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	<title>都是心肝寶貝 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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	<description>身心障礙者服務資訊網  Disability Information Network</description>
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	<title>都是心肝寶貝 &#8211; 身心障礙者服務資訊網</title>
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		<title>都是心肝寶貝</title>
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				<pubDate>Tue, 19 Jul 2016 10:17:25 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[書名: 2008 作者: 傳神∕張玉奇 出版社: 傳神愛網 出版日期: 2007-06]]></description>
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<div class="field-label-inline-first">作者: 傳神∕張玉奇</div>
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		<title>勇敢面對</title>
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				<pubDate>Wed, 30 Jul 2008 05:43:19 +0000</pubDate>
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				<category><![CDATA[身障資源(身障書籍)]]></category>
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				<description><![CDATA[文／張玉奇 回到高雄，在家的附近就近找了一家頗具經驗的腳底按摩。治療的老師很客氣，一段時間熟識之後，他問我； 「妳會不會 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／張玉奇</p>
<p>回到高雄，在家的附近就近找了一家頗具經驗的腳底按摩。治療的老師很客氣，一段時間熟識之後，他問我；</p>
<p>「妳會不會後悔救了他？」老師邊忙著按摩孩子，邊問我。</p>
<p>「憑良心講，一點都不會。」我有些詫異他會提出如此的問題。</p>
<p>「這種孩子救起來很麻煩。」他搖搖頭。</p>
<p>「妳憨膽（台語），傻傻的不懂，若是當時我認識妳的話，我也會勸妳放棄……」</p>
<p>「我知道這種辛苦，沒有遇到的人是不會了解的。但我也從孩子身上學到很多，而且很熱心的幫助一些媽媽……」</p>
<p>「所以我說妳笨嘛！再生一個就好帶了！」</p>
<p>「這樣才不會如此辛苦，而且又要花很多的錢。」</p>
<p>「你們小家庭能撐多久？」</p>
<p>「……」我無言以對。我想，如果是我的母親，連救都不救就放棄，我會是如何感受？</p>
<p>「放心啦！再辛苦也會雨過天晴的。」我將話題給岔開，不想再談的原因是：不能這麼就判他死刑。他是生命，他是身上的一塊肉……</p>
<p>他接著又說；「不過，我還是要說，妳很不錯，把孩子帶得很好，他不太像腦性痲痺的孩子……」</p>
<p>「真的嗎？謝謝。」我笑了出來，真是感謝他慧眼識英雄。</p>
<p>等孩子做完治療，推著以信，我們享受漫步回家的輕鬆，心中想的是明天去台中針灸的事。</p>
<p>台中到了。坐上計程車直奔要去針灸的中醫診所，早上九點多，我滿懷希望的踏進診所，護士小姐很親切的詢問。</p>
<p>「我要掛號，我有一個腦性痲痺的孩子……」我望著抱在手中的以信。</p>
<p>「不好意思，已經額滿，妳必須等到下午二點半了。」</p>
<p>『喔！那可以在這裡等，排下午的一號嗎？』</p>
<p>「可以啊！」護士小姐微笑點頭。</p>
<p>抱起孩子在門口的椅子上等待，打電話給住在台中的二哥及二嫂，後來二嫂趕了過來。等了五、六個小時，下午一開門，才領教到人潮洶湧。</p>
<p>醫師很年輕，年約四十歲，很客氣不多話，詢問過病例便開始扎針。</p>
<p>針扎呀扎，以信因恐懼哭鬧不已，我與二嫂又抱又抓，非常心疼。每扎一針，就像是扎在自己的身上，但我忍受住不讓眼淚掉落。針扎到一半，看二嫂已哭到不行……</p>
<p>我們忍耐到治療結束完成後，又要停針兩個小時，所以二嫂帶我們先回她家等候。等時間到再來拔針……，如此這麼的完成台中一日遊。</p>
<p>回高雄與外子溝通後，我們暫停去台北的計畫，決定先在台中試三個月，畢竟台中比台北少了一半的路程。</p>
<p>幾次的針灸治療，已經有顯著的進步。所以我們把三個月延到半年。</p>
<p>一歲五個月的以信，還像隻蠕蠕的毛毛蟲。腰的力氣很差，需要做仰臥起坐來加強腰部的力量，而他現在正在學坐、學爬的階段——</p>
<p>每週及每天所安排的課程有；</p>
<ol>
<li>身體按摩、腳底按摩</li>
<li>知的訓練（包括字卡練習、身體認知、數數、稱謂練習……）</li>
<li>針灸（一歲兩個月開始）</li>
<li>光的訓練</li>
<li>體能訓練（物理與職能訓練）</li>
<li>愛、親情，不斷的給予鼓勵、讚美他 （我喜歡你、好愛你、你好棒……） 。哪怕是進步一點點，都值得我高興好幾天。</li>
</ol>
<p>我想我一定要努力。 眼科醫師說半年後若有進步，將來弟弟就能看見……</p>
<p>之後，在醫院又巧遇芸萱的媽媽，她又介紹另一位做物理治療的老師，聽說不管是資歷或經驗都非常的棒。所以，我想讓以信去試試看。</p>
<p>帶孩子去復健最怕遇到下雨天，為了找適合的老師，我在許多家的診所及醫院安排復健及職能課，一遇下雨，近一點就坐計程車，而遠一點的只能搭公車，而且要換兩班公車，到站後還須再走十至十五分鐘。我必須背著一個重達七、八公斤的包包，左手抱著約十一公斤的孩子，右手又忙著撐傘，慢慢地小心翼翼地步行，才不會被呼嘯而過的車子掀起的水花濺滿一身。</p>
<p>去台中復健，除了上述的行李，還要加一個袋子裝食物，再拖一輛傘狀的娃娃車，我覺得自己真像一輛卡車，載著他四處跑。</p>
<p>第一次見到范老師，看她與其他的小朋友互動得很好，她仔細的觀察每一個小朋友，給予不同的協助與建議，跟之前所遇到的老師相當不同，給了我很大的信心。</p>
<p>雖然回高雄後，在眾人的關心指點下，我們跑過台南、路竹、屏東……許多的地方。雖然每個治療師都強調自己是最有效的，但我相信，神都安排好了他們自己最棒的那一部份來幫助以信。</p>
<p>與范老師漸漸熟識後，我也很放心的把以信交給她，也結束一週跑三、四個診所做治療的疲累。</p>
<p>她很細心地幫每一個小朋友設計了一週的課程表，是個用心的好老師，跟著她學習得很快。</p>
<p>復健課程結束，母親們便帶著孩子回家。平日總是行走在家與醫院兩點一線之間， 有時候接下來沒有其他的課要上，又不想回家， 就會找一家咖啡店小憩一下。</p>
<p>總喜歡找一個比較沒人的店，點份下午茶，以信會很興奮地把蛋糕吃完，而茶當然是屬於我的。</p>
<p>同時，在咖啡桌上攤開隨時攜帶的筆記本，隨筆寫幾段短文或心情點滴之類的，不然就是畫畫塗鴉，讓整日馬不停蹄的節奏慢下來。有時孩子累了，會睡上一、兩個小時，我倒樂得清閒，可以看看書報雜誌。</p>
<p>這個下午，整個咖啡廳裡充滿我小小的快樂，滿足我疲累想休息的慾望。</p>
<p>半年其實很快就到了。</p>
<p>今天，2001年8月14日，我的心情盪到谷底。</p>
<p>以信第二次的視覺誘發波仍是直線，而且視神經已經萎縮……，醫師告訴我會好的機率是零，也就是說他一輩子再也看不見東西！</p>
<p>神啊！他只有一歲九個月，我拿什麼幫助他？</p>
<p>當看到儀器的檢查報告，又聽完醫師的解說，我徹底的在醫院大哭……</p>
<p>榮總眼科林醫師看我傷心不已，還為我按手禱告，當時感覺我看不到以信的未來。</p>
<p>我一直哭，一直掉眼淚，想著這半年來這麼努力、這樣用心，只希望眼睛能有一點點的改善，但我徹頭徹尾失望了！</p>
<p>似乎想把這半年的希望給哭掉。壓抑著顫抖的嘴唇告訴醫師；「為什麼看不見？若有選擇的機會，寧願是看得見……」</p>
<p>「我拿什麼陪以信走下去？」</p>
<p>「為什麼不能給我一個完整的孩子？」</p>
<p>心裡想著，請再給我一次奇蹟，讓以信看得見，我是一個無能的母親，能幫助的有限，神啊！我已經盡力了，不知道我還能做什麼？我明白這不是結束，我應該有信心再等下去……</p>
<p>等心情稍微平復後，抱起孩子趕緊的坐車上台中，等著明天的針灸。望著懷裡熟睡的孩子，我不住地流淚……，直到台中。</p>
<p>隔天，眼睛腫起來，似乎感染，會痛會癢。我得去看醫生，心情仍然很糟，也不知道自己還要哭幾天？</p>
<p>二哥帶我在台中醫院的眼科看醫師，我順便請教醫師孩子眼睛的狀況，卻看見醫師眼中的難處，他深呼吸後說；</p>
<p>「媽媽，妳要先保重自己比較重要，因為他的狀況，是不可能改變了。」</p>
<p>我知道，我必須再一次面對事實，即使它是殘酷的！</p>
<p>道謝後，抱起以信，去等待下一個針灸治療。當張醫師扎針時我告訴他這個不好的消息，他的回答是；</p>
<p>「我們拼拼看吧！或許有轉機。」</p>
<p>眼淚仍在眼眶中打轉，很感謝他的鼓勵。</p>
<p>（作者是位美術工作者，也是腦麻兒的母親。本文取材自《都是心肝寶貝》一書第65～73頁，感謝「傳神愛網資訊」慨允轉載。）</p>
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		<title>復健長路漫漫</title>
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				<pubDate>Wed, 30 Jul 2008 05:42:00 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[debra]]></dc:creator>
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				<description><![CDATA[文／張玉奇 醫院院方慎重其事的在（罹患腦性麻痺的）兒子出院前找家屬開了一個會，說明未來可能會遇到的狀況。 以信出院後的前 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／張玉奇</p>
<p>醫院院方慎重其事的在（罹患腦性麻痺的）兒子出院前找家屬開了一個會，說明未來可能會遇到的狀況。</p>
<p>以信出院後的前三天其實很難帶，幾乎三天未閤眼的我，深怕一睡覺又突發什麼狀況，日子過的真是提心弔膽、戰戰兢兢。</p>
<p>因為每隔三十分鐘要拍痰、換姿勢、吃不同的藥，加上喝奶、大小便、量體溫……幾乎是沒停過，所幸我利用電腦製作表格，記錄每一天的細節，再把自己的疑問寫在格子上，回醫院複診時便拿出來一一請教醫師。</p>
<p>記得複診的第一次，和藹的陳醫師看完孩子後，我拿出了表格問了所有的問題及細節，獲得陳醫師的稱讚而加強了信心，我相信以信會復原的，只是時間的問題，我想處理問題要找對方法才可以。</p>
<p>心裡想著戰爭開始了，我不會逃開，我已經準備好要作戰。</p>
<p>從未帶過孩子、做過媽的我，要幫孩子洗澡、餵奶、把屎把尿忙得昏頭轉向，加上住了四十五天加護病房的孩子確實與正常的孩子有所不同。</p>
<p>他一生氣緊張，頭會往後仰、身體後弓得厲害，拳頭握得很緊。似乎睡不安穩常常被驚醒，會被任何細微的聲音嚇醒，然後大哭……。所以不管什麼時候 CD 總是開著，想藉由柔和的旋律給他聽覺上的幫助，還有常常對他說話，輕輕的按摩他的四肢，或拿一些不同材質的東西讓他摸或摩擦身體的皮膚，做一些觸覺上的刺激。</p>
<p>在醫院照顧以信的蘇婉麗小姐常來家裡探訪，以便協助我在家裡照顧孩子的生活作息，我也常把自己不懂的問題整理後與她討論、分享。</p>
<p>那年（1999）冬天是如此的寒冷，高雄難得這麼冷過，因為快過年了，她還送我一台電暖氣，雖然她一直強調是二手貨，我覺得天是冷的，而我的心卻溫暖無比。她那麼的關心，體貼細微的關懷，我想真是上帝派來的天使啊！</p>
<p>我也常常接到好朋友關心的電話。</p>
<p>有一天，電話響起來……</p>
<p>「喂，小奇，孩子還好嗎？」</p>
<p>「好啊！我已經帶得順手了。」我微笑地回答。</p>
<p>「會不會很嚴重？醫師怎麼說？」電話的彼端充滿關心的口吻。</p>
<p>「還好啦。」不是不想告訴她實情，而是現在任何的判斷都不能決定他的未來，多說無益。</p>
<p>「萬一……萬一他好不起來，妳怎麼辦？還要養嗎？」</p>
<p>「當然要養。怎麼辦？我倒沒想那麼多，他又不是流浪犬，說不要就丟到路上讓別人撿嗎？」我覺得有點好笑，他是一個獨立的生命，而我的職責就是照顧他。</p>
<p>「不是啦！妳別誤會，我沒有別的意思，只是覺得妳會很辛苦……」她的口氣有些緊張。</p>
<p>「不會啦 ！就當每一個做母親的都是這麼辛苦，就不會感覺自己特別了。」</p>
<p>「放心啦！會好的。」我安慰著她，答案雖然仍舊是未知數，也知道前面的路還漫長，但我不想讓家人及朋友擔心。因為太多的擔心與假設，都不能幫助病情的改善，唯有正視問題。雖然面對事實是殘酷的，但一味的逃避，往後所造成的傷害會更大更多。</p>
<p>過完年，因為住在花蓮的公婆及大姑推薦當地一位民俗療法的老師，可以幫助這類症狀的孩子。所以以信與我便開始了我倆的旅行生活。每一天我仍禱告，求神為以信開路。</p>
<p>第一次帶著以信坐飛機，心中總是忐忑不安，因為肺病變，擔心他是否能承受高空的不適。但我們還是平安的抵達花蓮，進行第一次的療程。</p>
<p>治療的老師是一位四十幾歲的中年婦女，簡單的寒暄後便開始治療。她的方法是所謂的腳底反射區的刺激及全身穴道的按摩。第一次看到小孩因疼痛漲紅的臉孔、極盡用力的嘶吼聲，心情也糾結在一起，眼眶泛紅起來，不爭氣的眼淚還是伴隨著不捨而流下。我們仍耐心的等待做完這辛苦的第一次治療。</p>
<p>接下來的日子，我們接觸到來自不同地方的孩子來此治療，也到各大書局買了不少的書籍：如何為寶寶作運動、感覺統合治療、復健，腳底按摩……，種種不同的書籍回家研究，並把適合當時狀況的方式畫重點，加上不同的書會有相同的印證，再把認為適合的資料加以整理。包括了解腦部結構、影響、發生、處理的種種資訊，半背半記起來。</p>
<p>因為每兩個禮拜要在高雄排復健課及定時回診，兩個禮拜在花蓮，所以日子過得很忙碌。每次到花蓮，總會與治療的老師敘述孩子身體的狀況，但得到的回答卻是；</p>
<p>「啊呀～妳就是每天來就會好的，我問過我的神……」剛開始聽會覺得很高興，後來過了一些時間卻覺得不對了。</p>
<p>「可是醫生說他的耳朵及視力都有影響？」院方表示一歲之後再做更精密的檢查，所以當時並未做過眼睛及耳朵的檢查。</p>
<p>「我用腳底檢查過眼睛沒問題啦……」</p>
<p>「不過妳不可以帶小孩去復健。」</p>
<p>「啊？」我睜大眼睛，露出疑問。</p>
<p>「因為復健都沒有用，不然妳去問其他家長……」</p>
<p>「而且中西醫的治療方法背道而馳，妳若帶他復健，就不要來這裡作，浪費我的時間。」</p>
<p>我微微笑，不作任何回答，但心中已明白知道答案。</p>
<p>在這半年內，我的功課沒白做，一歲是孩子最黃金的時期，這個階段最需要的是五覺的刺激。而母親的擁抱、撫摸、按摩、親吻都屬於溫和性的刺激。</p>
<p>雖然認同老師的治療方式很特別，尤其在加強觸覺方面，其實是有很大的幫助。但有些想法卻有出入，其他方面要靠家長的努力建設及正確的判斷。</p>
<p>我想大腦既是主控全身神經系統及功能的最重要部位，大腦的訊息正確才會產生連續性的動作。所以，我反推回去的是，先做動作或許孩子不能自己動，就必須藉由照顧者不停的幫助他，直到他可以自己行動。既然有動作，神經系統就會反應回大腦，若嬰兒的大腦還有成長空間的話，那不是藉此幫助大腦重作整合呢？所以感覺統合及復健運動才顯得如此重要，愈早做愈好，那怕是兩三個月的小嬰兒。</p>
<p>就因為知道以信有缺氧現象，也怕將來四肢會萎縮變形影響到功能，所以我不停的動他，後來我發現這樣的作法有成效出現。</p>
<p>在花蓮期間生活規律，一早起來就與孩子作互動，包括：洗臉、喝牛奶、按摩。而按摩的順序是由頭到耳朵再到五官、然後雙手、身體，最後大小腿及足部刺激。休息半個至一個小時再做字卡訓練；身體律動訓練可配合音樂來做。休息到中午，吃過飯午睡到三點，再送到老師那裡做治療。通常回家也都五、六點了，喝完牛奶小睡片刻再洗澡。</p>
<p>洗澡之後則又是親子時間，我會不停的唱歌，講話也會提高幾個音，變化不同口吻跟他玩遊戲……，不管拿什麼東西給他看或吃，都會一一解說，然後再觀察他的反應。有時候，我總感覺像一個人在演獨腳戲。不知道他吸收了沒？他總是沒什麼反應的看著我，他像一個布娃娃一樣……</p>
<p>我鼓勵自己就當在存錢，一塊錢、一塊錢的存，總有一天數目會變大變多，不會因此氣餒。因為大腦是二十四小時不休息的器官，不管白天、黑夜、遊戲、學習甚至睡覺，大腦中都有大量的連續性活動。所以連他睡覺我也不放過，有些書中提到睡著的前五分鐘是記憶的最佳時間，我總為他禱告，並告訴他他會好起來，變成一個正常而優秀的孩子。我始終相信媽媽的信念是很重要的。</p>
<p>零到三歲是孩子的黃金時期，千萬不能錯過。若是沒把握住最佳時間，就要用十倍、百倍的力氣去幫這個孩子，作為一個照顧者，會更累。我寧可選擇累一陣子而不要累一輩子，全力以赴的做復健及找尋適合他且安全的刺激方式。</p>
<p>六歲之前的孩子著重吸收新資訊，六歲以後的孩子重在組織資訊。希望以信慢慢能追上正常進度。</p>
<p>雖然，這個時候抱在手上，看起來他跟正常的孩子無異，但仔細觀察就可感覺他的不同。</p>
<p>別的孩子頭能抬、口會說、能坐，而他都不行。儘管如此，家裡的大大小小對這個新生的孩子寵愛有加，像捧在手心的寶貝。爺爺及奶奶每一天忙著逗弄著小孫子，而他的大姑姑對他視如己出，不時買玩具、衣物給他。最重要的是，他們每天無時無刻都替以信禱告，希望他能快快的恢復健康。</p>
<p>一個孩子是否能恢復健康，不僅父母重要，連在身旁的家人都需團結一致，相互安慰打氣才是最關鍵的。就像一個企業體要成功，也非一朝一夕，需要天時、地利、人和吧，我想。</p>
<p>我們在花蓮就近的慈濟醫院也有復健課，上課的老師很認真，帶孩子來的家長也很認真，每個人一致的希望便是孩子能好起來。</p>
<p>有一次恰巧遇上颱風天，那時老師笑著說：</p>
<p>「風雨無阻，颱風天也不放過我們，真是精神可佳！」聽完我們笑成一團。</p>
<p>是啊，有時候堅持不也需要一點勇氣！</p>
<p>而每一個孩子都有一段故事和背景，有些聽來真教人鼻酸。</p>
<p>日子一天一天的過，很快地，他要度過生命中第一個生日，為了慶祝，外子也從高雄趕來。我們就快樂的過完以信的一歲生日——艱難的一歲！</p>
<p>（作者是位美術工作者，也是腦麻兒的母親。本文取材自《都是心肝寶貝》一書第34～42頁，感謝「傳神愛網資訊」慨允轉載。）</p>
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		<title>祝福</title>
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				<pubDate>Wed, 30 Jul 2008 05:40:09 +0000</pubDate>
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				<description><![CDATA[文／張玉奇 以信，現在兩歲九個月，會爬，但是貼地爬；會坐，但腰無力；能說話，可是不流利；視力漸漸進步，仍不會走，一切都緩 [&#8230;]]]></description>
								<content:encoded><![CDATA[<p>文／張玉奇</p>
<p>以信，現在兩歲九個月，會爬，但是貼地爬；會坐，但腰無力；能說話，可是不流利；視力漸漸進步，仍不會走，一切都緩慢的進步中……</p>
<p>截至目前，我已經很滿足了，因為他的成長已經在追趕中。</p>
<p>我相信，以信會是個優秀的孩子，他會平安長大的。</p>
<p>在此我想奉勸各位，千萬不要迷信昂貴的、價錢高的食品、藥品、技術就一定有效。甚至聽聞有人敢誇下海口包醫到好，就要家屬幾萬至幾十萬的費用……，使用騙人的把戲，利用人性弱點斂財，真是可恥。</p>
<p>每一個母親都是愛子心切，但千萬不要病急亂投醫，試著學習欣賞孩子成長的美，學習等待……，任何一個孩子都一樣。</p>
<p>每一個孩子都是唯一、寶貝的。</p>
<p>孩子的一切反應，只有母親及照顧者最了解。全天廿四小時的相處，與孩子心連心，會知道他最需要的是什麼。但是要如何正確的給予，就有賴正確的資訊。不要盲從，要破除迷信，唯有正確、完整的醫療資訊及社會資源，才可以幫助他。</p>
<p>你不知道明天在哪裡，其實明天就在你手裡。積極也是一天，消極也是一天。要樂觀積極的面對每一天。多替他做一點，他會好得快一點，但還是要有信心和耐心的等待。</p>
<p>積極、積極、還是積極，不管終點如何，我們做的上帝會看見，祂會憐憫安慰每一個做母親的心。</p>
<p>當生活變成另一種旅行，雖然辛苦，我們仍需要大家的祝福與鼓勵。</p>
<p>因此，若是你的家裡或朋友中，有人擁有這樣的孩子時，請大家給予他們最大精神的鼓勵。有機會讓他與孩子走出來，一起享受陽光。</p>
<p>正常的孩子是寶貝，腦性痲痺的孩子也是心肝寶貝。有這樣寶貝的母親，妳並不孤單，因為我們有著共同努力的目標與使命。加油，媽媽們。</p>
<p>願神祝福妳心中充滿平安與喜樂。</p>
<p>（作者是位美術工作者，也是腦麻兒的母親。本文取材自《都是心肝寶貝》一書第85～86頁，感謝「傳神愛網資訊」慨允轉載。）</p>
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