我欲甲你攬牢牢 乎你袂驚袂擱號
往事放乎空人生啊才有望
乎我陪你渡難關
我欲甲你攬牢牢 不免驚驚 驚見笑
世事乎人 想袂曉 你 需要一個肩甲頭……
──〈甲你攬牢牢〉

突然間，他的世界暴衝進入了地震帶，每天都是一場九二一，從臉皮到腳趾、從雙臂到雙腿，暴動似的不得安寧；更慘烈的是，半生努力攢得的一點點的成就、尊嚴、安適，一片一片地剝落，生命剩下一堵斑駁的牆，危危欲墜。

慌張、恐懼、不知所措，抵擋不住排山倒海而來的震動，他伸出顫抖的手，緊緊抓著支撐自己最珍貴的一塊基座。他知道，如果這一塊支柱也失去了，勢將被埋入最深的黃沙石堆裡，粉身碎骨。

五十歲那年，歐世良罹患了亨丁頓舞蹈症，一種彷彿要慶祝什麼似的病名，卻如同用蜜包裹著的恐怖詛咒，或許在他出世的那一刻，就預先設下了引爆的時刻，時間一到，剎那間就把他從一個沉穩安定的男子變成跳樑小丑。他控制不住這扭曲的世界、控制不住扭動的自己，他只知道，這個失控的人生裡，只有另一半林漱能讓他得救。

林漱是世良的「某大姊」，是老婆，也是阿姊，注定一生要當讓他依靠的那個肩甲頭，一路緊緊攬著蜷縮在黑暗裡顫抖的另一半。攬著從老公漸漸退化成兒子的世良，讓他夜裡不會害怕；攬著他如發條拴不緊的身軀，不會抖動不停而解體。

「沒有妳……，我……不能活。」世良對林漱說。這讓林漱不能放開她的手，她的能量輸送給了世良、她的力量安定了世良，發條修不好了、個性回不去了，但世良不再害怕，不再逃避。

「我是……麥克．傑克森……。」然後大方地任由自己的身體盡情扭曲、舞動，世良再也不退縮、害臊，還會自我戲謔，和美眉搭訕。每天早上，他到運動公園報到，用最「自然」的舞姿和最性感的「抖音」，征服公園裡的每一個舞蹈團。

生命浩劫的大地震，被世良轉換成妝點生命的「特效」，從怪叔叔變成了萬人迷，因為他沒有失去妻子那個堅實的肩膀。

為了世良可以下跪

學校午休鐘聲一響，林漱急急脫下圍裙，騎著那台幾乎與她一樣乘載過量風霜卻不願低頭，以虛張聲勢的聲響掩飾疲憊的小綿羊，趕回約十分鐘車程的家。

為了把午休兩小時多擠壓出一時半刻，她騎起車來活像個毛躁狂飆的青少年，不但搶快騎上了人行道，一個紅綠燈的時間都計較。就如同她這些年來，斤兩掐算家計，已成習性。

早脫離了要奶嬰的年紀，但家裡有個老來變嬰孩的老伴要養餵，世良發病嚴重的時候沒辦法自己吃飯，林漱餵這個老娃娃，一分半秒都遲不得。「吃飯，是我們最享受的時刻，卻是他最痛苦又危險的時候，沒我餵，可不行。」林漱心疼地說。

亨丁頓舞蹈症患者的全身肌肉不受控制地抽動，一緊張就格外不受控，因為吞嚥功能受影響，世良吃飯很容易噎著，心裡頭害怕又會更緊張，一不小心就會咬舌。世良討厭吃飯、更排拒在別人面前用餐，有了林漱餵飯，才能讓他稍稍放鬆，但一頓飯要吃上一個小時。

偏偏，世良每一秒都在舞動，身體的能量消耗比職業運動選手還大，一天得進食五千大卡才夠用，否則肌肉失養更多、病情惡化更快。

在醫院營養部任職的林漱，年輕時做過自助餐，燒菜做飯是她的拿手絕活，還能兼顧營養，每天以海鮮粥、肉絲麵等加上高蛋白的營養補充品、維生素B群、鈣、啤酒酵母等，幫世良補充體能；世良常會低潮、憂鬱，林漱查了資料，香蕉、梨子是讓人快樂的水果，每早先給世良兩根香蕉、下午再來顆梨子。

把世良當成發育中的孩子養，還真給林漱「養活」了過來。世良從成天臥床、急速惡化的狀態下，漸漸可以自己在家澆花、餵鳥，還能緩步行動、自行外出，讓醫師都吃驚的狀況。

但沒有人知道，世良一口口吞下如同救命藥的營養菜飯時，林漱自己吞了多少苦水下肚？

世良發病初期，被迫辭去了工作，身為家中唯一「生財工具」的林漱，把年輕時身兼六職的本事又拿了出來，午休時回家給世良餵完飯；再拿僅剩的一個小時去當清潔工；晚上還兼做醫院服務台人員。

她在那家大學附設醫院服務了二十多年，因為表現認真，從臨時工友做到臨時技工、再被拔擢到正式技工，被調到醫院營養部擔任廚工。她的資歷久、年休多，但她身上扛著龐大的家累，沒有一天休假可以「貢獻」給服務單位、上班日的午休也二話不說一定要外出、回家，被主管緊緊盯上，逼退壓力排山倒海，找各種理由禁止她午休外出。

主管的緊迫盯人，讓工作環境沉悶不已，林漱幾度被這種衝著她而來的低氣壓逼得要窒息，但掐著肉、咬著牙，也得苦撐。硬派個性，一輩子沒向人低聲下氣的林漱，為了保住工作，曾經跪求主管，放她一馬。

世良因為生病，已經在殘酷的職場上被無情地淘汰；現在林漱也得面臨這場無情的戰爭，她要把兩人的尊嚴一起保住，抵死不退，「絕對不能認輸。」

老天也被她的堅毅打動，不久後主管異動，新的主管了解林漱的苦衷，新的排班讓她工時拉長，但中午可以輪空休息，讓她可以有充裕的時間回家準備午飯。加上近來潛心修練，林漱修剪了自己硬邦邦的稜角，把加諸在自己身上的無形枷鎖鬆開，學習淡然處事、珍惜現下。

「我想要唱歌」

病後的四、五年，世良曾陷入嚴重的消沉、不安，他強烈感受自己像硬生生「多出來」的一個人似的，工作不需要他、家庭不需要他，把自己緊緊地藏起來，不想去意識那種「多餘」的感受。成天鎖在家裡、關在臥室裡，不想用這種「不合宜」的樣子和世界接觸，徹徹底底把自己封閉起來。

有時一緊張起來就咬舌、吐血，大發作時呼吸都成問題、不知何時一口氣就喘不過來，夫妻倆成天提心吊膽。林漱心裡又急又慌，除了幫他補充營養，究竟還能做什麼？她也不禁問天：「究竟我們做了什麼，才要受到這樣的懲罰？」

林漱低下頭來，不再用蠻力對抗命運的橫逆，轉用智慧面對這凡人難解的生命課題，她和世良一起接受宗教洗禮。林漱說，「世良發病時，我們也是四處去拜、去問，有人說是祖墳風水問題，還特別去替婆婆撿骨，最後證明，怪力亂神根本無濟於事。

「求神問卜不如反求諸己，他們在宗教裡找到真諦，要活得踏實、要先找到自己生命的價值。「世良這個病沒有藥可以醫治，一切要靠自己，說也奇怪，之後他再大發作時，我帶著他一起念經，竟然也能讓他平靜下來。」

世良發現，自己彷彿又找回了一點點的自我的控制力，又重拾了一些些的希望。他開始走出房間、走出屋子、走出自我沉溺的陰霾。

有一天，他和林漱說：「我要去唱歌。」林漱嚇了一大跳。

原來世良收到罕見疾病基金會南區合唱團寄來的邀請簡介，這張簡介，彷彿是一張邀請世良回到自己人生軌道的請帖，他決定不再當缺席者，狀況一天一天好轉，大發作次數已減少，自己緩步行動也不成問題。

到了週末，世良和幾位住在台南的病友，組成「台南幫」，一起搭火車到高雄參加合唱團練唱，他們一夥人，有人走不穩、有人看不清，卻比其他人更開心。大家在不同站上車，但多是固定搭同一時間的班次，連列車長都認識了這群要去唱歌的人，還會幫忙通報其他人坐在哪一節車箱。

世良會以他獨一無二的抖音，唱出〈淚光閃閃〉，獻給這一生使盡全力支撐著他老婆，聽得林漱也泛起淚光，但那淚水不只是悲哀，還有更多深情。

現在，每天一早，林漱騎著小綿羊去上班後，世良就是家裡一大缸的魚、好幾籠的鳥和門前花花草草的總管。他餵了魚和鳥、給花草澆了水，自己就慢慢步行到家中附近的早餐店，叫一份法式早餐，再喝下老婆為他準備的兩包營養補充品，開心地和早餐店裡的小妹妹聊聊天；一天，常常就這樣愉快的開始。

然後到家裡附近的運動公園，像個花蝴蝶穿梭在各個社團裡，「哈囉！我是麥克．傑克森，看我的舞姿，嗆得凍未條！」一個轉念，「舞蹈症」曾被他視為咒詛，如今變成了天賦。

在這與疾病纏鬥的人生中，世良終於體悟出自己生命新的任務，從苦澀中提煉出的熱情，份外厚實。他，熱心公共事務，常自願出任基金會或合唱團的職務；他，大方展示自己扭動的「舞蹈」，成了眾病友的開心果。

「我很感謝……自己得……這個病，我不在乎……人生長或短，我參加……基金會（合唱團）……走出去……，對社會……有幫助……有意義……。」雖然話說得吃力，但世良很篤定地說完這一長串的話語。

世良的病是一個關卡，讓他和林漱有了兩段式人生，本來以為下半段的人生盡是苦澀，但他們在這裡面修練，林漱改掉了拚命賺錢、汲汲營營的個性；世良也從嚴肅死板變成了幽默大師。

以前只會拚生計、不會過生活，亨丁頓舞蹈症這個恐怖的詛咒，彷彿真的成了一個魔法，教導他們放慢腳步、靜心享受。林漱休假時，兩人像蜜月期的新婚夫妻一樣，一起上館子、一起散散步，鬥嘴、說笑。林漱笑說，「世良現在的性格像個國中小
男生，常尋我開心。」

世良的心態也彷彿回到了情竇初開的時候，炫耀地說：「年輕時……，我老婆脾氣……不好，我很怕……太太。現在……我們……感情更好了。」

每晚，老夫老妻會坐著一起看韓劇，劇裡強烈的愛恨情仇，和他們現實人生的大風大浪比較起來，成了生活調味劑，浪漫甜蜜的劇情，也會勾起兩人「回春」的心情。世良說：「有時我們也會玩『親親』耶。」臉上泛起孩子氣的笑容。

林漱也跟著大笑，一如她那大器的個性，毫不忸怩。她轉頭看一眼身旁的世良說：「過去有人笑我，撿啊撿，撿到一個賣龍眼，但現在看看，還是我的醜醜尪，吃嘸空！」

兩人相依相偎走過了漫漫寒冬，終於搏來了第二個春天。這一刻，他們臉上盡是雨過天青的歡顏。

（本文摘錄自《週末的那堂課》一書第40～44、58～63頁，感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 唱出生命天籟　罕病週末的那堂課
• 周末的那堂課 罕病天使藝起重生
• 《週末的那堂課》新書發表記者會

蕎蕎和哥哥學立相差八歲，是淑寬一時心軟的結晶。學立從小就好動難教，一直是職業婦女的淑寬，本來只想生一個孩子，禁不起婆家一再「勸進」，加上覺得學立一個孩子太孤單，她形容自己一時「婦人之仁」，才答應再生一個。

那時她沒料到，這一時的「婦人之仁」最終轉化成「為母則強」的能量，激發了連她自己都想像不到的巨大力量。

為了擁有更清幽的生活環境，讓孩子有開闊的生活空間，在學立三歲的時候，淑寬和先生就從台北遷居台中，有了驛動的打算後，正巧，淑寬在台北擔任櫃姐的專櫃，也想到台中拓點，淑寬順理成章開了店代理。先生先做歐化廚具，因生意不好做，乾脆在淑寬的服飾店前開泡沫紅茶，小日子也算愜意。

五年後，蕎蕎在長輩期待下報到了。出生時模樣可愛，窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜，像隻小小無尾熊，就和所有傳言說的一樣，比起兒子，女兒果真是媽媽貼心的小天使。

兩個月後，甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒，應是視力慢慢成熟，視野變大、距離感和立體感漸漸成形，對於「看」，是該有了好奇和感受的時候。然而，蕎蕎的一雙眼睛，卻老是空洞地轉來轉去，像是對不準焦距的鏡頭，無法與人對望，看著女兒失焦的眼神，淑寬心裡起了疙瘩。

擔心蕎蕎視力和聽力有問題，淑寬特意在家裡用力摔門，所幸發出的巨響，蕎蕎有了十分正常的受驚嚇反應，「呼！好險聽力應該沒問題！」但心也只放下了一半，視力的狀況不明，淑寬仍抱著蕎蕎去就醫，但醫師建議五個月大時再做檢測較準確。

等待，讓時間變得漫長而焦躁。推開一扇厚重的醫院大門，連接的往往又是另一個醫院，尋找答案的過程，疲憊又惶恐。

淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅，打開的第一扇門是北部的大醫院，五個月大時，蕎蕎先做了腦部生理檢測，腦波判斷聽力正常，醫師研判是神經傳導問題；六個月時做了磁振造影（MRI）檢測，又被認為是神經髓鞘包裹不完整，但視神經傳導則正常。

雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到，但隨著生理年齡增加，各種問題跟著顯現，五、六個月大了，蕎蕎還不會翻身，渾身就像顆充不飽的氣球，沒有一點正在成長的嬰兒活力。

第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病家長介紹下，帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查，針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液，幾天後，謎底終於揭曉。醫師判斷，蕎蕎疑似粒線體缺損，若要進一步確診，還要做肌肉切片，但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫩嫩的肌膚上留下一道疤，而沒做最後的切片。

但粒線體缺損究竟是什麼病？淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋，找到了這樣的答案：「粒線體DNA遺傳自母親，是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責，她的基因會是女兒的原罪嗎？淑寬和先生一起接受基因檢測，但兩人都完全正常，醫師告知，蕎蕎應該是基因突變造成的。

粒線體是身體細胞產生能量的地方，就像是「細胞的發電機」，當它生病了，就無法釋出足夠的能量。而粒線體DNA的分布是隨機的，所以哪一個部位的粒線體出問題並沒有一定，台灣已知與粒線體缺陷相關的疾病就有五十多種，雖然多數是遺傳，但也有可能因為基因突變而發生。

向流星許下「讓我會走路」的心願

基因突變這個答案，並沒有讓淑寬「洗刷罪名」而稍稍釋懷。為什麼造物主非要有俄羅斯輪盤似的生命試煉？為什麼這顆萬中選一的子彈偏偏對準了自己的小孩？心裡的不平、未來的茫然，淑寬險些就要投降。

「有一回，我看到電視新聞報導了一個和蕎蕎一樣是粒線體病變的十歲女孩，因為心肌擴大接受換心手術，卻不幸失敗。我真的好惶恐，蕎蕎的壽命會有多長？最後會變成什麼模樣？」提起那一段沉溺在淚水裡麻痺自己的日子，淑寬微微地笑著，企圖掩蓋臉上殘留的陰影。

不知道自己有什麼能耐，被老天賦予照顧這樣孩子的重任？淑寬抱著孩子不知怎麼面對明天，而先生不願意在她的面前流露情緒、甚至拒絕談論，只在友人面前卸下心防、崩潰流淚；無助，竟讓兩人的淚水流成一條深深的鴻溝，將兩人的心阻隔，各自發慌。

「電視劇本不都這樣寫的：沒完沒了的淚水、爭吵……，我們也這樣過了兩年。」淑寬苦笑著說。

就要被淚水淹沒的淑寬，在醫院社工介紹下加入罕見疾病基金會，實際接觸到和蕎蕎一樣的孩子，發現有些孩子一直到長大，狀況都保持得不錯，「原來不是所有粒線體病變的孩子都會快速退化、都會早夭」，淑寬第一次有了信心。

擦乾淚水，捲起袖子，她開始擬定作戰計畫，她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。夫妻倆也達成共識，一人拚經濟、一人拚命運。淑寬收起了服飾店，當二十四小時的看護；老公外出找工作，扛起家計。

從那天開始，蕎蕎像是要參加一場生命的指考，比照升學班和資優班的孩子上課，但她一堂接一堂的「補習」，都是不同的物理治療和復健課程。是的，淑寬也有一顆「望女成鳳」的心，不是期望蕎蕎出人頭地，只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳，會和她談心、撒嬌。

於是，淑寬變成另一類的「虎媽」，從蕎蕎八個月大，就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、二歲剪舌繫帶，到現在為止，幾乎全年無休地在「補習」，每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療，晚上還要針灸、瑜珈，星期六、日則是游泳復健。

七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……，一般孩子自然而然的成長發育時程，蕎蕎得奮力地接受各種特訓，才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交，十二年來，每天二十四小時陪著復健趕場，把自己的人生也給了女兒去拚。

「這個孩子太能感動人，她堅強、固執，努力要學習別的孩子會做的事；又熱情、開朗，曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙，咧著嘴還能和著血笑，每次看著她摔得東倒西歪，我在一旁提心吊膽，但她都不放棄，我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠，打起精神，帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。

這麼多年下來，左、右手輪流抱孩子，淑寬的兩隻手都報廢了，腰裡也彷彿藏著個氣象台，一變天就直不起來，「左手抱了十年、右手抱了七年，兩隻手都嚴重的韌帶鬆脫，拇指還曾經關節滑脫，做過拔罐、放血、針灸……，什麼療法都試了，就是治不好。」

醫師對淑寬說：「妳這兩隻手，沒救啦，除非不做（事）！」但就算賠上一雙手、就算腰痠好不了，淑寬也無怨尤，因為蕎蕎給她的回饋，遠遠超過預期。

淑寬回憶，「蕎蕎兩歲時，我帶她到中國醫藥大學附設醫院剪舌繫帶，見她痛得哇哇叫，我跟著心疼哭了起來，蕎蕎見到我流淚，竟然停止了哭叫，拍拍我的背，給我安慰，那時她還不會說話呢！」

兩歲三個月，經過了一年多的流血流汗的復健，蕎蕎開始會撐起四肢往前爬，邁出她人生的第一步，雖然只能維持五秒，進度落後了一般孩子十九個月之多，淑寬的眼眶又盈滿了淚水，但這一次、也是第一次，湧出的是喜悅的眼淚。

蕎蕎愈來愈擅長讓媽媽落下欣喜的眼淚。

兩歲那年的聖誕節，家家戶戶吃大餐、拆禮物，蕎蕎卻因肺炎住進了醫院。蕎蕎呼吸道黏膜裡可抵抗外來微生物和病毒的免疫球蛋白（immunoglobulin A , IgA）只有正常人的三成，上呼吸道極為脆弱，感冒病毒極易長驅直入，一感冒就容易轉成肺炎。

但這個「白色聖誕節」，躺在病床上的蕎蕎，送給媽媽最動人的聖誕禮物，她終於能開口說出整句話，一開口就對淑寬說：「媽媽，我愛妳！」淑寬喜悅的淚水，再一次潰堤。

淑寬的日子，因為蕎蕎的進步，由灰轉亮。緊繃的心情慢慢放鬆，也會帶著蕎蕎遊山玩水，看看這世界。

蕎蕎六歲時，淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營，那晚，滿天的星斗，蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星，在她的小腦袋瓜裡，深刻記下這美麗的一幕。

回家後，有天洗澡，蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空，淑寬教她：「以後若看到流星可以許願喔！」一直以來，都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎，也是第一次知道，原來流星可以幫助自己達成心願。

她立即許下：「我想要趕快自己會走路，和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎，心裡也默默向老天請求：「幫幫這孩子完成心願，讓她快點會走吧！」

或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願，從三歲爬出第一步，足足又等了三年，蕎蕎還不能站穩行走。三年之間，這女孩像要參加奧運的選手，每天苦練，跌不怕、摔無懼，付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價，她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。

淑寬說：「看著她又摔又撞，又心疼又好笑，還頻頻在同一個地點、撞到同一個地方，總是學不會趨吉避凶。」勇氣裡或許沒帶有粒線體，在這個區塊，蕎蕎的發育不僅沒有遲緩、還遠遠超出常人的強悍，她的認知裡沒有膽怯，跌倒了只傻傻一笑，流血了也不喊一聲痛。

向流星許願後的某一天，蕎蕎終於站起來、穩穩跨出第一步，她開心地咧嘴大笑。淑寬回想那一刻，止不住地興奮：「那一瞬間，我的眼前全是『星芒』啊！」

（本文摘錄自《週末的那堂課》一書第91～100頁，感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。）

因為空大在家裡就能上課，罹患脊髓性肌肉萎縮症的鄭鈴還是離不開自己的牢籠。上課只讓她非常短暫地轉移了注意力，畢業後，她仍然被困在原地。

一天， 弟弟轉給鄭鈴的一個訊息，扭轉了她的人生。

鄭鈴的弟弟因為到馬偕醫院進行例行檢查，看到了罕見疾病基金會繪畫班招生的訊息，想起姊姊小時候愛塗鴉，曾把他的課本塗得亂七八糟，還掀起姊弟大戰。他想著：「姊姊會想去畫畫吧！把這訊息帶給了鄭鈴。

這個訊息，果真開啟了鄭鈴塵封已久的童年甜蜜記憶。

「我人生第一次獲得學校老師的肯定，就是在美勞課。小學時，有回美術老師要我們用尺、黑筆和彩色筆做拼貼畫，老師看了我的作品竟對我說：『妳很有天分！』。」

或許老師只是一句無心的鼓勵，但在從小就被定位成弱勢學生、被貼上「需要幫助」標籤的鄭鈴心裡，第一次因為「比人強」而受矚目，那份甜蜜又虛榮的感受，擱在心底好久，但環境不允許她繼續畫畫，漸漸地，只有把那份美好的感覺收到記憶深處。

「其實，我從小就愛畫，小時候的每次寒暑假，我們不能和其他同學一樣去參加夏令營和冬令營，爸爸出門上班後，會丟給我一盒彩色筆，我就可以畫上一整天。」

她高中畢業後待在家裡的那六、七年，鄭鈴不是沒有想過，希望有機會能去學畫，「找出一項自己比別人好一點的長處」。但對於雙腿不能行、得靠輪椅代步，雙手無力負重物的她，能不能邁出大門，關鍵在有沒有人可以協助，但鄭爸爸工作忙、過去一直接送他們姊弟上下課那麼多年，透支了體力和心力，鄭鈴真的不好意思再啟齒要求爸爸接送她去學畫。

然而這次不一樣，這時鄭家有了看護，分擔了鄭爸爸的辛勞，罕見疾病基金會裡又有義工協助，天時、地利、人和，所有因素全湊齊了，鄭鈴童年的畫畫夢，雖然遲到了，但老天還是沒忘了補給她。

一枝畫筆，撐起了鄭鈴原本消沉的意志，讓她變得勇敢、活出了屬於自己的精彩。

罕見疾病心靈繪畫班的王蓮曄老師，讓她一筆一畫開始重新復習一幅畫的構成和基礎，一條線、一個顏色，空白的畫紙開出了花朵小草、生出了貓咪狗狗、長出了漂亮小孩，然後有了生命、說成一個故事。回來了，童年時所有畫畫的甜蜜記憶統統回來了，行屍走肉的日子結束了，她像冬眠許久的野獸，心中的夢想讓她迸發出巨大的能量。

不久後，鄭鈴有了第一台電動輪椅，不用靠人幫忙推輪椅，自己就可以輕鬆不費力的操控方向，這是行動不便者可以爭取到的最極致的「自由」。如果說畫筆讓她重燃了夢想、電動輪椅則是讓她能夠去追逐夢想。

鄭鈴像塊在久旱的烈日下曝曬多年的海綿，每一個毛孔都渴望著更多的畫畫甘霖滋養。她上網找其他畫畫才藝班的資訊，找到了救國團的課程，在第二位繪畫老師JOJO 邱完全沒有框架的創意教學下，鄭鈴又學到了另一種畫畫的可能。

JOJO 過去也曾指導過聽障和脊髓損傷等特殊的學生，但沒有一個學生可以像鄭鈴一樣堅持，並且從不以自身不方便當做任性或要求特殊待遇的藉口。「每到冬天，我就會想起鄭鈴，冬天時的她，能量特別微弱，在課堂上都可以從她無力的眼神和肢體，感受到她的疲憊，但她都能勉強自己撐完一堂課。」

JOJO 看到了鄭鈴的苦楚，也看到了她的才華。「我記得那時我要學生做的第一個作品是刮畫，鄭鈴做了一幅貓頭鷹、一旁卻有很多階梯，那不僅技術上很困難，而那一個一個階梯就像一個一個檻，投射出鄭鈴心底的渴望和企圖，『走』還不足以滿足她，她想『跨越』階梯。」

當下JOJO 相信，有一天，鄭鈴會在人群中脫穎而出，因為她有獨特的人生體驗和自我期許。JOJO 為鄭鈴奠下更穩固的繪畫基本功、打開更多創意之窗；鄭鈴也啟發了JOJO 的教學靈感，「鄭鈴讓我了解，其實缺點也可以成為優點，就像日本經典藝術家草間彌生，自幼因為精神疾病造成幻覺，卻將她的幻覺化成以點點為標幟、極具個人特色的藝術作品；鄭鈴因為肌肉無力，因為創作受限，必須選擇硬筆或色塊作畫，也可以做為她的特色。」

JOJO 因此還研究一套用手當畫筆、適合特殊學生的繪畫教學。鄭鈴二度求教JOJO ，JOJO 讓她用麵包刀當畫筆，嘗試練習拼貼畫法，豪邁地用「刀」大塊大塊在畫板上鋪陳出色塊的底畫，再結合她的硬筆畫，交疊出更有層次和透視感的畫作。

玩得很過癮的鄭鈴，其實不只是來嘗試新的畫風，她也在替自己未來的繪畫之路鋪陳。「現在我必須戴著護頸才能做畫，手的力量也勢必愈來愈弱，或許不久的將來，細膩的畫風已無法勝任，這種粗獷的畫法，會更適合我。﹂

聽來讓人佩服又心酸。但JOJO 有不同的看法，「與其說是符合生理上的轉變，其實更是反映出鄭鈴心理上的蛻變，繪畫到最後是講求『意』、不是『技』，鄭鈴對畫畫的掌握和理解，已躍升到不同層次，才讓她可以勝任這種意境式的畫風。」

在繪畫這條路上，鄭鈴確實像個求道的僧侶，一座一座廟堂虔心跪拜，一步一步向佛法裡鑽去。

在罕病基金會和救國團的繪畫班後，鄭鈴又報名文化大學推廣教育部的繪本班，師承國內知名插畫及繪本作家陳璐茜，在個性十足的陳璐茜「一視同仁」的要求下，鄭鈴第一次感受到不被當成「身心障礙病友」特殊待遇的衝擊和爽快，讓她學會濾掉身體障礙和人生經歷等其他雜質，真正去用畫和自己的生命與這個世界對話。

「從小到大，我都是班級裡或團體中唯一坐輪椅的人，總是會受到老師特別的優待，對我會格外的體恤和寬容，處分、打罵，我一定是排除在外的那個，漸漸地，我也對這種『特殊待遇』習以為常。但璐茜老師是一個沒發『殘障優惠』給我的人，對我的要求和別的同學完全一樣，功課、要求，各方面的標準沒有折扣。」

鄭鈴畫得不理想，璐茜老師也會毫不留情地指出：「這張，妳畫得不用心。」一開始鄭鈴還不能習慣位階「晉升」的待遇，自尊心受到打擊；後來為了想要證明自己可以做到，投注更大的心力，再回過頭來看，才知道，那樣的激勵讓她有多大的成長。

這個時期，鄭鈴型塑出自己獨特的畫風。因為手部肌無力的限制，只能使用硬筆畫，在璐茜老師的建議下，就順勢將它當成老天為她挑選的專屬媒材，鄭鈴漸漸找出強調線條、有拼貼效果、色彩繽紛，有點「米羅」味道的風格。

畫畫的技術方向愈摸索愈清晰，為了尋求畫作的內涵，讓她開始觀照、整理自己的內在風景。

用畫畫和旅遊重新看世界

以繪本見長的陳璐茜，鼓勵同學們嘗試製作繪本，鄭鈴著手構思第一個繪本《眼睛的房間》。隨著一張一張畫的完成，她手裡的那個主人翁，進入充滿眼睛的魔幻蘋果屋裡冒險，從恐懼、不知所措、慌張地四處找尋出口，到最後找到了鑰匙，恐懼也消散了，再回看那些房間裡的眼睛，一開始以為的不懷好意，都變成溫柔善意。

鄭鈴說：「後來我才發現，這本繪本是我自己心裡掙扎、修復的歷程。」從小外出時，她最討厭外人注視她的眼光，卻總是莫名就變成被圍觀的對象，「小妹妹，妳生什麼病啊？」、「這麼小就坐輪椅，好可憐！」連珠炮的問題都像一根一根的刺，在她看來，全是刻意朝她的傷口猛刺。

成長過程中，她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣。」她看來乖巧、溫馴，但內心不斷嘶吼、暴跳。但她一直沒反思，那些她看來帶刺的眼光，其實是自己親手加上了綿針，刺傷自己的，又何嘗不是自己對他人的成見？

直到她開始學畫畫，真正走入世界的中心，一路上受到許多陌生人的協助、關照，她才把心防卸下，摘下了保護色的眼鏡，再看著路上一雙雙朝她望的眼睛，她不再反感和恐懼。「現在想想，小時候也遇過很熱心的歐巴桑跑到我身邊來為我祈禱；爸爸帶我去日本和法國玩時，走在路上都有人送我巧克力和糖果吃。」

鄭鈴見著了世界友善的那一刻開始，才真正解開了對自己的束縛，開始熱情地抱這個世界。那種對生命的自省的透悟，讓繪本有了力量和深度。

「妳要不要試著去投稿看看？」不輕言讚美學生的璐茜老師這句話，讓鄭鈴受寵若驚，怯生生地問：「我，可以嗎？」璐茜老師淡定地說：「不去試試看，怎麼會知道呢？」在老師鼓勵下，鄭鈴鼓起勇氣把作品寄去報名「第九屆文薈獎」。獲獎通知寄到鄭鈴電子郵件信箱時，她渾身顫抖，原本就不好控制的手，按了好幾次滑鼠，才點開這封郵件，「恭喜妳，獲得本屆文薈獎繪本組第二名︙」心臟快要跳出胸口、喜悅要衝爆腦門，「真的嗎？」、「這是真的嗎？」那一天，她盯著這封郵件反覆看個不停。

這個獎，肯定了鄭鈴的繪畫天分，也堅定了她一直畫下去的信念。五萬元的獎金，鄭鈴全數投資在畫材上。

之後，得獎對她而言，不再是那麼不可置信的驚喜，她陸續在北富銀身心障礙才藝獎、中華區插畫獎獲得肯定，還入選朱銘美術館藝術長廊創作的機會，第一次在戶外創作大型壁畫。

「不要讓自己被貼上『輪椅族』、『身障者』的標籤，把創作狹隘化，記著，妳的畫不是只給朋友和病友族群看，是要給世界上每一個人看，要讓大家看妳的畫作時，不是用同情的眼光，而是因為妳的能力，為自己好好的畫吧！」

璐茜老師這麼鼓勵鄭鈴。生命的磨難雖然是她畫作的養分，但唯有透過純粹而專業的創作，才能讓鄭鈴超越身體上的障礙，完整自己的人生。

鄭鈴領受到了，朝著老師的期許自我勉勵。雖然身體肌肉的退化還在持續進行中，沒辦法自己擠顏料、洗畫筆，近一、兩年來，脖子旋轉的角度愈來愈受限，左側只能轉到四十五度，畫畫時得戴上護頸的輔助，才能支撐住重心。

所幸有照顧她九年的菲籍看護Ida 像母親一樣貼身協助，當她的另一雙手，讓她還能夠不歇手，持續創作，甚至靠著畫畫自立更生，她替建商的建案畫看板、替手機283 房間裡的眼睛業者設計桌布，還替肌萎症協會的病友上畫畫課。

「畫畫，是我生命裡最不可或缺的幸福來源，無論是生氣、傷心、難過、開心、喜悅，都想透過畫畫抒發、整理。」

畫畫，讓鄭鈴打破了原本被局限的生活框架，一個無邊無盡的新世界在向她招手，她的心門開了、勇氣也增強了，她要做著輪椅去遊世界。她去澳洲當背包客、去長灘島學潛水、去日本迪士尼樂園玩、去印度朝聖……，有了自信後，她發現，輪椅不再是障礙。

第一次出國選定澳洲，鄭爸爸被她嚇出一身冷汗，「不要去冒險了吧，這是不可能的！」鄭鈴沒有軟化，當時大學畢業的好友心情不好，也想出去走走，兩人結伴，「一開始找旅行團都被拒絕，索性自己上網訂機位和酒店，一查發現，澳洲是背包客的天堂，公共設施和大眾運輸工具都設置了無障礙設施，我更放心了。」

但為了讓爸爸放心，鄭鈴把每一天落腳的飯店、規畫的行程，仔仔詳詳列出明細給爸爸，讓爸爸從台灣也能時時刻刻掌握到她的行蹤。結果，旅程出奇的順利，「一路上，搭乘的每一種交通工具，從公車、火車到電聯車，都沒有發生輪椅行不通的狀況。」這一次，她體驗了在世界經典建築的雪梨歌劇院裡聽音樂會，鄭鈴的玩心，從此一發不可收拾。

當她發現，印度之旅，兩人即可成團，她立即鎖定了這個古文明的國度。當然，在爸爸的眼裡，擔心的卻是那裡的「不文明」，聽到女兒竟然帶著看護，兩個婦道人家就要去闖，差點昏倒。鄭鈴沒有退縮，特別請旅行社到家裡來收款，一個行程、一個行程解釋給爸爸聽；再一次，她說服了、其實是安撫了父親的憂心，成功開拔至印度。

「印度之行給了我很大的衝擊，那裡的階級制度和懸殊的貧富差距，社會被分割成兩個對立的區塊，我住在金碧輝煌的飯店裡，但一走到街上，滿街都是一身藍縷乞討的孩童；臨走前，為了謝謝十分照顧我的領隊和司機，想請他們吃飯，領隊卻說，一般餐廳是不准司機這個階級進入的。」這些文化差異，讓鄭鈴對世界的認知更深了一層。

「我的一生受了許多人照顧，才走到這一步，但原來這世界上，許多人的生命都沒有站在同一個公平的起跑點，我真心希望有一天，自己也有能力幫助別人，為改變社會盡一點點的力量。」

旅行帶給鄭鈴的，不只是嚐鮮而已，過去的她從自己看世界，透過旅行體驗，她能夠看到自己在世界的位置，自己不再是最微弱渺小的那一個。

（本文摘錄自《週末的那堂課》一書第274～285頁，感謝遠見天下文化出版股份有限公司慨允轉載。鄭鈴臉書：Cheng Ling  鄭 鈴）