子，腫脹的手腳上已找不到血管下針，三個護士阿姨在病床邊又拍又揉仍徒勞無功，就在他們即將宣告放棄讓翔翔休息之前，護士阿姨決定再做一次嘗試，一直哀求著不要再打了的翔翔突然頑皮地喊出：萬能的天神，請賜給阿姨神奇的力量</p>
<p>  　　生病的折磨阻礙不了夢想的盼望，翔翔說他的願望是要到動物園去看從沒親眼見到的國王企鵝。對平常人來說很簡單；對翔翔而言，竟是最重要，卻不一定能成行的事。他的血球很低，抵抗力太弱；他的身體已經無法久坐，更別說走路了；他的放射線治療還在進行中，醫師說最好等放療告一段落；而時間對他來說就是一種考驗。</p>
<p>  　　算好治療的時間，我們為翔翔安排了他的圓夢計畫，借到了可斜躺的輪椅還有整台輪椅可以上車的巴士，免去翔翔上車下車挪動身軀的不便，選擇一早出發避免烈陽炙人，儘可能設想讓他在最安全舒適的狀態下就要出發了。沒想到，出發的前一天，久旱不雨的台北竟陰沉沉起來，氣象報告信誓旦旦地說︰明天會下雨！這怎麼辦呢？到底該祈求下雨還是出太陽呢？</p>
<p>  　　2002年5月15日一早醒來，晴空萬里，渴望下雨的台北人八成在心中再度暗罵氣象局，我卻忍不住感謝老天爺的慈悲，翔翔的圓夢計劃應該沒問題了！非常順利地，翔翔精神奕奕地離開醫院到了動物園，看到了他最期盼相見的企鵝，買了隻可愛的企鵝娃娃，選了一個手機吊飾送給辛苦的媽媽，還順道看看袋鼠、大象、無尾熊。因為天氣太好而稍稍冒出的汗珠，伴著翔翔滿足的開心笑容，他的快樂搖盪在所有參與的人心中，那級數遠比515地震要強的多！</p>
<p>  　　捷運因為地震而停駛檢查，在晃盪的公車中和工作人員確認了孩子已平安回到醫院之後，天色開始起了變化，將下車時居然落起斗大的雨，嘩&#8212;老天爺也會來個兩全其美之計呢！滿懷欣喜淋著雨走回辦公室，感謝老天爺給我們這樣一個正適合美夢成真的天氣！</p>
<p>  （本文轉載自2002.6.《喜願協會會刊》第17期之心情分享，作者為該協會社工組長。）</p>
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		<title>我看見抵擋命運的力量</title>
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				<pubDate>Fri, 19 Feb 2016 10:17:41 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 我看見抵擋命運的力量 作者: 余其叡 出版社: 大田 出版日期: 2003-05 英國十九世紀評論家蘭姆曾說過： [&#8230;]]]></description>
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<div class="field-label-inline-first">書名: 我看見抵擋命運的力量</div>
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<div class="field-label-inline-first">出版社: 大田</div>
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<div class="field-label-inline-first">出版日期: 2003-05</div>
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<p>英國十九世紀評論家蘭姆曾說過：「人在生病中擴大了理解自己的深度。」病痛是一種觸媒，一直照亮，讓生命的意義得以痛苦、絕望中更被弘揚。一個小學五年級的小朋友，在他罹患血友病休學在家修養的期間完成了這本書，將治療所經歷的煎熬化成一首首細膩想像的小詩，利用簡單的色彩，將天馬行空的思緒幻化成一張張美麗的圖畫，在他的創作中，你會發現生命最原始的童心、最純真的善良，即使在生病最脆弱的時刻，仍然勇敢的面對生命。</p></div>
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