向來喜愛音樂的鵬宇，許下了他的心願是要為好友彥真寫詞，並能將它譜成曲，成為一首紀念的歌，紀念他永遠的朋友，以及這段真摯的友情。喜願協會透過唱片公司邀請陳俊廷先生譜曲，讓「捨不得讓你走」這首歌正式出版，收錄在王傑的專輯「起點」之中。喜願協會幫助鵬宇的夢想實現的同時，更希望您能和我們一起關懷社會中這些勇敢奮鬥的孩子們！

悼～彥真

文／喜願兒　鵬宇

在我提筆的此刻，你已離我遠去，你的所在是我走不進的世界。
夏天的夜空有種淒美，彷彿在勸著人別流淚。
你的出現對我來說，像一顆流星，
匆匆的在我眼前出現，又匆匆的逝去，
使我覺得有點相見恨晚的感覺
站在繽紛的街頭，在人群裡，一種不能解釋的寂寞，
有一股衝動想要去問候。
此時此刻你在做什麼？
無奈的緣份，嘆命運的玩笑，使我的靈魂去接受這個傷痕，
相信我會因此而改變我的人生觀，也是我一生的轉捩點。
也許你在那個世界會比較輕鬆，那麼我們祝褔你！
同時也希望王爸爸，王媽媽能節哀順變。

捨不得讓你走

詞：鵬宇，曲：陳俊廷

你曾是我最惆悵最最難忘　人在歲月中流失多少夢想
當我看著你的臉龐 那種感覺永遠都一樣
你是我心中最痛的痛　也是我心中最夢的夢
捨不得讓你走　卻無力挽留住什麼
雖然堂堂男子漢　也會忍不住淚流
捨不得讓你走　卻無力強求些什麼
讓我握緊你的手　用最深的祝福陪你走
我曾是你最知己也最依賴　就讓往事都變成最美的傷
開一朵微笑的花

開一朵微笑的花

文／鵬宇

不知已闖過多少難關
有多少的人在一生中因此留下遺憾
不知已吞去多少淚水
一路上的痛苦和努力
只有經歷過的人能知曉
不管有多少安慰　已經毫無所謂
不管是否已成過眼雲煙
在生命中　已留下不容抹滅的傷痕

　　我本來是個健康快樂的孩子，有著強健的體魄和夢想與希望，但卻在一夕之間全部幻滅，而我家愉快的氣氛也急轉直下，而造成這樣結果的因素是：我—生—病—了！

　　你一定會覺得不過是一個小小的生病，過不了幾天就會好了，幹嘛這樣大驚小怪的？你如果這樣想的話，那就大錯特錯了，因為我這次得到的是一個大大大的病，它的名字是——「癌症」的前身——「腫瘤」，它不但使我失去自由，而且連上wc都要有人伺候，還使我接連的挨了兩次不算小的手術，更使我差一點就被閻王召見；不過唯一的好處是能一睹在醫院裡所謂「忍者龜」的廬山真面目，而且不止五個呦！

　　生病的壞處雖然是說不完，但是好處還是有的，譬如說：我因為生病而看到忍者龜啦，還有因為生病而收到不少很好的禮物喔，（還有紅包呢…）而且有更多人來關心我喔！No、No、No……並不是說病前就沒人關心我啦，只是沒那麼多而已。

　　其實生病就像在打戰一樣，有幾個人能全身而退？其中的酸甜滋味只有親身體會才能感受的到；而病後的生活是痛苦或是快樂，是依自己的心情而定的。如果你也像我一樣，不幸得到了這個病，那麼，請你好好的打起精神來。

　　只要臉上常常掛著笑容，就會活得更愉快、更快樂了！

（本文轉載自1997.11.《喜願協會會刊》第8期。）

　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療，在辛苦的化療過程中經歷多次的感染、復發，使得她長期以醫院為家。住院期間，除了奶奶的陪伴外，小惠也非常喜歡收集貼紙及拼圖，只要有這些禮物的陪伴往往會開心許久，於是小惠許下「希望擁有許多貼紙及拼圖的願望」來陪伴她住院的日子。

　　於是台北市喜願協會透過網路張貼訊息，在很短的時間裡，收到來自社會大眾熱心的捐贈，有遠從香港、日本、加拿大、以色列等地郵寄來的愛心與祝福。在2002年4月7日及4月15日，協會工作人員帶著幾大盒的貼紙及拼圖來到醫院為小惠圓夢。

　　看到許多貼紙及拼圖，小惠臉上露出許久未見的笑容及藏不住的喜悅，馬上動手玩起來，將一張張大貼紙剪成小貼紙，那認真的模樣讓醫護人員笑說：這可夠她忙上好一陣子的呢！的確，孤單的小惠其生活很單調乏味，能夠如願地收到大家送來的禮物，讓小惠的住院生活有了更多的樂趣，更讓她因轉移注意力減輕了疼痛和不舒服。而小惠羞澀、靦腆、可愛的笑容卻永遠留在我們的記憶中。

　　感謝大家的愛心捐贈，讓小惠的願望非常豐富而圓滿。

（本文由台北市喜願協會提供。）

　　婚後相夫教子，先生是位海軍士官（職業軍人），常年不在家，我要擔起一切的責任，省吃儉用，培養孩子，個性堅強的我，從不向人訴苦，只有默默承受著生活的磨難。民國69年，因懷第三胎，環境不允許，做了人工流產，不幸手術失敗，導致我失去了子宮，在醫院住了一個月，本來就瘦小的身子，出院時只剩下31公斤，這一個月的折騰，使我終生難忘，也許是如此，接著隔年又是腸阻塞手術，把我一向無病的身體搞壞了；到了民國81年，有次看門診時，醫生說：『妳的尿毒太高，腎功能衰退，以後要洗腎』當時我聽了好像宣布死刑，這種病我聽說人說過，一洗腎就得洗到死了，而且過程很難過，我好怕，在求助無門下，只有聽人說吃中藥會好，在無可奈何下，只有姑且一試，這一試就試了兩年餘，沒有見效，而且費用很高，到了84年初，經醫生的強迫，只好住院接受動脈手術，那時的心情真是難以用筆墨形容，記得在手術台上還與醫生訴著苦。

　　洗腎後的我，變的很悲觀，很消極，人生了無生趣，心情非常低落，覺得身邊的親人都嫌棄我，好像我成了他們的包袱，內心痛苦萬分，心裡與肉體備受煎熬，像是在谷底、萬丈深淵。

　　無路可行之時，我強迫自己要往另一方面想，要靠自己把路走出來，不要天天過著如此悲傷，雖然"生不逢時"，可是病卻來的"適得其時"，從84年3月開始有了建保，我是84年4月初住進醫院，一切手術費、醫療費全免，因我得的是重大疾病，因此有了殘障手冊，政府對我們殘障者很照顧，更有腎友協會分常關愛我們這些腎友，提供講習、營養品、郊遊……等等，因此交了些朋友，心情開始豁達，互相關照，鼓勵，人間還是很溫暖，我要好好的過剩餘的歲月，時間不多，我不能浪費，過去太不懂得珍惜自己，從今後我絕不虛度光陰，我要快快樂樂的過每一天，孩子們也大了，她們已有她們的生活空間，不再以我為重心，凡是要想開，好過難過總是要過，比起患癌症的病人，我們可好多了。

　　日子要自己來規劃，現在每星期二、四下午，我在腎友協會辦的電腦課補習，充實自己，不在"吃飽等死"，我對人生又有了新希望，共勉之。

　　這篇文章是我們的會友李小姐在參加本會電腦研習班以後用所學的文書處理技巧所打出來的……請大家多給她掌聲！！！也希望我們的會友多關心她多鼓勵她！讓她更有勇氣追求更美好的生活！

（本文出自《基隆市腎友協會季刊88年夏季刊》）

文／梁弘志

　　在全國各校推薦同學的成績列表單上，都是洋洋灑灑的冠軍獎座排排站、獎狀掛滿牆。但是江立軒卻是以很平實的成績，獲得評審的青睞。平凡中的耀眼和展羽孔雀的美是不同的，相信他的故事必有感人之處。

　　立軒一家人原本住在台東縣，是來自武陵布農族部落的原住民，因為父母工作的關係，搬遷到台中縣居住，準備為日後的生活好好奮鬥一番。但是計畫趕不上變化，父親江福明於民國90年4月間因身體不適，經台中榮總醫師診斷為惡性淋巴瘤，隨即住院進行化學治療。母親為了就近照顧，不得不停止工作，但家中經濟來源頓時中斷，有時因付不出電話費而被斷話，雖有親友見狀挺身支援，仍不足以支付三姊弟及父親醫療的龐大費用。

　　當知道父親罹患病變後，立軒以堅強的態度面對事實，默默承受不可知的未來和即將面臨的生活重大壓力，但他不輕易落淚，也不曾沮喪過，反而發揮更自動自發的學習精神，無畏於命運的打擊。在家裡，立軒總是主動的協助父母處理家務，開始學習肩負著超齡的責任。

　　立軒曾當選「孝悌楷模」，他的事親至孝在現代的社會教育中實屬難得；因為在一般優渥家境的父母保護之下，小朋友都是以自己的需要為優先、以自己的快樂為要求，所以立軒的懂事，在父母心中真是安慰。

　　他從不把愁苦的情緒帶給別人，所以在同學眼中，立軒竟然還是個受歡迎的甘草角色。

　　導師陳淑瓊說：「江家的狀況困難，但家中每個孩子都能盡自己的本分，認真過生活、認真學習。立軒還利用假日到醫院照顧父親，陪父親說說話，也能替母親分憂解勞。」

　　陳瑞瑛校長說：「在學校，他做事很有責任感，對於課業也能按部就班的認真學習，所以成績始終有一定的水準。立軒的德、智、體、群、美五育均衡發展，都獲得了甲等以上的優異成績。立軒他擁有精準的音感和節奏感，擅長鋼琴和直笛等樂器，曾擔任校內樂隊大鼓鼓手兩年。他對於繪畫色彩敏銳，勞作亦極富創意，舞蹈的天分更是令人刮目相看。」

　　據附檢的資料上記載有立軒代表學校參加校外比賽，曾於民國89年參加大雅鄉全鄉運動大會800公尺接力第6名、台中縣議長盃體能律動舞蹈錦標賽，另外還有鄉土語文競賽、布農語國小學生組朗讀獲得全國第6名，以及榮膺鬼斧神工魯班獎，立軒都能讓學校滿意。

　　雖然立軒努力的在自己崗位上，做出不讓大家失望的表現，自己卻因抵擋不住命運撥弄而失望了！因為原本訂在民國90年7月31日要頒發「總統教育獎」的日子，前一天卻因為「桃芝」颱風肆虐侵台而不得不宣布取消、延期舉辦。也就在31日這個籠罩災難的晚上——爸爸走了！

　　立軒淚如決堤，爸爸竟然觸摸不到這份遲來一步的喜悅，就離開人世。

　　剛知道自己入選時，還說要把這筆錢交給爸爸去買需要的東西，也期待爸爸病情如果好轉的話，可以一起上台接受這份殊榮……

　　但是，最後立軒依然只能帶著複雜的情緒來到台北，領取一份父親永遠看不到的獎，心中五味雜陳，不知是該替父親在天之靈高興，還是要為自己的失去親人感到悲慟。得獎感言中，立軒有一段寫到：

　　「爸爸去世的晚上，看著心電圖化為平行時，如青天霹靂般刺進我那不捨的心靈，眼淚不息，世界好像頓時停止了，也凍結所有冷漠的氣息。唯有憶及父愛的溫暖屹立不搖支撐著，我那紅腫的雙眼、哽咽的聲音已不再冷酷，因為再多的感嘆也喚不醒爸爸那慈祥的面孔了。」

　　也許，另一股力量就此凝成，將在日後扶持著立軒成長茁壯。

　　埋藏在花葉叢中的晨露，滴滴有如珍珠，是大地最重要的資源；一如晨露，立軒他會是個平實卻對社會非常有用的人。

江立軒的自傳

文／江立軒
推薦人／台中縣三和國民小學　陳瑞瑛校長

　　我的名字叫江立軒，出生於台東武陵的布農部落，那是個淳樸卻飽含濃厚人情味的部落，更是一個充滿青山綠水、鳥語花香的好地方，實在是個世外桃源哪！但是當我不到三歲的時候，爸媽因為工作的關係，我們就離開這個令人眷戀的好地方了。

　　我是一個個性開朗又活潑大方的人，在班上是同學的開心果，因為我「三不五時」就會說笑話給同學聽，讓同學笑得合不攏嘴，也因此讓我在班上的搞笑界占有一席之地。我除了有這個特質之外，平常還喜歡畫畫、舞蹈，以及有優美旋律的音樂，希望將來能把這些我喜歡的項目合為一體，讓世人能欣賞到我的才華。

　　其實在這六年裡，我也參加比賽拿了一些獎，所以我非常感謝老師們的辛勤指導，讓我可以一展長才。

　　我的家是個很普通的家庭，爸爸媽媽每天都做著繁重的工作，非常辛苦，但爸媽從不會因為工作忙碌就忽略我們這些孩子的教育，他們時常到學校關心的詢問老師我們的學習情形，深怕我們的學習是否有問題。

　　從四月初爸爸住院接受化學治療醫治時，媽媽必須放棄工作來照顧臥病在床的爸爸。所幸這段日子裡，有教會、親朋好友及慈善機構的協助，支持我們度過難關，真的非常感謝他們。

　　我不知道明天的道路會是多麼的困難坎坷，唯有自己的一雙手和堅忍不拔的心，才能開拓自信的未來。

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

文／梁弘志

使自己成為關愛別人的人，並珍惜被愛的幸福；
你就是愛的化身、幸運的代言者。

　　蔡心怡，家住小琉球，畢業於屏東縣白沙國小。父親因為身患糖尿病，所以不能擔任太勞累的工作，因此家裡的經濟重擔就完全落在媽媽一個人的身上了。畢竟 一個婦人要負擔起四個小孩的教育費和家庭生活費，是一件相當不容易的事情，所幸姊妹們平時在生活及課業上都表現得不錯，讓母親能專心的工作。

　　心怡在家排行老三，對父母及長輩特別尊敬、功課又好，從小學一年級到六年級的成績都是名列前茅（在六年中的每次月考均得到學校的獎勵）。其操行方面， 榮獲五、六年級品行及行為舉止楷模獎。另外更榮獲本屆六年級模範生，接受縣長的表揚。除了學業優秀之外，她還參加蔡得員文教基金會作文比賽，連續兩年榮獲佳績，學校的硬體字比賽第一名、朗讀比賽第一名。

　　漸漸懂事的她，一心想要快快健康的長大，好為母親分擔一些責任，但是，就在剛升上六年級的時候，意外的發現自己得了重大疾病——再生不良性貧血症。

　　主治醫師要求心怡住院觀察，將近十天的診察，也經過心怡十天的請求，醫師終於同意了心怡，讓她每隔一星期回醫院檢查一次。由於家住小琉球，卻需要到高雄醫學院接受檢查，所以星期五那天的課程，心怡無法全程參與而喪失了一些學習的時間，這是她很在意而且遺憾的事。

　　心怡不能接觸到任何不清潔的環境，會造成白血球的過度消耗，但是心怡就是在這樣小心翼翼的情況下，完成她的小學學業，並獲得了縣長獎的殊榮。接著，又獲得總統教育獎。心怡說：

　　「在我接到得獎通知時，心中的那份喜悅和感激真是筆墨難以形容。想到媽媽這麼辛勤的工作賺錢，做女兒的我總算是稍微減輕了一點媽媽的經濟負擔，心中是 多麼的高興啊！由於這是難得的榮譽，我們一家人都感到非常的光榮……這真是一個充滿愛心的社會，給了我非常大的信心，我一定會更加的努力！也希望同樣在困 難環境下生長的人，能振作起精神克服一切的問題。」

　　有一位媽媽，為了讓她的孩子專心、不偷懶的學好鋼琴，所以每節課都陪著孩子去上完全程的課。結果經過一段耳濡目染練習的時日後，自己居然也可以彈奏一手好鋼琴，意外的完成了小時候的夢想。

　　曾經，筆者參加一次北海健行活動，每個人都興奮的健步快走，一方面有較勁的心態；一方面想快一點到達目的地，早一點休息。此時筆者見到一名穿鐵鞋的小兒麻痺青年，一個人走得很慢而且感覺慌張、吃力，於是決定好心的陪他一起聊天、慢慢的一起走。清涼的風迎面吹來，靜觀海景非常美麗，走到近黃昏時，又欣賞 到天邊美不勝收的日落晚霞。到達營區一問之下，竟沒人注意到海景或晚霞，因為他們的腳步太匆忙了。

　　當你陪一個人爬山，辛苦的上了山頂，你不也站上了山頂嗎？

　　許多的例子證明，有些美好的結果不是刻意製造的，是愛讓這個世界變美的！

蔡心怡的自傳

文／蔡心怡
推薦人／屏東縣白沙國小　洪義詳校長

　　我叫蔡心怡，於民國77年12月20日出生，家裡有父母及四個小孩。

　　因為在小琉球這個島上，居民大部分都是以捕魚維生，對於一個婦人來說，要找個穩定的工作是一件困難的事。但是媽媽不惜辛勞的尋找各種賺錢的方式，除了在麵店幫傭外，更尋找許多打零工的機會，如到海邊採海菜、撿貝殼等。看到媽媽如此的為我們家的生活奮鬥，我真的很感動。我現在只能以用功讀書和孝順來報答 母親的恩惠。當我長大以後，我一定要讓母親過舒舒服服的日子。

　　在求學的過程中，每當我遇到困難或挫折時，我總是會想盡各種辦法去克服它，因為只要想到媽媽那麼辛苦的工作，一切都是為了讓我們能在良好的環境下讀 書。我讀書的原動力，完全來自媽媽，因為有了媽媽的鼓勵和她辛勤的工作，我們才能平順的完成學業。所以我更應該加倍的用功讀書，不辜負媽媽對我們的期望。

　　在我剛上六年級的時候，媽媽帶我去檢查身體時，卻發現我得了「再生不良性貧血症」。初發現的時候，媽媽緊張得連工作都忘記了，一心一意只想尋找各種方法，看能不能讓我的病好起來。因為得了這樣的病，所以我的主治醫師要求我暫時住院觀察，在住院的過程中媽媽天天陪伴著我，老師和同學們也寫了一些卡片安慰我、鼓勵我，讓我深受感動。

　　出院之後一直到現在，媽媽每次陪著我回診時，總是不厭其煩的、詳細的詢問我的主治醫師，看看我的病情是否有轉好的跡象？看到媽媽如此的為我擔心、煩惱，我感到非常的傷心，希望纏在我身體上的病魔能趕快被消滅，別再讓媽媽又多增加一項經濟負擔，要不然，我永遠都會非常的愧疚……

（本文選自《愛的接力賽》一書，感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載）

身心障礙者保護法第五次修正，揭開了罕病患者權益的新紀元。
我們不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！

罕病權益新紀元

　　身心障礙者保護法原名「殘障福利法」，於民國六十九年制定公布，為去除「殘障」一詞附屬的歧視與烙印，民國八十六年更名為「身心障礙者保護法」（簡稱身保法）並修正部分條文，以結合政府及民間資源共同扶助身心功能缺陷導致的弱勢。

　　基於身心障礙者作為公民的合法權利，該法規定政府應整合衛生、社政、建設、教育、勞工等相關各級機關規劃，並推動醫療、居住、交通、教育、工作的無障礙環境，而企業雇主、民間機構、教育單位、醫療體系等亦負有責任，因此，整體的制度規劃由身心障礙者之「全人需求」出發，朝向個別化、社區化，並明確規定政府分工、經費來源、罰則及獎勵等。

　　民國九十年十月身保法第五次修正，將「經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者」納入身心障礙者範圍，揭開了罕病患者權益的新紀元，彰顯其身分不只是病人，有醫療的需求，更是公民，有公平參與社會生活的權利！民國八十九年公布的罕見疾病防治及藥物法，已確保罕病患者急迫的維生和就醫的權利，而從身保法將罕病患者納入範圍開始，病友就學、就業、就養的無障礙生活更有保障，在此之前，罕病患者除了染色體異常及新陳代謝異常病症，多半是以肢體障礙、重要器官失去功能、多重障礙等障礙別取得身心障礙者相關福利。

罕病患者的「新身分」

　　是否罕見疾病患者即等於身心障礙者？身保法立法宗旨是為了保障「參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮的個人」，罕病病患則須經過醫師鑑定，確因患罕見疾病而影響社會適應力或智能發展者，方能取得身心障礙手冊，作為相關福利申請與使用的憑證。

　　根據「身心障礙者鑑定作業辦法」及相關規定，經中央主管機關認定因罕見疾病而致身心功能障礙者，其障礙等級區分如下：

• 極重度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無自我照顧能力，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下五個標準差，或成年後心理年齡未滿二歲之極重度智能不足者。

• 重度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而無法獨立自我照顧，亦無自謀生活能力，需賴人長期養護者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡在三歲至未滿六歲之間之重度智能不足者。

• 中度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而於他人監護指導下僅可部分自理簡單生活，於他人庇護下可從事非技術性的工作，但無獨立自謀生活能力者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力測驗平均值以下四個到五個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於六歲至未滿九歲之間之中度智能不足者。

• 輕度

　　（1）因罕見疾病而致身心功能障礙，而可部分獨立自理簡單生活，以及從事非技術性或簡單技術性工作者。（2）因罕見疾病，而智商未達該智力驗測平均值以下二個到三個標準差（含）之間，或成年後心理年齡介於九歲至未滿十二歲之間之輕度智能不足者。

無障礙「新生活」

　　身心障礙者政策以身保法為基礎，另有特殊教育法、就業服務法、職業訓練法等相關法規，地方政府亦制訂了輔助執行之規定，以下彙整五個表格簡單說明身心障礙福利在醫療、教育、就業、家庭、交通等五個面向的支持系統，最後呈現行政制度的規劃。現在，罕見疾病身心障礙者也可以享有同樣的權益。

表一　身心障礙者醫療支持系統 

表二　身心障礙者教育支持系統 

表三　身心障礙者就業支持系統 

表四　身心障礙者家庭支持系統 

表五　身心障礙者交通支持系統 

表六　身心障礙者保護的行政制度 

 結語

　　罕見疾病得以納入身保法範圍，傳達了立法院及社會各界對罕見疾病的關懷。對罕病患者而言，生命週期裡的就醫、就學、就養等各項需求有了更豐富的資源，身心障礙者生活津貼更舒減了一些家庭負擔。對本會而言，政府及民間機構提供的各項身心障礙福利服務相當多元，但各病症發生的年齡、症狀、影響的身心功能及程度等情況差異極大，未來將積極進行對病友的個案管理，並媒合各項社會資源以協助病友。

　　為罕病患者權益新紀元稱慶之際，法制之落實仍須各界共同努力，例如，罕見疾病的討論過去多是在衛生醫療領域，其防治及藥物、特殊維生食品之主管機關為衛生署，身保法將罕病身心障礙者納入範圍後，政府各目的事業主管機關（內政部、衛生署、勞委會、教育部等）、身心障礙各層級主管機關（內政部社會司、直轄市及各縣市社會局）、執行的公私單位是否了解其特殊性？既有的福利服務是否適合於罕病身心障礙者？因應各種罕見疾病迥異的症狀是否須要特殊的處遇體系？這些問題未來仍值得觀察，也需要民眾及相關團體共同監督。

　　罕見疾病基金會期許除了持續政策倡導工作之外，也將進一步推展對病友就學、就業、就養的服務。首先，「螢火蟲家庭訪視計劃」的執行，是為深入關懷病友及家庭，了解其需求，並協助取得福利資源，以增強家庭支持體系。再者，在就學方面，本會獲教育部補助，預定於今年四月至六月執行「台北市國民小學罕見疾病病童就學環境改善計劃」，到國小病童就讀的學校或班級宣導罕見疾病的知識，讓老師同學都能更了解罕見疾病而友善地對待病童，也歡迎有需要的病童家長電話聯絡本會申請協助。另外，就業的部分，本會日前接受台北市勞工局委託，著手「罕見疾病身心障礙者就業需求」之研究，已進行初步的病友訪談，將在（2002年）六月發放問卷給每一位十五歲以上的病友，屆時仍需大家幫忙填寫，多多反應意見，一起讓相關政策更符合需求！生活無障礙，從罕見疾病納入身心障礙者保護法開始！

參考資料

萬育維，從身心障礙者保護法的通過看國內殘障福利的新趨勢，福利社會：61，1997。

王國羽，論第二次修正的殘障福利法──政府未來可能的挑戢與困境，研考雙月刊：21(2)，1997。

內政部，身心障礙者福利措施一覽表，內政部網站，下載日期2002年四月。

內政部，身心障礙者福利發展現況與展望，內政部網站，下載日期2002年四月。

內政部，臺閩地區身心障礙者生活需求調查提要報告，內政部網站，下載日期2002年四月。

本文轉載自財團法人罕見疾病基金會第11期會訊（2002年四月30日）