「兔唇是什麼？」阿玉看著懷裡的孩子，腦袋像是瞬間冰封。

她完全無法理解護士口中那奇怪的名詞，初為人母的喜悅被擋在巨大的惶惑之後，她沒有嚎哭，直到與女兒相連的血液裡那母性的堅強，慢慢泛湧上心頭。

不要再生小孩的理由

這件事得從38年前說起。

1983年底，向來天氣很好的台中，微微有了秋意。

那天一大早，26歲的阿玉開始陣痛，但她並不緊張，因為三年前她已經生過小孩，大女兒現在由奶媽穩妥照顧著，她很放心鎮定地收拾好東西。先生也很貼心，趕緊開車送她到市區一家婦產科診所待產。

只花了不到兩小時，阿玉就順利生下第二胎，雖然有些疲憊，但個性開朗的她，精神恢復得很快，當先生進來跟她說，這次也是生女兒時，她高興地說：「這次比生老大時，好生多了。」

先生接著告訴她：「護士在給小孩餵牛奶，明天再抱來給妳看。」說完就走出去，直到晚上很晚才回來到病房。阿玉不免委屈地問：「你去哪裡了？」

先生神情落寞，「就是找了一些朋友……來……來陪我吃飯、喝酒。」他靠近老婆的臉，小聲說：「我們以後不要生小孩了好不好？」

剛經歷生產之痛的阿玉笑著回答：「好啊，說好嘍，不要再生了喔！」

第二天，新生兒被送到她懷裡，阿玉那興高采烈的心情瞬間凍結，她終於明白昨晚老公那句話的意思。

我的孩子，我不能放棄

護士說，孩子是「兔唇」，也就是「唇腭裂」的患者。

「兔唇是什麼意思？」阿玉沒有出聲，更沒有嚎哭。就在那瞬間， 她眼中露出身為人母的堅毅：「我告訴自己，這是我的孩子，我要面對現實，要趕快處理，想出最好的辦法來幫助孩子。」

阿玉為孩子取名Tina，回家後，她把Tina藏在家裡，有人拜訪時就說：「囝仔在奶媽那裡。」或是說：「啊！剛好被誰誰抱出去了。」她編出種種理由，就是怕被人看見她生了個不健全的孩子。

一個星期後，他們夫婦開了兩個半小時的車，出現在台北長庚醫院陳昱瑞醫師的診間。

如今回想這段往事，阿玉說：「朋友跟我們介紹長庚陳醫師是名醫，開刀技術很好，我們抱著一線希望，趕快把小孩帶去。但陳醫師說，孩子太小，需要等三個月大之後才能開刀。」阿玉回憶，那三個月真是有如煉獄，Tina的嘴天生畸形，無法吸吮，每到餵奶時間，她和母親，還有Tina的阿祖（曾祖母）得一起上陣，兩個人按住手腳，第三個人負責用小湯匙一口一口餵牛奶。

那個線縫得真細啊！他一定是好醫生

阿玉的母親念書不多，卻很能幹，她上有公婆，下有一大群孩子， 還要幫助丈夫經營事業，每天更得煮飯給四、五十個員工吃。「現在回想起來，真不知道媽媽是怎麼做到的？每一件事都做得妥妥當當，從來沒有抱怨過一句。等我生了Tina，還要幫我一起帶這麼難帶的孩子。」

然而，唇腭裂寶寶吸奶瓶時，會因為鼻腔與口腔相通，使得吸吮奶水時很費力，吸奶量卻不足，Tina常常因為吃不飽而大哭。

「每天晚上，她都哭個不停，一定要人抱著才肯睡，我跟媽媽，還有Tina的阿祖，三個人輪班才能度過一夜。」阿玉說，每天吃完晚餐就有很大的壓力，不知道這日子該怎麼過下去。

三個月後，Tina終於體重足夠，可以開刀了，阿玉帶著孩子住進林口長庚，卻發現開刀房前滿滿貼著的病患名牌上，寫的開刀醫師的名字都是羅慧夫，好像沒有很多人認識陳昱瑞。她忍不住擔心：「是不是沒有為小孩找到最好的醫師？」「可是等小孩開完刀推出來，我馬上就放心了，那些線縫得真細啊！說有多漂亮，就有多漂亮！我們真是找對好醫生了，他是藝術家！」

仰頭漱口和吹棉花球的練習

陳醫師為了訓練自己能在嬰兒很小的嘴裡開刀，還自己特訓，把針線放在罐頭裡，兩手伸進去練習，直到縫到最完美為止。在陳醫師的巧手下，Tina八歲前就完成唇腭裂前段復原手術，除了需要戴鼻模一段時間，外觀已與一般小孩沒有太大差異。

長大後的Tina回憶：「還記得那條沒有盡頭的長廊，還有那濃濃麻藥的味道。」她說：「小時候每次去醫院，都讓我一想到就大哭。」每次開刀，爸媽都得花兩個半小時帶她從台中到台北，並且至少要住院五天，這對小孩跟大人來說，都是煎熬。

對唇腭裂病人有一整套手術及身心整復計畫的長庚醫院，在Tina四歲時就開始讓她上語言治療課。她記得：「那時要練習仰頭漱口，吹棉花球。」這很早開始的唇與腭的訓練，使得後來她講話口齒清晰，發音標準，沒有早年兔唇者必有的過多鼻音狀況。

家長的心理輔導課

「不久，醫院就來通知我們去上心理輔導課。」阿玉說：「我問老師，小孩這麼小要輔導什麼？老師回答，不是小孩，是媽媽妳要來上課喔！」

阿玉在多年後，對於這堂心理輔導課仍滿懷感激，她說，老師教我，「妳想想看，如果妳心裡不能接受這個孩子，以後妳怎麼帶她，小孩會被你影響，所以要用快樂、開朗的心來對待孩子。」阿玉說：「這些話像一個棒子從我頭上敲下來。」從此以後，她的個性有了很大的轉變，能夠接受上天的安排，態度變得比較豁達。後來帶著Tina出去，別人用異樣的眼光看這個小孩時，她說：「我會大方解釋她的唇腭裂，告訴大家，這是可以補救的。」

避免歧視移民澳洲

Tina念完小學一年級上學期，阿玉的先生跟她商量後，決定移民澳洲：「理由是想給孩子一個比較自然、不會被歧視的環境。」

在陳醫師的叮囑下，阿玉每天儘量引導Tina聊天：「我一直鼓勵她把心事全都說出來，所以她後來變得很愛跟我講話，我在客廳她就在客廳講，我在廚房她就跑來廚房講。」

Tina說，到澳洲後，媽媽提前去學校說明她的情況，老師聽了馬上回答：「這沒有什麼問題啊！妳想太多了，妳的孩子很漂亮！」同學好奇地問Tina為何要戴鼻模？她覺得要告訴他們唇腭裂是什麼，太複雜了，不好講，於是說跌倒了，鼻子受傷，「他們後來也沒有再追問了。」Tina說。

但是到了青春期，Tina多多少少開始在意外表，「那時我的確想過，如果沒有唇腭裂，我會擁有怎樣不同的人生？也會在意我跟別人有點不一樣，或是覺得不如姊姊長得可愛等等。」之後Tina慢慢摸索出如何面對人生的態度，「我還是可以找到讓自己發光的方法，像是努力念書品學兼優，同學就會對我另眼相看。」

小學六年級有一次體育測驗過後，老師把她叫去，問她要不要代表學校出去比賽？小女生聽了，大吃一驚，才知道自己很會跑。從那時開始，同學們都注意到這個功課好、體育也好的亞洲女孩。「當時我不只是好勝，而且已經知道，要贏得別人的尊重，必須開創屬於自己的價值。」

漫漫青春路，叛逆考驗母女情

如果說青春是一首主旋律，那叛逆便是襯托歌曲更加好聽的左手伴奏。當Tina的青春叛逆期來臨時，她變得很難溝通又愛生氣，總是自覺很委屈，認為大家都不了解她的想法，阿玉的耐心再次面臨挑戰。

那時阿玉請了一位老師來當姊妹倆的數學家教，誰知Tina認為自己不需要家教，竟趁阿玉回台灣期間辭退老師。她理直氣壯地說：「又幫不上我什麼，幹嘛浪費大家的時間！」不過等到課業越來越重，Tina只好去拜託老師回來。

就算母女感情再好，有再多的溝通，日積月累的情緒還是會不定時爆發。像決定大學應念什麼科系這件事情，母女倆一直意見不合，Tina想念法律、想當建築師，但媽媽統統反對，希望她學醫。有一次她們在車上討論起來，Tina忍不住大聲：「妳最虛榮了！妳要我當醫生，還不是因為妳想講出去有面子！」

阿玉隨即把車子停在路邊，嚴肅地開口：「我只是比較倒楣讓你用我的肚子出生，但爸媽盡力找陳伯伯來治療你，花心思陪伴照顧你。也許上輩子我們有恩怨，但沒關係，這輩子我們好好相處，結好緣，把前世的恩怨都了結，下輩子我們之間的因緣就會圓滿。」

阿玉說：「這些年，妳有那麼多醫護、貴人幫妳，妳要將心比心，若有能力要回饋社會，希望妳學醫，絕對不是為了我個人的面子。」

當上牙醫，成了從小最怕的那個人

阿玉說，期待Tina當醫生當然還是為了一份當媽媽的心情，「她有個好工作，就可以從工作中得到自信，彌補外在的不足。」

女兒雖然還是氣噗噗的，但的確把媽媽的話聽了進去。母女講開後，Tina想通了：「天下沒有父母想生出有缺陷的孩子，我因為找不到人生的答案，而與家人鬧脾氣。」女孩慢慢釐清情緒，調整態度。媽媽看到她認真的態度，又多請一位澳洲籍英文老師幫她加強文科，學業漸漸上軌道。

從那時起，她更加用功念書，希望走上專業科系，「從小我最討厭藥水味，對醫生沒有好感，尤其討厭牙醫拿著滋滋作響的機器伸進我的嘴裡，那是童年最恐怖的畫面，沒想到我後來竟然成為牙醫。」Tina說。

雖然陳醫師認為Tina的唇腭裂情況相當嚴重，但經過成功的前期手術，加上她大學時回台灣再做一次面部整容，亭亭玉立的Tina可以說是從嬰兒時期的醜小鴨，轉變成現今的美麗天鵝。

以病人之心，執醫師之業

現在的阿玉看著無比清秀的女兒，滿意得不得了，她說：「真的很感恩，比起其他的疾病，這個病可以補救，而且因為這樣，我的整個性格都改變了，也讓我們有機會去國外生活，看看不一樣的世界。一路走來我們遇到很多貴人。我現在都跟人家講，遇到了就要接受，想辦法解決，不要怨恨，有一個缺陷就會有一個成長。」

阿玉笑看Tina，對她說：「所以妳也要謝謝我，以後妳要養我，我不要求姊姊養我，但妳一定要。因為我對妳付出這麼多心思，一路走來真是辛苦。」

討厭看牙醫的Tina，多年後竟然選擇兒時最害怕的職業。她在大學實習時，開始接觸病人，時時提醒自己要好好幫助需要幫助的人，「因為我有這樣的疾病，所以會體諒大家看病時的心情。雖然現在健保制度有種種問題，大環境也不夠完善，對於我們的牙醫工作有一定的影響，但我一直提醒自己，不要忘記踏入這個行業的初衷。」

在老天的關門與開窗之間，看見自己的光芒

阿玉說：「我跟Tina說，要時時懷抱感恩的心，這些年下來，我們得到這麼多認識或不認識的醫護幫忙，『妳很幸運得到這麼好的結果，要記得回饋社會。』」

隨著姊姊回台結婚，媽媽也說服Tina回台工作。Tina說，當過病人才懂得要當「好醫師，要從病人的角度出發」，Tina 因此多了一份同理心，更能讓病人放心。

曾經有病人好奇詢問Tina是不是唇腭裂，她開朗回答：「對呀！」當了醫師才知道原來每個人都有看不見的缺陷，對於美麗，她很有想法，「也許出生時外表被上天惡作劇，但也給我很多修補人生的機會。我已經夠幸運了，成長過程備受呵護。」Tina  說：「雖然老天爺關上了一扇門，卻替我打開許多扇窗，但還有許多孩子需要大家陪伴他們度過難關，我和家人希望為他們做更多服務。」

「我想告訴跟我有一樣問題的年輕人，我的情況發生在三、四十年前，現在大家的觀念開放很多，不像過去會有很多歧視，因此就算有唇腭裂，只要經過比以前高明許多的手術修補，又能找到自我的價值，成 為被社會需要的人，生命一樣是有意義的。」Tina接著說：「有時候我們看到一些人好像很完美，但其實每個人都有自己的酸甜苦辣。上天是公平的，如果眼前看起來是逆境，反而應該找出突破的那條路，而不是埋怨。」

追隨恩人腳步，我也是仁醫

「陳醫師是我生命中最大的貴人，沒有他就沒有今天的我。他不以賺錢為目的，視病如親，全心用高超醫術幫助病人，親切又溫暖，這樣的心意，深深影響了我。」Tina說：「我也希望成為這樣的醫者。」

阿玉很認同Tina，「的確，如果有唇腭裂，不要自覺一開始就輸人家，因為在得到各方面的幫助後，真的可以變得跟大家一樣。」「經過醫治，你就要相信自己是最好的。我想鼓勵跟我有同樣情況的人，不要只看眼前，要看長遠，以感恩的心面對一切的因緣。」阿玉說：「我們也曾經十分無助，但許多人給我們溫暖，讓我再度擁有安心。」

1993年，Tina的父親聽說陳昱瑞醫師到澳洲黃金海岸，參加世界唇腭裂學會會議，他馬上開車前往機場迎接恩人，當晚更作東請醫療團隊吃飯。兩個男人高興敘舊。經過這些年，好人、好的心意，終於修復了所有的不美好。就算曾經經歷那麼多辛苦，「幸好，每個人都回歸他 們原本應該有的樣子了。」陳醫師笑著說。

從此兩家成為互動頻繁的好朋友。

（作者為顱顏外科名醫，2015年榮獲台灣醫療典範獎。本文摘錄自《還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 》 一書第20～29頁，感謝「有故事股份有限公司」 慨允轉載。）

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大弘三歲時動了第一次手術，長達13小時。由於鼻形未完全正當，五歲到長庚回診時他盯住牆上的海報，著魔似的。只因海報上那個術後的男孩，有著大弘夢寐以求的「正常」面容。

反抗嘲弄，學會粗口與打架

1985年10月出生的大弘，罹患嚴重的「顱鼻發育異常」（Cranionasal Dysplasia），天生眼眶眼距過寬，從額頭到鼻、唇平平的，沒有鼻梁、鼻頭及鼻中柱，兩個鼻孔及鼻翼分得很開。1988年，三歲的大弘接受眶眼距縮短的顱顏手術，並預留額鼻皮瓣，供半年後作鼻整形使用。但鼻整形後，外觀仍不能正常，要等大弘長大成人後，先做正顎手術，再做鼻整形術。

「人生第一次感受到別人的惡意嘲笑，應該是五歲左右。」天生的顱鼻骨發育異常，使得他鼻部幾乎沒有發育，兩眼距離過寬，第一次手術鼻形仍不正常，一起玩耍的孩子都笑他「莫鼻仔」。少小的時候他不懂，但知道二姊很生氣，還因此為他去找那些人打架；後來再大一點，他開始學會反唇相譏，別人罵他什麼，他就罵什麼回去，「粗話都是那時學會的。」

從那時候開始，年紀漸長種種殘酷的現實一步步使他摸索出「只要夠兇狠，人家就不敢對你怎樣」的人生態度。他的回憶，口氣平淡，但不難想像對於一個小男孩來說，是多麼沉重的過往。「家裡做生意，從小就要幫忙搬東西，力氣本來就比別人大，打到後來都打出名聲了，同學講到我都會說，『那個很大尾！』國小三、四年級開始，結交狐群狗黨，越混越大尾，大弘感覺到別人真的就不敢在後面說三道四的。」

小時候發生的事有些還歷歷在目，大弘說：「國小六年級時，有一個不知道我是誰的別班同學，在那邊講我的臉怎樣難看，我說你再講試試看，他就飆髒話還撂狠話說：『我幾年幾班的，你那麼厲害就來找我。』結果我真的找了一堆人去他班上算帳，把他嚇死了。」不過大弘 心裡還是有著一把尺，「我只是想武裝自己，讓別人不敢欺負而已，原則是人不犯我，我不犯人，但從來不主動挑釁。」

沒有童年照片的男孩

打到天下幾乎都已平定，卻因父親的工作必須轉到另一個學校。「這下又得重新打起，每天到學校，一放下書包就開始打，那些人極盡所能激怒我，可以說是為了嘲笑而嘲笑，什麼都可以拿來比喻，我又自尊心很強，一個人面對十幾個也敢打，打到後來真的是厭煩了。」於是 他開始逃課，早上爸爸載他到學校，看著他從前門進去，他接著馬上從後門出來，溜回家躲在樓下工廠，也沒想去什麼地方混，只是待在那裡，或睡覺或發呆，等放學時間到了才回家，假裝剛放學的樣子。

有件事大弘講起來有些心酸：「我連一張嬰兒時的照片都沒有，爸爸不想留著，但我懂他的心情。」父親無法面對大弘剛出生時的樣貌，但對兒子仍是全心全意地愛他、支持他，大弘一直記得爸爸對他說的話：「你是家裡唯一的男生，不但不能寵你，還要更用力磨你。平常在外面，有事不要怕事，沒事不要惹事，別人欺負你，能忍就忍，如果他侮辱到不得不發生衝突時，你一定要打贏，因為如果對方不倒， 就換你倒了。」爸爸還說：「有事你儘量處理，實在不行，回來再找我處理。」

不用多帥，我只要像他就好

面對排山倒海的欺負，大弘只想著要更努力，「想讓他們將來可以看見一個完全不一樣的我。那些霸凌我的人，有些我已經原諒他了，有些至今無法釋懷，長久心裡的傷，還留著疤痕。」

1988年，大弘三歲時動了眼眶眼距縮短的大手術，一開就是13個小時。他長大後回診時，在診間外等候，發現牆上有幅海報，上面有兩張照片，一張是手術前，小男孩看起來跟他很像；另一張是手術後，男孩變得如此正常：「我一直呆呆盯著他看，真的，我不用變多帥多好看，只要看起來像他就好，如果動完手術我就可以像他那樣，眼球不會外凸、眼皮可以閉合，上下顎骨不那麼歪斜，使牙齒能夠咬合，頭圍寬一點，讓我看起來跟一般人差不多……。」那個瞬間，身旁的一切好像全都無形也無聲了，天地之間只剩下他跟那個海報，大弘拚了命地跟上天祈求：「我只要像他就好。」

那次以及兩次鼻修復手術之後，陳昱瑞醫師建議他18歲臉骨定型時再做矯正顏面骨架的正顎手術及鼻整形。因此2004年他滿18歲開始到林口長庚回診，準備次年做鼻子的修補及正顎手術。2005年決定要再次開刀時，姊姊擔憂全身麻醉的風險及可能的後遺症，曾問他：「這樣真的好嗎？」大弘平靜地回答：「我寧願在手術台上嚥下最後一口氣，也不希望帶給你們困擾。」在長年伴隨著此病症的成長過程中，他明白，他個人的一言一行不僅僅代表著身為罕見疾病患者的自己，更緊緊牽動著家人的心。而他最不願的，就是拖累所愛之人。

輟學後的買賣生涯，反而好學勤讀

小學的時候曾經有一次，他跟著父親出外訪友，當地的孩子年幼不懂事，對著他嘻笑指點。令大弘最難過的，並非為人父母者沒有適時制止孩子的行為，而是那些異樣的眼光就如同鏡子反射一般，針對著他，更傷了父親的心。爸爸那時的神態，讓他久久無法釋懷。

因此在大手術之後，他又勇敢地做了數次整形矯正，「現在比以前有好看多了，雖然跟正常人相比還是有差，但至少對爸媽來說，這樣會讓他們好過一點，安慰一點。」他說。

國中畢業後，大弘心想，進了高中可能又要打三年，於是跟爸爸表明不想升學，寧願留在家裡幫忙做甜不辣生意，「但是我沒有放棄學習，一直很喜歡看書，宗教的、歷史的……，只要覺得有意思的就買回家讀，後來也對經濟學、行銷學很有興趣，現在youtube上各種演講，我聽過很多，還特別喜歡跟長輩聊天。有時候跟他們在大樹底下泡茶，聽他們講人生經歷，一聊就是一個下午。」

國中畢業時，他就自己組裝了一架電腦。「可能是因為自己的缺陷，想得比別人多，我覺得我比同年齡的朋友早熟，他們在玩電動手遊時，我在市場上學行銷、學業務，還曾經到外面公司聽他們開的課，再回來應用在自家的生意上。」大弘說：「像我這種人，如果不想被視之如無物的話，就要比別人更拚命。朋友們從PS1一直玩到PS4了，我卻從來沒摸過，我關心黃豆跟石油的國際行情，還有投資股票等，親友有相關問題都會來問我。我有時候想，如果沒有這些天生的缺陷 會不會跟現在一樣廣博多聞？」

苦人所苦，勤懇打拚

大弘的爸爸早期在台北的通化街夜市賣雞肉，1986年南下高雄改做甜不辣，初時生意做得不錯，後來競爭變多，利潤變薄，加上工人難請，榮景難再。待大弘國中畢業後接手，除了維持一天三、四百斤的量， 還開始研發更有口感的手工黑輪，他說：「在高雄試了八、九家工廠都做不出來我要的樣式和品質，我只好到處去請教、自己嘗試多種配料，終於被我試出來了。要做出好的甜不辣，一定要堅持使用好的原料，也就是用好的魚漿，少粉。」

抱著回饋的心情，要用人時，大弘會去像高雄陽光基金會這類幫助傷殘的機構，找像他一樣，有殘缺、出去不容易找工作的人。「以前我試過做別的工作，一次去飯店應徵大夜班，經理跟我談了半個小時，事後他問我，你知道我為什麼要跟你聊這麼久嗎？我就是想看看你正不正常。」對於顱顏殘障者需要花這麼多力氣才能獲得別人認同，他深有所感。

大弘家的甜不辣於每天下午開始製作，到凌晨一點完成，還要趕在凌晨三點左右送到批發市場，他說：「像賣鹹酥雞的賣到半夜，都希望收攤後直接進貨，而且都要看到還是熱熱的那種才好。」所以，幾十年來他都是日夜顛倒地工作，也不以為苦。大弘說起自己的事業，津津有味。

異性緣奇佳，姜太公式愛情觀

關於交女朋友，大弘說：「像我們長這樣，要追女孩子只能抱持著姜太公釣魚的心情，願者上鉤了。」其實這是大弘謙虛之詞，從小到大，他可以說是異性緣絕佳。小學時的他精力旺盛，每天打架還有餘力參加躲避球校隊、田徑校隊，「我不會主動去追女生，但女生都喜歡校隊的男生，所以我五年級就開始初戀。」他不太好意思地說：「算起來，國小有三個女生喜歡我，其中一個到現在我們還是好朋友。」

問他為什麼這麼有女人緣，他想了想，「我們家姊妹多，比較知道怎麼跟女生相處，交朋友時我通常也很配合他們，可能因此他們覺得我體貼吧。」他與妻子是在網路上認識的，聊天感覺不錯，雖然他曾經交往過不少女友，但只有妻子是婚前帶回家給爸媽看過的。「有一次我生病住院，她居然特地從台北到高雄來照顧我，所以出院後我就帶她回去認識家人。」大弘說。

交往時，除了會確認彼此的心意，他也很在乎對方的家人能不能接受他的外表：「以前有個女友，交往沒什麼問題，但她父母堅決反對，我認為不被父母祝福的婚姻，通常最後會演變成悲劇，所以就沒有繼續下去。」

大弘也很在乎另一半會不會對自己的家人好，「我跟太太說，以前我爸媽沒有放棄我，我也永遠不會放棄我的父母，這世界上我最重視的就是家人，因此我也會替她的父母思考。對岳父、岳母，我真的很孝順，他們覺得我比我太太對他們還好。」他不僅照顧老人家，連妻子的姊姊、姊夫，他也十分為他們著想，還很感謝他們與岳父母同住，使老人家不寂寞。

善觀察、體悟深 想寫小說

大弘說，不知道是不是因為自己的病況，他很會觀察周邊「跟別人有一點不一樣的人」。有時候與朋友坐在咖啡廳，會看著別處發呆，直到被朋友問：「看啥？」他才回過神來：「我在看外面那個人在做什麼？」

「就是個路人嘛，有什麼好看的？」身邊的人都覺得他想太多。但大弘會不斷思考：「那個人身上究竟有什麼，使得他跟別人不太一樣？」

就像有一次逛燈會，發現一個炸魷魚的女人，「她有一點嘴歪臉斜，一隻手還有點蜷縮，但生活能自理；然後再去看她的媽媽跟哥哥，乍看之下都是正常人，但又有一點跟別人不太一樣，例如有點暴牙、五官不是那麼整齊等等，我就會想像他們的故事。另一方面我也自省，如果今天她好好的，我會不會多看她幾眼，讓她覺得不舒服？」

他也關心跟他一樣顏面有缺陷的人過著怎樣的人生。「有個鄰居跟我一樣，我常跟他一起玩，問他有沒有被欺負，他顯然比我幸運，有遇到貴人，就是有正義感的八家將，因此，在求學過程中，一直有人出面保護他。所以他擁有跟我完全不一樣的故事。」如此種種細密的審視，讓的觀察力比別人敏銳、細膩：「有時候真的很希望我會寫小說，把我聽到、看到的種種都寫下來和別人分享。」

做試管嬰兒並篩檢 女兒很正常

結婚之後，大弘跟妻子很想生小孩，但擔心自己的問題會遺傳，因此花了非常多時間跟金錢做試管嬰兒，並進行篩檢，「我是男的，臉不好看可以用別的方面來彌補；但是女生就不一樣了，我們希望儘量做到讓下一代是正常的。之前不但問了長庚的醫生，也去高雄長庚醫院請教遺傳學專家。」大弘說：「太太懷孕後，產檢很仔細，羊膜穿刺、高層次超音波都去做，小孩看起來都沒什麼問題，但婦產科醫師不讓我們做太多檢查，覺得要給小孩一個機會。」

很幸運的，如今他們擁有一個健康又可愛的女兒，大弘高興地說：「她很正常，非常可愛。」

人家是大醫生 還這麼關心我們

大弘第一次開刀時年紀只有三歲，對於執刀的陳昱瑞醫師並沒有印象，等到小學五、六年級回長庚門診才意識到陳醫師應該是非常高明的醫師。「他身邊總是跟了很多國內、外的醫生，他仔細跟他們解說我的情況，說明他是怎麼開刀的，等到我18 歲回去要開臉骨手術，他知道我沒有再念書，在家幫忙做事，親切地問我生意好不好、最近生活怎麼樣等等。」大弘說：「陳昱瑞院長這麼有名望，也不缺病人，還這麼關心我們。」

雖然大弘行事強悍，但他坦承：「每次手術治療前都很緊張，擔心開刀會不會死掉，但人家問我會不會害怕時，我都逞強說不會。」陳昱瑞醫師希望把大弘的臉部重建做到最好，每次大弘回診時，陳醫師都會跟他的團隊討論如何在做得更完美。

為家人克服恐懼，改善外貌追尋未來

大弘說：「從小，我爸就竭盡全力建立我的自信，因此我也努力不讓人家看見我的月球背面。五歲動完手術後，有一次我跌倒造成鼻樑發炎，必須把鼻內的植入物全部拿掉，後來陳醫師說，要等我小學五年級時再手術。」「我一直期待那一天快點到來，讓我可以再度有個鼻樑。但後來醫師評估我還會再成長，所以等18 歲再回來做結果會最好。我沒說話，但心裡很失望。終於等到了18 歲，動手術做了鼻子跟正顎，接下來幾年都是門診修補的小手術。我心裡想，動幾次刀都沒關係，只要能改善就好。」

大弘這麼希望用手術改變外貌，不只是為了自己，更是為了家人，「爸媽看見我的容貌改善了，很高興，接下來我還得照顧我女兒的感受。她現在還小，但將來她會長大上學，我不希望她的同學覺得她爸爸怎麼長得很奇怪。」一直以來都拚命努力的大弘說：「我希望她以我這個爸爸為榮。」

（作者為顱顏外科名醫，2015年榮獲台灣醫療典範獎。本文摘錄自《還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 》 一書第68～77頁，感謝「有故事股份有限公司」 慨允轉載。）

翁隨是我四十年顱顏外科生涯中最具挑戰性的病人。她的顱顏骨懺維異生畸形非常嚴重，手術後，她從一個不見陽光，被社會隔絕，幾乎自殺的女孩，找回自信、樂觀的個性，重回學校、進入社會， 最後變成進取、堅強的毋親。可惜她於2016年罹癌過世，無法採訪，因此我親自撰寫此篇「還我本色」主角的故事。

1982年6月的一天，當時陽光基金會籌備處的陳俊良先生，帶了一位病人出現在我的門診，左臉蓋著一大片紗布，我聞到一陣惡臭，掀開紗布，從來沒有見過這麼嚴重的臉骨異常。她叫翁隨，19歲。她的左半邊臉異常腫大，腫瘤最突出的部分高低不平，有黑色結痂。左眼球被腫起的部位推擠到左眉外側。從側臉看，隆起的部分幾乎佔了臉的一半。

小學臉部開始變形 成為多年不見陽光的人

1962年10月底，翁隨生於嘉義朴子，父親務農。翁隨從小學一年級開始就被注意到左臉頰漸漸變大，左眼球慢慢地被推向外側。四年級時，她的臉已經變得相當畸形，屢受同學、鄰居嘲笑，且遠離她，因此翁隨不再上學。父親帶著她四處求醫，無奈沒有一個醫院能夠治療。父親求醫心切竟聽從同鄉人建議，把腐蝕性的「釣膏」敷在她的左臉，希望能「釣」出壞束西，因而造成患部皮膚潰爛。漸漸地潰瘍愈來愈大，且發出惡臭，令周遭的人難以承受。她的外觀越來越難看，村裡有任何聚會，只要翁隨一出現，同桌的人就一轟而散，讓翁隨非常心酸，從此她不再出門，把自己封閉起來約有九年之久，甚至起了自殺的念頭！

歷時二十三小時的顱顏手術 「改頭換面」

門診後，隨即給翁隨作了一連串檢查，X-光、CT(電腦斷層)及病理組織切片檢查，確定診斷為顱顏骨纖維異生症(Craniofacial fibrous dysplasia)。完全切除這麼大的骨異生腫瘤必須與神經外科醫師合作，保護大腦，切除前額部分的異生骨、保護視神經，然後再切除顏面腫大的異生部分。切除後的左臉骨的缺陷，需要用翁隨自己的肋骨加上腸骨植骨來重建。為了減少手術時出血，需要低壓麻醉，預計手術時間會很長。團隊開了幾次會後，由長庚醫院提供所有醫療費用，我向翁隨及她姊姊詳細解釋手術計劃及可能的風險，翁隨表示這是唯一的機會，肯定地說「死了也沒有關係！」我保證她生命安全應該沒問題，我會盡可能把手術做得最好！

從清晨七點多開始，麻醉科譚培炯主任督導麻醉團隊做麻醉及術前的準備，十點左右加拿大籍的神經外科費宏德主任打開頭顱，小心翼翼地切除前額、左眼眶厚達八公分的大量異生骨。在此同時我取翁隨的五根肋骨及腸骨做為重建眼眶及鼻骨用的植骨。一直到了下午七點左右，費醫師把兩側視神經用自體脂肪安全保護好後，由我開始切除臉部腫瘤，前額、左眼眶、鼻骨及左臉頰因此完全沒有骨頭支撐。我用先前取下的肋骨重建左眼眶及前額，用腸骨支撐鼻中隔。整個手術為保護神經、血管、眼球及其他組織，並切除腫瘤、重建骨框架後再築底植皮，整個過程繁瑣且費時。手術結束時已是第二天清晨六點鐘，翁隨在手術室整整23小時。這冗長的手術，對外科醫師而言是個耐心和體力的考驗！

術後，翁隨非常順利地恢復，十天左右就出院，六個月後我把左臉皮膚移植的疤痕分三次切除。1983年底，她左瞼的疤幾乎看不出來。我們成功地完成了她第一階段的重建！

重拾青春生命、自信、正向 成為家鄉的醫療諮詢師

術後一年她搬到台北，翁隨臉部雖還不是很好看，但她總是樂觀地說：「我找回了我的青春生命！」此後她經常參與陽光基金會的活動。她生性活潑，與傷友互動良好，在陽光基金會內眾多燒傷後的顏損病患中，她被稱為「美女」。翁隨非常上進、樂天，白天努力在基金會學電繡，晚上則到夜間部學校補上她自小學四年級以後的學識缺口。幾年下來，她修完了高中課程，1992年她更通過公務員普考，幸運地分發到台北市中山區衛生所上班。偶爾會回來門診，她調侃自己是「領工友薪水，做祕書工作」，她熱心知足，不嫌棄做雜事，上司、同仁都喜歡交待她各種事情，因此在職場上頗受同事喜歡。自從在陽光基金會學了電繡，憑她的技術、用心，接了不少廠商委託的外銷布織品電繡工作。開始有收入後，她努力工作、積極存錢、組會、標會，她的節儉及聰明的理財技巧，讓她在幾年後有能力在松江路買了一個小公寓！

翁隨的人際關係在術後有很大的改變，她變得自信、開朗、樂觀，說話條理清晰，也熱心幫助別人。翁隨與長庚整外同仁經常聯繫，家鄉鄰居或親戚有病痛不知如何處理時，都會打電話拜託翁隨提供建議，他們認為翁隨很了不起，有面子、有關係、認識台北大醫院的醫師，見識較廣，從此她反而成了家鄉父老的醫療諮詢師。我太太也經常會接到她的諮詢電話！從此翁隨從一個無助、不見陽光的女孩，變成了一個堅強獨立的個體，能貢獻回饋社會。

憨厚的父母以不同地方式表達謝意

翁隨的父母憨厚樸實，住在嘉義鄉下，從來沒來過台灣北部，父母對這麼大的手術非常害怕，一直到翁隨開刀恢復後才第一次北上。沒有先行通知下，他們連袂到林口開刀房要見我。我穿著手術衣從手術室出來，翁先生在眾多護理同仁前拉著我的雙手，大聲用台語說：「陳吔啊（台語「姓陳的」），足多謝你，你救了阮阿隨……」我行醫多年，生平第一次被稱呼「陳吔」！護士同仁當場錯愕地問我：「他是你的什麼人，可以這樣叫你……？」這是我一生空前也是絕後地被如此稱呼！

翁隨的父母術後為了表達對我的感謝，在陽光基金會同仁的陪同下，突然到我家拜訪，帶了一大袋活生生的紅蟳，說：「這是我討海的女婿捕的，記得不要被蚊子叮到牠們的眼睛，否則會死掉，不好吃。」害得我太太連夜把這些珍貴的活紅蟳趕快分送給附近的親友！

為了表達謝意，他們還訂製了一個超大木製橫匾，上面刻了四個大字：「還我本色」。對翁隨來講，「還我本色」回復本來應該有的正常面孔是她最大的心願。

正顎手術後結婚生女 顱顏外科經典教案

由於腫瘤在她兒童發育期間擴大，因此影響翁隨的臉型，她的臉比正常人大而且長。第一次重建手術後，她的臉並非很好看。1988年愈來愈有自信的翁隨，主動要求我們想辦法讓她變得漂亮。我替她做了正顎手術，將她的中臉部縮短，並把縮短上顎時取下來的植骨墊在她的鼻子上，從此她變得更正常、更好看！

1997年，翁隨與陽光顏損傷友結婚，他們請我證婚！這是一個顱顏外科醫師最咸驕傲的成就——藉著手術，把一位從自殺邊緣的少女，挽回青春生命，過正常生活。幾年後翁隨連續生了二位可愛的女兒。

2006年3月，在長庚大學醫學系二年級的通識課程「醫師、病人與社會」的課堂上，我邀請翁隨當我的特別來賓，現身說法她在術前的辛酸、無奈以及術後如何建立社會關係。所有學生都專心聽她緩慢但清晰的演講，所有的目光都凝注她身上，我注意到不少人頻頻拭淚。有學生問了尖銳的問題：「妳現在還不是很好看，妳怎麼教育妳的孩子？」她心平氣和、語氣堅定、信心十足地回答：「我手腳正常、心地也好，可以做很多事，幫助許多人。別人可能不喜歡我的臉，但他們都喜歡我這個人！」現場一陣連續掌聲。她繼續說：「我要小孩用平常心對待顏面傷殘的朋友，他們不要你們憐憫，只希望你們用平常的心接受他們！」我非常高興翁隨已經如此正向、樂觀，完全接受自己又能積極幫助別人，我以她為榮！

翁隨答應我可以用她的資料在醫學會及醫學雜誌上發表。在國內、外學會、大學或醫學中心被邀演講時，當我秀出翁隨手術前的照片，全場鴉雀無聲，屏息聽我講述如何經過23小時的重建手術，以及之後的修疤及正顎手術，等到我秀出翁隨術後結婚的照片，突然間全場驚呼、掌聲不斷！

我多次在國際主要的整形重建醫學雜誌及教科書撰寫顱顏纖維異生症的外科治療適應症及成果，翁隨是經典的案例。翁隨的術前、後照片，醫療過程的資料，永遠存留在世界顱顏整形外科的歷史檔案中。

2016年底，翁隨不幸因十二指腸癌逝世，我親自撰寫此章，紀念在天上的她！

雖然翁隨已不在人間，她奇特的命運，從多年不見陽光的黑暗人生，在歷經23小時的改頭換面，重拾青春生命，結婚生女，也成為顱顏外科的經典教案。她短暫的歲月，帶給大家一個很深刻的生命教育。

（作者為顱顏外科名醫，2015年榮獲台灣醫療典範獎。本文摘錄自《還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事 》 一書第146～151頁，感謝「有故事股份有限公司」慨允轉載。）

還我本色

書名：還我本色–陳昱瑞顱顏外科40年與12篇顱顏天使的故事

作者： 陳昱瑞

出版社：有故事股份有限公司

出版日期：2021年10月

沒想到，這本書竟然二十天就賣光了！請讓我使用驚嘆號！

更驚訝的是這段時間如然湧進臉書的大量讀者心得，幾乎每天一到兩篇，好多人告訴我，他們多麼喜愛這些短短的詩，讀了之後哭了，笑了，或者想哭又想笑不知如何是好了，有的人分享他們經歷過的類似的故事，原來，大家在低谷的時間裡，看到的也都不一樣……

感謝我的病與不幸，幫助我將這段時間裡從眾人、宇宙、陽光、醫生、可愛的護理師身上得到的幫助轉化成文字，將這些救了我一命的能量放大、傳遞給更多人，為此我得到了無比的幸福。如果連不幸都可以轉化成幸福，還有什麼不可能的呢？

在製作這本書的期間，得知一位朋友歷經親人的過世，一位朋友罹患重症，一位朋友的母親進入安寧照護階段；三位朋友懷孕、生子，我妹妹也即將成為人母；更多的是與家人間相愛相怨的無盡課題，因為這本書的內容，至少與五六位類似經驗的朋友深聊過……其實我一點都不特別，無論我的病、我的人、我的經驗，都是大家平等而普遍體驗著的，只是我剛好有一點幸運能將他們化為文字。

在這段時間之後，我是這麼想的，沒有人的痛苦是特別的，但對你來說，你的體驗就是獨一無二的，有朝一日它們都會向你展示真正面目，那時，無論痛苦快樂，都將會是人生中最珍貴的禮物。

再次謝謝你們，讓這本小書可以繼續走下去，若能幫助到幾個需要被安慰的人，都算是我的福氣。